Kto w Polsce ma HIV? - ebook

Zrozumieć HIV Kinga Dunin

Przy­zwy­cza­ili­śmy się już do my­śli, że HIV/AIDS nie jest w Pol­sce wiel­kim pro­ble­mem. 15 ty­się­cy za­ka­żo­nych, kil­ka ty­się­cy le­czo­nych naj­no­wo­cze­śniej­szy­mi środ­ka­mi – tyle stwier­dza­ją ofi­cjal­ne sta­ty­sty­ki. Ofi­cjal­na po­li­tycz­na po­praw­ność, nie­po­zwa­la­ją­ca styg­ma­ty­zo­wać ca­łych grup czy ka­te­go­rii spo­łecz­nych, woli mó­wić o „ry­zy­kow­nych za­cho­wa­niach”. Po­stę­py me­dy­cy­ny ze śmier­tel­nej za­ra­zy uczy­ni­ły z AIDS cho­ro­bę, z któ­rą moż­na żyć. Czy rze­czy­wi­ście jest aż tak do­brze? I czy rze­czy­wi­ście na­sza wie­dza ten te­mat nie jest już na­zna­czo­na żad­ny­mi ste­reo­ty­pa­mi?

Kto w Pol­sce ma HIV nie jest po­rad­ni­kiem, książ­ką z za­kre­su me­dy­cy­ny czy epi­de­mio­lo­gii, nie jest też re­por­ta­żem z ży­cia osób cho­rych, cho­ciaż ta­kie re­por­ter­skie frag­men­ty za­wie­ra. Jest pró­bą zro­zu­mie­nia cho­ro­by, któ­ra do­ty­czy nie tyl­ko or­ga­ni­zmu, ale też umy­słu. I nie tyl­ko umy­słu oso­by do­tknię­tej cho­ro­bą, ale tak­że „umy­słu” zbio­ro­we­go.

Nie jest to zresz­tą cha­rak­te­ry­sty­ką wy­łącz­nie HIV/AIDS. W przy­pad­ku czło­wie­ka cho­ro­ba za­gra­ża nie tyl­ko jego funk­cjo­no­wa­niu bio­lo­gicz­ne­mu, ale tak­że spo­łecz­ne­mu. Two­rzy toż­sa­mość od­zwier­cie­dla­ją­cą spo­łecz­ne wy­obra­że­nia na jej te­mat oraz in­dy­wi­du­al­ne jej prze­ży­wa­nie, a de­fi­ni­cje spo­łecz­ne by­wa­ją waż­niej­sze od me­dycz­nych. Za­nim roz­wi­nie się peł­no­obja­wo­wy AIDS, oso­ba za­ka­żo­na nie do­świad­cza żad­nych szcze­gól­nych do­le­gli­wo­ści, a cho­ro­ba dzie­je się w jej gło­wie, zaś ma­te­ria­łu do tego do­star­cza jej spo­łe­czeń­stwo.

AIDS ma kil­ku­dzie­się­cio­let­nią hi­sto­rię, w któ­rej spla­ta­ją się roz­ma­ite nar­ra­cje. To uprze­dze­nia, dys­kry­mi­na­cja, styg­ma­ty­za­cja. Co­ming out śro­do­wisk ge­jow­skich. Dys­kur­sy me­dycz­ne i re­li­gij­ne. Kul­tu­ro­we woj­ny. Roz­ma­ite dzia­ła­nia po­li­tycz­ne. Or­ga­ni­za­cje po­za­rzą­do­we, ru­chy spo­łecz­ne i lob­bing. Wie­dza, idee i prak­ty­ki spo­łecz­ne. Re­ak­cje cho­re­go są mi­kro­ko­smo­sem, w któ­rym ten ma­kro­ko­smos się od­bi­ja. Lek­tu­ra Kto w Pol­sce ma HIV? za­pra­sza czy­tel­ni­ka do sta­łe­go zmie­nia­nia per­spek­ty­wy: od in­dy­wi­du­al­nej do zbio­ro­wej, od zbio­ro­wej do in­dy­wi­du­al­nej. Ale to je­dy­ny spo­sób, żeby uchwy­cić, czym w isto­cie jest cho­ro­ba. Ma­rzy mi się, aby po tę książ­kę się­gnę­li le­ka­rze, nie tyl­ko za­kaź­ni­cy zaj­mu­ją­cy się AIDS, bo zro­zu­mie­nie tego me­cha­ni­zmu to krok do zro­zu­mie­nia pa­cjen­ta. I do tego, żeby le­czyć pa­cjen­ta, a nie tyl­ko cho­ro­bę.

Je­śli zro­zu­mie­my, czym jest HIV/AIDS, ko­lej na py­ta­nie, jak so­bie z nim ra­dzić. Czy ak­tu­al­nie sto­so­wa­ne me­to­dy są naj­bar­dziej ade­kwat­ne, in­sty­tu­cje i me­to­dy dzia­ła­nia do­brze do­sto­so­wa­ne do po­trzeb?

Ja­kub Ja­ni­szew­ski wpro­wa­dza nas w ko­smos zna­czeń zwią­za­nych z HIV/AIDS, opo­wia­da­jąc hi­sto­rię Ani, któ­ra ule­gła za­ka­że­niu. (Dla­cze­go? Była stu­dent­ką, z du­że­go mia­sta, po­win­na wie­dzieć, jak się za­bez­pie­czyć). Roz­po­zna­nie na­stą­pi­ło zbyt póź­no. (Dla­cze­go? Prze­cież już wszyst­ko wie­my). Po­in­for­mo­wa­na o wy­ni­kach te­stu, wpa­dła w de­pre­sję, więc ode­sła­no ją do szpi­ta­la psy­chia­trycz­ne­go bez ukoń­cze­nia dia­gno­sty­ki. (Dla­cze­go nikt nie umiał z nią po­roz­ma­wiać?) Kie­dy wresz­cie wdro­żo­no le­cze­nie, było już za póź­no. Po­zo­sta­je więc tyl­ko jed­no py­ta­nie: czy mu­sia­ła umrzeć? Jak wie­le czyn­ni­ków zło­ży­ło się na to tra­gicz­ne za­koń­cze­nie?

Co, ogól­nie rzecz uj­mu­jąc, może nam za­pew­nić zdro­wie i dłu­gie ży­cie? Na po­czą­tek do­bre geny. Poza tym jed­nak de­cy­du­je mnó­stwo czyn­ni­ków. Czę­sto naj­pierw przy­cho­dzą nam do gło­wy te, na któ­re mamy wpływ, zwią­za­ne ze sty­lem ży­cia. Nie pa­lić, pić umiar­ko­wa­nie, nie jeść sło­dy­czy ani ak­tu­al­nie uzna­nych za nie­zdro­we pro­duk­tów, nie stre­so­wać się, upra­wiać sport, ale bez prze­sa­dy. Kie­dy spoj­rzy­my na to z punk­tu wi­dze­nia wskaź­ni­ków spo­łecz­nych, zo­ba­czy­my, że zdro­wiu sprzy­ja lep­sze wy­kształ­ce­nie, bez­pie­czeń­stwo ma­te­rial­ne, za­miesz­ki­wa­nie w lep­szych dziel­ni­cach, bez­piecz­na, nie­wy­nisz­cza­ją­ca pra­ca, ży­cie w spo­łe­czeń­stwie o mniej­szym za­kre­sie nie­rów­no­ści, do­brze funk­cjo­nu­ją­ca służ­ba zdro­wia.

Wła­ści­wa po­li­ty­ka zdro­wot­na, zwal­cza­nie cho­rób wy­ma­ga uwzględ­nie­nia tych i wie­lu in­nych oko­licz­no­ści. Pro­pa­go­wa­nie wła­ści­wych za­cho­wań – czy bę­dzie to ogra­ni­cze­nie uży­wek, czy bez­piecz­ny seks – jest tyl­ko jed­nym z dzia­łań, od­wo­łu­ją­cym się do jed­nost­ko­wej ra­cjo­nal­no­ści. Sku­tecz­nym, je­że­li oso­by, do któ­rych skie­ro­wa­ny jest taki prze­kaz, mają wy­star­cza­ją­cy ka­pi­tał spo­łecz­ny, kul­tu­ro­wy i ma­te­rial­ny, aby po­ra­dy te za­sto­so­wać. Je­śli bu­du­ją swo­ją toż­sa­mość wo­kół „ra­cjo­nal­no­ści”. Je­śli ich sa­tys­fak­cja z ży­cia czy pra­cy za­chę­ca do tego, żeby jak naj­dłu­żej je za­cho­wać. Nig­dy jed­nak nie da się osią­gnąć sta­nu, w któ­rym wszy­scy będą żyli zgod­nie z tymi wska­za­nia­mi. Na­wet je­śli mniej osób pali, to wię­cej spę­dza go­dzi­ny przed mo­ni­to­rem kom­pu­te­ra. I w koń­cu – le­cze­nia nig­dy nie da się cał­ko­wi­cie za­stą­pić pro­fi­lak­ty­ką. Pro­pa­gan­da za­cho­wań proz­dro­wot­nych skie­ro­wa­na do ca­łe­go spo­łe­czeń­stwa musi mieć też swo­je wa­rian­ty skie­ro­wa­ne do spe­cy­ficz­nych śro­do­wisk, zo­rien­to­wa­ne na kon­kret­ne sy­tu­acje spo­łecz­ne. Kie­dy ostrze­ga­my „wszyst­kich” przed kon­tak­ta­mi z pro­sty­tut­ka­mi, sta­ją się one uoso­bie­niem nie­bez­pie­czeń­stwa, wro­giem z ze­wnątrz. A po­win­ny być gru­pą, któ­rej de­dy­ko­wa­ne są kom­plek­so­we dzia­ła­nia, da­le­ko wy­kra­cza­ją­ce poza pro­blem AIDS. Od­dzia­ły­wa­nie na za­cho­wa­nia jed­no­stek nie li­kwi­du­je po­trze­by dzia­łań o szer­szym wy­mia­rze spo­łecz­nym. Na­to­miast in­sty­tu­cje me­dycz­ne po­win­ny je­śli nie za­ak­cep­to­wać, to przy­najm­niej przy­jąć do wia­do­mo­ści fakt, że dla pa­cjen­tów zdro­wie jest tyl­ko jed­ną z war­to­ści, któ­ra może prze­gry­wać z in­ny­mi.

