Neurologiczna strona Stowarzyszenia Świętego Celestyna i nie tylko - ebook

PRZEDMOWA

Od wielu lat zamierzałam napisać książkę na temat połączenia historii powstania Stowarzyszenia św. Celestyna ze stroną neurologiczną i innymi dyscyplinami nauki. Ilekroć się za to zabierałam, kończyło się małą porażką. Czasami miało to charakter słomianego zapału, a czasami odwlekanie czy nawet spychanie na dalszy plan tego projektu było związane z zajmowaniem się innymi ważnymi sprawami. Mimo że koncepcję miałam w głowie, a poszczególne części pisałam w ciągu kilku lat, to wizja prędkiego zakończenia nie miała szans realizacji. Jednak jubileusz 25-lecia Stowarzyszenia skłonił mnie do nakreślenia szybkiego zarysu tej książki. Jeden telefon, który wykonałam do wspaniałej przyjaciółki Alicji, spowodował mobilizację sił do jej zakończeniu. Z racji mojej specjalizacji mój świat skupia się przede wszystkim na neurologii. Patrząc przez pryzmat mojego medycznego umysłu, historię Stowarzyszenia postrzegam jako interdyscyplinarne połączenie dziedzin wielu nauk, które miało na celu stworzenie profesjonalnej i funkcjonalnej pomocy osobom niepełnosprawnym. Nie chodzi tu tylko o pomoc medyczną, ale również organizację rehabilitacji i nauczania dla tych osób. Zintegrowanie tych dyscyplin jest wielkim darem materialnym i niematerialnym, dającym możliwość wykorzystania wielu talentów na rzecz potrzebujących pomocy. Ważną wartością przy tym jest wdzięczność, gdyż za słowami Melody Battie: „Wdzięczność otwiera pełnię życia. Sprawia, że to, co mamy, wystarcza. Zamienia opór w akceptację, chaos w porządek, konfuzję w klarowność. Może zamienić posiłek w ucztę, mieszkanie w dom, obcego w przyjaciela. Wdzięczność nadaje sens przeszłości, przynosi pokój dzisiaj i tworzy wizję jutra". Wdzięczność jest czymś wielkim. Związana jest nie tylko z podziękowaniem za coś dobrego, co się otrzymało, ale i radością z każdego dnia, który jest nam dany. Dlatego gdy ją mamy, nie powinniśmy się lękać, ale pełni nadziei okazywać dobro innym i skupiać się na pozytywnych stronach życia. Bowiem życie nie jest balastem, ale wielkim darem, drogą usłaną pięknymi różami z kolcami prowadzącą do wielkiej nagrody.

Książka jest napisana głównie na temat, który od wielu lat jest w centrum zainteresowania rzeszy naukowców, to jest wpływu pobudzeń adrenergicznych na organizm człowieka. Fakt ten jest potwierdzony wieloma badaniami nad ich ważną rolą w rozwoju organizmu, w zdrowiu oraz w chorobie, które zostały zawarte w przeglądzie piśmiennictwa. Mam nadzieję, że przybliży czytelnikowi w wielkim skrócie ten przedmiot badań.

Apostoł Paweł napisał: „Bądźcie wdzięczni".

Serdecznie dziękuję za pomoc w przygotowaniu rycin, plików, tekstu do druku mojemu wspaniałemu mężowi Guido Buys oraz utalentowanej plastyczce Małgorzacie Staroń, a także oczywiście mojej kochanej córce Hannie Buys za pięknie wykonane ryciny. Składam również podziękowania wszystkim, którzy przyczynili się w jakikolwiek sposób do przygotowania do druku tej publikacji. Szczególnie chcę podziękować mojemu siostrzeńcowi Krzysztofowi, moim podopiecznym i pacjentom.

W książce zostały wykorzystane wyniki badań prowadzonych w Centrum Rehabilitacji i Neuropsychiatrii w Mikoszowie, za zgodą pacjentów lub ich opiekunów prawnych. Nadto zostały przedstawione zdjęcia z archiwum galerii Stowarzyszenia św. Celestyna oraz prywatne zdjęcia autora.

Książkę dedykuję moim dzieciom Hannie i Gerardowi oraz mojej mamie Annie i siostrze Małgorzacie.WSTĘP

