Cukrzyca typu 1. Rodzinny poradnik cukrzycowy - ebook

Z tego rozdziału dowiesz się:

■ jakie emocje towarzyszą pierwszym dniom życia z cukrzycą i jak sobie z nimi poradzić,

■ jak w nowej dla siebie sytuacji odnajduje się dziecko i jak ono widzi to, co się z tobą dzieje,

■ na czym skupić się podczas pobytu w szpitalu i gdzie poszukać tzw. pierwszej pomocy,

■ jakie prawa przysługują pacjentowi na oddziale diabetologicznym i jak zazwyczaj wyglądają tam dni,

■ co trzeba wiedzieć w dniu opuszczenia oddziału, co powinno się otrzymać wraz z wypisem i na czym polega miesiąc miodowy z cukrzycą (remisja).

Informacja o tym, że cukrzyca typu 1. zaczęła dotyczyć twojego dziecka, może ściąć z nóg. W jednej chwili nasuwa się mnóstwo myśli i pytań, na które nie od razu znajdziesz odpowiedź. Towarzyszy temu ogromny strach o życie i zdrowie dziecka, o to, jak będzie i czy tak zostanie już na zawsze. Po usłyszeniu diagnozy trzeba dać sobie czas, ochłonąć, zrozumieć, wypłakać się i wyrzucić żal. W szpitalu jest to bardzo trudne – tam nie jesteśmy sami ani u siebie. Z czasem trzeba wybuchnąć, aby wyrzucić ogrom emocji i strach, które skumulowały się w całym ciele.

To, co przeżywasz do momentu znalezienia się w szpitalu i co prawdopodobnie będzie ci towarzyszyło jeszcze przez jakiś czas, można nazwać traumą. Każdy z nas diagnozę przeżywa inaczej: zamykamy się w sobie, rozpaczamy, blokujemy emocje, wściekamy się albo – wręcz przeciwnie – dążymy do szybkiej mobilizacji i zaczynamy działać zadaniowo i wyznaczać cele. Jeśli jesteś rodzicem młodego diabetyka, prawdopodobnie kroczysz (lub kroczyłeś) ścieżką, którą wyznaczają kolejne etapy.

1. Etap szoku i zaprzeczenia – szok jest jednym ze sposobów radzenia sobie organizmu z bardzo trudnymi sytuacjami. Pomaga się przystosować do innej rzeczywistości. Rodzice często opowiadają, że nie pamiętają tego, co działo się w szpitalu w pierwszych dniach. Z perspektywy czasu odkrywają, że urywki wspomnień, które przywołują, są przez nich zapamiętane bardziej od strony obserwatora niż osoby, której choroba w szpitalu dotyczyła bezpośrednio. Jest to zrozumiałe, że nie chcesz dopuścić do siebie myśli o tym, że cukrzyca jest chorobą dzisiaj nieuleczalną. Możesz się łudzić, że diagnoza jest błędna albo dziecko z tego wyrośnie. Odsuwasz od siebie myśl o zmianie, jaka nastąpiła, i odczuwasz dyskomfort, kiedy o tym myślisz. Być może na tym etapie nie chcesz z nikim rozmawiać i jedynym celem jest znalezienie się jak najbliżej dziecka i cofnięcie choroby.

2. Etap gniewu i buntu – pojawia się, kiedy dotrze do świadomości to, co mówią lekarze. Masz poczucie straty związanej z utratą zdrowia dziecka i czujesz, że te zmiany dzieją się odgórnie. Zaczynasz się rozglądać i na oddziale widzisz nie tylko świeżo zdiagnozowane dzieci, ale i młodzież, która choruje już kilka czy kilkanaście lat. Zaczynasz rozumieć, że to już się stało i nie ma sposobu, żeby odwrócić czas. Wówczas w człowieku wzbiera fala gniewu. Na co się złościłeś (lub nadal złościsz): na Boga, lekarza, siebie samego? Ja byłam zła nawet na pielęgniarki, które kłuły moje dziecko. Na męża, że nie płacze tak jak ja. I na siebie. Byłam zła na to, że nie rozumiem, o czym mówią do mnie lekarze i pielęgniarki edukacyjne.

