Facebook - konwersja
Czytaj fragment
Pobierz fragment

nie mażę się, ale marzę o... - ebook

Wydawnictwo:
Data wydania:
28 kwietnia 2014
Format ebooka:
EPUB
Format EPUB
czytaj
na czytniku
czytaj
na tablecie
czytaj
na smartfonie
Jeden z najpopularniejszych formatów e-booków na świecie. Niezwykle wygodny i przyjazny czytelnikom - w przeciwieństwie do formatu PDF umożliwia skalowanie czcionki, dzięki czemu możliwe jest dopasowanie jej wielkości do kroju i rozmiarów ekranu. Więcej informacji znajdziesz w dziale Pomoc.
czytaj
na tablecie
Aby odczytywać e-booki na swoim tablecie musisz zainstalować specjalną aplikację. W zależności od formatu e-booka oraz systemu operacyjnego, który jest zainstalowany na Twoim urządzeniu może to być np. Bluefire dla EPUBa lub aplikacja Kindle dla formatu MOBI.
Informacje na temat zabezpieczenia e-booka znajdziesz na karcie produktu w "Szczegółach na temat e-booka". Więcej informacji znajdziesz w dziale Pomoc.
czytaj
na czytniku
Czytanie na e-czytniku z ekranem e-ink jest bardzo wygodne i nie męczy wzroku. Pliki przystosowane do odczytywania na czytnikach to przede wszystkim EPUB (ten format możesz odczytać m.in. na czytnikach PocketBook) i MOBI (ten fromat możesz odczytać m.in. na czytnikach Kindle).
Informacje na temat zabezpieczenia e-booka znajdziesz na karcie produktu w "Szczegółach na temat e-booka". Więcej informacji znajdziesz w dziale Pomoc.
czytaj
na smartfonie
Aby odczytywać e-booki na swoim smartfonie musisz zainstalować specjalną aplikację. W zależności od formatu e-booka oraz systemu operacyjnego, który jest zainstalowany na Twoim urządzeniu może to być np. iBooks dla EPUBa lub aplikacja Kindle dla formatu MOBI.
Informacje na temat zabezpieczenia e-booka znajdziesz na karcie produktu w "Szczegółach na temat e-booka". Więcej informacji znajdziesz w dziale Pomoc.
Czytaj fragment
Pobierz fragment
Produkt niedostępny.  Może zainteresuje Cię

nie mażę się, ale marzę o... - ebook

Rodzice dzieci niepełnosprawnych – jacy są? Jak sobie radzą w życiu? Są przygnębieni czy z uporem walczą o swoje chore dziecko? Liczą na pomoc i współczucie czy na zrozumienie? Mają marzenia? Najlepiej na te pytania odpowie ktoś, kto sam ma takie doświadczenia. Hanna Barełkowska, autorka książki Nie mażę się, ale marzę o…, ma syna niepełnosprawnego. Na podstawie własnych doświadczeń, rozmów z rodzicami innych dzieci pokazuje problem niepełnosprawności z innej perspektywy – perspektywy rodziców i opiekunów. W sposób poruszający pisze o kolejnych etapach – od diagnozy począwszy – oswajania się z trudną sytuacją. Przez szczere pokazanie wątpliwości, rozterek, trudności, które trzeba pokonywać każdego dnia, niemożliwego niekiedy do wytrzymania wysiłku fizycznego podczas opieki nad dzieckiem ze złożoną niepełnosprawnością oswaja z chorobą, także osoby postronne. I pokazuje, że rodzice dzieci niepełnosprawnych to prawdziwi wyczynowcy, którzy mają też swoje marzenia, niekiedy tak prozaiczne jak chwila ciszy czy wyjście do kina lub na spotkanie z przyjaciółmi.

Książka powstała w czasie akcji społecznej „Nie mażę się, ale marzę o…”, organizowanej przez Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci ze Złożoną Niepełnosprawnością „Potrafię Więcej”

Kategoria: Poradniki
Zabezpieczenie: Watermark
Watermark
Watermarkowanie polega na znakowaniu plików wewnątrz treści, dzięki czemu możliwe jest rozpoznanie unikatowej licencji transakcyjnej Użytkownika. E-książki zabezpieczone watermarkiem można odczytywać na wszystkich urządzeniach odtwarzających wybrany format (czytniki, tablety, smartfony). Nie ma również ograniczeń liczby licencji oraz istnieje możliwość swobodnego przenoszenia plików między urządzeniami. Pliki z watermarkiem są kompatybilne z popularnymi programami do odczytywania ebooków, jak np. Calibre oraz aplikacjami na urządzenia mobilne na takie platformy jak iOS oraz Android.
ISBN: 978-83-7278-958-7
Rozmiar pliku: 2,4 MB

FRAGMENT KSIĄŻKI

wstęp

Napisaliśmy książkę o nas i o naszych dzieciach. O naszej codzienności. O naszym cierpieniu. O naszej radości i naszych nadziejach. A przede wszystkim o tym, że chcemy być wśród Was. Czasem jest to relacja jak z linii frontu, z walki o przybliżenie się do „świętej normalności”, a czasem o zrobienie w jej kierunku choćby małego kroku. Czasem zapis chwil wielkiej rozpaczy i przygnębienia, czasem – wielkiej dumy i satysfakcji. Jest to też opowieść o polskiej tolerancji, zgodnie z którą wszyscy mamy być/chcemy być/wolimy być tacy sami.

