Jak Stella uczyła się mówić - ebook

Jake’owi, ukochanemu mężowi,

bez którego niczego bym nie dokonała

Prolog

– Pa, Stello – powiedziałam znad śniadania. – Baw się dobrze z Jakiem.

Mój narzeczony czekał przy drzwiach ze smyczą Stelli w rękach. Każdego ranka wychodzili razem pobawić się na plaży lub w parku, a ja w tym czasie szykowałam się do pracy.

– Idziemy, Stello? – zagadnął.

Nasza suczka zatrzymała się w kuchni. Najpierw odwróciła się ku drzwiom, potem przeniosła wzrok na mnie. Zastanawiałam się, co też jej przyszło do głowy. Zazwyczaj pędzi przecież do drzwi jak szalona.

Stella podeszła do leżącego na podłodze komunikatora. Był to prostokąt o wymiarach sto dwadzieścia na sześćdziesiąt centymetrów, z rzędami kolorowych przycisków zaprogramowanych na poszczególne słowa. Nacisnęła łapą cztery różne guziki jeden po drugim.

– Christina – chodź – bawimy się – kocham – zakomunikowała, po czym odskoczyła od planszy i znów wbiła we mnie wzrok.

Jake się zaśmiał, ja też nie mogłam powstrzymać uśmiechu.

– Chcesz, żebym poszła się bawić, Stello?

Stella zamerdała ogonem.

Wskoczyłam szybko w buty, zarzuciłam na siebie płaszcz i wzięłam smycz z rąk Jake’a. Mój pies właśnie zaprosił mnie na wspólny spacer. I co wy na to?

ROZDZIAŁ 1

Zakładanie kompetencji

Siedziałam na dużej, szerokiej na metr osiemdziesiąt wyściełanej huśtawce i wstrzymywałam oddech w wyczekiwaniu. Oliver, dziecięcy pacjent, który przychodził do mnie na terapię logopedyczną, usadowił się obok, trzymając w rękach urządzenie komunikacyjne wielkości typowego tabletu. Rzadko korzystał z niego bez mojej pomocy. Ale dziś chwycił mówik, gdy tylko mnie zobaczył. Co takiego chciał mi powiedzieć?

Chociaż Oliver miał zaledwie dziewięć lat, był prawie tego samego wzrostu co ja, jego dwudziestoczteroletnia logopedka. W sportowych szortach i koszulce wyglądał jak przeciętny dziewięciolatek. Ale szyny ortopedyczne na nogach, wyciszające słuchawki na uszach i przewieszony przez ramię mówik wskazywały, że coś go wyróżnia. Oliver był dzieckiem w spektrum autyzmu. Od kilku lat przychodził do poradni pediatrycznej w Omaha na fizjoterapię, terapię zajęciową i terapię mowy.

Oliver mrużył oczy z palcem zawieszonym nad ekranem. Próbowałam skupić się na tym, co chłopiec chce mi przekazać, i odciąć się od hałaśliwych dzieciaków, które wokół nas się huśtały, wspinały na ścianki i śmigały na hulajnogach po całej sali gimnastycznej.

Przychodziły mi do głowy różne możliwości. Może wypowie jedno ze słów, które od kilku tygodni ćwiczyliśmy tu na huśtawce. Ponieważ Oliver najskuteczniej uczył się w ruchu, przez większą część naszych sesji huśtaliśmy się, jednocześnie ćwicząc słowa takie jak „start”, „stop”, „szybko” i „powoli”. Bardzo lubiłam modelować na mówiku Olivera słowo „szybko” i popychać huśtawkę najwyżej, jak się dało. Oliver piszczał z zachwytu i odchylał głowę do tyłu, śmiejąc się i rozkoszując każdą sekundą zawrotnej prędkości. Na ten widok nigdy nie potrafiłam powstrzymać uśmiechu. Czysta radość Olivera rozświetlała całą salę.

Chłopiec dotknął na tablecie jednej z sześćdziesięciu ikonek, która otwierała nową stronę ze słowami do wyboru. Przesuwał wskazującym palcem po rzędach kolorowych kwadracików, aż w końcu stuknął w jeden z nich i syntezator mowy powiedział „ryż”.

– Ryż? – zastanowiłam się na głos. Przecież nie byliśmy w kuchni, tylko w sali gimnastycznej. Najmniej spodziewane słowo.

– Miałeś ryż na obiad? – zapytałam. Po każdym słowie naciskałam odpowiedni guziczek na tablecie Olivera. Chłopiec najszybciej uczył się posługiwania mówikiem, gdy obserwował, jak robią to inni.

Oliver prychnął niezadowolony i wierzgnął nogami. Nie to próbował mi powiedzieć.

Zerknęłam na zegarek, była czwarta trzydzieści pięć po południu.

– A może masz ochotę na ryż po terapii? Chcesz jeść ryż?

Oliver niecierpliwie odsunął moją rękę i powtórzył:

– Ryż, ryż.

Już w poprzednim tygodniu użył tego słowa podczas sesji, ale jakoś nie dało mi to wtedy do myślenia. Ponieważ w zasięgu wzroku nie było ryżu, złożyłam to na karb eksperymentów z nowym słownictwem. Oliver miał urządzenie komunikacyjne dopiero od kilku miesięcy, a przecież dzieci nie od razu zaczynają samodzielnie i celowo posługiwać się słowami. Potrzebują czasu na eksplorowanie słów – najpierw muszą widzieć i słyszeć swój system komunikacyjny w działaniu, a dopiero później można od nich oczekiwać porozumiewania się za jego pomocą. Tak właśnie jest u niemowląt, które przez cały rok słuchają, jak ludzie wokół nich używają mowy, zanim same wypowiedzą pierwsze słowa. Teraz, kiedy zdałam sobie sprawę, że Oliver nieprzypadkowo wypowiedział słowo „ryż”, zaczęłam modelować wszystko, co kojarzyło mi się z ryżem. Użyłam mówika, żeby wypróbować różne wyrażenia.

