Pacjent onkologiczny i jego rodzina w kryzysie - ebook

Wstęp

Niniejsze badania poświęciłam zagadnieniom kryzysów, z którymi mierzą się pacjenci onkologiczni oraz ich rodziny od początku diagnozy poprzez cały czas trwania leczenia. Inspiracją do tej tematyki była obserwacja pacjentów oraz ich opiekunów w trakcie mojej pracy wolontaryjnej na Oddziale Hematologii Specjalistycznego Szpitala im. L. Rydygiera w Krakowie.

Większość publikacji naukowych w zakresie psychoonkologii skupia się na kryzysie zdrowotnym oraz emocjonalnym, ja natomiast poprzez przeprowadzone badania starałam się też udowonić, że to nie są jedyne kryzysy, z którymi boryka się pacjent onkologiczny. Ponadto o rodzinach pacjentów mówi się niewiele, stąd też możliwość przyjrzenia się jak najbliżsi sobie radzą z chorobą nowotworową członka rodziny. Przeżywają również mnogość kryzysów, z którymi próbują sobie poradzić na bardzo różny sposób.

Jak zatem można wspierać zarówno pacjentów oraz rodziny w procesie leczenia?

Jaki można stworzyć model pomocy interdyscyplinarnej dla obydwu grup, które borykają się z kryzysami?

Celem niniejszych badań jest analiza potrzeb pacjentów onkologicznych jak też ich rodzin podczas trwania leczenia oraz metody i formy wsparcia, które mogą stworzyć dla nich system pomocowy.

Rozdział pierwszy dotyczy rodzajów kryzysów, które występują u pacjentów z chorobą nowotworową jak również i ich rodzin. Rozdział drugi opisuje metody i formy wsparcia pozamedycznego dostępne dla pacjentów i rodzin na Oddziale Hematologii Specjalistycznego Szpitala im. L. Rydygiera w Krakowie. Rozdział trzeci omawia metodologię badań zastosowaną w niniejszej pracy. Rozdział czwarty zawiera analizę i interpretację badań własnych. Do pracy w formie aneksu załączam kwestionariusze wywiadów przeprowadzonych z pacjentami, ich opiekunami oraz specjalistami, pracującymi w szpitalu. Ponadto udostępniam kwestionariusz skriningowej oceny potrzeb duchowych FICA wg metodologii opracowanej przez dr Christinę Puchalski.ROZDZIAŁ I

KRYZYS U PACJENTA ONKOLOGICZNEGO W LITERATURZE PRZEDMIOTU

— KRYZYS W CHOROBIE NOWOTWOROWEJ W UJĘCIU TEORETYCZNYM.

Choroba nowotworowa to często występująca, przewlekła choroba o niekorzystnym rokowaniu. Chociaż nie wszystkie nowotwory są rakami (rak to nowotwór złośliwy, wywodzący się z komórek nabłonkowych), właśnie to słowo, w potocznym rozumieniu, stało się synonimem nowotworu złośliwego. Słowo „rak” w języku polskim — i wielu innych — pochodzi od greckiego _karkinos_ (_karkinoi_ — krab z rodziny _Cancridae_). Po raz pierwszy na określenie nowotworu terminu „rak” użył Hipokrates (V — IV w. p.n.e.)

