AUTYZM DLA POCZĄTKUJACYCH - ebook

OŚWIADCZENIE

Karol Pietrzyk, autor książki „Autyzm dla początkujących” nie jest specjalistą zajmującym się terapią osób z ASD. Jest ojcem chłopca w spektrum autyzmu i wraz z żoną prowadził ze swoim dzieckiem zajęcia w domu, uzupełniając w ten sposób proces terapeutyczny odbywający się w przeznaczonych do tego placówkach.

Pan Pietrzyk jest autorem publikacji dotyczących edukacji integracyjnej i wspierania osób ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Z uwagi na jego wkład w tę działalność, Zachodniopomorskie Centrum Doskonalenia Nauczycieli zorganizowało poprowadzone przez autora szkolenie dla nauczycieli, pedagogów i terapeutów: „Terapia dziecka w spektrum autyzmu w okresie przedszkolnym i wczesnoszkolnym z perspektywy rodzica”, które stało się podstawą do napisania tego materiału. W tej publikacji autor dzieli się własnymi doświadczeniami i przemyśleniami. Korzystanie z sugestii i wskazówek zawartych w tym ebooku to kwestia osobistej odpowiedzialności czytelników.WSTĘP

To nie jest książka, o tym, jak udało się pokonać autyzm i „uleczyć nasze dziecko”.

Miejscami krzepi i daje nadzieję, ale nie znajdziecie w niej łatwych pocieszeń. Autyzmu w takiej postaci, jakiej przydarzył się naszemu dziecku, nie da się obecnie całkowicie pokonać. Można mu się tylko w mniej lub w bardziej skuteczny sposób opierać, trwając w klinczu bądź zwarciu, nie dając się powalić na ziemię.

To po prostu jedna z tych książek, które napisało życie i jedna z historii, którą mogłoby napisać wielu rodziców dzieci z autyzmem, gdyby tylko mieli czas i siły.

Teksty zgromadzone w tej publikacji zostały napisane na przestrzeni ośmiu lat, ponieważ jako aktywny zawodowo rodzic dziecka z autyzmem na ogół nie mam czasu na to, żeby skupić się na pisaniu. Znajdziecie w nich kawałek historii rodziny, która razem przetrwała najtrudniejsze chwile, wzmocniła istniejące w niej więzi i teraz jest silniejsza niż przed przewracającą życie do góry nogami diagnozą.

Inną opowieść o zmaganiach z autyzmem mogłaby napisać matka, opuszczona przez męża lub partnera i zmuszona do samotnej walki o przyszłość swojego dziecka. Na pewno te dzielne kobiety mają mnóstwo ważnych historii do opowiedzenia. Szkoda tylko, że niewiele z nich ma możliwość dotrzeć z tymi opowieściami do innych ludzi.

Swoje zmagania mógłby również opisać samotny ojciec (choć to statystycznie mniej prawdopodobny przypadek), który stanął na wysokości tego wybitnie trudnego życiowego zadania. Zapewne musiał poświęcić karierę zawodową i skupić się w znacznej mierze na terapii swojej pociechy, bo inaczej po prostu się nie dało.

Tak to często wygląda. Masz jakieś tam sobie swoje normalne życie, rodzinę, pracę _—_ nagle diagnoza … i trafiasz na taką karuzelę, że po jakimś czasie ledwo dyszysz.

Ta książka nie jest na pewno kolejną idealistyczną i bezrefleksyjnie pozytywną publikacją pełną naiwnych cytatów o pięknych umysłach, odmiennym sposobie postrzegania rzeczywistości i ostatecznym zwycięstwie nad tym wciąż nie w pełni poznanym zaburzeniem.

Ilekroć słyszę, że autyzm to „cudowny umysł” i „alternatywny sposób odbioru otaczającego świata” _—_ myślę sobie: „to też _—_ czasami”. Jednak znacznie częściej stają mi przed oczami osoby wymagające stałej opieki, nie mówiące, zamknięte w swoim świecie i zachowujące się w sposób niezrozumiały dla otoczenia oraz ich obciążeni ponad miarę opiekunowie. Zastanawiam się wtedy, co muszą czuć, gdy do powszechnej świadomości idzie taki przekaz. „Piękny umysł?” _—_ dla rodziców osób zmagających się z głębokim autyzmem, a znam takich więcej niż tych wysoko funkcjonujących, to przede wszystkim walka o przetrwanie.