Czy Oliver próbował mi powiedzieć, że jest głodny i ma ochotę na ryż? Czy chciał mnie poinformować, że lubi ryż? A może nie cierpi ryżu i chce zakomunikować, że ryż jest wstrętny? Modelowałam „ryż dobry”, „ryż niedobry”, „lubię ryż”, „jeść ryż”, „Oliver chce ryż”, „ryż w szkole”, wszystko, co tylko przyszło mi do głowy. Po każdym nowym wyrażeniu przez chwilę obserwowałam jego reakcję. Oliver rozumiał znacznie więcej, niż potrafił powiedzieć – jego bierna znajomość języka znacznie przewyższała czynną. Zawsze kiedy trafiałam w to, co chce mi przekazać, natychmiast się ożywiał. Przypominałam sobie wtedy, jak się czułam, kiedy próbowałam rozmawiać po francusku wiele lat po skończeniu liceum, gdzie się go trochę uczyłam. Kiedy przeczytałam jakieś słowo albo usłyszałam je w mowie, wiedziałam, co ono znaczy. Znacznie większą trudność sprawiało mi samodzielne przywoływanie właściwych słów. To dlatego, że moja bierna znajomość francuskiego była znacznie lepsza niż czynna.

Oliver zerwał z głowy słuchawki i rzucił je na podłogę. Cały czas pomrukując, potrząsnął huśtawką i strącił z niej mój notatnik.

– Już dobrze, już dobrze. Nic się nie dzieje. Jesteś zły, Oliver, tak? – Przytrzymując komunikator przed nim, napisałam „zły”. Musiałam błyskawicznie przekierować jego uwagę, zanim sprawy zabrną za daleko. Najszybszym sposobem było huśtanie. Cokolwiek by się działo, Oliver zawsze uwielbiał się huśtać. Tak jest z wieloma dziećmi w spektrum autyzmu. Ruch kołyszący pomaga w regulacji układu sensorycznego. Całym ciężarem ciała naparłam na huśtawkę, żeby wypchnąć Olivera najwyżej, jak się da, i nie minęła minuta, a chłopiec znowu chichotał jak zwykle. Chwilowo uratowałam sytuację i pozostałą część sesji, ale główny problem pozostał nierozwiązany. Dlaczego Oliver mówi „ryż”? I dlaczego tak się złości, kiedy próbuję rozmawiać z nim o ryżu?

Oliver był jednym z wielu moich podopiecznych uczących się porozumiewania za pomocą mówika. Mówiki to narzędzia tak zwanej komunikacji wspomagającej i alternatywnej (z ang. augmentative and alternative communication – AAC, przyp. tłum.). AAC to wspaniałe podejście, które osobom z poważnym opóźnieniem mowy lub zaburzeniami jej rozwoju daje szansę na wypowiadanie słów za pośrednictwem innego medium. Oliver sporadycznie używał języka werbalnego – powtarzał pewne słowa, które słyszał na filmikach lub od innych ludzi, ale w wieku dziewięciu lat nadal nie wykraczał poza tę granicę. Wiele osób żywi błędne przekonanie, że umiejętności werbalne odzwierciedlają inteligencję człowieka lub jego kompetencję językową. W pracy logopedy najbardziej podoba mi się obalanie tego mitu. Uwielbiam wprowadzać pomoce komunikacyjne AAC w pracy z dziećmi, które przez długie lata były niezrozumiane, i fascynują mnie ogromne przemiany, jakie w nich wówczas zachodzą.

Pod koniec studiów miałam pacjentkę, która od kilku lat korzystała z urządzenia AAC. Przeważnie komunikowała się za pomocą zwrotów złożonych z dwóch słów, aż do dnia, kiedy dotknęła rękawa mechatego swetra, który założyłam do pracy pierwszy raz. Popatrzyła na mnie i powiedziała: „Lubię nowy fioletowy sweter”. Nie miałam pojęcia, że potrafi powiedzieć „sweter” ani że przez ten cały czas zwracała w ogóle uwagę na moje ubranie.

Całkiem niedawno zwiększyłam innemu podopiecznemu mojej poradni liczbę słów widocznych na jego mówiku z mniej więcej dwudziestu do maksymalnych dwóch tysięcy. Jeszcze tego samego dnia chłopiec powiedział: „na dół – schody – zielone – klocki”, i pędem podbiegł do drzwi. Z całej siły szarpał za gałkę, chociaż miał za mało sprawności manualnej, żeby ją przekręcić. Gdyby nie powiedział, czego chce, pewnie nie otworzyłabym mu drzwi. Pomyślałabym, że chce po prostu czmychnąć z sesji. W sali terapeutycznej na parterze podszedł prosto do szafki z grami i wyciągnął ze środka półki tekturowe pudełko, nie bacząc na to, że po drodze strąca wszystkie inne. Szybkim ruchem zdjął wieczko i powyjmował zielone magnesy o różnych kształtach, po czym zaczął układać z nich rozmaite figury. Do tej pory „na dół” było jedynym zwrotem z tej wypowiedzi, jakim dysponował. Od jak dawna czekał, żeby mi powiedzieć o tej konkretnej grze, którą chciał się pobawić? Od jak dawna szarpał za klamki nie po to, żeby uciekać, ale po to, by mnie zaprowadzić tam, gdzie chciał? Nie mogłam się doczekać końca sesji, żeby opowiedzieć jego mamie o tym ogromnym przełomie.

