Nieśmiertelne życie Henrietty Lacks - ebook

WSTĘP DO POLSKIEGO WYDANIA

Wstęp do polskiego wydania

Jedna z największych rewolucji w medycynie i biologii XX wieku rozpoczęła się od zwykłego wyzysku, pogwałcenia prywatności i prawa do świadomej zgody na udział w procedurach i badaniach medycznych.

Rebecca Skloot wywołała swoją książką jedną z najważniejszych debat na temat etyki w historii medycyny i badań naukowych. Przede wszystkim jednak dzięki niej poznaliśmy Henriettę Lacks, czarną kobietę, potomkinię niewolników ze stanu Wirginia, która nieświadomie stała się przedmiotem badań i przyniosła firmom biotechnologicznym miliardowe zyski, choć zarówno ona sama, jak i członkowie jej rodziny zmagali się z biedą i często nie stać ich było na podstawowe lekarstwa i leczenie. To fascynująca historia, której tłem są pola tytoniu w Wirginii, biedne osiedla czarnych robotników w Baltimore, szpitalne oddziały dla kolorowych i sterylne laboratoria medyczne. Jedna z najlepszych pozycji literatury faktu w ostatnich latach.

W 1951 roku lekarze ze Szpitala Johnsa Hopkinsa w Baltimore zdiagnozowali u Henrietty Lacks raka szyjki macicy. Bez jej wiedzy i zgody pobrali fragment guza i przekazali naukowcowi, który odkrył, że komórki nowotworowe Henrietty Lacks są… nieśmiertelne. Mnożą się bez końca, jeśli tylko zapewnić im odpowiednią pożywkę i warunki do rozwoju. Nigdy wcześniej nie udało się znaleźć ludzkich komórek tak niepohamowanych w rozwoju i tak żywotnych.

Dla pacjentki nowotwór okazał się śmiertelny, zmarła w mękach osiem miesięcy po postawieniu diagnozy. Miała trzydzieści jeden lat, zostawiła męża i pięcioro dzieci. Spoczęła w nieoznakowanym grobie, ale komórki pobrane z jej ciała wciąż żyły i żyją do dzisiaj, biorą udział w niezliczonych eksperymentach w laboratoriach na całym świecie. Przez ponad dwie dekady jej rodzina nie miała o tym najmniejszego pojęcia.

Nieśmiertelna linia komórkowa, nazwana HeLa od pierwszych liter imienia i nazwiska Henrietty Lacks, okazała się dla naukowców prawdziwą żyłą złota. W przenośni – bo w ostatnich siedemdziesięciu latach doprowadziła do wielu odkryć i przełomów w medycynie i biologii, ale także dosłownie – bo wiele firm zbiło fortunę, komercjalizując hodowle tkankowe i sprzedając je do ośrodków naukowych na całym świecie.

Szpital Johnsa Hopkinsa w Baltimore, gdzie te komórki zostały pobrane, zarzeka się, że rozdawał je za darmo, nie wziął za nie ani centa. Popyt na nie był jednak tak duży, że szybko hodowlą i dystrybucją zajęły się prywatne firmy. Pierwszą była Microbiological Associates, która zaczęła realizować wielkie zamówienia na biliony komórek z amerykańskich National Institutes of Health (NIH).

Za pośrednictwem wyszukiwarki Google można dziś u wielu dostawców zamówić i kupić online rozmaite szczepy komórek HeLa, zmodyfiko­wane i dostosowane do różnego rodzaju badań. Za jedną fiolkę z tymi komórkami trzeba zapłacić od kilkuset do nawet ponad dziesięciu tysięcy dolarów. Wśród największych dostawców jest między innymi gigant branży technologii i odczynników medycznych, Thermo Fisher Scientific Inc., który w wyniku kolejnych przejęć wchłonął pioniera komercjalizacji komórek HeLa – Microbiological Associates. Przychody tej firmy sięgają trzydziestu pięciu miliardów dolarów rocznie, firma nie ujawnia jednak, jaka ich część pochodzi ze sprzedaży HeLa.

HeLa były pierwszymi ludzkimi komórkami, które przetrwały i rozwijały się poza ciałem, w probówce. Były i wciąż są idealnym materiałem do badania tego, co się dzieje we wnętrzu żywej komórki, jak zachowuje się ona pod wpływem różnych czynników.

Zakażano je wszelkimi możliwymi patogenami, klonowano, łączono z komórkami zwierzęcymi i roślinnymi, testowano na nich potencjalne leki przeciwnowotworowe, terapie chorób zakaźnych, toksyczność produktów kosmetycznych i skutki promieniowania po wybuchu bomby atomowej. Ba, posłano je nawet w kosmos, aby zbadać, jak ludzkie komórki spisują się w stanie nieważkości.

Liczbę komórek HeLa wyhodowanych i przetrzymywanych w zamrażarkach w laboratoriach trzeba już liczyć w tysiącach bilionów, ich łączny ciężar wielokrotnie przekroczył wagę samej Henrietty Lacks.

W bazie PubMed znajduje się już ponad sto dziesięć tysięcy publikacji naukowych, do których powstania przyczyniły się komórki HeLa. W ­jednej z nich (z 1973 roku) badacze opisali, w jaki sposób pałeczki salmonelli atakują nasz organizm, w innej (z roku 1985) przedstawili testowanie kamptotecyny, która okazała się jednym z najbardziej efektywnych leków przeciwnowotworowych. W 1988 roku opisali badanie sposobu, w jaki wirus HIV infekuje ludzkie komórki, a pięć lat później – jak na poziomie molekularnym rozwija się gruźlica.

HeLa przyczyniły się do powstania wielu leków (m.in. na AIDS), metody zapłodnienia _in vitro_ i szczepionki przeciwko polio. Ostatnio za ich pomocą odkryto, jaki receptor służy koronawirusowi SARS-CoV-2 do wnikania do ludzkich komórek, testowano także bezpieczeństwo i skuteczność szczepionek przeciwko COVID-19.

