Co chciałabym, żeby ludzie wiedzieli o demencji - ebook

WSTĘP

A więc zaczynamy od nowa. Jest marzec 2021 roku, a ja piszę swoją drugą książkę, po bardzo trudnych dla nas wszystkich miesiącach. Latem 2020 roku postanowiłam napisać kontynuację swojej doskonale przyjętej przez czytelników biografii Ja, którą kiedyś znałam. Moje życie z chorobą Alzheimera¹. Jej wydanie planowano na 2022 rok, a gdy o tym usłyszałam, powiedziałam do swojej pomocniczki Anny Wharton: „Już mnie tu wtedy prawdopodobnie nie będzie”.

Anna delikatnie przypomniała mi, że to samo mówiłam, gdy w 2018 roku miała ukazać się moja pierwsza książka, a jednak wciąż tu jestem.

W chwili gdy to piszę, mija prawie siedem lat, odkąd otrzymałam diagnozę demencji o wczesnym początku. Wciąż mieszkam sama, bez opiekunów, jestem niezależna. Czego nauczyłam się od tego dnia w lipcu 2014 roku, kiedy usłyszałam w gabinecie neurologa potwierdzenie słów, które wcześniej wyłaniały się już z opisów badań, jakim zostałam poddana? Podobnie jak wiele osób w momencie diagnozy nie wiedziałam o demencji nic poza strzępami informacji pochwyconymi z gazet, telewizji czy opowieści znajomych. Jak większość ludzi w takiej sytuacji, byłam przestraszona. Przerażała mnie ta postępująca choroba o przewidywalnym, powolnym, lecz nieubłaganym przebiegu. Poczułam nagle, że tracę kontrolę nad własnym życiem, co jest przerażającym, a zarazem bardzo normalnym uczuciem.

Powróćmy jednak do mojego pytania: czego się nauczyłam? Po pierwsze: tego, że mam znacznie mniej powodów do obaw, niż początkowo sądziłam. Jasne, demencja to paskudna diagnoza, ale tak jak wszystko w naszym życiu ma ona swój początek, środek i koniec. Kto wie, w jakim punkcie swojej podróży z demencją teraz jestem? To, co obecnie widzę, z tego punktu obserwacyjnego, w którym się znajduję, stanowi zaledwie wycinek historii mojej choroby. Czy różni się to aż tak bardzo od tego, jak wygląda życie większości z nas? Przecież, jak dla każdego człowieka, pewne jest dla mnie tylko dzisiaj, nic poza tym.

Chciałam jednak napisać tę książkę, by podzielić się z wami tym, czego dowiedziałam się o demencji, ponieważ wydaje mi się, że może was to zaskoczyć i zainspirować, z całą pewnością czegoś was nauczy i niewykluczone, że pozwoli wam przeżyć najlepsze możliwe życie z tą chorobą albo skuteczniej wspierać kogoś bliskiego.

W moim przypadku największą rolę odegrali ludzie, których napotkałam po drodze. Dzięki temu, że miałam przyjaciół, którzy również zmagają się z demencją i z którymi mogłam rozmawiać i dzielić się doświadczeniami, czułam się bardziej normalnie w dni, kiedy świat zdawał się tracić kontury. To szalenie ważne, by wiedzieć, że są gdzieś tam inni ludzie, którzy podobnie jak my miewają gorsze dni, ale wciąż żyją – nie cierpią (nie znoszę tego słowa), lecz żyją. Jako że dla mnie było to tak istotne, chciałabym, żebyście też usłyszeli ich głos, ponieważ moje doświadczenie z demencją jest jedynie moim doświadczeniem. Jeżeli spotkaliście jedną osobę z demencją, znaczy to, że po prostu spotkaliście jedną osobę z demencją. Różnimy się od siebie tak samo, jak różniliśmy się przed chorobą. Dlatego tak ważne dla mnie jest, byście to wy tym razem usłyszeli historie innych osób. Choć nie zawsze pojawiają się w tekście ich imiona, następujące osoby opowiadają tu swoje doświadczenia: Elaine, Eric, Eddy, Pat, Monica, Sue, Roland, Bob, Sue, Barbara, Colin, Brian, Janet, Paul, Delyse, Stewart, Gail, George, Dory i Agnes. Mają oni po pięćdziesiąt, sześćdziesiąt, siedemdziesiąt i osiemdziesiąt kilka lat. Niektórzy otrzymali diagnozę wcześniej niż ja, inni wiedzą o swojej chorobie dopiero od kilku lat.