3. Etap targowania się z cukrzycą – kiedy powoli zaczynasz się zagłębiać w wiedzę o cukrzycy, przeglądasz pierwsze strony internetowe, zaczynasz zadawać sobie i innym pytania podające w wątpliwość diagnozę. Zastanawiasz się, czy to na pewno cukrzyca insulinozależna? A może jakaś odmiana MODY? Prawdopodobnie twoje dziecko jest i jeszcze przez pewien czas będzie w fazie remisji, co trochę uciszy lęki i sprawi, że pomyślisz: a może, skoro nie potrzebuje tyle tej insuliny, a cukry ma dobre, to wraca do zdrowia? Niestety, targowanie się o zdrowie dziecka z cukrzycą niewiele daje. Poza tym, że jeszcze przez chwilkę możesz w ten sposób wyciszyć emocje.

4. Etap obniżonego nastroju – to ten czas po diagnozie, który może trwać bardzo długo i prowadzić do depresji. Dlatego bardzo ważne, żeby w szpitalu porozmawiać z psychologiem. Uwierz mi, że czarne wizje snuć można w nieskończoność. Podobnie jest z podsycaniem w sobie lęku, wmawianiem, że nie ma się na to wszystko siły. Rośnie też poczucie winy. Emocje na tym etapie nawarstwiają się i rosną niczym kula śniegowa. Uważam, że diagnozę i wiadomość o cukrzycy trzeba przeboleć, przepłakać. Poznałam niewielu rodziców, którzy od razu zadaniowo podeszli do zmiany stylu życia, a diagnoza nie była dla nich szokiem. Zazwyczaj byli to rodzice, którzy sami chorowali na cukrzycę typu 1. lub mieli przypadek cukrzycy w najbliższej rodzinie. Jednak poczucie winy i lęki związane z bezpieczeństwem dziecka towarzyszą nam wszystkim. Bez wyjątku.

5. Etap pogodzenia się z chorobą – przychodzi z czasem, po kilku miesiącach i latach. Co pomoże ci pogodzić się cukrzycą typu 1? Przede wszystkim wiedza i zdobywane każdego dnia doświadczenia. Codzienne podejmowanie decyzji terapeutycznych dotyczących dziecka. Powrót do codziennego życia, w którym znajduje się miejsce i na wycieczki, i na sport. Z perspektywy lat doszłam do wniosku (pomogły mi w tym również rozmowy z innymi rodzicami diabetyków), że pogodzenie się z chorobą zajęło mi około 5 lat i był to ten etap, do którego dochodziłam najdłużej. Nie oznacza to oczywiście, że tobie też pogodzenie się z chorobą zajmie tyle czasu albo czy w ogóle nastąpi.

Jeśli jesteś rodzicem diabetyka i czytasz tę książkę, zapewne dobrze znasz to, co jest opisane w tym rozdziale. Podejrzewam, że 95% z nas przechodzi tę samą drogę – badanie laboratoryjne w przychodni, nerwowa jazda do szpitala, wielki strach o dziecko i niepewność tego, co się z nim stanie. Część z nas ma za sobą jazdę karetką z dzieckiem na wpół przytomnym. Czekanie na pierwsze wyniki badań, diagnozę, podłączenie do szpitalnej pompy insulinowej (aby obniżyć niebezpiecznie wysoki poziom cukru we krwi) i kroplówki (cukrzyca zdążyła już wyniszczyć organizm, konieczna jest płynoterapia, czyli nawodnienie organizmu, oraz podanie elektrolitów, aby uzupełnić niedobory sodu, magnezu, potasu i fosforu w organizmie).

