Nie przywitam się z państwem na ulicy - ebook

Początek

Na dworzec odprowadza mnie tata. Pracuje niedaleko i chociaż poradziłabym sobie bez niego, to wiem, że lubi mi pomagać. I ja też to lubię. Nie denerwuję się, nie muszę nikogo o nic pytać, rozmawiam z tatą.

Jest połowa stycznia 2017 roku. Jadę przeprowadzić swój pierwszy wywiad z kobietą, która ma zespół Turnera.

Pani Agata^(), z którą jestem umówiona, zadzwoniła do mnie pod koniec grudnia. O tym, że prowadzę badania na temat doświadczenia życia z zespołem Turnera, dowiedziała się w stowarzyszeniu pacjentów. Mówię, że odezwę się na początku stycznia, ale pani Agata dzwoni pierwsza. Zależy jej na tym spotkaniu. Przez telefon wydaje mi się pogodna i energiczna. Jestem podekscytowana. W pociągu zastanawiam się, jak będzie, czy uda mi się nawiązać dobry kontakt z panią Agatą, o czym będziemy rozmawiać. Napięcie zwiększa fakt, że spotykamy się w miejscu, w którym nigdy wcześniej nie byłam. Poruszanie się po obcych miastach jest dla mnie zawsze stresujące i trudne. Kiedy powiedziałam pani Agacie, że jestem osobą niedowidzącą, zaproponowała, że poczeka na mnie pod ratuszem, bo nie jest łatwo znaleźć budynek, w którym mieszka.

Kiedy mówię: „jestem osobą niedowidzącą”, mówię bardzo wiele różnych rzeczy. Pani Agacie mówię: „czy mogłaby mi pani pomóc? Trudno mi będzie trafić pod wskazany adres”, ale też: „żyję z niepełnosprawnością, być może łatwiej będzie mi zrozumieć pani doświadczenie życia z chorobą przewlekłą”. Sąsiadom mówię: „przykro mi, nie przywitam się z państwem, kiedy spotkamy się przypadkowo na ulicy”, ludziom, z którymi jestem na szkoleniach, warsztatach, spotkaniach, mówię: „proszę zrozumieć, nie odwzajemnię uśmiechu osoby będącej dalej niż metr ode mnie”. „Jestem osobą niedowidzącą” znaczy: „nie chcę cię oszukiwać, zmagam się z poważnym problemem” na pierwszej randce, ale też: „daj mi święty spokój”, kiedy ktoś obcy zwraca mi uwagę, że trzymam zbyt blisko oczu książkę czy dokument, który mam podpisać. Wszystkim nowo poznanym osobom staram się to powiedzieć bardzo szybko. Zaczynam od tego wystąpienia publiczne: „jestem osobą niedowidzącą, nie widzę teraz żadnego z państwa, mówię o tym, bo będzie mi łatwiej, jeżeli będziecie o tym wiedzieć”.

Pani Agata czeka pod ratuszem. Zaskakuje mnie, jak bardzo jest niska, ma sto trzydzieści parę centymetrów wzrostu. Wita się ze mną serdecznie, uściskiem, jakbyśmy znały się od dawna. Zaprasza do mieszkania, dwudziestometrowej kawalerki, gdzie mieszka z pieskiem i dwoma kotami. Pani Agata ma pięćdziesiąt lat, wykształcenie filologiczne i poważne kłopoty ze zdrowiem będące wynikiem zespołu Turnera: problemy z sercem, kośćmi, niedosłyszy. Wielokrotnie doświadczyła dyskryminacji ze względu na wzrost, zdarzyło jej się nawet usłyszeć od potencjalnego pracodawcy: „gdybym wiedział, że pani taka mała, to wcale bym nie dzwonił”. Pracuje fizycznie, zdecydowanie ponad siły, bo od wielu lat nie udało jej się znaleźć nic lepszego. Udziela się politycznie i społecznie, jest aktywna, walczy nie tylko o rentę inwalidzką dla siebie, lecz także o uznanie zespołu Turnera za umiarkowany stopień niepełnosprawności. Nasza rozmowa jest dla mnie trudna. Sytuacja pani Agaty, jej problemy ze zdrowiem, dyskryminacja i niesprawiedliwość, których doświadczyła, to, w jak trudnej sytuacji ekonomicznej się znajduje, zupełnie mnie przytłaczają. Nagle moje przekonanie sprzed kilku godzin, że łączy nas wspólnota doświadczeń, staje się śmieszne. Pani Agata wydaje mi się strasznie biedna i dzielna, a świat wokół niej potwornie niesprawiedliwy.

