Pediatria i pielęgniarstwo pediatryczne - ebook

AUTORZY

------------------------------------------------------------------------

Dr n. med. Ewa Barczykowska

Wyższa Szkoła Medyczna w Legnicy

Dr hab. n. o zdr. Anna Bednarek

Katedra i Zakład Pielęgniarstwa Pediatrycznego, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

Prof. hab. n. med. Iwona Beń-Skowronek

Klinika Endokrynologii i Diabetologii Dziecięcej z Pracownią Endokrynologiczno-Metaboliczną III Katedry Pediatrii, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

Dr n. med. Anna Bodajko-Grochowska

Klinika Chorób Płuc i Reumatologii Dziecięcej II Katedry Pediatrii, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

Dr n. o zdr. Magdalena Brodowicz-Król

Katedra i Zakład Pielęgniarstwa Pediatrycznego, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

Dr n. med. Grażyna Cepuch

Zakład Pielęgniarstwa Klinicznego, Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum

Dr n. med. Lechosław P. Chmielik

Klinika Otolaryngologii Dziecięcej, Centrum Medyczne Kształcenia Podyplomowego w Warszawie

Dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk

Klinika Neurologii Dziecięcej III Katedra Pediatrii, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

Lek. Lena Cichoń

Oddział Kliniczny Psychiatrii i Psychoterapii Wieku Rozwojowego, Śląski Uniwersytet Medyczny

Dr n. med. Czesław Cielecki

Katedra i Klinika Chirurgii i Traumatologii Dziecięcej, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

Dr n. o zdr. Damian Czarnecki

Katedra Pielęgniarstwa Zachowawczego, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy

Dr hab. n. o zdr. Beata Dobrowolska, prof. UML

Katedra Rozwoju Pielęgniarstwa, Wydział Nauk o Zdrowiu, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

Dr hab. n. med. Katarzyna Drabko

Klinika Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej II Katedry Pediatrii, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

Prof. dr hab. n. med. Andrzej Emeryk

Klinika Chorób Płuc i Reumatologii Dziecięcej II Katedry Pediatrii, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

Dr hab. n. med. Andrea Horvath-Stolarczyk

II Katedra Pediatrii, Warszawski Uniwersytet Medyczny

Prof. dr hab. n. med. Teresa Jackowska

Klinika Pediatrii, Centrum Medyczne Kształcenia Podyplomowego w Warszawie

Prof. dr hab. n. med. Małgorzata Janas-Kozik

Oddział Kliniczny Psychiatrii i Psychoterapii Wieku Rozwojowego, Śląski Uniwersytet Medyczny

Dr n. med. Kamil Janeczek

Klinika Chorób Płuc i Reumatologii Dziecięcej II Katedry Pediatrii, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

Lek. Arkadiusz Jędrzejewski

Katedra i Zakład Pielęgniarstwa Pediatrycznego, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

Lek. Monika Karlikowska-Skwarnik

Klinika Pediatrii i Chorób Infekcyjnych, Uniwersytecki Szpital Kliniczny im. Jana Mikulicza-Radeckiego we Wrocławiu

Dr hab. n. med. Małgorzata Klichowska-Palonka

Samodzielna Pracownia Stomatologii Zintegrowanej, Katedra Stomatologii Zintegrowanej, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

Prof. dr hab. n. med. Janusz Kocki

Zakład Genetyki Klinicznej Katedry Genetyki Medycznej, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

Prof. dr hab. n. med. Bartosz Korczowski

I Klinika Pediatrii i Gastroenterologii Dziecięcej, Kolegium Nauk Medycznych Uniwersytetu Rzeszowskiego

Dr hab. n. med. Tomasz Koszutski, prof. SUM

Klinika Chirurgii i Urologii Dziecięcej, Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach

Lek. Magdalena Kowalska

Klinika Chorób Płuc i Reumatologii Dziecięcej, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

Prof. dr hab. n. med. Dorota Krasowska

Katedra i Klinika Dermatologii, Wenerologii i Dermatologii Dziecięcej, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

Dr hab. n. med. Ernest Kuchar

Klinika Chorób Zakaźnych i Pediatrii, Warszawski Uniwersytet Medyczny

Dr n. o zdr. Edyta Kwilosz

Zakład Pielęgniarstwa, Karpacka Państwowa Uczelnia w Krośnie

Dr hab. n. med. Michał Latalski, prof. UML

Klinika Ortopedii Dziecięcej, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

Dr n. o zdr. Marta Lewicka

Zakład Pielęgniarstwa Rodzinnego, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy

Dr n. med. Małgorzata Marć

Zakład Pielęgniarstwa i Zdrowia Publicznego, Kolegium Nauk Medycznych Uniwersytet Rzeszowski

Dr n. med. Ewa Markut-Miotła

Klinika Chorób Płuc i Reumatologii Dziecięcej II Katedry Pediatrii, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

Dr n. med. Dorota Mocarska

Katedra Auksologii Klinicznej i Pielęgniarstwa Pediatrycznego, Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu

Mgr Anna Musiał

Katedra Auksologii Klinicznej i Pielęgniarstwa Pediatrycznego, Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu

Prof. dr hab. n. med. Kinga Musiał

Katedra i Klinika Nefrologii Pediatrycznej, Uniwersytet Medyczny im. Piastów Śląskich we Wrocławiu

Dr hab. n. med. Artur Bartosz Niedzielski, prof. CMKP

Klinika Otolaryngologii Dziecięcej, Centrum Medyczne Kształcenia Podyplomowego w Warszawie

Dr hab. n. med. Violetta Opoka-Winiarska

Klinika Chorób Płuc i Reumatologii Dziecięcej II Katedry Pediatrii, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

Dr n. o zdr. Anna Rozensztrauch

Zakład Neonatologii, Uniwersytet Medyczny im. Piastów Śląskich we Wrocławiu

Prof. dr hab. n. med. Józef Ryżko

Zakład Pielęgniarstwa, Karpacka Państwowa Uczelnia w Krośnie; Kliniczny Oddział Pediatrii Szpitala Uniwersyteckiego w Zielonej Górze

Dr hab. n. med. Marzena Samardakiewicz, prof. UML

Zakład Psychologii Stosowanej, Katedra Psychologii, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

Dr n. med. Dominika Smyczek

Klinika Chirurgii Dziecięcej i Urologii, Śląski Uniwersytet Medyczny;

Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach

Dr n. med. Agnieszka Sobolewska-Samorek

Katedra i Zakład Pielęgniarstwa Pediatrycznego, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

Dr n. med. Anna Stefanowicz-Bielska

Pracownia Pielęgniarstwa Pediatrycznego, Zakład Pielęgniarstwa Internistyczno-Pediatrycznego, Gdański Uniwersytet Medyczny

Dr n. med. Anna Stodolak

Zakład Propedeutyki Pediatrii i Chorób Rzadkich, Uniwersytet Medyczny im. Piastów Śląskich we Wrocławiu

Lek. Paulina Szczepanik-Kułak

Katedra i Klinika Dermatologii, Wenerologii i Dermatologii Dziecięcej, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

Dr n. med. Monika Szewczyk

Katedra Chirurgii i Pielęgniarstwa Chirurgicznego, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

