Opowiedzieć niepełnosprawność. Wybrane problemy kulturowych reprezentacji niepełnosprawności - ebook

Wstęp

Myślenie przez pryzmat studiów o niepełnosprawności

Studia o niepełnosprawności (ang. disability studies) są jednym z najmłodszych nurtów w humanistyce, rozwijanych jako dyscyplina zaangażowana w upowszechnianie idei i praktyk, które tworzą projekt emancypacji osób z niepełnosprawnościami. Ważną funkcją tych studiów jest poszerzanie pola krytyki kulturowej, której przedmiotem są historyczne i współczesne interpretacje doświadczenia niepełnosprawności oraz niepełnosprawnego ciała. W literaturze przedmiotu disability studies jawią się często jako szeroko zakrojony projekt destabilizacji1, polegający na krytycznej analizie dominujących w danym kontekście społeczno-politycznym, kulturowym i epistemicznym praktyk przedstawiania niepełnosprawności. Destabilizacja wiąże się z działaniem, które wprowadza do przestrzeni publicznej osoby niepełnosprawne jako aktywne podmioty polityczne, dążące do urzeczywistnienia określonych postulatów emancypacyjnych oraz do zmiany zajmowanej pozycji społecznej. Studia o niepełnosprawności stanowią jedno z narzędzi emancypacyjnych, wspierających ten społeczno-polityczny projekt zakłócania niesprawiedliwego status quo.

W tej książce disability studies traktowane są nie tylko jako krytyczna teoria niepełnosprawności, ułatwiająca interpretowanie rozmaitych faktów i zdarzeń społecznych, lecz także jako ogólna perspektywa epistemiczna, pozwalająca przemyśleć podstawowe dla emancypacji kwestie, takie jak usytuowanie podmiotu, strategie zarządzania reprezentacjami doświadczeń-ciał, związek polityki i nauki, praktyki i dyskursy dyskryminacji z powodu niesprawności (ableizm) czy praktyki (re)konstruowania polityki tożsamości. Bliskie jest mi podejście do studiów o niepełnosprawności, jakie prezentuje Nirmala Erevelles w eseju pod tytułem Thinking with Disability Studies 2. Jej tekst to rodzaj dziennika, który przedstawia jeden dzień z życia autorki jako historię procesu myślowego, animowanego przez studia o niepełnosprawności, a jednocześnie poza nie wykraczającego w praktyce zadawania wielu pytań, między innymi o prawo do mówienia w imieniu grup mniejszościowych, o język, o praktyki społecznego konstruowania złożonych tożsamości czy o możliwość powiązania nauki z aktywizmem. Badaczka przedstawia disability studies jako dyscyplinę o ruchomych granicach, o płynnej dyscyplinarnej tożsamości, dyscyplinę, która nieustannie się rozwija i poszerza swoje krytyczno-emancypacyjne kompetencje. Ten rozwój jest możliwy dzięki zaangażowaniu w rewizję nie tylko dostępnej wiedzy o niepełnosprawności, lecz także praktyk wytwarzania tej wiedzy. Przykładem praktyki rewizyjnej, destabilizującej jeden z elementów systemu wiedzy, jest analiza pozycji, z jakiej się mówi, wywierającej zarazem wpływ na to, jak się mówi. Analiza usytuowania to ważny element krytycznych nurtów w humanistyce, zwłaszcza w studiach kulturowych, zwracający uwagę na relacje władzy i hierarchie wytwarzane w procesie pozyskiwania, konstruowania i przedstawiania wiedzy. Erevelles w przywołanym eseju angażuje się w rewidowanie funkcjonujących w studiach o niepełnosprawności ogólnych perspektyw epistemicznych, pokazując, że ich podstawową funkcją jest wytrącanie z nawyków myślowych, kwestionowanie (zadawanie pytań) i pielęgnowanie myślenia peryferyjnego, to znaczy takiego, które nie tylko zwraca uwagę na zmarginalizowane doświadczenia-ciała, lecz także zajmuje marginesową pozycję epistemiczną, aby więcej zobaczyć i krytycznie przyjrzeć się praktykom, które konstytuują centrum3. Chodzi tu o krytyczno-emancypacyjny walor myślenia i teoretyzowania z pozycji mniejszościowej, umożliwiającej dostrzeżenie i rewizję praktyk konstruowania dominujących punktów widzenia, interpretacji doświadczeń-ciał czy dyskursu o normie. Rozumienie peryferii czy pozycji mniejszościowej, przedsta­wione w tym akapicie i u samej Erevelles, jest pokrewne przedsta­wionemu przez bell hooks emancypacyjnemu rozumieniu pozycji marginesu jako symbolicznego i materialnego miejsca otwarcia4. To miejsce umożliwia tworzenie opartej na doświadczeniu-ciele wiedzy krytycznej, kryjącej w sobie potencjał destabilizacji niesprawiedliwych podziałów.

