Demencja - ebook

Przed­mowa

De­men­cja. Po­dróż do nie­zna­nych świa­tów to rzad­kość: praw­dziwa bi­blio­te­ra­pia. Kla­rowna, doj­rzała, mą­dra, bez zbęd­nych słów nie tylko po­głę­bia na­sze zro­zu­mie­nie tego, co się dzieje, gdy trosz­czymy się o na­szych bli­skich z cho­robą Al­zhe­imera, ale ma rów­nież po­tężny po­ten­cjał te­ra­peu­tyczny – ofe­ruje ro­dzaj wspar­cia i re­orien­ta­cji, który jest klu­czowy dla mi­lio­nów lu­dzi mie­rzą­cych się z dłu­gim, czę­sto bo­le­snym od­cho­dze­niem bli­skich do­tknię­tych tą prze­ra­ża­jącą cho­robą. Książka opiera się na prze­ni­kli­wej kon­cep­cji „śle­poty na de­men­cję”, w któ­rej stresz­cza się wy­jąt­kowy pro­blem opieki nad ludźmi z otę­pie­niem – pro­blem, który do­tąd umy­kał uwa­dze, na­to­miast raz zro­zu­miany, może w znacz­nym stop­niu od­mie­nić ży­cie wielu opie­ku­nów.

Na­pi­sana w spo­sób zgrabny i przy­stępny, De­men­cja jest pełna szcze­rych, ży­wych i po­ucza­ją­cych roz­mów au­torki, Da­shy Ki­per, z opie­ku­nami. Na­świe­tlają one, w jaki spo­sób opie­ku­no­wie wpa­dają w pewne sche­maty, z któ­rych trudno się wy­rwać. Roz­mowy te – brane za­wsze z rze­czy­wi­stych spo­tkań kli­nicz­nych – są pod­parte od­po­wied­nimi in­for­ma­cjami na­uko­wymi do­ty­czą­cymi mó­zgu i uroz­ma­icone traf­nymi ob­ser­wa­cjami za­czerp­nię­tymi z dzieł li­te­ra­tury (Bor­gesa, Kafki, Cze­chowa, Me­lville’a, Sar­tre’a, Bec­ketta), które rzu­cają świa­tło na za­gadki sta­wiane przez tę cho­robę. Te­mat jest ciężki, ale au­torka pi­sze o nim z wielką wraż­li­wo­ścią i uj­mu­jącą swo­bodą.

De­men­cja to książka ogrom­nie po­trzebna – z kilku po­wo­dów. Na tę chwilę ża­den z głów­nych le­ków sto­so­wa­nych w za­bu­rze­niach otę­pien­nych nie działa tak, by od­wra­cać zmiany za­cho­dzące w zdol­no­ściach ko­gni­tyw­nych, a co naj­wy­żej ofe­ruje kilka mie­sięcy ogra­ni­cze­nia ob­ja­wów. W przy­padku le­cze­nia osób z cho­robą Al­zhe­imera po­ja­wia­jący się re­gu­lar­nie szum me­dialny wo­kół ja­kie­goś cu­dow­nego re­me­dium, które ule­czy tę cho­robę, zde­rza się z prak­tyką le­kar­ską. W rze­czy­wi­sto­ści co­raz wy­raź­niej wi­dzimy, że hi­po­teza amy­lo­idowa, na któ­rej opie­rają się te na­dzieje – a zgod­nie z którą scho­rze­nie to można spro­wa­dzić do od­kła­da­nia się w mó­zgu bla­szek amy­lo­ido­wych – nie­stety nie wy­ja­śnia go do­sta­tecz­nie.