Lek. med. Tomasz Szopiński

I Klinika Pediatrii i Gastroenterologii Dziecięcej, Kliniczny Szpital Wojewódzki Nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej w Rzeszowie

Prof. dr hab. n. med. Jolanta Szymańska

Zakład Zintegrowanej Stomatologii Wieku Rozwojowego Katedry Stomatologii Zintegrowanej, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

Dr n. med. Alina Trojanowska

Katedra i Zakład Pielęgniarstwa Pediatrycznego, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

Dr n. med. Krystyna Twarduś

Zakład Pielęgniarstwa Klinicznego, Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum

Dr n. med. Monika Wanke-Rytt

Klinika Chorób Zakaźnych i Pediatrii, Warszawski Uniwersytet Medyczny

Mgr Marlena Warowna

Collegium Medicum, Uniwersytet im. Jana Kochanowskiego w Kielcach

Dr n. med. Tadeusz P. Wasilewski

Zakład Pielęgniarstwa, Wydział Nauk o Człowieku, Wyższa Szkoła Ekonomii i Innowacji w Lublinie

Prof. dr hab. n. med. Bożena Werner

Klinika Kardiologii Dziecięcej i Pediatrii, Warszawski Uniwersytet Medyczny

Lek. Krzysztof M. Wilczyński

Oddział Kliniczny Psychiatrii i Psychoterapii Wieku Rozwojowego Katedry Psychiatrii i Psychoterapii, Śląski Uniwersytet Medyczny; Centrum Pediatrii im. Jana Pawła II w Sosnowcu

Prof. dr hab. n. med. Jacek Wysocki

Katedra i Zakład Profilaktyki Zdrowotnej, Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu

Dr hab. n. o zdr. Danuta Zarzycka, prof. UML

Katedra i Zakład Pielęgniarstwa Pediatrycznego, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

Dr n. med. Aneta Zreda-Pikies

Zakład Pielęgniarstwa Pediatrycznego, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy

Prof. dr hab. n. med. Danuta Zwolińska

Katedra i Klinika Nefrologii Pediatrycznej, Uniwersytet Medyczny im. Piastów Śląskich we WrocławiuPRZEDMOWA

------------------------------------------------------------------------

Szanowni Czytelnicy!

Witamy Was na pierwszych stronach opracowania, które poświęcone jest w całości wiedzy niezbędnej do sprawowania opieki nad dzieckiem z uwzględnieniem etapu jego rozwoju, stanu zdrowia, bądź jego zaburzeń. Treści zawarte w podręczniku stanowią kompletny fundament dla opieki nad dzieckiem z wyjątkowej perspektywy pielęgniarki/położnej/pedagoga w zróżnicowanych miejs­cach spotkania z dzieckiem – wymagającym podmiotem opieki.

Środowisko studentów pielęgniarstwa/położnictwa oraz pielęgniarek pediatrycznych od lat oczekiwało nowoczesnego podręcznika do nauki pediatrii i pielęgniarstwa pediatrycznego. Stąd też wychodząc naprzeciw tym oczekiwaniom zespół Katedry i Zakładu Pielęgniarstwa Pediatrycznego UM w Lublinie podjął się takiego zadania. Skupiliśmy się na praktycznych aspektach najczęstszych chorób w pediatrii oraz opieki nad dzieckiem u którego one występują, popartymi jednak istotnymi aspektami wiedzy teoretycznej.

Założeniem Redaktorów było zainteresowanie Państwa zawartością treści, które znajdziecie na stronach opracowania. Uważamy, że kluczowe dla aprobaty książki przez Czytelnika mogą stanowić:

• zakres i merytoryczność przedstawianych treści, począwszy od informacji ogólnych tj. dziecka jako istoty usytuowanej w społeczeństwie i systemie opieki zdrowotnej poprzez jego rozwój, uwarunkowania i zaburzenia a skończywszy na kompendium najczęstszych chorób dziecięcych i opieki pielęgniarskiej w najważniejszych problemach zdrowotnych dzieci;

• nowoczesny układ treści opracowania, w którym klarowna struktura tekstu pozwala na szybkie odnajdywanie interesujących fragmentów, co ułatwia poznawanie materiału, jego rekapitulację oraz przedstawienie założeń etyczno-teoretycznych jako fundamentu dla praktyki opieki nad dzieckiem;

• aktualność informacji warunkowana wiarygodną literaturą i wynikami badań naukowych zgodnie z założeniami praktyki opartej na dowodach naukowych tj.: EBN (Evidence Based Nursing) i EBM (Evidence Based Medicine) oraz nie mniej znaczącym doświadczeniem Autorów tekstu;

• uwzględnienie w zakresie treści aktualnych kompetencji zawodowych pielęgniarek/położnych w tym ordynowania leków i wypisywania recept/zleceń (od 1 stycznia 2016 r.) na wybrane leki, środki spożywcze specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyroby medyczne;

• tekst opatrzony śródtytułem „refleksyjna praktyka pielęgniarska” stwarza możliwość kształcenia metodą symulacji wysokiej wierności z wykorzystaniem kompetencji bezpiecznej i wysokiej jakości edukacji w pielęgniarstwie tj. QSEN (Quality and Safety Education for Nurses) która uwzględnia opiekę skoncentrowaną na pacjencie, praktykę opartą na faktach, pracę zespołową i współpracę, bezpieczeństwo, poprawę jakości opieki oraz wykorzystanie technologii informatycznych w opiece.

Podręcznik, który opracowaliśmy dla Państwa, składa się z 24 rozdziałów. Pierwsze 4 rozdziały zawierają informacje dotyczące perspektyw teoretyczno-etyczno-społecznych opieki nad dzieckiem. Istotne miejsce w treściach zajmuje promocja zdrowia dziecka z najważniejszą tematyką dotyczącą żywienia i profilaktyka zdrowotna oczywiście ze szczepieniami u dzieci. Po rozdziałach poświęconych ocenie funkcjonowania noworodka i dzieci w różnych okresach rozwoju zaproponowaliśmy Państwu blok tematyczny charakteryzujący najczęstsze problemy zdrowotne dzieci, począwszy od anomalii genetycznych, chorób zakaźnych, alergii, zaburzeń odżywiania po zaburzenia psychospołeczne. Najwięcej miejsca poświecono charakterystyce zaburzeń w funkcjonowaniu układów i narządów oraz planowaniu opieki pielęgniarskiej w powiązanych problemach zdrowotnych dzieci chorych. Opracowanie zamykają treści dotyczące urazów i wypadków oraz opieki stomatologicznej.

Niniejszą monografię przygotowała grupa wybitnych polskich klinicystów oraz pielęgniarek specjalizujących się w poszczególnych dziedzinach pediatrii reprezentujących wiodące ośrodki akademickie w kraju.

Bardzo dziękujemy licznemu Zespołowi Autorów, którzy inspirowani chęcią przekazania wiedzy Czytelnikom, dołożyli wielu starań, aby treści mieściły się w konwencji opracowania, dotrzymali terminów, często w złożonych zawodowych uwarunkowaniach.

