Miastenia i Bumi na klamerkach - ebook

Przed kolejnym fizycznym wysiłkiem wybrałam się do centrum miasta. Romek był na wsi u rodziców, miał pousuwać suche gałęzie z krzaków czarnej porzeczki. BYŁ SIÓDMY KWIETNIA 2000 ROKU. Pragnęłam tylko w swoim własnym towarzystwie powałęsać się po sklepach. Wyszłam z butiku, przeszłam na drugą stronę jezdni, aby wejść do następnego i…

Właśnie tego dnia zaczęła się u mnie miastenia, co drastycznie i bezwzględnie zmieniło moje życie po kres. W jednej sekundzie zaczęła mnie koszmarnie boleć głowa. Ani przedtem, ani w przyszłości – z wyjątkiem najbliższej nocy – nie zaznałam takiej niedyspozycji mojej czaszki. Jednocześnie wszystko, na co patrzyły moje oczy, widziałam podwójnie. Czułam, że coś dzieje się z moim językiem. Spróbowałam coś wyszeptać, ale wydałam z siebie tylko nieczytelny bełkot. Oparłam się o ścianę pobliskiego budynku. Inaczej szurnęłabym pod koła przejeżdżających samochodów. Kompletnie nie wiedziałam, co począć. Za jakieś piętnaście – dwadzieścia minut ból głowy na tyle ustąpił, że odważyłam się odejść od ściany kamienicy i weszłam do pobliskiego marketu, próbując poprosić o wezwanie karetki. Niestety, sprzedawca słysząc moją zagmatwaną plątaninę liter i sylab, głośno burknął:

– Jak stąd, ćpunko, zaraz nie wyjdziesz, to wezwę ochronę. Idź do swojego dilera, po następnej działce mowa ci wróci.

Mimo tych słów błagałam o kartkę papieru. Miałam nadzieję, że jak napiszę, co mi się stało, to reakcja kupca będzie inna. Przykre, ale musiałam opuścić teren handlowy. Popłakałam się. Straciłam chęć na wkroczenie w następne drzwi. Nie miałam ochoty na wysłuchiwanie powtórnych, niesprawiedliwych obelg. Zrezygnowana, zaryczana, stałam z pół godziny pod tą ścianą. Ludzie chodzili tym samym chodnikiem, mijali mnie, przyglądali się. Nikt się nie zainteresował, nie podszedł, nie zadał pytania, czemu z oczami pełnymi łez ten mur tak podpieram i podpieram. To taka mała dygresja do mojego wstępu, że warto patrząc – zobaczyć, co dzieje się wokół nas i odpowiednio zareagować. Próbując przestać wyć, ruszyłam przed siebie pieszo. Nie odważyłam się wsiąść do taksówki czy autobusu. Nie wiedziałam, czy nie padnę znienacka nieprzytomna. Bałam się ewentualnej, nieadekwatnej dla mnie, reakcji ludzi na mój mamrot. Wiedziałam, że Błażej niedługo wróci ze szkoły i będzie musiał czekać pod drzwiami. Nie nosił kluczy. Mieszkaliśmy blisko podstawówki. Zawsze go wyglądałam, kiedy z niej powracał.

Jedyne, co mi na tamten moment falowało do głowy, to pójść do najbliższej przychodni do okulisty. Problem ze wzrokiem, podwójne widzenie skojarzyło mi się wyłącznie z potrzebą zbadania oczu. Bezsensowne szwargotanie przełożyłam na dalszy plan. Zresztą, jak okazało się za moment, nie miało znaczenia, co uznałam za priorytet, a co nie. Doszłam do poradni, gdzie zastałam wywieszoną kartkę:

PRZEPRASZAMY, W DNIU DZISIEJSZYM NIECZYNNE (z powodu jakiejś awarii)