W mię­dzy­cza­sie to człon­ko­wie ro­dziny i przy­ja­ciele mu­szą w miarę moż­li­wo­ści dbać o swo­ich bli­skich przez za­sad­ni­czą część okresu po­gar­sza­nia się ich spraw­no­ści po­znaw­czej i fi­zycz­nej. A jed­nak do tej pory sa­mym opie­ku­nom po­świę­cono zbyt mało uwagi pod wzglę­dem kli­nicz­nym. Jak mo­żemy im po­móc przejść przez ten nie­zwy­kle trudny, je­śli nie wręcz trau­ma­tyczny pro­ces? Pa­mię­tajmy, że oprócz speł­nia­nia wy­mo­gów co­dzien­nej opieki lu­dzie ci czę­sto cier­pią na coś, co naj­le­piej można okre­ślić mia­nem „ża­łoby wy­prze­dza­ją­cej”, w miarę jak za­ni­kają zna­jome aspekty oso­bo­wo­ści ich bli­skich. To­wa­rzy­szy temu nie­kiedy strach człon­ków ro­dziny, że sami mogą odzie­dzi­czyć cho­robę, która roz­wija się na ich oczach.

Główne spo­strze­że­nia Ki­per do­ty­czą za­ska­ku­ją­cej dy­na­miki, jaka czę­sto po­ja­wia się po­mię­dzy pa­cjen­tami a opie­ku­nami – dy­na­miki, któ­rej do­strze­że­nie umknęło tak wielu być może dla­tego, że wy­maga, by wła­ściwa osoba za­nu­rzyła się w sy­tu­acji, ja­kiej więk­szość lu­dzi woli unik­nąć. Sama Ki­per na­leży do nie­licz­nych spe­cja­li­stów, któ­rzy po­sta­wili so­bie za cel udzie­le­nie po­mocy opie­ku­nom. Po­nadto ma dar prze­ni­kli­wego pi­sa­nia, w któ­rym te­ra­peu­tyczny takt łą­czy się z bru­talną szcze­ro­ścią nie tylko na te­mat pro­cesu opieki, ale rów­nież jej wła­snych błę­dów, na któ­rych stale się uczy.

U każ­dego pa­cjenta cho­roba Al­zhe­imera prze­ja­wia się ina­czej i ma inny prze­bieg, czę­ściowo w za­leż­no­ści od tego, w któ­rym ob­sza­rze mó­zgu się za­czyna. Nie­mniej z re­guły in­ge­ruje w pa­mięć krót­ko­trwałą, pro­wa­dzi do in­nych de­fi­cy­tów, po­ciąga za sobą znaczny sto­pień wy­par­cia i osta­tecz­nie do­pro­wa­dza wiele ofiar do stop­nio­wego „po­stra­da­nia ro­zumu”.

Ge­nial­ność tej książki po­lega na do­kład­niej­szym po­ka­za­niu pro­cesu opie­ra­nia się tym stra­tom, pro­cesu, który to­czy się po­mię­dzy pa­cjen­tem a opie­ku­nem i wpływa nie na jedną stronę, ale na obie. Wie­dza o tym pro­ce­sie jest za­ska­ku­jąco po­mocna – nie uzdra­wia­jąca, ale wła­śnie po­mocna.

De­men­cja wy­ja­śnia, dla­czego my, opie­ku­no­wie, czę­sto za­cho­wu­jemy się jak Sy­zyf z grec­kiego mitu, ska­zany na wieczne wta­cza­nie głazu na górę tylko po to, by zo­ba­czyć, jak po­now­nie się on sta­cza. W po­dobny spo­sób i my, trosz­cząc się o swo­ich pod­opiecz­nych, po­wta­rzamy te same błędy, kie­ru­jemy te same prośby i da­jemy się wcią­gać w to samo prze­cią­ga­nie liny, bez­sen­sowne kłót­nie i emo­cjo­nalne am­bi­wa­len­cje. Jest tak czę­ściowo dla­tego, że pa­cjenci z al­zhe­ime­rem wy­dają się po­zba­wieni zdol­no­ści ucze­nia się na wła­snych błę­dach. Ale rów­nież dla­tego, że – o dziwo – tego sa­mego pro­blemu do­świad­czają opie­ku­no­wie. W oso­bli­wym prze­ja­wie na­śla­dow­nic­twa zo­sta­jemy wcią­gnięci w rów­no­le­gły pro­ces z na­szymi pod­opiecz­nymi: za­po­mi­namy, co się działo wczo­raj, po­wta­rzamy to samo, co już raz się nie spraw­dziło, oraz sta­jemy się co­raz bar­dziej po­datni na wzbu­rze­nie i znie­cier­pli­wie­nie, mimo że szcze­rze po­dej­mu­jemy tę próbę na­szego od­da­nia, te­stu­jącą naj­dal­sze gra­nice mi­ło­ści.

