- W empik go
Autystki. O kobietach w spektrum - ebook
Format ebooka:
EPUB
Format
EPUB
czytaj
na czytniku
czytaj
na tablecie
czytaj
na smartfonie
Jeden z najpopularniejszych formatów e-booków na świecie.
Niezwykle wygodny i przyjazny czytelnikom - w przeciwieństwie do formatu
PDF umożliwia skalowanie czcionki, dzięki czemu możliwe jest dopasowanie
jej wielkości do kroju i rozmiarów ekranu. Więcej informacji znajdziesz
w dziale Pomoc.
Multiformat
E-booki w Virtualo.pl dostępne są w opcji multiformatu.
Oznacza to, że po dokonaniu zakupu, e-book pojawi się na Twoim koncie we wszystkich formatach dostępnych aktualnie dla danego tytułu.
Informacja o dostępności poszczególnych formatów znajduje się na karcie produktu.
Format
MOBI
czytaj
na czytniku
czytaj
na tablecie
czytaj
na smartfonie
Jeden z najczęściej wybieranych formatów wśród czytelników
e-booków. Możesz go odczytać na czytniku Kindle oraz na smartfonach i
tabletach po zainstalowaniu specjalnej aplikacji. Więcej informacji
znajdziesz w dziale Pomoc.
Multiformat
E-booki w Virtualo.pl dostępne są w opcji multiformatu.
Oznacza to, że po dokonaniu zakupu, e-book pojawi się na Twoim koncie we wszystkich formatach dostępnych aktualnie dla danego tytułu.
Informacja o dostępności poszczególnych formatów znajduje się na karcie produktu.
Multiformat
E-booki sprzedawane w księgarni Virtualo.pl dostępne są w opcji
multiformatu - kupujesz treść, nie format. Po dodaniu e-booka do koszyka
i dokonaniu płatności, e-book pojawi się na Twoim koncie w Mojej
Bibliotece we wszystkich formatach dostępnych aktualnie dla danego
tytułu. Informacja o dostępności poszczególnych formatów znajduje się na
karcie produktu przy okładce. Uwaga: audiobooki nie są objęte opcją
multiformatu.
czytaj
na tablecie
Aby odczytywać e-booki na swoim tablecie musisz zainstalować specjalną
aplikację. W zależności od formatu e-booka oraz systemu operacyjnego,
który jest zainstalowany na Twoim urządzeniu może to być np. Bluefire
dla EPUBa lub aplikacja Kindle dla formatu MOBI.
Informacje na temat zabezpieczenia e-booka znajdziesz na karcie produktu
w "Szczegółach na temat e-booka". Więcej informacji znajdziesz w dziale
Pomoc.
czytaj
na czytniku
Czytanie na e-czytniku z ekranem e-ink jest bardzo wygodne i nie męczy
wzroku. Pliki przystosowane do odczytywania na czytnikach to przede
wszystkim EPUB (ten format możesz odczytać m.in. na czytnikach
PocketBook) i MOBI (ten fromat możesz odczytać m.in. na czytnikach Kindle).
Informacje na temat zabezpieczenia e-booka znajdziesz na karcie produktu
w "Szczegółach na temat e-booka". Więcej informacji znajdziesz w dziale
Pomoc.
czytaj
na smartfonie
Aby odczytywać e-booki na swoim smartfonie musisz zainstalować specjalną
aplikację. W zależności od formatu e-booka oraz systemu operacyjnego,
który jest zainstalowany na Twoim urządzeniu może to być np. iBooks dla
EPUBa lub aplikacja Kindle dla formatu MOBI.
Informacje na temat zabezpieczenia e-booka znajdziesz na karcie produktu
w "Szczegółach na temat e-booka". Więcej informacji znajdziesz w dziale
Pomoc.
Czytaj fragment
Pobierz fragment
Pobierz fragment w jednym z dostępnych formatów
Autystki. O kobietach w spektrum - ebook
Clara Törnvall odtwarza swoją drogę do diagnozy wysokofunkcjonującego autyzmu, którą dostała w wieku 42 lat. Poszukując przykładów autystek Törnvall, natrafia na: Emily Dickinson, Daryl Hannah, Simone Weil, Beatrix Potter, Elfride Jelinek, Gretę Thunberg.
Kategoria: | Literatura faktu |
Zabezpieczenie: | brak |
ISBN: | 978-83-66275-34-8 |
Rozmiar pliku: | 833 KB |
FRAGMENT KSIĄŻKI
WPROWADZENIE
Powinna, pomyślałam,
istnieć formuła symbolizująca ponowne narodziny człowieka.
Jestem już posklejana,
przyłożą mi stempelek stwierdzający, że nadaję się do dalszej drogi…
Sylvia Plath
Szklany klosz
Możemy przejść do strony siódmej – mówi psycholog.
Przerzucam kartki leżące na kolanach. Jest, na samym dole strony: „Autyzm, bez jednoczesnej niepełnosprawności intelektualnej i bez współistniejącej obniżonej sprawności językowej; stopień trudności: poziom jeden”.
– Poza tym nie ma niczego, co by pani przeszkadzało – stwierdza życzliwie psycholog. – Brak podejrzeń co do innych diagnoz.
Czytam, że spełniam wszystkie siedem kryteriów diagnozy tego, co wcześniej nazywano zespołem Aspergera. Zdaje się, że z nadwyżką. Badana według jednej ze skal ocen – tej, w której otrzymanie ponad siedemdziesięciu siedmiu punktów potwierdza diagnozę – dostałam aż sto pięćdziesiąt cztery. Odczuwam dumę, że okazałam się aż tak wyrazista.
W rozpoznaniu, które wspólnie omawiamy, znajduje się także streszczenie mojej historii psychiatrycznej. Zostało sporządzone dla innych specjalistów psychiatrii, z którymi ewentualnie będę miała kontakt w przyszłości, wyjaśnia psycholog.
To się nie wydarzy, myślę. Już nigdy więcej nie będę miała kontaktu z jakimkolwiek specjalistą psychiatrii. Jestem już gotowa.
Rozpościera się przede mną cała moja przeszłość. To jak oglądanie filmu z niespodziewanym zwrotem akcji na końcu. Dokonano odkrycia, które udaremnia wszelkie wcześniejsze sądy na temat głównych postaci i intrygi. Poszlaki zwiastujące rozwiązanie zagadki nagle jawią się w ostrym świetle. Ukazują się, jedna po drugiej, niczym w blasku latarni. Oznaki te były tam jednak cały czas.
Od zawsze wiedziałam, że jestem autystyczna. A jednak – nie miałam o tym pojęcia.
***
Trzy miesiące wcześniej przechodzę przez centrum dzielnicy Hagsätra. Idę pod zadaszeniami, mijam sklep spożywczy MatDax i cukiernię Vallmofröt, a w głowie mielą mi się te same trzy wyrazy: „Jestem już gotowa”. Zdarza się, że zdania uczepiają się mnie, małe zapętlenia, powtarzam je niczym zaklęcie.
