Dojrzewanie. Miłość. Seks. Poradnik dla rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną - ebook

WSTĘP DO WYDANIA DRUGIEGO

Kiedy przed siedmioma laty ukazywało się pierwsze wydanie Poradnika, zadawałam sobie pytania: jak duże zainteresowanie wzbudzi w rodzicach? Czy zechcą sięgać po niego, by wspierać seksualność swojego dziecka? Podróżując po Polsce z moją walizką edukatorki seksualnej trafiałam do różnych stowarzyszeń i instytucji. Ku mojej wielkiej radości w rękach wielu spotkanych rodziców widziałam niniejszy Poradnik. Część z nich dzieliła się tym, w czym pomogła im wiedza w nim zawarta. Ale pojawiały się także głosy sygnalizujące, co jeszcze mogłoby stanowić jego uzupełnienie. Kolejne wydanie Poradnika jest więc próbą spełnienia oczekiwań tych rodziców.

Są jeszcze inne powody, które skłoniły mnie do wprowadzenia zmian i uzupełnień w niniejszym wydaniu tej książki. Pierwszy z nich związany jest ze zwiększeniem zakresu moich doświadczeń zawodowych. Myślę tu o licznych projektach, w których miałam okazję wziąć udział, o kolejnych bodaj dziesiątkach spotkań z rodzicami i specjalistami podczas warsztatów i konferencji, a także rozpoczęciu praktyki klinicznej jako psychoterapeutka.

Inne powody dotyczą zmian, które zaszły w Polsce w ostatnich latach, a które związane są z omawianą w Poradniku tematyką. Ważnym wydarzeniem było niewątpliwie ratyfikowanie przez Polskę w roku 2012 Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych. Ale nie można pominąć faktu, iż Polska przyjęła Konwencję z zastrzeżeniem Art. 23 traktującego właśnie o kwestiach związanych z małżeństwem i rodzicielstwem osób z niepełnosprawnością. To z kolei otworzyło dyskusję nad zasadnością Art. 12 Kodeksu rodzinnego i opiekuńczego dotyczącego zgody sądu na zawarcie małżeństwa przez osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Jakie będą konsekwencje tych dyskusji? Czas pokaże.

Kolejna ważna zmiana nastąpiła we wrześniu 2017 roku. Jest ona związana z wprowadzeniem nowej podstawy programowej dla uczniów z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i znacznym. Po raz pierwszy w historii w podstawie programowej dla tej grupy osób użyto słowa „seksualność” i wskazano, iż zadaniem szkoły jest wprowadzenie elementów wiedzy o seksualności człowieka (w szkole podstawowej) oraz rozszerzenie wiedzy o seksualności (w szkole przysposabiającej do pracy). W treściach nauczania określono zagadnienia, jakie powinny zostać zrealizowane, o czym szerzej piszę w ostatnim z rozdziałów tej książki. Owa zmiana to zielone światło zarówno dla nauczycieli, którzy gotowi są realizować szeroko rozumianą edukację seksualną w odniesieniu do uczniów z niepełnosprawnością, ale także dla rodziców, którzy mają prawo wymagać od specjalistów, by ich dzieci przygotowywano do dojrzewania płciowego, do ochrony swojej intymności czy choćby wizyty u ginekologa lub urologa.

Ostatnie lata to bez wątpienia także rozkwit badań dotyczących seksualności osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz licznych publikacji na ten temat. Myślę tu w szczególności o naukowych publikacjach Remigiusza Kijaka oraz Moniki Parchomiuk, do których odnoszę się w tekście. Jednocześnie na rynku wydawniczym pojawiły się publikacje mojego autorstwa zawarte w pakietach „O dojrzewaniu. Chłopcy” oraz „O dojrzewaniu. Dziewczęta”, które mogą służyć jako praktyczne pomoce do edukacji seksualnej osób z niepełnosprawnością intelektualną na temat dojrzewania i ochrony intymności.

Powyższe zmiany rodzą we mnie nadzieję, że seksualność zaczyna być widziana jako integralna sfera życia osób z niepełnosprawnością intelektualną.