Szanowni Czytelnicy! Życzymy, poprzez lekturę opracowania, skutecznego i przyjemnego zgłębiania wiedzy i umiejętności z obszaru opieki nad dzieckiem.

Dr hab. n. o zdr. Danuta Zarzycka, prof. UML

Prof. dr hab. n. med. Andrzej Emeryk1. PERSPEKTYWA PIELĘGNIARSTWA PEDIATRYCZNEGO

------------------------------------------------------------------------

Danuta Zarzycka

1.1. PIELĘGNIARSTWO PEDIATRYCZNE WSPÓŁCZEŚNIE

Pielęgniarstwo pediatryczne, koncentrujące się na opiece nad dzieckiem, jest jednym z pielęgniarstw specjalistycznych, ale jednocześnie w ujęciu społecznym jest profesjonalną formą wsparcia dla rodziców w sprawowaniu opieki nad dziec­kiem zdrowym, zagrożonym chorobą, chorym i/lub niepełnosprawnym. Osoba świadcząca profesjonalną opiekę pielęgniarską nad dzieckiem to pielęgniarka tzw. pediatryczna, która pomyślnie ukończyła specjalistyczne kształcenie podyplomowe w dziedzinie pielęgniarstwa pediatrycznego (teoretyczne i praktyczne), opierające się na podstawowym kształceniu pielęgniarskim. Dzięki temu pielęgniarka oprócz swojej podstawowej roli zawodowej jest przygotowana do pracy w roli specjalisty zapewniającego wykwalifikowaną opiekę pielęgniarską, wrażliwego na potrzeby fizyczne, rozwojowe i emocjonalne dziecka w różnych środowiskach jego bytowania, np. leczonego w szpitalu lub w ramach ambulatoryjnej opieki pediatrycznej, znajdującego się w miejscu zamieszkania czy w środowisku nauczania i wychowania.

W ramach kluczowej roli zawodowej pielęgniarka pediatryczna uznaje podstawowe znaczenie rodziny dla zdrowia i dobrego samopoczucia dziecka oraz w procesie chorowania i terapii czy zdrowienia, dlatego poniżej zostanie scharakteryzowany model opieki Family Centered Care (WHO Europe, 2003). W Polsce zakres podziału kompetencji dotyczących opieki nad dzieckiem jest odmienny od przedstawionych, gdyż opieka nad dzieckiem w środowisku nauczania i wychowania oraz w środowisku zamieszkania sprawowana jest przez pielęgniarkę podstawowej opieki zdrowotnej i często jest to specjalistka w dziedzinie pielęgniarstwa rodzinnego.

Zadania szczegółowe pielęgniarki pediatrycznej według Pediatric Nursing Associations of Europe (PNAE) obejmują:

• opiekę zgodną z regulacjami prawnymi, całościową, skierowaną do dzieci i rodziny,

• promocję zdrowia fizycznego i psychicznego oraz dobrego samopoczucia,

• zapobieganie wypadkom i chorobom dziecka,

• opiekę nad niemowlęciem, dzieckiem i nastolatkiem z: ostrym/przewlekłym/zagrażającym życiu/ograniczającym fizycznie i psychicznie stanie/zaburzeniu w każdej formie opieki zdrowotnej (Smith, 2007).

Sytuacja pielęgniarstwa pediatrycznego w zróżnicowanych kulturowo, infrastrukturalnie i ekonomicznie systemach opieki zdrowotnej jest niejednorodna i zaledwie fragmentarycznie monitorowana oraz sprawozdawana. Podobna sytuacja jest w naszym kraju.

Z kolei dla przykładu dobrych praktyk sytuacja pielęgniarstwa pediatrycznego w USA była poddana szczególnemu zainteresowaniu decydentów opieki zdrowotnej i skoordynowanym działaniom, gdyż pielęgniarki pediatryczne stanowiły 8% ogólnej liczby pielęgniarek, natomiast populacja dzieci i młodzieży to blisko 25% ogółu społeczeństwa. Dlatego w ramach forum organizacji zdrowia publicznego i opieki pediatrycznej opracowano dokument pt. Biała księga zabezpieczenia zdrowia dzieci w przyszłości. Raport z pielęgniarstwa pediatrycznego.

Nadrzędnym celem tego opracowania jest podkreślenie roli pielęgniarki pediatrycznej w opiece nad dziećmi, synteza tego, co wiadomo na temat kompetencji pielęgniarek pediatrycznych, oraz wyjaśnienie ich roli jako członków interdyscyplinarnych zespołów opieki. Dokument ten może wspierać pielęgniarki pediatryczne w promowaniu ich praktyki klinicznej i rozwoju zawodowego, pomagać administratorom służby zdrowia zrozumieć ich rolę. Poniżej przedstawiono skrót najważniejszych ustaleń zawartych w Białej księdze pielęgniarstwa pediatrycznego, które można zastosować również w polskich warunkach.

Najważniejsze wytyczne to:

1. Wzmocnienie i zapewnienie dobrobytu dzieciom i ich rodzinom przez działania w ramach pielęgniarstwa pediatrycznego

Proponowane działania:

– identyfikacja najpilniejszych spraw/problemów dotyczących zdrowia dzieci,

– założenie i obsługa platformy porad w celu rozwiązania problemów zdrowotnych dzieci,

– opracowanie planu rozwoju na rzecz zdrowia dzieci w przyszłości.

2. Misja i wizja

Osiągnięcie konsensusu między ekspertami w sprawie kilku kluczowych stanowisk, które wpływają na wkład pielęgniarstwa pediatrycznego w zapewnienie zdrowia dzieci.

Przekonania te obejmują następujące kwestie:

– Wszystkie dzieci potrzebują zdrowego, bezpiecznego środowiska, aby mogły się rozwijać.

– Wszystkie dzieci wymagają dostępu do usług opieki zdrowotnej odpowiednich kulturowo.

– Pielęgniarki pediatryczne mają wyjątkowe kwalifikacje do świadczenia całościowej i zintegrowanej opieki dla dzieci i ich rodzin.

– Pielęgniarki pediatryczne są dostawcą z wyboru usług zdrowotnych dla populacji dzieci.

Zgodnie z ustaleniami ekspertów Pediatric Nursing Invitational Forum wizja preferowanej w przyszłości opieki zapewniającej zdrowie dzieci to: Kulturowo wrażliwa opieka skoncentrowana na rodzinie, świadczona w ramach społeczności, z naciskiem na promocję zdrowia, zapobieganie chorobom i urazom, dobre samopoczucie i prawidłowy rozwój, dostarczane przez ekspertów praktyków, którzy są kompetentni i wykwalifikowani w zakresie opieki nad dziećmi i ich rodzinami (A White Paper, 2009).

PRIORYTETOWE OBSZARY DZIAŁANIA

Kierując się tą wizją oraz indywidualną i zbiorową wiedzą, eksperci zidentyfikowali pięć obszarów działania i określili oczekiwane dla nich wyniki:

• Dostępność:

1. Umieszczenie w systemie opieki wykwalifikowanych pielęgniarek pediatrycznych w logistycznie właściwych punktach dostępu do opieki, zaczynając od pielęgniarki rodzinnej, środowiska nauczania i wychowania czy szpitalu, poradni.