Być może wcześniej podejrzewałeś, że w tym chudym i dziwnie pachnącym (kwaśnymi jabłkami) ciałku czai się cień cukrzycy. Dziecko stało się nerwowe, miało problemy z koncentracją, a może uznałeś, że po prostu stało się niegrzeczne? Odsuwałeś natrętną myśl, że być może jest chore, bo miałeś nadzieję, że przyczyna leży gdzie indziej. A może właśnie myślałeś, że to, co tak zmieniło twoje dziecko, minie i pozwoli całej rodzinie wrócić do zwykłego trybu życia? Z perspektywy czasu rodzice cukrzycowi mówią, że objawy cukrzycy są tak oczywiste, że zastanawiają się, jakim cudem mogli je przeoczyć. Pytają: „Jak to się mogło stać, że nawet pediatra wcześniej na to nie wpadł?”. W przypadku diabetyków objawy cukrzycy typu 1. często są brane za efekt innych chorób. Dziecko wymiotuje i odwadnia się – prawdopodobnie jest słabe i ma jelitówkę. Jest nerwowe i ma zmienne nastroje – może to ADHD? Moczy się w nocy i zdarza mu się też w dzień – to pewnie zapalenie dróg moczowych. Wystarczy jednak połączyć te objawy, uważnie przypatrzeć się dziecku i wykonać dokładny wywiad, aby w głowie zaświtała myśl o cukrzycy. Zdarza się, że chorobę diagnozuje się przez przypadek, jeszcze zanim da silne objawy. To, że trzustka przestaje wytwarzać insulinę, może wykazać zwykłe badanie krwi (stężenie glukozy) oraz badanie moczu (tam najczęściej w badaniu widać glukozę i ciała ketonowe).

CZY PRZED USŁYSZENIEM DIAGNOZY WIEDZIAŁEŚ/-AŚ, CZYM JEST CUKRZYCA TYPU 1.?

Większość z nas do momentu znalezienia się na oddziale diabetologicznym nie wiedziała nawet o istnieniu cukrzycy typu 1. Kiedy przyszedł lekarz diabetolog i powiedział, że mój syn ma cukrzycę typu 1., przeżyłam szok. Spojrzałam w jego pełne współczucia oczy i byłam w stanie zapytać tylko o jedno: „OK, a kiedy go Pan z tego wyleczy?”. Zaskoczony lekarz odpowiedział: „Bardzo bym tego chciał, ale to niemożliwe”, po czym wyszedł. To od innych rodziców cukrzycowych na oddziale dowiedziałam się, że zaczęliśmy nowy rozdział naszego życia, a prawdziwa walka jest dopiero przed nami.

Jakie emocje towarzyszą pierwszym dniom życia z cukrzycą i jak sobie z nimi poradzić

Gdy przekraczasz próg oddziału diabetologicznego, nie bardzo wiesz, na co się przygotować. W sytuacji zagrożenia zdrowia i życia dziecka wyłączasz mechanizm logicznego myślenia. Zaczynasz się kierować instynktem – chcesz zapewnić dziecku pełne bezpieczeństwo, dobrą opiekę i cały czas przy nim być. Nieważne, czy świeżo zdiagnozowany diabetyk ma 2 latka czy 12, każdy rodzic podchodzi do sprawy zdrowia swojego dziecka podobnie.

Jeszcze w szpitalu może pojawić się kryzys, przełomowy moment, z którym jako rodzic spróbujesz sobie poradzić (pisałam o tym wyżej). Radzenie sobie z informacją o cukrzycy przebiega różnie, bo każdy z nas jest inny. Jednym z takich przełomowych momentów jest usłyszenie diagnozy, poznanie podstawowych zasad, jakimi rządzi się cukrzyca. Rodzice i dziecko czują się rzuceni na głęboką wodę – muszą ogarnąć diagnozę, nauczyć się kłuć własne dziecko, przeliczać posiłki, podawać insulinę. Oczywiście, nikt nie każe robić tego wszystkiego pierwszego dnia. Personel pracujący na oddziale diabetologicznym powinien być na tyle wyrozumiały, żeby dać czas i wybrać odpowiedni moment na stopniowe przekazywanie steru nad cukrzycą rodzinie.