Gdy dowiedziałam się o swojej diagnozie, nie miałam pojęcia, gdzie szukać informacji, jaki może być przebieg tej choroby w moim przypadku. Oczekuje się od nas, że sami będziemy wiedzieli, gdzie się zwrócić. Nikt nie kieruje nas w stronę odpowiednich specjalistów czy grup wsparcia. Może też zdarzyć się, że minie wiele miesięcy, zanim będziecie gotowi się w takie miejsce zgłosić. Zatem od czego zacząć? Często słyszę: „Przecież rozwieszamy plakaty i rozdajemy ulotki”. Jednak skąd macie wiedzieć, gdzie ich szukać?

Mam nadzieję, że ta książka będzie przynajmniej dobrym początkiem. Czytając ją, wyobraźcie sobie, że trzymam rękę na waszym ramieniu i delikatnie nakierowuję was w stronę informacji, które mogą okazać się dla was przydatne. Nie twierdzę, że znajdziecie tu wyczerpujące odpowiedzi na wszystkie pytania, ale może to być dobry początek.

Słowo „demencja” natychmiast kojarzy się ludziom z problemami z pamięcią. Mało kto jednak rozumie, jak ta choroba zmienia nasze doświadczenia w sferze zmysłów, emocji i komunikacji. Niewiele osób zdaje sobie sprawę, jak ważne po otrzymaniu tej diagnozy jest odpowiednie środowisko – zarówno wewnętrzne, jak i zewnętrzne – oraz ile mogą znaczyć z pozoru niewielkie zmiany. Jeśli nie będziemy mówić o tym wprost, ludzie nie będą świadomi, jak wiele demencja zmienia w kwestii naszych relacji oraz co zrobić, by je polepszyć. A jak można winić kogoś za jego zachowanie, jeśli nie jest tego wszystkiego świadomy?

Postaram się przybliżyć wam wszystkie te sfery, na które może wpływać demencja, niezależnie od tego, czy sami zmagacie się z chorobą, ktoś z waszych bliskich otrzymał taką diagnozę, zawodowo zajmujecie się tą tematyką, czy też po prostu jesteście otwartymi osobami, które wierzą, że empatia i akceptacja mogą uczynić świat lepszym dla każdego. W tym ostatnim wypadku witam was szczególnie serdecznie. Na kartach tej książki znajdziecie wszystko, co moim zdaniem ludzie powinni wiedzieć o demencji.

Wendy Mitchell

Marzec 2021NICZYM BĄBELKI POWIETRZA sunące w górę w garnku wrzącej wody, wspomnienia mogą zaskakiwać nawet tych z nas, którzy zmagają się z obrabowującą z nich chorobą. Właśnie tak się stało w moim przypadku. Kilka dni temu naszło mnie takie wspomnienie: moje pierwsze zajęcia z gotowania, podgrzewam wodę w garnku, by ugotować jajko.

Przyniosłam je do szkoły z wielką ostrożnością, schowane wewnątrz kłębka wełny. Pani Marple, nauczycielka zajęć praktyczno-technicznych, od razu mnie za to skarciła: „Jajka powinno się przenosić w specjalnym pojemniku”.

Szybko zorientowaliśmy się, że kobieta ta cechuje się ciętym językiem. Wszyscy się jej baliśmy, ale to była pierwsza klasa liceum i czuliśmy się bardzo ważni, co tydzień przynosząc w plastikowym pudełku składniki do gotowania.

„Dziś nauczymy się, jak ugotować jajko” – oznajmiła na pierwszej lekcji pani Marple.

Uważnie wysłuchaliśmy przepisu, zapisując starannie poszczególne kroki w zeszytach w linie. Umieścić jajko w garnku z wodą, upewnić się, że opadło na dno, a nie wypłynęło na wierzch, nastawić czasomierz i wyjąć jajko w odpowiednim momencie.

Poczułam na karku oddech pani Marple, która krążyła po klasie, obserwując nas.

„Dobrze, Wendy” – pochwaliła i poszła dalej. Wymieniłam z koleżanką z ławki spojrzenie pełne ulgi.