2. Zapewnienie zagwarantowanej prawnie opieki nad dzieckiem zgodnie z hasłem: „Nie pozostawiać żadnego dziecka bez opieki”.

3. Zapewnienie edukacji i finansowania pielęgniarek pediatrycznych w punktach dostępu do opieki.

4. Zwiększenie publikacji z zakresu pielęgniarstwa pediatrycznego.

• Rzecznictwo:

1. Uwzględnienie stanu zdrowia dzieci z podziałem na poszczególne województwa, określenie jego przyczyn i konsekwencji zdrowotnych, a na szczeblu ogólnopolskim finansowanie projektów w tym obszarze.

2. Upewnienie się, że ekspert-pielęgniarka pediatryczna jest dostępna wszędzie tam, gdzie znajdują się dzieci.

3. Stworzenie sieci pielęgniarek pediatrycznych, by służyć i wspierać rodziców, jako adwokatów zdrowia ich dzieci, wraz z ofertą naukową, jak i doradczą.

• Koordynacja opieki:

1. Osiągnięcie konsensusu w sprawie definicji miejsc pediatrycznej opieki zdrowotnej i koordynacji opieki przez pielęgniarstwo pediatryczne oraz stworzenie jednolitego systemu opieki nad dziećmi.

• Edukacja:

1. Aktualizacja w standardach kształcenia licencjackiego wszystkich podstawowych pediatrycznych kompetencji pielęgniarskich opartych na konsensusie krajowym.

2. Uwzględnienie efektów kształcenia obejmujących kompetencje opieki nad dziećmi oraz aplikacje praktyczne wyraźnie obecne w programach zajęć na studiach magisterskich.

• Jakość, bezpieczeństwo, opieka oparta na dowodach naukowych:

1. Zwiększenie wiedzy zawodowej personelu pielęgniarskiego zajmującego się pediatrią we wszystkich miejscach opieki nad dziećmi i młodzieżą na kontinuum zdrowie–choroba.

2. Rozwijanie zasobów, aby zapewnić opiekę opartą na dowodach naukowych nad dziećmi i młodzieżą.

3. Wspieranie stosowania kompetencji QSEN (Quality and Safety Education in Nursing), tj. Jakości i Bezpieczeństwa w Edukacji Pielęgniarek w zakresie opieki nad dziećmi i młodzieżą (A White Paper, 2009; Gigli i wsp., 2019).

Biała księga pielęgniarstwa pediatrycznego, mimo że została opracowana przez zespół pielęgniarek amerykańskich, zawiera wskazówki co do kierunków inwestowania w rozwój rodzimego pielęgniarstwa pediatrycznego.

1.2. MODEL OPIEKI PEDIATRYCZNEJ SKONCENTROWANEJ NA DZIECKU

Model opieki nad dziećmi, szczególnie w szpitalach, miał ogromny wpływ na ewolucję ogólnej opieki pielęgniarskiej. Początkowo pielęgniarki uważały, że podstawą sukcesu w opiece pielęgniarskiej nad dzieckiem hospitalizowanym jest nawiązana z nim bliska więź, a obecność rodzica narusza ten związek. Natomiast niektóre pielęgniarki były zadowolone, że rodzice zostają z dziećmi w szpitalu, gdyż nieliczne wówczas badania wskazywały na zapobieganie urazom emocjonalnym u dzieci z powodu separacji od rodziców. Z upływem czasu opracowano różne modele opieki, które uwzględniały aktywny udział rodziców w sprawowaniu opieki nad dzieckiem i uczestnictwo w jego leczeniu (Casey, 1995).

Opieka skoncentrowana na rodzinie – Family Centered Care (FCC) – brzmi jak idealny sposób opieki nad chorym dzieckiem. Oznacza, że przyjętego na oddział dziecka nigdy nie można traktować jako pojedynczego pacjenta, ponieważ rodzina jest jednostką opiekuńczą. To rodzice i rodzina zapewniają dobre samopoczucie dziecka, szczególnie podczas traumatycznych przeżyć (Hutchfield, 1999). Rodzinna opieka wyewoluowała z prac A. Freud, D. Burling­ham oraz J. Bowlby’ego, J. Robertsona. Lobby rodziców i organizacje zainteresowane dobrem dzieci, głównie w USA i UK, bardzo szybko wprowadziły formalnie rodziców do systemu opieki zdrowotnej nad dzieckiem. Chociaż sam termin „opieka skoncentrowana na rodzinie” po raz pierwszy został zdefiniowany prawdopodobnie w 1992 r. przez Institute for Patient and Family-Care w USA w brzmieniu: Opieka skoncentrowana na pacjencie i rodzinie to podejście do planowania, świadczenia i oceny opieki zdrowotnej, która opiera się na wzajemnie korzystnych partnerstwach między pracownikami służby zdrowia, pacjentami i rodzinami. Redefiniuje relacje w opiece zdrowotnej, kładąc nacisk na współpracę z osobami w każdym wieku, na wszystkich poziomach opieki i we wszystkich placówkach opieki zdrowotnej. Ta współpraca zapewnia, że w opiece zdrowotnej reaguje się na priorytety, preferencje i wartości pacjentów i ich rodzin. W opiece skoncentrowanej na pacjencie i rodzinie pacjenci i rodziny definiują swoją „rodzinę” i określają, w jaki sposób będą uczestniczyć w opiece i podejmowaniu decyzji (Institute for Patient, 2020).

Zasady opieki skoncentrowanej na pacjencie-dziecku i rodzinie są niezwykle ważne, ale ich wdrożenie zawsze stanowiło problem z powodu napięć w komunikacji między rodzicem a pracownikiem służby zdrowia, napięć, które wydają się nieuniknione.

Postępowanie analityczne zastosowane przez Shields względem koncepcji FCC prowadzi do wniosków stanowiących podstawę opieki skoncentrowanej na pacjencie-dziecku i rodzinie, mianowicie:

• usługi zdrowotne – opieka jest planowana w pobliżu całej rodziny, nie tylko pojedynczych osób/dziecka, a wszyscy członkowie rodziny są uznawani za odbiorców opieki,

• pracownicy służby zdrowia i rodzina – dzielą się odpowiedzialnością za opiekę zdrowotną nad dzieckiem, a odpowiedzialność formalną za opiekę nad dzieckiem w szpitalu ponoszą lekarze i pielęgniarki,

• aspekty strukturalne – rodzice pozostający z dzieckiem potrzebują infrastruktury dla zaspokojenia podstawowych potrzeb egzystencjalnych, tj. łóżka do spania, kącika na bieliznę, odzież i środki czystości oraz miejsca do spożycia posiłku,

• trudna sytuacja finansowa rodziców – wynikająca z braku możliwości wykonywania pracy, konieczności płacenia za droższe jedzenie i długotrwałe parkowanie, opłat za używanie sprzętu oddziałowego czy możliwość wykonania czynności higienicznych,

• edukacja personelu szpitala – dotycząca miejsca rodziny w szpitalu i ich odpowiedzialności za stworzenie warunków do współpracy,

• wdrożenie FCC jest uzależnione od partnerstwa pomiędzy pracownikami służby zdrowia a dziećmi (adekwatne do wieku) i ich rodzicami. Zaangażowanie rodziców i dzieci w opiekę jest niezwykle ważne (Shields, 2015).