Niektórzy rodzice, a nawet niektórzy specjaliści z góry zakładają, że dzieci ze znacznymi niepełnosprawnościami mają bardzo małą wiedzę i trudno je czegokolwiek nauczyć. Z mojego doświadczenia wynika, że wielu specjalistów po prostu nie potrafi stworzyć starszym dzieciom odpowiednich warunków do uczenia się i odkrywania własnego potencjału lub też nie próbuje wystarczająco długo, by dać maluchom realną szansę. W przypadku wszystkich dzieci wiara w ich potencjał ma ogromne znaczenie dla skuteczności uczenia się. Ale dla dzieci korzystających z pomocy komunikacyjnych ta wiara jest absolutnie kluczowa. Jeśli terapeuta czy rodzic nie jest autentycznie przekonany, że dziecko ma większe możliwości, to wręcz fizycznie ogranicza jego repertuar wypowiedzi, bo oferuje mu tylko kilka najprostszych opcji. Jeżeli specjaliści zbyt nisko ustawiają poprzeczkę w AAC, dziecko utknie w miejscu.

Tak właśnie było z Oliverem, zanim trafił do mnie. Jego mówik był zaprogramowany na zaledwie osiem czy dziesięć różnych zdań. Mógł nacisnąć ikonkę, która oznaczała „chcę się więcej huśtać” lub „muszę pójść do toalety”. Poprzednia logopedka sądziła, że chłopca nie stać na więcej. Przez całe trzydziestominutowe sesje mały w kółko powtarzał „chcę się więcej huśtać”. Nie mogłam go za to winić, bo w gruncie rzeczy nie miał innych opcji. Nie mógł w bardziej rozbudowany sposób rozmawiać ani o huśtaniu, ani o innych zajęciach, w których zwykle uczestniczył w ciągu dnia. Oliver robił najlepszy możliwy użytek z tego, czym dysponował.

Kiedy już go lepiej poznałam i nabrałam pewności siebie, umówiłam się na rozmowę z jego mamą, żeby jej pokazać, jak można przeprogramować mówik Olivera. Chciałam, żeby miał do dyspozycji ponad dwa tysiące słów, które mógłby opanować, zamiast tych samych, ogranych dziesięciu zdań. W zasadzie takie były oryginalne ustawienia tego oprogramowania językowego i z założenia tak powinno się go używać. Poprzednia logopedka Olivera zadała sobie dużo trudu, żeby usunąć wszystkie słowa i zastąpić je stworzonymi przez siebie zdaniami. Mając nareszcie dostęp do większej puli słów, Oliver mógłby zbudować miliony różnych zdań, jak my wszyscy. Ponieważ jednak w zawodzie logopedy pracowałam dopiero od kilku miesięcy, nie miałam jeszcze okazji wprowadzać tak radykalnych zmian w systemie komunikacji dziecka, nigdy też nie odrzucałam planów leczenia stworzonych przez bardziej doświadczonych specjalistów, żeby układać swoje własne. Na studiach uczyłam się programowania pomocy komunikacyjnych i tworzenia spójnych planów leczenia od podstaw. Natomiast naprawianie nieskutecznych planów było dla mnie czymś nowym.

Przygotowałam się do spotkania, przejrzałam notatki, zgromadziłam artykuły na temat znaczenia systemu AAC opartego na pojedynczych słowach w odróżnieniu od z góry zaprogramowanych całych zdań, komunikowania różnych funkcji zamiast ograniczania się do wyrażania próśb oraz nauczania słów pasujących do rozmaitych kontekstów zamiast skupiania się na rzeczownikach. Miałam nadzieję, że mama Olivera nie wyczuje mojego zdenerwowania. Bardzo mi zależało na tym, żeby ją przekonać. Oliver miałby teraz szansę uczyć się znacznie skuteczniej niż wcześniej.

– Pani syn świetnie sobie radził z tym, co dotychczas miał do dyspozycji – powiedziałam, kiedy usiadłyśmy w niewielkiej salce konferencyjnej. – Ale on potrzebuje znacznie więcej słów. Wiem, że to będzie duża zmiana, ale dzięki niej Oliver będzie w stanie wyrazić więcej niż teraz. – Mówiąc to, pokazywałam jej artykuły o AAC. – Ten system na całe życie przygotuje go na różne możliwości porozumiewania się i pozwoli mu się rozwijać. Niech pani sobie przypomni, jak uczyła się mówić pani córka. Najpierw gaworzyła, potem wypowiadała pojedyncze słowa, potem łączyła je w całe zwroty, a w końcu zaczęła formułować własne zdania, prawda?

Kobieta spojrzała na mnie i wtedy zobaczyłam w niej pełną wahania i niepewności matkę, którą zawiodły lata nieskutecznej terapii syna. To musiało być dla niej trudne. Przede mną Oliver miał już kilkoro logopedów, z których każdy miał własną wizję pracy nad jego komunikowaniem się. Mama mojego nowego pacjenta z pewnością była zdezorientowana i zmęczona wysłuchiwaniem licznych profesjonalnych opinii i koniecznością decydowania, które z nich przynoszą synowi najwięcej pożytku.