Ja­kub Ja­ni­szew­ski umiesz­cza pro­ble­ma­ty­kę AIDS wła­śnie w ta­kiej sze­ro­kiej per­spek­ty­wie. To, co wy­da­je się oczy­wi­ste w przy­pad­ku in­nych cho­rób, na­gle oka­zu­je się wca­le ta­kie nie być. O oso­bach za­ka­żo­nych wciąż my­śli­my jak o „głup­kach”, któ­rzy nie za­sto­so­wa­li wła­ści­wych za­bez­pie­czeń i te­raz po­no­szą tego kon­se­kwen­cje. Tak jak­by seks nie dział się w re­la­cjach z in­ny­mi, a był za­gad­nie­niem je­dy­nie tech­nicz­nym, w któ­rym sko­rzy­sta­nie z pre­zer­wa­ty­wy jest czę­ścią pro­ce­du­ry. Jak­by pod­sta­wo­wym pro­ble­mem każ­de­go nar­ko­ma­na było za­pew­nie­nie so­bie ste­ryl­ne­go sprzę­tu. Nie­ste­ty, re­al­ne sy­tu­acje ży­cio­we są dużo bar­dziej skom­pli­ko­wa­ne i ra­cjo­nal­no­ści też by­wa­ją róż­ne.

Jak to moż­li­we, że uchodź­cy po­li­tycz­ne­mu i dzia­ła­czo­wi na rzecz praw czło­wie­ka Si­mo­no­wi Mo­lo­wi uda­ło się za­ka­zić tyle świa­tłych ko­biet? Cze­mu nie po­my­śla­ły o za­bez­pie­cze­niu się? A je­śli po­my­śla­ły, cze­mu o tym nie mó­wi­ły? Bały się, że zo­sta­ną uzna­ne za ra­sist­ki? A może cho­dzi o wciąż tra­dy­cyj­nie poj­mo­wa­ne role płcio­we, gdzie od ko­bie­ty ocze­ku­je się ule­gło­ści? Albo o to, że tra­dy­cyj­nie to męż­czy­zna de­cy­du­je o uży­ciu pre­zer­wa­ty­wy? Wy­da­je mi się, że je ro­zu­miem i że ko­lej­na ak­cja pro­mu­ją­ca bez­piecz­ny seks nie­wie­le by tu zmie­ni­ła.

AIDS, jak każ­da cho­ro­ba, ma swo­ją spe­cy­fi­kę me­dycz­ną. Jest też spe­cy­ficz­nym kon­struk­tem spo­łecz­nym, za­wie­ra­ją­cym w so­bie wię­cej niż za­zwy­czaj emo­cji i zna­czeń. Nie jest jed­nak cho­ro­bą ab­so­lut­nie wy­jąt­ko­wą. Trak­to­wa­nie jej w ten spo­sób, co na po­cząt­ku, dało im­puls do wie­lu nad­zwy­czaj­nych dzia­łań; dziś może stać się prze­szko­dą w do­tar­ciu do tych, któ­rzy są naj­bar­dziej za­gro­że­ni, i spo­so­bem może ła­god­niej­szej, ale jed­nak styg­ma­ty­za­cji. Z dru­giej stro­ny po­zba­wie­nie jej tego wy­jąt­ko­we­go sta­tu­su gro­zi roz­pusz­cze­niem pro­ble­mu w po­wszech­nej by­le­ja­ko­ści służ­by zdro­wia i służb so­cjal­nych. Oraz wzmo­że­niem dys­kry­mi­na­cji.

Od­po­wiedź na py­ta­nie, czy my wszy­scy je­ste­śmy za­gro­że­ni, czy to oni – męż­czyź­ni upra­wia­ją­cy nie­bez­piecz­ny seks z męż­czy­zna­mi, pro­sty­tut­ki, nar­ko­ma­ni – są za­gro­że­niem dla nas, po­win­na chy­ba brzmieć: oni to też my. Są czę­ścią spo­łe­czeń­stwa, tak jak pa­la­cze na­ra­że­ni na raka płuc, oty­li ob­cią­ża­ją­cy swo­je ser­ca, nie­ostroż­ni kie­row­cy, lu­dzie upra­wia­ją­cy eks­tre­mal­ne spor­ty. Inna od­po­wiedź po­zo­sta­wi nas w za­klę­tym krę­gu ra­czej eg­zor­cy­zmo­wa­nia pro­ble­mu niż jego roz­wią­zy­wa­nia.Od Autora

To nie jest książ­ka od­po­wie­dzi. To jest książ­ka py­tań.

Nie mo­gło być in­a­czej. Nie na­pi­sał jej prze­cież ani le­karz spe­cja­li­zu­ją­cy się w cho­ro­bach za­kaź­nych, ani epi­de­mio­log, ani an­tro­po­log spo­łecz­ny, ani so­cjo­log me­dy­cy­ny. Nie le­gi­ty­mu­ję się żad­nym oko­ło­me­dycz­nym dy­plo­mem. Nie na­le­żę do żad­nych, na­wet nie­for­mal­nych or­ga­ni­za­cji zaj­mu­ją­cych się taką pro­ble­ma­ty­ką.

Nie je­stem tak­że oso­bą za­ka­żo­ną, choć aku­rat ten fakt wy­da­je mi się dru­go­rzęd­ny. Dzi­siaj, kie­dy książ­ka jest już go­to­wa, my­ślę, że mój sta­tus se­ro­lo­gicz­ny okre­śla mnie w dużo mniej­szym stop­niu, niż mi się to wy­da­wa­ło na po­cząt­ku pra­cy nad nią. Rów­no­cze­śnie są­dzę jed­nak, że gdy­bym był „plu­sem”, pi­sa­nie o Pol­sce w kon­tek­ście epi­de­mii by­ło­by dużo trud­niej­sze, a może na­wet nie­moż­li­we.

Je­stem na­to­miast ho­mo­sek­su­al­nym męż­czy­zną. Cza­sem wy­da­je mi się, że to moje pierw­sze i naj­bar­dziej pod­sta­wo­we oby­wa­tel­stwo. A sko­ro tak, to od­ruch stad­ny na­ka­zu­je mi dbać o mo­ich lu­dzi, zwa­żyw­szy, że HIV jak był, tak po­zo­stał jed­nym z głów­nych ge­jow­skich pro­ble­mów. To­też gdy my­ślę, dla kogo na­pi­sa­łem tę książ­kę (poza oczy­wi­stym stwier­dze­niem, że dla sie­bie sa­me­go), sko­ja­rze­nia pro­wa­dzą mnie wła­śnie w stro­nę męż­czyzn re­pre­zen­tu­ją­cych tę samą, co ja, mniej­szość. Do nich naj­bar­dziej chcia­łem do­trzeć, bo od nich się za­czę­ło – tak moje pi­sa­nie, jak i sama epi­de­mia.

Je­stem tak­że dzien­ni­ka­rzem. To za­wód wiecz­nych uczniów, wy­mą­drza­ja­cych się sa­mo­uków wal­czą­cych z wła­snym dy­le­tan­ty­zmem. W tym sen­sie to bar­dzo dzien­ni­kar­ska książ­ka. Chcę przez to po­wie­dzieć, że uczy­łem się hifa w trak­cie pi­sa­nia, co może być za­rów­no za­le­tą, jak i wadą.

Na ko­niec wresz­cie – je­stem de­biu­tan­tem. Kto w Pol­sce ma HIV? to moje naj­po­waż­niej­sze przed­się­wzię­cie ży­cio­we. Nig­dy wcze­śniej z żad­ną spra­wą nie wią­za­łem tyle sta­rań, na ni­czym tak mi nie za­le­ża­ło, jak wła­śnie na tym, by tę książ­kę na­pi­sać do­brze.

Nie wiem, czy się uda­ło, ale cie­szę się, że do­brną­łem do fi­na­łu. Nig­dy by do tego nie do­szło, gdy­by nie parę osób, któ­re ze­chcia­ły po­świę­cić mi swo­ją uwa­gę i czas.