Mimo nawigacji w telefonie niełatwo znaleźć przychodnię neuropsychiatryczną. Robię kółko przez centrum nie w tę stronę, co trzeba, zdezorientowana przystaję przed rzeźbą Dziewczynka z piłką. Jej postać jest lekko pochylona do przodu, zastygła, usta uformowane w „o”. W fontannie przed nią nie ma wody, a strumień, który ma wypluwać jest niewidoczny.
Mam czterdzieści dwa lata i jestem sobą tak zmęczona, że aż się duszę. Od kiedy pamiętam, miewałam lęki. Wielka dziura w brzuchu, do której tak bardzo przywykłam, że traktuję ją jako stan normalny. Lęk nie ma nic wspólnego z myślami, żyje we mnie jak oddzielny organizm. Nie cierpię na nerwicę natręctw, nie jestem hipochondryczką, nie męczy mnie niepokój, nie układam katastroficznych scenariuszy. Ale poruszając się po świecie, ciągle czuję niepewność. Każdy krok stawiam ostrożnie, jakbym szła po cienkim lodzie.
Jestem wiecznie spięta, ociężała od smutku, z którym nie potrafię się rozprawić. Sypiam z zaciśniętymi pięściami. Okresami śnią mi się brutalne koszmary, w jednym z nich, powtarzającym się, umarłam jako mała dziewczynka. W opustoszałym parku Humlegården zapadł zmrok, a ja kucam i rękami wykopuję ziemię z własnego grobu. Dół staje się coraz głębszy. Dostrzegam w nim zieloną koszulę nocną w białe kwiatuszki, jasny kosmyk włosów, rączkę mojego wózka dla lalek. Żyję, jestem dorosła, a jednak zwłoki dziewczynki są zakopane w ziemi. Co takiego się stało? Dlaczego umarła?
Od kiedy pamiętam, czułam się inna.
Liczę. Od osiemnastego roku życia chodziłam do sześciu specjalistów na terapię indywidualną, uczestniczyłam w trzech terapiach par i rodzinnych, brałam dwa rodzaje antydepresantów i różne leki przeciwlękowe, przeczytałam stosy książek i artykułów o zaburzeniach psychicznych, przez jeden weekend leżałam w całodobowej klinice psychiatrycznej. Nie pomogło. Nic, co mówią i piszą, się nie zgadza. Nic nie dotyczy mnie.
Powoli dojrzewała we mnie myśl: to, że się tak czuję, nie ma żadnego sensu. Przecież terapia i leki mają pomagać. Na terapii jest się zresztą tylko przez jakiś określony czas, nie przez całe życie. Nie jestem już młoda. Muszę się z tym uporać.
***
Sprawdzam inną drogę; żeby znaleźć przychodnię, obchodzę z daleka wielkiego, wołającego o kilka koron, faceta w dżinsowej kamizelce, przyspieszam kroku, nie wiedząc, czy idę w dobrym kierunku. Centrum wydaje się płynne, jakby alejki przemieszczały się za każdym razem, gdy odwracam wzrok.
Przez lata próbowałam się identyfikować z najpopularniejszymi psychicznymi dolegliwościami, jakie dotykają kobiety. Zastanawiałam się, czy kierują mną poczucie winy i wstyd czy autodestrukcyjnie skupiam się na tym, by zadowolić innych, czy jestem ponadprzeciętnie ambitną dziewczyną na drodze do wycieńczenia, perfekcjonistką z zaburzeniami odżywiania, nienawidzącą swojego ciała. Czy może po prostu mam przewlekłą depresję?
Nie, nic się nie zgadza. Żadne z powyższych podejrzeń. Jest dokładnie na odwrót – najczęściej ignoruję to, co inni o mnie myślą. Wysilam się, ale tylko w dziedzinach, które mnie interesują. Odrzucam wszystko, co mnie nudzi. Wobec ciała jestem obojętna. W rozmowach z przyjaciółkami próbuję czasem udawać, że przejmuję się poziomem cukru i ruchem, bo od kobiet oczekuje się takich zainteresowań, a tak naprawdę jadam to, na co mam ochotę. Nigdy nie miałam wrażenia, że moja osobista wartość ma coś wspólnego z ciałem.
A jednak: ten nieubłagany lęk i straszne zmęczenie. Czy mam problemy ze spaniem? Ani trochę, co wieczór gasnę niczym zdmuchnięta świeczka.
Musi istnieć jakiś powód.
***
W końcu odnajduję wejście do przychodni neuropsychiatrycznej dla dorosłych.
Nazwisko psychologa, z którym mnie umówiono, odczytuję jako żeńskie. Wyobrażam sobie mądrą starszą kobietę, krótko przed emeryturą, w okularach na łańcuszku na szyi. Kobietę pewnie opierającą się na długim doświadczeniu, która widziała już wszystko i niczego się nie obawia.
Ludzie w poczekalni wyglądają normalnie. Białe słuchawki, tenisówki. Mężczyzna w błękitnej marynarce jest zanurzony w telefonie. Na stoliku leżą kolorowanki z mandalą. Otwieram jedną z nich. Jakiś pacjent naskrobał na stronie tytułowej „Nie chodzi o nierównowagę chemiczną, ale nierównowagę władzy”. „Ani jedno, ani drugie, chodzi o dysfunkcję” – odpowiada inny charakter pisma. „Ale to nadal część ciebie, bądź dumny!” wskazuje ktoś trzeci.
Jakaś kobieta podchodzi do kasy i płaci za wizytę.
– Paragon – odzywa się chłopak w okienku.
Kobieta patrzy na niego zdezorientowana.
– A będę go potrzebować?
Bulgocze we mnie banieczka szczęścia. Jestem spokrewniona z tą kobietą. Skąd wiadomo, co ma na myśli osoba mówiąca tylko „paragon”? Przecież to brzmi jak twierdzenie, a nie pytanie. Dobrze trafiłam. Są tu moi ludzie.
– Clara?
Mój psycholog podchodzi z wyciągniętą ręką. To szczupły gość w hipsterskich ciuchach. Jest młodszy ode mnie, całkiem przystojny. Cholera. Idąc za nim korytarzem w stronę gabinetu, czuję się jak psycholka. Wyjątkowo ciężki przypadek, który natychmiast powinien wylądować na oddziale zamkniętym.
Mężczyzna rzeczowo wyjaśnia mi, w jaki sposób będę badana. Przeprowadzi ze mną wywiad, porozmawia z najbliższą rodziną, będę robić testy i wypełniać formularze. Wyrażam obawę, że nikt mi nie uwierzy. Przyjaciele, którzy usłyszeli, że podejrzewam u siebie autyzm, odpowiadali: „Nie no, nie ty!”.
– Wiem, jak należy się zachować. Jestem dorosła, przez całe życie ćwiczyłam. Potrafię świetnie kryć się za fasadą – ostrzegam.
On się śmieje.
– Tu krycie się za fasadą nie ma sensu.
Potem sprawdzam go w internecie. Ma podcast o kulturze nerdów.