Dzięki komórkom HeLa przyznano już co najmniej trzy Nagrody Nobla. W roku 2008 Nobla z medycyny zdobył Harald zur Hausen za udowodnienie, że raka szyjki macicy wywołuje wirus brodawczaka ludzkiego (HPV). Naukowiec opisał dwa najgroźniejsze typy tego wirusa – w tym ten, który wywołał nowotwór u Henrietty Lacks. Odkrycia zur Hausena umożliwiły stworzenie szczepionek chroniących przed wirusami HPV i rozwojem raka szyjki macicy, który jest obecnie czwartym najczęściej występującym u kobiet nowotworem na świecie.

W 2009 roku medycznego Nobla dostali badacze (Elizabeth Blackburn, Carol Greider i Jack Szostak), którzy użyli HeLa do badania telomerów. To końcówki chroniące przed rozpadem chromosomów, w których gromadzi się DNA komórki. Nobliści odkryli enzym i uniwersalny dla wszystkich żywych organizmów mechanizm, który sprawia, że telemetry odbudowują się po każdym podziale komórki. Ten mechanizm ma prawdopodobnie decydujący wpływ na procesy starzenia się i nowotworzenia komórek.

W roku 2014 Nobla z chemii przyznano za rozwój mikroskopii fluorescencyjnej pozwalającej zajrzeć do wnętrza komórki i śledzić, co się w niej dzieje. Laureaci swoją pionierską technikę także szlifowali na komórkach HeLa.

Potomkowie Henrietty Lacks jednak niewiele skorzystali na tym niebywałym postępie w medycynie i nauce. Przypadkiem i dopiero po latach dowiedzieli się, że ktoś pobrał od ich matki komórki i robi z nich użytek. Długo czekali na jakiekolwiek uznanie czy rekompensatę. Czy powinni je dostać? Lawrence, najstarszy syn Henrietty, pytał: „Skoro nasza mama jest taka ważna dla nauki, czemu nas nie stać na ubezpieczenie medyczne?”.

Ta historia pokazuje bezduszność, z jaką naukowcy podchodzą często do przedmiotu badań. Dla zdecydowanej większości badaczy komórki HeLa pozostawały jedynie anonimowym biomateriałem. Nie mieli pojęcia, kto był ich dawcą. Zresztą mało kogo to interesowało – do chwili, kiedy pojawiła się potrzeba kolejnych badań: odezwali się do Lacksów po latach, aby określić ich geny do celów porównawczych.

Dopiero Rebecca Skloot, dziennikarka, potraktowała ich podmiotowo, pomogła zrozumieć znaczenie i doniosłość komórek ich mamy. Najpierw jednak musiała przełamać ich wielką nieufność i paniczny strach, że znowu zostaną wykorzystani i upokorzeni przez „białych ludzi”.

Skloot zrobiła więcej, niż zazwyczaj oczekuje się od autora. Stała się nieformalnym rzecznikiem rodziny Lacksów, przyczyniła się do tego, że przestali być ignorowani i pomijani w kwestii wykorzystania komórek HeLa. W roku 2013 Lacksowie podpisali porozumienie z National Institutes of Health, które określało zasady publikacji sekwencji DNA komórek HeLa i korzystania z tych wrażliwych danych genetycznych.

Skloot założyła też Fundację Henrietty Lacks, do której trafia część zysków ze sprzedaży książki. Fundacja przyznaje stypendia osobom będącym ofiarami eksperymentów medyczno-naukowych. Jej wsparcie uzyskały między innymi rodziny czarnych mężczyzn, którzy w latach 1932–1972 nieświadomie brali udział w badaniach skutków nieleczonej kiły.

W ostatnich dwóch latach do Fundacji zaczęły wpływać od firm i instytucji naukowych pierwsze darowizny będące rekompensatą za wykorzystywanie komórek HeLa i zarabianie na nich. Taką donację zrobiły między innymi firma Abcam, Instytut Medyczny Howarda Hughesa czy Francis Collins, wieloletni dyrektor amerykańskich National Institutes of Health (przeznaczył na to część Nagrody Templetona, którą otrzymał w 2020 roku).

W 2021 roku, w siedemdziesiątą rocznicę śmierci Henrietty Lacks, jej wkład w światową naukę i medycynę został uhonorowany przez Światową Organizację Zdrowia (WHO). Syn Henrietty, Lawrence, odebrał w Genewie nagrodę specjalną od dyrektora generalnego WHO, dr. Tedrosa Adhanoma Ghebreyesusa.

Przypadek Henrietty Lacks ilustruje dylematy, przed jakimi stanęły współczesna medycyna i nauka. Czy ciało jest własnością pacjenta? Kto i w jakich granicach może nim rozporządzać? Jakie warunki należy do tego spełnić? Ile warte jest ludzkie ciało?

Inżynieria genetyczna stwarza dziś możliwości komercjalizacji ciała na wielką skalę. Szpitale i laboratoria zatrzymują i przechowują krew oraz fragmenty tkanek, które pozostały po różnych zabiegach jako „biologiczny odpad”. Patentowane i sprzedawane są już nie tylko linie komórkowe, wyhodowane tkanki, lecz także fragmenty DNA, a zwolennicy wolnego rynku w tym względzie przekonują, że jest to konieczne do postępu i rozwoju nauki. Firmy biotechnologiczne nie zainwestują w badania i nowe terapie, jeśli te nie przyniosą im zysków.

Bliski jest mi pogląd, że jest to nieuniknione. Jesteśmy moralnie zobowiązani do tego, by – dla dobra nauki – pozwolić na wykorzystywanie fragmentów naszych tkanek, zwłaszcza tych, które i tak nie są nam już do niczego potrzebne (np. wycięte znamię czy wyrostek robaczkowy). Pod warunkiem jednak, że odbywać się to będzie za wiedzą i zgodą pacjenta, a korzyści odniosą z tego wszyscy, a nie tylko ci, których będzie na to stać. Ratujące życie terapie są dzisiaj często zbyt drogie, aby były powszechnie dostępne.

Szczepionki, które zapobiegają rakowi szyjki macicy i chronią przed COVID-19, pozostają niedostępne dla biednych krajów. W tym sensie niesprawiedliwość, jaka spotkała Henriettę Lacks i jej dzieci, wciąż trwa. Najlepszym sposobem jej zadośćuczynienia byłoby zmniejszenie społecznych nierówności w dostępie do ochrony zdrowia i zdobyczy nauki.

