Oswoić raka. Inspirujące historie i przewodnik po emocjach - ebook

WSTĘP

WSTĘP

Nadzieja, że jeszcze kiedykolwiek będzie normalnie, że będzie można poczuć na twarzy promienie słońca i martwić się czymś innym niż zdrowie…

Tego najbardziej potrzebują pacjenci onkologiczni, szczególnie na początku, gdy poznawszy diagnozę, zaczynają żegnać się ze światem. Po tym gdy w bardziej lub mniej delikatnej formie padają słowa: „Niestety jest to nowotwór złośliwy”, ziemia usuwa się spod nóg, świat wiruje, w głowie się kręci, brakuje tchu. Zaczyna się gonitwa myśli: od niedowierzania i przekonania, że to jakaś pomyłka, po wyświetlające się raz po raz najczarniejsze scenariusze rychłego i bolesnego końca. Choroba nowotworowa nie uznaje wstępów, nie daje czasu, żeby się na nią odpowiednio przygotować. Zawsze zaskakuje, stając się ogromnym wyzwaniem dla pacjenta i jego bliskich.

Choć w ostatnich latach coraz więcej mówi się o leczeniu chorób nowotworowych, przekonanie, że rak musi zabić – podstępnie, nagle i brutalnie – jest bardzo silne. Jeszcze silniejsze staje się w chwili, gdy choroba dotyka nas samych lub naszych najbliższych. Nawet jeśli jakimś heroicznym wysiłkiem udaje się nam założyć maskę i ukryć emocje za wyświechtanym i nieprawdziwym hasłem: „Wszystko będzie dobrze”, wewnątrz zapadamy się w strachu o przyszłość, stawiając sobie pytanie, czy w ogóle słowo „będzie” jest tu na miejscu.

Na początku wszystko dzieje się tak szybko, zalewa nas lawina skomplikowanych terminów i pojęć, trzeba podejmować decyzje, często o konsekwencjach na całe życie. Lekarze ledwie mają czas wyjaśnić procedury medyczne. A gdzie miejsce na to, by oswoić strach? Brak informacji i wiedzy powoduje, że boimy się jeszcze bardziej. Spirala się nakręca, a nasza głowa pracuje na pełnych obrotach, produkując najczarniejsze myśli, zamiast wspomagać organizm w procesie leczenia.

Rak przeraża tak bardzo, że boimy się o nim nawet rozmawiać. Jest jak Lord Voldemort w książce o Harrym Potterze – jego imienia nie wolno wymawiać. Podstępny zabójca, który przychodzi niespodziewanie, zawsze nie w porę, czasami nawet za karę. To ciemna moc, obcy, najstraszniejszy potwór, który jak dopadnie, to już nie wypuści ze swoich szponów…

Tymczasem to aż i tylko choroba, choroba jak każda inna. Czas oswoić raka, by pomóc sobie i innym.

***

Korytarze szpitali onkologicznych, gabinety lekarskie i rozmowy z pacjentami to część naszego życia.

Adrianna od wielu lat pracuje na oddziałach onkologicznych. Jest członkiem zarządu Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej i wykładowcą Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Jako psychoonkolożka codziennie rozmawia z pacjentami, starając się przygotować ich na poszczególne etapy choroby i leczenia. Pomaga pacjentom i ich bliskim nie zagubić się w emocjach, które tej sytuacji towarzyszą. Wie, że pacjent dobrze poinformowany to ten, który lepiej znosi leczenie, ale także ten, który ma większą motywację i siłę do przejścia przez chorobę krok po kroku.

ADRIANNA: _Nigdy nie zapomnę swojej pierwszej samodzielnej rozmowy w gabinecie z pacjentem onkologicznym. Była ona tak naprawdę punktem zwrotnym w mojej dalszej pracy terapeuty. Przygotowując się do tej rozmowy, tworzyłam w głowie kolejne scenariusze. Widziałam siebie w trakcie interwencji kryzysowej, powstrzymującą pacjenta od płaczu, udzielającą mu „przydatnych” porad, jak dalej żyć. Wszystko potoczyło się jednak zupełnie inaczej. Próbowałam z tym mężczyzną podjąć „filozoficzną dyskusję” na temat jego choroby. Szczęśliwie, pacjent nie starał się zrealizować moich zawodowych ambicji i prawie natychmiast sprowadził mnie na ziemię, mówiąc: „Szanowna pani, czuję się dobrze. Dostanę dzisiaj kolejną chemię, jutro pójdę do pracy. Z rodziną robimy wszystko, żeby normalnie żyć”. Nigdy nie udało mi się znaleźć równie trafnych słów do opisania najlepszej postawy, jaką może przyjąć pacjent w obliczu choroby. Dziś jestem na zupełnie innym etapie zawodowym i mam za sobą zupełnie inne doświadczenia. Przez ostatnie lata spotykałam się z setkami pacjentów, a także z ich bliskimi. Znam ich problemy, strachy i bolączki. Doskonale znam ich potrzeby na każdym etapie chorowania, a także po zakończeniu leczenia. Pomagam im w przejściu przez chorobę nowotworową._