Czy to właśnie ta chwila zapoczątkowała moje zamiłowanie do takich zmysłowych przyjemności? Trudno teraz powiedzieć. Moja matka niezbyt lubiła gotować, a w każdym razie na pewno nie znajdowała w tym takiej przyjemności jak ja, gdy dorosłam. Nie przypominam sobie żadnych prac kuchennych, których by mnie nauczyła. Zazwyczaj to ojciec się tam krzątał, z zakasanymi po łokcie rękawami i z dłońmi ubrudzonymi mąką, zagniatając jakieś ciasto. Robiłam to samo jako samotna matka, wznosząc się na wyżyny pomysłowości, by nakłonić berbecie do spróbowania nowych frykasów. Zawsze chętniej próbowały rzeczy, które mieściły im się w rączkach – miniaturowych ciastek i krokiecików, w których przemycałam więcej warzyw, niż normalnie udałoby mi się namówić dzieci do zjedzenia. Oglądałyśmy razem program MasterChef, a dziewczynki starały się naśladować prowadzącego go Loyda Grossmana. Raz na miesiąc odgrywałyśmy scenkę z programu, co pozwalało mi nakłonić je do spróbowania nowych rzeczy. Wcielały się w rolę degustatorek i oceniały przygotowane przeze mnie potrawy: miniaturową tartę z pieczoną papryką lub makrelą, maleńkie porcje risotto podzielone pomiędzy nas trzy. Dziewczynek nigdy nie trzeba było szczególnie namawiać do spróbowania deserów, które zazwyczaj okazywały się jedynym daniem, jakie otrzymywało dziesięć punktów na dziesięć.

Teraz coraz trudniej przywołać mi te wspomnienia – zapachy kuchenne, smak i konsystencję idealnie wypieczonego ciasta. Duchy tych aromatów wciąż być może unoszą się w mojej kuchni, ale już teraz bym ich nie rozpoznała.O TYM, JAK JEM

Demencja zmienia naszą relację z jedzeniem, niszcząc powoli przyjemność, którą niegdyś nam ono dawało. Uwielbiałam spotkania towarzyskie łączące się z jedzeniem: potężny gar curry bulgoczącego na kuchence, powietrze gęste od zapachów przypraw, schodzący się przyjaciele, zajmujący miejsca przy stole, który przyozdobiłam bukietem kwiatów świeżo zebranych w ogródku. Trudno mi wskazać konkretny moment, gdy społeczny wymiar jedzenia zaczął sprawiać mi trudność, gdy przestałam nadążać za rozmowami toczącymi się wokół mnie i tylko kładłam serwetkę na kolanach, opierałam się na krześle i słuchałam, nie udzielając się w dyskusji. Albo gdy metaliczny szczęk sztućców stał się zbyt głośny dla moich uszu, wywołując niepokój i poczucie niepewności.

Jedzenie jest wybitnie zmysłowym doświadczeniem, obejmującym nie tylko smak i powonienie, ale również dotyk, słuch i wzrok. Czarny obrus zaczął jawić mi się niczym ogromny otwór odpływowy ziejący na środku stołu, a gdy wzrok mi się wyostrzył albo mózg przetworzył w odpowiedni sposób informacje i dotarło już do mnie, że to faktycznie tylko obrus, nie miałam pojęcia, gdzie się pod nim kończy i zaczyna stół.

Również białe talerze stały się źródłem problemu. Podaj osobie z demencją ziemniaki albo płaski, cienki filet ryby na białym talerzu, a może okazać się, że nie zauważy ona w ogóle, że znajduje się tam jakaś potrawa. Nawet nasze oczy nie są tak głodne, jak kiedyś. Potrzebujemy kontrastu, aby rozpoznać, czy na talerzu jest jedzenie.

Gdy zrozumiałam, że to wynik demencji, starłam się ją przechytrzyć, kupując jasnożółte talerze, jako że jadamy raczej niewiele żółtych potraw, poza może tylko jajecznicą. Wtedy jednak talerze również stały się problematyczne. Sztućcami goniłam jedzenie wokół talerza, aż w końcu wypadało ono bezceremonialnie na zewnątrz, a gdy znikało mi z oczu, w ogóle przestawało dla mnie istnieć. Przypomniało mi się, jak dokładnie to samo obserwowałam, gdy patrzyłam na swoje małe córki siedzące na wysokich krzesełkach do karmienia. Rozwiązaniem w ich wypadku okazały się składane tace z wywiniętymi do góry brzegami, żeby trudniej było coś z nich zepchnąć. Oddałam więc swoje żółte talerze, a w ich miejsce kupiłam duże, głębokie miski. Zmniejszyłam w ten sposób prawdopodobieństwo, że jedzenie będzie mi uciekać.

