Jasna godzina - ebook

Prolog: Jazda na rowerze

„Śmierć to nie koniec świata” – zwykła żartować moja mama, kiedy zdiagnozowano u niej nieuleczalną chorobę.

Nigdy tak naprawdę nie rozumiałam, o co jej chodzi. Aż pewnego dnia doznałam olśnienia. To było kilka miesięcy po jej śmierci, kiedy w wieku trzydziestu ośmiu lat dowiedziałam się, że rak piersi, na którego się leczę, dał przerzuty i jest nieuleczalny. Są gorsze rzeczy niż śmierć – stare urazy, kompleksy, przewlekłe zaparcia, brak poczucia humoru, grymas na twarzy twojego męża, kiedy opróżnia ci worek drenażowy do plastikowego kubka.

Razem z Johnem, moim mężem, szliśmy właśnie po chodniku przed domem, nasze ciała poruszały się zgodnie w przedpołudniowym słońcu – uczyliśmy naszego młodszego syna jeździć na rowerze.

– Nie puszczaj mnie jeszcze! – wrzeszczy Benny.

– Ale już jedziesz, jedziesz! – powtarzam, biegnąc koło niego. Pod ręką, którą podtrzymuję siodełko, czuję jakieś nowe zdecydowanie, większą pewność. – Praktycznie sam sobie radzisz.

– Ale nie jestem gotowy! – wykrzykuje.

Nasz starszy syn, Freddy, nie wymagał żadnej nauki. Pewnego dnia ubłagał nas, żebyśmy odkręcili boczne kółka, i kilka minut później jeździł już jak szalony po podwórku. Z Bennym jest inaczej. On nie pozwala się wypuścić.

– Trzymacie mnie? – dopytuje się ciągle.

Weekendowe powietrze jest rześkie, zaczynam się czuć coraz mocniejsza. Za sobą mam już wiele miesięcy chemioterapii, kończę sześciotygodniowe naświetlania. Posuwamy się w kierunku znaku stopu na rogu – jakieś piętnaście metrów przed nami – a rower jest lekko przechylony.

– Pracuj mocno nogami – mówi John. – Patrz przed siebie, ręce na kierownicy.

Para młodych ludzi z psem przechodzi na drugą stronę, żeby usunąć się nam z drogi. Uśmiechają się do Benny’ego. Ja uśmiecham się do nich, a kątem oka zerkam na Johna. Uda mu się. Nie spuszczam wzroku. Patrzę przed siebie.

Nagle potykam się o nierówną płytkę i tracę równowagę.

W tym momencie czuję, że coś we mnie pęka. Benny słyszy mój krzyk i oboje z Johnem puszczamy rower. John podtrzymuje cały mój ciężar, a ja szybuję gdzieś w nowym wszechświecie zwanym Ból. Równocześnie przyglądam się jednak, jak Benny chwiejnie jedzie naprzód. Sunie przed siebie.

– Przepraszam, mamo! Wszystko okej? – woła przez ramię. – Patrz! Jadę sam!

No właśnie: piękny, barwny, żywy świat się nie zatrzymuje.

Następnego dnia w szpitalu, w aparacie do rezonansu, w którym otaczają mnie dźwięki grających punk rocka kosmitów, przypominam sobie program, którego wysłuchałam w radiu. Audycja dotyczyła ćwiczenia na integrację ekipy, zastosowanego przez pewnego pracodawcę w Korei Południowej, żeby podnieść morale podwładnych.

Pracownicy, ubrani w długie szaty, usiedli przy biurkach i napisali list do ukochanej osoby, tak jakby zwracali się do niej po raz ostatni. Dopuszczalne było pociąganie nosem, a nawet szlochy. Obok każdego biurka znajdowała się drewniana skrzynia – ale nie jakaś tam zwykła skrzynia, tylko trumna.