Młody lekarz, po studiach medycznych, szuka ścieżek życia i ma różne dylematy: gdzie odbyć staż, jaką wybrać specjalizację, z którym szpitalem łączyć przyszłość. Czasami w podjęciu odpowiedniej decyzji pomaga intuicja połączona z doświadczeniem rodzinnym. Tak właśnie było ze mną. Pewnego lipcowego dnia moja siostra urodziła pięknego i zdrowego syna Krzysztofa. Po kilku miesiącach życia, prawdopodobnie po przebytej neuroinfekcji, jego sprawność zdrowotna pogorszyła się, a lekarze stwierdzili mózgowe porażenie dziecięce. Nie ukrywam, że dla naszej rodziny pojawienie tak nagle dziecka niepełnosprawnego, które wcześniej tryskało pełnią zdrowia, było jak grom z jasnego nieba. Z jednej strony stanowiło to smutne przeżycie, a z drugiej wielkie wyzwanie zmieniające naszą sytuację życiową. Wydawałoby się, że takie zaburzenie równowagi rodzinnej związane z chorobą dziecka powinno wpłynąć ujemnie na różne obszary naszego życia, lecz tak się nie stało, wręcz przeciwnie ‒ pobudziło do energicznego działania. Sądzę, że w takich nowych, nagle zaistniałych i niespodziewanych okolicznościach naszego bytu uświadamiamy sobie siłę działania odnoszącą się do niematerialnej rzeczywistości, jaką tworzy moc ducha. Stąd też motorem naszego działania tak naprawdę był przede wszystkim nasz stan ducha i jego ciągły rozwój. W połączeniu z postępem nauki miał on prawo wpłynąć nawet na kształt otaczającego świata. Automatycznie w tym czasie pojawiły się nowe potrzeby dnia, wynikające z naszych wewnętrznych przemyśleń i stawianych przed sobą wymagań. Biorąc pod uwagę piramidę Maslowa, w naszej sytuacji rodzinnej nastąpiło indywidualne zhierarchizowanie potrzeb. Potrzeby wyższego rzędu stały się nadrzędne. Nie jest w tym momencie ważne zdobywanie czegoś satysfakcjonującego dla siebie, nie znajdujemy się w centrum zaspokajania własnych wymagań. Staje się to w strukturze naszego kosmosu istnienia czymś malutkim, bo nie tylko chlebem żywi się człowiek. Ważna w danej chwili na osi czasu życia jest ta druga osoba, która potrzebuje wsparcia. W ten sposób możemy się samorealizować i doskonalić. Dla tej właśnie jednostki chcemy stworzyć godne warunki życia zgodnie z niedoskonałą zasadą piramidy Maslowa. Jej autor, ciągle krytykowany, stworzył ją na podstawie badań dotyczących tylko najzdrowszych i sławnych ludzi, mimo to jest ona nadal intensywnie wykorzystywana przez specjalistów różnych dziedzin nauki, a także przeze mnie w tej książce. Na początku tych nieoczekiwanych wydarzeń dążyliśmy do stworzenia odpowiednich warunków umożliwiających Krzysiowi samodzielne zaspokojenie podstawowych potrzeb, stymulowania umiejętności, a także określenia i osiągnięcia jego potrzeb wyższego rzędu. Było to konieczne, aby później włączyć jego i inne niepełnosprawne dzieci oraz młodzież w tworzony zintegrowany system pomocy.

Rycina 1. Według Maslowa (1954) poszczególne potrzeby są współzależne i uporządkowane hierarchicznie w piramidę potrzeb (rycinę wykonała Małgorzata Staroń).

Doznawaliśmy także przejściowego stanu wewnętrznej pustki w formie uczucia samotności z bezsilnością przeplatającą się z buntem. Przecież zaistniałe i opisane wydarzenie w naszej rodzinie było niechciane i nieoczekiwane. Te momenty rozżalenia połączone były z nękającymi myślami ‒ na szczęście chwilowymi. Zadawaliśmy sobie czasami w kółko te same pytania: dlaczego nas to spotkało, jak pomóc dziecku i jaka będzie jego przyszłość?

Rycina 2. Kłębowisko naszych myśli i uczuć (rysunek wykonała Hanna Buys).

Wielkim ciosem było rozpoznanie u Krzysia może nie samej choroby, ale dodanie przymiotników „ciężkiej" postaci mózgowego porażenia dziecięcego i „znacznego" stopnia niedowładu czterokończynowego, co zgodnie z wiedzą medyczną źle rokuje. Taki stan rzeczy przyczyni się do tego, że nie będzie on mógł samodzielnie chodzić ani nie osiągnie całkowitej sprawności ruchowej i będzie przez całe życie uzależniony od innych.

Ponieważ miotały nami uczucia pozytywne i negatywne, a nad nami była wielka moc ducha i wzmożona spójność całej rodziny, stąd też musiała się wreszcie ujawnić odpowiedź o wielkim znaczeniu, a więc zakończona najpierw pytajnikiem, a po nim wykrzyknikiem: dlaczego to w naszej rodzinie pojawiło się chore dziecko? Może jednak Pan Bóg wiedział, komu dać Krzysztofa?!

Zdjęcie 1. Krzysztof na wózku inwalidzkim po otrzymaniu sakramentu bierzmowania w 2015 r. ze swoją rodziną: mamą Małgorzatą, tatą Jeroenem i bratem Michałem oraz z kapelanem księdzem Wiesławem (ze zbiorów własnych autora).

I tak zaczął się następny obfity w wydarzenia etap życia. W tym całym tak zwanym nieszczęściu rodzinnym nasza postawa wobec życia nie uległa zmianie. Może ma to związek z tym, że od pokoleń rodzinnie pomagamy osobom potrzebującym ‒ chyba mamy to w genach. Na bazie tak zaprogramowanego z góry planu zaczęła się walka o prawdziwe życie dla mojego siostrzeńca.