Nie zdajemy sobie sprawy, jak skomplikowane są niektóre codzienne, zdawać by się mogło oczywiste aktywności, dopóki nie dotknie nas ciężka choroba neurologiczna. Jedzenie nożem i widelcem, uznawane przez ludzi za coś banalnego, jest tak naprawdę bardzo złożoną czynnością – jedna ręka nagarnia, podczas gdy druga przytrzymuje jedzenie w miejscu. Przypomina mi się, jak dzieci zaczynają się uczyć gry na pianinie i dla ich mózgu prostsze jest wykonywanie obiema rękami tych samych ruchów. Dopiero z czasem uczą się każdą ręką grać co innego. Gdy zachorowałam, usiłowałam jeść tak samo, jak dotychczas, ale nagle jedzenie zaczęło mi uciekać, tak jakby ręce przestały mnie słuchać. Parówka przesuwała się wokół talerza, zanim udawało mi się wbić w nią widelec i unieść do ust. Krojenie mięsa okazało się trudną i pracochłonną czynnością. Było mi głupio, że nie jestem już w stanie normalnie jeść. Co jest jednak wstydliwego w tym, że mój mózg toczy choroba odbierająca mi rozmaite umiejętności? Lepiej znaleźć sposób, by jakoś sobie z tym poradzić. Rozwiązanie okazało się proste. Wystarczyło zamienić nóż na łyżkę. Widelec służył do krojenia, a następnie nabierałam jedzenie łyżką.

Jednak już nawet po tym, gdy wpadłam na ten pomysł, wyzwanie wciąż stanowiło mięso. Nie wymagało ono tylko krojenia, ale również przeżuwania. Przestałam pamiętać, jak długo dany kęs mam już w ustach i jak długo jeszcze powinnam go gryźć. W efekcie nieraz się zakrztusiłam, usiłując przełknąć niedostatecznie przeżuty pokarm. Już samo skupienie się na jedzeniu jest wystarczająco trudne, nawet bez dodatkowego wysiłku związanego z krojeniem i gryzieniem. Mięso poszło w odstawkę, a w jego miejsce pojawiły się ryby.

Gorące potrawy też stanowią wyzwanie. Mój dentysta zauważył ostatnio, jak wiele mam w ustach śladów oparzeń. Po prostu biorąc kolejny kęs, zapominam, że ziemniaki są gorące, więc parzę się po raz kolejny.

Trudno mi stwierdzić, czy to z powodu jakiejś kwestii neurologicznej, czy też wysiłku, z jakim zaczęło się dla mnie wiązać jedzenie, ale zaczęłam mieć wobec niego coraz bardziej obojętny stosunek. Być może skoro nie mogłam czerpać przyjemności ani z samego delektowania się posiłkiem, ani nawet z jego przygotowania, mój mózg w ogóle odciął się od całego tego procesu. Niewykluczone też, że podobnie jak w przypadku wielu innych rzeczy, przerwana została jakaś pętla sprzężeń zwrotnych w moim mózgu, co sprawiło, że przestałam odczuwać głód. Nie czuję właściwie ani głodu, ani sytości. Jem teraz dlatego, że muszę. Jem po to, żeby dostarczyć sobie paliwa. Gdy wspomniałam na blogu, jak niewiele jem, zalały mnie propozycje przysłania paczek z jedzeniem. Niektórzy mało pomocni ludzie sugerowali nawet, że dlatego mam kłopoty z pamięcią, bo nie zapewniam swojemu mózgowi niezbędnych składników odżywczych. Demencja zmienia jednak nie tylko to, jak jemy, ale również, co jemy.O TYM, CO JEM

Kiedyś uwielbiałam pieczarki w każdej postaci. Wciąż z przyjemnością wspominam prostą radość, jaką czerpałam z ich krojenia na małe plasterki, tu i ówdzie przybrudzone jeszcze ziemią, tak jakby dotarły pod mój nóż wprost z poszycia lasu. Dusiłam je na maśle i nigdy nie mogłam się powstrzymać przed skosztowaniem wprost z garnka. Kilka razy w tygodniu zjadałam na kolację prostą grzankę z pieczarkami i wystarczało mi to, by nasycić głód. Teraz jem to samo, nie odczuwając żadnej przyjemności ze smaku czy konsystencji tej potrawy. Równie dobrze mogłabym jeść tekturę.