Dzię­ku­ję Kasi Ma­li­now­skiej-Sem­pruch za po­moc, en­tu­zjazm i wszel­kie wspar­cie. Jo­an­nie Ga­łaj za to, że wie­le lat temu jako pierw­sza po­wie­dzia­ła mi, że HIV wią­że się ab­so­lut­nie ze wszyst­kim, nie­mal z każ­dą spra­wą spo­łecz­ną. Dzię­ki go­ścin­no­ści Car­la Har­ta mo­głem przez trzy ty­go­dnie zbie­rać ma­te­ria­ły w No­wym Jor­ku. Gdy­by nie po­moc Da­nie­la Wol­fe, nic nie zro­zu­miał­bym z epi­de­mii ame­ry­kań­skiej. Po­dob­nie jak smęt­ny był­by los mo­ich pol­skich do­cie­kań, gdy­by nie gro­no kil­ku­dzie­się­ciu ro­dzi­mych spe­cja­li­stów, któ­rzy ze­chcie­li udzie­lić mi wy­wia­dów. Je­stem im głę­bo­ko wdzięcz­ny.

Pra­gnę też po­gra­tu­lo­wać od­wa­gi oso­bom, któ­re na po­trze­by ni­niej­szej książ­ki zgo­dzi­ły się ano­ni­mo­wo opo­wie­dzieć swo­je hi­sto­rie. Dzię­ku­ję, że po­zwo­li­li­ście mi z nich sko­rzy­stać.

Na ko­niec pra­gnę po­dzię­ko­wać mo­jej przy­ja­ciół­ce Mag­da­le­nie Cha­ry­toń­czyk i pani Da­nu­cie Go­lec, dzię­ki któ­rym uda­ło mi się prze­trwać te kosz­mar­nie trud­ne dwa lata.PRAWA LICZB

Za­mor­do­wa­na dziew­czy­na nie daje mi spo­ko­ju. Po pierw­szym wstrzą­sie pra­wie nikt w szko­le o niej nie wspo­mi­na. Zu­peł­nie jak­by ta mała, po­zwa­la­jąc się za­bić, sama zro­bi­ła coś ha­nieb­ne­go. Zni­ka więc tam, do­kąd od­cho­dzi wszyst­ko, o czym nie wy­pa­da mó­wić, zni­ka ra­zem ze swo­im an­go­ro­wym swe­trem, ze swo­imi blond wło­sa­mi, swo­ją zwy­czaj­no­ścią.¹

Mar­ga­ret Atwo­od, Ko­cie oko

Na po­cząt­ku po­win­no być zero.

A wła­ści­wie trzy zera. Zero no­wych przy­pad­ków. Zero śmier­ci. Zero dys­kry­mi­na­cji. W tych trzech bo­skich od­sło­nach ry­su­je się zda­niem ONZ przy­szłość cho­ro­by zwa­nej AIDS. W maju 2011 roku do No­we­go Jor­ku zje­cha­li przed­sta­wi­cie­le nie­mal wszyst­kich rzą­dów na świe­cie, by oznaj­mić świa­tu po­trój­nie do­brą no­wi­nę². A może no­wen­nę? Bę­dzie­my te­raz przez wszyst­kie przy­pad­ki od­mie­niać zera, aż nam się zisz­czą. Prze­cież mo­gły­by – roz­waż­nie kiwa gło­wą za­cny bry­tyj­ski „The Eco­no­mist”. „Trzy­dzie­sta rocz­ni­ca od­kry­cia cho­ro­by – pi­sze ano­ni­mo­wy jak za­wsze w tym ty­go­dni­ku au­tor – przez nie­któ­rych jest trak­to­wa­na głów­nie jako świę­to kla­kie­rów. Ale woj­na z AIDS idzie le­piej, niż kto­kol­wiek mógł­by są­dzić. Dzie­sięć lat temu miesz­kań­cy nie­któ­rych kra­jów Afry­ki Sub­sa­ha­ryj­skiej byli ska­za­ni na śmierć. Te­raz licz­ba zgo­nów spa­da. W 2005 roku cho­ro­ba za­bi­ła 2,1 mi­lio­na lu­dzi. W 2009 roku, z któ­re­go dys­po­nu­je­my już wszyst­ki­mi da­ny­mi, oko­ło 1,8 mi­lio­na”³. Nie jest więc tak źle. Wszyst­ko już prze­cież wia­do­mo. Po pierw­sze, jak się nie za­ka­zić. Po dru­gie, jak nie umrzeć, je­śli pierw­sze się nie uda­ło. A po trze­cie? Ja­kie trze­cie? W ide­al­nej rze­czy­wi­sto­ści, gdzie nikt nie cho­ru­je i nikt nie umie­ra, nie ma kogo wi­nić za roz­no­sze­nie za­ra­zy. Styg­mat zni­ka.

Tak kie­dyś bę­dzie. To się kie­dyś uda. To jest moż­li­we. Tego się trzy­maj­my. Z trą­dem, dżu­mą i cho­le­rą pra­wie się uda­ło. Tu i ów­dzie lu­dzie wciąż cho­ru­ją i umie­ra­ją na te nie­mod­ne, przed­po­to­po­we cho­ro­by, ale jest ich tak nie­wie­lu, że wiel­ka po­li­ty­ka może ich nie uwzględ­niać. Wiel­ką po­li­ty­ką rzą­dzi prze­cież pra­wo wiel­kich liczb. A zero to po­tęż­na cy­fra, sym­bol po­cząt­ku, któ­ry tu­taj – w ję­zy­ku de­kla­ra­cji po­li­tycz­nych – może ozna­czać tak­że ko­niec.

Wła­śnie dla­te­go zero jest zbyt sil­ne. Świat wy­bie­ra słab­sze licz­by. Sta­nom Zjed­no­czo­nym pa­tro­nu­je na przy­kład dzie­wiąt­ka – w tym kra­ju sta­ty­stycz­nie co dzie­więć mi­nut do­cho­dzi do ko­lej­ne­go za­ka­że­nia HIV.

A Pol­ska? To póź­niej. Na ra­zie chcę pi­sać o je­dyn­ce. To do­bra licz­ba na po­czą­tek: po­je­dyn­czy przy­pa­dek w miej­sce zwie­lo­krot­nio­nych, ku­szą­cych zer.

Moja je­dyn­ka ma na imię Ania i gdy­by żyła, mia­ła­by dzi­siaj 32 lata. Ale nie żyje. 29 kwiet­nia 2010 roku zmar­ła na AIDS w jed­nym z łódz­kich szpi­ta­li. Nie ma Ani. Je­dyn­ka ga­śnie, w jej miej­sce po­ja­wia się zero.

– O tu, to tu – pani B., po­staw­na ko­bie­ta po pięć­dzie­siąt­ce, pro­wa­dzi mnie przez cmen­tarz. – To ten grób, tu wła­śnie leży moja cór­ka. Tu ją po­cho­wa­łam, za­raz obok mamy. Bo wie pan, pa­nie re­dak­to­rze, mama też zmar­ła z po­wo­du błę­du le­kar­skie­go – mówi pani B.

Mówi szyb­ko i bez pauz. Nie prze­ry­wa. Mówi i mówi, jak­by bar­dzo szyb­ko bie­gła przed sie­bie. Ma wy­so­ki głos, któ­ry chwi­la­mi jesz­cze się pod­no­si, ale nie drży. Na­wet gdy za­czy­na pła­kać, a od któ­re­goś mo­men­tu pła­cze nie­ustan­nie, za­le­wa się bez­gło­śny­mi łza­mi, dziar­sko mnie prze­ko­nu­jąc, że nie, nie bę­dzie się po­grą­ża­ła w ża­ło­bie, bo co by to dało, ona sa­mej sie­bie ta­kiej za­pła­ka­nej nie jest w sta­nie znieść.

– Więc mama zmar­ła, bo za póź­no wy­kry­to u niej za­pa­le­nie wy­rost­ka ro­bacz­ko­we­go. A cór­ka zmar­ła, bo le­ka­rze nie le­czy­li jej tak, jak po­win­ni, nie wy­kry­li u niej w porę, no nie­ste­ty, nie­ste­ty.

Grób jest nie­du­ży, z da­le­ka wy­glą­da, jak­by był przy­go­to­wa­ny tyl­ko dla jed­nej oso­by, i ma po­mnik w kształ­cie gi­gan­tycz­ne­go ser­ca. Pani B. sta­wia na pły­cie kwiat­ki oraz dwie za­baw­ki – pie­ska i kot­ka, zu­peł­nie jak­by tu le­ża­ło dziec­ko, a nie ktoś do­ro­sły.

– Cór­ka mi przy­pro­wa­dzi­ła psa i kot­ka, ja się te­raz nimi za nią opie­ku­ję, więc jej tu­taj ta­kie dwa przy­nio­słam – wy­ja­śnia pani B.

Nie wiem, co po­wie­dzieć, więc nic nie mó­wię. Przy­łą­czam się do tej nad­grob­nej krzą­ta­ni­ny, za­pa­lam znicz, któ­ry ku­pi­łem przed bra­mą. Z por­ce­li­tu spo­glą­da na mnie Ania. Tro­chę py­za­ta bu­zia dziew­czyn­ki, mało do­ro­sło­ści. Nie wy­glą­da na 29 lat.

Nie mam od­wa­gi o nic py­tać. Ale pani B. chce mó­wić.

– Pro­szę, pa­nie re­dak­to­rze – wy­cią­ga z to­reb­ki ko­lo­ro­wą fo­to­gra­fię. – Taka była.