Na koniec pragnę bardzo serdecznie podziękować wszystkim Rodzicom, którzy obdarzyli mnie swoim zaufaniem podczas konsultacji, szkoleń, warsztatów i podzielili się swoją rodzicielską wiedzą i doświadczeniem. Szczególnie zaś gorąco dziękuję Rodzicom ze Stowarzyszenia „Bardziej Kochani”, za kilkanaście lat współpracy, za rozmowy, spotkania i możliwość wspólnej realizacji pomysłów.

Słowa podziękowania kieruję też do wszystkich osób, które zgodziły się, by ich wizerunki ociepliły niełatwe nieraz treści zawarte w tej książce: do uroczego i ciekawego świata Wiktora i jego mamy, do nastolatków uczęszczających do Szkoły Podstawowej Specjalnej Nr 123 w Warszawie oraz do pani Ani i pana Karola, którzy już od prawie dziesięciu lat są parą i nadal z wielkim zapałem mówią o miłości i marzeniach o wspólnej przyszłości. Dziękuję też Tomkowi Meusiowi, że w tak piękny sposób wszystkie te osoby uchwycił i przedstawił. Dziękuję także osobom, które zmagały się z kwestiami technicznymi, pani Ewie Kowalewskiej za redakcję tekstu, panu Rafałowi Pudło za opracowanie graficzne, zaś panu Andrzejowi Suchcickiemu za czuwanie nad całością projektu.0
WSTĘP

Drodzy Mamo, Tato - dziewczynki, chłopca, dziewczyny, chłopaka, kobiety, mężczyzny z zespołem Downa lub innym zespołem klinicznym, z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim, umiarkowanym, znacznym czy głębokim. Ten Poradnik jest dla Ciebie.

Jak i dlaczego powstał ten Poradnik?

Tak naprawdę rodził się w mojej głowie przez wiele lat, w ciągu których miałam szansę spotkać się z setkami rodziców, którzy nieśmiało pytali o sprawy dla nich trudne i wstydliwe: „co zrobić, by syn się nie masturbował?”, „jak zabezpieczyć córkę przed ciążą?”, „jak reagować na podniecenie, zakochanie, chęć posiadania dziecka przez niepełnosprawnego syna bądź córkę?” i wiele innych. Każde spotkanie wnosiło coś nowego, nowe pytania, wątpliwości, oczekiwania. Przez te lata równocześnie edukowałam seksualnie osoby niepełnosprawne intelektualnie. I one pytały: „czy będę mieć męża”? „co to jest seks?” Albo nie pytały, ponieważ nie umiały tego zrobić, a ja widziałam, że nie radzą sobie ze swoim napięciem seksualnym. Bywałam pocieszycielką, gdy uczennicę rzucił chłopak. Ale i sprowadzałam na ziemię dorosłych podopiecznych, dla których małżeństwo oznaczało jedynie welon, obrączki i huczną imprezę.

Poradnik powstał dlatego, że postanowiłam podzielić się z Tobą ważną myślą: od seksualności swojego niepełnosprawnego dziecka nie uciekniesz! Możesz zamknąć oczy, zatkać uszy, możesz całe życie starać się widzieć w synu bądź córce „małego, pozbawionego płci misia”, albo starać się za wszelką cenę stłumić przejawy jego czy jej płciowości. Wszystko na nic. Twoje dziecko nigdy nie przestanie być istotą seksualną.

Chciałam uspokoić Cię, ponieważ Twoje niepełnosprawne intelektualnie dziecko nie ma upośledzonej płci! Jest dziewczynką, chłopcem, kobietą mężczyzną. Twoje dziecko wprawdzie jest mniej sprawne, wolniej się uczy, może ma dodatkowy chromosom 21 albo jest osobą ze spektrum autyzmu, ale to nie oznacza, że jego seksualność musi być zaburzona czy „nienormalna”. Seks Twego dziecka jest sprawą najzupełniej normalną!

I prosić: nie traktuj seksualności swojego dziecka jako problemu! To po prostu kolejne zadanie, z jakim musisz się zmierzyć jako mama czy tato. Pamiętasz, ile trudnych zadań masz już za sobą od chwili, kiedy Twoja pociecha pojawiła się w Waszym życiu? Z pewnością i z tym sobie poradzisz!