Świat, w jakim żyjemy i jaki chcemy Wam pokazać, nie jest jednowymiarowy. Znajdzie się w nim szczęście i rozpacz, ból i radość, uśmiech i łzy, wiele sukcesów i wiele porażek. W Waszym świecie też tak jest? Czym się zatem różnimy?

Być może my mamy więcej niewiadomych, więcej znaków zapytania i więcej wykrzykników. Może więcej wątpliwości i pytań, na które brak odpowiedzi. Może więcej chwil smutku i goryczy, więcej zmęczenia i lęku. Być może… Ale tylko – być może.

O czym piszemy? O tym, jak to jest, kiedy świat się rozpada. Jak zbiera się go mozolnie, kawałek po kawałku, składa niczym puzzle, walczy, żeby dopasować je do siebie, a z czasem okazuje się, że to niemożliwe, że nigdy nie powstanie z tego kompletna układanka. Jak po rozpadzie uczysz się powrotu do samej siebie. Jak bardzo chcesz być ciągle w tym świecie,
którego częścią byłaś do tej pory. Jak wiele czasu i wysiłku kosztuje znalezienie w nim nowego miejsca. W końcu się to udaje. Albo nie. Zazwyczaj jednak musisz przejść niezwykle długą i trudną drogę, by odnaleźć nową siebie. Tak było ze mną. Wymyśliłam sobie, że nie połączę tych dwóch światów. Nie zmieszam ich. To mój sposób na przetrwanie i na uśmiech. Staram się tylko „dać jasność” każdemu z tych obszarów. Kiedy pracuję/bawię się/odpoczywam, jestem pogodna, spycham gdzieś głęboko lęki. Kiedy jestem z moim niepełnosprawnym synem, też chcę mieć dla niego uśmiech, piosenkę, czułość… Chcę być dla niego cierpliwa, wyrozumiała, dobra po prostu. Dwa światy, pozornie obok siebie, składają się na moją codzienną przestrzeń. Pierwszy daje siłę dla drugiego, drugi ustala hierarchię wartości w pierwszym.

Zweryfikowanie, przewartościowanie tego, co ważne, i tego, co mniej istotne, zwykle zajmuje przynajmniej kilka lat. To działa jak sito, przez które przelatują nieważne drobiazgi, o które kiedyś toczyliśmy wojny ze światem i sobą. Po jakimś czasie jednak okazuje się, że dotychczasowe wzorce i schematy działań nie mają zastosowania, są nieprzydatne, chwilami wręcz absurdalne.

Pisze o tym Anna Sobolewska:

„Kiedy urodziła się nasza córka Cecylia z zespołem Downa, wydawało nam się, że pojęcie »szczęścia« należy do innego, obcego nam odtąd świata. Wkrótce się przekonaliśmy, że to nieprawda, że obecność dziecka z defektem genetycznym w naszej rodzinie stała się wyzwaniem trudnym, ale i radosnym, a nie źródłem rozpaczy”1.

Rozmawiałam z wieloma rodzicami. Przeczytałam wiele relacji, prześledziłam internetowe dyskusje; szukałam w nich części wspólnej dla własnych przeżyć i przemyśleń oraz różnic i odpowiedzi na wątpliwości, które wciąż mnie nurtują. Obejrzałam filmy o rodzinach dotkniętych nieuleczalną chorobą dziecka, przewertowałam wiele książek.

Nie chcę się tu skupić na jednym konkretnym rodzaju niepełnosprawności, wydaje mi się bowiem, że dla uczuć rodziców ma to znaczenie drugorzędne. Mój syn jest niepełnosprawny umysłowo, ale rozmawiałam też z wieloma rodzicami, których dzieci były „w normie intelektualnej”, a dotknięte „tylko” fizyczną ułomnością.