O dziew­czy­nie z fo­to­gra­fii trud­no co­kol­wiek po­wie­dzieć. Sie­dzi na ska­łach w po­zy­cji, któ­rą moż­na okre­ślić jako ku­szą­cą. Gło­wa od­chy­lo­na do tyłu, przez roz­cię­cie w spód­ni­cy wi­dać pra­wie całe udo. Blond wło­sy zwią­za­ne w koń­ski ogon. To nie jest seks­bom­ba. Tak fo­to­gra­fu­ją się małe dziew­czyn­ki, kie­dy ba­wią się w do­ro­słe pa­nie, uda­jąc mo­del­ki.

Pani B. twier­dzi, że zdję­cie od­da­je cór­kę naj­peł­niej.

Pani B. ma róż­ne po­my­sły. Chce skar­żyć le­ka­rzy z łódz­kie­go szpi­ta­la im. Bie­gań­skie­go, ale też nie, wca­le nie, bo co to za ży­cie z nie­ustan­ną nie­na­wi­ścią? Pani B. nie ro­zu­mie, co się dzia­ło z jej cór­ką w cią­gu mie­sią­ca przed śmier­cią, ale też jest prze­świad­czo­na, że z me­dycz­ne­go punk­tu wi­dze­nia dzia­ło się nie to, co po­win­no. Pani B. nie może się po­go­dzić z tym, że jej cór­ka zmar­ła, ani z tym, na co zmar­ła. Pani B. wszyst­ko się już mie­sza, ale nie, nie bę­dzie bra­ła le­ków an­ty­de­pre­syj­nych. To trze­ba ja­koś prze­żyć na trzeź­wo.

Za­tem na trzeź­wo, moż­li­wie bli­sko fak­tów, dat i do­ku­men­tów. Oraz liczb, sko­ro już za­czą­łem od je­dy­nek i zer. Ania zmar­ła 29 kwiet­nia 2010 roku o go­dzi­nie 5.30 z po­wo­du na­głe­go za­trzy­ma­nia krą­że­nia. To tak zwa­na przy­czy­na bez­po­śred­nia – w kar­cie zgo­nu umiesz­czo­na na trze­ciej po­zy­cji. Dru­ga jest tak zwa­na przy­czy­na wtór­na – za­pa­le­nie płuc. I wresz­cie miej­sce pierw­sze na po­dium – „ze­spół na­by­te­go nie­do­bo­ru od­por­no­ści”, w skró­cie AIDS. Przy­czy­na wyj­ścio­wa.

W świe­cie me­dy­cy­ny, jak na­ucza dok­tor Ho­use i aka­de­mic­kie pod­ręcz­ni­ki, spra­wy klu­czo­we nie za­wsze są naj­le­piej wi­docz­ne. Bywa, że przy­kry­wa­ją je roz­licz­ne ta­jem­ni­cze ob­ja­wy. „AIDS jest kon­struk­cją kli­nicz­ną, re­zul­ta­tem wnio­sko­wa­nia. Toż­sa­mość swą czer­pie z obec­no­ści nie­któ­rych spo­śród dłu­giej i wciąż wy­dłu­ża­ją­cej się li­sty symp­to­mów” – pi­sa­ła Su­san Son­tag w 1988 roku⁴. Tłu­ma­cząc ję­zyk wy­so­kiej hu­ma­ni­sty­ki na bar­dziej po­tocz­ne ob­ra­zy, AIDS to stan bra­ku zdro­wia skut­ku­ją­cy po­dat­no­ścią na cały sze­reg scho­rzeń, z któ­rych każ­de może funk­cjo­no­wać jako osob­na, nie­za­leż­na jed­nost­ka cho­ro­bo­wa. Kon­ty­nu­ując za­ba­wę w zera i je­dyn­ki: AIDS to zero zdro­wia i licz­ne, sku­mu­lo­wa­ne je­dyn­ki. Albo jesz­cze za­baw­niej, je­śli w te­ma­cie cho­ro­by moż­na so­bie po­zwo­lić na ja­kie­kol­wiek żar­ty: gdy­by przy AIDS zie­le­nia­ło nam czo­ło i opa­da­ła po­wie­ka, le­ka­rze nie mie­li­by żad­nych wąt­pli­wo­ści, co do­le­ga pa­cjen­to­wi. Usły­sza­łem ta­kie zda­nie od jed­nej zna­jo­mej za­wo­do­wo zaj­mu­ją­cej się te­ma­ty­ką HIV. Po­śmia­li­śmy się chwi­lę.

Pe­cho­wo jed­nak Ania nie jest miesz­kan­ką na­sze­go żar­tu. Gdy­by sta­wi­ła się w przy­chod­ni z po­ziel­nia­łym czo­łem i za­kle­jo­nym okiem, jej przy­pa­dek za­pew­ne zo­stał­by po­trak­to­wa­ny z na­le­ży­tą po­wa­gą. Ale za­miast tego skar­ży­ła się na ba­nal­ne prze­zię­bie­nie ze ska­czą­cą go­rącz­ką, do­cho­dzą­cą chwi­la­mi do 39ºC. W po­ło­wie mar­ca le­karz z re­jo­nu za­pi­sał an­ty­bio­tyk, ale lek nie po­dzia­łał. Dwa ty­go­dnie póź­niej przy­szła więc po­now­nie i do­sta­ła skie­ro­wa­nie do szpi­ta­la.

Cho­ra lat 29 zgło­si­ła się do Izby Przy­jęć z po­wo­du trwa­ją­cej od ty­go­dnia in­fek­cji dróg od­de­cho­wych (zap. oskrze­li), z to­wa­rzy­szą­cą szyb­szą czyn­no­ścią ser­ca, go­rącz­ką, męcz­li­wo­ścią. Le­czo­na am­bu­la­to­ryj­nie an­ty­bio­ty­kiem – bez efek­tów (na­zwy nie pa­mię­ta), od wczo­raj włą­czo­ny Au­gmen­tin, po któ­rym czu­je się le­piej (przy­ję­ła 2 ta­blet­ki). W IP tem­pe­ra­tu­ra 37,4ºC. Mimo in­fek­cji cho­dzi­ła na uczel­nię, nie le­ża­ła w łóż­ku. W chwi­li obec­nej brak bez­względ­nych wska­zań do ho­spi­ta­li­za­cji w Od­dzia­le Cho­rób We­wnętrz­nych, od­po­czy­nek, dal­sza opie­ka am­bu­la­to­ryj­na.

Tak roz­po­czy­na się jej szpi­tal­na Hi­sto­ria Cho­ro­by. Trzy pli­ki ba­dań, za­le­ceń i ob­ser­wa­cji spo­rzą­dzo­ne w trak­cie trzech ko­lej­nych po­by­tów szpi­tal­nych, któ­re przy­tra­fi­ły się Ani, za­nim sama nie­odwo­łal­nie tra­fi­ła do hi­sto­rii. W su­mie sto stron. Któ­re­goś dnia przy­szły pocz­tą, wy­sła­ne przez pa­nią B. „Je­śli spra­wa ta po­mo­że in­nym z tą cho­ro­bą, to do­brze” – na­pi­sa­ła w do­łą­czo­nym li­ście.

Trzy po­by­ty szpi­tal­ne i sto stron ba­dań. Cze­mu aż tyle? Po ko­lei, je­ste­śmy do­pie­ro na po­cząt­ku. Po­cząt­ku cze­go? Po­cząt­ku koń­ca. Jest 1 kwiet­nia – dzień po­nu­rych żar­tów, po­chwa­ła kpi­ny i nie­do­wie­rza­nia.

Cho­ra lat 29, z wy­wia­du od 2 ty­go­dni go­rącz­ka, dusz­no­ści, okre­so­wo uczu­cie ko­ła­ta­nia ser­ca. Le­czo­na am­bu­la­to­ryj­nie – Au­gmen­tin, Fro­mi­lid – bez po­pra­wy. Kon­sul­to­wa­na 2x in­ter­ni­stycz­nie w Izbie Przy­jęć tu­tej­sze­go szpi­ta­la, z po­dej­rze­niem za­pa­le­nia płuc oraz za­pa­le­niem m. ser­co­we­go. Wy­ko­na­no echo ser­ca – bez zmian, EF – 67%, CRP – 27,1; WBC – 4300, Tro­po­mi­na – ujem­na.

Jest tak­że ad­no­ta­cja, że zgo­dzi­ła się na ba­da­nie na HIV. Po­ni­żej pod­pis. Krzy­we, dzie­cin­ne pi­smo, wy­raź­ne li­ter­ki, jed­na sta­wia­na po dru­giej. I za­raz po­tem ner­wo­we ba­zgro­ły le­kar­skie, trze­ba je roz­szy­fro­wy­wać pod mi­kro­sko­pem. Dużo kar­tek z wy­ni­ka­mi, dużo ba­dań. Ale po­byt krót­ki, tyl­ko dwa dni.

Ro­zu­mie pani coś z tego, pani B.?

Pani B. krę­ci gło­wą, łzy pły­ną po twa­rzy.

– Nie wiem, nie wiem, nie wiem – po­wta­rza.

W gło­sie sły­chać obu­rze­nie i upór. Nie wia­do­mo, cze­go i komu od­ma­wia, kie­dy tak prze­czą­co krę­ci gło­wą. Ale tu nie cho­dzi o py­ta­nie, któ­re za­da­łem. To pro­test wo­bec cze­goś in­ne­go.

Szu­kam więc da­lej w Hi­sto­rii Cho­ro­by. Taka hi­sto­ria to opo­wieść o szpi­tal­nych przy­pad­kach ludz­kie­go cia­ła. Kon­takt? Lo­gicz­ny. Świa­do­mość? Przy­tom­ny. Uło­że­nie cia­ła? Do­wol­ne. Obrzę­ki? Nie stwier­dza się. Stan ogól­ny? Za­do­wa­la­ją­cy.

Kogo za­do­wa­la stan czło­wie­ka, któ­ry leży w szpi­ta­lu?

Pod­łą­cze­nie kro­plów­ki – trzy razy dzien­nie. Po­da­nie le­ków do­żyl­nie – raz dzien­nie. Po­bra­nie krwi – trzy razy dzien­nie. Edu­ka­cja pa­cjen­ta – raz dzien­nie.

Cie­ka­we, cze­go mo­gli ją na­uczyć?

Stan cho­rej nie uległ zmia­nie, do­le­gli­wo­ści bó­lo­wych nie po­da­je. Rano tem­pe­ra­tu­ra cia­ła 37,2.

Po­siew tle­no­wy ręka pra­wa. Ujem­ny. Po­siew tle­no­wy ręka lewa. Ujem­ny. Pro­te­ino­gram. Biał­ko cał­ko­wi­te. 7,20 g/dl. Prze­ciw­cia­ła anty-HCV. Ujem­ny. OB. 80 mm/h. Czas pro­trom­bi­no­wy. 11,9 sek. Ga­zo­me­tria. Wy­nik ba­da­nia ra­dio­lo­gicz­ne­go: obu­stron­ne zgęsz­cze­nia, więk­sze po stro­nie pra­wej o cha­rak­te­rze śród­miąż­szo­wych zmian za­pal­nych. Prze­po­na i kąty wol­ne. Syl­wet­ka ser­ca w gra­ni­cach nor­my.

Jest też wy­nik ba­da­nia na HIV. A wła­ści­wie dwa wy­ni­ki. Pierw­szy po­cho­dzi z te­stu prze­pro­wa­dzo­ne­go jesz­cze 1 kwiet­nia, tuż po tym, jak Ania tra­fi­ła do szpi­ta­la.

Ma­te­riał: su­ro­wi­ca. Przy­ję­ty: 15.42. Wy­nik te­stu: pro­szę o dru­gą pró­bę krwi.

Dru­gi wy­nik po­cho­dzi z na­stęp­ne­go dnia.

Ma­te­riał: su­ro­wi­ca. Przy­ję­ty do ba­da­nia o 13.10. Wy­nik te­stu: Do­dat­ni.

Wła­śnie wte­dy coś się sta­ło.

„Cho­ra o 13.30 zo­sta­ła prze­nie­sio­na do szpi­ta­la psy­chia­trycz­ne­go” – wpi­sa­ła czy­jaś za­ma­szy­sta dłoń w Ob­ser­wa­cjach Pie­lę­gniar­skich.

Pro­ce­du­ra te­sto­wa­nia na HIV ma swój po­rzą­dek. Naj­pierw wy­wiad. Po­tem po­bra­nie krwi do te­stu prze­sie­wo­we­go. Prób­ka tra­fia do ma­szy­ny. Je­śli wy­nik jest ujem­ny – ko­niec dia­gno­sty­ki; je­śli do­dat­ni – bada się dru­gą pró­bę. Gdy dru­gie po­dej­ście po­now­nie daje plus, robi się test po­twier­dze­nia – We­stern Blot lub PCR. Bar­dziej pre­cy­zyj­na i droż­sza tech­no­lo­gia po­zwa­la wy­klu­czyć po­mył­kę. Te­sty prze­sie­wo­we są prost­sze, tań­sze, bar­dzo czu­łe. By nie prze­oczyć za­ka­że­nia HIV, po­sta­no­wio­no prze­do­brzyć, mogą więc da­wać wy­ni­ki do­dat­nie tak­że w przy­pad­ku cho­rób wą­tro­by, in­fek­cji wi­ru­so­wych, cią­ży i nie­któ­rych szcze­pień. Dla­te­go wy­ni­ki do­dat­nie się po­wta­rza i nig­dy nie daje się ich pa­cjen­to­wi do ręki. Trze­ba wy­klu­czyć po­mył­kę – lu­dzie tak bar­dzo boją się hifa, że wy­nik fał­szy­wie do­dat­ni może kosz­to­wać ich zbyt wie­le, z ży­ciem włącz­nie. Zda­rza­ły się prze­cież sa­mo­bój­stwa.

No wła­śnie, sa­mo­bój­stwa.

Przy prze­no­si­nach do szpi­ta­la psy­chia­trycz­ne­go ad­no­ta­cja:

29 let­nia pa­cjent­ka zo­sta­ła przy­ję­ta do klin­ki z po­wo­du sta­nów go­rącz­ko­wych utrzy­mu­ją­cych się od po­nad dwóch ty­go­dni. Dia­gno­sty­ka nie zo­sta­ła za­koń­czo­na (ba­da­nia w toku – zo­sta­ną prze­ka­za­ne te­le­fo­nicz­nie). Ze wzglę­du na znacz­ne za­bu­rze­nia na­stro­ju i my­śli sa­mo­bój­cze pa­cjent­ka zo­sta­je prze­wie­zio­na do Izby Przy­jęć Szpi­ta­la Ba­biń­skie­go ce­lem kon­sul­ta­cji psy­chia­trycz­nej i ewen­tu­al­nej ho­spi­ta­li­za­cji.

Roz­po­zna­nie: uszko­dze­nie wą­tro­by, nie­do­krwi­stość, stan go­rącz­ko­wy, za­bu­rze­nia na­stro­ju.

Pani B., ale dla­cze­go prze­nie­śli ją do psy­chia­try­ka?

– Oni chy­ba uwa­ża­li, że ona sama so­bie tę go­rącz­kę wy­wo­łu­je – od­po­wia­da gniew­nie pani B. – Ja in­ne­go sen­su tej de­cy­zji nie wi­dzę.

Pró­bu­ję od­two­rzyć Anię z opo­wie­ści jej mat­ki i z le­kar­skich opi­sów. Pa­tro­nu­je mi przy­gnę­bie­nie i dok­tor Ho­use, któ­ry każe wie­rzyć wy­ni­kom ba­dań, nie hi­sto­riom ro­dzin­nym. Mam nie ufać pani B? Ależ ufam. Tyle tyl­ko, że cier­pie­nie za­bu­rza pole wi­dze­nia. Mam ufać temu, co le­ka­rze za­pi­sa­li w kar­cie? Prze­cież to Pol­ska, nie Ame­ry­ka.

Skąd za­ła­ma­nie ner­wo­we Ani?

Wer­sja pani B.: nie było za­ła­ma­nia ner­wo­we­go, byli źli le­ka­rze i ich nie­od­po­wie­dzial­ne de­cy­zje.

Wnio­ski z do­ku­men­ta­cji me­dycz­nej: za­ła­ma­nie ner­wo­we przy­szło na naj­trud­niej­szym eta­pie dia­gno­sty­ki HIV. Tuż po ba­da­niach prze­sie­wo­wych, ale przed te­stem po­twier­dze­nia. Wie­dzia­ła, że ba­da­nie zo­sta­nie wy­ko­na­ne. Pod­pi­sa­ła zgo­dę na jego prze­pro­wa­dze­nie. Bała się, wszy­scy się boją. Cze­ka­ła na wy­nik, bo wszy­scy cze­ka­ją. Za­miast tego po­bra­no jej krew po raz ko­lej­ny. Py­ta­ła cze­mu. Mo­gli od­po­wie­dzieć co­kol­wiek. Zwy­kle mó­wią, że zro­bił się skrzep. Albo że ma­te­riał uległ za­nie­czysz­cze­niu, no wie pani, jak to jest. Prze­czu­wa­ła, że dzie­je się coś nie­do­bre­go. Za­ła­ma­ła się, gdy oka­za­ło się, że wy­nik jest po­zy­tyw­ny.

Ele­men­tarz pra­cow­ni­ków służ­by zdro­wia wi­nien gło­sić, że w przy­pad­ku ba­dań na HIV wy­ni­ków te­stu prze­sie­wo­we­go się nie wy­da­je. Cze­ka się na wy­nik te­stu po­twier­dze­nia. Ale po­wie­dzieć coś trze­ba, bo cze­ka­nie jest za­bój­cze. Jak dłu­go moż­na zby­wać ko­goś, kto bar­dzo chce wie­dzieć?

Agniesz­ka Wa­len­dzik-Ostrow­ska, pe­da­goż­ka pra­cu­ją­ca w kie­lec­kim Punk­cie Ano­ni­mo­we­go Te­sto­wa­nia:

– Nie ma roz­wią­za­nia ide­al­ne­go. W gro­nie pra­cow­ni­ków punk­tów za­sta­na­wia­li­śmy się czę­sto, czy mó­wić pa­cjen­to­wi, że mamy skrzep, krew się zhe­mo­li­zo­wa­ła i trze­ba ba­da­nie po­wtó­rzyć, czy też prze­ka­zy­wać, że prób­ka tra­fi­ła do dal­szej dia­gno­sty­ki. Jed­ni twier­dzą: mó­wić uczci­wie pa­cjen­to­wi, jak leci; inni: nie stre­so­wać go. W grun­cie rze­czy jed­nak wszyst­ko za­le­ży od pa­cjen­ta. Je­den po­wie, że chce wszyst­ko wie­dzieć, ale kie­dy usły­szy praw­dę, to ją od­rzu­ca, ona go prze­ra­sta. Wkra­cza­my w za­wi­ło­ści psy­chi­ki ludz­kiej. Ja sama nie wiem, cze­go bym chcia­ła, gdy­bym zna­la­zła się na miej­scu ko­goś, kto cze­ka na po­wtór­ny wy­nik te­stu⁵.

Cze­go chcia­ła Ania? Chcia­ła wie­dzieć, czy po­czę­sto­wa­no ją wie­dzą, któ­rej nie unio­sła?

Do szpi­ta­la im. J. Ba­biń­skie­go tra­fia „płacz­li­wa, roz­trzę­sio­na, osła­bio­na, na­sta­wie­nie ksob­ne”. W ru­bry­ce „Stan Psy­chicz­ny” zo­sta­ła opi­sa­na jako oso­ba „w nie­po­ko­ju, sku­pio­na na so­bie i swo­ich do­le­gli­wo­ściach. Ne­gu­je my­śli S, zgła­sza nie­po­kój zwią­za­ny z lę­ka­mi o swo­je zdro­wie. 25 mg hy­drok­sy­zy­ny do­ust­nie. T. cia­ła 37,9. Dzie­cin­na w za­cho­wa­niu, przy­kry­ta koł­drą pod samą szy­ję, bo boi się, że się za­ra­zi. Pro­si o coś sku­tecz­ne­go na nie­po­kój. Otrzy­ma­ła 1 mg Lo­ra­fe­nu. Po raz pierw­szy ho­spi­ta­li­zo­wa­na w od­dzia­le psy­chia­trycz­nym. Lat 29, dzie­ci nie ma. Miesz­ka z dziad­ka­mi”.

Da­lej jest coś o mat­ce, ale opis zry­wa się w po­ło­wie zda­nia. Pani B. w li­ście wy­ja­śnia: „po­zwo­li­łam so­bie wy­jąć parę stron za­wie­ra­ją­cych wy­nu­rze­nia cór­ki, bo to tyl­ko jej ży­cie”.

Pani B. nie chce mó­wić. Trud­no. Pani B. ma do tego pra­wo.

Wiem, ja­kie Ania bra­ła leki, ile wa­ży­ła, jaką mia­ła tem­pe­ra­tu­rę i że przy pierw­szym ba­da­niu była „pra­wi­dło­wo zo­rien­to­wa­na we wszyst­kich kie­run­kach”. Wiem też, że cha­rak­te­ry­zo­wa­ła ją „oso­bo­wość bier­no-agre­syw­na” i że zda­niem szpi­tal­ne­go psy­cho­lo­ga po­win­na cho­dzić na psy­cho­te­ra­pię.

Nie wiem tyl­ko, co my­śla­ła.

Nie wiem, z ja­kie­go po­wo­du te my­śli były eso­wa­te. Słyn­ne psy­chia­trycz­ne „my­śli S”, gdzie li­ter­ką „S” z nie­spo­ty­ka­nym u me­dy­ków tak­tem za­stą­pio­no „sa­mo­bój­stwo”. Zu­peł­nie jak­by mó­wie­nie o tej ra­dy­kal­nej for­mie au­to­de­struk­cji wy­ma­ga­ło skrom­ne­go spusz­cza­nia rzęs i po­wo­do­wa­ło pa­nień­skie ru­mień­ce.

W trak­cie po­by­tu w szpi­ta­lu psy­chia­trycz­nym po­ja­wia się wy­nik te­stu We­stern Blot. Nie ma już naj­mniej­szych wąt­pli­wo­ści, że to HIV. Przy­szła w trak­cie dia­gno­sty­ki, wy­szła zdia­gno­zo­wa­na, ale za to „po za­sto­so­wa­nym le­cze­niu po­god­na, bez my­śli S”. Oraz na środ­kach usy­pia­ją­cych, an­ty­de­pre­san­tach i le­kach sta­bi­li­zu­ją­cych na­strój. Trium­fal­nie moż­na ją przy­wró­cić od­dzia­ło­wi za­kaź­ne­mu, tam, gdzie cze­ka­ją ją dal­sze nie­spo­dzian­ki.

A tak­że pre­zen­ty.

Zbli­ża­ją się prze­cież 29 uro­dzi­ny. Wraz z za­koń­czo­ną dia­gno­sty­ką, stwier­dza­ją­cą już nie HIV, a peł­no­obja­wo­wy AIDS – w jej przy­pad­ku wy­zna­czo­ny przez za­pa­le­nie płuc, za­pa­le­nie siat­ków­ki obu oczu, tok­so­pla­zmo­zę i cy­to­me­ga­lię – z tym wszyst­kim zo­sta­nie wresz­cie włą­czo­na w le­cze­nie an­ty­re­tro­wi­ru­so­we.

Na­sze naj­więk­sze kra­jo­we osią­gnię­cie. Leki ARV. Za dar­mo. Z pie­nię­dzy po­dat­ni­ków. Cie­szysz się? To prze­cież dzień po two­ich 29 uro­dzi­nach. Bę­dziesz żyła, wiesz? Je­steś wdzięcz­na?

Wy­ra­żam zgo­dę na włą­cze­nie le­cze­nia an­ty­re­tro­wi­ru­so­we­go, a tak­że na prze­ka­za­nie mo­je­go nu­me­ru PE­SEL do Mi­ni­ster­stwa Zdro­wia i KC ds. AIDS ce­lem mo­ni­to­ro­wa­nia roz­li­cza­nia le­ków an­ty­re­tro­wi­ru­so­wych. Je­stem po­in­for­mo­wa­ny/a o celu le­cze­nia i ewen­tu­al­nych ob­ja­wach ubocz­nych.

Pod­pi­sa­no: Ania.

Bę­dziesz żyła, wiesz?

Ale ta­kie cho­ro­wa­nie, choć za dar­mo, to prze­cież nie tyl­ko przy­jem­no­ści. Są tak­że obo­wiąz­ki.

Oświad­czam, że zo­sta­łam po­in­for­mo­wa­na o za­ka­że­niu, któ­re może prze­no­sić się dro­gą kon­tak­tów sek­su­al­nych, o środ­kach ostroż­no­ści za­po­bie­ga­ją­cych prze­nie­sie­niu tego za­ka­że­nia na inne oso­by oraz o ko­niecz­no­ści zgło­sze­nia się do le­ka­rza part­ne­ra/ów sek­su­al­nych.

Pod­pi­sa­no: Ania.

Żeby jej się nie zda­wa­ło, że cho­ru­je dla przy­jem­no­ści. Żeby mia­ła ja­sność, że cho­ru­je się od­po­wie­dzial­nie w ob­li­czu le­ka­rzy, szpi­ta­la, kra­ju i by­łych ko­chan­ków. Że są na to pa­ra­gra­fy i za­pi­sy usta­wo­we.

Ale nie. Z tobą dzie­je się coś dziw­ne­go. Słab­niesz. Stan cho­rej cięż­ki. Ospa­ła, apa­tycz­na. Ko­lej­ne ba­da­nia. Bron­cho­sko­pia. Po niej wy­mio­ty. Zmę­cze­nie.

Wy­glą­da na to, że koń­czy­my. Cho­ciaż wła­śnie przy­szły leki. Mie­siąc po tym, jak oka­za­ło się, że jest za­ka­żo­na, dwa ty­go­dnie po tym, jak oka­za­ło się, że jest bar­dzo źle. Licz­ba ko­mó­rek CD4 – klu­czo­wych w prze­bie­gu za­ka­że­nia – za­le­d­wie 11 na mi­li­litr sze­ścien­ny krwi. U względ­nie zdro­we­go czło­wie­ka waha się mię­dzy 500 a 2000.

Vi­re­ad, Ka­le­tra, Epi­vir. Ach, te leki. Pięk­ne na­zwy, jak­by cho­dzi­ło o wróż­ki lub bó­stwa z po­wie­ści Tol­kie­na. Dziel­ny ry­cerz Vi­re­ad. Bo­gi­ni Ka­le­tra. Król Epi­vir.

Po co to pi­szesz, te por­no­gra­fie szpi­tal­ne­go umie­ra­nia? Za mało wo­kół cier­pie­nia, chcesz wię­cej mię­snych ob­ra­zów? Wiesz przy­najm­niej, jak się za­ka­zi­ła?

Wiem.

Pa­cjent­ka ne­gu­je przyp. kont. sex w cią­gu ostat­nie­go roku. Wcze­śniej ry­zyk. zach. sex. (z 10 part­ne­ra­mi, sto­sun­ki bez pre­zer­wa­ty­wy). 2 cią­że → dwa sztucz­ne po­ro­nie­nia 2005. 2006. Pali: ne­gu­je. Pije: 2 piwa, 1 but. wina / mie­siąc. Inne używ­ki: am­fe­ta­mi­na, exta­sy, ma­ri­hu­ana przez 3 lata do 2006 r. Ne­gu­je do­żyl­ne przyj­mo­wa­nie nar­ko­ty­ków.

Czy to tego nie chcia­ła mi pani po­wie­dzieć, pani B.?

Ania. Dzie­cin­na bu­zia. Dzie­cin­ne za­cho­wa­nie. Przy­kry­ta koł­drą pod bro­dę. Zdol­na stu­dent­ka z my­śla­mi S. Ko­tek i pie­sek. Dwie cią­że. 24 lata. 25 lat. Dwa sztucz­ne po­ro­nie­nia. Nar­ko­ty­ki roz­ryw­ko­we. 10 part­ne­rów. Pra­wa liczb. Je­dyn­ki, zera i inne.

Czy mia­ła­byś mi coś jesz­cze do opo­wie­dze­nia, Aniu? Ty­sią­ce rze­czy. Mo­gli­by­śmy ga­dać ca­ły­mi no­ca­mi. Ale jest śro­da 28 kwiet­nia 2010 roku. Pora spać.

Cho­ra nadal osła­bio­na i apa­tycz­na, w nocy spa­ła z prze­rwa­mi. O go­dzi­nie 21.00. temp 36,2. Do­le­gli­wo­ści bó­lo­wych nie po­da­je. O go­dzi­nie 23.50 cho­ra ob­la­na po­tem, od­dech przy­spie­szo­ny, mo­ni­to­ro­wa­na ak­cja ser­ca w gr. 130–135. Leki po­da­no w/g za­le­ceń le­kar­skich. O go­dzi­nie 3.30 ak­cja ser­ca 140. 5.30 – lek. dy­żur­ny stwier­dził zgon.

Pani B. mówi, że nig­dy so­bie nie wy­ba­czy.

– Nic nie mo­gła pani zro­bić, pani B.

– Mo­głam. Nie wy­ba­czę so­bie, że kie­dy po­wie­dzia­ła, że ją te­stu­ją na HIV, za­py­ta­łam: „To z kim ty się pie­przy­łaś?!”. Po­tem tra­fi­ła do psy­chia­try­ka. Nie roz­ma­wia­ły­śmy o HIV. Ja się tyl­ko do­my­śla­łam. Któ­re­goś dnia po­wie­dzia­łam do niej: „Nie martw się, ja­koś to się uło­ży, bę­dzie do­brze”, i wy­da­wa­ło się, że ona też tak my­śli.

Dzie­cin­na, przy­kry­ta koł­drą po szy­ję, boi się, że się za­ra­zi.

Hi­sto­ria Cho­ro­by. Por­no­gra­fia liczb, eko­no­mia umie­ra­nia.

Dok­tor nauk me­dycz­nych Do­ro­ta Ro­gow­ska-Szad­kow­ska z Uni­wer­sy­te­tu Me­dycz­ne­go w Bia­łym­sto­ku za­sta­na­wia się:

– Jak to jest, że dziew­czy­nę z „za­bu­rze­nia­mi na­stro­ju” prze­ka­za­no na psy­chia­trię – tak na­pi­sa­no w epi­kry­zie zgo­no­wej. Jak nie zo­ba­czo­no związ­ku przy­czy­no­wo-skut­ko­we­go mię­dzy te­stem na HIV a po­gor­sze­niem na­stro­ju? Jak moż­na było na tej psy­chia­trii, po uzy­ska­niu te­stu po­twier­dza­ją­ce­go za­ka­że­nie, nie skon­sul­to­wać ze spe­cja­li­stą, nie zro­bić pod­sta­wo­wych ba­dań, a ozna­cze­nia CD4 przede wszyst­kim? Wte­dy moż­na by­ło­by za­cząć wcze­śniej le­cze­nie. Może był­by cień szan­sy. Nig­dzie nie ma in­for­ma­cji, po co ro­bio­no po­sie­wy z koń­czyn gór­nych, choć w ob­ser­wa­cjach pie­lę­gniar­skich skar­ży­ła się na bóle nóg. Te ob­ser­wa­cje też są cie­ka­we – stan pa­cjent­ki śred­nio-cięż­ki, przez parę dni się nie zmie­nia, i na­gle zgon… Na mój gust sek­cja nie była zro­bio­na zbyt do­kład­nie, nie po­twier­dzo­no żad­nej cho­ro­by wskaź­ni­ko­wej AIDS, a prze­ga­pie­nie za­wa­łu za ży­cia to in­te­re­su­ją­ce. Do­ku­men­ta­cja me­dycz­na to nie miej­sce na wzru­sze­nia, ale go­to­we drucz­ki ze zgo­dą na wzię­cie na sie­bie od­po­wie­dzial­no­ści za cały świat (nie za­ka­zi, po­go­ni na ba­da­nia wszyst­kich part­ne­rów) to gru­ba prze­sa­da. Zwłasz­cza że nie wspo­mnia­no, w jaki spo­sób prze­ka­za­no jej in­for­ma­cję o za­ka­że­niu⁶.

Po co ty to pi­szesz? Chcesz do­wieść, że moż­na umrzeć na AIDS?

Parę mie­się­cy temu spo­tka­łem Polę, bo­ha­ter­kę mo­je­go re­por­ta­żu o swin­ge­rach – pa­sjo­na­tach sek­su gru­po­we­go. Pola ład­nie wy­glą­da i do­brze jej się wie­dzie. Kwit­nie. Ze swin­giem ze­rwa­ła na dłuż­szy czas, bo się za­ko­cha­ła. A co u cie­bie, Kuba? U mnie? Książ­ka o hi­fie. O hi­fie? Nie prze­sa­dzasz? To już nie jest wiel­ka spra­wa, wia­do­mo, jak to le­czyć. W Pol­sce nie ma tego dużo. Lu­dzie nie umie­ra­ją. Czas wy­lu­zo­wać.

A po­tem w „Rzecz­po­spo­li­tej” zna­la­złem wy­wiad z Anną Ma­rzec-Bo­gu­sław­ską, dy­rek­tor­ką Kra­jo­we­go Cen­trum ds. AIDS. Był za­ty­tu­ło­wa­ny HIV już nie­strasz­ny. Uka­zał się 1 grud­nia 2010 roku, w Świa­to­wy Dzień Wal­ki z AIDS.

Tego sa­me­go dnia w war­szaw­skim ho­te­lu Mar­riott w naj­lep­sze trwa­ła kon­fe­ren­cja „Czło­wiek ży­ją­cy z HIV w ro­dzi­nie i spo­łe­czeń­stwie”. W ku­lu­arach usły­sza­łem hi­sto­rię dwu­dzie­sto­jed­no­let­nie­go chłop­ca, geja, któ­ry zmarł nie­daw­no w ma­łym mia­stecz­ku na wscho­dzie Pol­ski. Było z nim już bar­dzo źle i le­żał w szpi­ta­lu, kie­dy zro­bio­no mu test na HIV. Wcze­śniej nikt nie wpadł na po­mysł, że to może być to. A kie­dy wresz­cie ktoś wpadł, zro­bi­ło się póź­no. Pa­cjent swo­je­go plu­sa nie ode­brał, bo zmarł. Małe mia­stecz­ko, nie­du­ży szpi­tal.

A po­tem na­pi­sa­ła do mnie pani B., któ­ra kie­dyś usły­sza­ła, jak mó­wię o tym w ra­diu.

HIV to już nie pro­blem. Mamy sta­bil­ną sy­tu­ację epi­de­mio­lo­gicz­ną.

Po­wie­dział­bym to Ani, ale nie będę miał oka­zji. Cie­ka­we, czy umia­ła­by się z tego śmiać. Cie­ka­we, z cze­go się śmia­ła, co ją ba­wi­ło. Lu­bi­ła słu­chać ra­dia, w któ­rym pra­cu­ję. Może słu­cha­ła mo­ich au­dy­cji? A może ją nu­dzi­łem i wo­la­ła się prze­łą­czyć na coś za­baw­niej­sze­go? Może nig­dy by­śmy się nie po­lu­bi­li, w koń­cu ta oso­bo­wość bier­no-agre­syw­na nie brzmi za­chę­ca­ją­co.

Mimo wszyst­ko chciał­bym wie­dzieć.

Któ­re­goś dnia w sto­łów­ce w Ago­rze, upra­wia­jąc mię­dzy­sto­li­ko­wy sla­lom z obia­do­wą tacą, spo­ty­kam zna­jo­mą Gwiaz­dę Re­por­ta­żu. Sia­da­my, za­głę­bia­my wi­del­ce w grzan­ce i ka­szan­ce. Opo­wia­dam o Ani.

– Za­lo­guj się na Na­szą Kla­sę, po­szu­kaj jej. Może ktoś z jej zna­jo­mych coś ci wię­cej opo­wie – pod­po­wia­da Gwiaz­da, a ja nie wiem, co od­po­wie­dzieć. – Po­wiedz, że zaj­mu­jesz się tą za­gad­ko­wą śmier­cią na proś­bę ro­dzi­ny, nie mów, dla­cze­go to ro­bisz. Mu­sisz tak dzia­łać, in­a­czej nie na­pi­szesz książ­ki re­por­ter­skiej.

No tak.

Za­gad­ko­we śmier­ci i śledz­twa dzien­ni­kar­skie.

Może po­wi­nie­nem po­ka­zać, że na­le­ża­ła do tej sze­ro­kiej gru­py osób ni­ja­kich, po­zba­wio­nych nie­zwy­kłych cech, z ogra­ni­czo­ny­mi za­in­te­re­so­wa­nia­mi i ta­ki­miż ho­ry­zon­ta­mi. Może po­wi­nien po­ka­zać, że taka prze­cięt­na, nud­na­wa po­stać, tyl­ko bra­ku­je, żeby na­zy­wa­ła się Ko­wal­ska, i pa­trz­cie pań­stwo, taki nu­mer, ejd­sa zła­pa­ła i umar­ła, po­my­śla­ła­by pani, pani Grze­la­ko­wa?

A może po­wi­nie­nem po­ka­zać ją in­a­czej, tak jak do tego na­kła­nia­ła mnie jej mat­ka. Nie­zwy­kła, bar­dzo zdol­na, obo­wiąz­ko­wa i pra­co­wi­ta, w świet­nym kon­tak­cie z ro­dzi­ną. Pi­sa­ła dok­to­rat, wie pan, pa­nie re­dak­to­rze? Zmar­ła na AIDS, co za stra­ta.

A może jesz­cze in­a­czej? Wejść w jej świat, do­trzeć do by­łych part­ne­rów. Na­stra­szyć ich jej ejd­sem, je­śli o nim jesz­cze nie sły­sze­li, do­trzeć do tego, któ­ry mógł ją za­ka­zić, może to ja­kiś Si­mon Mol, wy­tro­pię dra­nia, zgar­nę Grand Pres­sa i w nogi, ku sła­wie. Tak się prze­cież dzi­siaj pi­sze. „W Kra­ko­wie Ni­ge­ryj­czyk po­gryzł ka­na­ra, miał HIV” – do­no­si Ga­ze­ta.pl. „Na wa­ka­cje zo­sta­ję w domu, by cie­szyć się kuch­nią i se­de­sem” – wy­zna­je „Su­per Expres­so­wi” zna­ny ak­tor.

Gwiaz­da Re­por­ta­żu ma oczy­wi­ście ra­cję. Po­wi­nie­nem wę­szyć z no­sem przy zie­mi i szu­kać tro­pu. Tro­py są cie­ka­we, tyle się moż­na do­wie­dzieć, na­pi­sać moc­ną hi­sto­rię, tak moc­ną, że lu­dzie będą mie­li po lek­tu­rze pro­blem z prze­ły­ka­niem, jak po wy­so­ko­pro­cen­to­wym al­ko­ho­lu.

– Je­śli tego nie zro­bisz, wyj­dzie ci książ­ka pu­bli­cy­stycz­na – Gwiaz­da Re­por­ta­żu mie­rzy mnie su­ro­wym spoj­rze­niem, a ja czu­ję, że w okre­śle­niu „pu­bli­cy­sty­ka” kry­je się lek­ka przy­ga­na i skry­wa­ne ziew­nię­cie. Re­por­te­rzy tną do ko­ści, pod­czas gdy pu­bli­cy­ści mię­dlą ja­kieś prze­mą­drza­łe ogól­ni­ki, kto by się nimi przej­mo­wał, czas prze­łą­czyć na inny ka­nał.

Tak po­wi­nie­nem zro­bić, ale wy­obra­żam so­bie Anię, jak wy­chy­la się do mnie przez owal cmen­tar­ne­go por­ce­li­tu, na­gle po­waż­nie­je, wy­glą­da do­ro­ślej i od­zy­wa się głę­bo­kim, bez­cie­le­snym gło­sem:

– Nie uma­wia­li­śmy się, że bę­dziesz grze­bał w moim ży­ciu, stra­szył mo­ich przy­ja­ciół, za­drę­czał dziad­ka i ojca. W ogó­le nie uma­wia­li­śmy się, że bę­dziesz o mnie pi­sał. To moja spra­wa, jak ży­łam. To­bie niech wy­star­czy to, jak umar­łam.

Po czym cho­wa się za­gnie­wa­na z po­wro­tem w czar­no-bia­łe zdję­cie.

– To praw­da, Aniu – od­po­wia­dam. – Nie będę prze­czył. Chcę cię użyć jako eg­zem­pli­fi­ka­cji pew­nej tezy. Nie po­trze­bu­ję two­ich przy­ja­ciół, two­je­go ojca ani naj­lep­szej przy­ja­ciół­ki. Chcę, że­byś po­mo­gła zro­zu­mieć, jak to moż­li­we, że w eu­ro­pej­skim kra­ju, 25 lat po tym, jak za­re­je­stro­wa­no pierw­szy przy­pa­dek AIDS, mło­da ko­bie­ta z wyż­szym wy­kształ­ce­niem umie­ra na cho­ro­bę, o któ­rej już wszyst­ko wia­do­mo. Chcę, że­byś po­mo­gła mi zro­zu­mieć, dla­cze­go za­miast żyć scho­wa­na bez­piecz­nie pod pa­ra­so­lem trzech oen­ze­tow­skich zer, skoń­czy­łaś jako mar­twa je­dyn­ka. Tego od cie­bie chcę i ni­cze­go wię­cej. Mó­wiąc krót­ko – tu spo­glą­dam na upo­zo­wa­ne zdję­cie, któ­re do­sta­łem od pani B. – chcę się do­wie­dzieć, kto cię za­bił.

Dziew­czy­na na zdję­ciu od­wra­ca się do mnie, mru­ży oczy w moc­nym słoń­cu. Wy­da­je się zmę­czo­na.

– Mat­ka mó­wi­ła ci pew­nie, że stu­dio­wa­łam in­for­ma­ty­kę? Tam też jest o ze­rach i je­dyn­kach, tak jak lu­bisz. Jest o plu­sach i mi­nu­sach, o róż­ni­cy po­ten­cja­łów. Oraz o tym, że li­czy się sieć. Dzi­siaj wszyst­ko wy­da­rza się w sie­ci. Tam prze­ska­ku­ją iskry, sy­gna­ły, roz­prze­strze­nia­ją się wi­ru­sy. Co mnie za­bi­ło? Cho­ro­ba za­kaź­na. Kto mi ją sprze­dał? A ja­kie to ma zna­cze­nie? Bę­dziesz usta­lał, co się sta­ło, punkt po punk­cie, i stwo­rzysz do­nos. Za­głę­bisz się w moją pry­wat­ność, po­sta­wisz ak­cent na to, jak ży­łam, prę­dzej czy póź­niej mnie ob­wi­nisz. Albo ob­wi­nią mnie ci, któ­rzy prze­czy­ta­ją. Po­wie­dzą: „A po co tam la­zła? Po co się z nim za­da­ła? Gdzie mia­ła ro­zum, cze­mu nie uży­wa­ła gumy? Po co cho­dzi­ła do klu­bów i bra­ła amfę?”. My­ślisz, że będą chcie­li sły­szeć, że ich dzie­ci też cho­dzą i też bio­rą? Będą się za­sta­na­wia­li, jak to jest z pre­zer­wa­ty­wa­mi? Nie będą. Nie by­łam ani inna od wszyst­kich, ani taka sama jak wszy­scy. Chcesz zro­zu­mieć, co mnie za­bi­ło, to przyj­rzyj się sie­ciom, w któ­rych krą­żą wi­ru­sy. Zo­bacz, kto je bu­du­je i jak się je za­bez­pie­cza. Przyj­rzyj się pro­to­ko­łom, pro­gra­mom. In­fra­struk­tu­rze. A mnie daj już spo­kój. Albo nie da­waj. Mnie jest w za­sa­dzie wszyst­ko jed­no. Je­stem mar­twa, ni­cze­go wię­cej ze mnie nie wy­ci­śniesz.

To mó­wiąc, wra­ca na swo­ją ska­łę i da­lej prę­ży się do słoń­ca. Nie ma jej. Nie ist­nie­je. Wy­mknę­ła się plu­som i mi­nu­som. Jest ze­rem – naj­moc­niej­szą licz­bą.

Ale opi­sa­na, na po­wrót sta­je je­dyn­ką. Może roz­po­cząć wy­li­czan­kę – ciąg ko­lej­nych liczb. A kie­dy bę­dzie ich dużo, będą mo­gły wspól­nie sta­nąć na­prze­ciw zera i zbun­to­wać się prze­ciw nie­mu. Prze­ciw śmier­ci.

1. Mar­ga­ret Atwo­od, Ko­cie oko, przeł. Mag­da­le­na Ko­ni­kow­ska, Świat Książ­ki, War­sza­wa 2011, s. 239.

2. UNA­IDS, Get­ting to zero, stra­te­gia 2011–2015, gru­dzień 2010.

3. The End of AIDS? Thir­ty years of di­se­ase, „The Eco­no­mist”, 4 czerw­ca 2011.

4. Su­san Son­tag, AIDS i jego me­ta­fo­ry, tej­że, Cho­ro­ba jako me­ta­fo­ra, przeł. Ja­ro­sław An­ders, PIW, War­sza­wa 1999, s. 108.

5. Wy­po­wie­dzi Agniesz­ki Wa­len­dzik-Ostrow­skiej po­cho­dzą z wy­wia­du prze­pro­wa­dzo­ne­go przez au­to­ra w mar­cu 2011 roku w War­sza­wie.

6. Wy­po­wie­dzi Do­ro­ty Ro­gow­skiej-Szad­kow­skiej po­cho­dzą z wy­wia­du prze­pro­wa­dzo­ne­go przez au­to­ra w lu­tym 2011 roku w Bia­łym­sto­ku.