Ponad rok czekałam w kolejce, żeby zrobić to rozpoznanie, dopiero po telefonie do urzędu do spraw pacjentów coś się ruszyło. Wiem, że muszę się zbadać w ramach publicznej opieki zdrowotnej, nie w prywatnej przychodni. Nie chcę się później zastanawiać, czy czasem nie kupiłam sobie diagnozy. Należy wyeliminować to ryzyko. Należy to zrobić prawidłowo.
Chcę wyznać szczerą prawdę, więc przed kolejną wizytą tworzę listę problemów, żeby o niczym nie zapomnieć:
Jestem kimś, kto za bardzo wierzy w słowa.
Nie wychwytuję podtekstu.
Nie pojmuję, że ludzie mogą kłamać.
Kiedy mówię, słowa upadają na podłogę i tam pozostają. Ogromna bezsilność, że nie udaje mi się być zrozumianą.
Często złoszczę się na ludzi, bo nie rozumieją, o co mi chodzi.
Utrzymuję kontakt z większą liczbą osób, niż pozwalają mi na to siły.
Lubię długo rozmawiać o jednej rzeczy, nie przepadam za pogawędkami, podczas których szybko przeskakuje się z tematu na temat.
Trudności z kontaktem wzrokowym.
Trudności we współpracy, ponieważ nikt nie myśli tak jak ja. Niecierpliwi mnie powolność innych.
Nie lubię się powtarzać. Przecież już powiedziałam to, co miałam do powiedzenia, to powinno wystarczyć.
W sytuacjach towarzyskich imituję i odgrywam teatr. Boję się ludzi.
Nie daję rady szybko przeskakiwać z jednej roli społecznej w drugą, na przykład z roli rodzica na służbową; rozdarcie między światami.
Nie znajduję równowagi między potrzebami dzieci a własnymi. Doprowadzam się do wycieńczenia.
Nie znoszę, kiedy mi się przerywa, nie tylko rozmowę, ale i tok myśli – na przykład, gdy rozmawiam przez telefon i ktoś nagle zaczyna gadać o czymś innym niż to, nad czym ja w danej chwili się zastanawiam.
Nie lubię zmiany planów.
Szybko się męczę, potrzebuję wielu przerw.
Kilka rzeczy bardzo mnie interesuje. Wiele rzeczy w ogóle mnie nie interesuje.
Ciągle mam wrażenie, że nie mogę pobyć w spokoju.
Nadwrażliwość słuchowa. Ciągle noszę okulary przeciwsłoneczne i słuchawki.
Mam wybiórczą inteligencję, na przykład językową i w kwestiach teoretycznych, w innych dziedzinach nie wykazuję jej wcale.
Nie radzę sobie z prostą matematyką ani instrukcjami dotyczącymi czegoś praktycznego.
Trudności z czynnościami rutynowymi, braniem prysznica i myciem zębów. Robię to, ale z oporem. Wszystko, co praktyczne i fizyczne, wymaga wielkiego wysiłku.
Ekstremalnie zła orientacja w terenie. Gubię się w korytarzach w pracy, gdzie przebywam codziennie.
Jestem niemal ślepa na twarze. Nie rozpoznaję ludzi. Ale pamiętam wszystkie imiona i nazwiska!
Trudności z pogawędkami typu small talk, nie wiem, co powiedzieć. Chcę rozmawiać, ale staję się niema.
Przepaść między moim wewnętrznym światem a tym zewnętrznym jest zbyt wielka. One się nie składają.
Czytam listę i chce mi się śmiać. Co to za wariatka?AUTYŚCI
To jak przebywanie w przezroczystym pudełku.
Nikt cię nie słyszy.
Widzą cię, ale nie potrafią wejść z tobą w interakcję.
Możesz walić w szklaną ścianę, ale nie możesz wyjść.
Bardzo samotne jest życie tam w środku.
Olivia Sharpe, uczestniczka serialu dokumentalnego
Miłość w spektrum
Rodzi się mózg. Trzy tygodnie po zapłodnieniu, gdy embrion ma mniej niż milimetr, w przyszłym płodzie tworzy się fałda. Zwija się, zamieniając w rurkę, której jedna strona nadmuchuje się w bańkę. Banieczka jest zalążkiem mózgu. Kiedy rodzi się dziecko z autyzmem, gdzieś po drodze mózg rozwinął się inaczej.
Przyczyna autyzmu jest biologiczna, istnieje silna dziedziczność. To trudne pole naukowe, ponieważ w procesie bierze udział wiele różnych genów. Dzieci przejmują od rodziców podatność na autyzm. Ale aby ten się rozwinął, potrzeba pewnej liczby genetycznych wariantów, a więc to kombinacja genów jest decydująca. Przez to nie wszystkie dzieci w tej samej rodzinie muszą być autystyczne.
Czasami rodzice nie mają genetycznej podatności, a powstaje ona spontanicznie w ich komórkach płciowych lub w stadium płodu, choć to rzadziej spotykane. Takie mutacje genów mogą na przykład zależeć od tego, że układ immunologiczny zareagował na infekcję wirusową, stres lub traumę matki w czasie ciąży, uszkodzenia mózgu albo podczas porodu; ma na nie wpływ także wiek rodziców lub fakt, że dziecko rodzi się wyjątkowo wcześnie. Pewne jest, że autyzmu nie nabywa się przez szczepionki czy środowisko, w którym się dorasta.
Odmienny mózg sprawia, że sposób, w jaki żyje i funkcjonuje dana osoba, jest inny. Autyzm to nie choroba. Nie da się go pozbyć za pomocą ćwiczeń ani nie ma nań lekarstwa.
Tak zwani autyści wysokofunkcjonujący dostają obecnie diagnozę stanu spektrum autyzmu bez obniżonych funkcji intelektualnych. To, co kiedyś nazywano zespołem Aspergera, od 2013 roku opisuje się w klasyfikacji DSM-5¹ pojęciem zaburzeń autystycznych. Określenie „Asperger” powoli zanika, ale czasem nadal się go używa. Słowo spektrum pokazuje zaś, że pod tym samym parasolem mieści się wiele różnych rodzajów funkcjonowania. Spektrum autyzmu jest bardzo szerokie, obejmuje zarówno osoby o wielkich trudnościach, na przykład niemówiące, jak i te pracujące w wymagającym zawodzie, w pełnym wymiarze godzin. Rodzaje autyzmu rozróżnia się za pomocą cyfry od jeden do trzy, określającej, jak dużego wsparcia wymaga dana jednostka. „Jeden” to najniższy stopień.
Autyzm jest nowy jako nazwa i diagnoza, ale nie jako doświadczenie. To stan, który istniał w człowieku od zawsze. Historycznie jednak język opisywania osób autystycznych był inny. Nazywano je „powściągliwymi”, „ekscentrycznymi” albo „dziwnymi”.
Autyzm wykracza poza kategorie wieku, klasy, płci i etniczności. Występuje na całej Ziemi, w różnych kulturach objawia się w podobny sposób.