Przerażona, nie wsiadłam do publicznej komunikacji, szłam tip-topkami. O dziwo, ból głowy prawie minął. Język przestał być taki zdrętwiały. Czułam się tylko bardzo senna. Błażej już czatował z ręką na dzwonku. Spytał, czy nic mi nie jest, bo jestem blada. Nie chciałam go niepokoić i przebąknęłam, że jestem trochę wyczerpana. Weszliśmy do środka, syn pomógł mi zagrzać obiad. Ja nie miałam ochoty na posiłek. On zjadł, zajął się sobą, lekcjami w swoim pokoju. Położyłam się i przespałam popołudnie, po czym Błażej mnie obudził. Mimo że nadal dawało mi się we znaki zmęczenie, wstałam, mówiłam normalnie. Pokrzątałam się, uszykowałam nam kolację. Sprawdziłam Błażejowi zadania w zeszytach. Porozmawiałam przez telefon z Romkiem, który nie zdążył wyrobić się na polu na wsi i uprzedził, że wróci jutro około południa. Zgodziłam się, ale nazajutrz koniecznością było zdanie mu relacji, co zaszło na ulicy, bo nawet jak jestem tylko wycieńczona, to potrzebuję iść do lekarza. Wieczorem poprosiłam Błażeja, aby wziął Faksia na spacer. Nie chciałam ryzykować wyjścia na zewnątrz. Tak jakbym przewidziała, co nastąpi później. Poukładaliśmy się spać. Poderwałam się w nocy do łazienki i… powtórzyło się wszystko, co za dnia na ulicy. Diabelski ból głowy, podwójne widzenie i bełkotanie. Okropnie się zlękłam. Na tyle, że szybko naskrobałam coś w rodzaju ostatniej woli, testamentu. Tym razem poza mową, która o świcie była nieco wyraźniejsza, cała reszta dalej mi doskwierała. Starałam się nie straszyć mojego dziecka, że coś mi jest, a ja nie wiem, co. Udałam, po prostu udałam, że boli mnie gardło i nie mogę się wysłowić. Rano z zasady wszystko działo się ekspresowo. Błażej wyprowadził Faksia, zjadł śniadanie i pobiegł do szkoły.

Romek przyjechał wcześniej, niż zamierzał, i zastał mnie leżącą pod kocem. Odezwałam się do niego, a on uznał, że żartuję. Nie żartowałam. Momentalnie dotarła do niego rzeczywistość, przeraził się piekielnie. Mówiąc do cna nieudolnie, wymamrotałam, co miało miejsce wczoraj. Zaczął wydzwaniać po gabinetach, gdzie przyjmowali neurolodzy. Nieważne, czy państwowo czy prywatnie. W jednej rozmowie potraktowano go tak:

– Pan żartuje? Co z tego, że pana żonę głowa boli? Jest piątek, zaczyna się weekend. Proszę przyjść z żoną w poniedziałek. Nie, lepiej we wtorek. Wtedy mam mniej pacjentów.

Trudno uwierzyć? Tak odpalił młody doktor neurolog, który kończąc studia, składał przysięgę Hipokratesa. Zmroziło nas oboje. Jednak przyznaję, Romek ochłonął i dalej szukał pomocy dla mnie. Łączył się z kilkunastoma lekarzami i w końcu usłyszał kobiecy zdecydowany głos:

– Proszę natychmiast przywieźć żonę.