– Tak – odrzekła krótko.

– Oliver też musi przejść przez te wszystkie etapy rozwoju mowy, tylko w trochę inny sposób.

– Rozumiem. To wygląda nadzwyczajnie – mówiła, przeglądając strony na komunikatorze. – Ja się po prostu martwię. Oliver korzysta z tego urządzenia od jakiegoś czasu i w jego szkole wiedzą, jak go używać. Po prostu wszyscy do niego przywykliśmy.

Skinęłam głową.

– Ależ oczywiście możemy zachować ten zestaw językowy na wypadek, gdybyśmy kiedyś chcieli do niego wrócić. Skontaktuję się z jego szkolnym logopedą, żebyśmy wszyscy byli na bieżąco i żebyśmy używali tych samych słów i pojęć. Dowiem się, co jest ważne w szkole, i przekażę, nad czym pracujemy tu w poradni. Uważam, że warto.

Matka zadała mi jeszcze kilka pytań i w końcu dostałam od niej zielone światło do działania. Byłam podekscytowana myślą, że przed Oliverem otworzy się cały świat, nie wspominając o tym, że czułam się zaszczycona, że jego mama obdarzyła mnie zaufaniem. W tamtej chwili autentycznie się zaangażowałam, nie tylko po to, by pomóc Oliverowi w jak najskuteczniejszym porozumiewaniu się, ale także by jej nie zawieść. Dostosowałam po swojemu ustawienia na mówiku i z niecierpliwością czekałam, aż zaczniemy używać nowych słów w czasie naszych sesji.

Tak jak się spodziewałam, Oliver przechodził przez wszystkie fazy nauki mowy. Początkowo spędzał dużo czasu na „gaworzeniu” na mówiku, naciskając guziki losowo i obserwując, co się będzie działo. Bawił się słówkami na komunikatorze, tak jak niemowlęta bawią się dźwiękami na początkowym etapie nauki mówienia. Wkrótce zaczął wielokrotnie używać słów, które już poznał, takich jak „więcej”, „huśtać się” czy „iść” w odpowiednich sytuacjach. Następnie próbował wypowiadać nowe słowa, takie jak „kręcić”, kiedy chciał, żebym zakręciła huśtawką wkoło, czy „stop”, kiedy chciał zakończyć jakąś aktywność. Po raz pierwszy w życiu poprosił mnie, żebym przestała coś robić, za pomocą słowa, a nie krzykiem, kopaniem czy drapaniem. Oliver wcale nie był agresywnym dzieckiem. Robił tylko to, co potrafił, żeby przekazać wiadomość. Inni terapeuci Olivera, jego mama i ja zaczęliśmy dostrzegać, że chłopiec miał w wielu sprawach własne zdanie, ale brakowało mu narzędzi, żeby je wyrazić. Pomyślałam, że nareszcie pojął, jak działają nowe ustawienia na jego urządzeniu.

Aż do dzisiejszej zagadki z ryżem wszystko, co mówił, miało sens. Zostawiłam Olivera w gabinecie fizjoterapeuty, gdzie przyszłam, żeby podzielić się informacją, nad którymi słowami obecnie pracujemy. Wspólnie z fizjoterapeutą Olivera i jego trenerem terapii zajęciowej staraliśmy się łączyć nasze cele, gdzie tylko było to możliwe. Potem zajrzałam do poczekalni, żeby porozmawiać z mamą chłopca. Krótki raport pod koniec każdego spotkania był bardzo ważny dla rozpracowania fragmentarycznych komunikatów Olivera. Po którejś sesji mama Olivera szeroko otworzyła oczy ze zdumienia, kiedy zdawkowo napomknęłam, że podczas zabawy powiedział „dentysta”. Wyjaśniła mi, że tego właśnie dnia chłopiec wyszedł wcześniej ze szkoły, żeby pójść do dentysty. Informacja okazała się dla mnie niezwykle cenna. Bez tego kontekstu nie domyśliłabym się, że próbował mi opowiedzieć, jak spędził dzień. Używanie słów do przekazywania informacji jest fascynującym punktem zwrotnym w rozwoju mowy. Ta funkcja komunikacyjna byłaby dla Olivera praktycznie niedostępna przy ograniczonym zestawie gotowych zdań poprzednio zapisanych na mówiku. Mama chłopca długo mi dziękowała, obie zresztą byłyśmy niezwykle poruszone. Okazało się, że Oliver potrafi poruszać różne tematy, a nie tylko wyrażać swoje życzenia i potrzeby w danym momencie.

Przykucnęłam koło niej w tłocznej poczekalni i zapytałam:

– Czy Oliver ostatnio w domu wspominał o ryżu?

Ściągnęła brwi w namyśle.

– Nie, nie przypominam sobie. A czemu?

– W tym tygodniu, a także w zeszłym, powiedział do mnie „ryż”. Dzisiaj bardzo się denerwował, kiedy próbowałam się domyślić, o co mu chodzi. Czy on jada ryż na obiad lub kolację?

– Czasami tak, ale nie wydaje mi się, żeby miał do ryżu jakiś szczególny stosunek. No cóż, Oliver już taki jest. – Westchnęła. – To mogło oznaczać cokolwiek.

– Na pewno do tego dojdziemy. Proszę mnie zawiadomić w przyszłym tygodniu, gdyby coś wspomniał o ryżu. A, póki pamiętam, Oliver odkrył na swoim mówiku stronę z dinozaurami. Podczas sprzątania bez przerwy powtarzał sobie nazwy różnych dinozaurów. Dzisiaj nie mieliśmy już czasu, ale w przyszłym tygodniu przyniosę mu trochę figurek do zabawy.

