-
W empik go
Istnieć, żyć i być kochanym - ebook
Istnieć, żyć i być kochanym - ebook
Książka jest zaproszeniem do świata ludzi, jakich mało znamy, którzy zostali doświadczeni przez los z powodu uszkodzeń w materiale genetycznym. Dzieci cierpiące na zespoły uwarunkowane genetycznie poprzez swoje słabości są na swój sposób wyjątkowe, ale też – tak jak inne – cechują się wieloma umiejętnościami i talentami, pod warunkiem że zechcemy je odkryć. Mogą być szczęśliwe, jeśli są odpowiednio traktowane. Mogą nieść w sobie ból i dręczący niepokój, których nie rozpoznamy, jeśli ich nie zrozumiemy. One chcą nie tylko istnieć, ale przede wszystkim żyć i być kochane.
Publikacja składa się z dwóch części. W pierwszej znajdują się opowiadania o poznanych przeze mnie dzieciach i ich rodzinach, a w drugiej – relacje ze spotkań integrujących środowisko naukowców, lekarzy i terapeutów z rodzicami i podejmowanych przez nich prób poszukiwania rozwiązań istotnych problemów pojawiających się w codziennych zmaganiach z losem. Rodzice wychowujący dzieci z zespołem Downa, zespołem Lejeune’a (zwanym zespołem krzyku kociego), zespołem Wolfa–Hirschhorna (określanym też mianem zespołu greckiego wojownika) lub zespołem Retta czy innym, mniej znanym zespołem wspólnych cech wywołanych taką samą zmianą w genomie muszą nieustannie borykać się z wieloma trudnościami.
Fragment „Przedmowy”
Spis treści
Część pierwsza
- Dzieci odgrodzone płotem
- Genetyczne piętno
- Historia panny Kasi
- W drodze do Basi
- Niecodzienność
- Spotkanie z Wandą
- Milczące tajemnice
- Nasze gwiazdy – historia, jakich wiele
- Cała Polska czyta dzieciom, ale kto przeczyta Rettom?
- Stokrotki, róże i nieobecni
- Kiedy marzenia się spełniają
- Agusia
- Domyślność serca
- Poznałam Manuela
- „Głodne” oczy
- Kierunek na Kijów?
- Mimo wszystko to jest moje dziecko
Część druga
- Genetyczne wizyty w Monachium
- Pierwsza informacja
- Godność istoty ludzkiej
- Basiulek
- Gwiazdy i zespół Downa
- Pięćdziesiąt lat minęło
- Opowieść o chromosomach
- Zwycięstwo nad chromosomem 21. w Kuwejcie
- Zespół Retta – dziesięć lat później
- Kornelkowy Świat
- Nie ma „złotej tabletki”
- O zespole Pradera–Williego w Chełmnie
- Niepełnosprawne (?) macierzyństwo
Kategoria: | Naukowe i akademickie |
Zabezpieczenie: | brak |
ISBN: | 978-83-7587-695-6 |
Rozmiar pliku: | 1,4 MB |
BESTSELLERY
- Wydawnictwo: Stowarzyszenie Centrum Badań nad Zagładą ŻydówFormat: EPUB MOBIZabezpieczenie: Watermark VirtualoKategoria: Naukowe i akademickieGetta warszawskiego nie ma. Możemy wprawdzie dostrzec okruchy jego murów czy fragmenty bruku ulicznego, ale w swej istocie ta część miasta, warszawska dzielnica zamknięta, jest przed nami zakryta: ziemią, asfaltem, fundamentami nowych ...51,22 zł51,22 zł
- Wydawnictwo: Sensacje XX WiekuFormat: EPUB MOBIZabezpieczenie: Watermark VirtualoKategoria: Naukowe i akademickieBogusław Wołoszański, mistrzowsko łączy ogromną wiedzę o drugiej wojnie światowej ze znajomością mechanizmów współczesnego świata i wciąga nas w tajemnice władzy, której religia jest najważniejszym elementem.33,30 złEBOOK33,30 zł
- EBOOK34,06 zł
- Wydawnictwo: Stowarzyszenie Centrum Badań nad Zagładą ŻydówFormat: EPUB MOBIZabezpieczenie: Watermark VirtualoKategoria: Naukowe i akademickieSpośród tekstów zamieszczonych w dziale „Studia” na szczególną uwagę zasługuje artykuł Karoliny Panz poświęcony fenomenowi powojennej przemocy na Podhalu, przebieg i mechanizm tych zbrodni, lecz przede wszystkim przypomina ich ofiary.34,15 zł34,15 zł
- Wydawnictwo: Sensacje XX WiekuFormat: EPUB MOBIZabezpieczenie: Watermark VirtualoKategoria: Naukowe i akademickieWspaniały powrót Bogusława Wołoszańskiego do literatury faktu, w której osiąga mistrzostwo. Jest to przedstawiony w sześciu rodziałach piękny i gorzki obraz września 1939 roku.33,30 złEBOOK33,30 zł