Boska bez włoska. Jak przetrwać terapię raka piersi, zachować kobiecość i nie zwariować - ebook

Weekend przed Świętem Pracy 2009 roku. Cezura mojego życia. Wtedy przekroczyłam granicę między normalnością a byciem Dziewczyną z Rakiem… A potem na szczęście stałam się tą, która go pokonała. Następny rok był pełen bólu, blizn, lęków, ukłuć igłą, tracenia i odzyskiwania włosów, utraty wagi i jej odzyskiwania, bezsenności, zmęczenia, alergii na leki i interakcji międzylekowych oraz jeszcze miliona innych przeżyć, które stanowiły wyzwanie dla mnie, mojej rodziny i kręgu przyjaciół, i na przemian wykańczały nas i upajały.

Chciałabym, żeby to doświadczenie ograniczało się tylko do mnie, lecz dotyka ono milionów kobiet na całym świecie. Bez względu na to, czy nazwiemy raka piersi epidemią, czy też nie, wpływa on na życie każdej z nas. Jeśli nie chorujesz na raka, to się go boisz. Od mammografii, które mają go wykrywać, aż do wstążek i marszów z kwestowaniem na rzecz zapobiegania tej chorobie – zewsząd napiera na nas świadomość raka piersi.

Sądzę, że nie ma znaczenia, jak dużo o tej chorobie wiesz – diagnoza wrzuca cię w zawrotny korkociąg i nagle nie możesz złapać tchu, tracisz orientację, a czasem pierś albo i dwie.

Jako matka dwojga nastolatków, kobieta, która z niejednego pieca chleb jadła, wyobrażałam sobie, że jestem dobrze przygotowana na wszystko, co może mnie w życiu spotkać. Rany, jak bardzo się myliłam! Nie ma chyba na świecie niczego innego, co tak jak zdiagnozowanie zagrażającej życiu choroby przypominałoby nam, że jesteśmy tylko zbiorem komórek i poruszających się cząstek, które w każdej chwili mogą zwrócić się przeciwko naszemu organizmowi. Myślałam, że zrzucenie tych uprzykrzonych dziesięciu kilogramów i wychowanie dwojga dzieci to było coś. Cóż ja sobie wyobrażałam? Z rakiem piersi utrata wagi przychodziła łatwo – trochę chemii działa jak dieta cud.

Kiedy zdiagnozowano u mnie raka, chciałam wiedzieć o nim wszystko. Zaczęłam intensywnie szukać informacji. Przeczytałam każdą książkę i każdy artykuł, zajrzałam na każdą stronę internetową, jaką udało mi się wyszukać. Rozmawiałam z wszystkimi znajomymi. Nic jednak nie przygotowało mnie na takie doświadczenia jak operacja oraz chemio- i radioterapia. Problem tkwił częściowo w tym, że chciałam wiedzieć, jakie przeżycia się z tym wiążą. Jakich sztuczek mogłabym użyć, by zmniejszyć ból i poczucie dyskomfortu? Czy tylko ja odczuwam pewne stany? Co mam rozumieć przez „znużenie”? Kiedy dokładnie wypadną mi włosy i jak to się stanie? Chciałam mieć przewodnik – praktyczne rady dla Dziewczyny z Rakiem, jaką się stałam.

Tych wartościowych informacji było jednak za mało, przynajmniej dla mnie. Nie obchodziło mnie, jak wygląda zdrowa pierś ani jak są zbudowane ściany komórek rakowych. Tak naprawdę nie interesowała mnie cała ta biologia. Chciałam wiedzieć, jak zacząć się godzić z tą diagnozą i co tak naprawdę oznacza ona dla mnie i dla mojej rodziny. Chciałam wiedzieć, czego mam się spodziewać po operacji, kiedy popatrzę na bliznę po mastektomii... Chciałam wiedzieć, jak silne będą nudności, jak będę się czuła i wyglądała z łysą głową i co mogę zrobić, by poczuć się choć trochę lepiej w tym strasznym okresie życia. Zadawałam więc milion pytań, robiłam notatki i jednocześnie prowadziłam blog. Robiłam to być może po to, by spisać moje doświadczenia dla innych, by zaofiarować choćby drobną pomoc kolejnej Dziewczynie z Rakiem.