Świadomie użyłam w pierwszym zdaniu określenia „napisaliśmy”, ponieważ książka ta to wspólny zbiorowy głos wielu matek (i ojców!) niepełnosprawnych dzieci. To wyraz emocji, przemyśleń, marzeń i lęków wielu rodzin, w których nieuleczalna choroba dziecka wywróciła do góry nogami znajomy porządek rzeczy. Nie ukrywam, że ta książka powstała też dla nas samych, by nazwać to, co nienazwane, ale odczuwalne, by głośno powiedzieć o tym, co czasem niewygodne, nieładne i boli. Chciałam pokazać, jak nieszczęście nas niszczy, ale też – jak nas buduje. Zebrałam wypowiedzi rodziców na tyle szczere, na ile zechcieli się otworzyć. Nie wszystkim przyszło to z łatwością. Byli bowiem i tacy, którzy zdecydowanie odmówili wypowiedzi. Szanuję ich prawo do takiej postawy. W przeważającej części byli to mężczyźni; kobiety wyraźnie mają w sobie większą otwartość, a może raczej potrzebę dzielenia się.

Dziękuję Wam, moje drogie rozmówczynie i nieliczni rozmówcy, za wszystkie spotkania i chwile zwierzeń. Mam świadomość, że mogły to być dla Was chwile niełatwe, bo poruszały to, co najboleśniejsze, schowane gdzieś na dnie duszy. Tym bardziej więc chcę moją wdzięczność
wyrazić.

Tą książką chcemy pomóc sobie, ufamy bowiem, że kiedy nas bliżej poznacie, łatwiej zrozumiecie i zaakceptujecie. To nie jest książka ze szczęśliwym zakończeniem w amerykańskim stylu – „był chory, a na końcu kupili mu psa i wyzdrowiał”. To nie jest książka – zapis pretensji do losu, to nie jest wołanie o pomoc, wsparcie czy litość. To książka o tym, że ludzie niepełnosprawni i ich rodziny są częścią społeczeństwa i zasługują na normalne traktowanie; o tym, że byliśmy, jesteśmy, będziemy…

Nie jest naszym celem pokazanie „zobaczcie, jak jest nam ciężko”, bo nam jest różnie, różnokolorowo… Nie mamy też ambicji ostatecznego rozprawienia się z mitami i stereotypami, które dotyczą nas i naszych dzieci. Pragniemy zwyczajnie zaprosić Was do naszego świata, świata pełnego miłości, tyle że „ta miłość jest czerwona. Boli aż do krwi…”.

1 Anna Sobolewska, Cela. Odpowiedź na zespół Downa, Warszawa 2002, s. 7.Rozdział I

Świat odebrany

I nagle skończy się to wszystko, w co wierzysz, co kochasz, zasypie śnieg

Dziki uniesie cię wiatr, upuści cię nagle, uderzysz, ufałeś mu tak…

Nie wierz nigdy nie, w to niebo, które zawsze niebieskie jest…

Myslovitz, Nienawiść

Nikt z nas się tego nie spodziewał. Niezależnie kiedy to usłyszeliśmy – jeszcze w życiu „brzuszkowym”, zaraz po porodzie czy po kilku latach niepokoju – nikt nie jest gotowy na taką wiadomość, choć bywa, że diagnoza oznacza jakąś ulgę, bo jest efektem wieloletnich nawet poszukiwań, peregrynacji od jednego specjalisty do następnego, by usłyszeć sprzeczne opinie lub lekceważące: „Dzieci tak mają, a potem z tego wyrastają…”.

Miało przecież być inaczej. Nasze dzieci – chciane, często planowane, zadbane, kochane i oczekiwane. Nasze rodzicielstwo – dojrzałe i przemyślane, świadome i odpowiedzialne; często poprzedzone wszelkimi możliwymi badaniami profilaktycznymi, odpowiednimi witaminami czy kwasem foliowym, a nawet dietą złożoną z samych ekologicznych produktów. Miesiącom oczekiwania towarzyszyło czytanie książek o rozwoju dziecka, słuchanie relaksującej muzyki, udział w zajęciach szkoły rodzenia. Nawet jeśli nie spodziewaliśmy się geniusza, nawet jeśli nie snuliśmy dalekosiężnych planów co do wspaniałej przyszłości naszych dzieci, to na pewno nastawiliśmy się na tzw. normalność, bo jakże mogłoby być inaczej. Na zwyczajne radości i zwyczajne problemy, na niemowlęce kolki i bolesne ząbkowanie, na trudną adaptację przedszkolną i szkolną, na „bzdurne i durne” bunty gimnazjalisty, na pierwszą wielką miłość w liceum… Chcieliśmy wzruszać się koślawymi laurkami na Dzień Matki, odkładać maleńkie mleczaki pod poduszkę „dla wróżki – zębuszki”, kupować prezenty na Dzień Dziecka, organizować urodziny, wraz z dziećmi ubierać choinkę czy malować wielkanocne jajka. Chcieliśmy usłyszeć te wszystkie zaskakujące i rozczulające pytania („Dlaczego woda jest mokra, a ptaki nie fruwają do tyłu?”) i z dumą opowiadać o nich rodzinie i znajomym. Chcieliśmy zwyczajności, a tymczasem nad nasze życie nadciągnęła wielka czarna chmura, z której pioruny i grad codziennie przerywane są maleńkimi zaledwie przebłyskami słońca.

