Niewidzialni rodzice - ebook

WSTĘP

Przywykliśmy do tego, że dzieci po prostu się wokół nas pojawiają. Nie trzeba na nie w sposób szczególny czekać i raczej jest ich za dużo lub zjawiają się w nieodpowiednim momencie życia pary, która dopiero co się poznała lub wzięła ślub. Nie jest to jedyna prawda o początkach istnienia małego człowieka. Bo te początki są różne, ale się o tym nie rozmawia.

Wokół par mających do przebycia trudną drogę, by zostać rodzicami, jest dużo milczenia. Statystyki są nieubłagane – w Polsce jedna na pięć par doświadcza problemu z poczęciem dziecka. Gdzie są ci ludzie? Wszędzie. Są za ścianą, w sklepie, przy świątecznym stole, w biurze. Niełatwo ich zauważyć, bo niepłodność to wciąż temat tabu. Wiąże się z przeżywaniem uczuć, które nie mają społecznego przyzwolenia na wyrażanie – jak wstyd, zazdrość czy gniew.

Osoby od dłuższego czasu starające się o dziecko czują się wykluczone z dotychczasowych relacji. Z kolei bliscy takich par nie wiedzą, jak z nimi rozmawiać, co powiedzieć, a czego lepiej nie mówić. Obie strony są od siebie odgrodzone. Nie musi tak być.

Niepłodność, jako choroba cywilizacyjna, zostanie z nami jeszcze na długo. Czas zrobić jej miejsce przy wspólnym stole. Wypowiedzieć jej imię na głos i budować narrację o niej, ale taką, która to zjawisko normalizuje, a nie stygmatyzuje. Często brakuje nam wiedzy i narzędzi, ale i jedno, i drugie są dziś na wyciągnięcie ręki. Niniejsza książka powstała właśnie po to, aby stworzyć most pomiędzy dwoma brzegami nad rzeką niepłodności. Połączyć świat, w którym dzieci są, ze światem, w którym tych dzieci nie ma i nie wiadomo, czy będą. Ta niewiadoma jest bardzo znacząca. Bo niepłodność nie oznacza, że dziecko pojawi się na pewno. Nie każda z historii kończy się tak, jak by chciała tego para. Choroba nanosi poprawki na nasze marzenia. Tak samo jest i w tym przypadku. Mimo że para ma nadzieję na zostanie rodzicami, to równie często może odczuwać rozpacz i lęk. I wtedy zapewnienia takie jak „na pewno będzie dobrze” budzą złość. Bo skąd wiadomo, że będzie dobrze?

Z drugiej strony bliscy osoby niepłodnej czują ogromną bezradność. Wielu z nich oddałoby wszystko, aby pomóc, ulżyć w cierpieniu, ale nie mają takiej możliwości. I czasem w związku z tą bezradnością mówią cokolwiek, w nadziei, że zmniejszą ból. Tu właśnie most nad rzeką niepłodności potrzebny jest jak nigdy, aby obie strony mogły się usłyszeć. Zrozumieć swoje reakcje i potrzeby, nie narażając się przy kolejnych spotkaniach na ponowne zranienia. To jest możliwe i wystarczy tylko przejść przez ten most, posiedzieć trochę na drugim brzegu, zobaczyć, jak on wygląda. Bo nie jest taki sam jak ten, na którym się jest na co dzień. Dla osób będących w trakcie leczenia niepłodności dowiedzenie się, co inni widzą wokół nich, może być niezwykle cenne. Podobnie działa to w drugą stronę. Osoby, które nie znają doświadczenia, jakim jest niepłodność, mogłyby zobaczyć świat oczami pary starającej się przez lata o dziecko. Te światy są inne i nic tego nie zmieni. Potrzebny jest dialog zbudowany z innych kawałków niż lęk i wstyd.

Niestety, mimo lat spędzonych w szkolnych ławkach niewielu z nas kiedykolwiek usłyszało w klasie słowo „niepłodność”. Prędzej dowiadywaliśmy się o tym, jak łatwo zajść w ciążę. Jeśli już mówiono o poczęciu, to towarzyszył temu właśnie lęk i wstyd. Bo narracja o ciąży była przedstawiona jako „łatwa, szybka i oczywista sprawa”. Nie jest to prawda, o czym co piąta para dowiaduje się na swoim przykładzie, a to boli najbardziej. To temat wrażliwy także dla ich bliskich. Ich rodzice, którzy często najpierw ostrzegali przed ciążami i modlili się, żeby ich dzieci nie zrobiły niczego głupiego (nie zaszły w ciążę zbyt wcześnie), dziś błagają Boga, żeby zostali dziadkami. Jeśli pojawieniu się małego człowieka towarzyszy lęk i wstyd, to łagodnie rzecz ujmując… nie ma on łatwego początku.

