- W empik go
Anastasis - ebook
Anastasis - ebook
Autobiograficzna powieść o zmaganiach z nieuleczalną chorobą – mukowiscydozą. Autorka snuje refleksje o sensie życia i mierzy się z lękiem przed śmiercią, ale także skupia się na doświadczaniu codzienności, z której usiłuje pozyskać wszystko to, co uznaje za potrzebne i ważne. Zdaniem autorki autobiografia niesie dla niej także wartość terapeutyczną.
Autorka wydała autobiografię w wersji papierowej dzięki współpracy z fundacją Oddech Życia, która pomaga chorym na mukowiscydozę oraz ich bliskim.
Kategoria: | Poradniki |
Zabezpieczenie: |
Watermark
|
ISBN: | 978-87-280-1486-8 |
Rozmiar pliku: | 235 KB |
FRAGMENT KSIĄŻKI
Nie zawsze byłam tym, kim jestem teraz, ale zawsze czułam w środku obecność tej wersji siebie, którą stać się mogłam dopiero po prawdziwej próbie charakteru. To nie tak, że od dziecka wiodłam beztroskie życie. Jako córka imigrantów zza wschodniej granicy, w Polsce znalazłam się dopiero w wieku pięciu lat. Mieszkając w małej, malowniczej miejscowości nad Bugiem tylko jedna osoba w mojej rodzinie czuła się jak ryba w wodzie i był nią mój ojciec, któremu najbardziej odpowiadało to, że na naszej wsi były dwa sklepy monopolowe, a pod nimi zawsze siedział jakiś potencjalny kompan do picia. i choć ta powieść nie będzie o znęcaniu się psychicznym i fizycznym ojca nade mną i moją mamą, wierzę głęboko, że takie przeżycia zostaną z nami na całe życie i zawsze będą wpływać na nasze decyzje niczym szare eminencje, stojące w cieniu.
Każdy radzi sobie z syndromem Dorosłego Dziecka Alkoholika po swojemu: jeden wpada w depresję, inny będzie starał się udowodnić sobie i całemu światu, że jest coś wart. Nawet jeśli nie jesteś, drogi czytelniku, fanem psychoanalizy, musisz przyznać, że doświadczenia z dzieciństwa odciskają na człowieku piętno i ustawiają wszystkie jego dorosłe przeżycia w specyficznej perspektywie. Po osiemnastu latach kłótni, ucieczek i powrotów, płaczu, fałszywych obietnic składanych trącącym alkoholem oddechem i przymusowego ukrywania swoich uczuć, by nie wyprowadzić agresora z równowagi, moja mama i ja, z samooceną zrównaną z ziemią, uciekłyśmy od ojca – ona do wynajętego mieszkania, a ja – do akademika w Warszawie.
Tak zaczęło się moje dorosłe życie, z bagażem emocjonalnym, od którego chciałam uciec, a także z wrodzoną chorobą płuc, zdiagnozowaną jako mukowiscydoza.
Tam, gdzie się wychowywałam nie nawiązałam zbyt wielu przyjaźni. Byłam zbyt inna: Białorusinka z pochodzenia, chora na jakąś tajemniczą chorobę, wychudzona i w dodatku młodsza o rok od reszty osób z mojej klasy.
Ciągnęło mnie do ludzi, potrzebowałam atencji i przyjaźni jak tlenu, więc budowałam znajomości w szpitalu dziecięcym, w którym średnio co pół roku spędzałam po 2 tygodnie, lecząc zaostrzenia mojej choroby. Tam poznałam A., której imienia nie chcę podawać w tej opowieści ze względu na jej rodziców, ale nie chcę też go zmieniać, bo ona zasługuje na uwiecznienie choćby i ukryta za tą samotną literką. A. była moją pierwszą prawdziwą przyjaciółką, byłyśmy w tym samym wieku i walczyłyśmy z tą samą chorobą. Jej stan zdrowia był zawsze lepszy od mojego, miała fantastyczne wyniki, zdrową wagę, realizowała sumiennie wszystkie zalecenia lekarzy i tryskała humorem i energią. Była tym typem zwariowanej osoby, którą każdy w swoim życiu poznał – szczera do bólu, wrażliwa i spontaniczna. Miewała głupie ale jakże śmieszne pomysły. Poznałyśmy się w wieku dwunastu lat i niejako razem, choć w różnych miastach, wchodziłyśmy w dorosłość, a odwiedzając ją później w szpitalu dla dorosłych w Warszawie, poznałam kolejną przyjaciółkę, Malinę, która pomimo, że sama była zdrowa, posiadała absolutnie nadzwyczajną ilość empatii.