Diagnoza to przeważnie ten moment, kiedy trzeba pożegnać wyobrażenia, a nawet marzenia. Kiedy nieodzowne staje się przewartościowanie, zweryfikowanie własnych ugruntowanych przekonań i oczekiwań – gdzie są te wszystkie słodkie „głupotki”: wierszyki, piosenki, robienie laurki na Dzień Babci, składanie kasztanowych ludzików, lepienie bałwana i pieczenie pierników, przygotowanie stroju na bal przebierańców, tworzenie kolekcji kamyków i zbieranie kapsli, i… Przymus rezygnacji, wyrzeczenie się, dla wielu rodziców jest przejawem okrucieństwa ze strony losu, Boga, zamieniającego egzystencję w koszmar, którego nie da się zaakcep-
tować.

Pamiętam, że patrzyłam w diagnozę jak w czarną otchłań rozpaczy i nie mogłam uwierzyć, że ludzie w tej chwili siedzą w kinie, jedzą pizzę albo kupują bilety na wycieczkę do ciepłych krajów. Jak to możliwe, że życie toczy się dalej, jakby zupełnie obok, nic się nie zmieniło i świat zachowuje się tak, jakby nic się nie stało? W pierwszym odruchu chciałam natychmiast coś zrobić, gdzieś pójść, do apteki, gdzieś zadzwonić… A zaraz potem – kompletna pustka w głowie, jakby ktoś gumką wymazał całą wiedzę o świecie, odebrał umiejętność konstruktywnego myślenia. Miałam wrażenie, że nie o moim dziecku mówią, że to nie może być moje życie. Zdumiewał mnie ten suchy medyczny język: „jednostka chorobowa”, „patologiczny zapis pracy mózgu”, „niekorzystne rokowania”, „całościowe zaburzenie rozwoju”, a przecież to o moim maleńkim J., o jego ślicznych oczach, jasnej główce i okrągłym brzuszku…

Wpadłam w jakiś totalny stupor, który wydawał mi się złym snem, który wkrótce minie. Czas się jakby zatrzymał – funkcjonowałam poza czasem i poza światem. Poza codziennymi obowiązkami i przyjemnościami, poza powinnościami wykonywanymi tak odruchowo, że niezauważalnymi, poza wszystkim, co do tej pory stanowiło o moim życiu i o mnie samej. Trochę jakby w zawieszeniu, bo nie wiadomo, co się wydarzy, czego się spodziewać. A wszystko było takie samo i takie inne niż wczoraj. Pamiętam jeszcze, że z masochistycznym uporem w kółko powtarzałam sobie, że nigdy już nie będę szczęśliwa, bo na zawsze zgasło słońce.

O ten moment nie mogłam rodziców nie spytać.

Al.: Dowiedziałam się w momencie urodzin. Położne spojrzały po sobie. Już wiedziałam, że coś jest nie tak. Nie wiedziałam tylko co. Im ponoć nie wolno powiedzieć. Ja zapytałam wprost: „Co jest nie tak? Czy on ma zespół Downa?”. Nie wiem, dlaczego zapytałam właśnie o to. Ciąża była ok, nie było się o co martwić. Lekarz mi potem powiedział, że jest takie podejrzenie, bo ma cechy takie i takie, że trzeba zrobić badania genetyczne. Zrobiliśmy prywatnie, nie chciałam czekać trzech miesięcy na wynik. Na wyrok! Łudziłam się oczywiście, że może jednak nie. Uprawiałam szeroko zakrojone negocjacje z „siłą wyższą”. Pamiętam moment, w którym otwierałam kopertę z wynikami… Płakaliśmy przez dwa tygodnie nieustannie. Wiem dziś, że doszliśmy wtedy do jakiegoś naszego końca, jakiegoś kresu łez, dna, z którego można było już tylko się odbić i zawrócić. To była nasza „podróż do kresu nocy”.

Dn.: Moment diagnozy, tego się nie zapomina… Pierwszy raz zasugerowano autyzm, kiedy córka miała zaledwie 13 miesięcy. Z tego czasu pamiętam mój szok i moje przerażenie. Potem – aż do piątego roku życia – było wielkie pogubienie i wielka dezorientacja. Padały różne sprzeczne, wykluczające się diagnozy, moje nadzieje umierały i rodziły się na nowo. Życie w totalnej sinusoidzie. Pielgrzymowałam po wielu różnych miejscach, specjalistach, szukałam informacji, gdzie tylko mogłam, i to wszystko sprawiło, że moment ostatecznej diagnozy wspominam jako uczucie ulgi. Kiedy pojechałam na turnus dla dzieci autystycznych, poznałam te dzieci i ich rodziców, poczułam się, jakbym znalazła się w domu, między swoimi. Zidentyfikowałam się z tym środowiskiem w jednej chwili, od razu wiedziałam, że tu pasujemy.

