Patrz mi w oczy. Asperger, hipnoza i ja - ebook

ROZDZIAŁ PIERWSZY WPROWADZENIE

Ta książka nie jest w ścisłym sensie autobiografią opisującą szczegóły mojego życia, to raczej autobiografia napisana przez pryzmat zespołu Aspergera, skupiająca się na tych obszarach mojego życia, w których zespół Aspergera odgrywał rolę. Moim celem jest bycie otwartym i szczerym zarówno jeśli chodzi o pozytywne, jak i negatywne aspekty mnie samego. To jest książka dla zainteresowanych światem z punktu widzenia „Aspie”, zarówno z wewnętrznej, jak i zewnętrznej perspektywy. Ta książka została napisana przeze mnie, z moim stylem myślenia. Chcę, żeby czytelnik widział, jak mój umysł przeskakuje od jednej sprawy do drugiej i jak tworzy skojarzenia – jak opisuję sprawy i jak myślę o nich z perspektywy mojego świata, zamiast upiększać je i starać się być kimś, kim nie jestem.

To może irytować niektórych. Na przykład jedną z moich cech – którą ze względu na dobro czytelnika starałem się zminimalizować – są powtórzenia. Nie zauważam, że to robię. Mogę stwierdzić, że wciąż się powtarzam i nie mam żadnej świadomości, że to robię. Nawet pisząc tę książkę, gdy potem czytam, co napisałem, inni widzą moje powtórzenia, ale ja mogę prześledzić swoją pracę i nie widzieć tych powtórzeń, o których inni mi mówią. Myślę, że to po części dlatego, że biorę sprawy bardziej dosłownie niż większość ludzi; mogę przeczytać dwa zdania, o których inni mówią, że są powtórzeniem, i dla mnie to są dwa zupełnie różne zdania, w odmiennych kontekstach, oznaczające dwie zupełnie różne rzeczy.

Staram się dać wam posmak tego, jak to było być mną na różnych etapach życia, od narodzin do momentu, w którym jestem teraz. Starałem się przekazać jak najwięcej i pokazać to, czego się nauczyłem, i swoje postępy w miarę upływu lat. Chcę się upewnić, że ludzie zobaczą, jak asperger wpływa na wszystkie dziedziny życia.

Bycie osobą z zespołem Aspergera może być przytłaczające. Każda chwila może być przeładowaniem sensorycznym. Mogę iść przez centrum miasta i będę słyszał drażniące dźwięki maszyn i ryczące silniki samochodów, i chaos setek różnych ludzkich głosów, i będę widział pojawiający się zewsząd ruch; odkryję, że wciąż muszę uchylać się przed ludźmi, muszę starać się zaadaptować do ludzi zatrzymujących się i ruszających, przeskakując swoją uwagą z twarzy na twarz, na psy, które ludzie prowadzą, i na ruch znaków, na odblaski światła w oknach i obiekty, które inni niosą. Normalnie moją jedyną ucieczką jest wejście w głąb swojego umysłu i odcięcie się tak bardzo, jak to jest możliwe. Próbowałem przekazać ten chaos i atak zmysłów przez to, co piszę.

Moim głównym zainteresowaniem jest hipnoza, która odcisnęła się mocno na moim życiu podobnie jak na tej książce. Ponad dziesięć lat temu wymyśliłem kilka sposobów, aby pomóc dzieciom zasnąć dzięki temu, w jaki sposób czyta im się historie przed snem i w jaki sposób komunikuje się z dzieckiem przed snem. Podzieliłem się tymi technikami i rozszerzyłem je w książkach z 2006 i 2015 r. „Parenting Techniques That Work” i „Sleepy Bedtime Tales”. Hipnoza nauczyła mnie niezmiernie wiele o umiejętnościach komunikacyjnych i jak zacząć rozumieć innych. Miałem to szczęście, że mogłem uczyć innych hipnozy podczas warsztatów, poprzez kursy online i książki. Napisałem też powieść zatytułowaną „The Hypnotic Assasin”, która jest napisana bardzo wprost i do rzeczy; myślę, że styl pisania ujawnia, że napisał ją ktoś z aspergerem. Ta powieść miała być kreatywnym sposobem uczenia ludzi o hipnozie poprzez użycie opowieści.