Po napisaniu listu pracownicy kładli się w trumnach i ktoś, kogo nazwano Aniołem Śmierci, przychodził i mocno zatrzaskiwał wieka. Ludzie leżeli w ciemnych trumnach zupełnie bez ruchu około dziesięciu minut. Idea była taka, że po tym udawanym pochówku mieli inaczej podchodzić do życia – traktować pracę z większą pasją i bardziej doceniać to, co mają.

Wokół mnie pacjenci w szpitalnych koszulach leżą na wznak w głośnych, ciasnych, metalowych tubach, a milczący chorzy są nieustannie przywożeni na wózkach do tej ciemnej piwnicy, a potem z niej wywożeni. Ćwiczymy – pomyślałam. Aparat stukał i buczał, a ja zamieniłam się w Anioła Bezruchu. Zapomnij o Aniele Śmierci – myślałam. Kontrast buzował w moich żyłach. Tak jak ostrzegał technik, Anioł Diagnostyki Obrazowej zbliżył się, ale mnie nie dotknął. Kiedy hałas wreszcie ustał, usłyszałam dobiegający z sąsiedniej sali odgłos jakiejś maszyny i instrukcje: „Oddychać, nie oddychać, oddychać”.

W kontrolce przy sali rezonansu na czarnym ekranie stopniowo pojawia się obraz: mój kręgosłup przeżerany przez raka. Tego typu uraz nazywa się złamaniem patologicznym, bo przyczyniła się do niego moja podstawowa choroba. Podczas tego rezonansu lekarze odkrywają, że mam przerzuty do kości. Po tym rezonansie dowiaduję się, że zostało mi osiemnaście do trzydziestu sześciu miesięcy życia.

Pół godziny później leżę w tej samej pozycji za zasłonką na pogotowiu, a zatroskany radioterapeuta onkologiczny ściska mnie za rękę, klepie po łysej głowie i tłumaczy, że ból, który czułam od dwóch miesięcy i który rzekomo wiązał się z osłabieniem po chemioterapii, tak naprawdę jest spowodowany rakiem i będzie ze mną już do końca.1. Jedna mała plamka

Telefon dzwoni, kiedy John jest w Nowym Orleanie na konferencji. Nie będę rozwodzić się nad słabym światłem, które sączy się do sypialni, gdzie składam pranie, nad ostatnimi listkami, które drżą na gałęzi za oknem – już prawie opadły, ale jeszcze się trzymają. Nad ciepłym powietrzem, które szumi w otworze wentylacyjnym. Nad psem, który liże sobie jeden punkt na łapie. Nad nowym rokiem, który wisi w powietrzu jak znak zapytania. Leżąca na łóżku komórka wibruje.

Już prawie południe. Dzieciaki mają przerwę, pewnie ustawiają się do wyjścia, ich paluszki nieporadnie wbijają się do rękawiczek.

– Rak piersi – mówi lekarz, który przeprowadzał biopsję. – Jedna mała plamka.

Jedna mała plamka. Powtarzam to Johnowi, który po przeczytaniu mojego esemesa wychodzi z sesji panelowej. Powtarzam to mamie, która mówi:

– Chyba żartujesz. Nie ty, nie tak wcześnie.

Powtarzam to tacie, który przywozi mi rosół. Powtarzam to mojej najlepszej przyjaciółce, Ticie, która powtarza to mnie, kiedy siedzimy razem na kanapie i obsesyjnie analizujemy każde z kilkunastu słów, które wypowiedział lekarz w słuchawce. Powtarzam to, myjąc zęby, stojąc w korku na autostradzie, rozpinając stanik, zasypiając, idąc alejką w supermarkecie, przechodząc na pasach, leżąc na wąskim, niestabilnym łóżku aparatu do rezonansu, kiedy lekarze badają moją pierś. „Jedna mała plamka”.

To staje się jak mantra, wezwanie do walki. Jedną małą plamkę da się wymazać. Jedna mała plamka to rok z życiorysu. Z powodu jednej małej plamki nikt nie umiera.