Pula emocji, z którą mierzy się rodzic, jest ogromna. Jak w bębnie maszyny losującej, który zaczyna wirować i kolejno wypadają z niego emocje: smutek, wściekłość, żal, panika, bezradność, nadzieja, zmęczenie, irytacja, niedowierzanie. Kurczowo chwytasz się każdej informacji, podsłuchujesz, co mówią pielęgniarki (bo może to akurat o twoim dziecku). Szukasz punktu zaczepienia, bo nie bardzo wiesz, co zrobić. Cały dramat rozgrywa się przy łóżku małego dziecka i wydaje się, że jest ono silniejsze niż ty.

W pierwszych dniach odnosisz wrażenie, że personel szpitalny przewraca wasze życie do góry nogami. Zaczynacie jeść z zegarkiem w ręku, wstawać wcześnie i zaczynać dzień od pomiaru cukru. Zauważasz też, że znowu zmienia się zapach twojego dziecka – z kwaśnego, acetonowego na zapach organizmu nasyconego insuliną. Młody organizm zaczyna powoli odzyskiwać siły. Lekarze każdego dnia decydują o dawkach leków i badaniach, a ty na tym etapie jesteś jedynie obserwatorem. Frustracja – tak chyba można określić to, co się wtedy czuje. Tak wiele chcesz wiedzieć, ale tak mało jeszcze rozumiesz z tego, co do ciebie mówią…

Na początku każdy z nas mylił insulinę z glukozą, nie wiedział, co to zbilansowany posiłek, wymienniki, węglowodany, białka, tłuszcze i nie potrafił liczyć kalorii. Żeby przetrwać, trzeba cierpliwie (ha, wiem, że to trudne!) czekać i wykonywać polecenia personelu medycznego. W końcu przychodzi moment największego strachu – dostajesz nakłuwacz i glukometr do ręki, musisz sam zmierzyć cukier własnemu dziecku. Potem wręczają ci pena lub wkłucie insulinowe i trzeba TO zrobić – ukłuć własne dziecko. Jest to moment blokady i paraliżującego strachu. Pierwsze zastrzyki penem i pomiary cukru pamiętam do dziś, mimo że minęło już kilka lat. Przyznaję, że do dzisiaj się tym stresuję, chociaż teraz potrafię ten dyskomfort psychiczny zagłuszyć. Najtrudniejsze w pierwszych próbach jest podjęcie decyzji o ukłuciu i sam moment wbicia igły, bo nie dosyć, że sama bijesz się z myślami, walczysz z własną słabością, to jeszcze docierają do ciebie błagania i płacz dziecka: „Mamo, nie!”. Być może uspokoi cię świadomość, że już za kilka tygodni (miesięcy) prawdopodobnie oswoicie kłucie na tyle, że nie będzie ono dla was tak dużym problemem. Przejdziecie z poziomu bardzo emocjonalnego do technicznego wykonywania czynności, które muszą być zrobione, aby dziecko czuło się dobrze i rozwijało prawidłowo. Potrzeba jednak czasu, by to zrozumieć i zagłuszyć wewnętrzny opór przed kłuciem.

Już na etapie pobytu w szpitalu zauważysz, że twój nastrój będzie zależał od poziomu cukru we krwi dziecka. Każdy prawidłowy wynik (kiedy już dowiesz się, że normalny oznacza między 70 a 140 mg/dl) będzie dla ciebie ulgą. Każdy za wysoki poziom cukru skłoni do przemyśleń i analizy, a niskie cukry będą przyczyną strachu. To normalne, ale z czasem emocje rodzica związane z poziomami cukru łagodnieją, choć nie zanikają.

Podobnie jest z poczuciem winy. Myślisz o tym, skąd wzięła się cukrzyca, jeśli nie ma jej w rodzinie. Odpowiedź na to pytanie nie jest prosta i NIE MOŻEMY siebie obwiniać za chorobę dziecka. Masz poczucie winy, jeśli dziecko odziedziczyło ją po tobie lub dziadkach (a teoretycznie powinieneś być na to przygotowanym, jak twierdzą inni, prawda?). W głowie rodzi się pytanie, kto przekazał dziecku predyspozycję do cukrzycy typu 1.?! (Tak naprawdę to m.in. HLA DR, HLA DQ, IDDM, a znanych genów związanych z cukrzycą typu 1. jest około 20!).