Dla­czego tak się dzieje? Wła­śnie dla­tego, jak po­ka­zuje Ki­per, że zdrowy mózg wy­kształ­cił sys­tem au­to­ma­tycz­nego przy­pi­sy­wa­nia lu­dziom „ja”, które jest trwałe w cza­sie, ma zdol­ność do au­to­re­flek­sji oraz po­trafi się uczyć i przy­swa­jać nowe in­for­ma­cje. Ta atry­bu­cja na­leży do nie­świa­do­mych, do­myśl­nych usta­wień mó­zgu, jest pew­nym na­sta­wie­niem po­znaw­czo-emo­cjo­nal­nym, i nie znika tylko dla­tego, że za­czy­namy się opie­ko­wać oso­bami, któ­rych mó­zgi za­częły szwan­ko­wać. Jest to nie­wi­dzialna pro­jek­cja, od któ­rej za­czyna się każde spo­tka­nie lu­dzi; pro­jek­cja, która tkwi u pod­łoża każ­dej roz­mowy, a na­wet sa­mej struk­tury ludz­kiego ję­zyka.

Gdy wy­po­wia­damy „ty”, za­kła­damy, że mó­wimy do in­nego „ja” – pew­nej esen­cji osoby czy pro­cesu, które utrzy­mują się w cza­sie. Ale to „ja”, a także cią­głość, którą im­pli­kuje, za­leży od dys­po­no­wa­nia zdol­no­ścią pa­mięci do spa­ja­nia róż­nych wła­snych sta­nów men­tal­nych. Zdol­ność ta ma zna­cze­nie także dla moż­li­wo­ści au­to­re­flek­sji, która jest klu­czo­wym skład­ni­kiem ludz­kiej świa­do­mo­ści. Za­bu­rze­nia zwią­zane z cho­robą Al­zhe­imera i de­men­cją po ci­chu odzie­rają swoje ofiary z in­fra­struk­tury po­znaw­czej, która służy bu­do­wa­niu tego „ja”.

Opi­sy­wana w li­te­ra­tu­rze po­świę­co­nej cho­ro­bie Al­zhe­imera utrata „ja”, utrata sa­mego sie­bie, może za­cho­dzić po­woli – w nie­któ­rych przy­pad­kach na­wet po­nad de­kadę – i tak nie­po­strze­że­nie, że ani ofiara, ani (i to sprawa klu­czowa!) opie­kun nie zdają so­bie z tego w pełni sprawy. Po­mimo cho­roby sto­jący przed nami czło­wiek pre­zen­tuje się tak jak zwy­kle, ma tę samą mi­mikę, tę samą me­lo­dię głosu, wzbu­dza w nas ty­siące zna­jo­mych wspo­mnień i sko­ja­rzeń emo­cjo­nal­nych. Jedne dni są lep­sze, inne gor­sze, ale stare „ja” cza­sami zdaje się wra­cać z nie­na­ru­szoną siłą woli, ja­wiąc się przed nami jako ten czło­wiek, ja­kim za­wsze był. Z całą pew­no­ścią mamy do czy­nie­nia z osobą.

Jed­nak w miarę jak cho­roba po­stę­puje, mo­żemy za­cząć do­strze­gać, że zo­staje tylko sko­rupa czy łu­pina „ja”, które kie­dyś zna­li­śmy. Nie­mniej to nowe spo­strze­że­nie nie po­wstrzy­muje nas przed pro­jek­cją trwa­łego „ja”, po­nie­waż, jak wy­ja­śnia Ki­per, ta­kie są do­myślne usta­wie­nia mó­zgu – nie mo­żemy nic po­ra­dzić na to, że cią­gle wi­dzimy coś, co kie­dyś było. Ten prze­ni­kliwy wgląd jest bramą do trud­nej wcze­śniej do wy­obra­że­nia kra­iny, którą au­torka da­lej opi­suje.