O.: Był moment zaprzeczenia, pamiętam to dokładnie, nie uwierzyłam w diagnozę. Zaczęłam czytać wszystko, co się dało, i zapamiętałam z tego najbardziej informację, że choroba jest nieuleczalna. To mnie załamało. Czułam się, jakby moje dziecko umarło. Jakby mi go odebrano, jego i jego szanse.

C.: Diagnoza? Czułem się, jakby „klamka zapadła”, zatrzasnęły się drzwi. To było wrażenie czegoś nieodwracalnego, jakbym dostał dożywotni wyrok i zatrzasnęły się za mną drzwi więzienia. Spadnięcie w przepaść, w pułapkę. I koniec. Nie ma odwrotu. Pamiętam też uspokajające myśli, że będziemy z tym żyć. I walczyć. Dziś moje samopoczucie zależy głównie od aktualnej kondycji dziecka. Pracowałem przez te wszystkie lata nad tym, by sobie tę niepełnosprawność przyswoić, oswoić. Pewnie w jakiejś mierze mi się to udało, ale wciąż nie do końca. Od tego życia sprzed diagnozy do dziś zmieniło się tak wiele, właściwie wszystko, że aż trudno mi to porównywać. Doświadczenie choroby dziecka było czymś, czego nie można było przewidzieć i się na to jakoś przygotować. Kiedy zostajemy czymś takim dotknięci, nie mamy świadomości, co nas czeka, z czym to wszystko się wiąże. Zresztą – może to
i lepiej?

Mój żal, mój ból wynikający z niepełnosprawności syna jest tym większy, że ja naprawdę lubię dzieci, lubię się z nimi bawić, wygłupiać, spędzać czas. Sytuacja, w której z własnym dzieckiem nie mogę pograć w piłkę czy pobawić się żołnierzykami, czy zabrać go na mecz, czy inne takie, które nie mogą się zdarzyć, a normalnie by się zdarzyły – w takich chwilach najbardziej uświadamiam sobie, jak bardzo jest to dla mnie ciężkie. Widzę dzieci sąsiadów, chłopców w jego wieku, którym mogę pokazać coś z piłką, pożartować z nimi, a nie ma wśród nich mojego…

To właśnie wspomniane już odczucie straty tych wszystkich mniejszych i większych możliwych w przyszłości wydarzeń, przeżyć, uczuć jest czymś, co towarzyszy rodzicom w momencie diagnozy, oczywiście oprócz szoku, żalu, załamania, zaprzeczenia…

„Nic nie będzie – nic z tego, co sobie wyobrażaliśmy. Nie będzie duszą towarzystwa, nie będzie zdobywać szczytów, smakować poezji francuskiej, tańczyć w balecie, zadawać ciekawych pytań, wygrywać przedszkolnych konkursów, a może nawet trafiać łyżką do buzi i zdążać do nocnika. Nie będzie budzić zachwytu przechodniów, nawet w tych ślicznych niebieskich śpioszkach naszykowanych na dzień przed porodem. Jeśli tego wszystkiego nie będzie, to może przynajmniej będzie szczęśliwe?”1.

„Jutro wszystkie dzieci w jej wieku pójdą do przedszkola. Pomaszerują dzielnie w towarzystwie dumnych, wzruszonych i zdenerwowanych rodziców. Jutro Thais przeżyje dzień jak co dzień: jak dziś, wczoraj i przedwczoraj. Nie wstanie z łóżka, nie ubierze się, nie założy tornistra na plecy, nie ściśnie mnie za rękę, wchodząc po raz pierwszy w życiu do klasy. Jutro w jej życiu nie wydarzy się nic szczególnego. Jak zwykle odwiedzą ją pielęgniarki, fizykoterapeuta, dostawca gazu i saszetek z żywnością. Ot,
rutyna”2.

Wyobrażamy sobie nasze dziecko i nas samych w roli rodziców. Projektujemy wspólne chwile. Przywiązujemy się do tych wizji. Tymczasem te projekcje to pułapki, w które wpadamy i z których nie umiemy się wydostać. Wydarzenia, które uzmysławiają nam, że nasze życie od nas nie zależy, powodują, że zwijamy się w kłębek bezsilności i rozpaczy.

C.: Pytanie „dlaczego ja?” zadawałem sobie na początku, teraz już rzadko. Przemawia do mnie koncepcja losowa i teoria prawdopodobieństwa.

Al.: Pytałam siebie na początku „dlaczego ja?”, ale szybko mi przeszło, bo nie znalazłam żadnego racjonalnego wytłumaczenia. Wziąwszy pod uwagę nasze dane zdrowotne itp., to się po prostu nie miało prawa zdarzyć. Ale się zdarzyło… więc widocznie miało prawo!