Śmierć A. nie nastąpiła nagle. Proces pogorszenia jej stanu zdrowia rozpoczął się po udziale w programie testującym nowy lek. Nie zakwalifikowałam się do tego programu, choć bardzo tego chciałam, ale w jego efekcie A. straciła dwadzieścia procent wydolności płuc w zawrotnie krótkim czasie. Nigdy już tego nie odzyskała i to stało się początkiem jej równi pochyłej, czyli czymś, czego prędzej czy później doświadczył każdy chorujący na mukowiscydozę człowiek.
Choroba, która zagęszcza śluz we wszystkich organach w ciele, pomimo różnic w detalach, u wszystkich pacjentów kończyła się tak samo: nagłym, nieprzewidywalnym pogorszeniem, na które przyczyniały się najróżniejsze składniki, a którego koniec zawsze był taki sam - zgon w boleśnie młodym wieku.
A. odeszła po skończeniu dziewiętnastu lat i jak na polskie realia roku 2010, wcale nie była jedną z najmłodszych, których zabrała choroba. Atmosfera śmierci towarzyszyła nam odkąd po raz pierwszy trafiłyśmy do szpitalnego oddziału dziecięcego i pomimo usilnych starań personelu i naszych rodziców, wieści o śmierci naszych znajomych docierały do nas tak często, że zaczęłyśmy obojętnieć. Powiadają, że kiedy człowiek się śmieje, to się nie boi i właśnie na tym opierała się nasza strategia radzenia sobie z obawą, że niedługo to o nas nasza „paczka” poznanych w tym samym szpitalu znajomych może mówić „jakie to dziwne, że nie żyją”. Wymyślałyśmy głupie kawały, składałyśmy sobie ironicznie życzenia na Zaduszki i w zaparte budowałyśmy plany założenia własnego zespołu muzycznego, który przyniesie nam sławę poprzez śpiewanie żartobliwych piosenek ze słowami w stylu „takie jest szpitalne życie, zobaczycie – uwierzycie, my to wszystko olewamy i kroplówki w dupie mamy”. Do momentu, w którym znalazłam się w Kopenhadze, z kilkudziesięciu osób, które poznałam w dziecięcym szpitalu przy życiu zostało tylko sześć. Niestety A. nie była jedną z nich.
Dlaczego oni musieli umierać? Kto zawinił i gdzie był magiczny guzik, wciśnięcie którego naprawiłoby całą sytuację? Gdybym miała obstawiać zakłady, powiedziałabym, że w ministerstwie zdrowia, które w taki, a nie inny sposób gospodarowało funduszami. Mukowiscydoza to nie tylko zatkane płuca i kaszel, to choroba wymagającą kompleksowego leczenia, podawania witamin, odżywek wysokokalorycznych, stosowania określonych sprzętów w codziennej rehabilitacji. To wszystko kosztuje, a nawet, jeśli choroba ta przytrafia się osobie z bogatego domu, są rzeczy, których nie załatwią nawet pieniądze. Niedofinansowania szpitali, niskie płace dla specjalistów, zmuszające ich do emigracji i skazujące pacjentów na brak kompletnej opieki innej, niż pobieżne „zaleczanie” infekcji płuc, znikoma inwestycja w szkolenia personelu szpitalnego i ogólny duch post-PRL to tylko część przyczyn, katastrofalnych w skutki. w kraju, który przyjął mnie jako imigrantkę z otwartymi ramionami, życie chorych z roku na rok było coraz cięższe i im starsze byłyśmy z A. tym z większym przerażeniem myślałyśmy o tym, co nas czeka za parę lat.