Pragnęłam także, byś zrozumiał, że jako rodzic możesz zrobić bardzo dużo, by wspierać dziecko w jego rozwoju seksualnym! Nie bój się! Wspierać nie znaczy rozbudzać. Wspierać to znaczy mądrze reagować, wyjaśniać, edukować, czasem uspokajać, by Twoje dziecko mogło lepiej zrozumieć siebie, poznać zasady, jakich trzeba przestrzegać, by nie być odbieranym w społeczeństwie jako „seksualny dewiant”, lepiej radzić sobie w świecie, który przepełniony jest seksem.

Oddając Poradnik w Twoje ręce, chcę Ci dyskretnie pomóc w tym wspieraniu.

Czym Poradnik nie jest? Czego w nim nie znajdziesz?

Z pewnością nie jest zbiorem recept i gotowych rozwiązań. Nie jest bowiem podręcznikiem ukazującym jakąś konkretną metodę pracy. Twoje dziecko jest indywidualnością. Ty znasz je najlepiej, dostosuj więc do niego, do jego sprawności intelektualnej, do możliwości komunikacyjnych, do Waszej sytuacji rodzinnej zaproponowane przeze mnie różnorodne rozwiązania praktyczne.

Nie znajdziesz w Poradniku także rozważań natury moralnej czy religijnej, nie oceniam w tych kategoriach żadnych kwestii związanych z seksualnością Twego dziecka. Twój światopogląd jest Twoją osobistą sprawą.

Jak czytać ten Poradnik?

Niezależnie od tego, w jakim wieku jest Twoje dziecko, przeczytaj Poradnik od początku do końca. Nawet jeśli jesteś rodzicem dorosłej kobiety czy mężczyzny, nie omijaj rozdziału dotyczącego dzieciństwa. Być może są rzeczy, których na wcześniejszych etapach rozwoju dziecka nie zauważyłeś? A może dziś innym okiem spojrzysz na niektóre sprawy?

Co zrobić po przeczytaniu Poradnika?

⇒ Po pierwsze: przemyśl różne kwestie i zastanów się, jak w jeszcze większym stopniu niż dotychczas możesz wspierać seksualność swojego dziecka. Po co ją wspierać? By zaoszczędzić jemu i sobie kłopotów. Byś już nie spotykał się z karcącym wzrokiem pasażerów autobusu, którzy dostrzegli, że Twój syn dotyka krocza; byś nie musiał drżeć ze strachu, że córka zajdzie w ciążę, zostanie wykorzystana seksualnie, ale także po to, by Twoja córka nie wpadła w histerię z powodu miesiączki, wiedziała, jak zachowywać się bezpiecznie w kontakcie z nieznajomym. By Twój syn nie wpadł w panikę z powodu erekcji, wiedział, że współżycie może prowadzić do ciąży i jeszcze z wielu innych powodów.

⇒ Po drugie: jeśli uznasz tę książkę za cenną i pomocną, zachęć do jej przeczytania męża, żonę i członków rodziny, a następnie poleć ją innym rodzicom osób z niepełnosprawnością intelektualną.

Autorka1
SEKSUALNOŚĆ

Jakie skojarzenia pojawiają się w twojej głowie, kiedy słyszysz słowo seksualność? Weź do ręki ołówek i zapisz je.

..........................................................

Co znalazło się na twojej liście? Czy są na niej: miłość, współżycie seksualne, pocałunek, przyjemność, masturbacja, kobieta, penis, piersi, wykorzystywanie seksualne, zdrada, małżeństwo, dziecko, pornografia? Czy może raczej: kłopoty, rozpusta, dewiacje, nic dobrego?

To proste ćwiczenie ze strony 12 pokazuje, jak różnie można postrzegać seksualność. Ale także to, jak wiele miejsca zajmuje seksualność w ludzkim życiu i jak wiele funkcji pełni. „Bez zrozumienia seksualności nie da się opisać i zrozumieć człowieka, nie da się w ogóle mówić o człowieku”¹. Człowiek stanowi całość i jego seksualność to jedna ze sfer jego życia, której nie da się oderwać od innych. Jest istotą seksualną od chwili zapłodnienia i rozwija się seksualnie przez całe życie. Na każdym etapie rozwoju ma kolejne zadania do spełnienia. Inne w dzieciństwie, inne w okresie dojrzewania, a inne jeszcze w dorosłości.