O lu­dziach zła­pa­nych w tę pu­łapkę – któ­rzy wie­dzą, że „ja” bli­skiej osoby czę­ściowo za­ni­kło, ale na­dal wi­dzą je w ca­ło­ści – czę­sto mó­wimy, że trwają „w wy­par­ciu”, jak gdyby dzia­łał tu wy­łącz­nie me­cha­nizm obronny. Ale to jest nie­wła­ściwe za­sto­so­wa­nie cen­nego po­ję­cia, ja­kim jest wy­par­cie. Ow­szem, wy­par­cie może być obecne i Ki­per opi­suje kilka ta­kich przy­kła­dów. Nie można jed­nak po pro­stu po­wie­dzieć, że lu­dzie zła­pani w klą­twę Sy­zyfa za­prze­czają temu, że ich bli­scy są cho­rzy – prze­cież przyj­mują ich scho­rze­nie do wia­do­mo­ści i pró­bują po­ma­gać. Nie­do­strze­ga­nie de­men­cji – mimo że może to­wa­rzy­szyć wy­par­ciu czy na­wet je wzmac­niać – nie jest zwy­czaj­nym me­cha­ni­zmem obron­nym psy­chiki pod wpły­wem stresu, lecz jak po­ka­zuje Ki­per, jest skut­kiem nor­mal­nego dzia­ła­nia zdro­wego umy­słu. Wła­śnie dla­tego od­kry­cie tego zja­wi­ska tak długo nam umy­kało – i dla­tego ta książka jest tak po­mocna.

Do tej pory by­li­śmy zmu­szeni pro­wi­zo­rycz­nie kle­cić ob­raz tego, jak to jest sa­memu cho­ro­wać na al­zhe­imera. Nie mie­li­śmy do­sko­na­łego prze­wod­nika. Nie było prze­cież czło­wieka, który od­wró­ciłby ten pro­ces w bar­dzo za­awan­so­wa­nym sta­dium (gdy „ja” jest już ra­dy­kal­nie zmniej­szone) i zja­wił się, by wy­ja­śnić, jak się go od­czuwa i jak można naj­le­piej na­wią­zać kon­takt z ludźmi w tym eks­tre­mal­nym po­ło­że­niu. Dla­tego gdy sto­so­wa­li­śmy nie­po­ko­jące sfor­mu­ło­wa­nia ta­kie jak „utrata ja”, za­wsze było w tym coś nie­pre­cy­zyj­nego i z ko­niecz­no­ści pro­wi­zo­rycz­nego. Jed­no­cze­śnie za­zna­czała się ten­den­cja, by nie czer­pać na po­waż­nie z tego, co mo­gło sta­no­wić dru­gie w ko­lej­no­ści naj­lep­sze źró­dło wia­do­mo­ści: ob­ser­wa­cje z pierw­szej ręki od za­wo­do­wych opie­ku­nów. Jest tak, po­nie­waż czę­sto są oni usta­wiani na naj­niż­szych szcze­blach hie­rar­chii opieki zdro­wot­nej za­równo przez sys­tem me­dyczny, jak i przez „du­cha czasu”, zwy­kle ka­żą­cego po­dzi­wiać i słu­chać je­dy­nie tych, któ­rzy obie­cują cu­downe „wy­le­cze­nie”, po­nie­waż wszystko inne to za mało.

Da­sha Ki­per jest spo­strze­gaw­czą ob­ser­wa­torką, która ści­śle trzyma się zgro­ma­dzo­nego przez sie­bie ma­te­riału. Jak się jed­nak zda­rza w sy­tu­acji, gdy ob­ser­wa­tor do­cho­wuje sta­ran­no­ści w opi­sie okre­ślo­nego do­świad­cze­nia, może wy­nik­nąć z niego ogól­niej­sze spo­strze­że­nie. Cho­ciaż Ki­per nie sta­wia tego typu tezy, jest cał­ko­wi­cie moż­liwe, że jej po­dej­ście – po­ka­zu­jące, jak na­sta­wie­nia po­znaw­cze pa­cjenta i opie­kuna wza­jem­nie się spla­tają – może po­móc w zro­zu­mie­niu in­nych za­bu­rzeń pracy mó­zgu, które wpły­wają na różne aspekty „ja” oraz za­cho­wy­wa­nie jego cią­gło­ści w cza­sie.