Podany adres był zaledwie dziesięć minut samochodem od nas. Pani doktor neurolog J.W. okazała się jedną z biegłych przodowniczek w leczeniu miastenii w Polsce. Czekała na nas w swoim gabinecie. Od ręki zakomunikowała, że nigdy nie zlekceważyła bólu głowy u żadnego pacjenta/pacjentki, nawet jak zgłaszali się późną nocą. Nie darowałaby sobie, jeśli przez jej ewentualne zaniedbanie pacjent miałby okazać się ciężko chorym człowiekiem lub nie dożyć następnego wschodu słońca. Zebrała wywiad, zbadała mnie. Spytała o mój zawód. Ujawniłam, że jestem pielęgniarką, ale obecnie nie pracuję. Kobieta zaczęła się śmiać. Zmieszałam się. Nie wiedziałam, czy weseli się z racji mojej profesji czy bezrobocia. Wtem wszystko się wyjaśniło. Pani doktor przeprosiła za nietakt i oświadczyła, że napływa do niej ogromna liczba pielęgniarek właśnie z miastenią, którą podejrzewała u mnie na tej pierwszej wizycie. Bez badania elektromiograficznego (EMG), bez testu z tensilonem. Dla wykluczenia ewentualnych innych schorzeń dostałam skierowania na rezonans głowy, kręgosłupa, parę analiz laboratoryjnych i oczywiście EMG. Otrzymałam receptę na polstygminę, która była dostępna w tabletkach. Zrobiłam zlecone badania, które nie wykazały żadnych patologicznych zmian. Zanim wykonałam EMG, zaczęłam raz dziennie zażywać polstygminę i… dokładnie z jej działaniem, przez dwie – trzy godziny normalnie rozmawiałam, bez dukania, stękania, męczenia siebie i bliskich. Aby poddać się próbie EMG, czekałam parę dni w kolejce. Tutaj zaczęły się schody. W gabinecie usłyszałam, że w przypadku astmy badanie może być wykonane tylko w warunkach szpitalnych.

Dla szybszej pełnej diagnozy, pojechałam w swoje rodzinne strony, gdzie prędzej znalazło się miejsce na oddziale neurologii. Przyjmowałam polstygminę, ale to było za mało, abym całą dobę czuła się rewelacyjnie. Cięgiem byłam słaba, nie miałam siły chodzić, padałam po paru krokach, nie mogłam wstać. Powieki opadały mi parę razy dziennie. Nie dawałam rady sama się ubrać, pomagały mi inne pacjentki na sali, dwie kochane Beatki. Jedna z nich, to moja miejscowa koleżanka, z czasów podstawówki.

Potrzebowałam pomocy przy kąpieli. Miałam trudności z gryzieniem i połykaniem jedzenia. Bełkotałam.

Pani doktor ordynator na codziennych porannych wizytach zwracała się do mnie słowami, które zacytuję: „Niech Pani już przestanie histeryzować i wstanie z tego posłania. Ileż można tak udawać?”.

To tak w wielkim skrócie. Nie miałam tutaj wykonanych żadnych badań. Pani doktor ordynator obcesowo zasugerowała, abym poszła do psychiatry!!! Mimo że dalej dokuczały mi powyższe dolegliwości, sama stamtąd się wyniosłam. Bałam się, że bez mojej zgody zaczną podawać mi jakieś „tabletki szczęścia”, albo mieszać je z posiłkami. W konsekwencji, kiedy przeprowadzone EMG potwierdziło miastenię, napisałam skargę na panią doktor ordynator. Doczekałam się marnych przeprosin, ale nie od niej. Przekazał mi je dyrektor szpitala. Nic niewarte. Pani ordynator została jedynie upomniana. Żadnej nagany. Dalej spokojnie pełniła funkcję ordynatora oddziału neurologicznego. Ten pobyt najbardziej zniechęcił mnie do wszelkich medycznych jednostek.