Esej Nirmali Erevelles naśladuje i przedstawia krytyczno-emancypacyjną dynamikę studiów o niepełnosprawności w jeszcze jednym ważnym aspekcie – prefiguratywnym. Zmierzch dnia, w trakcie którego badaczka stara się przemyśleć możliwości disability studies, wyznacza również zakończenie samego tekstu i całego procesu myślowego. W tym zakończeniu autorka pisze o celu epistemiczno-politycznego procesu emancypacji, którym jest sprawiedliwość, a także sprawcza praktyka epistemiczna, stojąca na straży tej sprawiedliwości. W takim kontekście Erevelles używa metafory śnienia, do której często odwołują się aktywiści związani z ruchem sprawiedliwości dla niepełnosprawności (ang. Disability Justice movement)5. Śnienie oznacza wysiłek wyobrażania sobie i projektowania lepszej rzeczywistości, urządzonej bardziej sprawiedliwie. Krytyka emancypacyjna, realizowana w studiach o niepełnosprawności, zawiera ten prefiguratywny komponent, dzięki któremu możliwe jest zaplanowanie działań emancypacyjnych z uwzględnieniem określonego celu, będącego nie tylko pewnym ideałem czy punktem dojścia, lecz także dającym się zwizualizować i opisać elementem programu społeczno-politycznego, który temu programowi nadaje kształt i kierunek.

Przedstawione w tej książce myślenie przez pryzmat studiów o niepełnosprawności organizuje projekt badawczy, w którym refleksja nad praktykami epistemicznymi, jakie są wykorzystywane w disability studies, łączy się z analizą niefikcjonalnych narracji o niepełnosprawności. Praktyki epistemiczne, takie jak zaangażowana krytyka kulturowa, oraz teksty pisane przez osoby z niepełnosprawnościami uznaję za ważne narzędzia emancypacji. Ta główna interpretacja analizowanych przeze mnie praktyk twórczych, będących zarazem praktykami poznawczymi, wyznacza ramę dla przedstawionych w kolejnych rozdziałach analiz. Każdą z tych praktyk staram się interpretować z uwzględnieniem kontekstów społeczno-politycznych, by tym samym jednoznacznie eksponować rozmaite zależności, wytwarzane przez sploty i konwergencje faktów, procesów czy dyskursów, oraz potrzebę uwzględniania tych zależności w procesie wytwarzania wiedzy, która destabilizuje dominujące interpretacje niepełnosprawności.

W opisywanym projekcie badawczym przedmiotem badania stają się również studia o niepełnosprawności. Traktuję je jako zaangażowaną dyscyplinę badawczą, która powstała w odpowiedzi na potrzebę społecznej i epistemicznej emancypacji osób z niepełnosprawnościami i została zobowiązana do wspierania tego emancypacyjnego projektu. Refleksja metadyscyplinarna wydaje się konieczna dlatego, że sprzyja ona ulepszaniu praktyk wytwarzania wiedzy, ponieważ działa jak wewnętrzny mechanizm dyscyplinujący, usprawniający pracę badawczą. Zwracam przy tym uwagę na konsekwencje przyjęcia przez disability studies wspomnianego zobowiązania, reorganizującego praktyki badawcze dostępne w momencie wprowadzania tych studiów w określonym kontekście epistemicznym. To zobowiązanie angażuje i dyscyplinuje praktyki badawcze, upolityczniając je i sytuując w kontekście lokalnych i globalnych ruchów społecznych na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami. Jego przyjęcie ma również istotne implikacje dla strategii interpretacyjnych i dla krytyki reprezentacji, kształtuje bowiem paradygmat interpretacji rzeczniczej, eksponującej powiązania między różnego rodzaju działaniami emancypacyjnymi, prowadzonymi na różnych frontach.