Ryzyko zachorowania na cukrzycę typu 1. pod względem stopnia pokrewieństwa, wygląda tak:

• 40% u bliźniaka jednojajowego,

• 30%, jeśli oboje rodzice są diabetykami typu 1.,

• 6–17% dla rodzeństwa,

• 3–8%, jeśli ojciec jest diabetykiem,

• 1–4%, jeśli matka jest diabetykiem.

Przede wszystkim nie możesz wykluczyć czynników, które prawdopodobnie aktywowały proces niszczenia wysp insulinowych, takich jak infekcja wirusowa, zmiany we florze bakteryjnej jelit czy stres. Naukowcy nie ustają w poszukiwaniach, ale obecnie nie jest znana jedna pewna przyczyna pojawiania się cukrzycy typu 1. Wręcz przeciwnie, spekuluje się o wpływie wielu czynników na stale rosnącą liczbę zachorowań.

Część z nas nigdy nie pozna odpowiedzi na pytanie: „Dlaczego nas to spotkało?”, a – jak sam już zauważyłeś – hipotetycznych czynników zwiększających ryzyko zachorowania jest bardzo dużo. Część z nas musi trochę poczekać, by uzyskać odpowiedź. My czekaliśmy 5 lat, zanim otrzymaliśmy prawdopodobną odpowiedź na pytanie o „gen X” w naszej rodzinie. To u mnie ujawniła się choroba Gravesa-Basedowa. U syna przeciwciała zaatakowały wyspy insulinowe w trzustce, a u mnie tarczycę. Czy dzisiaj czuję się winna choroby mojego dziecka? Z całą pewnością nie.

Drugie pytanie, które kołuje tuż nad głową i ja też je zadałam pielęgniarce w szpitalu, to: „Co zrobiłam nie tak?”. Z perspektywy rodzica z kilkuletnim doświadczeniem odpowiedzi udzielę ci od razu. Nie obwiniaj i nie karz się za to, że dziecko zachorowało. Wiedz, że nie masz na to wpływu i naprawdę nikt z nas nie ma takiej cudownej wiedzy ani mocy, która uchroni dzieci przed wszystkimi nieszczęściami tego świata. Nie każdy jest w stanie rozpoznać pierwsze objawy cukrzycy. Nie biegamy przecież co miesiąc do laboratorium, żeby zbadać dziecku krew. O wielu rzeczach nie myślimy i nie zdajemy sobie z nich sprawy, dopóki nie zaczną nas bezpośrednio dotyczyć. Jeśli chodzi o te wszystkie wytyczne i wskazówki, że być może to przez mleko krowie (opublikowane w 2018 roku badania TRIGR wykluczają hipotezę, że mleko krowie i jego białko są przyczyną cukrzycy typu 1.), niedobór witamin lub wcześniactwo, nie bierz ich do siebie. Przecież jest wiele dzieci, które piją mleko krowie, są wcześniakami i często są mniej „zaopiekowane” niż twoje własne, a przecież nie mają cukrzycy, prawda? Cukrzyca się wam po prostu przytrafiła. Tej myśli się trzymajmy!