Pierwsza edycja tej książki była wielkim sukcesem i była bardzo popularna, ale kiedy prowadziłem wykłady o moich doświadczeniach z zespołem Aspergera, okazało się, że regularnie pytano mnie o doświadczenia mojej żony, jako zamężnej z kimś, kto ma zespół Aspergera. Czułem też, że pomimo iż napisałem o tym, co mogą zrobić rodzice, by pomóc dzieciom z zespołem Aspergera, i co koledzy z pracy, firmy i przyjaciele mogą zrobić, by wspierać kogoś z aspergerem, i co osoba z zespołem Aspergera może zrobić dla siebie, aby lepiej radzić sobie z różnymi aspektami faktu, że ma aspergera; wszystkie te informacje były rozsiane w książce. Zdecydowałem, że użytecznie byłoby mieć rozdział podający te informacje wszystkie w jednym miejscu i rozdział napisany przez moją żonę o jej doświadczeniach bycia w związku z kimś, kto ma zespół Aspergera.

STRUKTURA TEJ KSIĄŻKI

Kiedy zacząłem myśleć, w jaki sposób najlepiej napisać tę książkę, myślałem o tym, żeby mieć kogoś, kto pomoże mi ją skomponować; ale w miarę jak pisałem to, co chciałem w niej zawrzeć, zdecydowałem, że chciałbym, aby ta książka była napisana tak, aby być jak najbliższa temu, w jaki sposób działa mój umysł. Byłem świadomy, że mój umysł przeskakuje od jednej rzeczy do drugiej – a za dużo tego sprawiłoby, że tej książki nie dałoby się czytać – ale chciałem dać czytelnikowi posmak tego, jak to jest w mojej głowie.

Na początku zacząłem myśleć o tym, dlaczego chcę napisać tę książkę. Musiałem mieć cel, inaczej nic bym nie napisał i nie miałbym nic, co podtrzymywałoby moją motywację, by pisać stronę po stronie. Kiedy już wiedziałem, dlaczego chcę napisać tę książkę, musiałem pomyśleć o informacjach, jakie chcę tutaj zawrzeć, i o tym, jak nadać im jak najlepszą strukturę.

To, co przyszło mi do głowy, to pisanie rozdziałów w porządku chronologicznym. Są pewne fragmenty, które nie pasują do tego podejścia, ponieważ leżą na granicy wielu rozdziałów, a inne fragmenty mogą zostać powtórzone, ale z innej perspektywy. Zdecydowałem, że mimo to jest to najlepsze podejście – tak że rodzic małego dziecka z aspergerem albo zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) może przeczytać rozdział i zobaczyć, jakie były moje doświadczenia jako dziecka i co było mi pomocne, a co nie, w tym wieku. Podobnie rodzic dziecka w innym wieku – albo nawet ktoś z zespołem Aspergera – może przejrzeć odpowiedni rozdział, jeśli jest czymś w głównej mierze zainteresowany.

Nie tylko mam zespół Aspergera zdiagnozowany w wieku dorosłym, pracowałem też z dziećmi ze wszystkich grup wiekowych, które miały autyzm lub zespół Aspergera, zarówno w opiece stacjonarnej, jak i z rodzinami, które miały takie dzieci. Mam doświadczenie systemu i wspierania ludzi poprzez ten system i mogę podzielić się doświadczeniem, jak to jest, gdy próbuje się szukać diagnozy i pomocy w Anglii.

POWÓD NAPISANIA TEJ KSIĄŻKI

Tym, co motywowało mnie do napisania tej książki, jest danie nadziei rodzicom dzieci z aspergerem i, w samej rzeczy, osobom z zespołem Aspergera. Od 2007 r. pracowałem z setkami rodziców i w tym czasie spotkałem wielu, którzy wydawali się nie mieć nadziei na przyszłość dla swego dziecka. Kochali swoje dzieci głęboko, z zespołem Aspergera czy bez niego, ale wielu z nich zdawało się wierzyć, że ich dziecko nie osiągnie wiele w życiu, bo ma zespół Aspergera.