Przez następne trzy tygodnie moje sesje z Oliverem zaczynały się za każdym razem tak samo. On nadal mówił „ryż”, a ja nadal podsuwałam mu wszystkie swoje skojarzenia. Ryż zaczynał mnie prześladować. Drukowałam zdjęcia ryżu, przyniosłam zabawkową puszkę na ryż z naszej zabawkowej kuchni, przejrzałam na mówiku pozostałe słowa związane z jedzeniem, żeby sprawdzić, czy symbol ryżu przypomina może coś innego. Możliwe, że Oliverowi chodziło o inne słowo, ale nie mógł go znaleźć. Skontaktowałam się też z jego terapeutą zajęciowym i fizjoterapeutą. Najwyraźniej chłopiec mówił „ryż” tylko przy mnie, a nie przy innych. Zastanawiałam się dlaczego. Poza tym Oliver odrzucał najróżniejsze zabawkowe dinozaury i książki o dinozaurach, które mu przyniosłam. Nie okazał im śladu zainteresowania, mimo że nadal powtarzał nazwy dinozaurów. Byłam całkowicie zbita z tropu.

W ciągu tamtych trzech tygodni Oliver coraz bardziej się irytował, kiedy reagowałam na słowo „ryż”. Coraz głośniej krzyczał, wbijał mi paznokcie w przedramię, rozpaczliwie próbując coś mi wytłumaczyć. Rzucał mówikiem o podłogę, a kilka razy nawet cisnął go w moją stronę. Uchyliłam głowę w samą porę, żeby mówik wylądował na materacu, zamiast uderzyć mnie w twarz. Oliver robił wszystko, co w jego mocy, żeby mi pokazać, jaki jest sfrustrowany. Oddychałam głęboko i powtarzałam sobie w głowie: „On tylko okazuje swoje uczucia, on tylko okazuje swoje uczucia”. Dzięki temu nie traciłam cierpliwości. Studia przygotowały mnie na wiele aspektów mojej pracy, ale akurat nie na to. Co robiłam źle?

Przed historią z ryżem Oliver i ja mieliśmy świetny kontakt. Nie zawsze dogadywał się z dorosłymi, a do mnie najwyraźniej miał zaufanie. Nawiązaliśmy więź dzięki wspólnym zabawom i hermetycznym żartom między nami dwojgiem, na które niecierpliwie czekał co tydzień. Oliver uwielbiał nakłaniać mnie, żebym udawała różne zwierzęta. Bawiło go, gdy słyszał, jak pieję „kukurykuuuu!”, kiedy on mówił „kogut”, albo jak wyję do sufitu na jego sygnał „wilk”. Jeżeli nie wydałam głosu zwierzęcia, Oliver delikatnie klepał mnie po ręce, żeby mi przypomnieć o mojej roli w zabawie. Byliśmy w takiej dobrej komitywie, bo nie zmuszałam go do robienia tego, czego ja chciałam. Zamiast tego pilnie starałam się śledzić jego zainteresowania i z nimi pracować. Nie stawiałam sobie za cel, żeby Oliver mówił określone rzeczy w określonych momentach. Dążyłam raczej do tego, by wpoić mu umiejętność mówienia tego, co chce powiedzieć, i porozumiewania się z ważnymi dla niego ludźmi.

Teraz obserwowałam jego rozstrój podczas sesji i byłam przerażona. Fizycznie był silnym dzieckiem. Nie miałam pojęcia, co się stanie, jeżeli ten schemat będzie się powtarzał. Czy zrobi krzywdę sobie lub mnie? Serce mi pękało na widok tak radykalnej zmiany w jego zachowaniu. Prawie go nie poznawałam. Nasze porozumienie i rytm działania zaczęły szwankować. Z każdym tygodniem coraz bardziej się bałam, że tracę jego zaufanie. A im dłużej to potrwa, tym trudniej będzie je odzyskać.

W następny sobotni poranek moją pierwszą pacjentką była Anna, milutka dziewczynka w wieku wczesnoszkolnym, która zawsze przychodziła na czas, ubrana w piżamkę. Co tydzień od razu informowała mnie, gdzie chce się danego dnia bawić. Dziewięć razy na dziesięć prosiła, żebyśmy poszły do sali gimnastycznej. Gdybym była w jej wieku, też wolałabym przebywać w pomieszczeniu z materacami do skakania, dziesięcioma różnymi huśtawkami, strefą gąbek i ścianką do wspinaczki. Otwarty plac zabaw i sala sensoryczna również cieszyły się u dzieci powodzeniem.

Anna poprosiła, żebyśmy poszły na górę. Zgodziłam się. Wybrałyśmy z półki książkę i grę i poszłyśmy na piętro, gdzie mieściły się pokoje terapii indywidualnej. Idąc korytarzem, zapalałyśmy po drodze światła. Tego ranka jeszcze nikogo przed nami tu nie było.

– Tutaj, tutaj! – krzyknęła Anna, otwierając drugie drzwi po prawej stronie. Westchnęła zawiedziona, kiedy zorientowała się, że w pokoju jest tylko dziecięcy stolik z krzesełkami, nic ciekawego. Nie to co sala gimnastyczna.

– Świetny stolik do poczytania i rozłożenia gry – zauważyłam. – Cieszę się, że tu jesteśmy.