Poczucie winy pojawia się za każdym razem, kiedy trzeba podać insulinę. Na początku kłujemy swoje dziecko kilkanaście razy na dobę i przepraszamy je za to, że tak się dzieje. Trudno jest też odmawiać dziecku zaspokojenia jednej z jego podstawowych potrzeb – jedzenia. Nie zawsze będzie mogło zjeść to, na co akurat przyjdzie mu ochota. Trzeba ograniczyć słodycze, planować posiłki i ich wielkość oraz w lwiej części odstawić napoje słodzone cukrem. Jest to trudne, bo przecież do tej pory nie było w rodzinie limitów żywieniowych, a ono mogło jeść to, co chciało i kiedy chciało, prawda? I chociaż wszyscy wiemy, że tak nie powinno być, bo regularne, zdrowe odżywianie zapewnia dziecku odpowiedni rozwój i dobre samopoczucie, z jedzeniem u zdrowych kilkulatków bywa różnie. Cukrzyca jest jedną z tych chorób, która wprowadza pewien rygor w żywieniu, a ponieważ nam zależy na tym, aby cukry były wyrównane, poddajemy się właściwym zasadom żywieniowym. Z czasem docenisz to i dostrzeżesz zalety, jakie niesie planowanie posiłków i regularny tryb życia dziecka.

Już w szpitalu zauważysz, że rytm dnia wyznaczają posiłki. Odnosisz (słuszne!) wrażenie, że dzień upływa wam na mierzeniu cukru, planowaniu posiłku, wyliczaniu, odważaniu i obserwowaniu, jak dziecko zjada go ze smakiem. W przerwach między posiłkami również sporo rozmawia się o tym, co można jeść, a czego lepiej unikać. Zaczniesz przyglądać się temu, jak na poszczególne produkty reaguje młody organizm i rozumieć mechanizm działania produktów spożywczych na poziom cukru we krwi oraz samopoczucie dziecka.

Patrząc na dziecko, zdasz sobie sprawę, że walka toczy się o jego zdrowe jutro, każdy centymetr wzrostu, dobre wyniki badań krwi, prawidłowy rozwój i stan naczyń krwionośnych. I chociaż początkowo będziesz rozpaczać nad sobą i swoją sytuacją, dotrze do ciebie, że jesteś jedynie asystentem dziecka z cukrzycą, 24-godzinnym pogotowiem rodzicielskim. Jego przyszłość bez powikłań spowodowanych cukrzycą zależy również od ciebie. Wraz z tą myślą wstąpi w ciebie nowa siła, która stanie się motorem dalszych działań.

Myślenie o dziecku, które w końcu odzyskuje siły i schodzi z łóżka szpitalnego, ulega radykalnej zmianie. Starasz się przy nim nie płakać (płaczesz jedynie, kiedy śpi albo jak znajdziesz czas na toaletę/prysznic). Czujesz zmęczenie, niewyspanie, bo całą noc spędzasz albo na materacu przy łóżku szpitalnym, albo na krześle z dzieckiem pod pachą. Cieszysz się jednak, że odzyskało siły, apetyt i czuje się coraz lepiej. Budzi cię każdy dźwięk, reagujesz, kiedy pielęgniarki przychodzą mierzyć cukier w środku nocy. Półprzytomnym głosem pytasz: „Jaki cukier?” i chociaż wynik jeszcze niewiele ci mówi, czujesz ulgę, bo wiesz, że informacja o poziomie cukru twojego dziecka jest najcenniejszą, jaką możesz uzyskać, żeby wiedzieć, co dalej zrobić.

Dominującym uczuciem na oddziale diabetologicznym jest zmęczenie rodzica. Po kilku dniach pobytu z dzieckiem 90% rodziców wygląda jak cienie. Nie dosypiasz, nie masz ochoty, by jeść (zresztą, komu chciałoby się jeść, kiedy dziecko ma wysoki cukier i nie może dostać nawet kęsa kanapki, a w zamian może zjeść pomidorka koktajlowego). Starasz się być stale w pobliżu dziecka, które nie odpuszcza cię na krok, a oddział diabetologiczny tętni życiem prawie całą dobę. Kiedy udaje się w końcu przysnąć, przychodzi godzina pomiaru cukru – zapala się światło, pielęgniarka szuka paluszków do badania. Masz wrażenie, że jedynym sposobem, by przetrwać w tym miejscu, jest picie kawy. I rozmowy z innymi rodzicami.