Agnieszka, dziennikarka, reporterka i socjolożka, która sama była pacjentką onkologiczną, postawiła sobie za cel pokazywanie, jak w rzeczywistości wygląda życie z chorobą i po chorobie nowotworowej. Aktywnie uczestniczy w debacie o problemach pacjentów onkologicznych, działa na rzecz poszerzania dostępu do wiedzy i nowoczesnych terapii, poprawy komfortu leczenia i zmiany postrzegania nowotworów w Polsce. Dzieląc się swoimi doświadczeniami, a także opisując historie innych pacjentów, pokazuje, że wbrew pozorom jest życie, zarówno z rakiem, jak i po nim.

Łącząc nasze doświadczenia, wiedzę i perspektywy psychoonkolożki i pacjentki, stworzyłyśmy książkę, która ma pomóc w przejściu przez krętą drogę, którą jest diagnoza i leczenie choroby nowotworowej, i to w przejściu na swoich warunkach. Bo choć pacjenci nie mają wpływu na rokowania – mają wpływ na to, w jaki sposób podejdą do choroby.

Nic tak nie inspiruje, jak historie ludzi, którzy mają podobne doświadczenia, żyją, a w tej nowej normalności często widzą więcej i czują bardziej. Nic tak nie pomaga, jak poukładanie i nazwanie emocji, uświadomienie sobie, że w swoim strachu, gniewie, poczuciu bezradności nie jesteśmy sami, że inni na tym etapie czuli się podobnie i że po tych trudnych chwilach jeszcze będzie miejsce na radość i śmiech.

Ważne, by o raku mówić bez tabu, strachu i dramatycznej otoczki, ale też bez słodzenia. Do rozmów zaprosiłyśmy dziewięć wyjątkowych osób, które odważyły się szczerze i bez owijania w bawełnę opowiedzieć o swoich doświadczeniach.

AGNIESZKA: _Na początku bałam się nawet samego słowa „rak”. Jego złowieszcze brzmienie paraliżowało i spychało mnie w otchłań smutku i beznadziei. Bo przecież jak rak, to leczenie onkologiczne, a leczenie onkologiczne to już na zawsze chustka, wenflon i smutek. Szpitalny korytarz do samego końca... Próbując choć słowami nieco złagodzić diagnozę, mówiłam o „złośliwym guzie”. Dziś wiem, że głośne mówienie o raku jest istotne nie tylko dla samego pacjenta, ale też dla innych. Pomaga oswoić się z trudną sytuacją i znaleźć wsparcie._

_To, co mnie zaskoczyło po publikacji mojej pierwszej książki_1_, to fakt, że nagle ludzie zaczęli się ze mną dzielić swoimi trudnymi doświadczeniami. Mówili o problemach, w tym o chorobach, także tych nowotworowych. Okazało się, że praktycznie wszyscy wokół mają w rodzinach takie doświadczenia, z którymi zmagali się lub zmagają głównie prywatnie, w samotności, w swoich czterech ścianach._

_Ta zmowa milczenia jest uderzająca, dlatego tak ważne jest pokazywanie prawdy o chorobach nowotworowych. Bo dzięki niej możemy przestawić się na zdrowe myślenie o sobie, kondycji swojej czy najbliższych i naszej przyszłości. Możemy się przekonać, że nie jesteśmy w tej potwornie trudnej sytuacji sami, zobaczyć, jak radzą sobie inni, mieć nadzieję i uwierzyć, że jeszcze coś nas w życiu czeka._

AGNIESZKA: _Nikt z nas, zdrowy czy chory, nie może ze stuprocentową pewnością stwierdzić, że wszystko będzie dobrze. Nikt nie wie, co los przygotował dla niego za rogiem, ale inni jakoś się tym nie zamartwiają, żyją bez permanentnego poczucia, że zegar tyka nieubłaganie i z każdą minutą odlicza czas do końca, choć przecież tyka dla wszystkich. Dlaczego my, pacjenci onkologiczni, już i tak doświadczeni przez los, dokładamy sobie to dodatkowe brzemię? Dlaczego my, bliscy i wspierający, tracimy energię na zamartwianie się? Trzeba mieć siłę, by chorować, trzeba mieć siłę, by wspierać, nie warto tej energii rozpraszać. Ta książka ma dać nadzieję, wsparcie i dodać energii na trudnej drodze, jaką jest leczenie onkologiczne._

