Dziecko przedwcześnie urodzone. Pierwsze lata życia - ebook

AUTORZY

Prof. dr hab. n. med. AGNIESZKA KORDEK

Klinika Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka

Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie

****

Dr n. med. ALEKSANDRA ANTOSZ

Klinika Pediatrii i Endokrynologii Dziecięcej

Katedra Pediatrii i Endokrynologii Dziecięcej

Wydział Nauk Medycznych w Katowicach

Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach

Mgr neurologoped. ANNA BALICKA

Oddział Neonatologii Szpital Specjalistyczny im. Świętej Rodziny w Warszawie

Prof. dr hab. n. med. MARIA KATARZYNA BORSZEWSKA-KORNACKA

Prezes Fundacji Koalicja dla Wcześniaka

Mgr socjol. ELŻBIETA BRZOZOWSKA

Wiceprezes Fundacji Koalicja dla Wcześniaka

Dr hab. n. med. JUSTYNA CZECH-KOWALSKA

Klinika Neonatologii, Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka

Instytut „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie

Dr hab. n. med. WOJCIECH FELESZKO

Klinika Pneumonologii i Alergologii Wieku Dziecięcego

Szpital Pediatryczny Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

Dr hab. n. med. ANETA GAWLIK

Klinika Pediatrii i Endokrynologii Dziecięcej

Katedry Pediatrii i Endokrynologii Dziecięcej

Wydział Nauk Medycznych w Katowicach

Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach

Prof. dr hab. n. med. EWA HELWICH

Klinika Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie

Lek. AGNIESZKA JALOWSKA

Klinika Neonatologii Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu

Dr hab. n. med. JOANNA JANISZEWSKA-OLSZOWSKA

Zakład Stomatologii Zintegrowanej Wydział Medycyny i Stomatologii

Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie

Lek. DARIA JANOWSKA

Oddział Psychiatryczny dla Dzieci w Józefowie

Psychiatryczny Rehabilitacyjny Oddział Dzienny Wieku Rozwojowego w Józefowie

Mazowieckie Centrum Neuropsychiatrii w Zagórzu

Lek. dent. MACIEJ JEDLIŃSKI

Zakład Stomatologii Zintegrowanej Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie

Lek. ANETTA JEZIOREK

Pracownia Neurodiagnostyki Dziecięcy Szpital Kliniczny

Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawski Uniwersytet Medyczny

Dr hab. n. med. TOMASZ KOSZUTSKI, prof. SUM

Oddział Chirurgii i Urologii Dziecięcej

Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach

Klinika Chirurgii i Urologii Dziecięcej

Katedra Chirurgii Dziecięcej Wydział Nauk Medycznych

Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach

Dr n. med. DOMINIKA KRAKOWCZYK

Oddział Chirurgii i Urologii Dziecięcej

Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach

Prof. dr hab. PRZEMKO KWINTA

Klinika Chorób Dzieci Collegium Medicum

Uniwersytet Jagielloński w Krakowie

Prof. dr hab. n. med. i n. o zdr. IWONA MARUNIAK-CHUDEK

Poradnia Patologii Noworodka Oddział Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach

Klinika Intensywnej Terapii i Patologii Noworodka

Wydział Nauk Medycznych w Katowicach Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach

Dr n. med. MARTA MAZUR

Ricercatore, Department of Oral and MaxilloFacial Sciences, Sapienza University w Rzymie, Włochy

Dr n. med. IZABELA MICHAŁUS

Klinika Endokrynologii i Chorób Metabolicznych

Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi

Dr n. med. ANNA MIGDAŁ

Pracownia Interwencji Sercowo-Naczyniowych Instytut „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie

Dr n. med. MARIA MISZCZAK-KNECHT

Klinika Kardiologii

Instytut „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie

Dr hab. n. med. ANETA NITSCH-OSUCH

Zakład Medycyny Społecznej i Zdrowia Publicznego Warszawski Uniwersytet Medyczny Zespół ds. Zakażeń Szpital Specjalistyczny im. Świętej Rodziny w Warszawie

Dr hab. n. med. TOMASZ OCIEPA

Klinika Pediatrii, Hemato-Onkologii i Gastroenterologii Dziecięcej

Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 1 im. prof. Tadeusza Sokołowskiego

Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie

Mgr psych. ZOFIA PAKUŁA

Ośrodek Wczesnej Interwencji

Zarządu Głównego Polskiego Stowarzyszenia

na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną

Mgr ALEKSANDRA PAWLIKOWSKA-RACHWALSKA

Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 1

im. prof. Tadeusza Sokołowskiego

Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie

Dr n. med. BEATA PAWLUS

Oddział Neonatologii Szpital Specjalistyczny im. Świętej Rodziny

w Warszawie

Lek. KALINA PLUTOWSKA-HOFFMANN

Poradnia Patologii Noworodka Oddział Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach

Dr n. med. HANNA PODRAZA

Oddział Neurologii Wieku Rozwojowego i Pediatrii

Samodzielny Publiczny Specjalistyczny Zakład Opieki Zdrowotnej „Zdroje” w Szczecinie

Prof. dr hab. med. MAREK PROST

Wojskowy Instytut Medycyny Lotniczej w Warszawie

Mgr ELŻBIETA RECHNIO-NOWAKOWSKA

Oddział Neonatologii Szpital Specjalistyczny im. Świętej Rodziny w Warszawie

Dr n. med. KAROLINA SKRZYŃSKA

Klinika Pediatrii i Endokrynologii Dziecięcej

Katedra Pediatrii i Endokrynologii Dziecięcej

Wydział Nauk Medycznych w Katowicach

Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach

Dr n. med. ELŻBIETA STAWICKA

Klinika Neurologii Dzieci i Młodzieży

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie

Mgr DOROTA SZUMBARSKA

Ośrodek Wczesnej Interwencji

Zarządu Głównego Polskiego Stowarzyszenia

na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną

Dr med. KRYSTYNA SZYMAŃSKA

Pracownia Neurodiagnostyki Dziecięcy Szpital Kliniczny

Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawski Uniwersytet Medyczny

Prof. dr hab. n. med. ROBERT ŚMIGIEL

Zakład Pielęgniarstwa Rodzinnego i Pediatrycznego

Uniwersytet Medyczny im. Piastów Śląskich we Wrocławiu

Dr hab. n. med. MARCIN TKACZYK

Klinika Pediatrii, Nefrologii i Immunologii Uniwersytet Medyczny w Łodzi

Klinika Pediatrii, Immunologii i Nefrologii Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi

Prof. dr hab. n. med. TOMASZ URASIŃSKI

Klinika Pediatrii, Hemato-Onkologii i Gastroenterologii Dziecięcej

Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 1 im. prof. Tadeusza Sokołowskiego

Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie

Dr hab. n. med. LIDIA ZAWADZKA-GŁOS

Klinika Otolaryngologii Dziecięcej

Warszawski Uniwersytet MedycznyPRZEDMOWA

Dlaczego napisaliśmy podręcznik opieki ambulatoryjnej nad wcześniakiem przeznaczony dla pediatrów i lekarzy rodzinnych? Odpowiedź na to pytanie jest zawarta w 23 rozdziałach składających się na tę książkę, a jej podsumowanie stanowi treść listu matki dziecka urodzonego przedwcześnie przedstawionego w rozdziale ostatnim.

Uratowanie życia wcześniakowi to rzecz najważniejsza, ale problemy dziecka i jego rodziny nie kończą się z chwilą opuszczenia oddziału neonatologicznego – często jest to dopiero początek żmudnej drogi do zdrowia, miejsca w społeczeństwie i samodzielności. Nasza publikacja ma na celu całościowe przedstawienie zagadnień organizacyjnych, medycznych i społecznych związanych z przedwczesnym urodzeniem. Mogą Państwo zapoznać się z działaniami konsultanta krajowego do spraw neonatologii, a także z efektami pracy Koalicji dla Wcześniaka. Bardzo istotne jest, aby lekarz podstawowej opieki zdrowotnej miał świadomość, że rodzina, w której urodził się wcześniak, najczęściej wymaga wsparcia. Jeśli jedyną rodziną dziecka jest samotna matka, to tym bardziej należy pomóc jej wykorzystać wszelkie dostępne formy wsparcia. I to właśnie lekarz rodzinny powinien być osobą najlepiej poinformowaną i kierującą do właściwych specjalistów, ośrodków, placówek, grup wsparcia czy fundacji.