Anna spojrzała sceptycznie. Obeszła stolik i na podłodze za nim znalazła mały przezroczysty kubełek.

– Pani Christino, co to takiego?

– Dobre pytanie! To jest kubełek z... O rany! – Zerwałam się z krzesła.

– Kubełek z czym?

– Z ryżem – odparłam.

Anna przysiadła obok mnie na podłodze nagle zaciekawiona, co znajdziemy pod pokrywką.

– Pani Christino! Tu są dinozaury!

Zatopiła dłonie w ryżu, żeby wyłowić więcej figurek.

– Miłe w dotyku. – Dzieci o odmiennej wrażliwości sensorycznej z reguły uwielbiają zanurzać ręce w ryżu. To je koi i uspokaja.

Pokiwałam głową i roześmiałam się. Stało się jasne, że to właśnie o tym od pięciu tygodni usiłował mi powiedzieć Oliver! Wyczerpałam wszystkie inne możliwości. Nie chciał jeść ryżu. Nie chciał oglądać dinozaurów w książkach ani na filmach. Nic dziwnego, że tak się złościł, kiedy go nie rozumiałam. Chciał się bawić kubełkiem pełnym ryżu i zabawkowych dinozaurów.

Kiedy we wtorek Oliver pojawił się w poradni, czułam się jak mały dzieciak, który z najwyższym trudem usiłuje utrzymać tajemnicę. Posunęłam się nawet do tego, że schowałam kubełek za stosem stożków treningowych w sali gimnastycznej. Na widok Olivera chciało mi się wykrzyknąć: „Zagadka rozwiązana! Już wiem, że przez cały czas prosiłeś mnie o ten kubełek z ryżem i dinozaurami!”. Ale zamiast się odezwać, zaczekałam, czy Oliver znowu o niego poprosi. Przeszłam z chłopcem przez drzwi do sali sensorycznej krokiem bardziej niż zwykle sprężystym. Oliver swoim zwyczajem usiadł na huśtawce, stuknął w mówik, żeby włączyć ekran, i niczym w zegarku powiedział „ryż”.

– Ryż! No właśnie! Pobawmy się w ryżu! – zaproponowałam.

Oliver śledził mnie wzrokiem, kiedy szłam przez salę, żeby podnieść ukryty wcześniej kubełek. Zanim wróciłam do huśtawki, Oliver zaczął piszczeć z zachwytu, głośniej niż kiedykolwiek. Nabrał ryżu w dłonie, wyrzucił go radośnie w górę i zaczął gmerać w poszukiwaniu dinozaurów. Nie zważałam na to, że z miejsca narobił bałaganu, w końcu zasłużył na to radosne świętowanie po tylu tygodniach czekania, aż go zrozumiem. Podczas półgodzinnej sesji Oliver tylko raz przerwał ekstatyczną zabawę. Wyjął rękę z ryżu i delikatnie ścisnął mnie za ramię.

Kiedy opowiedziałam mamie Olivera i innym jego terapeutom, jaki był finał historii z ryżem, dowiedziałam się, że kilka miesięcy wcześniej chłopiec bawił się często kubełkiem ryżu z inną logopedką, która już nie pracowała w poradni. W ten sposób wyjaśniło się, dlaczego tylko mnie o to prosił. Mama Olivera była niezwykle poruszona, kiedy dotarło do niej, że przez ostatnie tygodnie chłopiec nie wypowiadał po prostu przypadkowych słów i że nie złościł się bez powodu. Spojrzała na syna z nowo odkrytą dumą i wielką ulgą w oczach. Obie wiedziałyśmy, raz na zawsze, że zmiana ustawień na jego urządzeniu była słuszną decyzją. Zobaczyłyśmy krótki przebłysk wiedzy, wytrwałości i potencjału Olivera i już nie mogłyśmy się doczekać, aż wreszcie dowiemy się, co jeszcze usiłował nam przekazać przez tak długi czas. Od tamtej pory na każdej sesji byłam otwarta na wszystkie możliwości związane z tym, co wiedział i co próbował zakomunikować. Żadne słowa, zwroty czy zdania nie były zakazane. Modelowałam mu wszystko, co tylko się dało. Oliver wkrótce przeszedł do tworzenia codziennie własnych dwu- i trzywyrazowych zwrotów i używania przymiotników takich jak „zły” i „dobry” do opisania znanych mu osób czy „śmieszny” po obejrzeniu ulubionych filmów. Raz nawet powiedział mi „logopedka chora”, kiedy wróciłam do pracy po przerwie spowodowanej grypą.