Na nowo szukałam rozwiązania, aby znaleźć się na neurologii i mieć wykonane konieczne próby, testy, analizy. Tym razem wybrałam szpital wojewódzki. Doświadczyłam opieki młodziutkiej doktor neurolog, która przy przyjęciu oznajmiła, że udaję i jedyną rzecz, jaką proponuje, to konsultację u psychiatry. Porażka!!! Zdębiałam, zaniemówiłam całkiem. Jednak poszłam na przydzielone mi łóżko na sali, licząc chyba na jakiś cud. Drugiego dnia rozmawiałam z „wyrocznią od niezrównoważonych głów”, która nie wykryła u mnie choroby psychicznej ani nerwowej. Systematycznie brałam polstygminę, dzięki czemu mówiłam przez dwie – trzy godziny. To, co wydarzyło się w tej placówce, przeraziło mnie do granic możliwości. Pani doktor w końcu zarządziła wykonanie elektromiografii, czyli igłowego badania mięśni, które polega na ocenie reakcji mięśnia na bodziec elektryczny, doprowadzany wkłuwaną do niego specjalną elektrodą igłową. W gabinecie były dwie lekarki, jedną z nich była moja prowadząca doktor neurolog. Badanie się przeciągało. Zmęczyłam się, nie miałam siły jęknąć, że jest mi słabo. Opadły mi powieki. Druga pani doktor, która dokładnie patrzyła na zapis na aparaturze, zaczęła szeptać do mojej doktor neurolog, że ten wynik potwierdza miastenię. Mimo że cichutko mruczały pod nosem, usłyszałam całą wymianę zdań. To mnie przybiło. Młoda doktor neurolog, mimo dodatniego zapisu EMG, stwierdziła z mety na głos: „na pewno maszyna źle to odnotowała… jest tyle ostatnio awarii… ja nie mogę uznać tego wyniku za pozytywny…”. Drugi raz na tym oddziale całkiem odjęło mi mowę. Miałam wrażenie, że gram w jakimś marnym filmie, że nie dotyczy to absolutnie mnie. To nie może dziać się naprawdę! Ale się działo!!!

Wkrótce rozmawiałam z ordynatorem oddziału w jego pokoju. Doktor neurolog przekazała, że badanie elektrostymulacji próby męczliwości mięśni w kierunku miastenii wyszło ujemnie!!! Pan doktor ordynator wziął moją rękę, spokojnie zaczął tłumaczyć, że skieruje mnie do „wariatkowa”, i dobrze by było, żebym jak najszybciej się tam stawiła. Sprzeciwiłam się i odtajniłam szepty w gabinecie EMG, ale pani doktor w niekrępującej obronie zaprzeczyła owemu zajściu. Doktor ordynator powtórzył szybką konieczność udania się do zakładu lecznictwa zamkniętego. Następnego dnia zostałam wypisana.

Nie pojechałam tam, gdzie mnie kierowali. Miałam bezład w głowie. Sama zaczynałam wątpić, czy w istocie młoda doktor neurolog wyparła się zafałszowania wyniku EMG. Moje złe samopoczucie szybko przerwało te zbędne dywagacje. Wróciłam do Romka i Błażeja. Ponownie udałam się do mądrej pani doktor neurolog J.W., posiadającej ogromną wiedzę. Przedłożyłam jej przykrości, jakich „zasmakowałam”. Utwierdziła mnie w przekonaniu, iż nie decydując się na wyjazd do wskazywanego ośrodka, zrobiłam jak najlepiej dla siebie. Pomogła znaleźć taki gabinet EMG, gdzie nie boją się astmy. Po wielu dniach niepewności, czy droga ku zaopiniowaniu jest prawidłowa, doczekałam się wykonania badania. Bolało mnie wściekle, poryczałam się. Ręka opadła bezwładnie wzdłuż ciała. Stanęłam obok kozetki i zaraz upadłam. Wątpliwości zostały rozwiane. Zachorowałam na pewno na miastenię.

Pani doktor J.W. cierpliwie objaśniała, na czym choroba polega, jakie są objawy, czego mam się spodziewać w bliższej i dalszej perspektywie. Dowiedziałam się, że miastenia występuje bardzo rzadko, u około ośmiu – dziesięciu osób na sto tysięcy. Dała mi jeden ze swoich podręczników, gdzie było dużo informacji o tej rażącej przewlekłej dolegliwości. Miała zakorzenione, że mimo zawodu pielęgniarki, wiem niewiele. W szkole za rzadko poruszali te kwestie. Miała rację, zajrzałam w przyszłości do moich zachowanych zeszytów z neurologii i wytropiłam tylko jedną wzmiankę ze streszczenia dotyczącego zupełnie innego schorzenia.

Co może wydać się niektórym surrealistyczne, ale za żadną wizytę pani doktor nie wzięła ode mnie pieniędzy. Przyjmowała u siebie w prywatnym gabinecie, gdzie miałam bliżej niż do przychodni. Zawsze mówiła, że jak służba zdrowia sama siebie nie uszanuje, to kto ma to zrobić? Interesowała się moim stanem nie tylko fizycznym, ale i duchowym. Mogłam liczyć na nią, aż do mojego wyjazdu po rozwodzie z Romkiem.