To nie jest książka medyczna. Nie ma w niej opisów tkanki piersi ani składu chemicznego leków stosowanych w chemioterapii. Nie znajdziesz tu odpowiedzi na wszystkie pytania ani opisów wszystkich przeżyć. Twój przypadek jest indywidualny. Nie potrafię ci powiedzieć, dlaczego przytrafiło się to akurat tobie ani co cię wkrótce czeka. Napisałam po prostu taką książkę, po jaką sama chciałam sięgnąć, gdy postawiono mi diagnozę. Proste i jasne (a mam nadzieję, że czasem też zabawne i podnoszące na duchu) rady, jak sprostać paru sytuacjom, w których się teraz znajdziesz, skoro już usłyszałaś te przerażające słowa: „Ma pani raka piersi”. To jedno z wielu źródeł wsparcia – ma ci pomóc przekroczyć następną granicę, żebyś mogła dołączyć do mnie.

Jak korzystać z tej książki

Postawiono ci diagnozę i będziesz chciała się dowiedzieć, czego masz się spodziewać. Opowiem ci o badaniach, o chemii, o goleniu głowy i byciu łysą, o radioterapii, o emocjonalnym i fizycznym rollercoasterze, do którego wsiadłaś, mniej więcej w tej kolejności, w jakiej mi się to przydarzyło – diagnoza, badania, operacja, chemia, radioterapia i wszystko, co przychodzi później. Możesz zajrzeć do spisu treści i przeczytać tylko te fragmenty, które są ci teraz potrzebne, na przykład sztuczki pomagające przetrwać chemię, porady na temat ochrony skóry przed wysychaniem podczas radioterapii albo regularnego zażywania leków. Możesz też przeczytać całą książkę od deski do deski. Napisałam ją po to, by była twoim PRP – podręcznikiem raka piersi. Mam nadzieję, że znajdziesz w niej kilka odpowiedzi na pytania, pociechę i może nawet parę razy się uśmiechniesz.Guzki

W czwartek dwudziestego sierpnia wyczułam w prawej piersi guzek. W ciągu minionych lat znajdowałam tam masę dziwnych rzeczy, które jednak po pewnym okresie same ustępowały, czasem znikały już następnego dnia. Jednak ta grudka wydawała się inna. Zadzwoniłam do lekarza. Zbadał mnie i zapewnił, że to tylko cysta. Miałam czterdzieści jeden lat i nie byłam obciążona czynnikami ryzyka raka piersi, więc nie poświęciliśmy tej sprawie wiele uwagi. Guzek był okrągły i zbity, wielkości nasiona soi. Jedyne, co mnie denerwowało, to to, że nieco mnie bolał. Poszukałam wskazówek w internecie. Rzeczywiście, wszystko wskazywało na cystę. Za parę tygodni miałam wyznaczoną standardową mammografię, lecz mój lekarz postanowił wykonać diagnostyczne badanie mammograficzne wcześniej, czyli w piątek dwudziestego ósmego sierpnia.

Tego dnia nauczyłam się najważniejszego: nigdy nie wybieraj się na mammografię sama. Potrzebny ci dobry kumpel. Powtarzam wszystkim, żeby zawsze szli na badanie z kimś, ponieważ to właśnie może być ta chwila, gdy dowiesz, że masz raka. Poznasz to po sposobie, w jaki pielęgniarka powiadomi cię, że doktor chciałby zrobić więcej zdjęć. Poznasz po zmianie jej nastroju ze żwawej i wesołej na kompetentną, gdy przychodzisz na kolejne zdjęcia.

Po koszmarnej mammografii wróciłam do poczekalni, aby zaczekać, aż sprawdzą wyniki. I wtedy pielęgniarka przybyła z wiadomością, że lekarz musi zrobić więcej zdjęć, co oznaczało więcej nieprzyjemnego ściskania piersi. Potem znów poczekalnia. Pielęgniarka pojawiła się ponownie i szepnęła mi do ucha, że radiolog chce mi zrobić USG.