O.: Nie zastanawiałam się, dlaczego ja. Uznałam, że taka paskudna jest statystyka i nic na to nie poradzę.

Pytanie „dlaczego ja?” przychodzi jednak do wielu rodziców. Czasem towarzyszy mu bunt, poczucie krzywdy, niesprawiedliwości, pretensje, a czasem szukanie winy w sobie i branie ciężaru odpowiedzialności tylko na siebie. Jak to możliwe, że mnie się to przytrafiło, skoro wokół rodzą się same zdrowe dzieci, a wszyscy znajomi rodzice są dumni i szczęśliwi? A potem okazuje się, że wcale nie… Na szukanie odpowiedzi na pytanie „dlaczego ja?” marnujemy wiele energii. Jedynym wyjściem wydaje się przekształcenie go w pytanie „jak?”. Jak pomóc dziecku, jak pomóc sobie, jak się odnaleźć w tej sytuacji, jak się zorganizować, by nasze życie było nie tylko znośne, ale może nawet szczęśliwe? By odpowiedzieć na to pytanie „jak?”, potrzeba jednak dużo czasu, dużo przepłakanych nocy…

Wiele matek nie mówi o tym z łatwością, ale właściwie każda z nas ma w sobie wielką potrzebę wypowiedzenia, wykrzyczenia, wyszeptania… Ma potrzebę zrozumienia. Na własny użytek przeanalizowania i przełożenia na język codzienności tego niezrozumiałego nieszczęścia?… przeznaczenia?, a może tylko przypadku?

Każda z nas pamięta ten moment doskonale. Dla wielu jest to granica, wewnętrzna cezura: życie przed – życie po.

Al.: Uporządkowałam wreszcie – z wielkim trudem – swoje życie osobiste, poznałam nowego mężczyznę, któremu udało się wyjść z niezwykle dramatycznych przeżyć, oboje mieliśmy pracę, mieszkanie i świetne perspektywy na przyszłość. Polubili się z moimi dziećmi z pierwszego małżeństwa, wszystko tak ładnie się nam składało. Kiedy zapragnęliśmy dziecka, to szybko okazało się, że jesteśmy w ciąży, no po prostu – już tylko żyć! A potem okazało się, że nie, że jednak będzie inaczej…

An.: Na wizycie lekarz poinformował mnie, na co synek może być chory. I to wszystko. Żadnych wyjaśnień, zaleceń, tłumaczenia, rokowania itp. Wyjęłam wszelkie możliwe książki o rozwoju dziecka, o chorobach, przeszukiwałam Internet, żeby się dowiedzieć, czego mogę się spodziewać, i przede wszystkim – jak pomóc dziecku. W Internecie same najgorsze rzeczy,
załamałam się. Pojechałam do mojej mamy i strasznie płakałam. Nie mogłam zrozumieć, dlaczego akurat nas to spotkało, przecież starsza córka jest zupełnie zdrowa. Mama powiedziała mi tylko, że będę go kochać tak samo, jakby był całkowicie zdrowy. I tak jest.

R.: Potraktowałam to jak misję do spełnienia, uznałam, że w jakimś celu ta choroba znalazła się w naszym domu, że czemuś to służy. Nie wiem jeszcze czemu, ale ufam, że w przyszłości to zrozumiem. Czekam na ten dzień. Na razie odbieram to jako jedno z zadań do wypełnienia w życiu. Chociaż w okresach wyczerpania, poczucia beznadziejności bywa, że zadaję sobie pytanie, dlaczego nie mogłabym – choć przez krótki czas – pożyć normalnym życiem, dowiedzieć się, jak to jest być matką zwyczajnego zdrowego
chłopca?

M.: Mówię sobie, że moje dzieci (obaj chłopcy są niepełnosprawni, choć każdy inaczej) miały szczęście, że trafiły akurat do mnie ze swoją niepełnosprawnością. W ten sposób przewrotnie siebie dowartościowuję. A ponieważ moje dzieci – w stosunku do stanu wyjściowego – są obecnie w doskonałej formie i tak wiele udało nam się osiągnąć, mam poczucie, że się sprawdzam, że daję radę, że nie zawiodłam nikogo, a przede wszystkim siebie.