Autorami poszczególnych rozdziałów podręcznika są wybitni specjaliści z różnych dziedzin medycyny: neonatologii, pediatrii, pulmonologii, kardiologii, neurologii, psychiatrii, okulistyki, laryngologii, hematologii, chirurgii, nefrologii i stomatologii, a także psycholog, fizjoterapeuta oraz osoby prowadzące poradnie patologii noworodka, ośrodki wczesnej interwencji i hospicja.

Oddajemy Państwu do rąk tę książkę z nadzieją, że będzie przydatna w Waszej pracy i że znajdziecie w niej potrzebne informacje, a lektura pozwoli lepiej rozumieć problemy wcześniaków i ich opiekunów, a tym samym lepiej im pomagać.

Prof. dr hab. n. med. _Agnieszka Kordek_WYKAZ SKRÓTÓW

AABR – _automated auditory brainstem responses_, automatyczna rejestracja słuchowa potencjałów wywołanych z pnia mózgu

AAP – American Academy of Pediatrics, Amerykańska Akademia Pediatrii

ABR – _auditory brainstem responses_, rejestracja słuchowych potencjałów wywołanych z pnia mózgu

ADHD – _attention deficit hyperactivity disorder_, zespół nadpobudliwości psychoruchowej

AGA – _appropriate for gestational age_, noworodek o odpowiedniej wielkości w stosunku do wieku płodowego

AKI – _acute kidney injury_, ostre uszkodzenie nerek

anty-VEGF – _anti-vascular endothelial growth factor_, przeciwciało blokujące naczyniowy czynnik wzrostowy śródbłonka

AOP – _anemia of prematurity_, niedokrwistość wcześniaków

ASD – _autism spectrum disorder_, zaburzenie ze spektrum autyzmu

ATOS – asymetryczny toniczny odruch szyjny

BBB – _blood brain barier_, bariera krew–mózg

BMP – _bone morphogenetic protein_, morfogenetyczne białko kostne

BNP – _brain natriuretic peptide_, mózgowy peptyd natriuretyczny

BPD – _bronchopulmonary dysplasia_, dysplazja oskrzelowo-płucna

CA – _corrected age_, wiek skorygowany

CKD – _chronic kidney disease_, przewlekła choroba nerek

CNPAS – _congenital nasal pyriform aperture stenosis_, zwężenie otworu gruszkowatego

CPP – _cerebral perfusion pressure_, ciśnienie perfuzji mózgowej

CRP – _C-reactive protein_, białko C-reaktywne

CS – _cramped-synchronised_, kurczowo-zsynchronizowane ruchy globalne

CVI – _cortical visual impairment_, korowe upośledzenie widzenia

DEE – _early infantile developmental and epileptic encephalopathy_, wczesnodziecięce encefalopatie rozwojowe i padaczkowe

DOK – dziecięca opieka koordynowana

DTI – _diffusion tensor imaging_, obrazowanie tensora dyfuzji

dWMI – _diffuse white matter injury_, rozlane uszkodzenie istoty białej

ECMO – _extracorporeal membrane oxygenation_, pozaustrojowe natlenianie krwi

EEG – elektroencefalogram

eGFR – _estimated glomerular filtration rate_, współczynnik przesączania kłębuszkowego

EKG – elektrokardiografia

ELBW – _extremely low birth weight_, skrajnie mała urodzeniowa masa ciała

EMG – elektromiografia

ENN – encefalopatia niedotlenieniowo-niedokrwienna

EOAE – _evoked otoacoustic emissions_, wywołana otoemisja akustyczna

EOC – elektrookulogram

EUGR – _extrauterine growth restriction_, pourodzeniowe zahamowanie wzrastania noworodka

FAS – _fetal alcohol syndrome_, alkoholowy zespół płodowy

FIRS – _fetal inflammatory response syndrome_, zespół odpowiedzi zapalnej u płodu