Kolejna rzecz, którą mogłam niegdyś dodawać do wszystkiego, to papryczki chili. Najbardziej smakowały mi jako przyprawa w tortilli, ale według mnie pasowały do każdej potrawy. Niezależnie od tego, czy były szmaragdowozielone czy rubinowoczerwone, mój język rozpoznawał poszczególne smaki i kolory. W czasie pierwszej ciąży jadłam bez przerwy grzanki z papryczkami chili, a moja córka Sarah od urodzenia aż do wieku dorosłego przejawiała niechęć wobec wszystkiego, co ostre.

Od czasu diagnozy przestałam czerpać przyjemność ze smakowania różnych potraw, ale jedno nie podlegało negocjacji, a była to herbata. Trudno mi teraz przywołać wspomnienie smaku pieczarek czy chili, a ciężko jest tęsknić za czymś, czego się nie pamięta. Jednak herbata to co innego. Herbata to więcej niż napój; dla mnie była ona zawsze niczym ciepły uścisk. Zaczęło mi być trudno radzić sobie z filiżankami, z tymi ich cienkimi, podstępnymi uszkami oraz koniecznością zwracania jednocześnie uwagi na spodeczek. Dlatego znalazłam sobie ulubiony kubek, który przewodził ciepło, ogrzewając mi dłonie, lecz ich nie parząc, oraz utrzymywał temperaturę napoju. Lubiłam z nim siedzieć, rozkoszując się zarówno smakiem, jak i całym rytuałem.

Od czasu diagnozy często bywam samotna, zwłaszcza zimą, gdy słońce zachodzi już wczesnym popołudniem i trudno jest się odnaleźć w ciemności.

Jednak nigdy nie czuję się samotna w towarzystwie herbaty. Pewnie zabrzmi to dziwnie, ale być może mój emocjonalny stosunek do herbaty sprawił, że jej wspomnienie dłużej ze mną pozostało – wszystkie te filiżanki wypite z przyjaciółmi i rodziną, zarówno w chwilach radości, jak i smutku. Jednak w pewnym momencie coś się zmieniło. Herbata zaczęła smakować dziwnie, jakoś inaczej. Pisząc to, mam na myśli, że smakowała inaczej każdego dnia. Raz nawet przybrała smak brukwi. Najpierw sądziłam, że to mleko stanowi problem. Zaczęłam eksperymentować, dodając jedynie kroplę, a później w ogóle z niego rezygnując. Próbowałam innych gatunków herbaty, poza moją ukochaną Yorkshire Tea. Jednak wszystko na nic. Wydawało mi się to okrutnym zagraniem: choroba, która zabrała mi tak dużo, teraz odebrała mi nawet taką prostą przyjemność. Siadywałam sama z kubkiem gorącej wody z cytryną, starając się odtworzyć dawną relację z herbatą, ale nigdy już nie było tak samo.

W wielu innych kwestiach udało mi się jednak przechytrzyć demencję. Zaakceptowałam fakt, że moje szafki kuchenne są już zaledwie duchami tego, czym były kiedyś. Nie tłoczą się tam teraz puszki i słoiki, składniki kulinarne nie przepychają się, bym to je wybrała, ani nie chwieją się stosy garnków. Już dawno pożegnałam się z rozmaitymi przyrządami, które wykorzystywałam w kuchni do wszystkiego. Nic jednak nie zdołało mi zastąpić herbaty i choć teraz nie czerpię z tego żadnej przyjemności, piję słabą Yorkshire Tea, by przywołać tamte wspomnienia.

To oczywiście logiczne, że złożona choroba mózgu wpływa nie tylko na funkcje poznawcze związane z jedzeniem i piciem, ale również wrażenia zmysłowe i funkcje motoryczne. Zapytałam kilkoro znajomych, co od czasu diagnozy zmieniło się dla nich w sferze jedzenia. Oto niektóre spośród ich odpowiedzi:

„U nas w domu to ja zazwyczaj zajmowałam się przyrządzaniem posiłków, bo mój mąż nie potrafi gotować, ale teraz jemy głównie gotowe dania. Jem znacznie mniej niż kiedyś. Nigdy nie mogę znaleźć noży i widelców. Mąż mówi mi, że od czterdziestu lat trzymamy je w tej samej szufladzie, ale ja ciągle zapominam, gdzie ich szukać”.

