Pomyleni. Chorzy bez winy - ebook

„Pomylone sowa składają się na cud wiersza. Pomyleni ludzie skadają się na cud tego świata”.
Michał Zabłocki

Uczymy się normalnie traktować niepełnosprawnych – jeżdżących na wózku czy niewidomych. Gorzej z tymi, których niepełnosprawność nie jest widoczna na pierwszy rzut oka, którzy mogą zachowywać się dziwnie, a nie mają na twarzy wypisanej diagnozy.

Chorzy na pląsawicę Huntingtona czy miastenię bywają traktowani jak alkoholicy, a dzieci z zespołem Pradera-Williego – wyśmiewane z powodu obżarstwa. Narkoleptycy unikają silnych uczuć, tłumią porywy pasji, gdyż – bardzo rozemocjonowani – mogą zapaść znienacka w sen.

Jak ktokolwiek może zrozumieć, co oznacza utrata propriocepcji, skoro większość ludzi nie ma nawet pojęcia, że ją posiada? A czy osoba cierpiąca na szczególnie silną fobię może umrzeć ze strachu? Jak czuje się człowiek, któremu brak sił, by unieść powieki, przełknąć jedzenie, oddychać?

Irena Cieślińska rozmawia z ludźmi borykającymi się ze schorzeniami neurologicznymi, z opiekunami i lekarzami. Pokazuje, jak choroba – czasem niezwykle dziwna, rzadko spotykana, pozornie nie do wyobrażenia – zmienia sposób postrzegania świata i życie. Przybliża „normalnym” tych „nie całkiem normalnych”. Żeby zrozumieli.

Irena Cieślińska jest zastępcą dyrektora Centrum Nauki Kopernik, była redaktor naczelną miesięcznika „Wiedza i Życie”, pisze popularnonaukowe felietony m.in. do „Wysokich Obcasów” i „Sensu”. W konkursie im. Karola Sabatha zdobyła główną nagrodę za najlepszy tekst popularnonaukowy. Cierpi na prozopagnozję.

Od autorki

Elfy o gwiezdnych oczach (zespół Williamsa)
Głód – wieczny towarzysz (zespół Pradera-Williego)
W kleszczach (borelioza)
Laboratorium śpiących szczeniąt (narkolepsja)
Muza milczenia (afazja)
Olej dla Lorenza (adrenoleukodystrofia)
Wśród ludzi bez twarzy (prozopagnozja)
Bezcieleśni – aniołowie (utrata propriocepcji)
Umrzeć ze strachu (fobie)
Umysł uwięziony (stwardnienie zanikowe boczne)
Śmiertelne zmęczenie (miastenia)
Alicja w syndromie czarów (syndrom Alicji w Krainie Czarów)
Oczekujący na taniec (pląsawica Huntingtona)
Na zapas (kompulsywne zbieractwo)
Inwazja sobowtórów (zespół Capgrasa)
Obsesja rytuałów (nerwica natręctw)
Kiedy wzrok zasypia, budzą się demony (zespół Bonneta) 
Spadaj, skurczybyku! (zespół Tourette’a)
Zamrożeni w czasie (utrata pamięci)
Choroba, która zabija i ratuje życie (zespół paranowotworowy)
Przeklęty dar (przywrócenie wzroku)
Powrót Władcy Marionetek (udar mózgu)
Choroba czy iluzja choroby? (zaburzenia psychosomatyczne)
Wariatka (zapalenie mózgu)
Cukier i szaleństwo (porfiria)
Porządny niebieski stek (synestezja)
Papierowa prasa ginie (łaknienie spaczone)

Wybrana bibliografia