Zastanawiasz się, jak sobie poradzić z tym, co się dzieje dookoła? Niestety, nie ma jednej skutecznej recepty na wspomnianą maszynę losującą z emocjami. Musisz jednak wiedzieć, że masz prawo do ich okazywania, możesz płakać (bo chyba lepiej jest to z siebie wyrzucić niż dusić). Masz prawo do zadawania pytań personelowi medycznemu. Zawsze, gdy coś cię niepokoi, możesz poprosić lekarza o chwilę rozmowy. Zanim zaczniesz przejmować ster nad dzieckiem, przygotuj się do tego. Bardzo ważną częścią pobytu w szpitalu jest kontakt z innymi rodzicami. Na oddziałach diabetologicznych są bowiem nie tylko „świeże cukrzyce” (jak określają nas lekarze), lecz także doświadczeni rodzice, nastolatki z cukrzycą, mające kilkuletni staż (a akurat przebywają na badaniach).

W całym tym szaleństwie warto na chwilę ochłonąć, wykorzystać moment, gdy dziecko śpi albo bawi się na łóżku i posłuchać, co inni pacjenci mają do powiedzenia. Przyjrzyj się nastolatkom ostentacyjnie fukającym na swoje zatroskane mamy, pytające po raz setny, co było na obiad i czy teraz cukier jest w porządku. Zauważ, jak wprawnym ruchem (jednej ręki!) podają sobie insulinę, obsługując pompę insulinową.

Posłuchaj, co mają do powiedzenia mamy kilkuletnich dzieci. Czy zwróciłeś uwagę, że one tam całą noc śpią i nie reagują na pielęgniarki? Ja miałam straszny żal do takich matek, które wtedy spały, myślałam: „Jak one tak mogą?! Przecież mają dziecko z cukrzycą!”. Teraz wiem, że pobyt w szpitalu to jedna z niewielu szans na wyspanie się i pewnie dzisiaj też spałabym tam jak niedźwiedź, przekazując obowiązek mierzenia cukru i podejmowania decyzji dyżurującym pielęgniarkom.

Przyjrzyj się też swojemu dziecku. Przez te kilka dni, kiedy wpompowano w nie spore ilości insuliny, odżyło, prawda? Na pewno zauważysz, kiedy poczuje się lepiej i zacznie nabierać sił, znowu zacznie skakać i biegać, bawić się z innymi dziećmi. Z niedowierzaniem będziesz obserwować, jak wylizuje talerz po szpitalnym obiedzie. Zrozumiesz, że tego cudu dokonała insulina!

Jak w nowej dla siebie sytuacji odnajduje się dziecko i jak ono widzi to, co się z tobą dzieje

Jeszcze zanim trafiliście na oddział diabetologiczny, pewnie zauważyłeś zmianę w zachowaniu dziecka. Zapewne stało się bardziej nerwowe, płaczliwe, a może ospałe i apatyczne? Musisz wiedzieć, że za taką zmianą zachowania stoi cukrzyca i kwasica ketonowa. Wysoki poziom cukru we krwi i utrzymujące się zatrucie ciałami ketonowymi powodują, że dziecko bardzo źle się czuje. Ma problem z koncentracją, poci się, jest ciągle spragnione i ciężko mu się oddycha. Trudno w takiej sytuacji być zadowolonym i radosnym dzieckiem, prawda?

Jedną z pierwszych czynności, które wykonuje się w szpitalu, jest podpięcie do pompy insulinowej oraz dożylne podanie płynów, leków, które wzmocnią i nawodnią organizm. Cukier jednak nie może być zbyt szybko obniżony, aby nie doprowadzić do pogorszenia stanu zdrowia dziecka i powikłań. Robi się to powoli, etapami. Lekarze, stale monitorując stan dziecka, zmieniają dawki insuliny, aby obniżyć wysoki cukier (czasami to nawet 500–1000 mg/dl) do prawidłowego poziomu (70–140 mg/dl).