Dla wielu analiz przedstawionych w mojej książce najważniejszym teoretycznym punktem odniesienia są literackie studia o niepełnosprawności. Traktuję je jednak nie tylko jako narzędzie analityczne, którego obecność zaciera się w praktyce analizy oraz interpretacji tekstu, lecz także jako przedmiot krytycznej uwagi. To ostatnie z wymienionych podejść pozwala mi opisać strategie krytyczno-emancypacyjne, które współtworzą projekt destabilizacji wiedzy o niepełnosprawności, realizowany w ramach skupionych na krytyce reprezentacji literackich studiów o niepełnosprawności. Moja praca łączy zatem analizę tekstowych praktyk przedstawiania doświadczenia-ciała z namysłem nad różnorodnymi praktykami epistemicznymi, za których pomocą projekt emancypacji osób z niepełnosprawnościami rozwija się i umacnia. Ze względu na tak zaprojektowane działanie badawcze przydatnym narzędziem metodologicznym jest socjologia literatury, kierująca uwagę w stronę społecznych funkcji pisarstwa i traktująca je jako rodzaj praktyki społecznej. Ten nurt literaturoznawstwa wspomaga interpretację tekstów niefikcjonalnych, które zawierają elementy krytyki społecznej. Są to teksty zaangażowane w nazywanie i analizowanie praktyk ujawniających dyskryminację osób z niepełnosprawnościami, nadużycia instytucjonalne czy błędy w prowadzeniu polityki społecznej. Krytyczny aspekt niefikcjonalnych tekstów o niepełnosprawności – pisanych przez osoby z niepełnosprawnościami albo przez ich sojuszników (na przykład rodziców) – analizuję głównie w tekstach polskojęzycznych: czytam je na tle faktów i zdarzeń społecznych, które składają się na ruch emancypacyjny osób żyjących z niepełnosprawnością w Polsce. Odnoszę się również do tekstów emancypacyjnych wydanych w krajach anglojęzycznych, w których ruch na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami ukonstytuował się najwcześniej, czyli w Stanach Zjednoczonych i w Wielkiej Brytanii. Uwzględnienie anglojęzycznych tekstów motywowane jest nie tylko tematycznie i formalnie, na przykład przez pragnienie przeanalizowania antologii tekstów osób z niepełnosprawnościami jako narzędzi formowania tożsamości kolektywnej. Zależało mi także na przeprowadzeniu wielotorowej analizy, która będzie zestawiała różne konteksty geopolityczne i różne formy aktywności emancypacyjnej osób z niepełnosprawnościami oraz ich sojuszników. Fakt, że treść mojej książki powstawała częściowo w trakcie pobytu na stypendium w Stanach Zjednoczonych, nie pozostał bez wpływu na obrany kierunek analityczny i wybór przedmiotu analizy. Pobyt ten pozwolił mi nie tylko na zapoznanie się z lokalnymi – choć szybko się globalizującymi ze względu na polityczno-ekonomiczną i kulturową pozycję USA – projektami emancypacji, lecz także utwierdził mnie w przekonaniu o wartości analizy, która uwzględnia różne geopolityczne konteksty, w jakich realizują się projekty emancypacyjne.

W analizach, których ogólne konteksty metodologiczne przedstawiłam w poprzednich akapitach, przyjmuję społeczne rozumienie niepełnosprawności jako pozycji mniejszościowej, wyznaczonej przez niesprawiedliwe praktyki zarządzania doświadczeniami-ciałami i przez społeczne systemy normalizacji, które patologizują odstępstwa od norm. Opieram się więc zarówno na społecznym, jak i na mniejszościowym modelu niepełnosprawności. Oba te modele pokazują, że źródłem marginalizacji czy wykluczenia osób z niepełnosprawnościami jest środowisko niesprzyjające afirmacji różnic fizycznych i poznawczych. Drugi ze wskazanych modeli umożliwia (re)konstrukcję projektu emancypacji osób z niepełnosprawnością jako projektu wyzwalania się mniejszościowej grupy ludzi spod kontroli większości i stanowi ważny kontekst zwłaszcza dla tych tekstów emancypacyjnych, które opisują wspólnotowy punkt widzenia, strategicznie ujednolicony. Niepełnosprawność traktuję jednak nie tylko jako pozycję czy doświadczenie społeczne, lecz także jako radykalnie różnorodne, ucieleśnione doświadczenie, które manifestuje się w niefikcjonalnych, biograficznych lub autobiograficznych narracjach. W tym sensie niepełnosprawność można przedstawić jako system znaków i znaczeń oplatających doświadczenie-ciało6. To właśnie ono jest zarówno źródłem wiedzy o niepełnosprawności, często epistemicznie marginalizowanym, jak i źródłem postaw oraz praktyk emancypacyjnych. Analizując reprezentacje doświadczenia niepełnosprawności, staram się za każdym razem przyjmować perspektywę epistemologii umiejscowionej, która w centrum stawia właśnie ucieleśnione doświadczenie. W moim wypadku doświadczenie niepełnosprawności nie jest elementem teraźniejszości, lecz ma swoje miejsce w przyszłości. Myślenie o niej ma wprawdzie charakter wirtualny (odbywa się w wyobraźni), ale jej przeżywanie wywiera na mnie realny wpływ i bez wątpienia determinuje również moje wybory lekturowe i badawcze. Innymi słowy, identyfikuję się jako osoba czasowo fizycznie sprawna, a źródłem wspomnianego afektywno-wyobrażeniowego przeżycia ograniczenia sprawności jest zaplanowana operacja ortopedyczna. Tego autobiograficznego doświadczenia nie traktuję jako uzasadnienia dla zajmowania się tematem reprezentacji niepełnosprawności, lecz jako epistemiczny impuls, który pozwoli mi zrozumieć nie tylko własne egzystencjalne doświadczenie, lecz także społeczny wymiar tego doświadczenia. Podobny kierunek przybrało też moje literaturoznawcze myślenie związane z narracjami o niepełnosprawności – powstają one zawsze jako splot tego, co egzystencjalne, i tego, co społeczne.