_Piotr Cieśliński_PARĘ SŁÓW O TEJ KSIĄŻCE

Parę słów o tej książce

Niniejsza książka jest dokumentem. Ani jedno imię nie zostało zmienione, ani jedna postać nie została wymyślona, ani jeden fakt nie został sfabrykowany. Pisząc tę książkę, przez ponad tysiąc godzin rozmawiałam z krewnymi i znajomymi Henrietty Lacks, a także z prawnikami, etykami, badaczami i dziennikarzami, którzy pisali o rodzinie Lacksów. Posiłkowałam się również archiwalnymi zdjęciami i dokumentami, badaniami naukowymi i historycznymi oraz prywatnymi pamiętnikami córki Henrietty, Deborah Lacks.

Dołożyłam starań, aby oddać indywidualizm języka każdej osoby – zarówno w mowie, jak i w piśmie: kwestie dialogowe zostały zapisane w rodzimych dialektach, a wyimki z pamiętników i innych prywatnych zapisków zacytowane z zachowaniem pisowni oryginalnej. Jak powiedział mi jeden z krewnych Henrietty: „Nieuczciwością jest upiększać sposób, w jaki mówili ci ludzie, i zmieniać ich słowa. Jest to równoznaczne z odebraniem człowiekowi życia, doświadczenia, najgłębszej istoty”. W wielu miejscach użyłam słów, jakimi moi rozmówcy opisywali swój świat i swoje doświadczenia życiowe. Dlatego sięgałam po język z ich czasów i z ich świata, nie stroniąc od takich wyrazów jak „kolorowy”. Członkowie rodziny Lacksów często o Szpitalu Johnsa Hopkinsa mówili „John Hopkin”, a ja zachowałam to, cytując ich wypowiedzi. Wszystko, co zostało napisane w pierwszej osobie jako głos Deborah Lacks, jest przytoczeniem jej słów, zredagowanych ze względu na długość i czasami na klarowność wypowiedzi.

Ponieważ Henrietta Lacks zmarła dziesiątki lat przed tym, zanim zaczęłam pisać tę książkę, opierałam się na wywiadach, materiałach źródłowych i dokumentacji medycznej, odtwarzając sceny z jej życia. Kwestie dialogowe zostały bądź wydedukowane z istniejących materiałów, bądź przytoczone słowo w słowo tak, jak je usłyszałam od swojego rozmówcy. Jeśli tylko było to możliwe, przeprowadzałam rozmowy z wieloma różnymi osobami, aby zagwarantować jak największą dokładność. Wyciąg z dokumentacji medycznej Henrietty, zamieszczony w rozdziale pierwszym, powstał na podstawie różnorakich zapisków.

Słowo _HeLa_, używane na określenie komórek namnożonych z szyjki macicy Henrietty Lacks, przewija się w całej książce. Poprawna wymowa w języku angielskim brzmi: _hi-la_.

Kwestia chronologii:

Daty badań naukowych odnoszą się do czasu, kiedy zostały one przeprowadzone, nie zaś opublikowane. W niektórych wypadkach daty te podałam w przybliżeniu, ponieważ w materiałach nierzadko brak wzmianki, kiedy dane badanie rozpoczęto. Poza tym – ze względu na to, że w narracji poruszam się w czasie do przodu i wstecz, opowiadając różne wątki jednej historii obejmującej dłuższy okres – gdzieniegdzie w imię klarowności opisuję poszczególne odkrycia naukowe, jakby dochodzono do nich kolejno, mimo że części z nich dokonano mniej więcej w tym samym czasie.

Historia Henrietty Lacks i komórek HeLa wzbudza liczne pytania natury naukowej, etycznej, rasowej i klasowej; starałam się je wszystkie zawrzeć w opowieści o rodzinie Lacksów. Oprócz tego w posłowiu poruszam sprawę toczącej się współcześnie debaty poświęconej kwestii praw własności i poddawania badaniom ludzkich tkanek. Wiele zostało jeszcze do powiedzenia na ten temat, ale że wykraczałoby to poza zamysł niniejszej książki, niech zabiorą głos uczeni i eksperci z poszczególnych dziedzin. Ufam, że czytelnicy wybaczą mi dostrzeżone braki.PROLOG. KOBIETA Z FOTOGRAFII

Prolog
Kobieta z fotografii

Wisi u mnie na ścianie zdjęcie kobiety, której nigdy nie spotkałam, udarte w lewym rogu i podklejone taśmą. Kobieta patrzy prosto w obiektyw i uśmiecha się, trzyma ręce na biodrach, ubrana jest w schludnie uprasowaną garsonkę, usta ma pomalowane na intensywny czerwony kolor. Jest koniec lat czterdziestych, a ona jeszcze nie przekroczyła trzydziestego roku życia. Ma gładką jasnobrązową skórę, młode i figlarne oczy, nie zdaje sobie sprawy, że wewnątrz niej narasta już guz – guz, który będzie przyczyną półsieroctwa jej pięciorga dzieci i przełomu w medycynie. Podpis poniżej zdjęcia głosi, że kobieta nazywa się „Henrietta Lacks, Helen Lane albo Helen Larson”.

Nikt nie wie, kto jest autorem tego zdjęcia, ale pojawiło się ono setki razy na łamach czasopism i podręczników, na blogach i laboratoryjnych ścianach. Zazwyczaj uznaje się, że to Helen Lane, chociaż często jest w ogóle pozbawiona imienia. Mówi się na nią po prostu HeLa, co jest nazwą nadaną pierwszej linii nieśmiertelnych ludzkich komórek – jej komórek, pobranych z szyjki macicy na parę miesięcy przed tym, zanim umarła.

Naprawdę nazywała się Henrietta Lacks.