Jak ujmuje to Światowa Organizacja Zdrowia, „seksualność stanowi kluczowy aspekt istnienia człowieka w trakcie jego życia i dotyczy płci, tożsamości i ról płciowych, orientacji seksualnej, erotyzmu, przyjemności, intymności oraz prokreacji. Seksualność jest odczuwana i wyrażana w myślach, fantazjach, pragnieniach, wierzeniach, postawach, wartościach, zachowaniach, praktykach, rolach i związkach. Podczas gdy seksualność może obejmować wszystkie te aspekty, nie wszystkie one są doświadczane bądź wyrażane. Na seksualność wpływają interakcje pomiędzy czynnikami biologicznymi, psychologicznymi, społecznymi, ekonomicznymi, politycznymi, etycznymi, prawnymi, historycznymi, religijnymi i duchowymi”².

Być może Twoje dziecko, mimo że osiągnie dorosłość, nie będzie miało szansy doświadczyć wszystkich wspomnianych aspektów seksualności. Może nigdy nie pozna smaku bliskości fizycznej w związku, nigdy nie zostanie rodzicem, to jednak musisz uznać, iż seksualność jest wpisana w życie Twojego niepełnosprawnego intelektualnie dziecka, tak samo jak w Twoje, moje czy innych ludzi. Możesz zaprzeczać, że ona istnieje, bądź zaakceptować ją. Możesz spuścić na nią zasłonę lub ją wspierać i nad nią pracować. Ale z pewnością nie możesz jej odebrać swojemu dziecku.

Seksualność – taka sama czy inna?

Być może jako rodzic dziecka lub nastolatka sięgnąłeś do tego poradnika po odpowiedź na pytanie: czy być może istnieje specyfika seksualności osób z niepełnosprawnością intelektualną? Czy mój syn lub córka będzie odmiennie rozwijał się seksualnie z powodu niepełnosprawności, niższego funkcjonowania intelektualnego czy zespołu Downa? A może w związku z niepełnosprawnością muszę spodziewać się innych, może niebezpiecznych objawów czy zachowań?

Seksualność jest seksualnością. Nie należy zakładać, że sam fakt niepełnosprawności intelektualnej sprawi, że kształt jego seksualności będzie całkowicie odmienny od tego, jaki mają osoby w normie intelektualnej. Bez wątpienia wiele czynników ma wpływ na to, jak ostatecznie osoba będzie wyrażać siebie jako istota seksualna.

Jednak chciałabym, byś jako rodzic przyjrzał się kilku opisanym poniżej kwestiom, które w pewien sposób mogą stanowić odpowiedź na Twoje pytanie o specyfikę seksualności syna lub córki.

• Ze względu na obniżoną sprawność intelektualną Twój syn lub córka może mieć większy problem ze zrozumieniem własnej seksualności i wszystkiego, co się z nią wiąże, a mianowicie zmian ciała w okresie dojrzewania, nowych doznań związanych z rozkwitem potrzeby seksualnej, uczuć pojawiających się względem innych osób.

• Twoje dziecko może mieć trudności z uczeniem się nowych umiejętności, które związane są ze zmianami uwarunkowanymi dojrzewaniem płciowym np. golenie zarostu, wymiana podpaski.

• Jeśli u Twojego syna lub córki etiologia niepełnosprawności intelektualnej wynika z określonych zespołów klinicznych, mogą pojawić się zaburzenia w zakresie biologicznych i fizjologicznych podstaw seksualności np. pojawianie się określonych objawów dojrzewania, występowanie miesiączki, budowa narządów płciowych³.

• W rozwoju psychoseksualnym osób z niepełnosprawnością intelektualną można zaobserwować brak harmonii (zrównoważenia) pomiędzy tempem rozwoju biologicznego, umysłowego, uczuciowego, duchowego i behawioralnego, czyli przemieszaniem dziecięcości, młodzieńczości, dorosłości a nawet cech starości u osób w podobnym wieku⁴. Może to wyrażać się na przykład tym, że Twoje dorosłe już dziecko, którego ciało reaguje adekwatnie do wieku może przejawiać ciekawość dotyczącą ciała innej osoby (taką, jak dziecko w wieku przedszkolnym) i usiłować podglądać Cię podczas kąpieli lub namawiać jakieś dziecko, by pokazało, co ma schowane w majtkach. Potrzeby i zachowania typowe dla dziecięcej fazy rozwoju, które mogą ujawniać się u dorosłej osoby z niepełnosprawnością intelektualną, to także: dążenie do stałej bliskości z matką, przyleganie fizyczne, obłapianie innych, obnażanie się, niepełna świadomość tego, co intymne, dziecięca kokieteria, preferowanie zabiegów pielęgnacyjnych wokół ciała itp. Im głębszy stopień niepełnosprawności osoby, tym bardziej widoczny będzie ów brak harmonii.