Choroba nowotworowa w ujęciu społecznym ma ponadto swoje symboliczne znaczenie. Od wieków ludzie odczuwają „terror chorób nowotworowych”. Rak to „hasło” oparte na dawnych przekonaniach o braku szans na wyleczenie, okrutnych cierpieniach, brutalnych terapiach i wielkim prawdopodobieństwie zgonu. Dodatkowo choroby nowotworowe z powodu cechującej je wieloprzyczynowości i nieznanej etiologii nadal pozostają nie w pełni odkrytą „tajemnicą” co stwarza szerokie pole do tworzenia metafor. Często nieprawidłowy rozwój komórek nowotworowych symbolicznie utożsamia „demon rosnący w ciele człowieka”. Rak był i jest postrzegany jako „zabójca”, a ludzi chorujących na raka to jego „ofiary”. Klasyczna stygmatyzacja dotycząca osób chorujących na choroby nowotworowe jest oparta na „niepewnej przyszłości”, która wynika z braku odpowiedzi na pytanie, „jak długo chory będzie żyć?”, a także niepewności co do ryzyka wystąpienia przerzutów choroby do innych organów, powodujących nowy proces chorobowy, często trudniejszy do wyleczenia i nierzadko niepozwalający na osiągnięcie sukcesu terapeutycznego. Chorujący na chorobę nowotworową uzyskują status „naznaczonego rakiem”, który nabiera szczególnego znaczenia w sytuacji progresji choroby, stadium umierania często związanego z długotrwałym pobytem w szpitalu, zakładzie dla osób przewlekle chorych lub hospicjum. Często osoby chore na raka postrzegane są lub same siebie postrzegają jako ofiary swojego niezdrowego trybu życia.

Zaakceptowanie przez samych chorych fakt, że np. palenie tytoniu przyczyniło się do ich choroby, wiąże się z poczuciem odpowiedzialności za stan choroby i poczuciem winy. Poczucie utraty kontroli nad własnym ciałem należy do najważniejszych konsekwencji choroby, ponieważ na identyfikację społeczną wpływają zmiany w ciele (ciało wyniszczone, ciało pozbawione pewnych organów wewnętrznych oraz ciało z widocznymi zmianami, naznaczonymi chorobą lub w wyniku zastosowanej terapii, czemu może towarzyszyć stygmatyzacja i poczucie zawstydzenia, skrępowania oraz zażenowania). Dla poczucia tożsamości społecznej, koncepcji własnej osoby, przewidywanej trajektorii choroby ważna jest odpowiedź na pytanie: co to znaczy być „chorym nowotworowym” lub co to znaczy mieć raka ( w czasie teraźniejszym i w czasie przeszłym — walka ze stygmatyzacją chorób nowotworowych, walka z przekonaniem, że choroba nowotworowa oznacza wykluczenie z życia, usunięcie poza nawias życia, uczenie się „języka choroby”, terminów medycznych związanych z terapią — rodzajów chemioterapii, dawek, stosowanych leków). Uwarunkowane społecznie są nie tylko określone choroby, ale również postawy i towarzyszące im zachowania. Postawa wobec choroby nowotworowej to subiektywne szacowane prawdopodobieństwo zachorowania i wiara w możliwość wyleczenia.

Sposób myślenia o chorobie, tzw.”obraz choroby”, który człowiek sobie tworzy, zależy między innymi od posiadanych wiadomości, od kontaktu z osobami chorymi, czasem od osobistych doświadczeń. W sposobie myślenia o poważnej chorobie, zwłaszcza o chorobie nowotworowej, ogromną rolę odgrywa wyobraźnie. Człowiek boi się, bo w jego wyobraźni pojawiają sie przerażające obrazy tej choroby, tworzone z fragmentów książek, filmów i rozmów. Po okresie wstrząsu emocjonalnego wywołanego rozpoznaniem, w kolejnych etapach choroby, większość pacjentów oswaja się jednak z nią i w miarę spokojnie zaczyna myśleć i mówić o niej. To, co uderza u chorych w każdym etapie choroby, to zapotrzebowanie na informacje. Niezależnie od poziomu wykształcenia i wykonywanego zawodu człowiek chory bardzo interesuje się swoją sytuacją, przy czyn najmniej interesują go statystyki, teorie powstawania choroby itp. Każdy natomiast chce wiedzieć szczegółowo o sposobach leczenia, o objawach ubocznych, o zdrowym żywieniu itp.