Tymczasem nie ma niepodważalnych dowodów na bezwzględne korzyści wynikające z opieki skoncentrowanej na rodzinie w pediatrii.

Niektóre wyniki badań poświęcone opiece skoncentrowanej na rodzinie wskazują na większą satysfakcję pacjenta i rodziny, poprawę jakości ich życia, łatwiejszy przepływ informacji i lepszą interakcję między rodziną a zespołem zawodowym (Moradian, 2018), a u młodych dorosłych (16–25 lat) zastosowanie FCC było związane z poprawą własnej skuteczności w walce z przewlekłymi stanami chorobowymi (Allen i wsp. 2019). Ponadto warto podkreślić, że wynik pracy pielęgniarek z dziećmi jest znacznie bardziej pozytywny niż wynik współpracy z rodzicami.

Od kilku lat w literaturze pojawia się zmiana w podejściu do opieki zdrowotnej, polegająca na umieszczeniu dzieci w centralnym miejscu jako alternatywa dla opieki skoncentrowanej na rodzinie (Ford i wsp., 2018).

W ramach wspomnianego stanowiska B. Carter określiła wzór opieki nad dziećmi, w którym Dzieci i ich zainteresowania muszą znajdować się w centrum naszego myślenia i naszej praktyki (Carter i wsp., 2014). Dziecko jest kluczowym i aktywnym partnerem w relacjach z pracownikami służby zdrowia, którzy muszą pamiętać, że opinie dzieci mogą różnić się od poglądów rodziców, a jednocześnie uznawać centralność rodzica dla dobra dzieci. Opieka skoncentrowana na dziecku (Child Centered Care, CCC) bierze pod uwagę osobę dziecka, a nie tylko chorobę, i jest związana z ogólnym doświadczeniem dziecka i rodziny. CCC obejmuje opieką dzieci i młodzież, a rodzice traktowani są jako partnerzy, którzy integrują i koordynują usługi dotyczące szczególnych potrzeb dziecka i rodziny. Opieka skoncentrowana na dziecku również pomaga mu płynnie, we właściwym czasie przejść do usług dla dorosłych (Shields, 2015).

Należy też stanowczo podkreślić, że w ramach CCC nigdy nie ma powrotów do „starych, złych dni”, czyli czasu wyłączenia rodziców z obecności przy dziecku i opieki nad nim przez cały okres choroby dziecka. Rodzice, członkowie rodziny są wspierani w pracy z dzieckiem w sposób odpowiedni do wieku dziecka i sytuacji, aby zapewnić, że dziecko jest zaangażowane w podejmowanie decyzji (Feeg i wsp., 2018).

W celu uzyskania optymalnych wyników opieki na dzieckiem istnieje uzasadniona konieczność współpracy z rodzicami, jednak dobrze byłoby traktować dziecko jako główny podmiot oddziaływań. Poniżej porównanie CCC i FCC (tab. 1.1).

Tabela 1.1. Opieka skoncentrowana na dziecku a opieka skoncentrowana na rodzinie (opracowanie na podstawie: Burns i wsp., 2020)

OPIEKA SKONCENTROWANA NA DZIECKU

CHILD CENTERED CARE (CCC)

vs.

OPIEKA SKONCENTROWANA NA RODZINIE

FAMILY CENTERED CARE (FCC)

Cel: opieka nad dzieckiem przez krótki czas

Cel: Wzmocnienie władzy rodzicielskiej i wspieranie dziecka w jego życiu

Potrzeby dziecka są w centrum uwagi

Rodzina jest w centrum uwagi, ale musi pomóc dziecku

Specjaliści decydują o planie opieki

Rodzina i specjaliści decydują o planie opieki

Opinie rodziców nie są konsekwentnie wymagane

Pomysły rodziców są oczekiwane i cenione

Rodziny są uważane za część określonej grupy

Wszystkie rodziny są uważane za wyjątkowe

Rodzice uczestniczą w opiece jako obserwatorzy

Rodzice są uważani za równych członków zespołu, na każdym poziomie, w którym czują się komfortowo

Różnice w poglądach rodziców względem profesjonalistów ocenia się jako nieleżące w najlepszym interesie dziecka

Szanowana jest kultura rodziny, język, pochodzenie etniczne i struktura

Wyniki badań dziecka są najważniejszym czynnikiem stosowanym do planowania opieki

Nacisk kładziony jest na rozwiązywanie problemów rodziców, wątpliwości i potrzeby pomocy w rozwiązywaniu trudnych sytuacji

Opieka według wzoru CCC skupia się na symetrycznym związku pomiędzy dawcą i biorcą opieki oraz dostosowaniu opieki do indywidualnych potrzeb dziecka, podczas gdy FCC centralizuje się na rodzinie jako grupie, do której należy dziecko. Opieka skoncentrowana na osobie skupia się na człowieku dorosłym, który ma autonomię, podczas gdy CCC koncentruje się na indywidualnym dziecku jako osobie posiadającej prawa, ale wciąż zależnym od rodziny. Analiza modelu opieki FCC i CCC wskazuje więcej podobnych atrybutów niż różnic (Coyne i wsp., 2018; Burns i wsp., 2013).

W przeglądzie systematycznym poświęconym naturze opieki skoncentrowanej na pacjencie i rodzinie wśród młodych dorosłych (16–25 lat) z przewlekłą chorobą i członków ich rodzin wykazano, że:

• pacjenci i ich opiekunowie czuli się zdolni do wzajemnej współpracy na poziomie emocjonalnym i społecznym,

• pacjenci i rodziny czuli się upoważnieni do udziału w procesie opieki,

• pacjenci i rodziny doświadczyli opieki skutecznej w zaspokajaniu ich indywidualnych potrzeb (Allen i wsp., 2019).

Istnieje wiele prostych sposobów na poprawę relacji z pacjentami i promowanie terapeutycznego emocjonalnie i duchowo środowiska, które stworzy klimat dla opieki zindywidualizowanej, stanowiącej filar koncepcji PCC czy CCC.

Najczęściej wymienia się następujące wyznaczniki działania w ujęciu behawioralnym:

• dowiedz się o imię i/lub nazwisko dziecka i używaj go,

• nawiąż kontakt wzrokowy,

• zapytaj, jak czuje się dziecko, i okaż, że ciebie to szczerze obchodzi,

• uśmiechaj się i śmiej się z dzieckiem, gdy jest to sytuacyjnie właściwe,

• użyj terapeutycznego dotyku, np. w geście powitania podaj dłoń, jeśli warunki epidemiologiczne na to pozwalają,

• pomagaj dziecku w postrzeganiu siebie jako kogoś, kto zasługuje na godność,

• zachowuj swoją godność,

• edukuj dzieci i rodziców o znaczeniu samoopieki,

• poproś dziecko, aby powiedziało, jak można zmniejszyć jego niepokój i ból,

• użyj niefarmakologicznych metod kontroli bólu, takie jak: obrazy, techniki relaksacyjne i inne,

• zachęcaj dziecko i pomagaj w razie potrzeby w korzystaniu z alternatywnych metod leczenia; nigdy nie bagatelizuj korzyści z masażu, aromaterapii lub muzyki,

• zapytaj, czy dziecko i jego rodzice mają przekonania religijne, kulturowe lub duchowe; bądź wrażliwy i zaakceptuj je (Sidani i Fox, 2014).