– A, tak, rak piersi – mawiała jedna z moich ciotecznych babek, zanim zmarła w wieku dziewięćdziesięciu trzech lat z powodu niewydolności serca – przerabiałam to w latach siedemdziesiątych.2. Przechlapane

Kilka tygodni przed wiadomością ze szpitala, ciepły wieczór. Siedzimy z Johnem na ganku, sączymy whiskey i sycimy oczy zachodem słońca – pomarańczowe światło zalewa nas i cały świat, a potem stopniowo znika za dachem sąsiada z naprzeciwka, który właśnie buja się na huśtawce. To emerytowany profesor, który nie pamięta już imienia swojego psa. W oknie kuchennym pojawia się jego żona i wita nas skinieniem głowy. Profesor widzi na niebie wyłącznie nadchodzącą ciemność.

– Jeśli zobaczę was na ganku, będziecie mieli przechlapane – ostrzegłam wcześniej chłopców, kładąc ich do łóżek.3. Szachownica Punnetta

– Mój dziadek ze strony ojca miał raka piersi. – Z reguły kiedy to mówię, zbierający wywiad lekarz podnosi głowę znad kartki. – W latach siedemdziesiątych przeszedł radykalną mastektomię. Jego siostra też miała raka piersi, zmarła po pięćdziesiątce. I jedna z jego siostrzenic. I jego córka, moja ciocia.

Siedzę w poradni genetycznej i kobieta za biurkiem pospiesznie szkicuje na kartce moje drzewo genealogiczne. Rysuje kwadraty i kółka, chorych na raka oznacza X. Iksów jest mnóstwo.

Po stronie mamy: rak u obojga rodziców, ale nie rak piersi. Wczesne stadium czerniaka u jej siostry. Niecałe pół roku po tej rozmowie moja mama umrze na nowotwór układu krwiotwórczego zwany szpiczakiem mnogim.

Kiedy lekarka kreśli swoje diagramy, przypominam sobie, że robiłam coś takiego w siódmej klasie na biologii – szachownice Punnetta, które wydawały mi się jak wróżby, lepsze niż tabliczki ouija czy piekło-niebo z kartki papieru. Tak odbierałam je w okresie, kiedy dorosłe życie jest niemal niemożliwe do wyobrażenia. Wybierz chłopca z klasy i sprawdź, jakie jest prawdopodobieństwo, że będziesz mieć z nim dzieci o piwnych oczach i owłosionych palcach. Albo – jak sugeruje doradczyni – raka.

Zgodnie z szachownicą Punnetta dwoje uczniów przy moim stole, Mike Henninger i Christina Stapleton, miało sto procent szans na potomka o błękitnych oczach. Jako siódmoklasistka byłam tym niezwykle podekscytowana – przynajmniej jakiś element przyszłości był pewny. Jeden pewnik – oczywiście jeśli Christina i Mike się w sobie zakochają. I będą chcieli mieć dziecko. I Christina zajdzie w ciążę. I poród przebiegnie bez komplikacji.

Po stronie taty: jego starsza siostra ma raka piersi związanego z mutacją BRCA2. Jako pierwsza z nas przeszła badania genetyczne, jeszcze w latach dziewięćdziesiątych, tuż po otrzymaniu diagnozy. Jej córka, która nie choruje na raka, ma tę samą mutację. Tak samo jak przynajmniej jeden z trzech żyjących braci ojca.

Okazuje się jednak, że ja jej nie mam. Właśnie w wieku trzydziestu siedmiu lat usłyszałam diagnozę: rak, mimo że nie mam w genach mutacji, która go powoduje.

– Przyślę pani sprawozdanie z badań, które znalazłam – mówi lekarka. – Wyniki powinny panią zainteresować, zważywszy na pani sytuację.

Naukowcy odkryli, że w rodzinach, w których występuje mutacja genowa odpowiedzialna za raka piersi, na przykład BRCA1 lub BRCA2, nawet członkowie, u których jej nie wykryto, mają większe ryzyko zachorowania.