Pracowałem z rodzicami, którzy używają pojęcia aspergera jako usprawiedliwienia złego zachowania swojego dziecka i czasem mówią, że ich dziecko ma problem genetyczny, więc nie może się zmienić: „Moje dziecko jest, jakie jest, i zawsze takie będzie”. Tacy rodzice często nie próbują odnieść się do tego, co można zrobić, bo nie wierzą, że cokolwiek zadziała. Zareagują na sugestie dotyczące tego, co mogliby zrobić, mówiąc: „Ale to nie zadziała z moim dzieckiem, bo ono ma zespół Aspergera”.

Przez kilka lat, zanim zostałem zdiagnozowany, przyglądałem się sobie i czułem, że jest bardzo prawdopodobne, że mam zespół Aspergera, ale nie widziałem potrzeby poddawania się diagnozie, by się tego dowiedzieć. Nie widziałem potrzeby noszenia etykietki. Generalnie mój pogląd jest taki, że wszyscy jesteśmy ludźmi, a jedynym podobieństwem, jakie dzielą wszyscy ludzie, jest to, że każdy jest inny. Wszyscy mamy swój niepowtarzalny zestaw umiejętności i cech. W miarę upływu czasu wiele doświadczeń doprowadziło mnie do szukania diagnozy i jestem szczęśliwy, że ją otrzymałem.

Zanim zostałem zdiagnozowany jako mający zespół Aspergera, pracowałem z rodzicami i przeformułowywałem ich perspektywę dotyczącą tego, jaką przyszłość mogą mieć ich dzieci, nadając inne znaczenie ich cechom – czy, jak ja je widzę, mocnym stronom. Pamiętam, że uczyłem na kursie dla rodziców, gdzie pewien rodzic powiedział, że jego dziecko ma aspergera, że stało się takie sfrustrowane i złe, i tak naprawdę nie ma żadnych przyjaciół. Potem ta mama mówiła dalej, że nie ma żadnej nadziei na przyszłość dla swojego syna – obawiała się, że prawdopodobnie będzie musiała opiekować się nim do późnej dorosłości. A nawet wtedy nie będzie on w stanie wykonywać żadnej pracy, bo będzie miał problemy z kolegami z pracy i właściwie ze wszystkim, co może zmienić jego codzienną rutynę. Mówiła, że trudno mu zrozumieć emocje, zawsze wydaje się odłączony emocjonalnie i ekscytuje go tylko, gdy zauważa w rzeczach jakiś wzorzec. Powiedziała, że wie, że on się przejmuje, tylko wydaje się niezdolny, żeby to pokazać.

Odpowiedziałem: „To brzmi tak, że pewnego dnia mógłby być z niego świetny doradca albo terapeuta”.

Matka spojrzała na mnie zdumiona. Jej przeszłość zawodową stanowiła praca w szkole, z osobami o trudnościach emocjonalnych. Wyjaśniłem, że jeżeli jej syn się przejmuje i chce pomagać ludziom, to mógłby być świetnym terapeutą, bo nie dawałby się wciągnąć w te wszystkie emocje związane z problemem – coś, co czyni wielu terapeutów, a to zaburza ich ogląd sytuacji. Byłby świetny w odnajdywaniu wzorców w tym, co zostało powiedziane, i zauważaniu przyczyn problemu i dlaczego klient w nim tkwi. Wyjaśniłem, że wielu terapeutów gubi się w historii, którą opowiada klient, zamiast być poza i zauważać wzorce pojawiające się w tej historii.