Spędziłam lata, przyglądając się temu zdjęciu, zastanawiając się, jakie wiodła życie, co się stało z jej dziećmi i jakie by miała zdanie na temat komórek jej szyjki macicy żyjących w nieskończoność – sprzedawanych, kupowanych, pakowanych i bilionami przesyłanych do laboratoriów na całym świecie. Próbowałam sobie wyobrazić, co by czuła, wiedząc, że jej komórki zostały wysłane w przestrzeń kosmiczną, gdy tylko stało się możliwe wynoszenie obiektów na orbitę okołoziemską, po to, by sprawdzić, jak ludzka tkanka zachowa się w stanie nieważkości, bądź że pomogły dokonać najważniejszych odkryć w medycynie, takich jak wynalezienie szczepionki przeciwko polio, chemioterapii, klonowania, mapowania genów, zapłodnienia pozaustrojowego. Jestem pewna, że – podobnie jak my wszyscy – byłaby zszokowana, słysząc, że dziś w laboratoriach jest biliony razy więcej jej komórek, niż kiedyś było w jej ciele.

Niepodobna dociec, ile dokładnie komórek Henrietty żyje obecnie. Jeden z naukowców szacuje, że gdyby położyć wszystkie jej dotąd namnożone komórki na szalce wagi, ważyłyby ponad pięćdziesiąt milionów ton – co jest wartością niewyobrażalną, zważywszy, że pojedyncza komórka nie waży prawie nic. Inny naukowiec wyliczył, że gdyby ułożyć wszystkie kiedykolwiek namnożone komórki z linii HeLa jedna za drugą, otoczyłyby Ziemię co najmniej trzy razy, pokrywając dystans ponad stu tysięcy kilometrów. Wyprostowana dorosła Henrietta mierzyła tylko nieco ponad metr pięćdziesiąt.

Dowiedziałam się o komórkach HeLa i stojącej za nimi kobiecie w 1988 roku, trzydzieści siedem lat po jej śmierci, kiedy miałam szesnaście lat i siedziałam na zajęciach z biologii w dwuletnim college’u zawodowym. Mój wykładowca, Donald Defler, karzełkowaty, łysiejący mężczyzna, przeszedł na przód sali wykładowej i włączył rzutnik. Wskazał na dwie ryciny, które wyświetliły się na ścianie za nim. Były to schematy podziału komórkowego, ale dla mnie wyglądały jak wielobarwny bałagan strzałek, kwadracików i kółek ze słowami, których znaczenia nie rozumiałam, na przykład: „MPF jest czynnikiem indukującym mitozę”.

Byłam dziewczyną, która nie przeszła do drugiej klasy liceum z powodu niewystarczającej frekwencji. Przeniosłam się ze szkoły publicznej do alternatywnej, w której zamiast biologii uczono interpretacji snów, tak więc przed egzaminami musiałam uczęszczać na zajęcia wyrównawcze u Deflera, co oznaczało, że w wieku lat szesnastu wylądowałam na sali wykładowej college’u, gdzie fruwały pojęcia takie jak „mitoza” i „inhibitor kinazy”. Czułam się kompletnie zagubiona.

– Czy musimy zapamiętać wszystko z tych rycin? – krzyknął jeden z uczniów.

Owszem, odpowiedział Defler, mamy zapamiętać ryciny, i tak, znajdą się później w teście, ale nie to miało wtedy znaczenie. Tak naprawdę chciał, żebyśmy zrozumieli, że komórki są zdumiewające. Nasze ciała składają się z około stu bilionów komórek, z których każda jest tak mała, że dopiero parę tysięcy wypełniłoby kropkę na końcu tego zdania. Budują wszystkie nasze tkanki – mięśnie, kości, krew – które z kolei tworzą nasze organy.

Pod mikroskopem komórka wygląda jak jajko sadzone: ma białko (cytoplazmę), składające się z wody i protein i zapewniające komórce odżywianie, oraz żółtko (jądro), zawierające całą informację genetyczną, dzięki której człowiek jest sobą. W cytoplazmie buzuje jak na nowojorskiej ulicy. Jest pełna cząsteczek i naczynek, które bez końca przemieszczają enzymy i cukry z jednej części komórki do drugiej, pompując wodę, biopierwiastki i tlen do wnętrza komórki i na zewnątrz. Malutkie cyto­plazmatyczne fabryki pracują na okrągło, produkując bez wytchnienia węglowodany, tłuszcze, białka i energię niezbędne do utrzymania komórki przy życiu i nakarmienia jądra – mózgu całego przedsięwzięcia. W środku jądra każdej komórki naszego ciała znajduje się identyczna kopia całego genomu. To genom rozkazuje komórce, kiedy ma zacząć rosnąć i dzielić się, oraz pilnuje, by wszystkie komórki wykonywały swoje zadanie – czy jest nim kontrola rytmu serca, czy pomaganie mózgowi w zrozumieniu słów na tej stronie.

Defler przemierzał salę wszerz i opowiadał nam, jak mitoza – proces podziału komórki – sprawia, że embrion przekształca się w dziecko, a nam umożliwia namnażanie komórek przy gojeniu się ran bądź uzupełnianiu krwi, którą straciliśmy. To cudowne, powiedział, jak idealnie zsynchronizowany przez choreografa taniec.

Wystarczy jeden mały błąd w trakcie procesu podziału i komórki wymykają się spod kontroli, mówił nam. Jeden enzym, który nie zadziała wtedy, kiedy trzeba, jedno zbędne białko powstałe w wyniku mylnej aktywacji – i nowotwór gotowy. Spaprana mitoza, tak to się zaczyna.

– Dowiedzieliśmy się tego dzięki badaniom poświęconym komórkom nowotworowym _in vitro_ – dodał Defler. Wyszczerzył się i obrócił do tablicy, gdzie wielgaśnymi literami wypisał dwa słowa: HENRIETTA LACKS.

Poinformował nas, że Henrietta umarła w 1951 roku na wyjątkowo złośliwego raka szyjki macicy. Ale zanim umarła, chirurg pobrał od niej fragment guza i umieścił go w szalce Petriego. Od wielu dziesięcioleci naukowcy starali się utrzymać przy życiu ludzkie komórki poza ustrojem, ale wszystkie w końcu ginęły. Komórki Henrietty okazały się pod tym względem inne: raz na dobę wytwarzały nowe pokolenie i nie zamierzały przestać. Były pierwszymi nieśmiertelnymi ludzkimi komórkami hodowanymi w laboratorium.

– Komórki Henrietty żyją poza jej organizmem znacznie dłużej, niż żyły w jej ciele – powiedział Defler.