– Prawdopodobnie oznacza to po prostu, że są jakieś geny, których jeszcze dobrze nie zidentyfikowaliśmy – mówi lekarka. – Mapowanie genomu to nadal nieskończony projekt.

Na pewno wiemy tylko to, jak dużo jeszcze nie wiemy.

Zgodnie z obecnym stanem badań tylko około jedenastu procent nowotworów piersi ma podłoże genetyczne. Co oznacza, że pozostałe osiemdziesiąt dziewięć procent spada na nas przypadkowo z kosmosu.

Mój dziadek, ten z rakiem piersi, zmarł, kiedy miałam siedem lat, dwa lata po śmierci babci. Oboje chorowali na raka, on pewnie miał przerzuty albo zabiło go coś innego. Nie wiemy na pewno – to był początek lat osiemdziesiątych.

– Widziałaś kiedyś jego blizny? Te po mastektomii? – pyta mnie jeden z wujków, już po mojej diagnozie.

Owszem, raz, choć wtedy myślałam, że to rany wojenne. To było latem. Miałam pięć czy sześć lat, byliśmy właśnie na kamienistej plaży nieopodal naszego domu letniskowego na Cape Cod. Koń dziadka, Sachem, zaklinował sobie nogę między skałami, wierzgał tak, że ją złamał, i trzeba go było zastrzelić. Jego ciało było zbyt ciężkie, nie dało się go przenieść, więc wszyscy w pocie czoła przykrywaliśmy je stertą kamieni wyższą ode mnie.

Dziadek był szczupły i umięśniony – jak większość naszych krewnych – ale jego naga klatka piersiowa pochodziła z innej planety: była pokrzywiona, przeorana bliznami, wklęśnięta jak wnętrze drewnianego czółna.

Dorośli są tacy tajemniczy – pomyślałam wtedy. Jak to będzie, kiedy zostanę jednym z nich?

Wiele lat później, nieco dalej na plaży, tam gdzie przypływ wiruje w zatoczce z wodorostami, znaleźliśmy niektóre kości Sachema – wyblakłe, zniszczone i tak ogromne, że początkowo uznałam je za szczątki prehistorycznej bestii. Teraz jedna z nich leży na stoliku niedaleko kominka, obok groźnej szczęki tasergala, wylinki wielkiego węża, wysuszonego kokonu po ślimaczych jajkach i dwóch drewnianych tabliczek z datami życia moich dziadków. Niektóre rzeczy wracają do nas nieustannie.4. Nic dobrego

– Chyba nie dam rady powiedzieć chłopcom, zanim sama tego wszystkiego nie przemyślę – mówię mamie dzień po otrzymaniu diagnozy. Freddy niedawno obchodził ósme urodziny, Benny ma pięć lat.

– Dobrze – mówi mama – ale wiesz, nigdy nie będzie odpowiedniej pory.

Osiem lat wcześniej, kiedy mama zadzwoniła z gabinetu lekarza, żeby powiedzieć mi o swoim szpiczaku, siedziałam na krawędzi łóżka i karmiłam Freddy’ego piersią. Miał dwa tygodnie.

– Cholera, jestem wściekła, że to się tak potoczyło – powiedziała wtedy.

Nie płakałam. Powtarzałam jej, żeby się nie martwiła, żeby skupiła się na bezpiecznym powrocie do domu, obiecałam, że zadzwonię do brata, Charliego, który wyjechał z domu na studia. Kiedy jednak miałam przekazać złą wiadomość, nie mogłam wydobyć z siebie głosu.

– Co mi chcesz powiedzieć? – dopytywał się Charlie.

– Nic dobrego. – Zdobyłam się tylko na tyle.