1.3. WYBRANE PODSTAWY TEORETYCZNE PIELĘGNIARSTWA PEDIATRYCZNEGO

Półwiecze pielęgniarstwa akademickiego w Polsce i znacznie dłuższy okres istnienia nauki o pielęgnowaniu na świecie to czas realizacji licznych badań oryginalnych oraz ich syntez stanowiących zręby założeń teoretycznych ułatwiających chociażby projektowanie opieki pielęgniarskiej. W pielęgniarstwie pediatrycznym znawcy zagadnienia wskazują na znaczenie w opiece i badaniach naukowych ponad 10 teorii klasycznych pielęgniarstwa, a wśród nich autorstwa F. Nightingale, C. Roy czy B. Neuman oraz kilku mniej popularnych pielęgniarek.

Założeniem tych kilku stron tekstu poświęconego podstawom teoretycznym pielęgniarstwa pediatrycznego nie jest bynajmniej przedłożenie tego wszystkiego, co udało się wypracować teoretykom pielęgniarstwa, ani też dokonanie trudnego wyboru istotnościowego. Jako nadrzędne uznano przekonanie o głębokim osadzeniu polskiego pielęgniarstwa pediatrycznego w sprawowanie opieki nad dzieckiem chorym na różnych etapach jego życia, hospitalizowanym, a w szczególności na jakości jego życia, opiece skoncentrowanej na rodzinie, co egzemplifikują liczne wyniki badań realizowanych przez polskie pielęgniarki. Dlatego poprzez wybór przedstawianych założeń teoretycznych zdecydowano się nadać charakter bardziej zorganizowany istniejącym już tradycjom w opiece nad dzieckiem. Poniżej zostanie przedstawiony jedyny znany i uznawany model teoretyczny (wg strukturyJ. Fawcett: teoria średniego zasięgu), swoisty dla pielęgniarstwa pediatrycznego, autorstwa A. Casey (Lee, 1998).

1.4. PODSTAWY ZAŁOŻEŃ MODELU ANNE CASEY

Anne Casey urodziła się w 1951 r. w Nowej Zelandii. Od 1975 r. mieszka i pracuje w Londynie. W latach 1984–1988 opracowała Partnerski Model Praktyki Pediatrycznej (Partnership Model of Peadiatric Practice; PMPP), bazując na doświadczeniu własnym w opiece nad dziećmi z chorobami nowotworowymi. Od czasu pierwszego opublikowania model był wielokrotnie modyfikowany (Casey, 1993; 1995; 2006 i 2010). Centralną koncepcją modelu jest opieka skoncentrowana na rodzinie, przy czym główny nacisk położono na dziecko w centrum partnerstwa opiekuńczego. Model został wprowadzony do praktyki oraz do edukacji wcześniej, niż zweryfikowano go empirycznie. Koncepcja opieki według Casey jest głównym założeniem praktyki pediatrycznej w Wielkiej Brytanii, a także w Kanadzie i USA.

Przesłaniem filozoficznym modelu jest stwierdzenie: Opiekę nad dziećmi, zdrowymi lub chorymi, najlepiej sprawują ich rodziny, przy różnym stopniu pomocy odpowiednio wykwalifikowanych członków zespołu opieki zdrowotnej, gdy jest to konieczne (Casey, 1988).

Innym kluczowym poglądem wynikającym z modelu jest wskazanie, że struktura rodziny, relacje rodzinne i ich dynamika są istotnymi czynnikami, które pielęgniarki pediatryczne powinny wziąć pod uwagę w sprawowaniu opieki, o ile wpływają one na zdolność rodziny do zaspokajania potrzeb dziecka. Rodziny nie są pacjentem ani klientem, jak mogłaby to sugerować opieka skoncentrowana na rodzinie. Kluczowym podmiotem dla pielęgniarek są zawsze potrzeby i prawa dziecka. Model koncentruje się zatem na współpracy z dzieckiem i jego rodziną.

Aby zaspokoić potrzeby dziecka, A. Casey wskazuje na dwa rodzaje opieki. Pierwszy to opieka rodzinna, czyli zwykła opieka zapewniana przez rodzinę w celu zaspokajania codziennych potrzeb dziecka. Pielęgniarka pediatryczna czy inny pracownik opieki zdrowotnej zapewnia tę opiekę tylko pod nieobecność rodziców lub innych opiekunów. Drugim opisywanym rodzajem opieki jest opieka pielęgniarska, która uzupełnia opiekę rodzinną i jest to opieka dodatkowa, której wymaga dziecko w związku z jego konkretnymi potrzebami zdrowotnymi. W zależności od wieku i zdolności dziecka oraz zdolności i woli rodziców znaczna część tej opieki może być sprawowana przez dziecko lub rodzinę. Rola pielęgniarek ogranicza się wtedy do umożliwienia opieki, w której zadaniem profesjonalisty jest wspieranie i edukacja dziecka i rodziny w kierunku niezależności. Autorka w ramach modelu wyodrębniła i zdefiniowała pięć pojęć, tj.: dziecko, rodzina, środowisko, zdrowie i termin wiodący: partnerstwo.

Dziecko jest definiowane jako wyjątkowa jednostka, która funkcjonuje, rośnie i rozwija się fizycznie, emocjonalnie, społecznie i duchowo. Aby przetrwać, rosnąć i rozwijać się, dzieci potrzebują opieki w formie ochrony, utrzymania, stymulacji i miłości. Większość potrzeb dziecka jest początkowo zaspokojona przez rodzinę, a opieka ta określana jest mianem opieki rodzinnej.

Rodzina jest definiowana jako grupa, która bierze odpowiedzialność za pomoc dziecku w spełnianiu jego potrzeb. Rodzina pośredniczy między dziec­kiem a otoczeniem (Casey, 1991).

Środowisko jest określane jako wszystkie bodźce ze źródeł zewnętrznych, które są wchłaniane/absorbowane i przetwarzane przez dziecko. Środowisko musi być bezpieczne i rozwojowe dla dziecka i mogą mieć na nie wpływ czynniki kulturowe, społeczne, psychologiczne i fizyczne. Środowisko dziecka nie tylko wpływa na wzrost i rozwój, ale również może wpływać na jego zdrowie fizyczne i psychiczne.

Zdrowie jest postrzegane jako optymalne samopoczucie fizyczne i psychiczne. Casey podkreśla, że dziecko zdrowe i zadbane będzie miało najlepsze warunki do tego, aby uwolnić swój cały potencjał (1988). Nieprawidłowy stan zdrowia (choroba) jest postrzegany jako każda fizyczna, psychiczna lub społeczna dysfunkcja, która wpływa na wzrost i rozwój. Te dysfunkcje mogą być wynikiem choroby, urazu, zaburzeń wrodzonych lub braku opieki.