Ta książka jest przeznaczona dla obu stron: i tej niepłodnej, i tej obok, która w swoim życiu nie doświadczyła niepłodności. Dla obu jest użyteczna. Są w niej odpowiedzi na pytania dotyczące przyczyn ludzkich reakcji. Dlaczego ktoś zachowuje się w określony sposób? Co czuje? Jakie mogą być tego powody i co może pomóc? Ta książka nie ma mocy naprawczej. Raczej ma być pierwszym przęsłem na moście, który połączy obie strony. Tę niepłodną i tę drugą. Tych przęseł potrzebujemy jeszcze więcej, ale te kolejne mogą być stawiane przez każdego z nas.

W książce dużo uwagi poświęciłam tematowi narracji wokół narodzin. To, jak opowiadano o naszych początkach, może mieć znaczenie w naszym życiu. Warto usłyszeć te historie. Jeśli nie brzmią tak, jak byśmy chcieli, dobrze pamiętać o tym, że na każdym etapie naszego życia historia ta może być opowiadana przez nas inaczej. Jako psychoterapeuta pracujący w nurcie psychoterapii systemowej nie mogłam pominąć tematu parentyfikacji, o której moim zdaniem mało się mówi, zwłaszcza w kontekście niepłodności. Mówimy o niej, kiedy rodzic w relacji z dzieckiem funkcjonuje w odwrotnym układzie. Rodzic potrzebuje, aby to dziecko zaspokoiło jego potrzeby. Niestety, parentyfikacja lubi wędrować międzypokoleniowo.

Znajdziemy tutaj także case study, które pomogą szerzej zobaczyć to, jak doświadczenia różnych osób w naszej rodzinie mogą oddziaływać na pozostałych członków. Jest też drogowskaz dla par, które tego potrzebują. A przypominam… to tylko pierwsze przęsło na moście nad rzeką niepłodności.1

JAKIM DOŚWIADCZENIEM ŻYCIOWYM JEST NIEPŁODNOŚĆ

Według definicji WHO o niepłodności mówimy w sytuacji, w której u pary współżyjącej regularnie (3–4 razy w tygodniu) bez stosowania środków antykoncepcyjnych przez okres 12 miesięcy nie pojawia się ciąża. Problem przedłużających się starań o dziecko dotyczy obecnie 1,5 miliona par w Polsce. Statystycznie co piąta polska para na początku swojej drogi do rodzicielstwa doświadcza niepłodności.

Jeśli spojrzymy na niepłodność jak na chorobę wpływającą na wiele sfer życia pary, to na skali stresu Holmesa i Rahe’a możemy zaobserwować, z jak dużą liczbą stresorów wiąże się doświadczenie przedłużających się starań o dziecko. Skala powstała w celu oszacowania ryzyka pogorszenia stanu zdrowia, na przykład w postaci pojawienia się ciężkiej choroby w wyniku stresujących wydarzeń życiowych. Zgodnie z założeniami im w większej ilości stresujących zdarzeń uczestniczy człowiek, tym większe ryzyko zapadalności na choroby przewlekłe i nowotworowe. Na liście 44 najbardziej stresujących doświadczeń życiowych na miejscu 6. znajdziemy: pojawienie się ciężkiej choroby lub udział w wypadku z uszkodzeniem ciała (w niektórych przypadkach w wyniku procesu diagnostycznego pojawiają się różne jednostki chorobowe, np. endometrioza, która jest nieuleczalną chorobą); na miejscu 8. zwolnienie z pracy lub bezrobocie (wiele pacjentek w trakcie procedur z wykorzystaniem wspomaganego rozrodu – in vitro lub inseminacji – rezygnuje z pracy ze względu na trudność w pogodzeniu obowiązków zawodowych z planowanym leczeniem); na miejscu 11. znacząca zmiana stanu zdrowia lub zachowania członka rodziny (w procesie diagnostycznym w trakcie leczenia niepłodności biorą udział oboje partnerzy, w związku z czym istnieje ryzyko, że u co najmniej jednego z nich pojawią się zmiany); na miejscu 12. ciąża (u wielu par w trakcie leczenia pojawiają się ciąże, ale również poronienia na różnym etapie ciąży i trudności w jej utrzymaniu); na miejscu 13. problemy seksualne (u par zmagających się z niepłodnością istnieje wyższe ryzyko pojawienia się dysfunkcji seksualnych) czy chociażby stresor z miejsca 16. – zmiana statusu finansowego – w Polsce leczenie odbywa się głównie w sektorze prywatnym, co wiąże się z koniecznością samodzielnego opłacania wizyt, badań i procedur medycznych. Dofinansowanie procesu in vitro jest częściowe i organizowane tylko przez niektóre samorządy. Jeśli pojawia się pytanie: „Czy niepłodność może być dla pary stresogenna”? – odpowiedź brzmi: tak, jak najbardziej, niestety.

