Istnieć, żyć i być kochanym - ebook

Książka jest zaproszeniem do świata ludzi, jakich mało znamy, którzy zostali doświadczeni przez los z powodu uszkodzeń w materiale genetycznym. Dzieci cierpiące na zespoły uwarunkowane genetycznie poprzez swoje słabości są na swój sposób wyjątkowe, ale też – tak jak inne – cechują się wieloma umiejętnościami i talentami, pod warunkiem że zechcemy je odkryć. Mogą być szczęśliwe, jeśli są odpowiednio traktowane. Mogą nieść w sobie ból i dręczący niepokój, których nie rozpoznamy, jeśli ich nie zrozumiemy. One chcą nie tylko istnieć, ale przede wszystkim żyć i być kochane.

Publikacja składa się z dwóch części. W pierwszej znajdują się opowiadania o poznanych przeze mnie dzieciach i ich rodzinach, a w drugiej – relacje ze spotkań integrujących środowisko naukowców, lekarzy i terapeutów z rodzicami i podejmowanych przez nich prób poszukiwania rozwiązań istotnych problemów pojawiających się w codziennych zmaganiach z losem. Rodzice wychowujący dzieci z zespołem Downa, zespołem Lejeune’a (zwanym zespołem krzyku kociego), zespołem Wolfa–Hirschhorna (określanym też mianem zespołu greckiego wojownika) lub zespołem Retta czy innym, mniej znanym zespołem wspólnych cech wywołanych taką samą zmianą w genomie muszą nieustannie borykać się z wieloma trudnościami.

Część pierwsza

Dzieci odgrodzone płotem

Genetyczne piętno

Historia panny Kasi

W drodze do Basi

Niecodzienność

Spotkanie z Wandą

Milczące tajemnice

Nasze gwiazdy – historia, jakich wiele

Cała Polska czyta dzieciom, ale kto przeczyta Rettom?

Stokrotki, róże i nieobecni

Kiedy marzenia się spełniają

Agusia

Domyślność serca

Poznałam Manuela

„Głodne” oczy

Kierunek na Kijów?

Mimo wszystko to jest moje dziecko

Część druga

Genetyczne wizyty w Monachium

Pierwsza informacja

Godność istoty ludzkiej

Basiulek

Gwiazdy i zespół Downa

Pięćdziesiąt lat minęło

Opowieść o chromosomach

Zwycięstwo nad chromosomem 21. w Kuwejcie

Zespół Retta – dziesięć lat później

Kornelkowy Świat

Nie ma „złotej tabletki”

O zespole Pradera–Williego w Chełmnie

Niepełnosprawne (?) macierzyństwo