Najboleśniejsze było to, że wielu ludzi odeszło z powodów drobnych, narastających niczym lawina i możliwych do naprawienia, gdyby tylko mieć odpowiednią wiedzę i możliwości. Od czasu udziału w feralnym programie A. nadal żyła i planowała przyszłość, studia, ignorując fakt, że znajduje się ona już na równi pochyłej, na którą trafiał każdy chorujący na mukowiscydozę, choć każdy z niego innego czynnika zapalnego. Ostatecznie, po różnych perypetiach, padła ze strony lekarzy opinia, że A. powinna może ubiegać się o przeszczep płuc, ale w Austrii lub we Francji. w Polsce doświadczenie transplantologów z pacjentami cierpiącymi na jej chorobę było zbyt małe, zatem szansę na nowe życie dostawały tylko proste, książkowe przypadki. A. potrzebowała nie tylko nowych płuc, ale i wątroby, inaczej całe przedsięwzięcie poszłoby na marne po kilku miesiącach lub szybciej. Wycieńczona degradacją organizmu, moja przyjaciółka została wprowadzona w śpiączkę farmakologiczną, bo była zbyt słaba, zbyt zmęczona i nie miała już sił walczyć. Nieustannie podłączona do tlenu zgromadziła w sobie ogromne ilości dwutlenku węgla, co było naturalnym efektem ubocznym tlenoterapii i było możliwe do zniwelowania za sprawą odpowiedniego sprzętu. Sprzęt niestety był starej generacji, a jego ustawienia - błędnie dobrane. Podczas, gdy organizm A. podlegał coraz większemu zaczadzeniu, które można byłoby powstrzymać gdyby zmienić sprzęt lub dopasować jego ustawienia do specyfiki jej choroby, komisja kwalifikująca pacjentów do przeszczepienia w Polsce miała za zadanie wystawić decyzję odmowną, która była przesądzona z góry, a bez której nie można było podejść do kwalifikacji w Austrii lub Francji. Decyzja, która miała być tylko formalnością, zapadła o wiele później niż powinna i w organizmie A. skumulowało się zbyt dużo dwutlenku węgla, co uniemożliwiło transport dziewczyny do zagranicznej kliniki choćby na same badania. Dziewiętnastego kwietnia A. zmarła, a ja nie zdążyłam się z nią nawet pożegnać, łudząc się idiotycznie, że mamy jeszcze czas, i że kolokwia na studiach są ważniejsze niż wyprawa do szpitala w innym mieście, do którego przewieziono ją z Warszawy.II. NIEZNISZCZALNA
Po odejściu A. nie zaczęłam dbać o siebie lepiej, tylko obraziłam się na to, co jedni nazywają Bogiem, inni losem i postanowiłam zapomnieć choć na jakiś czas o tej podstępnej części mojej tożsamości, która za jakiś, nieznany mi, czas niespodziewanie wepchnie mnie w rolę Pacjenta przez wielkie P, toczącego się po równi pochyłej ku ciężkiej i zapewne bolesnej śmierci. Zapragnęłam emocji i towarzystwa, popularności, której nigdy tak naprawdę nie miałam, imprez, chłopaków i spontaniczności. Podjęłam pracę jako recepcjonistka i angażowałam się w dosłownie wszystkie nowe znajomości, co oznaczało sporo wypitego alkoholu, kilka nocy w tygodniu przetańczonych do białego rana, parę złamanych serc (w tym kilka razy moje) i skradzionych pocałunków. w pracy poznałam Agnieszkę, która od początku zaimponowała mi swoją pewnością siebie, siłą przebicia, urodą i tą niezwykłą aurą niezależności. Agnieszka była silna i sama rozwiązywała swoje problemy, rzadko narzekała i choć była rozgadaną i mądrą dziewczyną, nie stroniącą od imprez i randek, nie dopuszczała blisko siebie prawie nikogo. Na swój sposób bałam się jej stalowego, krytycznego spojrzenia i kiedy ochrzaniła mnie raz za to, że za mało przykładam się do pracy, a za dużo obijam - nie czułam się niesprawiedliwie potraktowana. Czułam się niedoskonała i słaba, nieopierzona i chciałam być jak ona. Zazdrościłam jej pewności siebie, powodzenia u chłopaków i czułam dziwną potrzebę udowodnienia jej swojej wartości. Chciałam się z nią zaprzyjaźnić i zrozumieć, co kryje fasada tej pięknej, wymagającej od siebie i od innych blondynki, nauczyć się jak być taką jak ona. Niestety Agnieszka ignorowała moje propozycje wspólnych imprez, a o przygodach, które przeżywała ze swoimi przyjaciółmi, w weekendy słuchałam na zapleczu recepcji, udając, że wcale nie zazdroszczę jej tej przebojowości i siły charakteru. U moich innych znajomych Agnieszka wywoływała różne emocje, byli i tacy, którzy przestrzegali mnie przed nią mówiąc, że jest bezwzględna i egoistyczna. Zabawnie było mi to wspominać, kiedy to właśnie te osoby okazały się najbardziej skupione na samych sobie, podczas gdy Agnieszka czuwała nade mną i trzymając mnie za rękę szła obok przez najtrudniejszy okres mojego życia.
Pewnego dnia przewrotny los postawił Agnieszkę w sytuacji, w której wyszły na jaw ukryte intencje dwóch bliskich jej osób. Zgrywała twardą, ale po wypiciu kilku Long Island Iced Tea na imprezie pracowniczej poczuła zapewne, że musi komuś o tym opowiedzieć. Kiedy już obie byłyśmy nieźle zrobione, klasnęła zamaszyście w udo, posadziła mnie sobie niczym dziecko na kolanach i powiedziała „Chodź, nauczę Cię życia!”. Nie wiem, co sprawiło, że to właśnie mnie wybrała na swoją powierniczkę. Może po alkoholu łatwiej jest zwierzyć się przed kimś, kto jest Ci relatywnie obcą osobą, a może wyczuła podświadomie, że podziwiam ją, niczym fani podziwiający celebrytów, ale tej nocy rozpoczęła się nasza długoletnia przyjaźń, która odmieniła radykalnie nasze życia.
Głodna wrażeń rzuciłam się w wir imprez i pracy, który coraz bardziej odbijał mi się na zdrowiu z racji swej intensywności . Robiłam wtedy dużo głupot, pracowałam po dwadzieścia dni z rzędu bez dnia wolnego, spędzałam noce tańcząc w klubach i pijąc wódkę, popalałam czasem zioło z moim pierwszym poważnym chłopakiem, hucznie zrywałam i odnawiałam nasz związek i nie pozwalałam sobie na nudę. Czułam, że jeśli odpoczywam i nie robię nic ekscytującego, to marnuję czas i tracę coś, co dzieje się gdzieś tuż obok mnie i co mogłabym wspominać w przyszłości jako przygodę życia. Czułam, że jeśli stoję w miejscu to znaczy, że się cofam. Wyniki moich badań powoli pogarszały się, ale im częściej trafiałam do szpitala tym większą czułam presję, żeby „odbić” to potem pracując do takiego zmęczenia, że usypiałam w trakcie dziesięciominutowej jazdy autobusem do domu oraz imprezując po cztery dni w tygodniu. Wreszcie zaczęłam rozwijać skrzydła i tworzyć sobie nową osobowość; zawsze w centrum uwagi, popadającą w skrajności, organizującą regularnie kilkunastoosobowe wypady na miasto. Zaczęłam zarabiać pieniądze, których nie było wiele, ale chciałam wydać je na swoje drobne przyjemności, takie jak tanie, ale nowe ciuchy i sporadycznie konsumowane sushi.
Agnieszka i Malina wiedziały o mojej chorobie. Co jakiś czas wydarzało się coś przerażającego. Czasami był to trwający przez dwa tygodnie ból w klatce piersiowej, czasami intensywne krwioplucie w środku nocy. Coraz częściej gorączkowałam, ale coraz mniej leków na mnie działało, więc im mocniej się bałam tym głośniej starałam się śmiać, wciąż infantylnie wierna niepisanej zasadzie, wyznawanej przeze mnie i A. Moja mama tymczasem robiła to samo, ale sto pięćdziesiąt kilometrów dalej, walcząc z depresją, na którą zapadła po ucieczce od jej despotycznego byłego męża, a mojego „byłego ojca”. Nadal pozostawałam w ogniu konfliktu, ojciec wydzwaniał do mnie z groźbami i prośbami, przez większość czasu po pijaku, nie wiedząc i nie chcąc wiedzieć nic o moim stanie zdrowia. Mama wiedziała i martwiła się.
- To jakie macie plany na sylwestra? – zapytała mnie w grudniu 2013.
- Wynajmujemy apartament w jednym z hoteli i balujemy, a następnego dnia idę na rano do pracy.
- Boże, dziecko, zajeździsz się. – mówiła mama. – Nie możesz tak funkcjonować, nie jesteś zdrowa.
- E tam, jestem niezniszczalna. – powtarzałam jak mantrę.
Chciałabym wierzyć, że to co robiłam to przejaw ekstrawersji i młodości, ale tak naprawdę po prostu byłam za mało asertywna i to nie tyle względem innych, co wobec własnego ego, które wciąż potrzebowało coraz jaskrawszych dowodów na to, że jestem silna, że jestem coś warta, że żyję tak jak chcę, i że nie definiuje mnie choroba. Zasypiałam na wykładach na uczelni, a w tle przewijały się przelotne romanse z chłopcami, z których żaden nie był w stanie udźwignąć ciężaru mojego bagażu emocjonalnego.