-
W empik go
Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni. Informator dla rodziców - ebook
Wydawnictwo:
Data wydania:
1 kwietnia 2019
Format ebooka:
EPUB
Format
EPUB
czytaj
na czytniku
czytaj
na tablecie
czytaj
na smartfonie
Jeden z najpopularniejszych formatów e-booków na świecie.
Niezwykle wygodny i przyjazny czytelnikom - w przeciwieństwie do formatu
PDF umożliwia skalowanie czcionki, dzięki czemu możliwe jest dopasowanie
jej wielkości do kroju i rozmiarów ekranu. Więcej informacji znajdziesz
w dziale Pomoc.
Multiformat
E-booki w Virtualo.pl dostępne są w opcji multiformatu.
Oznacza to, że po dokonaniu zakupu, e-book pojawi się na Twoim koncie we wszystkich formatach dostępnych aktualnie dla danego tytułu.
Informacja o dostępności poszczególnych formatów znajduje się na karcie produktu.
Format
PDF
czytaj
na laptopie
czytaj
na tablecie
Format e-booków, który możesz odczytywać na tablecie oraz
laptopie. Pliki PDF są odczytywane również przez czytniki i smartfony,
jednakze względu na komfort czytania i brak możliwości skalowania
czcionki, czytanie plików PDF na tych urządzeniach może być męczące dla
oczu. Więcej informacji znajdziesz w dziale Pomoc.
Multiformat
E-booki w Virtualo.pl dostępne są w opcji multiformatu.
Oznacza to, że po dokonaniu zakupu, e-book pojawi się na Twoim koncie we wszystkich formatach dostępnych aktualnie dla danego tytułu.
Informacja o dostępności poszczególnych formatów znajduje się na karcie produktu.
Format
MOBI
czytaj
na czytniku
czytaj
na tablecie
czytaj
na smartfonie
Jeden z najczęściej wybieranych formatów wśród czytelników
e-booków. Możesz go odczytać na czytniku Kindle oraz na smartfonach i
tabletach po zainstalowaniu specjalnej aplikacji. Więcej informacji
znajdziesz w dziale Pomoc.
Multiformat
E-booki w Virtualo.pl dostępne są w opcji multiformatu.
Oznacza to, że po dokonaniu zakupu, e-book pojawi się na Twoim koncie we wszystkich formatach dostępnych aktualnie dla danego tytułu.
Informacja o dostępności poszczególnych formatów znajduje się na karcie produktu.
Multiformat
E-booki sprzedawane w księgarni Virtualo.pl dostępne są w opcji
multiformatu - kupujesz treść, nie format. Po dodaniu e-booka do koszyka
i dokonaniu płatności, e-book pojawi się na Twoim koncie w Mojej
Bibliotece we wszystkich formatach dostępnych aktualnie dla danego
tytułu. Informacja o dostępności poszczególnych formatów znajduje się na
karcie produktu przy okładce. Uwaga: audiobooki nie są objęte opcją
multiformatu.
czytaj
na laptopie
Pliki PDF zabezpieczone watermarkiem możesz odczytać na dowolnym
laptopie po zainstalowaniu czytnika dokumentów PDF. Najpowszechniejszym
programem, który umożliwi odczytanie pliku PDF na laptopie, jest Adobe
Reader. W zależności od potrzeb, możesz zainstalować również inny
program - e-booki PDF pod względem sposobu odczytywania nie różnią
niczym od powszechnie stosowanych dokumentów PDF, które odczytujemy
każdego dnia.
Informacje na temat zabezpieczenia e-booka znajdziesz na karcie produktu
w "Szczegółach na temat e-booka". Więcej informacji znajdziesz w dziale
Pomoc.
czytaj
na tablecie
Aby odczytywać e-booki na swoim tablecie musisz zainstalować specjalną
aplikację. W zależności od formatu e-booka oraz systemu operacyjnego,
który jest zainstalowany na Twoim urządzeniu może to być np. Bluefire
dla EPUBa lub aplikacja Kindle dla formatu MOBI.
Informacje na temat zabezpieczenia e-booka znajdziesz na karcie produktu
w "Szczegółach na temat e-booka". Więcej informacji znajdziesz w dziale
Pomoc.
czytaj
na czytniku
Czytanie na e-czytniku z ekranem e-ink jest bardzo wygodne i nie męczy
wzroku. Pliki przystosowane do odczytywania na czytnikach to przede
wszystkim EPUB (ten format możesz odczytać m.in. na czytnikach
PocketBook) i MOBI (ten fromat możesz odczytać m.in. na czytnikach Kindle).
Informacje na temat zabezpieczenia e-booka znajdziesz na karcie produktu
w "Szczegółach na temat e-booka". Więcej informacji znajdziesz w dziale
Pomoc.
czytaj
na smartfonie
Aby odczytywać e-booki na swoim smartfonie musisz zainstalować specjalną
aplikację. W zależności od formatu e-booka oraz systemu operacyjnego,
który jest zainstalowany na Twoim urządzeniu może to być np. iBooks dla
EPUBa lub aplikacja Kindle dla formatu MOBI.
Informacje na temat zabezpieczenia e-booka znajdziesz na karcie produktu
w "Szczegółach na temat e-booka". Więcej informacji znajdziesz w dziale
Pomoc.
Czytaj fragment
Pobierz fragment
Pobierz fragment w jednym z dostępnych formatów
LUB
24,99 zł za tytuł
Tytuł dostępny w abonamencie Empik Go już od 24,99 zł / 30 dni
Sprawdź
Słuchaj i czytaj w abonamencie Go Standard już za 24,99 zł / 30 dni. Subskrypcja Go Standard daje możliwość dodania do biblioteki 3 dowolne tytuły w danym okresie rozliczeniowym (30 dni). Wybierasz z ponad 200 tys. audiobooków, ebooków i podcastów.
Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni. Informator dla rodziców - ebook
To kolejne po latach wydanie i kolejna wersja informatora dla rodziców małych dzieci z zespołem Downa. Wydawało się, że postępujący lawinowo rozwój alternatywnych sposobów komunikacji, zwłaszcza w sferze informacyjnej, wyeliminuje poczciwe, papierowe nośniki, ale prośby od rodziców i placówek medycznych o przesyłanie informatorów nie ustawały. Dlatego też kiedy nadarzyła się okazja i udało się zebrać trochę środków finansowych, postanowiliśmy reaktywować informator dla rodziców w formie broszury, a właściwie już niewielkiej książki. Staraliśmy się zmienić formułę wydawnictwa i zawrzeć w informatorze wszystkie najnowsze dane. Niestety, patrząc na gotowy informator, trzeba stwierdzić, że chyba nie bardzo to się udało. Ale, dla sprawiedliwości, dodać należy, że udać się nie mogło. W poznawaniu i „obłaskawianiu” trisomii dwudziestego pierwszego chromosomu nie dokonała się jeszcze rewolucja, ciągle poruszamy się w kręgu hipotez, prób i nadziei. Nie zmieniliśmy się także my – rodzice. Ciągle na początku dziecko z zespołem Downa jest dla nas szokiem, złym snem. Tym samym udzielanie informacji rodzicom małych dzieci z zespołem Downa to bardzo trudne i niewdzięczne zadanie. Bardzo łatwo uzyskać opinię osoby (osób) okrutnej, „podcinającej skrzydła” czy „odbierającej nadzieję”. Czasem wystarczy powiedzieć jedno słowo za dużo, zrobić nieodpowiednią minę czy uśmiechnąć się w nieoczekiwanym momencie. Paradoksalnie także bardzo łatwo uzyskać poklask, szacunek, zyskać poważanie i stać się autorytetem pozytywnych wieści. Wystarczy tylko powiedzieć to, co rodzice małych dzieci chcą usłyszeć, w co tak bardzo chcą wierzyć…
Spis treści
5 Wstęp - Andrzej Suchcicki
Z MYSLĄ O TOBIE
8 Nigdy w życiu nie czułem się tak potrzebny - Miron Wojdyło
12 Wygraliśmy w blackjacka - Elżbieta Dunin – Wąsowicz
18 Nasza wyspa - Anna Kuliberda
24 Spóźniony list do samej siebie - Justyna Marcińska
24 To nie jest gorszy świat - Maria Łęgocka
32 I nie! I już! - Małgorzata Gradkowska
36 Tak jak Kocha Gabryś, nie kocha nikt - Agnieszka i Marek Skwarowie
40 I dobrze mi z tym - Wioletta Mikusek
JAK POMÓC
46 Genetyka trisomii chromosomu 21 - Jolanta Wierzba, Robert Śmigiel
60 Jak rozsądnie wspomagać rozwój małego dziecka z zespołem Downa - Marta Wiśniewska
80 Mapa drogowa. Jak skorzystać z pomocy? Jaka pomoc mi przysługuje - Ewa Brzezińska
98 Dziecko z zespołem Downa – edukacja - Lidia Klaro-Celej
OPINIE, PORADY, DYSKUSJE
118 Źródła stresu i źródła siły - Maria Piszczek
128 Pogadajmy ze sobą - Rozmowa ze Zbigniewem Izdebskim
142 Małe dziecko z zespołem Downa – co warto wiedzieć o jego wychowaniu i rozwoju - Magdalena Dawidowska, Małgorzata Bulczak
156 Zespół złapany w sieć - Tomasz Grochowski
162 Podlaskie organizacje pozarządowe
163 Organizacje i Stowarzyszenia
| Kategoria: | Poradniki |
| Zabezpieczenie: |
Watermark
|
| Rozmiar pliku: | 6,1 MB |
FRAGMENT KSIĄŻKI
Dziecko z zespołem Downa – pierwsze dni
Informator dla rodziców
Pomysł i koordynacja projektu: Andrzej Suchcicki
Współpraca: dr hab. n. med. Jolanta Wierzba, Małgorzata Bulczak, Tomasz Grochowski
Redakcja: Judyta Sierakowska
Redakcja językowa i korekta: Norbert Piwowarczyk
Fotografie: Anna Orłowska
Opracowanie graficzne, skład i łamanie: Sylwia Pudło
Wydawca:
Conrada 13, 01-922 Warszawa,
www.bardziejkochani.pl, tel./faks: 22 663 10 13
Wydanie I
Warszawa 2019/2020
ISSN 1428-7439
Numer specjalny kwartalnika Bardziej Kochani
Finansowanie publikacji:
WSTĘP
Szanowni Państwo,
To kolejne po latach wydanie i kolejna wersja informatora dla rodziców małych dzieci z zespołem Downa. Wydawało się, że postępujący lawinowo rozwój alternatywnych sposobów komunikacji, zwłaszcza w sferze informacyjnej, wyeliminuje poczciwe, papierowe nośniki, ale prośby od rodziców i placówek medycznych o przesyłanie informatorów nie ustawały. Dlatego też kiedy nadarzyła się okazja i udało się zebrać trochę środków finansowych, postanowiliśmy reaktywować informator dla rodziców w formie broszury, a właściwie już niewielkiej książki. Staraliśmy się przy tym zmienić formułę wydawnictwa i zawrzeć w nim wszystkie najnowsze informacje. Niestety, patrząc na gotowy informator, trzeba stwierdzić, że chyba nie bardzo to się udało. Ale, dla sprawiedliwości, dodać należy, że udać się nie mogło. W poznawaniu i „obłaskawianiu” trisomii dwudziestego pierwszego chromosomu nie dokonała się jeszcze rewolucja, ciągle poruszamy się w kręgu hipotez, prób i nadziei.
Nie zmieniliśmy się także my – rodzice. Ciągle na początku dziecko z zespołem Downa jest dla nas szokiem, złym snem. Tym samym udzielanie informacji rodzicom małych dzieci z zespołem Downa to bardzo trudne i niewdzięczne zadanie. Bardzo łatwo uzyskać opinię osoby (osób) okrutnej, „podcinającej skrzydła” czy „odbierającej nadzieję”. Czasem wystarczy powiedzieć jedno słowo za dużo, zrobić nieodpowiednią minę czy uśmiechnąć się w nieoczekiwanym momencie. Paradoksalnie także bardzo łatwo uzyskać poklask, szacunek, zyskać poważanie i stać się autorytetem pozytywnych wieści. Wystarczy tylko powiedzieć to, co rodzice małych dzieci chcą usłyszeć, w co tak bardzo chcą wierzyć…
I tu powstaje dylemat, jak się zachować, co mówić? Ujawnia się też odwieczny konflikt pokoleń i powstają kolejne wersje „ody do młodości”. Czy my, rodzice starszych dzieci, mamy prawo utrzymywać, że wiemy więcej. Że znamy możliwości naszych dzieci obserwowanych przez wiele lat i że nie jest tak, że oto teraz, nagle pojawili się genialni terapeuci, skuteczne metody i systematyczną i ciężką pracą uda się uzyskać fantastyczne efekty... A może rzeczywiście się pojawili lub niedługo się pojawią. Może już niedługo genetycy i farmakolodzy ogłoszą przełom badaniach i lek na skutki dodatkowego chromosomu będzie dostępny w każdej aptece bez recepty… Dla dobra wszystkich trzech stron lepiej nie wdawać się w takie spory.
Niezależnie jednak od rozwoju terapeutycznych wypadków, w jednym my, rodzice starszych dzieci z zespołem Downa, naprawdę wiemy więcej i chcemy wszystkich do tego przekonać. Wiemy, że można czerpać radość i satysfakcję z wychowywania dziecka z zespołem Downa, ze zwykłego bycia z nim… Ale trzeba tej radości i satysfakcji szukać trochę gdzie indziej, nie tam gdzie liczą się „nasze”, tak ważne w XXI wieku umiejętności – biegłość czytania, szybkość liczenia, sprawność posługiwania się nowoczesnymi technologiami, zręczność w walce o dobre miejsca w „wyścigu szczurów”… Radości i szczęścia z dzieckiem z zespołem Downa trzeba szukać w innym trochę świecie, tam gdzie liczy się dobro, prawdziwość, spontaniczność, umiejętność przeżywania każdej chwili, zdolność cieszenia się z najdrobniejszych rzeczy, łatwość uśmiechania się do wszystkich ot tak, bez powodu… I to będziemy powtarzać bez końca.
Nie ma chyba uniwersalnej metody dawania nadziei, która trafiłaby do każdego. Ale wcale nie oznacza to, że trzeba powstrzymać się od jakichkolwiek działań. Trzeba szukać i próbować. Myślę, że jeśli znajdzie się chociaż jedna osoba, której ten informator pomoże, to było warto.
Andrzej SuchcickiNigdy w życiu nie czułem się tak potrzebny
Miron Wojdyło
Drodzy Rodzice,
Zastanawiam się, czy rzeczywiście da się napisać coś, co Was przygotuje na spotkanie z synem lub córką. Wypada też dodać: z zespołem Downa. Myślę, że i tak będziecie przeżywać to bardzo subiektywnie. Po swojemu. Dlatego bez wielkich złudzeń napiszę o moim doświadczeniu. A właściwie o naszym – moim i żony.
Pochodzimy z dwóch krańców Polski, z Gdańska i z Rzeszowa. Każde z osobna przyjechało do Warszawy szukać „lepszych możliwości i nowych, wielkich szans”. Wpadliśmy na siebie w mieszkaniu wynajmowanym w kilka osób. Trzy miesiące później wzięliśmy ślub.
Tyleż optymistycznie, co niefrasobliwie zaplanowaliśmy, że spłodzimy czwórkę dzieci (wtedy nic nie wiedzieliśmy o 500+). Kalina urodziła się dziewięć miesięcy po nocy poślubnej i utwierdziła nas, że plan jest dobry. Była śliczna, pogodna i bystra. Odczekaliśmy trzy lata i wróciliśmy do realizacji wyznaczonych celów: moja żona Justyna zaszła w ciążę.
Na kolejnym, rutynowym USG lekarz podrapał się po głowie i skierował nas na specjalne, bardziej zaawansowane, które miało wykluczyć jakieś wątpliwości co do obrazu serca. Justyna wróciła z tego nierutynowego USG późnym wieczorem. Oglądałem film. Usiadła przy stole w kuchni i powiedziała matowym głosem, że dziecko ma wadę serca i że to nie wszystko... Bo akurat ta wada serca występuje często „w komplecie” z zespołem Downa. Kiedy już poszła spać, oglądałem, a przynajmniej próbowałem oglądać dalej film. Nagle rozpłakałem się tak absurdalnie, zupełnie tak, jakbym dowiedział się czegoś bardzo smutnego i nieodwołalnego. Dziś wstydzę się tej reakcji. Nie samego płaczu, ale idiotycznego przekonania, że spotkało mnie coś złego.
Stefan urodził się przedwcześnie i z trudem, delikatnie mówiąc. Do szpitala szedłem z obawą, że może wbrew sobie odrzucę własne dziecko. Na jakimś atawistycznym poziomie nie będę chciał go dotknąć. Justyna siedziała na łóżku i jadła jogurt. Była smutna. Ten smutek przeciągnął się jej na kilka kolejnych miesięcy. Wytłumaczyła mi, gdzie mam szukać syna. Poszedłem do niego. Leżał z innymi wcześniakami na dużej sali, po której kręcili się przestraszeni rodzice. Płakał. Odruchowo wsadziłem rękę do inkubatora i położyłem na maleńkim brzuchu. Jakby na to czekał, natychmiast uspokoił się i zasnął. Nigdy w życiu nie czułem się komuś tak potrzebny.
Potem bałem się, czy przeżyje operację serca. Justyna też się bała. Przestała koncentrować się na sobie, swoich emocjach i zrozumiała, że Stefan jest dla niej bardzo ważny. Od jego narodzin czułem wobec niej złość. Myślałem: co z niej za matka?! Ale podobno kobiety często mają depresję po porodzie; zwłaszcza takim, który był traumatyczny. Po udanej operacji coś się zmieniło. Justyna i Stefan wrócili do domu na święta Wielkanocy. Czekaliśmy na nich z Kaliną. Nasza rodzina jakby odetchnęła z ulgą i odżyła. Nie powiem, że od tej pory było „z górki”. Stefan chorował często: przerabiał wszystkie możliwe wariacje zapalenia dróg oddechowych, regularnie lądował wraz z mamą w szpitalu. Z czasem, powoli okresy względnego spokoju zaczęły się wydłużać. Mogliśmy dostrzec, że zmienił się nie tylko nasz stosunek do zespołu Downa, ale że zmieniliśmy się my wobec siebie. Wyszliśmy z naszych skorup i pancerzy. Dla Kaliny, starszej siostry Stefana, z wielu względów to był niezwykle wymagający okres. Stała się jednocześnie i krucha, i twarda. Ostatecznie nauczyliśmy się razem jakoś funkcjonować. Z poczuciem, że zmieniliśmy poziom „gry” na trudniejszy albo bardziej zaawansowany.
Ostatnio znowu wróciliśmy do realizacji naszego planu i na świat przyszła Maria. Podobna do Kaliny, tyle że głośniejsza. Stefan bardzo kocha obie siostry, a i tak regularnie wybuchają awantury i bijatyki. Mam dla Was jedno spostrzeżenie: to, czego baliśmy się najbardziej – zespół Downa – okazało się największą zaletą nowej sytuacji. To, że Stefan jest, jak to się mówi, upośledzony czy niepełnosprawny, odbieramy nie jako przeszkodę, ale jako otwarte drzwi. Na co dzień, w znoju i trudzie uczymy się tolerancji, akceptacji i miłości. Bywa to trudne, ale pozytywne skutki widać gołym okiem. Stefan ma wielki wpływ nie tylko na nas, ale też na nasze otoczenie. Ludzie lgną do niego i czuć, że potrzebują kontaktu z nim. Nawet jeśli jest to tylko przelotne powitanie.
Wiem, że ocieram się teraz o cały ten humanistyczny kicz rodem z All we need is love. Sam nie wierzę w takie recepty na powszechne szczęście. Jednak relacja z upośledzonym synem jest w moim odczuciu prawdziwą „wielką szansą”. Wiem, że moja żona czuje to samo. Dlatego namawiam Was: przyjmijcie to dziecko jako wyjątkowy dar. To nie będzie łatwe, ale ostatecznie, to czy powinno takie być?
Informator dla rodziców
Pomysł i koordynacja projektu: Andrzej Suchcicki
Współpraca: dr hab. n. med. Jolanta Wierzba, Małgorzata Bulczak, Tomasz Grochowski
Redakcja: Judyta Sierakowska
Redakcja językowa i korekta: Norbert Piwowarczyk
Fotografie: Anna Orłowska
Opracowanie graficzne, skład i łamanie: Sylwia Pudło
Wydawca:
Conrada 13, 01-922 Warszawa,
www.bardziejkochani.pl, tel./faks: 22 663 10 13
Wydanie I
Warszawa 2019/2020
ISSN 1428-7439
Numer specjalny kwartalnika Bardziej Kochani
Finansowanie publikacji:
WSTĘP
Szanowni Państwo,
To kolejne po latach wydanie i kolejna wersja informatora dla rodziców małych dzieci z zespołem Downa. Wydawało się, że postępujący lawinowo rozwój alternatywnych sposobów komunikacji, zwłaszcza w sferze informacyjnej, wyeliminuje poczciwe, papierowe nośniki, ale prośby od rodziców i placówek medycznych o przesyłanie informatorów nie ustawały. Dlatego też kiedy nadarzyła się okazja i udało się zebrać trochę środków finansowych, postanowiliśmy reaktywować informator dla rodziców w formie broszury, a właściwie już niewielkiej książki. Staraliśmy się przy tym zmienić formułę wydawnictwa i zawrzeć w nim wszystkie najnowsze informacje. Niestety, patrząc na gotowy informator, trzeba stwierdzić, że chyba nie bardzo to się udało. Ale, dla sprawiedliwości, dodać należy, że udać się nie mogło. W poznawaniu i „obłaskawianiu” trisomii dwudziestego pierwszego chromosomu nie dokonała się jeszcze rewolucja, ciągle poruszamy się w kręgu hipotez, prób i nadziei.
Nie zmieniliśmy się także my – rodzice. Ciągle na początku dziecko z zespołem Downa jest dla nas szokiem, złym snem. Tym samym udzielanie informacji rodzicom małych dzieci z zespołem Downa to bardzo trudne i niewdzięczne zadanie. Bardzo łatwo uzyskać opinię osoby (osób) okrutnej, „podcinającej skrzydła” czy „odbierającej nadzieję”. Czasem wystarczy powiedzieć jedno słowo za dużo, zrobić nieodpowiednią minę czy uśmiechnąć się w nieoczekiwanym momencie. Paradoksalnie także bardzo łatwo uzyskać poklask, szacunek, zyskać poważanie i stać się autorytetem pozytywnych wieści. Wystarczy tylko powiedzieć to, co rodzice małych dzieci chcą usłyszeć, w co tak bardzo chcą wierzyć…
I tu powstaje dylemat, jak się zachować, co mówić? Ujawnia się też odwieczny konflikt pokoleń i powstają kolejne wersje „ody do młodości”. Czy my, rodzice starszych dzieci, mamy prawo utrzymywać, że wiemy więcej. Że znamy możliwości naszych dzieci obserwowanych przez wiele lat i że nie jest tak, że oto teraz, nagle pojawili się genialni terapeuci, skuteczne metody i systematyczną i ciężką pracą uda się uzyskać fantastyczne efekty... A może rzeczywiście się pojawili lub niedługo się pojawią. Może już niedługo genetycy i farmakolodzy ogłoszą przełom badaniach i lek na skutki dodatkowego chromosomu będzie dostępny w każdej aptece bez recepty… Dla dobra wszystkich trzech stron lepiej nie wdawać się w takie spory.
Niezależnie jednak od rozwoju terapeutycznych wypadków, w jednym my, rodzice starszych dzieci z zespołem Downa, naprawdę wiemy więcej i chcemy wszystkich do tego przekonać. Wiemy, że można czerpać radość i satysfakcję z wychowywania dziecka z zespołem Downa, ze zwykłego bycia z nim… Ale trzeba tej radości i satysfakcji szukać trochę gdzie indziej, nie tam gdzie liczą się „nasze”, tak ważne w XXI wieku umiejętności – biegłość czytania, szybkość liczenia, sprawność posługiwania się nowoczesnymi technologiami, zręczność w walce o dobre miejsca w „wyścigu szczurów”… Radości i szczęścia z dzieckiem z zespołem Downa trzeba szukać w innym trochę świecie, tam gdzie liczy się dobro, prawdziwość, spontaniczność, umiejętność przeżywania każdej chwili, zdolność cieszenia się z najdrobniejszych rzeczy, łatwość uśmiechania się do wszystkich ot tak, bez powodu… I to będziemy powtarzać bez końca.
Nie ma chyba uniwersalnej metody dawania nadziei, która trafiłaby do każdego. Ale wcale nie oznacza to, że trzeba powstrzymać się od jakichkolwiek działań. Trzeba szukać i próbować. Myślę, że jeśli znajdzie się chociaż jedna osoba, której ten informator pomoże, to było warto.
Andrzej SuchcickiNigdy w życiu nie czułem się tak potrzebny
Miron Wojdyło
Drodzy Rodzice,
Zastanawiam się, czy rzeczywiście da się napisać coś, co Was przygotuje na spotkanie z synem lub córką. Wypada też dodać: z zespołem Downa. Myślę, że i tak będziecie przeżywać to bardzo subiektywnie. Po swojemu. Dlatego bez wielkich złudzeń napiszę o moim doświadczeniu. A właściwie o naszym – moim i żony.
Pochodzimy z dwóch krańców Polski, z Gdańska i z Rzeszowa. Każde z osobna przyjechało do Warszawy szukać „lepszych możliwości i nowych, wielkich szans”. Wpadliśmy na siebie w mieszkaniu wynajmowanym w kilka osób. Trzy miesiące później wzięliśmy ślub.
Tyleż optymistycznie, co niefrasobliwie zaplanowaliśmy, że spłodzimy czwórkę dzieci (wtedy nic nie wiedzieliśmy o 500+). Kalina urodziła się dziewięć miesięcy po nocy poślubnej i utwierdziła nas, że plan jest dobry. Była śliczna, pogodna i bystra. Odczekaliśmy trzy lata i wróciliśmy do realizacji wyznaczonych celów: moja żona Justyna zaszła w ciążę.
Na kolejnym, rutynowym USG lekarz podrapał się po głowie i skierował nas na specjalne, bardziej zaawansowane, które miało wykluczyć jakieś wątpliwości co do obrazu serca. Justyna wróciła z tego nierutynowego USG późnym wieczorem. Oglądałem film. Usiadła przy stole w kuchni i powiedziała matowym głosem, że dziecko ma wadę serca i że to nie wszystko... Bo akurat ta wada serca występuje często „w komplecie” z zespołem Downa. Kiedy już poszła spać, oglądałem, a przynajmniej próbowałem oglądać dalej film. Nagle rozpłakałem się tak absurdalnie, zupełnie tak, jakbym dowiedział się czegoś bardzo smutnego i nieodwołalnego. Dziś wstydzę się tej reakcji. Nie samego płaczu, ale idiotycznego przekonania, że spotkało mnie coś złego.
Stefan urodził się przedwcześnie i z trudem, delikatnie mówiąc. Do szpitala szedłem z obawą, że może wbrew sobie odrzucę własne dziecko. Na jakimś atawistycznym poziomie nie będę chciał go dotknąć. Justyna siedziała na łóżku i jadła jogurt. Była smutna. Ten smutek przeciągnął się jej na kilka kolejnych miesięcy. Wytłumaczyła mi, gdzie mam szukać syna. Poszedłem do niego. Leżał z innymi wcześniakami na dużej sali, po której kręcili się przestraszeni rodzice. Płakał. Odruchowo wsadziłem rękę do inkubatora i położyłem na maleńkim brzuchu. Jakby na to czekał, natychmiast uspokoił się i zasnął. Nigdy w życiu nie czułem się komuś tak potrzebny.
Potem bałem się, czy przeżyje operację serca. Justyna też się bała. Przestała koncentrować się na sobie, swoich emocjach i zrozumiała, że Stefan jest dla niej bardzo ważny. Od jego narodzin czułem wobec niej złość. Myślałem: co z niej za matka?! Ale podobno kobiety często mają depresję po porodzie; zwłaszcza takim, który był traumatyczny. Po udanej operacji coś się zmieniło. Justyna i Stefan wrócili do domu na święta Wielkanocy. Czekaliśmy na nich z Kaliną. Nasza rodzina jakby odetchnęła z ulgą i odżyła. Nie powiem, że od tej pory było „z górki”. Stefan chorował często: przerabiał wszystkie możliwe wariacje zapalenia dróg oddechowych, regularnie lądował wraz z mamą w szpitalu. Z czasem, powoli okresy względnego spokoju zaczęły się wydłużać. Mogliśmy dostrzec, że zmienił się nie tylko nasz stosunek do zespołu Downa, ale że zmieniliśmy się my wobec siebie. Wyszliśmy z naszych skorup i pancerzy. Dla Kaliny, starszej siostry Stefana, z wielu względów to był niezwykle wymagający okres. Stała się jednocześnie i krucha, i twarda. Ostatecznie nauczyliśmy się razem jakoś funkcjonować. Z poczuciem, że zmieniliśmy poziom „gry” na trudniejszy albo bardziej zaawansowany.
Ostatnio znowu wróciliśmy do realizacji naszego planu i na świat przyszła Maria. Podobna do Kaliny, tyle że głośniejsza. Stefan bardzo kocha obie siostry, a i tak regularnie wybuchają awantury i bijatyki. Mam dla Was jedno spostrzeżenie: to, czego baliśmy się najbardziej – zespół Downa – okazało się największą zaletą nowej sytuacji. To, że Stefan jest, jak to się mówi, upośledzony czy niepełnosprawny, odbieramy nie jako przeszkodę, ale jako otwarte drzwi. Na co dzień, w znoju i trudzie uczymy się tolerancji, akceptacji i miłości. Bywa to trudne, ale pozytywne skutki widać gołym okiem. Stefan ma wielki wpływ nie tylko na nas, ale też na nasze otoczenie. Ludzie lgną do niego i czuć, że potrzebują kontaktu z nim. Nawet jeśli jest to tylko przelotne powitanie.
Wiem, że ocieram się teraz o cały ten humanistyczny kicz rodem z All we need is love. Sam nie wierzę w takie recepty na powszechne szczęście. Jednak relacja z upośledzonym synem jest w moim odczuciu prawdziwą „wielką szansą”. Wiem, że moja żona czuje to samo. Dlatego namawiam Was: przyjmijcie to dziecko jako wyjątkowy dar. To nie będzie łatwe, ale ostatecznie, to czy powinno takie być?
więcej..