Niewątpliwie diagnoza lekarska, która informuje osobę o chorobie nowotworowej może wywołać kryzys sytuacyjny. Kryzysy sytuacyjne są to takie kryzysy, które zostały wywołane przez jakieś wydarzenia frustrujące, nagłe i nieoczekiwane utraty czegoś ważnego albo kogoś ważnego. Nie każda sytuacja wywołuje kryzys i nie każda do niego prowadzi. Istotą kryzysu sytuacyjnego jest to, że zaistniała trudna sytuacja jest zaskoczeniem, człowiek nie wie jak się zachować, dotychczas stosowane sposoby radzenia sobie w sytuacjach trudnych są niewystarczające. Człowiek staje bezradny wobec trudności, która wymaga jakiejś zmiany osobowości — postępowania, albo zachowania — czasem przemiany struktury wewnętrznej, utraty czegoś. Czasem podważane są przyjmowane dotychczas wartości i sens życia. Człowiek zaczyna się bronić metodą prób i błędów, nie może bowiem skorzystać z rozumowych rozwiązań, bo silna jest bezradność. Za mało jest czasu na przewartościowanie wartości. Kryzysy sytuacyjne kryją w sobie pewne niebezpieczeństwo. Poczucie bezradności, niekiedy także beznadziejność, podważanie przyjmowanego dotychczas systemu wartości, utrata sensu i celu życia, niepokój, lęk i depresja skłaniają czasem do nieprawidłowych rozwiązań. Istnieje niebezpieczeństwo w przypadku choroby nowotworowej np. brak chęci podjęcia leczenia, nadużywanie alkoholu, leków — począwszy od nasennych, uspokajających i antydepresyjnych, narkotyków albo próby rozwiązywania swoich trudnych problemów przez autoagresje lub samobójstwo.

Diagnoza chronicznej czy terminalnej choroby somatycznej, zwłaszcza nowotworowej istotnie często skutkuje ostrymi, lub przedłużającymi się stanami dezorganizacji i braku równowagi emocjonalnej, które można nazwać kryzysowymi. Do chorób w przebiegu których najczęściej występują kryzysy Jacobs i Collins (2005) zaliczają: choroby nowotworowe, nosicielstwo HIV (AIDS), chorobę Parkinsona, sclerosis multiplex (MS — stwardnienie rozsiane). Kryzysy mogą wystąpić u osób w każdym wieku, dotyczyć rozmaitych schorzeń, obejmować również bliskich członków rodziny chorego, jak i personel leczący. Bardziej precyzyjne wydaje się określenie występujących zaburzeń równowagi emocjonalnej kryzysami w przebiegu choroby somatycznej, czy kryzysami zdrowia). Termin ten jest spójny z ideologią psychologii kryzysu, podkreślającej normalność psychologicznych zjawisk kryzysowych jako zdrowej (normalnej) reakcji na krytyczne wydarzenia życiowe. Zaburzenie emocjonalnej równowagi w następstwie wystąpienia poważnej choroby somatycznej — utraty zdrowia — prowadzi do kryzysu zdrowia, należącego do kategorii kryzysów związanych z utratą rozmaitych, ważnych życiowo obiektów przywiązania. Mówiąc o stanach kryzysowych powiązanych z chorobą somatyczną należy różnicować między kryzysami wywołanymi wystąpieniem poważnej choroby — utratą zdrowia (typowe kryzysy zdrowia), a nierozwiązanymi kryzysami emocjonalnymi prowadzącymi do dysfunkcji somatycznych (choroby). W tym wypadku choroba somatyczna pozostaje stanem zejściowym, wtórnym, negatywną konsekwencją nierozwiązanego ostrego kryzysu emocjonalnego. Mówimy wówczas o znaczącej roli czynników psychicznych jako czynników ryzyka w rozwoju schorzeń somatycznych zwanych psychosomatycznymi. Do psychologicznych czynników ryzyka należą: szczególne cechy osobowości, wzory zachowania, trudności życiowe i konflikty. Zainteresowanie omawianym ujęciem psychologicznej problematyki choroby nowotworowej wyrasta z rozwoju psychologii kryzysu, jak również psychologii zdrowia, wraz z ich paradygmatami holistycznymi i salutogenetycznymi akcentującymi przekonanie o znaczeniu kontekstowego, systemowego podejścia do chorego oraz postulatów łączenia interwencji lekarskiej z psychologiczną interwencją kryzysową.

Kryzys zdrowotny rozwijający się w konsekwencji utraty zdrowia — wystąpienia i rozpoznania choroby somatycznej powoduje konieczność zmagania się chorej jednostki z rozwijającym się schorzeniem na poziomie fizjologicznym — organizmu oraz psychologicznym, przy zastosowaniu posiadanych dotychczasowych zasobów i strategii. W medycynie również spotykamy się z pojęciem kryzysu, jednym z najstarszych, znanych w medycynie pojęć. Hipokrates nazywał kryzysem punkt kulminacyjny choroby, po którym następuje wyzdrowienie albo pogorszenie stanu i śmierć. Wydarzenia krytyczne, które stanowią źródło kryzysów zdrowia można scharakteryzować w sposób następujący:

— niosą zagrożenie zdrowia i życia

— stanowią silne, wywołujące traumę doświadczenie

— są nieprzewidywalne, zaskakujące — powodują niepewność, bezradność, brak poczucia kontroli

— zamykają perspektywy przyszłości.

Kryzysy zdrowia stają się wyjątkowym obciążeniem dla chorego; nieprzewidywalność i zaskoczenie, nowość sytuacji skutkuje brakiem klarownych informacji oraz trudnościami właściwej percepcji i zrozumienia sytuacji niosącej wieloznaczność i niepewność. Sytuację pogarsza często presja czasu i konieczność podjęcia życiowych decyzji, jak również reakcje niedoświadczonych i przestraszonych członków rodziny.

Jak wszystkie kryzysy, kryzysy zdrowia posiadają komponenty emocjonalne, poznawcze i behawioralne, aspekty relacyjne i rozwojowe oraz unikalne wymiary biopsychologiczne, które w kryzysie wywołanym przez chorobę musza być przede wszystkim brane pod uwagę. Natura, rodzaj i specyfika choroby, która dotknęła człowieka ma zasadnicze znaczenie dla rozwoju kryzysu i poziomu przystosowania chorego; występuje przy tym znaczne indywidualne zróżnicowanie reakcji i postaw osób dotkniętych tą samą chorobą somatyczną. Do negatywnych konsekwencji poważnego kryzysu zdrowotnego zaliczamy dokonywanie ujemnego bilansu życiowego.

U wielu chorych ma miejsce dekompensacja, która „przejawia się zaburzeniami w sferze emocjonalnej, neurotyzacją, rozpadem osobowości w postaci utraty tożsamości, poczucia kontroli i własnej wartości”. Ludzie dotknięci poważną chorobą czują bezradni, zagrożeni, osamotnieni, uzależnieni od personelu, procedur i aparatury medycznej; przeżywają lęk, mogą pojawić się objawy nerwicowe lub dekompensacyjne, pociągające w konsekwencji często rewolucyjne zmiany w systemie wartości jednostki. Chorzy koncentrują się na negatywnym wpływie i konsekwencjach choroby dla zdrowia i życia, najczęściej utrudniają kształtowanie się prorozwojowych postaw, jak również czerpanie jakiegokolwiek wtórnego zysku z choroby. Szczególne znaczenie mają choroby o przedłużającym się przebiegu, tzw. chroniczne. Stawiają one chorego wobec konieczności zmagania się ze stresem w dłuższych okresach czasu oraz akceptacji potencjalnych, nieuleczalnych towarzyszących chorobie (lub stanowiących jej konsekwencję) dysfunkcji, wyraźnie upośledzających funkcjonowanie psychospołeczne (potencjalna inwalidyzacja fizyczna, czy umysłowa, poważne zeszpecenie, czy wreszcie skrócenie życia).

Kryzysy zdrowia należą do kryzysów utraty, której przedmiotem, mówiąc ogólnie, staje się dotychczas zadowalający stan zdrowia; w przebiegu kryzysów zdrowia przychodzi nam również utracić wiele dotychczasowych zasobów, wraz z jądrem osobowości — tożsamością, aż po utratę ostateczną — życia. Kryzysy mogą się przy tym pojawiać w każdym momencie procesu choroby poczynając od jej diagnozy po utratę sprawności fizycznej; rozwijać się w związku z traumą stosowanych procedur leczniczych, czy doświadczeniem utraty pełnionych dotychczas ról rodzinnych. Wystąpienie nieprzewidywanych zdarzeń, czy okoliczności, a zwłaszcza znaczenie przypisane krytycznym wydarzeniom, które niesie choroba (subiektywne, symboliczne) mogą w każdym momencie stać się źródłem potencjalnego kryzysu. Pamiętając o limitowanym czasie trwania kryzysu (około 6 tygodni) ważne jest rozróżnienie fazy ostrej kryzysu oraz stanów transkryzysowych, przeplatających się w chronicznie trwającej chorobie.

W przebiegu kryzysu choroby należy mieć na względzie zmienność objawów oraz nastroju powiązaną z jej kompleksowym czy chronicznym przebiegiem — sytuacja ta może utrudniać ocenę (diagnozę) występującego kryzysu, jak również przeciągające się stany nierównowagi, mimo pozornego rozwiązania kryzysu — wypierania rzeczywistego problemu. nież prognozę. Nie bez znaczenia pozostaje jakość dotychczasowej fizycznej, jak i psychicznej kondycji pacjenta, określająca poziom funkcjonowania biopsychologicznego chorego. Istotną rolę odgrywa poziom akceptacji choroby i jakość przystosowania wpływające zwrotnie na wszystkie wymiary samopoczucia oraz leczenia. Dodatkowym negatywnym czynnikiem obciążającym chorego nowotworowo może być hospitalizacja i pobyt w szpitalu. Szczególnie trudny jest początek pobytu, zwłaszcza jeżeli jest to pierwsza hospitalizacja w życiu. Konieczność przebywania w obcym otoczeniu (poza domem), przyjęcia roli chorego, przedmiotowe postawy personelu, brak informacji i poczucie zagubienia pogłębiają stan zagrożenia spowodowany wystąpieniem choroby. Także obecność innych pacjentów, ich schorzenia oraz prowadzone rozmowy, nierzadko wzajemne „straszenie się” przykrymi konsekwencjami mogą być dodatkowymi czynnikami obciążającymi. Hospitalizacja nasila poczucie bezradności chorych, poczucie osamotnienia, braku kontroli i wpływu na swoje życie, powoduje pogłębianie się zależności od personelu medycznego. Pojawia się poczucie deprywacji potrzeb, wycofywanie z zainteresowania otoczeniem, wyczerpanie i ubożenie posiadanych zasobów wszystkie te zjawiska ulegają nasileniu w miarę przedłużania się hospitalizacji i rozwoju choroby.

Choroba nowotworowa to bardzo stresowe zdarzenie życiowe, uruchamiające system przywiązania, który determinuje regulację emocji oraz mechanizmy adaptacyjne w zmaganiu się z chorobą i jej leczeniem. Chorzy w zależności od typu przywiązania uruchamiaja strategię radzenia sobie z zaistniałą sytuacją, kontrolując negatywne emocje. W praktyce oznacza to, że typ przywiązania wpływa na tendencję do rozpoznawania u siebie objawów choroby, podejmowania działań leczniczych, korzystania z opieki zdrowotnej oraz zabiegania o uzyskanie pomocy.

— RODZAJE KRYZYSÓW WYSTĘPUJĄCE U PACJENTÓW ONKOLOGICZNYCH

— KRYZYS SYTUACYJNY PO UZYSKANIU DIAGNOZY.