Mówił nam, że gdybyśmy pojechali do pierwszego z brzegu laboratorium gdziekolwiek na świecie i otworzyli zamrażarkę, prawdopodobnie znaleźlibyśmy tam miliony, jeśli nie miliardy komórek Henrietty w małych fiolkach trzymanych w lodzie.

Jej komórki wykorzystano w badaniach genów, które wywołują raka, i tych, które hamują jego rozwój; były pomocne przy wynalezieniu leków na opryszczkę, białaczkę, grypę, hemofilię i chorobę Parkinsona; użyto ich w badaniach nad trawieniem laktozy, chorobami przenoszonymi drogą płciową, zapaleniem wyrostka robaczkowego, ludzką długowiecznością, zwyczajami godowymi komarów i negatywnymi skutkami pracy w wodociągach i kanalizacji. Chromosomy i białka tych komórek zostały przebadane z taką dokładnością, że nie mają już przed naukowcami żadnych tajemnic. Tak jak wcześniej świnki morskie i myszy, komórki Henrietty stały się standardowym wyposażeniem każdego laboratorium.

– W ostatnich stu latach historii medycyny nie było niczego ważniejszego od komórek linii HeLa – stwierdził Defler. Następnie rzeczowym tonem, niemal machinalnie, dodał: – Była czarna.

Starł jej imię i nazwisko z tablicy jednym zamaszystym ruchem i zdmuchnął kredowy pył z dłoni. Zajęcia dobiegły końca.

Podczas gdy studenci wysypywali się z sali, ja siedziałam i myślałam. „I to wszystko? Tylko tyle? Przecież musi być coś więcej”.

Poszłam za Deflerem do jego gabinetu.

– Skąd pochodziła? – zapytałam. – Była świadoma znaczenia swoich komórek? Czy miała dzieci?

– Bardzo bym chciał odpowiedzieć na twoje pytania – powiedział Defler – ale niestety nic o niej nie wiadomo.

Po zajęciach pobiegłam do domu i rzuciłam się na łóżko z podręcznikiem do biologii. Odszukałam hasło „hodowla komórek” w indeksie i znalazłam zaledwie wtrącenie:

Poza ustrojem komórki nowotworowe mogą się dzielić w nieskończoność, o ile mają zapewniony stały dopływ składników odżywczych, i dlatego nazywa się je „nieśmiertelnymi”. Najlepszym przykładem jest linia komórkowa namnażająca się _in vitro_ od 1951 r. (Komórki z tej linii nazywane są HeLa, ponieważ pochodzą z guza usuniętego z ciała Henrietty Lacks).

I tyle. W poszukiwaniu hasła HeLa zajrzałam do encyklopedii rodziców, później do mojego leksykonu, ale nie znalazłam ani słowa o Henrietcie.

Kiedy ukończyłam liceum i podjęłam studia licencjackie na kierunku biologia, komórki HeLa otaczały mnie zewsząd. Słyszałam o nich na histologii, neurologii, patologii; używałam ich podczas doświadczeń mających wykazać, jak komunikują się sąsiadujące ze sobą komórki. Ale oprócz pana Deflera nikt później nie wspomniał słowem o Henrietcie.

Kiedy w połowie lat dziewięćdziesiątych kupiłam sobie pierwszy komputer i zaczęłam korzystać z Internetu, starałam się o niej czegoś dowiedzieć, lecz znalazłam tylko przeczące sobie strzępy informacji: na większości stron podawano, że nazywała się Helen Lane, na niektórych, że zmarła w latach trzydziestych, na innych, że w czterdziestych, pięćdziesiątych, a nawet sześćdziesiątych. Jedni pisali, że zabił ją rak jajnika, drudzy, że był to rak piersi albo szyjki macicy.

Wreszcie wyszperałam kilka artykułów prasowych na jej temat, opublikowanych w latach siedemdziesiątych. „Ebony” cytował słowa męża Henrietty, który powiedział: „Pamiętam tylko, że chorowała, a zaraz po tym, jak umarła, wezwali mnie do gabinetu i zażądali zgody na pobranie jakiejś próbki. Postanowiłem, że im na to nie pozwolę”. „Jet” napomykał, że rodzina jest rozgniewana – rozgniewana tym, że komórki Henrietty są sprzedawane po dwadzieścia pięć dolarów za fiolkę, i tym, że publikuje się artykuły na temat jej komórek bez wiedzy bliskich. Napisano tam: „Gdzieś z tyłu głowy dręczyło ich poczucie, że zostali wykorzystani przez naukę i prasę”.

We wszystkich artykułach zamieszczono fotografie rodziny Henrietty: jej najstarszy syn siedzi przy jadalnianym stole w Baltimore i spogląda na podręcznik genetyki; drugi syn, w mundurze wojskowym, z uśmiechem na twarzy trzyma małe dziecko. Ale jedno zdjęcie wyróżniało się bardziej niż inne – córka Henrietty, Deborah Lacks, stoi w otoczeniu krewnych; wszyscy się uśmiechają, obejmują i mają błyszczące, podniecone oczy. Wszyscy z wyjątkiem samej Deborah. Ona tkwi na pierwszym planie, lecz osobno, jakby ktoś wkleił ją tam już po fakcie. Ma dwadzieścia sześć lat i jest urocza, z krótkimi brązowymi włosami i kocimi oczami. Z tym że te oczy wpatrują się w obiektyw z wielką powagą. Podpis pod zdjęciem głosił, że rodzina zaledwie przed paroma miesiącami dowiedziała się, iż komórki Henrietty wciąż żyją, chociaż ona sama jest martwa od ćwierć wieku.

We wszystkich artykułach padała wzmianka, że naukowcy podjęli badania nad dziećmi Henrietty, ale Lacksowie raczej nie wiedzą, w jakim celu. Zapytani członkowie rodziny mówili, że lekarze sprawdzają, czy nie mają tego samego raka, na który zmarła Henrietta, zdaniem dziennikarzy jednak celem tych badań była chęć dowiedzenia się czegoś więcej o komórkach Henrietty. Autorzy artykułów przytaczali słowa jej syna Law­rence’a, który pragnął dociec, czy nieśmiertelność komórek jego matki oznacza, że on też może żyć wiecznie. Jednej osobie tymczasem nie dano głosu: córce Henrietty, Deborah.