Grzegorz Markowski:

„Pamiętam jak dziś, że wyszliśmy od lekarza i powiedziałem: »Kochanie, przyjmiemy to dziecko«. Teraz wiem, że wartość takich deklaracji jest zerowa. Człowiek nie wie, co mówi, gdy je wygłasza. Mówiłem to z perspektywy ojca dwójki dzieci, które są chodzącą laurką. Składałem deklarację pustą, bezkosztową, zakładającą, że wszystko będzie ok. Wszystko zależy od punktu odniesienia. W chorobie to jest kluczowe. Pierwszym punktem odniesienia są zdrowe dzieci i to jest wielka pułapka. Powoli uczymy się, że chore dziecko jest inne. Jest osobną kategorią i nie można stosować żadnych porównań. Dopóki tego nie zrozumieliśmy, byliśmy jak zaszczute psy. I szczujące się nawzajem. Wystarczy jednak, że trafi się do któregoś z miejsc skupiających chore dzieci, np. Centrum Zdrowia Dziecka czy Instytut Matki i Dziecka, gdzie widzisz bardzo różne przypadki, i nagle odkrywa się, że z naszym dzieckiem wcale nie jest tak źle”3.

Ewa Błaszczyk o wejściu do innego świata pisze tak:

„Matka po czymś takim przechodzi różne stadia. Na początku chce mieć zdrowe dziecko. Szybko. Potem godzi się z chorobą. Z czasem akceptuje to, że będzie ona trwała długo. Aż wreszcie nabiera przekonania, że życie jej dziecka jest dalej życiem. Ale w innej postaci. Taka matka zmienia swój stosunek do czasu, do miłości, do Boga…”4

Miewamy kryzysy wiary, miewamy okresy intensywnego poszukiwania, momenty wracania do Boga i Kościoła, szukania tam wsparcia, pocieszenia i nadziei. Wiele lat pytałam Boga, do czego jest Mu potrzebne nasze cierpienie, syna i moje, jakie dobro się z tego narodzi. Analizowałam swoje życie przed. Dociekałam, czym może zasłużyłam, może zgrzeszyłam, czym sprowokowałam taką decyzję Najwyższego, taki wyrok…? Za co ta kara?

Dziś wiem, że to były czcze rozważania. Niepotrzebne, wywołane szokiem emocjonalnym i bezradnością. Ten pierwszy okres po diagnozie jest szczególnie trudny.

„Inaczej wyglądają narodziny dziecka upośledzonego. Zamiast radosnego świętowania panuje wokół niego smutek i rezygnacja. Gratulacje gości przypominają kondolencje. Znajomi często zamieniają się w »przyjaciół Hioba«, którzy niechcący ranią, zamiast pocieszać. W istocie jest to okres żałoby po cudownym, »wymarzonym« dziecku, które miało się narodzić. Przejście od dziecka wymarzonego do dziecka rzeczywistego jest zawsze bolesne. Ten okres może przedłużyć się na całe życie, choć wcale nie musi tak być”5.

An.: Jak się zmieniło nasze życie? Wydaje mi się, że z powodu choroby dziecka odsunęli się od nas niektórzy znajomi. Pewnie też przez to, że mamy więcej obowiązków związanych z dzieckiem, znajomi trochę nas pomijają, być może zakładając z góry, że np. nie skorzystamy z zaproszenia. Prawdą jest, że nam rzeczywiście trudno jest się wyrwać. Życie towarzyskie legło właściwie w gruzach.

Logistyka stoi u nas na pierwszym miejscu. Cokolwiek planujemy, musimy dostosować to do dziecka, a właściwie jego niepełnosprawności. Każdy ruch jest, musi być, podporządkowany jego rehabilitacji, terapii, turnusom rehabilitacyjnym, wizytom u poszczególnych specjalistów, okresowym i coraz to nowym. Schematowi leczenia dziecka podporządkowane jest całe nasze życie. Poza tym – on jest jeszcze na tyle mały, że sposób funkcjonowania i ewentualne postępy są nie do przewidzenia. Trudno zaplanować np. jakiś wyjazd lub udział w uroczystości rodzinnej, bo nikt nie jest w stanie przewidzieć, jak syn będzie funkcjonował za dwa miesiące.

Mi.: Struktura naszych planów rodzinnych, finansowych, wszelkich zmieniła się całkowicie. Pracuje tylko jedna osoba i w tej chwili tak musi zostać, i to się odbija bardzo wyraźnie na sprawach finansowych. Potrzeby są coraz większe, a nie wiadomo, jakie synek będzie robił postępy, w jakim czasie, więc trudno zdecydować, czy i kiedy będzie potrzebny większy samochód albo specjalistyczny wózek.

O.: Przed diagnozą i po diagnozie – tak dzielę swoje życie. Nie oglądam nawet zdjęć sprzed. Tamten czas jest dla mnie beztroską, choć od początku było to trudne macierzyństwo, bo samotne, ale pamiętam, że kiedy ktoś mi mówił, że jestem dzielna, bo daję sobie radę sama, to podkreślałam, że to nic takiego, że prawdziwe problemy i prawdziwy wysiłek jest wtedy, gdy dziecko jest chore. Nie wiedziałam jeszcze, że te słowa będą mnie samą tak bardzo określać…

At.: Miałam dobre życie przed urodzeniem córki. Znalazłam wtedy kilka źródeł energii i szczęścia. Czasami do tego wracam, do tego, co lubię, co chcę robić, co mi daje siłę, nadzieję… Warto zauważyć, że wkoło toczy się świat. Jeśli my to zauważymy, będzie to korzystne dla naszych dzieci.