Model wykorzystuje założenie, że w przypadku większości chorób wieku dziecięcego członkowie rodziny mogą poradzić sobie z opieką w domu, jeśli jednak rodzice/opiekunowie nie będą w stanie zapewnić niezbędnej opieki, wówczas profesjonaliści służą wsparciem.

W ramach omawianego modelu pielęgniarstwo jest definiowane w kategoriach działań. Casey podziela w tej sprawie założenia D. Orem.

Działania pielęgniarskie, które wyodrębniła D. Orem, to:

• Opieka nad dziećmi, opieka rodzinna i pielęgniarska, które pomagają zaspokoić potrzeby dziecka. Opieka pielęgniarska jest jedynie dodatkową opieką, którą dziecko i rodzina mogą uzyskać, aby rozwiązać problem zdrowotny lub pomóc dziecku w wykorzystaniu w pełni możliwości rozwojowych.

• Wspieranie dziecka i rodziny, aby mogli sobie poradzić i nadal funkcjonować.

• Przekazywanie wiedzy i umiejętności, aby pomóc dziecku i rodzinie uzyskać niezależność.

• Przekazywanie opieki nad dzieckiem innym członkom zespołu opiekuńczego, gdy jest to konieczne.

W modelu A. Casey założono, że partnerstwo z dzieckiem jest najważniejsze.

Dziecko i rodzina są współzależną jednostką opieki (tj. Opieka nad systemami rodzinnymi), a udział rodziców w opiece jest postrzegany jako norma. W tym modelu rola rodziców jest w pełni uznana, a dziecko i rodzina stają się źródłami opieki wspomaganymi przez pielęgniarki pediatryczne. Partnerstwo w pielęgniarstwie zapewnia równość relacji, co oznaczałoby opiekę nad dzieckiem i rodzicem dziecka. Rodzice uważani są za ekspertów w opiece nad dzieckiem, a pielęgniarki odgrywają bardziej konsultacyjną rolę (ryc. 1.1) (Duffy, 2014).

Casey przeprowadziła analizę partnerstwa i zidentyfikowała trzy style komunikacji występujące w relacji z dzieckiem i jego rodzicami.

Casey wyraźnie wskazuje na zaledwie niewielką grupę pielęgniarek prezentujących styl 3 jako naprawdę współpracujących z dzieckiem i rodziną. Często, mimo że pielęgniarki pediatryczne wiedzą o konieczności stosowania przez nie modelu partnerstwa, w praktyce nadal nie przyjęły do realizacji wszystkich jego założeń.

Rycina. 1.1. Partnerski Model Praktyki Pediatrycznej (Casey, 1988).

Rycina 1.2. Style komunikacji pielęgniarki w relacji z dzieckiem i jego rodzicami według Casey (Duffy, 2014).

Ponadto pielęgniarki pediatryczne wykazują braki w zakresie umiejętności negocjacyjnych, wzmacniania pozycji i nauczania. Dla Casey zawsze było oczywiste, że w centrum uwagi pielęgniarki jest partnerstwo z dzieckiem, a także z rodziną, jako jedna z metod zapewniania opieki skoncentrowanej na rodzinie. Partnerstwo nie polega na relacji z samymi rodzicami, jak interpretują to niektóre pielęgniarki.

ZASTOSOWANIE TEORII W PRAKTYCE

Model Casey można postrzegać jako część procesu pogłębiania wiedzy na temat koncepcji leżących u podstaw współczesnej opieki pediatrycznej, skupiających się na rodzinie. Teoria ta koncentruje się na potwierdzeniu głównej roli dziecka, zaangażowaniu rodziców, uczestnictwie rodziców i ustanowieniu formalnym i nieformalnym partnerstwa z opiekunami. Powszechne przyjęcie modelu w krótkim czasie od jego opracowania wskazuje na jego praktyczność w opiece, który od 1990 r. został uznany jako najbardziej wpływowy model w Wielkiej Brytanii.

POWIĄZANIE PMPP Z INNYM TEORIAMI

Do teoretyków prezentujących poglądy częściowo zbliżone do Casey należą D. Orem, która twierdziła, że wszelka opieka pielęgniarska powinna być postrzegana jako środek pomagający jednostkom w osiąganiu ich potencjału do samoopieki, oraz J. Bowlby, który twierdził, że przywiązanie dziecka do opiekunów rodzinnych jest biologiczną reakcją zapewniającą im przetrwanie.

Przywiązanie, które dzieci formułują we wczesnym dzieciństwie, wpływa na ich zdolność do budowania relacji zaufania przez całe życie. Zachowanie związane z brakiem przywiązania do opiekuna to takie, które można zaobserwować u dorosłych w czasie stresu i niepokoju. Robertson wykazał niekorzystny wpływ oddzielenia dziecka od rodziców (Duffy, 2014; Alsop-Shields, 2002).

1.5. WYTYCZNE DLA OPIEKI PIELĘGNIARSKIEJ

Współczesna rola pielęgniarki pediatrycznej, aby sprostać wymaganiom pacjentów, ewoluowała w stronę zapewniania podstawowej opieki populacji pediatrycznej przy rosnących złożonych potrzebach społecznych i zdrowotnych.

Akumulacja wiedzy na temat wdrażania teorii do praktyki doprowadziła w wielu krajach do zmiany myślenia o opiece pielęgniarskiej poprzez odejście od jednostek chorobowych jako wyznaczników dla opieki nad dziećmi, wpływających na organizację zaledwie niewielkiego fragmentu tej opieki. Pielęgniarstwo zmieniło się z badania stresu i dysfunkcji rodzinnych na badanie mocnych stron i potrzeb dziecka i rodzin/opiekunów.

Opieka skoncentrowana na dzieciach i rodzinie w XXI w. wymaga od pielęgniarek współpracy z rodzinami, chociaż nadal w obecnych programach kształcenia kładzie się nacisk wyłącznie na zdobywanie wiedzy klinicznej, a nie na rozwój umiejętności komunikacyjnych wymaganych do budowania i realizacji partnerstwa. Sugerowane jest kształtowanie zaawansowanych umiejętności komunikacyjnych w zakresie poradnictwa, wywiadów, relacji międzyludzkich i dynamiki zmian rodziny, jeśli opieka nad dziećmi i skoncentrowana na rodzinie ma być promowana i rozwijana w przyszłości.

Pielęgniarstwo pediatryczne opiera się na przekonaniu, że rodzina stanowi integralną część opieki nad dzieckiem, dlatego też pielęgniarki postrzegają opiekę nad rodziną jako część swojej roli. Uznając relacje za „kapitał opiekuńczy” o nieodłącznej wartości dla procesu opieki zdrowotnej, pielęgniarki i lekarze mogą nadać priorytet rozwojowi tych relacji, koncentrując interakcje terapeutyczne na osobie i jej doświadczeniu, a nie na chorobie.

Upodmiotowienie pacjentów i rodzin powinno być cechą wszystkich etapów leczenia choroby, od początkowego rozpoznania autonomii pacjentów poprzez włączenie ich w miarę upływu czasu do procesu decyzyjnego. Praktycy mogą poprawić komunikację, inspirując się do współpracy poprzez zachęcanie do aktywnej komunikacji (wspieranej silnymi relacjami społecznymi i interpersonalnymi, jak omówiono powyżej), która pozwala dzieciom i ich rodzinom zintegrować się z zespołem opieki zdrowotnej, a nie tylko być biernym podmiotem interwencji medycznej.