Ujawnia się wcześnie, już w pierwszym lub drugim roku życia człowieka, a autystyczne dzieci wyrastają na autystycznych dorosłych. Mimo to wszelka publiczna dyskusja wokół diagnoz neuropsychiatrycznych dotyczy dzieci i młodzieży. Jakbyśmy uważali, że z autyzmu się wyrasta. Nie wyrasta się.
Innym, jeszcze silniejszym, lecz błędnym wyobrażeniem na temat autyzmu jest przypisywanie go mężczyznom. Obraz typowego autysty jako mężczyzny przez długi czas dominował zarówno w nauce, jak i w kulturze. Wysokofunkcjonujący autyzm, inaczej zespół Aspergera, stanowił diagnozę wyłącznie dla chłopców, przez długi czas twierdzono nawet, że dziewczynki o prawidłowym potencjale poznawczym nie mogą mieć autyzmu. Uznano, że dziewczynki nie istnieją.
Wyobrażenia co do mężczyzn z autyzmem są szeroko upowszechnione, autystyczna kobieta jest natomiast osobą, której nasza współczesność jeszcze nie zna.
W fikcji – w filmach, serialach telewizyjnych i w książkach – opisuje się uzdolnioną, społecznie kanciastą kobietę jako kopię męskiego nerda w podobnych okularach i o tych samych zainteresowaniach.
W ogólnej świadomości rzadkością jest autystyczna kobieta, która potrafi napisać pracę teoretyczną z filozofii, lecz musi się zastanowić zanim ukroi kromkę chleba. Która kolekcjonuje filiżanki do herbaty, ale po spotkaniu z przyjaciółmi musi odpoczywać całą dobę. Która kocha zwierzęta, ale unika kontaktu wzrokowego.
Ta książka jest o niej. O kobiecie z wysokofunkcjonującym autyzmem.
Słowo ,,wysokofunkcjonująca” jest kontrowersyjne. Jego przeciwieństwo stanowi termin ,,niskofunkcjonująca”. Jeśli wyróżniałabym się na tle intelektualnego funkcjonowania, nie chciałabym być określana mianem niskofunkcjonującej.
„Wysokofunkcjonująca” nie oznacza, że jest się uczoną, która niczym bohater grany przez Dustina Hoffmana w filmie Rain Man potrafi zapamiętywać nieskończenie długie serie kart do gry. Oznacza to tylko tyle, że inteligencja jest przeciętna, lub ponadprzeciętna, że dana osoba ma pracę i jako tako radzi sobie z codziennymi czynnościami.
Potrzebujemy jednocześnie wielu różnych kategorii do zrozumienia wielu różnych form, jakie przybiera autyzm. Badanie komplikuje się, jeśli używamy jednego i tego samego pojęcia – autyzm – dla określenia różnych stopni trudności. Przymiotnik „wysokofunkcjonujący” może także przyczynić się do zdjęcia piętna z autyzmu i przeciwdziałać uprzedzeniom i twierdzeniom, jakoby wszyscy autyści mieli obniżone funkcje intelektualne, bo to nieprawda. Między jeden a półtora procent światowej populacji ma autyzm. Około siedemdziesiąt pięć procent tych ludzi cechuje przeciętny lub ponadprzeciętny poziom zdolności intelektualnych.
Ponad sto tysięcy Szwedów to autyści.
***
Żeby dostać diagnozę spektrum autyzmu, należy spełnić siedem kryteriów. Trzeba mieć trudności z komunikacją społeczną i interakcją, na przykład w dostosowaniu swojego zachowania do różnych okoliczności. Trzeba także mieć ograniczone typy zachowań i zainteresowania, na przykład być przywiązanym do rutyny, źle znosić zmiany, mieć silne, specyficzne zainteresowania i być nadwrażliwym bądź niewrażliwym na bodźce zmysłowe. Symptomy powinny się ujawniać od wczesnego dzieciństwa i negatywnie wpływać na życie codzienne.
W kryteriach diagnostycznych sporo mówi się o trudnościach, ale autyzm to tylko inny sposób funkcjonowania. Jako stan uwarunkowany jest on biologicznie, a jednak wyobrażenie o nim to konstrukt społeczny. Gdyby norma nie była dostosowana do mózgów większości, etykietka autyzmu by nie istniała. Autyzm kwestionuje ustalone z góry pary przeciwieństw, jak obecność i nieobecność, milczenie i mowa, normalność i anomalia czy bariera i dostępność.
Mentalizacja autystów, umiejętność rozumienia własnych i cudzych myśli oraz uczuć, funkcjonują inaczej. Odczytywanie i interpretacja mowy ciała oraz wyrazu twarzy wymaga procesów myślowych. To, co pozostali robią automatycznie, autysta czyni za pomocą intelektu. Trudniej mu ocenić zamiary innych ludzi. Ale ktoś, kto interpretuje komunikaty dosłownie i przegapia ukryte znaczenia, często jest także osobą szczerą i prawą.
Autyści przyjmują i przerabiają informację w inny sposób. Łatwiej jest im dostrzegać detale i skupiać się na nich niż na kontekście. U ludzi niebędących autystami często jest odwrotnie – rozumieją całość i kontekst, ale pomijają szczegóły.
Osobom autystycznym trudno też o zachowanie nakierowane na cel. Nie potrafią czegoś rozpocząć lub zakończyć, często używają jednakowych strategii albo działają w ten sam sposób w różnych sytuacjach. Osoby neurotypowe, to znaczy niemające autyzmu, elastycznie zmieniają strategie w zależności od wymagań nowej sytuacji. Ich codzienne czynności, takie jak gotowanie lub mycie zębów, wykonywane są rutynowo, nie wymagają zbyt wiele myślenia i nie pochłaniają energii.
Wiele osób z autyzmem ma tak zwany nieharmonijny profil umiejętności. Można być bardzo kompetentnym w jednej dziedzinie, a jednocześnie mieć wielkie trudności w innej. Skupienie na szczegółach, specyficzne zainteresowania i upór w wielu sytuacjach mogą stanowić siłę. Najtrudniejsza jest cała reszta: społeczna interakcja, relacje i życie codzienne.
Rysy autystyczne występują u mniej więcej co piątej osoby. Ale by dostać diagnozę autyzmu, należy spełnić wszystkie siedem kryteriów. Na ogół można się spotkać z komentarzem, że „wszyscy ludzie są trochę autystyczni”, ale to nieporozumienie. Jeśli jesteś osobą zamkniętą w sobie, ale nie spełniasz reszty kryteriów, to nie masz autyzmu, jesteś po prostu wycofany.
***
Znów jestem w Hagsätrze, siedzę w gabinecie naprzeciwko psychologa. To nasze drugie spotkanie. Kończy się lato, na drewnianym stoliku między nami tworzą się cienie. Przez otwarte okno słychać odgłos wiertła wwiercanego w asfalt po drugiej stronie autostrady.
Zaraz zacznie się badanie. Psycholog wyjmuje plik formularzy do oceny.
– Trochę się zestarzały, jeśli chodzi o postrzeganie autyzmu – przeprasza. – Ale potrafią dać wskazówki.