Autyzm to krew, pot i łzy. To codzienny znój, trudne zachowania, zszarpane nerwy, niemożliwe do przepracowania emocje, mniejsze lub większe niezrozumienie ze strony otoczenia, ale i nadzieja, że jutro będzie być może trochę lepiej niż dziś.

No i ciągła walka. Z zaburzeniem twojego dziecka, z własną słabością, z bezdusznymi instytucjami, z często pozbawionym empatii otoczeniem. Rzeczywiście czasami bywa wzruszająco i śmiesznie _—_ jak w dobrej tragikomedii. Na swojej drodze można też spotkać wspaniałych i wspierających ludzi, którzy zapewnią momenty wytchnienia dodające sił do dalszych zmagań.

Autyzm to również nieustająca nauka. Na początku tej drogi co chwilę otwiera się przed tobą zupełnie nowy świat, o którym nie miałeś pojęcia. Jednak stopniowo uczysz się ogarniać i porządkować to wszystko i coraz więcej rozumiesz. Im więcej wiemy o tym zaburzeniu, tym mniej się boimy. Żeby wyzwolić się od lęku, trzeba się tego autyzmu powoli, cierpliwie i wytrwale uczyć.

Autyzm Twojego dziecka zapewne będzie dla ciebie trudną lekcją życia. Dzięki niej masz szansę rozwinąć się jako człowiek, pracując nad swoim charakterem i cennymi cechami, takimi, jak na przykład pokora, wytrwałość, cierpliwość, kreatywność i wykazywanie inicjatywy. Jeśli będziesz wystarczająco otwarty i chętny do nauki, przyswoisz sobie też wiele cennych umiejętności _—_ staniesz się jedynym w swoim rodzaju nauczycielem, terapeutą, animatorem zabaw czy dietetykiem. Jednak bądźmy szczerzy _—_ nie wszystkim się to udaje. Dzieci autystyczne rodzą się również wielu rodzicom, którzy mimo chęci, nie tylko nie potrafią pomóc swoim dzieciom, ale wręcz sami potrzebują pomocy.

Książkę tę dedykuję mojej żonie, z którą ramię w ramię walczymy o przyszłość naszego dziecka. To zapis naszej życiowej kampanii. Ja, gdy tylko mogłem, opisywałem, co się działo, ale tak naprawdę jest to nasza wspólna praca.

Na ten moment wydaje się nam, że w naszej rodzinie oswoiliśmy autyzm. Bo autyzm możesz oswoić, nauczyć się z nim żyć, ale tak naprawdę nie możesz go pokonać.

Choć w zmaganiach z tym całościowym zaburzeniem rozwojowym aktualnie nie da się w pełni zwyciężyć, to można jednak zrobić wiele, żeby nie pokonało ono nas. Mam nadzieję, że ta książka jest na to dowodem.1. JAK STANĘLIŚMY NA NOGI PO DIAGNOZIE

NIKT NIE JEST NA TO GOTOWY

Pamiętam z przeszłości, że słowo „autyzm”, gdy już uświadomiłem sobie, co dokładnie oznacza, wzbudzało we mnie podobną grozę jak „rak” czy „AIDS”.

Pierwszy raz dowiedziałem się o tym zaburzeniu, jeśli dobrze pamiętam, oglądając amerykańskie filmy dokumentalne w późnowieczornych pasmach w telewizji publicznej, gdy byłem jeszcze dzieckiem. Z zaciekawieniem obserwowałem pokazywane w nich zaburzone osoby, zupełnie niezrozumiałe dla mnie zachowania i codzienne wyzwania ich rodzin. Na tyle, na ile byłem w stanie, próbowałem zrozumieć złożoność zadania, jakim jest codzienna opieka i wspieranie w terapii dzieci i dorosłych dotkniętych autyzmem. Podczas emisji tych dokumentów towarzyszyło mi nieznane wcześniej uczucie niepokoju i dyskomfortu. Mniej więcej w tym samym czasie natrafiłem na znakomity film „Rain Man” Barry Levinsona z Tomem Cruise i Dustinem Hoffmanem, którego tytułowa kreacja autystycznego sawanta odcisnęła się w mojej pamięci i wpłynęła na to, jak przez długie lata postrzegałem autyzm. Ówczesna rzadkość występowania tego zaburzenia w naszym kraju czyniła z niego w moich oczach coś tajemniczego i odległego. W tamtym okresie już samo wyobrażanie sobie, że ktoś z moich bliskich miałby się zmagać z autyzmem, wywoływało we mnie nieznany wcześniej rodzaj lęku.