Na szczęście wystarczyło mu kilka pytań, żeby wszystkiego się domyślić. Długo nie ruszałam się z krawędzi łóżka. Opite mlekiem dziecko zasnęło mi na kolanach w przemoczonych śpioszkach.5. www.hejninariggswszystkobedziedobrze.com

W poniedziałek, po tym jak usłyszałam diagnozę, chłopcy mają wolne w szkole, więc John bierze dzień urlopu, żeby gdzieś z nimi pojechać i dać mi trochę czasu. Leżę na wznak na łóżku i wyobrażam sobie, że jestem chora. O czym myślą chorzy? Skąd wiadomo, że już się należy do tej kategorii?

Zastanawiam się też nad nietypowym spokojem, który ogarnia mnie od kilku dni, odkąd lekarz w słuchawce wypowiedział słowo „rak”. Podczas gdy w oczach Johna rosło przerażenie, ja czułam dziwną ulgę. Stało się – myślałam. Ta okropna tragedia już mnie spotkała. Tak czuje się człowiek, który doświadcza tragedii. W jakiś niewytłumaczalny sposób w mojej piersi powstała cudowna mała przestrzeń, głębokie jeziorko w środku gęstego lasu.

Wcześniejsza wersja mnie – aktualna jeszcze tydzień temu – już wyszukuje w internecie rozprawy doktorskie na temat rokowań w raku piersi. W ciągu ostatniej dekady zrobiłam googlowy doktorat z co najmniej setki tragicznych tematów, z reguły katastrof, które mogą spaść na moje biedne dzieci: ryzyko śmierci w następstwie niewykrytego zakażenia wścieklizną, w przypadku zielonkawej biegunki, z powodu niepokojąco dużych płatków usznych, w wyniku zjedzenia piasku z piaskownicy, na skutek niezdrowej fascynacji wentylatorami sufitowymi i kociętami.

Pamiętam, jak raz natrafiłam na informację, że nowotwór jajników ma bardzo niską wykrywalność, bo we wczesnych stadiach przebiega niemal bezobjawowo. Nie zauważyłam u siebie żadnych oczywistych objawów, więc wydedukowałam, że na pewno mam raka jajników. W takich chwilach John zwykle kręci głową i mówi: „Straszna z ciebie wariatka – wiesz, jak na kogoś zdrowego psychicznie”. Od wczesnego dzieciństwa, ilekroć śpię w nie swoim łóżku, zawsze planuję ścieżkę ewakuacji. John zaczyna się niepokoić dopiero, kiedy sypialnia jest pełna dymu, ktoś nim potrząsa, a płomienie wdzierają się przez drzwi. „No dobrze, może rzeczywiście trzeba zadzwonić po straż”.

Najbardziej wstydliwe wyznanie: raz, po zbyt wielu godzinach spędzonych samotnie z małym dzieckiem, kiedy za oknem zapadły już ciemności, a Johna jeszcze nie było, świadomie pozwoliłam dziewięciomiesięcznemu Freddy’emu ssać wtyczkę do mojego laptopa – równocześnie chichotał i jęczał, za każdym razem, kiedy prąd kopał go w język – zrobiłam to tylko po to, żeby mieć dla siebie chwilę czasu na sprawdzenie, jakie jest prawdopodobieństwo, że zdrowy, nad wiek elokwentny maluch zachoruje na autyzm.

Kilka lat wcześniej psychoterapeuta uświadomił mi poprzez serię ćwiczeń, że jedyne, co by mnie usatysfakcjonowało, to znalezienie strony internetowej z wiadomością: „Freddy’emu i Benny’emu nic się nie stanie. Tobie i Johnowi też nie”. Roześmiałam się w głos z samej siebie. Co nie znaczy, że przestałam na każdym kroku upatrywać niebezpieczeństw i od czasu do czasu sprawdzać, czy ta magiczna strona internetowa przypadkiem naprawdę nie istnieje.

– Desperacko stara się pani nad wszystkim zapanować – powiedział terapeuta. – Myśli pani, że zostanie całkowicie unicestwiona, jeśli cokolwiek pójdzie nie tak.

Teraz, kiedy leżę w łóżku, całkowite unicestwienie wydaje się spokojem, jak powolne zapadanie w sen. To właśnie ta tragedia.