Moi profesorowie na uczelni często podkreślali, że w pracy z dziećmi wymagającymi alternatywnych i wspomagających metod komunikacji niezwykle ważne jest „zakładanie kompetencji”. Oznacza to, że prowadząc terapię, wychodzimy od podstawowego założenia, że każdy jest zdolny do uczenia się i każdy ma coś do powiedzenia. Nie da się poznać czyichś możliwości komunikacyjnych bez narzędzi i interwencji, których dana osoba potrzebuje do osiągnięcia sukcesu. Dla wszystkich innych Oliver był beznadziejnym przypadkiem. Rzekomo potrafił tylko naciskać guziki z pełnymi zdaniami, które wyrażały kilka jego życzeń. Jeżeli nie dostawał tego, co chciał, często wrzeszczał wniebogłosy, kopał i wyżywał się na otoczeniu. Pod powierzchnią tych zachowań tkwiło dziecko, którego nikt nie rozumiał, osoba z wielkim potencjałem. Chłopiec potrzebował po prostu szansy do nauki, odpowiednich pomocy i kogoś, kto by w niego wierzył. Jako studentka nie byłam w stanie w pełni ogarnąć sensu „zakładania kompetencji”. Ale w praktyce, widząc, co się wydarzyło, kiedy daliśmy Oliverowi prawdziwą szansę na opanowanie nowych słów i uwierzyliśmy w niego, zrozumiałam, jak wiele to może zmienić. Patrzyłam na niego, tak jak i na wszystkich moich podopiecznych, przez pryzmat jego ukrytych możliwości. Nie zakładałam z góry, co te dzieci mogą wiedzieć ani czego są w stanie się nauczyć. Wszystkim dzieciom, bez względu na ich niepełnosprawność, należy zapewniać sposobność uczenia się. Musimy brać pod uwagę ich możliwości, a nie ograniczenia. Z radością obserwowałam, co potrafiły wyrazić, kiedy dostawały prawdziwą szansę, by się uczyć. Cieszyła mnie moc przemiany tkwiąca w AAC. Miałam apetyt na więcej.

ROZDZIAŁ 2

Ozzie i Truman

– Dzyń, dzyń! – zadźwięczał dzwoneczek zawieszony na gałce drzwi wejściowych. Ozzie, jeden z dwóch psów rasy goldendoodle, które z moim chłopakiem Jakiem wzięliśmy na przechowanie, spoglądał na nas z wycieraczki.

Jake przykucnął przed Ozziem i podrapał białą, rozczochraną sierść.

– Znowu chcesz wyjść, koleżko? A dopiero co byliśmy na dworze.

Ozzie uniósł łapę i jeszcze raz potrącił dzwonek. On i jego „wspólnik w zbrodni” – Truman, czarny goldendoodle – nauczyli się dzwonić, kiedy chcieli wyjść za potrzebą. Powiesiliśmy im dzwonek na klamce, żeby mieli tak jak u siebie w domu.

– Ozzie coś bardzo lubi dzwonić tym dzwonkiem. Może chce wyjść na spacer – powiedziałam. – Zabierzesz ich razem?

Na dźwięk słowa „spacer” Truman natychmiast zeskoczył z kanapy i dołączył do Jake’a i Ozziego, którzy już stali pod drzwiami.

– To mi wygląda na „tak” – stwierdził Jake. – Wskakujcie w smycze.

W Omaha kończyła się zima. Zwały pośniegowego błota piętrzyły się wokół podwórek w naszym sąsiedztwie. Ozzie i Truman dyszeli z wywieszonymi na bok językami, szczęśliwi, że wyszli na powietrze i mogą penetrować nowe okolice.

Oba psy należały do mojej byłej superwizorki Mandy. Kiedy usłyszałam, że Mandy z rodziną wyjeżdża na weekend, skorzystałam z nadarzającej się okazji, żeby zaopiekować się jej rozbrykanymi czworonogami. Pilnowałam ich już kilka miesięcy wcześniej i uderzyło mnie, jak różne mają charaktery. Ozzie brał, co życie niesie, i całkiem dobrze przystosowywał się do zmian. Poza tym, że dzwonił, kiedy miał ochotę wyjść, prawie niczego więcej od nas nie żądał. Po prostu był i dotrzymywał nam towarzystwa. Truman za to miał w sobie więcej energii, ale i więcej niepokoju. Do wszystkiego podchodził z pewną nieufnością i cały czas był jakby spięty.

Jake też uwielbiał ich pilnować. Spotykaliśmy się już od jedenastu miesięcy i właśnie zamieszkaliśmy razem. Mój chłopak pochodził z małego miasteczka w Minnesocie, a do Omaha przeniósł się pięć lat wcześniej, żeby podjąć pracę jako analityk finansowy w dużym przedsiębiorstwie rolniczym. W dzieciństwie mieszkał z rodzicami na wsi i miał ważącego czterdzieści pięć kilo czarnego labradora, który wabił się Kirby. Kirby całe dnie hasał po lasach za domem, a w nocy sypiał w ocieplonej szopie. Pływał w stawie, łapał ryby i przynosił piłki do baseballa, które rodzina Jake’a rzucała głęboko w las, żeby pies miał się za czym uganiać. Wyprowadzanie psów na siku i spacer było dla Jake’a czymś zupełnie nieznanym.

Ja jako mała dziewczynka bardzo chciałam mieć psa, ale z powodu astmy miałam zakaz. Z braku żywego kudłatego czworonoga przez całe dzieciństwo gromadziłam niezliczone ilości piesków – pluszowych, plastikowych i nakręcanych. Kiedy byłam w drugiej klasie, rodzice zrobili mi niespodziankę i podarowali mi żółwia. Wyprowadzałam moją Shellie na trawnik przed domem, przyglądałam się, jak wykopuje dziury w rabatkach mamy, karmiłam ją, kąpałam i głaskałam po czerwono nakrapianej główce, kiedy tylko wychynęła ze skorupy. Ale choćbym nie wiem jak udawała, że Shellie jest psem, i choćbym nie wiem ile nazbierała zabawkowych piesków, pragnienie posiadania żywego szczeniaczka nigdy mnie nie opuściło.

Na szczęście kiedy skończyłam dziesięć lat, lekarz oficjalnie pozwolił mi mieć psa. Natychmiast zaczęłam się rozglądać za szczeniakiem, a nawet napisałam rozprawkę, by przekonać rodziców, że naprawdę powinnam go dostać. Tyle lat na to czekałam, że musiałam przeciągnąć ich na swoją stronę. I rzeczywiście, niedługo po zaprezentowaniu im mojej rozprawki pojawiła się u nas nowa domowniczka – słodka, wesoła suczka boksera, którą nazwaliśmy Wrigley.