U nas zaczęło się to tak. Po idealnej, niemal podręcznikowej ciąży przyszedł trudny poród. Pamiętam, że mimo przedstawionej wcześniej opinii okulisty, lekarz prowadząca dążyła do granic wyczerpania mojej żony, żeby poród odbył się siłami natury, pompując w nią niebotyczne dawki oksytocyny. Całość od pierwszych skurczy do rozwiązania trwała około siedemnastu godzin. Lekarz prowadząca była jednak nieugięta. Byłem z żoną przez cały poród, z rosnącym niepokojem obserwując rozwój zdarzeń. Kilkakrotnie doszło między mną a panią doktor do ostrej wymiany zdań, ale nie miałem oczywiście żadnego wpływu na przebieg porodu. Zdanie, które najczęściej słyszałem ze strony lekarki brzmiało: „W ten sposób pan nie pomaga”. Obecne na sali doświadczone położne mówiły zaś, że gdyby to od nich zależało, poród już dawno zakończyłby się przez cesarskie cięcie.

Po ciężkiej walce Michał urodził się siny i miał trudności z oddychaniem. Miał słabe „apgary”, był osłabiony, ale dość szybko doszedł do siebie. Spędził trochę czasu w szpitalu, ale według lekarzy nie było powodów do niepokoju. Jednak wkrótce przeżyliśmy szok. Na wypisie ze szpitala znaleźliśmy bowiem informację, której wcześniej nikt nam nie przekazał: „urodzony w zamartwicy”. Już samo słowo „zamartwica” brzmi złowieszczo. Najwyraźniej była to tzw. zamartwica sina, co oznacza, że najczęściej w pierwszej minucie w skali Apgar dziecko otrzymuje od 4 do 7 punktów. Objawia się ona brakiem prawidłowego oddechu w pierwszej minucie życia noworodka, ale jego tętno często jest równe. Napięcie mięśniowe u dziecka jest obniżone, widocznie słabiej reaguje ono również na dostarczane bodźce. Komunikacja ze szpitalem na tym etapie wyglądała tak, że wręczono nam bez słowa wypis, a lekarz prowadzącej od tego momentu więcej już nie zobaczyliśmy. Nikt nie powiedział nam, co dokładnie znaczy „urodzony w zamartwicy”, jak mamy dalej postępować, na co zwrócić uwagę, i jakie potencjalne problemy mogą wystąpić. Krótko po porodzie przypałętała się żółtaczka, następnie zapalenie pęcherza moczowego, kuracja antybiotykowa i konto malucha zaczęło się obciążać. W przeciągu kilku kolejnych miesięcy doszły jeszcze: zabieg w narkozie na przecięcie zastawki cewki tylnej, szczepionki i kolejna porcja antybiotyków. Póki co jednak, nie było widać wyraźnych konsekwencji niedotlenienia okołoporodowego.

Mimo tych przejść mały wydawał się rozwijać poprawnie. Co prawda, przez pierwszy rok jego życia prawie nie spaliśmy, gdyż co chwilę się budził i trzeba było wstawać i go kołysać, żeby zasnął, jednak wydawało się to nam typowe, gdyż wiele razy słyszeliśmy podobne historie. Mijały kolejne miesiące, my cieszyliśmy się rodzicielstwem, Michałek był sympatycznym, bystrym i roześmianym chłopcem, więc nikt nie widział powodów do niepokoju. Rozwojowo wszystko było do pewnego momentu w normie i nawet mimo słabego rozwoju mowy na bilansie dwulatka renomowana pani pediatra z kilkudziesięcioletnim doświadczeniem, nic niepokojącego nie zauważyła.