Leczenie niepłodności może zająć od kilku do nawet kilkunastu lat, a sam proces diagnostyczny obniżyć jakość życia pacjentów ze względu na swoją intensywność. Badania przeprowadzone na polskiej grupie wykazały, że u par, u których zdiagnozowano czynnik męski niepowodzeń w zajściu w ciążę i które były w leczeniu 3–6 lat, obserwuje się najwięcej trudności w relacji pod kątem satysfakcji seksualnej i stabilności w związku. Leczenie niepłodności jest niepewne, kosztowne i długofalowe. Osoby, które długo oczekują na dziecko, w tym czasie mogą mieć poczucie zawieszenia w życiu. Ich rówieśnicy, rodzeństwo, sąsiedzi, współpracownicy przechodzą kolejne fazy rozwoju rodziny, podczas gdy oni przekierowują wszystkie swoje zasoby czasowe, finansowe i fizyczne na proces leczenia, który nie daje gwarancji powodzenia. Wielokrotnie doświadczają przy tym niepowodzeń w postaci nieudanych transferów in vitro, procedur inseminacji czy po prostu utraty nadziei wraz z comiesięcznym krwawieniem. Tracą nadzieję i na nowo ją odbudowują lub podchodzą do kolejnych etapów z poczuciem rezygnacji. Aleksandra Dembińska w tytule swojej książki: Psychologiczne aspekty zmagania się kobiet z niepłodnością. Wahadło nadziei używa metafory wahadła jako stanu, który jest utratą stabilizacji w życiu. Wahadło w niepłodności skłania do skrajnych myśli i uczuć w krótkim przedziale czasu, na przykład co dwa tygodnie, uwzględniając czas owulacji oraz czas miesiączki. Od uwierzenia, że tym razem się udało, po perspektywę, że dziecka nigdy nie będzie.

Życie pary długo starającej się o dziecko jest inne. Czasem ta inność pierwszy raz w życiu oznacza spotkanie z poczuciem bezradności i brakiem wpływu na sytuację. Śmierć, choroby, kataklizmy – to doświadczenia ludzkie, które są poza kontrolą. Bycie po raz pierwszy w takiej sytuacji jest trudne, ponieważ jest nowe i nieprzewidywalne. Dotychczasowe sposoby radzenia sobie z wyzwaniami w życiu, na które mieliśmy wpływ, w sytuacji poza kontrolą nie wystarczają. Mimo realizacji wszystkich zaleceń lekarskich i zaangażowania ze strony pacjenta w proces leczenia może dojść do niepowodzeń. A mimo zajścia w ciążę – do poronienia.

Raport Koalicji na rzecz Kompleksowej Terapii Niepłodności przygotowany we współpracy z Ministerstwem Pracy i Polityki Społecznej, Stowarzyszeniem Nasz Bocian oraz kliniką FertiMedica i Polskim Stowarzyszeniem Psychologów Niepłodności.

S. Gameiro, J. Boivin, L. Peronace, C.M. Verhaak, Why do patients discontinue treatment? A systematic review of reasons and predictors of discontinuation in fertility treatment, „Human Reproduction Update” 18(6), 2012, s. 652–669.

A. Drosdzol, V. Skrzypulec, Evaluation of Marital and Sexual Interactions of Polish Infertile Couples, „The Journal of Sexual Medicine” 6(12), 2009, s. 3335–3346.

B. de Barbaro, Wprowadzenie do systemowego rozumienia rodziny, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 1999.2

NIEPŁODNOŚĆ JAKO CHOROBA

Przez WHO niepłodność jest uznawana za chorobę społeczną. Ze względu na szerokie rozpowszechnienie oraz przewlekły charakter postrzegana jest, podobnie jak cukrzyca, AIDS, miażdżyca i alkoholizm, jako problem dotyczący dużej części populacji.