Gdy kończyłam studia magisterskie technik pisarskich, dostałam obsesji na punkcie tego, żeby kiedyś opowiedzieć historię Henrietty. Raz zadzwoniłam nawet na informację telefoniczną w Baltimore i spytałam o męża Henrietty, Davida Lacksa, ale nie było go w książce telefonicznej. Roiło mi się, że napiszę książkę będącą biografią zarówno komórek, jak i kobiety, z której pochodziły – czyjejś córki, żony i matki.

Wtedy nie byłam w stanie tego przewidzieć, ale właśnie ta rozmowa telefoniczna wyznaczyła początek dziesięcioletniej przygody, która zaprowadziła mnie do laboratoriów naukowych, klinik i szpitali psychiatrycznych oraz wielu osób, łącznie z laureatami Nagrody Nobla, sprzedawcami, więźniami i zręcznymi oszustami. W czasie gdy próbowałam dojść do ładu z historią jednej linii komórkowej i skomplikowanymi kwestiami etycznymi wynikającymi z użycia ludzkiej tkanki w badaniach naukowych, byłam oskarżana o spiskowanie i rzucana na ścianę zarówno fizycznie, jak i w przenośni, a w końcu przeżyłam coś, co w dużej mierze przypominało egzorcyzm. Udało mi się poznać córkę Henrietty, Deborah, która okazała się jedną z najsilniejszych i najbardziej wytrzymałych kobiet, jakie znam. Połączyła mnie z nią głęboka osobista więź i powoli, nie zdając sobie z tego sprawy, stałam się bohaterką w jej opowieści, tak jak ona w mojej.

Deborah i ja wywodzimy się z różnych światów: ja urodziłam się biała i dorastałam w agnostycznej rodzinie na Pacyficznym Północnym Zachodzie, mam korzenie na wpół żydowsko-nowojorskie, na wpół protestancko-środkowozachodnie; Deborah była głęboko religijną czarną chrześcijanką z Południa. Ja miałam w zwyczaju opuszczać pokój, kiedy rozmowa schodziła na religię, ponieważ temat ten wprawiał mnie w zakłopotanie; Lacksowie skłaniali się ku kaznodziejstwu, uzdrawianiu ­wiarą i sporadycznie wudu. Ona wychowała się w dzielnicy Afroamerykanów, która była jedną z najbiedniejszych i najmniej bezpiecznych w całym kraju; ja dorastałam w spokojnej, cichej dzielnicy klasy średniej niemal zupełnie białego miasta i uczęszczałam do liceum, do którego chodziło w porywach dwoje czarnych uczniów. Ja byłam dziennikarką naukową i wrzucałam wszystkie nadnaturalne rzeczy do worka „czary-mary”; Deborah wierzyła, że duch Henrietty żyje w jej komórkach i ma wpływ na każdego, kogo spotka na swojej drodze. Nie wyłączając mnie.

– Jak inaczej wytłumaczysz, że twój nauczyciel przyrody znał jej prawdziwe nazwisko, chociaż wszyscy zwali ją Helen Lane? – mówiła Deborah. – Chciała zwrócić twoją uwagę.

Ten sposób myślenia dotyczył wszystkiego w moim życiu: kiedy wyszłam za mąż w trakcie pisania książki, stało się tak, ponieważ Henrietta uznała, że potrzebny mi ktoś, kto się mną zaopiekuje; kiedy się rozwiod­łam, to Henrietta doszła do wniosku, że mój mąż przeszkadza w powstawaniu książki; kiedy redaktor upierający się, aby usunąć rodzinę Lacksów z książki, uległ tajemniczemu wypadkowi, Deborah stwierdziła, że Henrietta się wkurzyła.

Rodzina Lacksów podważyła moje dotychczasowe poglądy na temat wiary, nauki, dziennikarstwa i rasy. Koniec końców powstała z tego niniejsza książka. Jest to historia nie tylko linii komórkowej HeLa i ­Henrietty Lacks, lecz także krewnych Henrietty – szczególnie jej córki Deborah – i ich trwającej całe życie walki, aby pogodzić się z istnieniem tych komórek oraz ze światem naukowym, dzięki któremu powstały.Głos Deborah

Kiedy ludzie pytają – a chyba będą pytać już zawsze, tak że nie uda mi się od tego uciec – odpowiadam: no, prawda, mojej mamie było Henrietta Lacks, umarła w 1951, John Hopkin wziął od niej komórki i te komórki wciąż żyją, wciąż się rozmnażają, wciąż rosną, jeśli nie trzyma się ich zamrożonych. Nauka nazywa ją HeLa i moja mama jest w medycznych placówkach na całym świecie, we wszystkich komputerach i w całym Internecie.

Kiedy idę do lekarza do kontroli, zawsze mówię, że moja mama to HeLa. Doktory się podniecają, opowiadają mi różne takie, jak to jej komórki pomogły w zrobieniu moich lekarstw na ciśnienie i pigułek na depresję i jak to wszystko, co ważne w medycynie, stało sie dzięki niej. Ale żaden nigdy nie powie nic więcej niż: tak, twoja mama była na Księżycu, w bombach atomowych i zrobiła tą szczepionkę na polio. Naprawdę nie wiem, jak mogła zrobić to wszystko, ale chyba się cieszę, że zrobiła, bo to znaczy pomożenie wielu ludziom. Myślę, że też by była zadowolona.

Ale zawsze sobie myślałam: skoro komórki naszej mamy tyle zrobiły dla medycyny, jak to może być, że rodziny nie stać na doktorów? Nie ma w tym za bardzo żadnego sensu. Ludzie wzbogacili się na mojej mamie, a myśmy nawet nie wiedzieli, że wzięli od niej te komórki, i nie dostaliśmy złamanego centa. Tak mnie to kiedyś gniewało, aż żem się rozchorowała i musiała brać pigułki. Ale już mi się nie chce walczyć. Chcę się tylko dowiedzieć, kim była moja mama.+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+
| 1920 | • | 1930 | • | 1940 | • | 1950 | • | 1960 | • | 1970 | • | 1980 | • | 1990 | • | 2000 |
+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+
| | | | | | | Δ | | | | | | | | | | |
+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+
| | | | | | | 1951 | | | | | | | | | | |
+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+

1
Badanie

29 stycznia 1951 roku David Lacks siedział za kierownicą starego buicka i przyglądał się padającemu deszczowi. Zaparkował pod wysokim dębem przed Szpitalem Johnsa Hopkinsa razem z trojgiem swoich dzieci – dwoje wciąż nosiło pieluchy – i czekał na ich matkę, Henriettę. Kilka minut wcześniej kobieta wyskoczyła z samochodu, nakryła głowę żakietem i przemknęła się do szpitala, mijając toaletę dla „kolorowych”, jedyną, z jakiej wolno jej było skorzystać. Dalej, pod elegancką miedzianą kopułą dachu, stała ponadtrzymetrowa marmurowa figura Jezusa z rozłożonymi szeroko ramionami, panująca w miejscu, które niegdyś było głównym wejściem do szpitala Hopkinsa. Nikt z rodziny Henrietty nie składał wizyty tutejszym lekarzom bez uprzedniego odwiedzenia posągu Jezusa, złożenia kwiatów u jego stóp, zmówienia modlitwy i potarcia dużego palca u nogi na szczęście. Ale tamtego dnia Henrietta nawet się nie zatrzymała.

Udała się prosto do poczekalni kliniki ginekologicznej, obszernego pomieszczenia, pustego, jeśli nie liczyć długich rzędów ławek z twardymi oparciami przywodzących na myśl ławy kościelne.

– Mam narośl w łonie – powiedziała rejestratorce. – Doktor musi na to spojrzeć.

Przez ponad rok Henrietta zwierzała się swoim najbliższym przyjaciółkom, że coś jest nie tak. Któregoś wieczoru po kolacji usiadła na łóżku ze swymi kuzynkami Margaret i Sadie i oznajmiła im:

– Mam tam w środku narośl.

– Co masz? – zapytała Sadie.

– Narośl – powtórzyła. – Okropnie mię boli… Jak mój chłop się do mię dobiera, słodki Jezu, to dopiero jest ból.

Kiedy zaczęła odczuwać silny dyskomfort podczas uprawiania seksu, pomyślała, że to przez ostatni poród, w wyniku którego parę tygodni wcześniej na świat przyszła Deborah, albo przez złą krew, którą David czasem przynosił do domu po nocach spędzonych z innymi kobietami – tym jej rodzajem, który lekarze traktowali zastrzykami penicyliny i metalami ciężkimi.

Henrietta złapała kuzynki za ręce, jedną po drugiej, i przyłożyła ich dłonie do swojego brzucha, tak jak robiła, kiedy Deborah zaczęła kopać.

– Czujecie cuś?

Kuzynki naciskały palcami na jej brzuch raz po raz.

– Nie wiem – powiedziała Sadie. – Może nosisz dziecko poza łonem, wiesz, że to się zdarza.

– Nie ma mowy, żebym była w ciąży – odparła Henrietta. – To narośl.

– Hennie, musisz iść z tym do doktora. Co będzie, jeśli to cuś złego?

Ale Henrietta nie poszła do lekarza, a kuzynki nie powiedziały nikomu o tym, co usłyszały wtedy w sypialni. W tamtych czasach ludzie nie rozmawiali o rzeczach takich jak rak, chociaż Sadie zawsze była zdania, iż Henrietta trzymała to w tajemnicy, bo się bała, że lekarz wytnie jej macicę i nie będzie mogła mieć więcej dzieci.

Jakiś tydzień po rozmowie z kuzynkami, mając dwadzieścia dziewięć lat, Henrietta stwierdziła, że jest w ciąży z piątym dzieckiem, którym później okazał się chłopczyk imieniem Joe. Sadie i Margaret powiedziały jej, że ból pewnie był jednak związany z ciążą. Ale Henrietta nadal zaprzeczała.

– Bolało mię, zanim pojawiło się dziecko – oświadczyła. – To cuś innego.

Przestały poruszać temat narośli i nikt o niczym nie powiedział jej mężowi. Potem, cztery i pół miesiąca po narodzinach małego Josepha, Henrietta poszła do łazienki i spostrzegła na bieliźnie ślady krwi, mimo że to nie była jej pora w miesiącu.

Napełniła wannę, weszła do ciepłej wody i rozsunęła nogi. Przy drzwiach zamkniętych przed dziećmi, mężem i kuzynkami Henrietta włożyła sobie palec do środka i obmacywała szyjkę macicy, aż znalazła to, czego przez cały czas się spodziewała: twarde zgrubienie głęboko w środku, jakby ktoś umieścił kamyk po lewej stronie wejścia do macicy.

Henrietta wyszła z wanny, osuszyła się i ubrała. Potem powiedziała do swojego męża:

– Lepiej mię zawieź do doktora. Krwawię, a to nie mój czas.

Jej lekarz zajrzał do środka, zobaczył zgrubienie i pomyślał, że to wrzód od syfilisu. Badanie zgrubienia w kierunku syfilisu dało wynik negatywny, więc lekarz polecił Henrietcie iść do kliniki ginekologicznej u Johnsa Hopkinsa.

Szpital Hopkinsa był jednym z najważniejszych ośrodków w kraju. Został wybudowany w 1889 roku w ramach akcji dobroczynnej dla ubogich chorych na ponad tuzinie akrów we wschodniej części Baltimore, gdzie wcześniej były cmentarz i dom dla obłąkanych. Publiczne oddziały Szpitala Johnsa Hopkinsa zapełniali głównie czarni pacjenci i ci, których nie było stać na opłacenie kosztów leczenia. David zawiózł tam Henriettę, pokonując ponad trzydzieści kilometrów, nie z wyboru, ale dlatego, że był to jedyny większy szpital w okolicy, który przyjmował czarnych. Były to czasy obowiązywania praw Jima Crowa – kiedy Afroamerykanin pokazywał się w szpitalu tylko dla białych, personel najczęściej odsyłał go z kwitkiem, również gdy mogło to poskutkować śmiercią chorego na parkingu. Nawet u Hopkinsa, gdzie przyjmowano czarnych pacjentów, były specjalne oddziały dla kolorowych, a także osobne kurki z wodą pitną.

Kiedy więc pielęgniarka wywołała Henriettę z poczekalni, poprowadziła ją przez jednoskrzydłowe drzwi do pokoju badań dla kolorowych – jednego spośród długiego ciągu pomieszczeń przedzielonych ściankami z przezroczystego szkła umożliwiającego pielęgniarkom zaglądanie z sąsiednich gabinetów. Henrietta się rozebrała, włożyła wykrochmalony biały szpitalny strój i położyła się na drewnianym stole do badań, czekając na Howarda Jonesa, dyżurnego ginekologa. Jones był szczupłym mężczyzną o włosach przyprószonych siwizną, mówił niskim głosem zmiękczonym przez leciutki południowy akcent. Kiedy wszedł do gabinetu, Henrietta powiedziała mu o zgrubieniu. Zanim ją zbadał, przejrzał jej kartotekę – szkic życiorysu i litanię nieleczonych chorób:

Wykształcenie podstawowe, sześć albo siedem klas; gospodyni domowa i matka pięciorga dzieci. Od dzieciństwa trudności z oddychaniem z powodu nawracających infekcji gardła i skrzywienia przegrody nosowej. Internista proponował zabieg chirurgiczny. Pacjentka nie zgodziła się na operację. Pacjentka znosiła ból zęba przez prawie pięć lat; w końcu dokonano ekstrakcji bolącego zęba wraz z kilkoma innymi. Jedynym zmartwieniem jest najstarsza córka, która cierpi na epilepsję i nie umie mówić. Poza tym szczęśliwa rodzina. Pacjentka rzadko pije alkohol. Nie podróżuje. Dobrze odżywiona, chętnie współpracuje. Urodziła się jako jedno z dziesięciorga rodzeństwa. Troje zmarło: w wypadku samochodowym, na zapalenie mięśnia sercowego w przebiegu gorączki reumatycznej, z powodu zatrucia. Niewyjaśnione krwawienie z pochwy i krew w moczu podczas dwu ostatnich ciąż; internista zasugerował badanie w kierunku anemii sierpowatej. Pacjentka się nie zgodziła. Mężatka od piętnastego roku życia, nie przejawia zainteresowania współżyciem seksualnym. Pacjentka choruje na bezobjawową kiłę układu nerwowego, ale zaprzestała terapii, utrzymując, że dobrze się czuje. Dwa miesiące przed obecną wizytą, po urodzeniu piątego dziecka, u pacjentki stwierdzono krwiomocz. Badania wykazały, że w obrębie szyjki macicy pojawiły się komórki dysplastyczne. Internista zalecał dalszą diagnostykę i skierował pacjentkę do specjalisty w celu wykluczenia infekcji bądź nowotworu. Pacjentka odwołała wizytę. Miesiąc przed obecną wizytą badanie potwierdziło u pacjentki rzeżączkę. Pacjentka została wezwana do kliniki w celu podjęcia leczenia. Nie nawiązała dalszego kontaktu.

Nic dziwnego, że ani razu nie wróciła do szpitala. Dla Henrietty wizyta u Johnsa Hopkinsa równała się wkroczeniu na obce terytorium, gdzie mówiono niezrozumiałym dla niej językiem. Znała się na uprawie tytoniu i zarzynaniu wieprzka, ale nigdy nie słyszała takich terminów, jak „szyjka macicy” czy „biopsja”. Niezbyt dobrze sobie radziła z czytaniem i pisaniem, a w szkole nie uczyła się biologii. Henrietta, jak większość czarnoskórych pacjentów, udawała się do Szpitala Johnsa Hopkinsa tylko wtedy, gdy wyglądało na to, że nie ma innego wyjścia.

Jones się przysłuchiwał, kiedy Henrietta opowiadała o bólu i o krwi. Później zanotował: „Pacjentka twierdzi, iż wiedziała, że coś jest nie tak z wejściem do macicy. Zapytana, skąd to wiedziała, odparła, że czuła, jakby tam było jakieś zgrubienie. Nie do końca rozumiem, co chciała przez to powiedzieć, chyba że istotnie zbadała to miejsce palpacyjnie”.

Henrietta leżała na wznak na stole do badań, stopami zapierała się mocno o strzemiona i patrzyła w sufit. Jak łatwo się domyślić, Jones znalazł zgrubienie dokładnie tam, gdzie je wskazała. Opisał je jako nierówną twardą zmianę wielkości pięciocentówki. Jeśli uznać tarczę szyjki macicy za tarczę zegara, to zgrubienie znajdowało się na godzinie czwartej. Widział co najmniej tysiąc zmian rakowych szyjki macicy, ale nigdy czegoś takiego: błyszczącego i sinopurpurowego (jak galaretka winogronowa, napisał potem), i tak delikatnego, że krwawiło przy najlżejszym dotknięciu. Jones pobrał niewielki wycinek i wysłał do laboratorium na końcu korytarza do analizy. Następnie kazał Henrietcie wracać do domu.

Wkrótce potem Jones usiadł i podyktował swoje notatki na temat Henrietty i jej diagnozy.

– Przypadek jest interesujący o tyle, że 19 września 1950 roku pacjentka urodziła w tym szpitalu donoszone dziecko – powiedział. – Ani wtedy, ani podczas późniejszej wizyty kontrolnej po sześciu tygodniach od porodu nie odnotowano w jej kartotece żadnych niepokojących zmian w szyjce macicy.

A jednak trzy miesiące później wróciła z już w pełni rozwiniętym guzem. Albo zajmujący się nią lekarze przegapili go wtedy – co wydawało się niemożliwe – albo urósł w tak zastraszającym tempie.+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+
| 1920 | • | 1930 | • | 1940 | • | 1950 | • | 1960 | • | 1970 | • | 1980 | • | 1990 | • | 2000 |
+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+
| | | Δ | | | | | | | | | | | | | | |
+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+
| | | 1920 | | | | | | | | | | | | | | |
| | | –194 | | | | | | | | | | | | | | |
| | | 2 | | | | | | | | | | | | | | |
+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+------+

2
Clover

_Dostępne w wersji pełnej_