Po paru kolejnych tygodniach bez pierwszego wyraźnego słowa, ktoś z naszych znajomych mimochodem wspomniał o autyzmie. I wtedy w naszych głowach zaczęło się kotłować. Po przeczytaniu kilku tekstów w internecie wiedzieliśmy już, że jest źle. Porównując zachowania Michałka z opisami zachowań typowymi dla autyzmu zrozumieliśmy, że jego rozwój jest zaburzony. Wykonanie testu ATEC (Autism Treatment Evaluation Checklist _—_ test dający odpowiedź na pytanie, jak głęboki jest autyzm twojego dziecka i sprawdzający efekty zastosowanych terapii) wywołało w nas głęboki smutek i załamanie. Było jasne, że trzeba natychmiast szukać pomocy specjalistów. Zaczęliśmy od konsultacji z logopedą, ta skierowała nas do psychiatry dziecięcego, w międzyczasie neurologopeda dał diagnozę „zaburzenia przetwarzania słuchowego”. Pierwszy z psychiatrów uspokoił nas i powiedział, żeby skupić się na bieżących brakach (czyli mowa), ale wizyta u wybitnej lokalnej specjalistki, dała nam ostateczną odpowiedź. Diagnoza: „całościowe zaburzenia rozwojowe-nieokreślone” oznaczała terapię dla dzieci z autyzmem. Znane nam dotychczas życie właśnie się skończyło.

JEDYNA MOŻLIWA DLA NAS OPCJA

Od samego początku było dla nas jasne, że trzeba podjąć walkę o naszego chłopca. W tamtym okresie większość wskazówek dotyczących tego, czego po kolei należy się dowiedzieć i jak należy działać, znaleźliśmy we własnym zakresie przy pomocy internetu. W dość krótkim czasie załatwiliśmy w poradni pedagogiczno-psychologicznej orzeczenie o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju, następnie orzeczenie o niepełnosprawności i niedługo później Michałek zaczął terapię w przedszkolu integracyjnym. Rozpoczął też dodatkowo trening słuchowy metodą Johansena i zajęcia ze „śpiewomówienia” prowadzone przez neurologopedę. Miał wtedy 2 lata i 7 miesięcy. Wraz z żoną w tym czasie podjęliśmy intensywnie samokształcenie w zakresie różnych, terapii, diet i przy pomocy lekarzy różnych specjalizacji rozpoczęliśmy szukanie przyczyn zaburzeń Michałka.

Po konsultacjach i badaniach wykluczono przyczyny genetyczne. Przez pewien czas sporo wskazywało na czynniki biomedyczne, jako potencjalne źródło zaburzeń Michała. Zdecydowaliśmy się więc na dietę bezglutenową, bezcukrową i bezmleczną. Był to czas, gdy na fali popularności książki Renaty Radomskiej „Autyzm bez łez” silnie promowana była teza, że „autyzm można wyleczyć” w znacznej mierze przy pomocy diety. Nasz ówczesny stan wiedzy nie pozwalał nam tej myśli zupełnie odrzucić, ale już wtedy rozumieliśmy, że aby przyszły postępy w terapii, trzeba działać kompleksowo w różnych obszarach. Równolegle Michałek odbył diagnozę integracji sensorycznej i rozpoczął terapię również w tym zakresie. W tym czasie bardzo intensywnie ćwiczyliśmy w domu, prowadząc przede wszystkim tzw. „zajęcia stolikowe” przy pomocy różnych zestawów dydaktycznych. Podział obowiązków między nami wyglądał w ten sposób, że żona odpowiadała za kwestie wyszukiwania i doboru pomocnych zestawów dydaktycznych, a następnie razem wdrażaliśmy je w pracy z dzieckiem. W wakacje ja miałem więcej czasu, był to więc okres, gdy praca z zestawami szła pełną parą. Na start _—_ układanie prostych sekwencji, aby uruchomić u Michałka naśladowanie. Początki nie były łatwe, ale po pewnym czasie pojawiły się niewielkie efekty. Zaczęliśmy wtedy wprowadzać trudniejsze sekwencje i układanki, aby pobudzić do pracy lewą półkulę mózgu. Biorąc pod uwagę ilość poświęconego na to czasu i częstotliwość tych zajęć, można powiedzieć, że była to intensywna i systematyczna stymulacja.