Formularze zawierają różne twierdzenia – muszę ocenić, jak te twierdzenia mają się do mojej osoby. Mam wypełnić papiery przed kolejnym spotkaniem.
Psycholog wie, że przykłady w pytaniach są dostosowane do mężczyzn. W formularzach skierowanych do dzieci dodano już pytania, które lepiej trafiają do dziewczynek, ale w wersji dla dorosłych nadal ich brak. Psycholog mówi, że jeśli coś wyda mi się niejasne, potem przyjrzymy się moim odpowiedziom.
W domu robię złośliwe notatki na marginesach.
Czy lubię grać w gry? Nie, niespecjalnie. Ale rozumiem, że pewnie tego oczekuje się ode mnie jako autystki.
Zazwyczaj zauważam numery rejestracyjne aut. Nie, zupełnie, w ogóle nie interesują mnie samochody. Na marginesie zapisuję: „męskie pytanie”.
Jestem zafascynowany cyframi. Nie.
Nieszczególnie zajmuje mnie lektura literatury pięknej. Owszem, w najwyższym stopniu.
Czy lubię zbierać informacje na temat kategorii rzeczy, na przykład marek samochodów i różnych rodzajów pociągów? Nie. Co za uparte ględzenie o pojazdach.
Czy lubię wydarzenia towarzyskie i poznawanie nowych ludzi? Rozumiem, że oczekuje się ode mnie raczej „nie”. Ale uważam, że to dość fajne. Wprawdzie wysysa to ze mnie energię, często pojawiają się nieporozumienia między mną a resztą, a potem muszę długo odpoczywać, ale nigdy nie byłam kompletnym odludkiem. Zawsze miałam przyjaciół.
Oczami wyobraźni widzę osobę, do której skierowany jest formularz. Anemiczny facet, który rzadko opuszcza mieszkanie, zbiera puszki po napojach, układa kostkę Rubika w mniej niż minutę i wygłasza monotonny wykład na temat okresu kredy. Myślę o męskich bohaterach z seriali telewizyjnych takich jak Teoria wielkiego podrywu i Atypowy, a także o innych chłopakach nerdach w popkulturze.
Pytania z formularza mogą prowadzić do tendencyjnej oceny, jak bardzo jestem męska.
Powinna, pomyślałam,
istnieć formuła symbolizująca ponowne narodziny człowieka.
Jestem już posklejana,
przyłożą mi stempelek stwierdzający, że nadaję się do dalszej drogi…
Sylvia Plath
Szklany klosz
Możemy przejść do strony siódmej – mówi psycholog.
Przerzucam kartki leżące na kolanach. Jest, na samym dole strony: „Autyzm, bez jednoczesnej niepełnosprawności intelektualnej i bez współistniejącej obniżonej sprawności językowej; stopień trudności: poziom jeden”.
– Poza tym nie ma niczego, co by pani przeszkadzało – stwierdza życzliwie psycholog. – Brak podejrzeń co do innych diagnoz.
Czytam, że spełniam wszystkie siedem kryteriów diagnozy tego, co wcześniej nazywano zespołem Aspergera. Zdaje się, że z nadwyżką. Badana według jednej ze skal ocen – tej, w której otrzymanie ponad siedemdziesięciu siedmiu punktów potwierdza diagnozę – dostałam aż sto pięćdziesiąt cztery. Odczuwam dumę, że okazałam się aż tak wyrazista.
W rozpoznaniu, które wspólnie omawiamy, znajduje się także streszczenie mojej historii psychiatrycznej. Zostało sporządzone dla innych specjalistów psychiatrii, z którymi ewentualnie będę miała kontakt w przyszłości, wyjaśnia psycholog.
To się nie wydarzy, myślę. Już nigdy więcej nie będę miała kontaktu z jakimkolwiek specjalistą psychiatrii. Jestem już gotowa.
Rozpościera się przede mną cała moja przeszłość. To jak oglądanie filmu z niespodziewanym zwrotem akcji na końcu. Dokonano odkrycia, które udaremnia wszelkie wcześniejsze sądy na temat głównych postaci i intrygi. Poszlaki zwiastujące rozwiązanie zagadki nagle jawią się w ostrym świetle. Ukazują się, jedna po drugiej, niczym w blasku latarni. Oznaki te były tam jednak cały czas.
Od zawsze wiedziałam, że jestem autystyczna. A jednak – nie miałam o tym pojęcia.
***
Trzy miesiące wcześniej przechodzę przez centrum dzielnicy Hagsätra. Idę pod zadaszeniami, mijam sklep spożywczy MatDax i cukiernię Vallmofröt, a w głowie mielą mi się te same trzy wyrazy: „Jestem już gotowa”. Zdarza się, że zdania uczepiają się mnie, małe zapętlenia, powtarzam je niczym zaklęcie.
Mimo nawigacji w telefonie niełatwo znaleźć przychodnię neuropsychiatryczną. Robię kółko przez centrum nie w tę stronę, co trzeba, zdezorientowana przystaję przed rzeźbą Dziewczynka z piłką. Jej postać jest lekko pochylona do przodu, zastygła, usta uformowane w „o”. W fontannie przed nią nie ma wody, a strumień, który ma wypluwać jest niewidoczny.
Mam czterdzieści dwa lata i jestem sobą tak zmęczona, że aż się duszę. Od kiedy pamiętam, miewałam lęki. Wielka dziura w brzuchu, do której tak bardzo przywykłam, że traktuję ją jako stan normalny. Lęk nie ma nic wspólnego z myślami, żyje we mnie jak oddzielny organizm. Nie cierpię na nerwicę natręctw, nie jestem hipochondryczką, nie męczy mnie niepokój, nie układam katastroficznych scenariuszy. Ale poruszając się po świecie, ciągle czuję niepewność. Każdy krok stawiam ostrożnie, jakbym szła po cienkim lodzie.
Jestem wiecznie spięta, ociężała od smutku, z którym nie potrafię się rozprawić. Sypiam z zaciśniętymi pięściami. Okresami śnią mi się brutalne koszmary, w jednym z nich, powtarzającym się, umarłam jako mała dziewczynka. W opustoszałym parku Humlegården zapadł zmrok, a ja kucam i rękami wykopuję ziemię z własnego grobu. Dół staje się coraz głębszy. Dostrzegam w nim zieloną koszulę nocną w białe kwiatuszki, jasny kosmyk włosów, rączkę mojego wózka dla lalek. Żyję, jestem dorosła, a jednak zwłoki dziewczynki są zakopane w ziemi. Co takiego się stało? Dlaczego umarła?
Od kiedy pamiętam, czułam się inna.
Liczę. Od osiemnastego roku życia chodziłam do sześciu specjalistów na terapię indywidualną, uczestniczyłam w trzech terapiach par i rodzinnych, brałam dwa rodzaje antydepresantów i różne leki przeciwlękowe, przeczytałam stosy książek i artykułów o zaburzeniach psychicznych, przez jeden weekend leżałam w całodobowej klinice psychiatrycznej. Nie pomogło. Nic, co mówią i piszą, się nie zgadza. Nic nie dotyczy mnie.