Wtedy serce staje się ciężkie jak z ołowiu. Wróciłam do pokoju badań i położyłam się. Pielęgniarka i radiolog rozpoczęli badanie USG. Od razu domyśliłam się, że mam raka – poznałam po tym, jak wskazywali na ekran, jak usilnie starali się nic po sobie nie pokazać. Leżałam i rozmyślałam: „O mój Boże, mam raka. Nie wierzę”. Nie mówiłam nic, bo oni milczeli. W końcu nie mogłam już tego wytrzymać i odezwałam się: „Widzę, że nie jest dobrze, więc kiedy mi to powiecie?”.

„Nie spieszmy się zanadto. Musimy sprawdzić jeszcze kilka szczegółów” – odpowiedział radiolog.

No jasne. Czyżbyście nie dostrzegali słonia, który właśnie wkroczył do salki? Wielkiego, przerażającego słonia z napisem RAK na grzbiecie? Jednak pielęgniarka i radiolog nadal przeprowadzali USG, wskazując coś, mierząc i klikając, podczas gdy moje serce tłukło się w piersi jak oszalałe. Udawałam spokój, bo chciałam być twarda, świadoma i nie miałam ochoty zemdleć. Tymczasem tamci skończyli i spytali mnie, czy przyszłam z kimś. Tak jak myślałam: nie jest dobrze.

Powtórzę więc: nigdy nie wybieraj się na mammografię sama. Powiem więcej: począwszy od dziś, gdy idziesz na wizytę do jakiegokolwiek lekarza, staraj się zabrać kogoś ze sobą. Oczywiście nie zawsze jest to możliwe, ale to bardzo pomocne, gdy masz kogoś do towarzystwa. Czasami usłyszysz tyle informacji, że w gabinecie przyda się druga para uszu – szczególnie jeśli ich właściciel czy właścicielka zrobi notatki, na które będziesz mogła później rzucić okiem.

Miałam to szczęście, że mój mąż Richard postanowił mi towarzyszyć, gdy wybrałam się na mammografię. Szczerze mówiąc, nie wiedziałam, dlaczego chce ze mną iść. Później wyznał mi, że martwił się, gdy wyczułam guzek, i pomyślał, że najlepiej zrobi, jak ze mną pójdzie. Gdy wszedł wtedy do gabinetu, siedziałam w samej spódnicy i lekko drżałam. Richard mnie przytulił, a lekarz powiedział, że musi nam przekazać parę rzeczy i że pewnie zaraz zapomnimy wszystko, co usłyszymy. Mój mąż odparł: „Na pewno nie”.

Lekarz popatrzył na nas ze współczuciem i powiedział, że w mojej prawej piersi są dwa guzki i że całą prawdę poznamy dopiero po biopsji, ale jest powód do niepokoju. Drżałam już cała jak listek na wietrze, ale byłam całkowicie świadoma wszystkiego, co mówił lekarz. Odezwałam się zresztą: „To nic, że się trzęsę, rozumiem wszystko, co pan mówi”.

Mąż trzymał mnie za ramiona, patrzyliśmy na siebie i słuchaliśmy, jak lekarz tłumaczył, że mogą zrobić biopsję od razu albo możemy poczekać i umówić się na wizytę z chirurgiem onkologiem i wtedy zlecą to badanie. Uzgodniliśmy, że nie ma czasu do stracenia. W końcu przypuszczaliśmy, że to rak, prawda? Im wcześniej zabiorą się do rzeczy, tym lepiej.

Znieczulili mi więc pierś, najlepiej jak umieli, a potem wbili w nią tę ogromną igłę z czymś w rodzaju ssawki na końcu. Zanurzyli ją głęboko, tam, gdzie były guzki. Bolało jak cholera. Wprawdzie przepraszali, że sprawiają mi ból, ale był on naprawdę silny. Mój mąż czekał na zewnątrz, bo nie było to coś, co powinien oglądać. Kiedy znów zaprosili go do środka, miałam na cycku woreczek z lodem i trzęsłam się jak osika. Dali nam wizytówki dwóch chirurgów onkologów i poprosili o telefon w poniedziałek. A był dopiero piątek wieczorem. Wyszliśmy z gabinetu oszołomieni, nieco odrętwiali, a ja nadal czułam silny ból.