Krótko po ukończeniu trzeciego roku życia Michał zaczął powtarzać pierwsze słyszane przez siebie dźwięki. Były to samogłoski. Znał już wtedy literki, więc wprowadziliśmy w domu naukę czytania metodą sylabową. Po pewnym czasie zaczęły się pojawiać pierwsze spółgłoski a potem słowa. Można powiedzieć, że mały zaczął mówić, ale na początku była to dość dziwna komunikacja. Większości spółgłosek jeszcze wtedy nie wymawiał, więc dużo trzeba było się domyślać. Na przykład imię „Michałek” to u niego _—_ „I-a-je”, „mama” i„tata” _—_ „a-a”. Codziennie mieliśmy do rozwiązania jakieś komunikacyjne zagadki. Ale po takim wstępie, wiedzieliśmy już, że idziemy w dobrym kierunku.

W tym okresie, jeśli chodzi o terapię w domu przeważała praca tzw. „metodą krakowską”. Kupowaliśmy kolejne zestawy do nauki, pod kątem bieżących potrzeb, wdrażaliśmy dziecko do pracy z nimi, a mały bardzo chętnie w to wchodził. Naprawdę chętnie i ciężko pracował. Dzięki pracy metodą „manualnego torowania głosek”, żona dosłownie wydobywała z niego kolejne spółgłoski. Zdarzył się taki kilkutygodniowy ciąg, że udało się go nauczyć aż ośmiu nowych spółgłosek. Nie powiodło się to wcześniej żadnemu pracującemu z Michałkiem logopedzie. W tym okresie poprawiło się też nieco rozumienie mowy, mały zaczął odpowiadać na proste pytania i był w stanie z powodzeniem wykonywać ćwiczenia polegające na dokańczaniu zdań i fragmentów znanych, prostych tekstów. Na koniec roku w przedszkolu umiał już naśladować sekwencje prostych ruchów i mógł wystąpić w przedstawieniu.

Cały czas jednak są borykał się z problemami w rozwoju społecznym i to stało się się głównym celem po ukończeniu czwartego roku życia. Michałek potrafił się już wtedy przywitać, odpowiedzieć na proste pytania, ale nie potrafił w żaden sposób zainicjować lub podtrzymać rozmowy. Nauczył się za to śpiewać piosenki i recytować wierszyki, czytać ze zrozumieniem proste komunikaty i wyraźnie polepszyła się jakość graficzna pisanych literek. Coraz lepiej sygnalizował werbalnie swoje potrzeby, ale stosunkowo rzadko zadawał pytania, żeby zaspokoić potrzeby poznawcze.

Ten pierwszy etap walki o jego samodzielność i lepszą przyszłość był bardzo ważny. W tym czasie uzmysłowiliśmy sobie, że dzięki codziennej systematycznej pracy Michałek jest w stanie się dużo nauczyć. W międzyczasie pojawiły się też, na co byliśmy przygotowani, tzw. zachowania trudne, które staraliśmy się wygaszać: próby wymuszania, fiksacje liczbowe, momenty kompletnego rozkojarzenia, zapętlanie się w powtarzaniu jakichś dźwięków i czynności.

W początkowym okresie walki o nasze dziecko próbowaliśmy też oczyszczania mózgu z metali ciężkich i toksyn metodą detoksykacji ukierunkowanej dr Josefa Jonasza, ale po jakimś czasie porzuciliśmy ten kierunek z powodu niewielkich efektów i braku przekonania co do skuteczności tej metody w przypadku naszego dziecka. W tamtym okresie miało miejsce u Michałka spore pobudzenie werbalne, ale ilość jego mowy niekoniecznie przechodziła w jakość. Z drugiej strony przypałętała się candida, która usztywniła jego zachowanie. Dodatkowo uszczelniliśmy dietę, aby wyeliminować wszystkie produkty, które mogły niewłaściwie oddziaływać na jego mózg. Każdy kolejny tydzień tego początkowego okresu przynosił mały kroczek do przodu. To z kolei, dawało nam nadzieję, że Michałek będzie mógł w przyszłości samodzielnie funkcjonować.

TAM NA KOŃCU TUNELU COŚ SIĘ ŚWIECI