Co dzieje się w głowie pacjenta onkologicznego? O czym myśli? Czego się boi? Jak wygląda leczenie? Jakie możliwości daje współczesna medycyna, a które ścieżki są ślepym zaułkiem? Czy jest życie po leczeniu? Jak wygląda? Co rak może przynieść dobrego? (Naprawdę może). To tylko część pytań, na które wspólnie odpowiadamy, rzucając nowe światło na różne aspekty choroby nowotworowej.

Inspirujące historie dają nadzieję, ale pacjent onkologiczny i jego bliscy potrzebują też przewodnika po emocjach. Wyjaśnienia, co ich czeka, na jakie przeszkody mogą trafić, co mogą czuć, jak to nazwać i jak sobie z tym poradzić. Czego spodziewać się po leczeniu, jak rozmawiać z lekarzem i o co pytać (bo pytać warto), o jakie wsparcie prosić najbliższych i jak takiego wsparcia udzielać? Jak radzić sobie z codziennością, gdy w domu pojawia się rak?

ADRIANNA: _Wiem, że profesjonalne wsparcie w przebiegu leczenia jest dla pacjentów bardzo ważne. Wiem też, że pacjent potrzebuje budowania swojego obrazu choroby nie tylko poprzez rozmowy z lekarzem i psychoonkologiem, ale również poprzez wsparcie międzypacjenckie. Nic nie jest w stanie dać pacjentowi większej siły niż historia drugiej osoby, która ma za sobą podobne doświadczenie. Nie ma dla niego większego wzmocnienia niż słowa: „Ja to znam, też byłem w tym miejscu. Było ciężko, ale dałem radę”. Siła płynąca ze wsparcia lekarza i psychoonkologa jest niezastąpiona, ale wsparcie międzypacjenckie jest bezcenne. Właśnie dlatego cieszę się, że dzięki połączeniu doświadczeń możemy oddać w ręce czytelników nie tylko poradnik na temat raka, lecz także historie innych pacjentów; że udało nam się połączyć ekspercką wiedzę z prawdziwymi doświadczeniami i emocjami, a w efekcie stworzyć kompletny przewodnik po chorobie._

To książka dla tych, którzy muszą stanąć oko w oko z chorobą nowotworową, dla tych, którzy wspierają pacjentów, i dla tych, którzy mają szczęście być zdrowi, ale prędzej czy później spotkają osobę chorą w swoim otoczeniu – w pracy, w sąsiedztwie, w grupie znajomych. Jest narzędziem, które krok po kroku przeprowadzi was przez kolejne etapy choroby. Źródłem informacji i wskazówek, jak najlepiej przez ten trudny czas przejść i jak mądrze wspierać. Inspiracją, co zrobić, by w czasie leczenia jak najmniej stracić, i jak doświadczenie raka przekuć w coś dobrego.

Ta książka powstała po to, by pacjenci i ich bliscy nie pogubili się w raku, by byli w stanie spojrzeć na tę chorobę w sposób realny, a nie emocjonalny, po prostu zdrowo. Byśmy wszyscy przestali myśleć, że z rakiem można wygrać lub przegrać, byśmy zrozumieli, że raka po prostu się leczy.

Zajrzyjcie na kolejne strony i pozwólcie sobie na to, by oswoić raka.PRZYPISY

PRZYPISY

1 A. Witkowicz-Matolicz, _Niezwykłe Dziewczyny. Rak nie odebrał im marzeń_, Warszawa 2018.

2 Port naczyniowy to urządzenie, które się wszczepia pod skórę, żeby zaoszczędzić żyły obwodowe w trakcie chemioterapii.

3 PET, czyli pozytonowa tomografia emisyjna. Badanie, które cechuje się dużą czułością i pozwala na wykrycie ewentualnych zmian nowotworowych w całym organizmie.

4 _Chemobrain_ to łagodne zaburzenia poznawcze, które są skutkiem ubocznym chemioterapii. W praktyce pacjenci często skarżą się, że zapominają, brakuje im słów, powtarzają kilka razy to samo albo mają problemy z koncentracją.

5 Dziś Ola dostałaby pertuzumab w ramach refundowanego schematu leczenia.