„Nie jesteśmy tu po to, żeby być dla was inspiracją!”, mówi w wykładzie wygłoszonym dla TED Stella Young^(), pisarka i aktywistka, która przez wrodzoną łamliwość kości od dziecka poruszała się na wózku. Podczas swojej prezentacji Young opowiada, że kiedy była dziewczynką, członkowie lokalnych władz chcieli uhonorować ją nagrodą „za specjalne osiągnięcia”. Rodzice Young powiedzieli wtedy: „świetnie, tylko że ona nie osiągnęła nic specjalnego”. Young śmieje się, a kilka minut później mówi: „chcę żyć w świecie, gdzie oczekiwania od osób z niepełnosprawnością nie są tak niskie, by gratulować nam, że wstaliśmy z łóżka i wiemy, jak się nazywamy”. Young opisuje zjawisko, które nazywa inspirational porn, polegające na użyciu obrazów i historii osób niepełnosprawnych jako źródła inspiracji dla ludzi, którzy nie żyją z niepełnosprawnością. Jak zauważa Magdalena Zdrodowska:

Kategoria porno ujawnia eksploatacyjny charakter pozornie pozytywnego przekazu. Niepełnosprawni zostają wystawieni na widok i wykorzystani do wywołania emocji, których beneficjentami są wyłącznie sprawni widzowie. Stają się obiektem inspiracji, tak jak aktorzy porno są obiektem pożądania – w obydwu przypadkach podmiotowością obdarzeni są oglądający. Dzięki inspirational porn ich problemy mają zyskać nową wymowę: mogło być gorzej^().

Zespół Turnera (ZT) to wrodzona kondycja genetyczna, która występuje tylko u kobiet. Jedna na dwa, dwa i pół tysiąca dziewczynek rodzi się z zespołem Turnera. Jego wystąpienie nie jest zależne od czynników środowiskowych, takich jak wiek matki albo jakość opieki w ciąży. Szacuje się, że w Polsce żyje około dziesięciu tysięcy kobiet z ZT^(). Zespół Turnera ma wiele objawów, z których u konkretnej osoby zwykle występuje tylko część z nich. To między innymi: niski wzrost, niepłodność lub bezpłodność, zespół wad wrodzonych w budowie powłok ciała i wady niektórych narządów wewnętrznych^(). Są lekarze, według których zespołu Turnera nie należy nazywać chorobą, ponieważ pewne objawy, jak na przykład ładne, mocne włosy czy łatwość w uczeniu się języków obcych, nie są symptomami żadnej choroby. Dlatego należy mówić o „kondycji genetycznej”, z którą mogą się łączyć choroby wymagające leczenia: niski wzrost leczy się hormonem wzrostu, brak dojrzewania płciowego podawaniem estrogenów. Niektórych objawów, między innymi bezpłodności albo niedosłuchu, nie da się wyleczyć. Zespół Turnera nie jest też uznany za niepełnosprawność, choć są kobiety z orzeczeniami o niepełnosprawności ze względu na wynikające z ZT schorzenia, jak na przykład wady serca. W 2018 roku grupa kobiet wystosowała apel do władz, w którym domaga się uznania ZT za niepełnosprawność.

Schorowane kobiety z zespołem Turnera powinny otrzymywać rentę, niepełnosprawność umiarkowaną. Jest to choroba genetyczna, która powoduje duże problemy zdrowotne. Kobietom z zespołem Turnera powinno się zapewnić więc opiekę ze strony państwa. Inną opcją jest też stworzenie sieci państwowych miejsc pracy dla takich kobiet jak my.

Dlaczego to jest ważne?

Kobiety z zespołem Turnera powinny mieć opiekę ze strony państwa. Jest to choroba genetyczna, która powoduje duże problemy zdrowotne: problemy z sercem, osteoporozę, niedosłuch, problemy ze wzrokiem, często towarzyszy temu cukrzyca, problemy z tarczycą. 99 procent kobiet z tą chorobą cierpi na bezpłodność. Musimy leczyć się hormonalnie. Jesteśmy więc zagrożone rakiem. Większość z nas cierpi na depresję. Kobiety z zespołem Turnera nieleczone hormonem wzrostu osiągają wzrost przeciętnie 140 cm. A z takim wzrostem szukać pracy na wolnym rynku to tragedia, bo pracodawcy nie chcą tak niskich kobiet. Równocześnie ze strony państwa nie mają żadnej pomocy. Gdy kobieta ma urodzić córeczkę z zespołem Turnera, ma prawo do aborcji, a gdy dorośniemy, ZUS i komisje o niepełnosprawności nas uzdrawiają.

Jest to działanie polityczne, mające na celu przede wszystkim wywalczenie praw na rynku pracy i rent inwalidzkich dla tych kobiet, którym zespół Turnera w znacznym stopniu uniemożliwia podjęcie pracy. Myślę jednak, że wiele dziewcząt i kobiet z ZT, z którymi przez ostatnie trzy lata rozmawiałam, nie uważa się za osoby niepełnosprawne.

W 1976 roku brytyjski Związek Niepełnosprawnych Fizycznie przeciwko Segregacji (Union of the Physically Impaired Against Segregation) ogłosił manifest wprowadzający rozróżnienie na niesprawność (impairment) i niepełnosprawność (disability). Niesprawność (uszkodzenie) to biologiczny fakt związany z funkcjonowaniem lub brakiem narządu, niepełnosprawność z kolei to ograniczenie wynikające ze sposobu funkcjonowania społeczeństwa, polegającego na dyskryminacji i wykluczaniu osób, których ciała odbiegają od wyznaczonej przez społeczeństwo normy zdrowia. Rozróżnienie to przyjęła w 1980 roku WHO. Niepełnosprawność wynika więc nie tylko z kondycji ciała, ale i ze sposobu, w jaki na odmienność czy niesprawność ciała reagują inni. Niepełnosprawność jest także doświadczeniem, opowieścią o sobie. W tej książce chciałabym się przyjrzeć opowieściom swoich rozmówczyń i swojej własnej opowieści i spróbować zrozumieć, kiedy i jak powstaje niepełnosprawność. Czy urodziłam się niepełnosprawna? Czy stałam się niepełnosprawna, kiedy jako szesnastolatka stanęłam przed komisją lekarską ZUS i dostałam orzeczenie o „całkowitej niezdolności do pracy” ze względu na uszkodzenie narządu wzroku? Czy jestem niepełnosprawna, chociaż pracuję, wychowuję dziecko, jeżdżę na rowerze, podróżuję? A może tylko bywam niepełnosprawna, kiedy nie mogę prowadzić auta, nie widzę świateł po drugiej stronie ulicy albo napisów w kinie? Napisałam, że wiele dziewcząt i kobiet z ZT, z którymi przez ostatnie trzy lata rozmawiałam, nie uważa się za osoby niepełnosprawne, ale czy ja sama definiuję się jako osoba niepełnosprawna? Niedowidząca – tak, ale czy niepełnosprawna? Chociaż mam orzeczenie i prawo do renty inwalidzkiej, niepełnosprawność nie stanowi części mojej tożsamości – a może stanowi ją tylko czasami. Kiedy czuję, że jestem czegoś pozbawiona, że jest mi trudno. Podobnie jak niektórym moim rozmówczyniom zdarza mi się też czasem używać niepełnosprawności jako narzędzia. Państwowe licea miały obowiązek przyjęcia mnie bez egzaminów na podstawie opinii z poradni psychologicznej. W szkole miałam prawo do wydłużonego czasu ważnych egzaminów. Teraz zamierzam użyć swojego doświadczenia niepełnosprawności do napisania tej książki.