Niepłodność jest chorobą, która dotyczy obojga partnerów. Nawet mimo zdiagnozowanego czynnika po jednej ze stron, na przykład czynnika żeńskiego (PCOS, endometrioza, hiperprolaktynemia) lub męskiego (obniżone parametry nasienia), to niepłodność postrzegana jest w charakterze wspólnego problemu pary. Obie strony w relacji doświadczają ciężaru życia w chorobie, bycia pod kontrolą lekarzy, konieczności monitorowania cyklu czy chociażby znajdują się pod presją posiadania dzieci.

Dla pacjentów nie jest oczywiste, że sytuacja przedłużających się starań o dziecko jest chorobą. Ze względu na niepewny moment pojawienia się ciąży może zrodzić się przekonanie, że za chwilę problemy się skończą. Jeszcze jeden cykl, jeszcze jedna procedura, jeszcze jeden miesiąc… a leczenie może trwać latami. Iluzja szybkiego wyzdrowienia może utrudniać proces adaptacji do choroby, który ma na celu wyposażenie pacjenta w nowe zasoby. Takie, które mogłyby być dla niego użyteczne w nowej sytuacji. Jeśli pacjent nie identyfikuje się z chorobą, może wypierać, że jest ona częścią jego życia. A jeśli nie jest ona postrzegana jako część życia, a jako epizod, który za chwilę się skończy, pacjent nie ma okazji zastanowić się, jak wzmocnić siebie w czasie czekania na dziecko. Więc się nie wzmacnia. Z miesiąca na miesiąc funkcjonuje z coraz większym poziomem frustracji z powodu zamrożenia ważnych życiowych potrzeb. Działa na granicy swojej wytrzymałości, przesuwając tę granicę coraz dalej.

Paradoks niepłodności jako choroby polega na tym, że choć dotyka sporej części populacji i statystycznie każdy z nas zna lub pozna na pewnym etapie życia pary, u których starania o dziecko przedłużają się, to jest ona kompletnie przemilczana. Brakuje społecznych podpowiedzi, jak rozmawiać z osobami, dla których niepłodność to ważna część życia. To nie są pary, które po prostu nie mają dzieci. To pary, dla których dzieci są całym światem, ale w ich świecie są one nieobecne. Ich brak jest widoczny dla nich, ale niewidoczny dla innych. Jest symbolicznym miejscem przy stole, na którym nikt inny nie może usiąść. Bo jest to ta część życia i ta relacja, dla której para zrobiła dużo miejsca w swojej przestrzeni. Puste krzesło, choć jest puste, to jest zajęte.

Otoczenie pary może mieć trudność, aby spojrzeć na niepłodność w perspektywie choroby. Leczenie dotyczy najbardziej intymnych sfer życia człowieka. Niewiele osób decyduje się mówić o szczegółach bliskim i jest to zupełnie zrozumiałe. W końcu w różnych relacjach mamy różny stopień bliskości i otwartości z innymi. Samo badanie nasienia oznacza, że mężczyzna w przeznaczonym do tego pokoju, na przykład w centrum medycznym lub w szpitalu, masturbuje się, aby możliwe było pobranie materiału do badań. Nie są to procedury, o których mówi się każdemu przy byle okazji. Są one intymne, a para sama wyznacza granicę swojej prywatności, także w rozmowach z innymi. Z drugiej strony ci inni nie wiedzą, jak wygląda sytuacja życiowa pary, ich starania o dziecko i że jego nieobecność w życiu rodziców nie jest ich wyborem, a konsekwencją bycia w chorobie. Osoby stojące z boku nie mają pojęcia, jakie są realia tej choroby, ile kosztują wizyty u specjalistów oraz jakie są statystycznie szanse na powodzenie w leczeniu. Powstaje mur między dwoma światami: światem z dziećmi i światem, w którym na te dzieci się czeka. A po każdej stronie muru pojawiają się opowieści o tym, jak wygląda ten drugi świat. Im dłużej ten mur stoi, tym bardziej rozbudowane i oddalone od rzeczywistości są pisane przez obie strony opowieści. Czas na wybicie metaforycznej cegły w tym murze i danie szansy, aby obie strony się usłyszały.

Ciąg dalszy w wersji pełnej

C. Łepecka-Klusek, A.B. Pilewska-Kozak, G. Jakiel, Niepłodność w świetle definicji choroby podanej przez WHO, „Medycyna Ogólna i Nauki o Zdrowiu” 18(2), 2012, s. 163–166.