Matka nigdy wcześniej nie patrzyła na stan swojego syna w ten sposób. Powiedziała, że jest inteligentny, więc skomentowałem, że jako osoba inteligentna może nauczyć się wielu umiejętności potrzebnych do okazywania empatii i można go nauczyć, jak stosować te umiejętności. Na kursie dla rodziców, który prowadziłem, uczyłem o komunikatach „ja” i refleksyjnym słuchaniu – to było na kursie dla rodziców bez aspergera. Powiedziałem, że tak jak rodzice uczyli się, w jaki sposób najlepiej się komunikować, tak samo może się nauczyć tego jej syn. (Jej syn był na tym kursie w młodszej grupie, uczącej się tych samych umiejętności i przyswajał je mimo początkowych zapewnień jego matki, że prawdopodobnie nie będzie w stanie. Jego ulubioną rzeczą na kursie była technika relaksacyjna, która jest umiejętnością często niezbędną dla dzieci z aspergerem).

Matka uśmiechnęła się, kiedy jej spojrzenie na syna nagle się zmieniło i zobaczyła dla niego nadzieję. To stało się także punktem zwrotnym podczas tego kursu dla niej i jej syna. Miała teraz bardziej pozytywny punkt widzenia, jeśli chodzi o syna i o zastosowanie jego zdolności i umiejętności, a nie skupiała się na jego deficytach i na tym, jak to nie osiągnie nic w życiu.

Kiedy dzieliłem się tym wszystkim z rodzicem, mogłem to zrobić bardzo spójnie i przekonująco, bo naprawdę wierzyłem we wszystko, co mówiłem. Nigdy nie powiedziałem tej matce – ani żadnemu innemu rodzicowi – że myślę, że mam zespół Aspergera. Raczej opisywałem tylko siebie samego i niektóre z moich doświadczeń, tak jak przedstawię to później w tej książce. Innym powodem napisania tej książki jest to, że pomoże mi ona zrozumieć lepiej siebie samego. Mam w głowie wiele informacji i poglądów, którymi wciąż żongluję. Zdecydowałem, że jeśli zapiszę je wszystkie, to może nie tylko być pomocne dla innych, ale może też pomóc mi zrozumieć siebie samego – zrozumieć te aspekty siebie, które lubię, i te, za którymi nie przepadam. Może też pomóc mi zrozumieć, jak widzą mnie inni i w jaki sposób niechcący irytuję lub drażnię innych – a następnie, co mogę z tym zrobić.

To, co spodziewam się osiągnąć tą książką, to pokazanie rozwoju moich doświadczeń z aspergerem w ciągu lat. Zatem mam nadzieję opisać, jaki byłem w różnym wieku – w tych opisach będzie się wciąż pojawiać wiele tych samych symptomów, ale w różnych kontekstach. Mam nadzieję, że to będzie pomocne dla rodziców dzieci z zespołem Aspergera; mogą rozpoznać niektóre objawy u swoich dzieci i w rezultacie mogą zdołać zobaczyć, jak te symptomy mogą się zmieniać, i jak mogą wpływać na dorastanie ich dziecka. Może to nawet pomóc rodzicom wymyślić, jaki rodzaj porady lub wsparcia powinni dać swoim dzieciom w nadchodzących latach, aby zminimalizować wszelki negatywny wpływ.

CZYM JEST ZESPÓŁ ASPERGERA (ASD)

Zespół Aspergera to zbiór cech, które austriacki pediatra Hans Asperger rozpoznał u dzieci, z którymi pracował w latach czterdziestych. Te dzieci zdawały się mieć normalną inteligencję, ale miały problemy z komunikacją niewerbalną i zdawały się nie okazywać innym empatii. Mówiły w niezwykły sposób – często niespójnie, być może z dziwnym wzorcem mowy, albo mówiły w sposób bardzo formalny, używając całych słów i unikając skrótów (np. „Ja zjadłam to jabłko, ponieważ było pyszne” zamiast „Zjadłam to jabłko, bo było pyszne”)1. Dzieci te zdawały się też mieć bardzo wąskie i intensywne zainteresowania – były to jedyne tematy rozmowy, o których chciały mówić.

Zespół Aspergera został użyty jako termin diagnostyczny dopiero w 1992 r., a dopiero w 1994 r. został dodany do DSM-IV2. Ostatnio zespół Aspergera został włączony do zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD) jako znajdujący się na „dobrze funkcjonującym” końcu spektrum autyzmu. Aby postawić diagnozę, psychiatra lub psycholog prowadzący badanie będzie sprawdzał, czy dane cechy były obecne od bardzo wczesnego dzieciństwa, będzie często chciał porozmawiać z rodzicem lub opiekunem, który może opisać narodziny i wczesne lata osoby poszukującej diagnozy.

Zespół Aspergera jest prawdopodobnie zaburzeniem genetycznym. Istnieją czynniki, które mogą być z nim powiązane, np. wcześniactwo i stres lub choroba podczas ciąży. Zatem jest prawdopodobne, że u kogoś z genetyczną podatnością na aspergera mogą, pod wpływem tych czynników, aktywować się geny odpowiedzialne za ten zespół. Zespół Aspergera to trwające całe życie nieuleczalne zaburzenie, które dotyka mniej więcej jedną na sto osób.

Na każdą jednostkę mającą zespół Aspergera wpłynie on w inny, swoisty sposób. Istnieją konkretne cechy, ale wpływają one inaczej na każdą cierpiącą na to zaburzenie osobę. Często głównymi oznakami są: problemy z interakcjami społecznymi (w tym trudności ze zrozumieniem zachowań innych), intensywne, wąskie zainteresowania dotyczące jakiegoś tematu, powtarzające się zachowania, a w dzieciństwie opóźniony rozwój motoryczny lub dziecko może wydawać się niezdarne. Często dzieci z zespołem Aspergera będą rozwijać się normalnie pod względem językowym i poznawczym – a nawet mogą wykazywać przyspieszony rozwój w tych obszarach.

W miarę jak dziecko z zespołem Aspergera rośnie, rodzic zaczyna podejrzewać, że jest w nim coś innego, nie nawiązuje interakcji społecznych z innymi dziećmi. Ważne jest, by pamiętać, że zespół Aspergera to zaburzenie trwające całe życie, więc dziecko, które miało wielu przyjaciół w szkole podstawowej i przedszkolu, ale potem zostaje w swoim pokoju i z nikim się nigdy nie spotyka jako nastolatek, prawdopodobnie nie ma aspergera; z drugiej strony, nastolatek, który nigdy tak naprawdę nie miał przyjaciół przez całe swoje dzieciństwo albo może w dzieciństwie trzymał się tylko jednego lub dwóch przyjaciół, może z większym prawdopodobieństwem mieć zespół Aspergera.

Jako rodzic powinieneś szukać grup zachowań. W większości przypadków wszystkie cechy niekoniecznie będę obecne, ale jest prawdopodobne, że pewna liczba cech ujawni się w takiej czy innej formie. Zatem dziecko może dorastać i dobrze mówić, ale mówi tylko o sobie, co jest normalne dla małych dzieci, ale staje się mniej częste, gdy dorastają. Ewentualnie może czuć przymus dotykania specyficznych faktur albo unikać konkretnych faktur – albo nawet przymus może dotyczyć konkretnych dźwięków, widoków, kolorów czy zapachów. Jego mowa może być mechaniczna, monotonna albo powtarzająca się. Może mieć kłopoty z używaniem komunikacji niewerbalnej, ale być bardzo dobre w komunikacji werbalnej. Może nie nawiązywać kontaktu wzrokowego, coś, czego rodzice i nauczyciele starają się nauczyć dziecko – ponieważ większość ludzi została wychowana tak, by patrzeć na kogoś, gdy ten ktoś do nich mówi, tak jakby patrzenie na kogoś powodowało, że informacja lepiej dociera do uszu. Ludzie z zespołem Aspergera mogą przyswajać to, co im się mówi lepiej, jeśli nie zmusza ich się do nawiązywania kontaktu wzrokowego. Mogą też mieć problemy ze zrozumieniem sytuacji społecznych lub emocjonalnych – może być im trudno okazywać empatię. To jest także coś, co jest normalne dla większości nastolatków na pewnym etapie ich rozwoju, zatem ważne jest, by patrzeć na to w kontekście innych oznak, które zauważasz.