Weźmy na przy­kład schi­zo­fre­nię. Gdy zdia­gno­zo­wano ją po raz pierw­szy w 1883 roku, zo­stała na­zwana de­men­tia pra­ecox – otę­pie­niem wcze­snym, po­nie­waż le­ka­rze uwa­żali, że stan mó­zgu pa­cjenta przed­wcze­śnie się po­gar­sza. Jed­nak gdy więk­szość z nas my­śli o schi­zo­fre­nii, łą­czymy tę cho­robę z jej bar­dziej cha­rak­te­ry­stycz­nymi ob­ja­wami, ta­kimi jak ha­lu­cy­na­cje i uro­je­nia. W rze­czy­wi­sto­ści wy­stę­pują jed­nak i inne, mniej ja­skrawe czy „do­no­śne” ob­jawy, ta­kie jak spa­dek funk­cji po­znaw­czych; stąd wzięła się zresztą pier­wotna na­zwa. Tak jak w przy­padku za­bu­rzeń otę­pien­nych, rów­nież tu­taj zmiany in­fra­struk­tury „ja” mogą nie zo­stać wy­kryte przez sa­mego pa­cjenta ani wy­raź­nie za­uwa­żone przez jego opie­kuna.

Lu­dzie, któ­rzy trosz­czą się o do­tknię­tych schi­zo­fre­nią, mogą mieć pro­blem z za­uwa­ża­niem stop­nia, w ja­kim cho­roba ta zmie­niła bli­skich. To rów­nież jest zwy­kle trak­to­wane jako wy­par­cie. Ale choć wy­par­cie może być tu obecne, na­leży się za­sta­no­wić, czy – bio­rąc pod uwagę spo­strze­że­nia Ki­per – ta swo­ista ślepa plamka nie jest rów­nież skut­kiem me­cha­ni­zmów umy­słu opie­kuna, który w spo­sób do­myślny rzu­tuje na bli­ską osobę to samo do­świad­cze­nie jej „ja”, które miał przed po­wsta­niem cho­roby. Nie chcę przez to po­wie­dzieć, że schi­zo­fre­nia jest tym sa­mym co cho­roba Al­zhe­imera. Oczy­wi­ście, że nie, i – na szczę­ście – wiąże się z lep­szymi ro­ko­wa­niami oraz spo­so­bami le­cze­nia. Jed­nak spo­strze­że­nia Ki­per do­ty­czące śle­poty na de­men­cję mogą mieć, w zmo­dy­fi­ko­wa­nej for­mie, za­sto­so­wa­nie także do tej oraz in­nych cho­rób neu­ro­lo­gicz­nych i psy­chia­trycz­nych.

W sen­sie prak­tycz­nym świa­do­mość ist­nie­nia śle­poty na otę­pie­nie może po­móc opie­ku­nom omi­nąć pewne prze­szkody ko­gni­tywne – po­zwa­lać im le­piej wczuć się w sy­tu­ację osoby cier­pią­cej na tę cho­robę oraz wy­plą­tać się z nie­pro­duk­tyw­nego ga­li­ma­tiasu.

Uży­łem tu­taj słowa „osoba” w od­róż­nie­niu od „ja”, po­nie­waż czy­ta­jąc tę książkę, wi­dzę, że jej główną my­ślą jest sza­cu­nek wo­bec god­no­ści osoby. De­men­cja, da­leka od de­hu­ma­ni­zo­wa­nia pa­cjenta z po­wodu do­strze­ga­nej u niego utraty „ja”, aspi­ruje do pre­zen­to­wa­nia bar­dziej ludz­kiego po­dej­ścia do stanu zdol­no­ści po­znaw­czych cho­rego, w któ­rym to za­ni­ka­nie „ja” może być za­kryte przez na­sta­wie­nie i od­czu­cia opie­kuna.