GA – _gestational age_, wiek płodowy

GABA – _gamma-aminobutyric acid_, kwas gamma-aminomasłowy

GCS – _Glasgow Coma Scale_, skala Glasgow

GDD – _global developmental delay_, globalne opóźnienie rozwoju

GER – _gastro-eosophagal reflux_, refluks żołądkowo-przełykowy

GERD – _gastroeosophagal reflux disease_, choroba refluksowa

GKS – glikokortykosteroidy

GM – _germinal matrix_, macierz okołokomorowa

GMA – _General Movements Assessment_, ocena globalnych/całościowych wzorców ruchowych

HCT – hematokryt

HGB – hemoglobina

HL – _hearing level_, poziom słyszenia/percepcji

HPV – _human papillomavirus_, wirus brodawczaka ludzkiego

ILAE – International League Against Epilepsy, Międzynarodowa Liga Przeciwpadaczkowa

IOTN – _index of orthodontic treatment needs_, wskaźnik ortodontycznych potrzeb leczniczych

IQ – _intelligence quotient_, iloraz inteligencji

IUGR – _intrauterine growth restriction_, wewnątrzmaciczne zahamowanie wzrastania/rozwoju płodu

IVH – _intraventricular hemorrhage_, krwawienia dokomorowe

KKCz – koncentrat krwinek czerwonych

MPD – mózgowe porażenie dziecięce

MRI – _magnetic resonance imaging_, rezonans magnetyczny

NEC – necrotising enetrocolitis, martwicze zapalenie jelit

NI – _intellectual disability_, niepełnosprawność intelektualna

NORM – niesamoistne opóźnienie rozwoju mowy

OAE – _otoacoustic emission_, otoemisja akustyczna

OCT – _optical coherence tomography_, optyczna koherentna tomografia

OITN – oddział intensywnej terapii noworodka

OPCs – _oligodendrocyte precursor cells_, komórki prekursorowe OLs

OUN – ośrodkowy układ nerwowy

OWI – ośrodek wczesnej interwencji

PDA – _patent ductus arteriosus_, drożny przewód tętniczy

PEG – _percutaneous endoscopic gastrostomy_, przezskórna endoskopowa gastrostomia

PH – _pulmonary hypertension_, nadciśnienie płucne

PMA – _postmenstrual age_, wiek postmenstrualny

POZ – podstawowa opieka zdrowotna

PPN – poradnia patologii noworodka

PSO – Program Szczepień Ochronnych

PTN – Polskie Towarzystwo Neonatologiczne

PTP – Polskie Towarzystwo Pediatryczne

PTSD – _post-traumatic stress disorder_, zespół stresu pourazowego

PVD – _pulmonary vascular disease_, choroba naczyń płucnych

PV-IVH – _periventricular-intraventricular hemorrhage_, krwawienie około-dokomorowe

PVR – _pulmonary vascular resistance_, opór naczyniowy płuc

RDS – _respiratory distress syndrome_, zespół niewydolności oddechowej

ROP – _retinopathy of prematurity_, retinopatia wcześniaków

RSV – _respiratory syncytial virus_, syncytialny wirus oddechowy

SBS – _short bowel syndrome_, zespół krótkiego jelita

SGA – _small for gestational age_, noworodek za mały w stosunku do wieku płodowego

SIDS – _sudden infant death syndrome_, zespół nagłej śmierci łóżeczkowej

SLD – _specific learning disorder_, specyficzne zaburzenie uczenia się

SOAE – _spontaneous otoacoustic emission_, spontaniczna otoemisja akustyczna

STOS – symetryczny toniczny odruch szyjny

SUDI – _sudden unexpected death in infancy_, niespodziewana śmierć niemowlęcia

SWI – _susceptibility weighted imaging_, sekwencja podatności magnetycznej

SZRUS – specyficzne zaburzenie rozwoju umiejętności szkolnych

TACO _– transfusion-associated circulatory overload_, poprzetoczeniowa niewydolność krążenia

TIMP – _Test of Infant Motor Performance_, test do oceny rozwoju psychoruchowego niemowląt

TPD – Towarzystwo Przyjaciół Dzieci

USG – ultrasonografia

VLBW – _very low birth weight_, bardzo mała urodzeniowa masa ciała

WMI – _white matter injury_, uszkodzenie istoty białej

ZOKN – zaburzenie ośrodkowej koordynacji nerwowej