„Pamiętam piękne chwile. I kiedy o nich myślę, przychodzą mi do głowy różne refleksje: że tego nie doceniałam, że czegoś nie wiedziałam, nie rozumiałam, że pewne rzeczy wydawały mi się zwykłe. Podczas gdy były wyjątkowe i rzadkie. Pamiętam wszystko. A z perspektywy dnia dzisiejszego wszystko w tamtym życiu wydaje mi się beztroskie, kolorowe i rozkapryszone. Chciałam więcej, niż miałam. A miałam przecież wszystko: dom, dwie ładne, zdrowe córeczki, pracę. Przede wszystkim zaś spokój płynący z obecności i miłości Jacka. To był luksus, choć wtedy nie zdawałam sobie z tego sprawy. Dopiero gdy wszystko się skończyło, dowiedziałam się, czym było nasze wspólne życie”6.

B.: Kiedy trzeba było zgromadzić dokumenty i złożyć je przed komisją ds. orzekania o niepełnosprawności, czułam, że oto zaczynam należeć do jakiejś innej rzeczywistości, przenoszę się na inną planetę; otworzyły się przede mną drzwi do obcego wrogiego świata, muszę przez te drzwi przejść, a ja tam nie chcę wchodzić!

To było dawno, ale doskonale pamiętam drogę powrotną do domu po diagnozie, niczym po wyroku. W samochodzie panowała cisza, bo żadne z nas nie miało w sobie gotowego schematu, jak się zachować, co właściwie w takiej sytuacji mówić. Jeszcze nie bardzo docierało do nas, z czym się właśnie zderzyliśmy i co będzie dalej, ale każde już przeczuwało, czy może miało pewność, że nic nie będzie jak dawniej. Na skrzyżowaniu, w samochodzie stojącym na sąsiednim pasie, zobaczyłam czworo ludzi w naszym wieku, roześmianych, beztroskich. Z jednej strony wydali mi się kosmitami z innej planety, a z drugiej, tak bardzo chciałam zamienić się na życie… przesiąść się do tamtego samochodu i odjechać do innego świata.

W trudnych chwilach pomagają czasem błahe, codzienne, bardzo konkretne zadania – trzeba nakarmić i przewinąć dziecko, umówić kolejną wizytę lekarską, przygotować dokumenty… Wielość obowiązków często sprawia, że nie mamy już czasu i energii na myślenie, rozpaczanie, pytanie. Bywa, że w tym pierwszym okresie te banalne czynności są zbawienne, ratują nas przed poddaniem się rozpaczy i rezygnacji. Odhaczamy kolejne punkty z listy zadań na dany dzień i kiedy uda się je zrealizować (lub chociaż ich część), mamy poczucie, że nie zmarnowaliśmy tego dnia.

Pamiętam, że patrzyłam na syna i dziwiłam się, że nie wydaje mi się jakiś inny, że jest taki sam, jak był poprzedniego dnia. Jego diagnoza nie dotknęła, nawet o niej nie wiedział. W jego życiu, odbiorze świata i samego siebie nic się nie zmieniło, to we mnie się zmieniło. To ja mam przed sobą zadanie przepracowania tej zmiany. Dla siebie, dla niego. Dzieci naturalnie wierzą rodzicom. Pokładają w nich całą swą ufność. My, choć przeszliśmy właśnie emocjonalne tornado, gramy przed nimi prawdziwych twardzieli, bo zawsze chcemy stanąć na wysokości zadania. Jednak w tym przypadku nawet nie przypuszczamy, jak trudne jest to zadanie.

Ty wątpisz, ono oczekuje i ufa,

ty się lękasz, ono bez trwogi.

Janusz Korczak, Jak kochać dziecko

Z pamiętnika H.

16 grudnia 2004

Nie. Nie napiszę tego. Nie jestem w stanie zobaczyć tych słów napisanych tutaj moją ręką. Chcę, żeby tego nie było! Chcę mojego synka, tamtego, zdrowego!

1 Anna Sobolewska, op. cit., s. 205.

2 Anne-Dauphine Julliand, Ślady małych stóp na piasku, Poznań 2011, s. 205.

3 To boli. Wywiad z Grzegorzem i Małgorzatą Markowskimi, rodzicami chorej Karoliny, „Newsweek Polska” 13/2013.

4 Ewa Błaszczyk, Krystyna Strączek, Wejść tam nie można, Kraków 2005, s. 29.

5 Anna Sobolewska, op. cit., s. 12.

6 Ewa Błaszczyk, Krystyna Strączek, op. cit., s. 148.
mniej..

BESTSELLERY

Kategorie: