Lista obecności 2017. Rozmowy z ojcami niepełnosprawnych dzieci - ebook

Lista obecności 2017.

Rozmowy z ojcami niepełnosprawnych dzieci

Bartek Królik, Arkadiusz Bis, Wiktor Bachnik, Kobas Laksa, Tomasz Karasiński, Stanisław Sulenta, Jacek Zalewski, Bogusław Kotula, Zbigniew Izdebski

Pomysł cyklu: Elżbietka Zakrzewska-Manterys, Andrzej Suchcicki

Koordynacja: Andrzej Suchcicki

Redaktor wydania: Judyta Sierakowska

Redakcja językowa i korekta: Joanna Złotnicka

Fotografie: Anna Orłowska

Opracowanie graficzne, skład i łamanie: Sylwia Pudło

Wydawca:

Conrada 13, 01-922 Warszawa,

www.bardziejkochani.pl, tel./faks: 22 663 10 13

Wydanie I

Warszawa 2017

ISSN 1428-7439

Numer specjalny kwartalnika Bardziej Kochani

Finansowanie publikacji:

Środki PFRON dystrybuowane przez MCPS

BLISKIE SPOTKANIA

OJCOWIE WPROWADZAJĄ SWOJE „NIENORMALNE” DZIECI W NORMALNY ŚWIAT. ICH UDZIAŁ W KULTURZE I OBECNOŚĆ W ŻYCIU PUBLICZNYM TO JEDNA Z NAJWIĘKSZYCH, NIEDOCENIONYCH ZDOBYCZY OSTATNICH DEKAD. DOPUSZCZENIE NIEPEŁNOSPRAWNYCH DO KULTURY NIE JEST AKTEM DOBROCZYNNOŚCI. KORZYŚĆ JEST OBUSTRONNA. ICH UDZIAŁ ZMIENIA KULTURĘ. TO WIELKIE PYTANIE: JAK ZMIENIŁABY SIĘ NASZA KULTURA, GDYBY W JEJ CENTRUM ZNALEŹLIBY SIĘ ONI – CI SŁABSI?

Tadeusz Sobolewski

Kiedy czytam opowieści ojców niepełnosprawnych dzieci, przypomina mi się klasyczny film Stevena Spielberga „Bliskie spotkania trzeciego stopnia”. Spotkanie z pozaziemską cywilizacją odmienia życie iluś osób, sprawia, że wyruszają w drogę, To, co początkowo budziło grozę, rozświetla ich życie.

Na bohaterów tej książki również można spojrzeć nie jak na ludzi dotkniętych nieszczęściem, ale jak na wybrańców, uczestników niezwykłego cywilizacyjnego eksperymentu.

Pamiętam, kiedy urodziła się nam córka Cela i okazało się, że ma zespół Downa. Pierwsza jasna myśl, która przebiła depresję, była właśnie taka: zostaliśmy wybrani. Choć nie umiałbym odpowiedzieć na pytanie, kto nas wybrał.

Podobne myśli odnajduję w tej książce. Bartek Królik, ojciec kilkumiesięcznej Guci z zespołem Downa, obiecuje sobie „nie iść w ciemność, iść w życie”. To nie są tylko poetyckie metafory – to są wezwania do podjęcia męskiego zadania, do walki. „Kocham syna, ale nienawidzę downa” – mówi inny ojciec. Każdy z nich wyraża to zadanie w języku swojej dyscypliny.

Artysta Kobas Laksa traktuje swego 5–letniego Downa Jonatana jak „dzieło sztuki”, które nie jest jeszcze gotowe. Uważa, że nad jego kształtowaniem trzeba wciąż pracować. Nie chce znać jego ograniczeń, nie potrzebuje wiedzy o tym, jakie są granice jego rozwoju. Wierzy w rozwój permanentny, swój i dziecka.

Biznesmen Jacek Zalewski, założyciel Stowarzyszenia Dobra Wola, kawaler Orderu Uśmiechu, odbył niedawno ze swoim Kubą (zespół Bourneville’a–Prungle’a) podróż do Norwegii, na Nordkapp. Zdążył tego dokonać przed postępującym pogorszeniem wzroku syna. Nawet w najtrudniejszej sytuacji zawsze szuka możliwości rozwiązania. Kiedy urodził się Kuba, powiedział sobie: „To jest moje zadanie. Zawsze wszystko mi się udawało, dlaczego teraz miałoby się nie udać?”

Tomasz Karasiński, sekretarz generalny Polskiego Związku Piłki Siatkowej, którego córeczka z zespołem Downa przeszła ciężką białaczkę, nie pamięta swoich myśli, nie chce się w nie zagłębiać. Wie tylko, że choroba Oli całkowicie go odmieniła, dała dystans do tego, co dzieje się w świecie.

Kiedy Arkadiuszowi Bisowi urodziło się czwarte dziecko, Justynka z zespołem Downa, manifestacyjnie przełamywał wstyd, jaki zwykle towarzyszy narodzinom dziecka z wadą genetyczną. Lubił patrzeć, jak zmienia się mina ludzi, którzy gratulowali mu dziecka, a którym on wykrzykiwał w twarz, jakby z dumą: zespół Downa! O swoim życiu rodzinnym mówi: raj.

Nasza Cela na pytanie „Czy jesteś zadowolona?” odpowiada: „Jak w dwudziestym ósmym niebie!” (ma 28 lat). Niedawno w jakimś urzędzie powiedziałem, że mieszkamy razem z dzieckiem. „Ile lat ma dziecko?” – spytała urzędniczka. „Dwadzieścia osiem” – powiedziałem ze śmiechem. Tak, Cela jest i zawsze będzie dzieckiem. A my pozostajemy jej młodymi z konieczności, siedemdziesięcioletnimi rodzicami.

Kiedy mówi się przy niej o zespole Downa, wtrąca, że ma „tylko trochę zespołu Downa”. Chce przez to powiedzieć że Down jej nie określa. Jest tylko maską, tak jak dla nas maską staje się starość. Ucząc nasze niepełnosprawne dzieci, sami możemy wiele się nauczyć.

Wybitny pedagog i seksuolog profesor Zbigniew Izdebski, ojciec 32–letniej Magdy (czterokończynowe porażenie mózgowe), postawił sobie za zadanie ruchowy i intelektualny rozwój córki. Nie byłoby to możliwe, gdyby nie zawarty z żoną kompromis – tylko jedno z nich miało możliwość realizacji zawodowej. Dzięki ogromnemu wysiłkowi swojej matki Magda zdołała przygotować się do matury, którą zdała przed specjalną komisją – z matematyki, chemii, polskiego, francuskiego. Dyplom ma tu znaczenie symboliczne. To, że Magda chodzi do filharmonii, do teatru i kina, że słucha wykładów (także swojego ojca, w których mowa jest o niej) – jest wartością samą w sobie. Kultura jest dla niej aktem wolności.

Pozostaje problem samotności. Zbigniew Izdebski zaczyna charakterystykę swojej córki w ten sposób: „To piękna kobieta z pełnym poczuciem swojej kobiecości, ale jej porażenie jest dosyć głębokie”. Kiedy w rozmowie o problemie samotności ojciec daje córce przykłady kobiet–singli z bliskiego otoczenia, ona buntuje się, daje o zrozumienia, że ten temat jej nie interesuje. Głośno krzyczy, co ma oznaczać: „Ja jestem piękna, ja jestem kobietą!” Ten konflikt nie może być rozstrzygnięty, ale ważne jest to, że może być wyrażony.

„Fajnie jest mówić o niepełnosprawności, fajnie jest zakładać fundacje na rzecz niepełnosprawnych, ale życie pozostaje życiem” – mówi profesor Izdebski, a w tym momencie po prostu ojciec 32-letniej Magdy, która od pewnego czasu woli, żeby ją przedstawiać jako 25-letnią.

Trudno uwierzyć, że nasze dzieci będą kiedyś całkiem samodzielnie mieszkać, żyć, pracować. Wydaje się, że osoby z downem zawsze będą potrzebowały opieki, żyjąc w rodzinie. Ale ta opieka nie musi oznaczać zniewolenia.

Rozmowy z ojcami niepełnosprawnych dzieci pokazują, jak wokół osób słabszych tworzy się przyjazna, solidarna wspólnota. Przewija się w nich idea opiekuńczego państwa. W przyszłej, starzejącej się i pustoszejącej Europie państwo będzie musiało wspomóc wszystkich niepełnosprawnych. Wzrusza mnie ciekawość, z jaką 28–letnia Cela ogląda animowane seriale „Był sobie człowiek” i „Było sobie życie”. Dostrzegam w niej jakąś naturalną wiarę, że historia świata ma sens, prowadzi ku dobremu.

Zebrane w tej książce świadectwa ukazują niekończący się proces edukacji. Ojcowie wprowadzają swoje „nienormalne” dzieci w normalny świat. Ich udział w kulturze i obecność w życiu publicznym to jedna z największych, niedocenionych zdobyczy ostatnich dekad. Dopuszczenie niepełnosprawnych do kultury nie jest aktem dobroczynności. Korzyść jest obustronna. Ich udział zmienia kulturę. To wielkie pytanie: jak zmieniłaby się nasza kultura, gdyby w jej centrum znaleźliby się oni – ci słabsi?