Życie z pieskiem było pełne uroku. Małe, ruchliwe, śliniące się stworzonko weszło do rodziny i od razu się w nią wpasowało. Wrigley zadziwiała nas swoją inteligencją. Świetnie na przykład orientowała się w harmonogramie wyjazdów moich sióstr do college’u. Jak tylko zobaczyła, że któraś z nich wynosi walizki z podpiwniczenia, nie opuszczała jej na krok aż do samego wyjazdu. Czasami nawet kładła się w walizce podczas pakowania. Po wyjeździe dziewczyn Wrigley zawsze spędzała resztę dnia zwinięta w kłębek na łóżku jednej lub drugiej. Widocznie potrzebowała takiego rytuału, żeby pogodzić się z dłuższym rozstaniem.

Wrigley wiedziała też, że moja mama była jedyną konsekwentną strażniczką zakazu wchodzenia na kanapę. Kiedy tata zostawał z nami w domu, Wrigley swobodnie się tam mościła, dopóki nie usłyszała, że mama zajeżdża pod dom. Wtedy ulatniała się i jak gdyby nigdy nic grzecznie kładła się na swoim legowisku. Śmialiśmy się z tego wszyscy i nigdy nie wydaliśmy jej sekretu. Uwielbiałyśmy z siostrami namawiać Wrigley, żeby przyszła do nas na kanapę, kiedy mama była na górze albo w innym pokoju. Zachęcająco poklepywałyśmy poduchy, no, chodź, mała, wskakuj. Wrigley rozglądała się kilka razy z najwyższą ostrożnością, zanim się upewniła, że droga wolna.

Wrigley nieustannie miała ochotę bawić się albo wygrzewać w słońcu na podwórzu za domem. Jeżeli akurat oglądaliśmy telewizję, stawała przed ekranem i skomlała tak długo, aż jej ktoś nie wypuścił. Założę się, że gdyby miała dzwonek do sygnalizowania chęci wyjścia, jak Ozzie i Truman, to dźwięczałby on non stop. Co wieczór przed spacerem aż roznosiło ją z radości. Jak tylko mama brała do rąk słuchawki i zakładała tenisówki, Wrigley natychmiast się ożywiała i biegła do smyczy zawieszonej na wieszaku w korytarzu. Kiedy mama wreszcie zadawała pytanie, czy Wrigley chce iść na spacer, ta zaczynała się trząść z niecierpliwości i piszczała, dopóki drzwi się za nimi nie zamknęły. Była niezwykle żywiołowa i mądra.

Kiedy zaopiekowaliśmy się psami Mandy, Wrigley nie żyła już od kilku miesięcy. Odkąd umarła, tylko raz czy dwa odwiedziłam rodziców w Aurorze w stanie Illinois. Różnica dawała się boleśnie odczuć. Przez ponad trzynaście lat byłam przyzwyczajona do tego, że Wrigley witała mnie psimi pocałunkami, kiedy stawałam w drzwiach, wieczorami zakradała mi się do łóżka i wiecznie biegała po domu z zabawkami w pysku. Nie zdawałam sobie sprawy, jak ważną rolę odgrywała w naszej rodzinie, dopóki nie doświadczyłam martwej ciszy w domu po jej odejściu.

Po powrocie ze spaceru całą czwórką zgodnie wskoczyliśmy na kanapę, gotowi na chwilę relaksu.

Po chwili jednak Truman wrócił na podłogę i stanął na środku salonu.

– Co, Truman? – zapytałam. Truman kwilił jak przestraszone dziecko. – Hm, może woda się skończyła. – Pies potruchtał za mną do kuchni. – Nie, woda jest. I dopiero co byłeś na dworze, więc chyba jesteś wysikany. Głodny też nie, bo zmiotłeś całe śniadanie.

Musiał mieć jakiś powód do niepokoju. O czym myślał? Może o jakiejś zabawce, której nie zabraliśmy do nas? Co chciał wyrazić? Czy chciał wrócić do domu? Czy był zestresowany?

Truman nadal cichutko skomlał. „Może tęsknisz za swoją rodziną”, zastanawiałam się. Przykucnęłam przy nim, zaczęłam gładzić po pyszczku i zajrzałam mu w oczy.

– Co ci jest, piesku?

Przeszliśmy z kuchni do salonu.

– Nie mam pojęcia, co się dzieje. Oby się tylko nie rozchorował – zwróciłam się do Jake’a. Bardzo współczułam Trumanowi. To takie frustrujące, kiedy się usiłuje coś zakomunikować i nikt nas nie rozumie.

– E, nic mu nie jest. Na pewno chce się pobawić! – Jake zeskoczył z kanapy i pogonił za Trumanem po schodach na górę i z powrotem. Zanim się obejrzałam, Jake, Ozzie i Truman hasali jak zwariowani po całym domu, z salonu do kuchni, korytarza i jadalni. Za każdym razem, kiedy Jake brał zakręt, psy wpadały w poślizg na drewnianym parkiecie. Zeszłam im z drogi, ciesząc się tym przedstawieniem, ale coś nadal nie dawało mi spokoju. Jake wprawdzie odwrócił uwagę psów, ale ja wciąż nie wiedziałam, co trapiło Trumana i czego chciał.