Powoli dojrzewała we mnie myśl: to, że się tak czuję, nie ma żadnego sensu. Przecież terapia i leki mają pomagać. Na terapii jest się zresztą tylko przez jakiś określony czas, nie przez całe życie. Nie jestem już młoda. Muszę się z tym uporać.
***
Sprawdzam inną drogę; żeby znaleźć przychodnię, obchodzę z daleka wielkiego, wołającego o kilka koron, faceta w dżinsowej kamizelce, przyspieszam kroku, nie wiedząc, czy idę w dobrym kierunku. Centrum wydaje się płynne, jakby alejki przemieszczały się za każdym razem, gdy odwracam wzrok.
Przez lata próbowałam się identyfikować z najpopularniejszymi psychicznymi dolegliwościami, jakie dotykają kobiety. Zastanawiałam się, czy kierują mną poczucie winy i wstyd czy autodestrukcyjnie skupiam się na tym, by zadowolić innych, czy jestem ponadprzeciętnie ambitną dziewczyną na drodze do wycieńczenia, perfekcjonistką z zaburzeniami odżywiania, nienawidzącą swojego ciała. Czy może po prostu mam przewlekłą depresję?
Nie, nic się nie zgadza. Żadne z powyższych podejrzeń. Jest dokładnie na odwrót – najczęściej ignoruję to, co inni o mnie myślą. Wysilam się, ale tylko w dziedzinach, które mnie interesują. Odrzucam wszystko, co mnie nudzi. Wobec ciała jestem obojętna. W rozmowach z przyjaciółkami próbuję czasem udawać, że przejmuję się poziomem cukru i ruchem, bo od kobiet oczekuje się takich zainteresowań, a tak naprawdę jadam to, na co mam ochotę. Nigdy nie miałam wrażenia, że moja osobista wartość ma coś wspólnego z ciałem.
A jednak: ten nieubłagany lęk i straszne zmęczenie. Czy mam problemy ze spaniem? Ani trochę, co wieczór gasnę niczym zdmuchnięta świeczka.
Musi istnieć jakiś powód.
***
W końcu odnajduję wejście do przychodni neuropsychiatrycznej dla dorosłych.
Nazwisko psychologa, z którym mnie umówiono, odczytuję jako żeńskie. Wyobrażam sobie mądrą starszą kobietę, krótko przed emeryturą, w okularach na łańcuszku na szyi. Kobietę pewnie opierającą się na długim doświadczeniu, która widziała już wszystko i niczego się nie obawia.
Ludzie w poczekalni wyglądają normalnie. Białe słuchawki, tenisówki. Mężczyzna w błękitnej marynarce jest zanurzony w telefonie. Na stoliku leżą kolorowanki z mandalą. Otwieram jedną z nich. Jakiś pacjent naskrobał na stronie tytułowej „Nie chodzi o nierównowagę chemiczną, ale nierównowagę władzy”. „Ani jedno, ani drugie, chodzi o dysfunkcję” – odpowiada inny charakter pisma. „Ale to nadal część ciebie, bądź dumny!” wskazuje ktoś trzeci.
Jakaś kobieta podchodzi do kasy i płaci za wizytę.
– Paragon – odzywa się chłopak w okienku.
Kobieta patrzy na niego zdezorientowana.
– A będę go potrzebować?
Bulgocze we mnie banieczka szczęścia. Jestem spokrewniona z tą kobietą. Skąd wiadomo, co ma na myśli osoba mówiąca tylko „paragon”? Przecież to brzmi jak twierdzenie, a nie pytanie. Dobrze trafiłam. Są tu moi ludzie.
– Clara?
Mój psycholog podchodzi z wyciągniętą ręką. To szczupły gość w hipsterskich ciuchach. Jest młodszy ode mnie, całkiem przystojny. Cholera. Idąc za nim korytarzem w stronę gabinetu, czuję się jak psycholka. Wyjątkowo ciężki przypadek, który natychmiast powinien wylądować na oddziale zamkniętym.
Mężczyzna rzeczowo wyjaśnia mi, w jaki sposób będę badana. Przeprowadzi ze mną wywiad, porozmawia z najbliższą rodziną, będę robić testy i wypełniać formularze. Wyrażam obawę, że nikt mi nie uwierzy. Przyjaciele, którzy usłyszeli, że podejrzewam u siebie autyzm, odpowiadali: „Nie no, nie ty!”.
– Wiem, jak należy się zachować. Jestem dorosła, przez całe życie ćwiczyłam. Potrafię świetnie kryć się za fasadą – ostrzegam.
On się śmieje.
– Tu krycie się za fasadą nie ma sensu.
Potem sprawdzam go w internecie. Ma podcast o kulturze nerdów.
Ponad rok czekałam w kolejce, żeby zrobić to rozpoznanie, dopiero po telefonie do urzędu do spraw pacjentów coś się ruszyło. Wiem, że muszę się zbadać w ramach publicznej opieki zdrowotnej, nie w prywatnej przychodni. Nie chcę się później zastanawiać, czy czasem nie kupiłam sobie diagnozy. Należy wyeliminować to ryzyko. Należy to zrobić prawidłowo.
Chcę wyznać szczerą prawdę, więc przed kolejną wizytą tworzę listę problemów, żeby o niczym nie zapomnieć:
Jestem kimś, kto za bardzo wierzy w słowa.
Nie wychwytuję podtekstu.
Nie pojmuję, że ludzie mogą kłamać.
Kiedy mówię, słowa upadają na podłogę i tam pozostają. Ogromna bezsilność, że nie udaje mi się być zrozumianą.
Często złoszczę się na ludzi, bo nie rozumieją, o co mi chodzi.
Utrzymuję kontakt z większą liczbą osób, niż pozwalają mi na to siły.
Lubię długo rozmawiać o jednej rzeczy, nie przepadam za pogawędkami, podczas których szybko przeskakuje się z tematu na temat.
Trudności z kontaktem wzrokowym.
Trudności we współpracy, ponieważ nikt nie myśli tak jak ja. Niecierpliwi mnie powolność innych.
Nie lubię się powtarzać. Przecież już powiedziałam to, co miałam do powiedzenia, to powinno wystarczyć.
W sytuacjach towarzyskich imituję i odgrywam teatr. Boję się ludzi.
Nie daję rady szybko przeskakiwać z jednej roli społecznej w drugą, na przykład z roli rodzica na służbową; rozdarcie między światami.
Nie znajduję równowagi między potrzebami dzieci a własnymi. Doprowadzam się do wycieńczenia.
Nie znoszę, kiedy mi się przerywa, nie tylko rozmowę, ale i tok myśli – na przykład, gdy rozmawiam przez telefon i ktoś nagle zaczyna gadać o czymś innym niż to, nad czym ja w danej chwili się zastanawiam.
Nie lubię zmiany planów.
Szybko się męczę, potrzebuję wielu przerw.
Kilka rzeczy bardzo mnie interesuje. Wiele rzeczy w ogóle mnie nie interesuje.