• Osoby z niepełnosprawnością intelektualną – ze względu na mniejszą siłę hamulców psychicznych – mogą przejawiać większe trudności z kontrolą popędu oraz kontrolą przejawów seksualności. Im głębszy jest stopień niepełnosprawności nastolatka lub osoby dorosłej, tym trudniej jest mu odroczyć zaspokojenie potrzeby seksualnej, zapanować nad reakcjami ciała. Kiedy w okresie dojrzewania następuje rozkwit potrzeby seksualnej, Twój syn lub córka może mieć większe trudności ze zrozumieniem, co się z nim/nią dzieje, ale także ze znalezieniem skutecznych sposobów zaspokojenia potrzeby seksualnej, a do tego w odpowiednich warunkach. Nierzadko ma to więc miejsce z naruszeniem norm społecznych, zwłaszcza gdy osoba z niepełnosprawnością została pozbawiona wiedzy na ten temat.

• Im głębszy jest stopień niepełnosprawności intelektualnej osoby, w tym większym stopniu jej seksualność jest skierowana na własne ciało⁵. Oznacza to, że jeżeli jesteś rodzicem osoby z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, możesz spodziewać się, że jeśli pojawi się u niej potrzeba seksualna, Twój syn lub córka nie będzie dążyć do jej zaspokojenia w relacjach partnerskich, ale poprzez jakąś formę stymulacji ciała, czyli masturbację.

• Jeśli u Twojego syna lub córki występują zaburzenia sensoryczne, mogą one także wpływać na formę przejawów seksualności. Zaburzenia modulacji sensorycznej w obrębie zmysłu dotyku mogą być przyczyną nadmiernej stymulacji narządów płciowych lub specyficznych sposobów masturbacji.

Opisane powyżej trudności nie przesądzają o kształcie seksualności osób z niepełnosprawnością intelektualną. Ogromne znaczenie dla rozwoju zdrowej seksualności mają bowiem także procesy uczenia się. Człowiek jest istotą seksualną już w życiu płodowym. Od chwili, kiedy przychodzi na świat, masz szansę wpływać na to, jaki zakres wiedzy i doświadczeń w tym względzie zdobędzie. Twoje reakcje na przejawy seksualności dziecka w wieku przedszkolnym, stosunek do jego ciała i intymności, Twoje podejście do rodzącej się w okresie dojrzewania potrzeby seksualnej, odpowiednie reagowanie na próby jej zaspokojenia, akceptacja – bądź też nie – faktu, że syn lub córka na pewnym etapie kieruje swoje uczucia ku innym osobom, Twoje zaangażowanie w edukację seksualną… To wszystko i wiele innych jeszcze czynników wpływają na to, jak Twoje dziecko poradzi sobie z własną seksualnością i jak będzie ją wyrażać w relacjach z innymi ludźmi.------------------------------------------------------------------------

¹ Kościelska M. (2004) Niechciana seksualność, Warszawa, Wydawnictwo Jacek Santorski, s. 10.

² World Health Organization, http://www.who.int.

³ Parchomiuk M. (2016) Seksualność człowieka z niepełnosprawnością intelektualną. Kraków, Oficyna Wydawnicza Impuls.

⁴ Kościelska M. (2004) Niechciana seksualność. O ludzkich potrzebach osób niepełnosprawnych intelektualnie. Warszawa, Wydawnictwo Jacek Santorski.

⁵ Görres S. (1986) Sexualität und Partnerschaft geistigbehinderter Menschen aus der Sicht der Eltern. W: J. Walter /red./ Sexualität und geistige Behinderung. Heidelberg, Edition Schindele, s. 230-240.