Pierwszy oddech. Jak współczesna medycyna ratuje najbardziej kruche życie - ebook

WSTĘP

Jeszcze dwadzieścia lat temu dzieci z takimi złożonymi problemami natury medycznej nie istniały. Nie udawało im się przeżyć. Nowoczesna medycyna stworzyła nową odmianę ludzi wymagających nadludzkiej opieki. Przed społeczeństwem stoi uznanie tej rzeczywistości, zwłaszcza na poziomie praktycznym.

Ian Brown, The Boy in the Moon, 2009

To opowieść o miłości i strachu: miłości i strachu, jakie czuje rodzic z powodu dziecka pozostającego wielką niewiadomą; miłości i strachu, jakie czują, choć ich nie okazują, lekarze i pielęgniarki podczas prób ratowania życia tego dziecka. To opowieść o odwadze: odwadze wytyczających nowe drogi lekarzy i pielęgniarek, narażających nowego człowieka na śmierć po to, aby podarować mu życie; odwadze matki i dziecka, którzy nie mają wyboru i wcale nie uważają się za odważnych.

To opowieść o historii medycyny tak niedawnej, że obejmuje zaledwie pokolenie moich rówieśników. Jej nowe gałęzie powstałe w ostatnich dekadach dwudziestego i na początku dwudziestego pierwszego wieku ratują pokolenie dzieci, które wcześniej by nie przeżyły, które swój pierwszy oddech zawdzięczają wyłącznie zespołom perinatologów i neonatologów. Ta dziedzina medycyny stworzyła także nowe pokolenie rodziców wychowujących takie dzieci.

Niemal wszyscy, z którymi przeprowadziłam wywiady do tej książki, to ludzie poznani przeze mnie w trakcie mojego życia jako matki „innego” dziecka, dziecka „specjalnego”. Jeśli nie należysz do tej grupy, pewnie nie zdajesz sobie sprawy z tego, jak bardzo jest ona liczna. Nasze dzieci nie zawsze mają zauważalne upośledzenia, ale na samym początku istnienia musiały się mierzyć z większą liczbą wyzwań niż wiele osób w trakcie całego życia. Mogą cierpieć na rzadkie choroby genetyczne, mogły także przejść operacje w łonie matki, przedwcześnie się urodzić lub cierpieć na wady wrodzone narządów. Mogą (ale nie muszą) wykazywać nieznaczne zaburzenia neuropsychiatryczne – spektrum autyzmu, zespół zaburzeń koncentracji, zaburzenia przetwarzania sensorycznego (brak umiejętności wykorzystania odbieranych przez zmysły informacji) i/lub dyspraksję (zaburzenia koordynacji ruchowej) i opóźnienie w rozwoju. Tym, co je ze sobą łączy, jest fakt, że należą do nowej grupy osób, których życie zaczęło się od interwencji medycznej na bezprecedensowym poziomie. W wielu przypadkach usłyszały diagnozy, których postawienie aż do niedawna było niemożliwe.

Jako matka jednego z takich dzieci nawet bez prób szukania mu podobnych spotykam je dosłownie wszędzie. Wcześniej, niemal do końca dwudziestego wieku, jeśli przeżyły okres wczesnego dzieciństwa, dzieci z upośledzeniami często ukrywano w zakładach opieki, kształcono wyłącznie poza głównym nurtem edukacji, innymi słowy – były wykluczone ze społeczeństwa. Dzisiaj sytuacja wygląda zgoła inaczej, dlatego wcale nie miałam problemu ze znalezieniem rodziców, z którymi mogłabym porozmawiać.

Jestem matką dziecka uratowanego przez nowatorską medycynę – a w książce tej opisuję historię swoją i innych matek. Współczesna medycyna dotyka matki w najbardziej przemożny sposób i według mnie pora zwracać większą uwagę na przeżycia i doświadczenia kobiet. To, czego doświadczają ojcowie, jest oczywiście równie ważne, ale niniejsza książka w głównej mierze opowiada o tym, jak to jest stać się matką, kiedy ciąża nie przebiega zgodnie z planem. Jak być jednym z młodych ludzi tego nowego pokolenia – to zupełnie inna historia. Podobnie jak posiadanie chorego dziecka bez dostępu do przywilejów medycznych pierwszego świata. Na opowiedzenie czeka całe mnóstwo historii.

To, co się wydarzyło w mojej własnej, dotyczącej macierzyństwa, pojmowałam w sposób impresyjny, emocjonalny i wysoce osobisty. Zafascynowały mnie jednak nauka i medycyna, które wywarły tak wielki wpływ na życie mojej rodziny – od historii do zasad i praktyki – i zapragnęłam dowiedzieć się więcej na ich temat. Postanowiłam spojrzeć na własne przeżycia okiem dziennikarki i, co za tym idzie, zbadać historię mojego przypadku. Co się dzieje, kiedy pacjentka próbuje zrozumieć swoich lekarzy? Przejście z trybu matki bezbronnego pacjenta w tryb pisarki i dziennikarki zapewne wymaga zmiany relacji z wszechpotężnymi lekarzami.

Zadaniem dziennikarza jest badanie i relacjonowanie – uczenie się od ekspertów. Jestem pisarką uwielbiającą naukę i jestem matką dziecka ze schorzeniami, nie naukowcem. Badania, jakie przeprowadziłam w celu napisania tej książki, stanowią zaledwie prześlizgnięcie się po złożonej dziedzinie, jaką jest medycyna. Całe życie mogłabym poświęcić na nieco dokładniejsze zgłębianie tematu, a i tak wiedziałabym tyle co nic: im więcej się wie, tym większą ma się świadomość ułomności swojej wiedzy. Przepraszam za własną ignorancję i z całego serca dziękuję lekarzom i naukowcom, którzy podzielili się ze mną doświadczeniem. Odpowiadam za wszelkie pomyłki i nieścisłości.