Po ustanowieniu tych podstaw silnego zaangażowania emocjonalnego i społecznego oraz wzmocnienia pozycji pacjentów i rodziny w zespole interdyscyplinarnym pacjenci i personel mogą pracować nad zaspokojeniem indywidualnych potrzeb dzieci. Uznanie wyjątkowej i zmieniającej się natury potrzeb dzieci i ich rodzin stawia pielęgniarki w uprzywilejowanej pozycji ułatwiającej ich zaspokojenie. Pomagając dzieciom w bezpośrednim i znaczącym doświadczeniu osiągnięcia celów, praktycy mogą wykazać się skutecznością, zachęcając do ciągłego zaangażowania i pomagając odeprzeć „wypalenie” związane szczególnie z długotrwałą chorobą. To doświadczenie sukcesu może również pomóc w budowaniu poczucia nadziei na przyszłość, które jest elementem opieki skoncentrowanej na pacjencie, szczególnie w przypadku chorób przewlekłych (Allen i wsp., 2019).

Pielęgniarki pediatryczne są na pierwszej linii opieki i pracują niestrudzenie w celu poprawy zdrowia dzieci, systemów i społeczności. Wyzwania takie jak niedobory w zespołach pielęgniarek, niewłaściwa dystrybucja zasobów oraz zwiększona złożoność systemów i wymaganej opieki mogą zagrozić ich zdolności do maksymalnego przyczynienia się i wpływu na zdrowie dzieci w przyszłości (Aruda i wsp., 2016).

Przesłanie dotyczące opieki pielęgniarskiej nad dzieckiem jest takie samo jak dwie dekady wcześniej. Dzieci potrzebują zarówno okazywania im uczuć, jak i bliskości rodziców. Nie jest zbyt pompatycznym stwierdzeniem, że dzieci w szpitalu potrzebują „kochającego środowiska”. Często nadal istnieje niebezpieczeństwo, że o charakterze opieki będzie decydował pogląd, iż aspekty medyczne, wymagania opieki, koszty i czynniki administracyjne są ważniejsze niż potrzeby dziecka jako dziecka. Dzieci przede wszystkim potrzebują uczuć, czyli czynnej demonstracji naszej akceptacji i miłości. W tym miejscu powinniśmy zapytać, dlaczego w naszym ulubionym podręczniku pediatrycznym nie ma rozdziału na temat uczuć. Musimy zatem jeszcze wiele zmienić i wiele doświadczeń z przeszłości poddać empirycznie wystandaryzowanej analizie, a wnioski uwzględnić w praktyce.

PIŚMIENNICTWO

------------------------------------------------------------------------

1. A White Paper of the securing the future of children`s health. Report of the Pediatric Nursing Invitational Forum. Pediatric Nursing Certification Board. 2009: 11–12.

2. Allen D., Scarinci N., Hickson L.: Effects of Patient- and Family-Centered Care for Young Adults With Chronic Health Conditions and Their Family Members: A Systematic Review. Emerg. Adulthood 2019.

3. Alsop-Shields L.: The Parent-Staff Interaction Model of Pediatric Care. J Pediatr Nurs. 2002, Dec 17(6): 442–449.

4. Aruda M.M., Griffin V.J., Schartz K. i wsp.: Evolving role of pediatric nurse practitioners. J Am Acad Nurse Pract. 2016, 28(2): 68–74.

5. Burns C.E., Dunn A.M., Brady M.A. i wsp. (red.): Pediatric Primary Care: 6th Edition. Elsevier Sanders 2020.

6. Burns C.E., Dunn A.M., Brady M.A. i wsp.: Pediatric Primary Care: 5th Edition. Elsevier Sanders, 2013.

7. Carter B., Bray L., Dickinson A. i wsp.: Child-centred nursing: promoting critical thinking. Thousand Oaks, CA: SAGE Publications Ltd. 2014.

8. Casey A.: Assessing and planning care in partnership. W: A textbook of children and young people’s nursing (red. A. Glasper, J. Richardson). Elsevier, Edinburgh 2006.

9. Casey A.: Partnership nursing: influences on involvement of informal carers. J Adv Nurs. 1995, 22(6): 1058–1062.

10. Casey A.: Using a nursing model in curriculum planning. W: Curriculum Planning in Nursing Education (red. S.C. Pendleton, A. Myles). Edward Arnold, London 1991.

11. Casey A.: Assessing and planning care in partnership. W: A textbook of children’s and young people’s nursing (red. E.A. Glasper, J. Richardson). Elsevier, Edinburgh 2010.

12. Casey A., Mobbs S.: Spotlight on children. Partnership in practice. Nurs Times 1988, 84(44): 67–68.

13. Casey A.: Development and use of the Partnership Model of Nursing Care. W: Recent Advances in Child Health Care (red. A. Glasper, A. Tucker). Scutari Press, London 1993.

14. Coyne I., Holmström I., Söderbäck M.: Centeredness in Healthcare: A Concept Synthesis of Family-centered Care, Person-centered Care and Child-centered. Care J Pediatr Nurs. 2018, 42: 45–56.

15. Duffy R.F.J.: Anne Casey. W: Pioneering Theories in Nursing (red. A. Snowden, A. Donnell, T. Duffy i wsp.) Andrews UK 2014: 420–436.

16. Feeg V.D. i wsp.: Family Centered or Child Centered Care? Strengths and Challenges to Theoretical and Practice Implementation. J Pediatr Nurs. 2018, 43: A7–A8.

17. Ford K., Dickinson A., Water T. i wsp.: Child Centred Care: Challenging Assumptions and Repositioning Children and Young People. J Pediatr Nurs. 2018, 43(1): 39–56.

18. Gigli K.H., Beauchesne M.A., Dirks M.S. i wsp.: White Paper:Critical shortage of pediatric nurse practitioners predicted. J Pediatr Health Care 2019, 33(3): 347–355.

19. Hutchfield K.: Family-centred care: a concept analysis. J Adv Nurs. 1999, 29(5): 1178–1187.

20. Institute for Patient-and-Family-Centered Care: What is patient and family-centered care? J Pediatr Nurs 2002, 17(6): 442–449. http://www.ipfcc.org (dostęp: 30.04.2020).

21. Lee P.: An analysis and evaluation of Caseys conceptual framework. Int J Nurs Stud. 1998, 35(4): 204–209.

22. Moradian S.: Family-Centered Care: An Evolutionary Concept Analysis. Int J Med Rev. 2018, 5(2): 82–86.

23. Shields L.: What is “family-centered care”? Eur J Pers Cent Healthc. 2015, 3(2): 139–144.

24. Sidani S., Fox M.: Patient-centered care: clarification of its specific elements to facilitate interprofessional care. J Interprof Care. 2014, 28(2): 134–141.

25. Smith F.: Paediatric nursing in Europe: influencing policy and practice. Paediatr Nurs. 2007, 19(10): 24–25.

26. WHO Europe Children’s Nursing Curriculum. World Health Organization 2003. EUR/03/5043918c.