Rezultatem myślenia o rozmaitych praktykach reprezentacji i praktykach emancypacyjnych przez pryzmat studiów o niepełnosprawności jest ta książka, podzielona na sześć rozdziałów.

Rozdział pierwszy stanowi opis ścieżek krytycznych, jakimi podążały zachodnie studia o niepełnosprawności, zaprojektowane jako odpowiedź na podejmowane przez osoby z niepełnosprawnościami działania emancypacyjne w określonej przestrzeni społeczno-politycznej. Odwołuję się do okoliczności kształtowania społecznego modelu niepełnosprawności jako pewnej retoryki emancypacyjnej, projektującej określone interpretacje i działania emancypacyjne, przeciwstawianej medycznemu modelowi niepełnosprawności i powiązanych z nim sposobów postrzegania doświadczenia-ciała. Przywołuję i opisuję projekty krytyki i dekonstrukcji naukowych metod korzystania z doświadczenia niepełnosprawności i z niepełnosprawnego ciała. Ważnym pojęciem i doświadczeniem, do jakiego się odwołuję, jest niesprawiedliwość epistemiczna, rozumiana jako pozbawianie prawa do tego, by mówić we własnym imieniu, oraz do tworzenia wiedzy, spowodowane uznaniem podmiotu za epistemicznie niesprawny. Rekonstruuję także przebieg jednej z pierwszych insurekcyjnych krytyk niesprawiedliwości tego rodzaju, przeprowadzonej przez brytyjskiego aktywistę Paula Hunta. Uwzględniam w tym kontekście również krytykę obiektywności jako jednego z mechanizmów regulujących relacje w przestrzeni wiedzy.

W rozdziale drugim przechodzę do rekonstrukcji ścieżek krytycznych, jakie konstytuują literaturoznawcze studia o niepełnosprawności. Wychodząc od krytyki reprezentacji niepełnosprawności w literaturze fikcjonalnej, której rzecznikami i reprezentantami są między innymi David T. Mitchell i Sharon L. Snyder, autorzy interpretacyjnej koncepcji niepełnosprawności jako protezy narracyjnej, przedstawiam potencjał epistemiczno-krytyczny literatury niefikcjonalnej, tworzonej przez osoby z niepełnosprawnościami. Ważną częścią drugiego rozdziału jest rekonstrukcja debaty, która toczyła się w Polsce po nagrodzeniu dramatu Debil Maliny Prześlugi Gdyńską Nagrodą Dramaturgiczną w 2020 roku. W debacie tej wybrzmiało wiele interesujących kwestii związanych z etyką i polityką reprezentacji doświadczeń-ciał osób marginalizowanych ze względu na zakres sprawności, dlatego włączam ją w rozważania na temat strategii przedstawieniowych i praktyk ich analizy. Refleksje zawarte w tym rozdziale stanowią punkt wyjścia do kolejnych trzech rozdziałów, które prezentują kształtowanie się nowej, emancypacyjnej tropologii niepełnosprawności, ufundowanej między innymi na sprzeciwie wobec dominujących interpretacji doświadczenia niepełnosprawności i niepełnosprawnego ciała.