Szybko przestałam przejmować się poprzednimi medykami, którzy odmówili porady „przed weekendem”. Trafiłam pod opiekę wybitnej, wrażliwej i oddanej pacjentom doktor neurolog.

Na jednej z kolejnych wizyt pani doktor J.W. wyjaśniła, że nauczę się czuć i sama określać czy mam werwę na wyjście z domu, zrobienie zakupów, wyprasowanie rzeczy i wielu tym podobnych codziennych czynności. Zrobiłam WIELKIE OCZY. Jak to? Mam uczyć się czucia, aby skalkulować, czy nabrałam wigoru na spacer? Niezbyt wiele z tego pojmowałam.

Jak dużo potrzebnych rad otrzymywałam od inteligentnej, oczytanej pani doktor J.W., miałam pojąć w okamgnieniu. W edukacji bezkonkurencyjnie pomocny okazał się Faksiu. Mój pies. Niemówiący ludzkim językiem czworonożny zwierzak oświecił mnie zręczniej, niż można sobie zamarzyć. Niejeden człowiek słowami nie umie tak umiejętnie przekazać swojej wiedzy. Fakt, trzeba bardzo chcieć, patrząc i obserwując, wychwycić ulotne, delikatne znaki.

Ósmego kwietnia 2000 roku zostałam właścicielką pierwszej komórki. Była nią używana, cegłowata rozmiarami motorola, kupiona w komisie. Służyła mi bezawaryjnie przez rok. Następne telefony nabywałam nowe. Zrobiłam to dla siebie, dla kontaktu z rodziną, ale w głównej mierze, aby nikt mnie, osobę całkowicie wolną od wszelkich nałogów, nigdy już nie okrzyknął ćpunką.

Miastenia szybko przestała objawiać się wyłącznie bełkotliwą mową, podwójnym widzeniem, niekontrolowanymi upadkami, niemożnością spożycia posiłków, niewydolnością mięśni. W drugim miesiącu moja mowa całkiem zanikła. Mimo że brałam na stałe mestinon, tylko po wzięciu polstygminy trochę rozmawiałam. Przez następne pół roku moim narzędziem do porozumiewania się z kimkolwiek były kartka i długopis. Nie wiem, jak dawałam radę. Mój stan duchowy był w rozsypce. Zalewałam się łzami. Pogodzenie się z medycznym orzeczeniem było ponad moje siły. Najmniejszy stres przyczyniał się do spadku nastroju i nasilenia patologicznych objawów nużliwości. Przez rok brałam leki przeciwdepresyjne. Pani doktor J.W. wiedziała doskonale, który z medykamentów mogę przyjmować. Przy tej okazji jasno wytłumaczyła, że miastenia, szczególnie na początku, mylona jest z chorobami nerwowo-psychicznymi i w takich szpitalach mnogie są przypadki przyjęć źle sklasyfikowanych pacjentów. Tam ci chorzy umierają. Dlaczego? Dlatego, że w miastenii kategorycznie nie wolno podawać pigułek uspokajających i zmniejszających napięcie mięśni, a te farmaceutyki stosuje się tam masowo. Miastenik ma ciało jak z waty i środki pogłębiające stan niesprawności doprowadzają do bardzo poważnego pogorszenia zdrowia, a w niektórych wypadkach właśnie zgonu.

W ciągu pierwszego roku doszła słabość mięśni rąk. Ten objaw jest jednym z najbardziej wycieńczających. Któregoś dnia, gdy chciałam powiesić pranie, wszystko zaczęło mi wypadać, a ja tego nie czułam, prócz nasilającego się zmęczenia, o ile ponownie chciałam podnieść ręce do góry. Po paru miesiącach doczekałam się obniżenia sznurków przez Romka. Niestety, mój małżonek, tak jak na początku choroby bardzo chciał mi pomóc, tak szybko z tego wsparcia zaczął się wycofywać.