Ciągle mam wrażenie, że nie mogę pobyć w spokoju.
Nadwrażliwość słuchowa. Ciągle noszę okulary przeciwsłoneczne i słuchawki.
Mam wybiórczą inteligencję, na przykład językową i w kwestiach teoretycznych, w innych dziedzinach nie wykazuję jej wcale.
Nie radzę sobie z prostą matematyką ani instrukcjami dotyczącymi czegoś praktycznego.
Trudności z czynnościami rutynowymi, braniem prysznica i myciem zębów. Robię to, ale z oporem. Wszystko, co praktyczne i fizyczne, wymaga wielkiego wysiłku.
Ekstremalnie zła orientacja w terenie. Gubię się w korytarzach w pracy, gdzie przebywam codziennie.
Jestem niemal ślepa na twarze. Nie rozpoznaję ludzi. Ale pamiętam wszystkie imiona i nazwiska!
Trudności z pogawędkami typu small talk, nie wiem, co powiedzieć. Chcę rozmawiać, ale staję się niema.
Przepaść między moim wewnętrznym światem a tym zewnętrznym jest zbyt wielka. One się nie składają.
Czytam listę i chce mi się śmiać. Co to za wariatka?AUTYŚCI
To jak przebywanie w przezroczystym pudełku.
Nikt cię nie słyszy.
Widzą cię, ale nie potrafią wejść z tobą w interakcję.
Możesz walić w szklaną ścianę, ale nie możesz wyjść.
Bardzo samotne jest życie tam w środku.
Olivia Sharpe, uczestniczka serialu dokumentalnego
Miłość w spektrum
Rodzi się mózg. Trzy tygodnie po zapłodnieniu, gdy embrion ma mniej niż milimetr, w przyszłym płodzie tworzy się fałda. Zwija się, zamieniając w rurkę, której jedna strona nadmuchuje się w bańkę. Banieczka jest zalążkiem mózgu. Kiedy rodzi się dziecko z autyzmem, gdzieś po drodze mózg rozwinął się inaczej.
Przyczyna autyzmu jest biologiczna, istnieje silna dziedziczność. To trudne pole naukowe, ponieważ w procesie bierze udział wiele różnych genów. Dzieci przejmują od rodziców podatność na autyzm. Ale aby ten się rozwinął, potrzeba pewnej liczby genetycznych wariantów, a więc to kombinacja genów jest decydująca. Przez to nie wszystkie dzieci w tej samej rodzinie muszą być autystyczne.
Czasami rodzice nie mają genetycznej podatności, a powstaje ona spontanicznie w ich komórkach płciowych lub w stadium płodu, choć to rzadziej spotykane. Takie mutacje genów mogą na przykład zależeć od tego, że układ immunologiczny zareagował na infekcję wirusową, stres lub traumę matki w czasie ciąży, uszkodzenia mózgu albo podczas porodu; ma na nie wpływ także wiek rodziców lub fakt, że dziecko rodzi się wyjątkowo wcześnie. Pewne jest, że autyzmu nie nabywa się przez szczepionki czy środowisko, w którym się dorasta.
Odmienny mózg sprawia, że sposób, w jaki żyje i funkcjonuje dana osoba, jest inny. Autyzm to nie choroba. Nie da się go pozbyć za pomocą ćwiczeń ani nie ma nań lekarstwa.
Tak zwani autyści wysokofunkcjonujący dostają obecnie diagnozę stanu spektrum autyzmu bez obniżonych funkcji intelektualnych. To, co kiedyś nazywano zespołem Aspergera, od 2013 roku opisuje się w klasyfikacji DSM-5¹ pojęciem zaburzeń autystycznych. Określenie „Asperger” powoli zanika, ale czasem nadal się go używa. Słowo spektrum pokazuje zaś, że pod tym samym parasolem mieści się wiele różnych rodzajów funkcjonowania. Spektrum autyzmu jest bardzo szerokie, obejmuje zarówno osoby o wielkich trudnościach, na przykład niemówiące, jak i te pracujące w wymagającym zawodzie, w pełnym wymiarze godzin. Rodzaje autyzmu rozróżnia się za pomocą cyfry od jeden do trzy, określającej, jak dużego wsparcia wymaga dana jednostka. „Jeden” to najniższy stopień.
Autyzm jest nowy jako nazwa i diagnoza, ale nie jako doświadczenie. To stan, który istniał w człowieku od zawsze. Historycznie jednak język opisywania osób autystycznych był inny. Nazywano je „powściągliwymi”, „ekscentrycznymi” albo „dziwnymi”.
Autyzm wykracza poza kategorie wieku, klasy, płci i etniczności. Występuje na całej Ziemi, w różnych kulturach objawia się w podobny sposób.
Ujawnia się wcześnie, już w pierwszym lub drugim roku życia człowieka, a autystyczne dzieci wyrastają na autystycznych dorosłych. Mimo to wszelka publiczna dyskusja wokół diagnoz neuropsychiatrycznych dotyczy dzieci i młodzieży. Jakbyśmy uważali, że z autyzmu się wyrasta. Nie wyrasta się.
Innym, jeszcze silniejszym, lecz błędnym wyobrażeniem na temat autyzmu jest przypisywanie go mężczyznom. Obraz typowego autysty jako mężczyzny przez długi czas dominował zarówno w nauce, jak i w kulturze. Wysokofunkcjonujący autyzm, inaczej zespół Aspergera, stanowił diagnozę wyłącznie dla chłopców, przez długi czas twierdzono nawet, że dziewczynki o prawidłowym potencjale poznawczym nie mogą mieć autyzmu. Uznano, że dziewczynki nie istnieją.
Wyobrażenia co do mężczyzn z autyzmem są szeroko upowszechnione, autystyczna kobieta jest natomiast osobą, której nasza współczesność jeszcze nie zna.
W fikcji – w filmach, serialach telewizyjnych i w książkach – opisuje się uzdolnioną, społecznie kanciastą kobietę jako kopię męskiego nerda w podobnych okularach i o tych samych zainteresowaniach.
W ogólnej świadomości rzadkością jest autystyczna kobieta, która potrafi napisać pracę teoretyczną z filozofii, lecz musi się zastanowić zanim ukroi kromkę chleba. Która kolekcjonuje filiżanki do herbaty, ale po spotkaniu z przyjaciółmi musi odpoczywać całą dobę. Która kocha zwierzęta, ale unika kontaktu wzrokowego.
Ta książka jest o niej. O kobiecie z wysokofunkcjonującym autyzmem.
Słowo ,,wysokofunkcjonująca” jest kontrowersyjne. Jego przeciwieństwo stanowi termin ,,niskofunkcjonująca”. Jeśli wyróżniałabym się na tle intelektualnego funkcjonowania, nie chciałabym być określana mianem niskofunkcjonującej.
„Wysokofunkcjonująca” nie oznacza, że jest się uczoną, która niczym bohater grany przez Dustina Hoffmana w filmie Rain Man potrafi zapamiętywać nieskończenie długie serie kart do gry. Oznacza to tylko tyle, że inteligencja jest przeciętna, lub ponadprzeciętna, że dana osoba ma pracę i jako tako radzi sobie z codziennymi czynnościami.