„Kiedyś uwielbiałam jajka, ale teraz ich nie tykam. Nie smakują mi ani w smażonej, ani gotowanej postaci. Nie jestem też w stanie jeść mięsa”.

„To ja zawsze gotowałam, ale teraz zostawiam to swojemu mężowi, chociaż mam wyrzuty sumienia i wydaje mi się, że to ja powinnam to robić”.

„Nie gotuję. Moja żona się tym zajmuje, a ja zjadam wszystko, co mi nałoży na talerz”.O WYBORACH KULINARNYCH

Jeśli chorujesz na demencję, podejmowanie decyzji może okazać się dla ciebie bardzo złożonym procesem. W moim przypadku skutkuje to tym, że ciągle jem to samo. Zawsze gdy jestem poza domem, kupuję sobie kanapkę z tuńczykiem. Oszczędza mi to umysłowego odrętwienia, które mnie opanowuje, gdy przeglądam kartę dań albo staję przed ladą sklepową pełną kanapek z najprzeróżniejszymi dodatkami.

Demencja sprawiła też, że w jedzeniu kieruję się intuicją, podobnie jak wówczas, gdy odbieram szóstym zmysłem pozytywne wibracje od nowo poznanej osoby. Wyczuwam, jakich pokarmów potrzebuje moje ciało. Ostatnio miałam na przykład ogromną ochotę na orzechy i pomidory i zauważyłam, że mój organizm uspokaja się, gdy dostarczę mu pokarmów, których się domaga. Przyrządzam ciągle te same potrawy, bo tak jest mi po prostu łatwiej. Często są to gotowe dania. Latem decyduję się na sałatki, bo są one proste w przygotowaniu, pod warunkiem, że nie wymagają użycia kuchenki, co wiązałoby się z niebezpieczeństwem, że odejdę gdzieś i zapomnę o patelni pozostawionej na ogniu. Miesiącami jadłam tę samą sałatkę i rybę, ale pewnego dnia późną jesienią zrobiło mi się zimno i w żaden sposób nie mogłam się rozgrzać. Ten ziąb przenikał mnie na wskroś, do szpiku kości i z jakiegoś powodu nie byłam tego wieczora w stanie przełknąć swojej sałatki. Miska przywiędłej sałaty, pomidora i ogórka zdawała się odwzajemniać moje niechętne spojrzenia. Odłożyłam widelec. Miałam wrażenie, że moje ciało odmawia przyjmowania pokarmów. Następnego dnia rozejrzałam się po supermarkecie w poszukiwaniu jakiegoś gotowego dania, na które miałabym ochotę. Wróciłam do domu z lazanią i tego wieczora moje ciało znów było uszczęśliwione, a kości rozgrzane. W ciągu kolejnego tygodnia wszystkie półki w lodówce wypełniłam pudełkami z lazanią.

Potrawy mi się nie nudzą tak jak innym ludziom, bo po prostu nie pamiętam, że poprzedniego dnia jadłam to samo. Jedzenie jest dla mnie paliwem, niczym więcej. Ponieważ nie odczuwam głodu, muszę ustawiać sobie przypomnienie na iPadzie, by nie pominąć kolejnych posiłków. Jestem w stanie stwierdzić, czy jadłam coś poprzedniego dnia, czy nie, jedynie dzięki temu, że widzę umyte naczynia na suszarce przy zlewie.

Dzięki temu, że mieszkam sama, mam wolność w decydowaniu o tym, co jem. Nie ma nikogo, kto by komentował to, jak mało jem, albo wypominał mi, że ciągle gotuję to samo. Dla osób mieszkających z rodziną lub w domach opieki może nie być to takie łatwe. Moje doświadczenia są dość powszechne; szacuje się, że około pięćdziesięciu procent osób z demencją ma problem z jedzeniem, piciem lub przełykaniem (dysfagia). Prawdopodobieństwo wystąpienia tych objawów rośnie wraz ze stopniem zaawansowania choroby, lecz mogą się one pojawić na każdym jej etapie. Nie mówi się o tym jednak zbyt często.