Powtarzaliśmy sobie: „Nie ma się co spieszyć. Dopóki nie dostaliśmy wyników, nic nie wiemy na pewno”, ale sądząc z tonu ich głosu, spodziewaliśmy się raczej złych wieści. Byłam wtedy w szoku. Naprawdę przybita. Przecież miałam czterdzieści jeden lat i nie byłam obciążona czynnikami ryzyka. Moja babcia umarła na raka piersi w wieku sześćdziesięciu sześciu lat, ale wszyscy lekarze twierdzili, że to nie ma znaczenia. Moja mama była zdrowa, a ja miałam tylko czterdzieści jeden lat! Nie paliłam, karmiłam dzieci piersią, nie miałam nadwagi, odżywiałam się zdrowo, ćwiczyłam. Owszem, byłam uzależniona od czekolady i zapewne piłam za dużo dietetycznej coli, ale rak piersi? Nie ma mowy!

Jedna z moich przyjaciółek wiedziała, że idę na mammografię, i zaczęła się denerwować, bo minęło parę godzin od badania, a ja nie dzwoniłam. Spodziewała się najgorszego i zadzwoniła do sąsiadki, która była znakomitym onkologiem. Lekarka powiedziała mojej przyjaciółce, żebym zadzwoniła do niej rano. Okazała się dla mnie prawdziwym wybawieniem – i to dosłownie.

Mieliśmy więc piątkowy wieczór i byliśmy prawie pewni, że mam raka piersi. Pielęgniarka i radiolog mieli tak surowe i poważne miny, że trudno było sobie wyobrazić, by wieści miały być dobre. Nie mówiliśmy nic naszym nastoletnim dzieciom, bo nie wiedzieliśmy, co powiedzieć. Próbowaliśmy sobie wyobrazić, co nas czeka. Kogo znamy? Jak znaleźć dobrego chirurga? Od czego zacząć? Następnego dnia zadzwoniłam do tej pani onkolog i powiedziałam jej, co się stało. Ona odpowiedziała, że wygląda na to, że rokowania są niedobre, ale ta choroba jest uleczalna i trzeba iść krok po kroczku.

Ten wątek będzie powracał. Będziesz słyszeć to wciąż od nowa: „Żyj z dnia na dzień. Nie wybiegaj za daleko. Spróbuj skupić się na teraźniejszości”. To wspaniała rada, ale w pierwszych dniach i tygodniach absolutnie niemożliwa do wypełnienia. Nauczysz się tego z czasem. Zobaczysz, że w miarę jak sprawy będą się posuwały do przodu, będzie łatwiej to wprowadzać w życie. Może nie codziennie, ale w niektóre dni tak.

W tej książce chcę ci opowiedzieć o tym, co znam z własnego doświadczenia oraz z rozmów z innymi kobietami, pielęgniarkami i lekarzami. Chcę ci to wyłożyć możliwie prosto i zaopatrzyć cię w tyle praktycznych informacji i rad, ile zdołam. Pod koniec każdej części zamieszczam 5 najważniejszych rad. To pięć najistotniejszych spraw, dzięki którym zapamiętasz, jakie kolejne kroki masz wykonać. Oto moja pierwsza lista – na teraz, chwilę po tym, gdy usłyszałaś złowróżbną nowinę.

5 NAJWAŻNIEJSZYCH RAD

Po diagnozie

1. Nie wpadaj w panikę. No dobrze, możesz trochę popanikować, ale nie aż tak, żebyś nie mogła funkcjonować.
2. Zewrzyj szyki. Pomyśl o znajomych, którzy mogliby ci pomóc przebrnąć przez pierwsze kroki.
3. Oddychaj. To dopiero początek. Niewiele jeszcze wiesz. Czekają cię badania i dalsze badania. Dasz radę to zrobić.
4. Trzymaj się z dala od internetu. To nie pora na przeglądanie wszystkiego, co napisano o raku piersi, i wszystkich tych statystyk. Statystyki są przerażające, ale na tym etapie nie dotyczą jeszcze ciebie. Jeszcze nie wiesz wszystkiego. Zresztą ta rada sprawdzi się w czasie całego leczenia: trzymaj się z dala od przypadkowych czatów związanych z tym tematem. Mogą cię niepotrzebnie nastraszyć.
5. Nie wpadaj w panikę. Taaak, warto to powtórzyć.