Potrzebujemy jednocześnie wielu różnych kategorii do zrozumienia wielu różnych form, jakie przybiera autyzm. Badanie komplikuje się, jeśli używamy jednego i tego samego pojęcia – autyzm – dla określenia różnych stopni trudności. Przymiotnik „wysokofunkcjonujący” może także przyczynić się do zdjęcia piętna z autyzmu i przeciwdziałać uprzedzeniom i twierdzeniom, jakoby wszyscy autyści mieli obniżone funkcje intelektualne, bo to nieprawda. Między jeden a półtora procent światowej populacji ma autyzm. Około siedemdziesiąt pięć procent tych ludzi cechuje przeciętny lub ponadprzeciętny poziom zdolności intelektualnych.
Ponad sto tysięcy Szwedów to autyści.
***
Żeby dostać diagnozę spektrum autyzmu, należy spełnić siedem kryteriów. Trzeba mieć trudności z komunikacją społeczną i interakcją, na przykład w dostosowaniu swojego zachowania do różnych okoliczności. Trzeba także mieć ograniczone typy zachowań i zainteresowania, na przykład być przywiązanym do rutyny, źle znosić zmiany, mieć silne, specyficzne zainteresowania i być nadwrażliwym bądź niewrażliwym na bodźce zmysłowe. Symptomy powinny się ujawniać od wczesnego dzieciństwa i negatywnie wpływać na życie codzienne.
W kryteriach diagnostycznych sporo mówi się o trudnościach, ale autyzm to tylko inny sposób funkcjonowania. Jako stan uwarunkowany jest on biologicznie, a jednak wyobrażenie o nim to konstrukt społeczny. Gdyby norma nie była dostosowana do mózgów większości, etykietka autyzmu by nie istniała. Autyzm kwestionuje ustalone z góry pary przeciwieństw, jak obecność i nieobecność, milczenie i mowa, normalność i anomalia czy bariera i dostępność.
Mentalizacja autystów, umiejętność rozumienia własnych i cudzych myśli oraz uczuć, funkcjonują inaczej. Odczytywanie i interpretacja mowy ciała oraz wyrazu twarzy wymaga procesów myślowych. To, co pozostali robią automatycznie, autysta czyni za pomocą intelektu. Trudniej mu ocenić zamiary innych ludzi. Ale ktoś, kto interpretuje komunikaty dosłownie i przegapia ukryte znaczenia, często jest także osobą szczerą i prawą.
Autyści przyjmują i przerabiają informację w inny sposób. Łatwiej jest im dostrzegać detale i skupiać się na nich niż na kontekście. U ludzi niebędących autystami często jest odwrotnie – rozumieją całość i kontekst, ale pomijają szczegóły.
Osobom autystycznym trudno też o zachowanie nakierowane na cel. Nie potrafią czegoś rozpocząć lub zakończyć, często używają jednakowych strategii albo działają w ten sam sposób w różnych sytuacjach. Osoby neurotypowe, to znaczy niemające autyzmu, elastycznie zmieniają strategie w zależności od wymagań nowej sytuacji. Ich codzienne czynności, takie jak gotowanie lub mycie zębów, wykonywane są rutynowo, nie wymagają zbyt wiele myślenia i nie pochłaniają energii.
Wiele osób z autyzmem ma tak zwany nieharmonijny profil umiejętności. Można być bardzo kompetentnym w jednej dziedzinie, a jednocześnie mieć wielkie trudności w innej. Skupienie na szczegółach, specyficzne zainteresowania i upór w wielu sytuacjach mogą stanowić siłę. Najtrudniejsza jest cała reszta: społeczna interakcja, relacje i życie codzienne.
Rysy autystyczne występują u mniej więcej co piątej osoby. Ale by dostać diagnozę autyzmu, należy spełnić wszystkie siedem kryteriów. Na ogół można się spotkać z komentarzem, że „wszyscy ludzie są trochę autystyczni”, ale to nieporozumienie. Jeśli jesteś osobą zamkniętą w sobie, ale nie spełniasz reszty kryteriów, to nie masz autyzmu, jesteś po prostu wycofany.
***
Znów jestem w Hagsätrze, siedzę w gabinecie naprzeciwko psychologa. To nasze drugie spotkanie. Kończy się lato, na drewnianym stoliku między nami tworzą się cienie. Przez otwarte okno słychać odgłos wiertła wwiercanego w asfalt po drugiej stronie autostrady.
Zaraz zacznie się badanie. Psycholog wyjmuje plik formularzy do oceny.
– Trochę się zestarzały, jeśli chodzi o postrzeganie autyzmu – przeprasza. – Ale potrafią dać wskazówki.
Formularze zawierają różne twierdzenia – muszę ocenić, jak te twierdzenia mają się do mojej osoby. Mam wypełnić papiery przed kolejnym spotkaniem.
Psycholog wie, że przykłady w pytaniach są dostosowane do mężczyzn. W formularzach skierowanych do dzieci dodano już pytania, które lepiej trafiają do dziewczynek, ale w wersji dla dorosłych nadal ich brak. Psycholog mówi, że jeśli coś wyda mi się niejasne, potem przyjrzymy się moim odpowiedziom.
W domu robię złośliwe notatki na marginesach.
Czy lubię grać w gry? Nie, niespecjalnie. Ale rozumiem, że pewnie tego oczekuje się ode mnie jako autystki.
Zazwyczaj zauważam numery rejestracyjne aut. Nie, zupełnie, w ogóle nie interesują mnie samochody. Na marginesie zapisuję: „męskie pytanie”.
Jestem zafascynowany cyframi. Nie.
Nieszczególnie zajmuje mnie lektura literatury pięknej. Owszem, w najwyższym stopniu.
Czy lubię zbierać informacje na temat kategorii rzeczy, na przykład marek samochodów i różnych rodzajów pociągów? Nie. Co za uparte ględzenie o pojazdach.
Czy lubię wydarzenia towarzyskie i poznawanie nowych ludzi? Rozumiem, że oczekuje się ode mnie raczej „nie”. Ale uważam, że to dość fajne. Wprawdzie wysysa to ze mnie energię, często pojawiają się nieporozumienia między mną a resztą, a potem muszę długo odpoczywać, ale nigdy nie byłam kompletnym odludkiem. Zawsze miałam przyjaciół.
Oczami wyobraźni widzę osobę, do której skierowany jest formularz. Anemiczny facet, który rzadko opuszcza mieszkanie, zbiera puszki po napojach, układa kostkę Rubika w mniej niż minutę i wygłasza monotonny wykład na temat okresu kredy. Myślę o męskich bohaterach z seriali telewizyjnych takich jak Teoria wielkiego podrywu i Atypowy, a także o innych chłopakach nerdach w popkulturze.
Pytania z formularza mogą prowadzić do tendencyjnej oceny, jak bardzo jestem męska.
więcej..