Je­śli mam trud­no­ści z wy­bo­rem, które okre­śle­nie („osoba”, „ja”, „pa­cjent”) naj­le­piej opi­suje lu­dzi z po­waż­nym za­bu­rze­niem po­znaw­czym, jest tak dla­tego, że praca Ki­per wpro­wa­dza nas na nowy ob­szar, w któ­rym nie mamy jesz­cze od­po­wied­niego słow­nic­twa ani po­jęć – psy­cho­lo­gicz­nych, neu­ro­lo­gicz­nych, praw­nych czy po­tocz­nych – po­zwa­la­ją­cych uchwy­cić kon­cep­cyj­nie sy­tu­ację lu­dzi w co­raz więk­szym stop­niu prze­ja­wia­ją­cych brak cią­gło­ści swego „ja”. Bez wąt­pie­nia ten brak słow­nic­twa utrud­nił my­śle­nie o kon­se­kwen­cjach śle­poty na de­men­cję w ca­łym spo­łe­czeń­stwie. Jed­nak waż­niej­sze od zna­le­zie­nia wła­ści­wego słowa jest zna­le­zie­nie wła­ści­wego prze­wod­nika – osoby, która ze­chcia­łaby i po­trafi po­ka­zać nam ten czę­sto nie­wy­obra­żalny ląd (je­śli już nie opro­wa­dzić nas po nim ca­łym); ko­goś, kto zna jego eg­zo­tykę i pu­łapki.

Pewna mą­dra le­kar­ska mak­syma, trafna w co­dzien­nym prak­ty­ko­wa­niu me­dy­cyny, brzmi: „Cza­sami wy­le­czyć, czę­sto ulżyć, za­wsze po­cie­szać”. Wie­rzę, że dzięki wy­ja­śnie­niu re­la­cji mię­dzy opie­ku­nem a pa­cjen­tem książka ta może przy­nieść ulgę i po­cie­sze­nie wielu umę­czo­nym, za­gu­bio­nym, drę­czo­nym sa­mo­kry­tyką opie­ku­nom. Cho­roba Al­zhe­imera, jak wiele in­nych po­waż­nych scho­rzeń, przy­po­mina nam o na­szej wła­snej śmier­tel­no­ści, a jed­no­cze­śnie uwy­pu­kla liczne nie­roz­wią­zane pro­blemy w sto­sun­kach z osobą, którą się opie­ku­jemy. Prze­ni­kliwe ob­ser­wa­cje psy­cho­lo­giczne Ki­per po­głę­biają na­sze zro­zu­mie­nie tego, dla­czego po­mię­dzy opie­ku­nem a pa­cjen­tem do­cho­dzi do tak wielu trud­nych in­te­rak­cji, dla­czego wy­wo­łują one w nas ból i co do­brego mo­żemy z nich wy­cią­gnąć.

To z ko­lei pro­wa­dzi mnie do ostat­niej nie­oczy­wi­stej uwagi. Do­świad­cze­nie lek­tury De­men­cji może być inne, niż się spo­dzie­wamy. Czy­ta­nie ko­lej­nych stron tej książki jest nie tylko od­kryw­cze i czę­sto po­ru­sza­jące, ale pod­nosi też na du­chu, po­nie­waż po­zna­jemy lu­dzi, któ­rzy śmiało stają oko w oko z tym, co dla wielu z nas wy­daje się nie do przej­ścia. Ki­per daje nam oka­zję to­wa­rzy­sze­nia opie­ku­nom w ich zma­ga­niach z przy­ję­ciem do wia­do­mo­ści, ak­cep­ta­cją, uzna­niem i osta­tecz­nie prze­trwa­niem straty ko­cha­nej osoby. Ta książka, pełna spo­strze­żeń i kli­nicz­nych klej­no­tów, wiele na­uczy nas o mó­zgu, emo­cjach i ludz­kim „ja”. To praw­dziwy skarb.

lek. med. Nor­man Do­idge
au­tor ksią­żek Mózg zmie­nia się sam
oraz Jak na­pra­wić uszko­dzony mózg