„Misja nauk humanistycznych polega na mnożeniu opowieści o ludzkim doświadczeniu i na interpretowaniu ich na różne sposoby”, pisze Michał Paweł Markowski^(). Etnografia jest w tym sensie projektem głęboko humanistycznym, podobnie jak autoetnografia, będąca próbą takiego użycia własnego doświadczenia, dzięki któremu można powiedzieć coś nie tylko o sobie samej, ale i o świecie. „Badając konkretne życie, mam nadzieję zrozumieć drogę życia”, pisze jedna z najważniejszych badaczek w nurcie autoetnografii Carolyn Ellis^(). Przez cały czas trwania badań pracowałam również na własnym doświadczeniu. Używałam go, żeby zbudować relację i poczucie porozumienia z moimi rozmówczyniami, prowadząc wywiady, opowiadałam o swoich doświadczeniach, szukałam tego, co w naszych historiach podobne, i tego, co różne. Mówienie i słuchanie o chorobie i niepełnosprawności nie jest łatwe. W tym sensie autoetnografia jest też wyborem etycznym, próbą odkrycia tego, co trudne nie tylko dla rozmówczyń, lecz także dla siebie samej, w nadziei, że dzięki temu kawałek ludzkiego doświadczenia stanie się bardziej zrozumiały. Celem opowieści autoetnograficznej nie jest jednak przekazanie twardej, pewnej wiedzy ani objaśnianie świata. Jest nim raczej wywołanie u osoby, która czyta, przeżycia, emocji, dzięki którym będzie mogła coś poczuć, przeczuć, i dzięki temu lepiej zrozumieć.

Reszta tekstu dostępna w regularnej sprzedaży.Przypisy

Zmieniłam imiona bohaterek i niektóre szczegóły z ich ­życia, żeby zapewnić im anonimowość.

S. Young, I’m not here for your inspiration, thank you very much, tłum. K. Szyszka, TEDxSydney, bit.ly/1pBMNcI, dostęp: 18.07.2019.

M. Zdrodowska, Między aktywizmem a akademią. Studia nad niepełnosprawnością, „Teksty Drugie” 2016, nr 5, s. 397.

Są to dane szacunkowe, ponieważ nie ma ogólnopolskiego rejestru pacjentek z ZT.

A. Wiśniewski, Zespół Turnera. Przewodnik dla chorych i ich rodzin, turner.org.pl, bit.ly/2GhIa7v, dostęp: 18.07.2019.

M. P. Markowski, Polityka wrażliwości. Wprowadzenie do humanistyki, Kraków 2013, s. 66.

C. Ellis, A. Bochner, Autoethnography, Personal Narrative, and Reflexivity: Researcher as Subject Handbook of Qualitative Research, ed. N. Denzin, Y. Lincoln, ­Thousand Oaks 2000, s. 737.WYDAWNICTWO CZARNE sp. z o.o.

czarne.com.pl

Wydawnictwo Czarne

@wydawnictwoczarne

Sekretariat i dział sprzedaży:

ul. Węgierska 25A, 38-300 Gorlice

tel. +48 18 353 58 93

Redakcja: Wołowiec 11, 38-307 Sękowa

Dział promocji:

ul. Marszałkowska 43/1, 00-648 Warszawa

tel. +48 22 621 10 48

Skład: d2d.pl

ul. Sienkiewicza 9/14, 30-033 Kraków

tel. +48 12 432 08 52, e-mail: [email protected]

Wołowiec 2019

Wydanie I