Kolejny, trzeci rozdział opisuje jedną z popularnych strategii krytyczno-emancypacyjnych w przestrzeni wiedzy o niepełno­sprawności. Tą strategią jest włączanie do projektu naukowego narracji autobiograficznej, przybierającej formę manifestu autobiograficznego lub rozbudowanej autoetnografii. W rozdziale tym przedstawiam i uzasadniam tezę o istotnej roli autobiograficznych coming outów w rozwoju zaangażowanej krytyki kulturowej, która nie tyle uprzywilejowuje usytuowany i ucieleśniony punkt widzenia, ile wprowadza do przestrzeni wiedzy nowy – emancypacyjny również dla tej przestrzeni – paradygmat epistemiczny. Określam go jako teorię przeżywaną, czyli teorię odwołującą się do osobistego przeżycia, opartą na doświadczeniu-ciele, albo też budowaną w odniesieniu do niego.

Rozdział czwarty poświęcony jest analizie trzech antologii, które gromadzą teksty napisane przez osoby z niepełnosprawnościami, wydanych w Wielkiej Brytanii, Polsce i Stanach Zjednoczonych na różnych etapach kształtowania się projektów emancypacji. Na podstawie tych antologii staram się odtworzyć i opisać wspólnotową retorykę emancypacyjną, zwracając uwagę na konstruktywne napięcie między perspektywą indywidualną a perspektywą kolektywną, napięcie charakterystyczne nie tylko dla zbiorów narracji pierwszoosobowych, lecz także dla każdego ruchu społecznego korzystającego z określonej koncepcji tożsamości kolektywnej. W wypadku antologii wydanej w Polsce przedstawiam także główne kierunki jej recepcji, mierząc się z oddziaływaniem różnych paradygmatów naukowej interpretacji osobistych narracji o niepełnosprawności.

W piątym rozdziale analizuję niefikcjonalne teksty o niepełnosprawności – o wyraźnym krytyczno-społecznym profilu – jakie ukazały się w ostatnich dwóch dekadach w Polsce. Zwracam uwagę na reportaże o niepełnosprawnościach i analizuję cechy reporterskiej postawy rzeczniczej. Poddaję analizie wybrane narracje matek niepełnosprawnych dzieci, które czytam na tle przemian społeczno-politycznych, określanych mianem kryzysu opieki. Posługuję się tutaj metodą czytania zaproponowaną przez Ato Quaysona, który upatruje w tekście narzędzia krytyki tego, co społeczne, a nie wyłącznie narzędzia reprezentacji, pojmowanej jako opis i odtwarzanie. W ostatniej części piątego rozdziału przedstawiam metarefleksję na temat praktykowania interpretacji rzeczniczej, zaangażowanej w krytykę reprezentacji i upowszechnianie idei emancypacyjnych.

Ostatni rozdział tej książki obejmuje metadyscyplinarne rozważania, które koncentrują się na studiach o niepełnosprawności i konsekwencjach zaangażowania. Przedstawiam tu refleksje na temat kształtowania się zaangażowanej dyscypliny badań humanistycznych oraz praktyk jej krytycznej, dekolonizującej przebudowy. Rekonstruuję też refleksje dotyczące instytucjonalizacji disability studies w Polsce, przedstawione głównie przez polskich badaczy niepełnosprawności, reprezentujących różne dziedziny wiedzy humanistycznej. Rozdział kończą rozważania na temat relacji między humanistyką zaangażowaną i polityką tożsamości jako narzędziami krytyki dominujących narracji o niepełnosprawności i rodzajami strategii emancypacyjnych. Przedstawione w szóstym rozdziale uwagi mają wstępny charakter, więc należy je potraktować jako zachętę do dyskusji na temat instytucjonalizacji studiów o niepełnosprawności. Ta zachęta przybiera formę prezentacji kluczowych w tym kontekście kwestii, których przemyślenie, jak sądzę, utrwali praktykę dyscyplinarnej autoanalizy.

1 T. Titchkosky, Reading and Writing Disability Differently: The Textured Life of Embodiment, Toronto–Buffalo–London 2007, s. 5.

2 N. Erevelles, Thinking with Disability Studies, „Disability Studies Quarterly” 2014, no. 2 (34), https://dsq-sds.org/article/view/4248/3587, dostęp: 28.04.2022.

3 Tamże, cz. I.

4 b. hooks, Margines jako miejsce radykalnego otwarcia, przeł. E. Domańska, „Literatura na Świecie” 2008, nr 1–2, s. 112–117.

5 Zob. np. L.L. Piepzna-Samarasinha, Care Work: Dreaming Disability Justice, Vancouver 2020, s. 135.

6 R. Garland-Thomson, Niezwykłe ciała. Przedstawienia niepełnosprawności fizycznej w amerykańskiej kulturze i literaturze, przeł. N. Pamuła, Warszawa 2020, s. 45.