Podpięcie do sprzętu medycznego i obecność sporej liczby ludzi, których dziecko nie zna, jest dodatkowym czynnikiem stresującym. Jeśli więc potrzebuje z tobą bliskiego kontaktu fizycznego i wzrokowego, bądź przy nim. Samopoczucie dziecka zacznie wyraźnie się zmieniać, kiedy lekarzom uda się zapanować nad hiperglikemią i wypłukać ciała ketonowe z krwi. Zauważysz, że dziecko odczuje wyraźną ulgę i zmieni się też jego nastrój. W młodym organizmie wspaniałe jest to, że potrafi się szybko regenerować, a dziecko odzyskuje siłę do życia i zabawy.

Ciekawostka

Czy wiesz, że organizm zupełnie inaczej funkcjonuje z insuliną podawaną z zewnątrz niż własną? Gdy organizm produkuje własną insulinę, jest w stanie doskonale nią zarządzać i ją dawkować. Insulina wydzielana jest do żyły wrotnej, która przenosi glukozę zebraną z posiłku do wątroby. Magazyn glukozy znajduje się w wątrobie. Aby jednak insulina wstrzykiwana z zewnątrz mogła dobrze działać, potrzebne jest wysycenie nią całego ciała! Nasze tkanki są więc jak gąbka, muszą wchłonąć na tyle dużo insuliny, żeby mogły nią zarządzać.

Najtrudniejszym momentem jeszcze w czasie pobytu szpitalu może być rozmowa z dzieckiem. Pamiętaj, że ono też jest wystraszone – widzi płaczącą mamę, załamanego tatę i traci poczucie bezpieczeństwa. Domyśla się, że płaczecie z jego powodu i nie wie, czy to ono wam sprawiło przykrość, czy dzieje się coś tak strasznego, że powinno się bać. Rozmów o cukrzycy odbędziecie jeszcze wiele, ale najważniejsze są te pierwsze informacje, które trzeba dostosować do wieku dziecka, by pozwolić mu zrozumieć, że sytuacja jest pod kontrolą i zawsze może na tobie polegać.

Czego absolutnie nie robić? Na pewno nie można udawać przed dzieckiem, że nic się nie stało. Oczywiście, rodzic nie będzie tłumaczył niemowlęciu jego sytuacji, ale dziecko, które potrafi już się komunikować i mówić o swoich obserwacjach i odczuciach, będzie zadawało pytania: „Dlaczego, po co, kiedy pójdziemy do domu, kiedy dasz mi jeść…”. Brak dialogu dziecka i rodzica w tej trudnej sytuacji i udawanie, że nie ma problemu, może zbudować w waszej relacji emocjonalne mury. Znacznie łatwiejsze i lepsze dla rodziny jest wspólne przeżywanie tej trudnej sytuacji.

Wiem, że z kilkulatkiem ciężko jest rozmawiać o sprawach tak poważnych, jak choroba. Wcale nie dlatego, że jest mało inteligentny czy wystraszony. Dziecko ma znacznie mniejszy zasób słów niż my i nie rozumie terminów medycznych. Chce jednak wiedzieć, co się z nim dzieje. Chce wiedzieć, że wszystko będzie dobrze i wy jako rodzina ze wszystkim sobie poradzicie. Pozwól mu to poczuć i zrozumieć. Zapewnij, że będzie dobrze (nawet jeśli na tym etapie sam w to nie wierzysz).

Kluczem do pierwszych rozmów z małym diabetykiem są:

• proste zdania i metafory, które pomogą zrozumieć, dlaczego i po co pewne czynności trzeba wykonać. Zwróć uwagę na dobór słów,

• szczere odpowiadanie na pytania, ponieważ dziecko wyczuje, kiedy je okłamujemy. Chodzi o to, żeby zapewnić je o tym, że niedługo wrócicie do domu, wasze życie się zmieni, ale ze wszystkim sobie poradzicie,

• podejście personelu na oddziale diabetologicznym. Jeśli taka rozmowa jest dla ciebie trudna, poproś o pomoc psychologa lub pielęgniarkę edukacyjną, która będzie wiedziała, jak odpowiedzieć na pytania dziecka.