W tym czasie John z chłopcami idą do parku, do supermarketu, do biblioteki. Kiedy wracają do domu, John wychodzi na górę i w milczeniu siada na krawędzi łóżka.

– Muszę z tobą porozmawiać – mówi.

– Okej.

– Naprawdę mi przykro, że muszę ci to teraz mówić, więc postaraj się zachować spokój.

– Okej – powtarzam.

– Wydaje mi się, że Freddy ma cukrzycę. – John od ponad dwudziestu lat sam choruje na cukrzycę pierwszego stopnia.

– Okej. – Naprawdę nic innego nie przychodzi mi do głowy.

– Zauważyłem, że w bibliotece wypił bardzo dużo wody. To mi przypomniało, jak u mnie wykryto chorobę. Zmierzyłem mu cukier na swoim glukometrze. Zabrakło skali.

– Okej.

– Naprawdę nie ma innego wyjaśnienia – dodaje John.

Praktycznie bez słowa się ubieram, pakujemy się do auta, dzwonimy do pediatry i ruszamy do szpitala. Freddy ma przestraszone, zmęczone oczy.

– To okropne – mówię, przytulając się do niego. – Ale wierz mi: dasz sobie radę.

W drodze do szpitala odbieram telefon – są już wyniki mojego rezonansu. Zatrzymujemy się przy centrum onkologicznym, które znajduje się w tym samym kompleksie. Recepcjonistka wręcza mi wyniki w dużej różowej szmaciance.

– Prezent od firmy – mówi.

„Jedna mała plamka” – poprzednia diagnoza się potwierdziła. Znów jestem w stanie oddychać. A potem coś znowu ściska mnie za gardło, kiedy wchodzimy na oddział dziecięcy, ja z różową torbą na ramieniu.

***

W szpitalu Freddy jest bardzo dzielny, ale nie podoba mu się, kiedy pielęgniarka podłącza mu kroplówkę, co wymaga kilku wkłuć w jego małą rączkę. I nie wstydzi się dać temu wyraz.

– Dziwi mnie, że może pani zadawać taki ból dziecku – oburza się po kilku nieudanych wkłuciach. – Na pewno już to pani robiła? – dodaje. – Nie ma innego pacjenta, który potrzebuje teraz pani pomocy? – Wytrwale próbuje ją zniechęcić.

Cierpliwa pielęgniarka przewraca oczami. John wychodzi, żeby przynieść Freddy’emu skrzydełka kurczaka i zupę z jego ulubionej chińskiej restauracji – posiłek nie może zawierać za dużo węglowodanów, żeby cukier jeszcze bardziej nie podskoczył. Pod nieobecność Johna dzwonię do mamy.

– Jak ci powiem, to pomyślisz, że zmyślam – zaczynam.

Najpierw przekazuję jej wieści o wynikach rezonansu, potem o diagnozie Freddy’ego. Chcą nas tu potrzymać trzy, cztery dni, żeby wyrównać mu cukier, ustabilizować nerki, nauczyć nas, jak robić mu zastrzyki – choć w tej dyscyplinie John jest już profesjonalistą.

Benny nie może zostać na oddziale, bo akurat jest sezon grypowy, więc po kolacji John zabiera go do domu. Późnym wieczorem rozmawiamy jeszcze przez telefon.

– Naprawdę nie chciałem ci tego mówić. Zastanawiałem się, czy nie zabrać go prosto do szpitala i nie zadzwonić do ciebie, że pojechaliśmy na spontaniczną wycieczkę. Bardzo mi zależało, żebyś się nie dowiedziała.

Freddy w końcu zasnął. Leżę obok niego na rozkładanej leżance, w sali panuje półmrok, jedynie kardiomonitor błyska w ciemności, wysyłając rytmiczny sygnał, jak latarnia morska: „Jak na razie dobrze, jak na razie dobrze, jak na razie dobrze”.

Zapraszamy do zakupu pełnej wersji książki