Każda choroba, a zwłaszcza nowotworowa, burzy dotychczasowy porządek, zewnętrzny i wewnętrzny każdego człowieka, stawiając go równocześnie w obliczu przeżyć, których wczśniej nie doświadczał. Intensywność tych stanów emocjonalnych, ich zmienność a także ich mieszanina sprawiają, że życie emocjonalne chorych na raka staje się często straszliwym psychicznym „holocaustem”, w którym nie ma granicy między bólem fizycznym a psychicznym.

Stres i negatywne doświadczenia emocjonalne związane z chorobą nowotworową występują na różnych jej etapach w nieco innej postaci. W fazie podejrzeń o chorobę pojawiają się napięcie i uczucie niepokoju, które mogą prowadzić do kancerofobii utrudniającej zgłoszenie się do lekarza oraz reakcji zaprzeczania i reakcji odwlekania. Patologiczny strach przed rakiem utożsamianym z wielkim cierpieniem i zagrożeniem życia może także zakłócać gotowość do podejmowania badań kontrolnych różnego rodzaju. Niektóre formy lęku i strachu o mniejszym nasileniu są jednak w stanie motywować do zachowań profilaktycznych, w tym także do badań kontrolnych. Szczególne silne napięcia i stany niepewności pojawiają się w fazie badań diagnostycznych, w sytuacji oczekiwania na wyniki, gdyż pozbawia ona człowieka zdolności do aktywnego radzenia sobie. Wynik niekorzystny i konieczność podjęcia inwazyjnego leczenia chirurgicznego, radiologicznego i chemioterapii powoduje złozony splot reakcji emocjonalnych i poznawczych, mechanizmów obronnych oraz strategii radzenia sobie.

Badania prowadzone w psychoonkologii pokazują, że poziom stresu u osoby, która usłyszała diagnozę onkologiczną można porównać z reakcją doświadczaną przez osoby będące ofiarami katastrof, napadów, gwałtów, określaną jako Zespół Stresu Pourazowego (PTSD Posttraumatic Stress Disorder). Podobnie, jak w tych sytuacjach, mamy do czynienia z traumą związaną ze stycznością, chociażby mentalną z doświadczeniem zagrożenia życia.

Początek zawsze oznacza szok i niedowierzanie. Chory dowiaduje się o swoim rozpoznaniu lub powoli zaczyna się go domyślać. Dla tego okresu najbardziej typową reakcją chorych jest zaprzeczanie. Zaprzeczanie jest formą obrony pozwalającą na przeżycie wstrząsu i „ochłonięcie”. W tym czasie pacjenci przejawiają postawy izolacji. Kolejną fazą jest okres gniewu, w którym chory przyjmuje fakty, nie zaprzecza im, ale buntuje się przeciwko nim. Dominującymi przeżyciami tego etapu są żal, złość, zazdrość i gniew. Chorzy są w tym czasie bardzo drażliwi, zniecierpliwieni i skłonni do niekontrolowanych wybuchów złości. Gdy mija gniew, ropozczyna się faza „targowania się”. W tym czasie pacjent próbuje „negocjować” z sobą, losem, przeznaczeniem lub Bogiem odroczenie lub złagodzenie wyroku. W tego typu postawach można zobaczyć chęć odkupienia faktycznych lub imaginowanych win, popełnionych w przeszłości. Wraz z postępującą chorobą i leczeniem „targowanie się” ustępuje miejsca okresowi smutku i depresji. Faza ta zbiega się z postępującym zmęczeniem chorego i wyniszczeniem organizmu. Istotnym elementem depresji chorych jest poczucie kalectwa, straty, bezsilności i poddania się. Czas depresji przechodzi w ostatnią fazę — pogodzenia się. Pacjent często pozornie godzi się ze swoją sytuacją i swoim losem. Chory izoluje się od świata zewnętrznego, traci zainteresowanie tym, co dzieje się wokół niego i tkwi w stanie pozornego zobojętnienia.

Podobne fazy zmagania się przez chorego na raka ze świadomością tego, co się z nim dzieje i co go czeka, opisuje H. Pera. Autor pisze o tych fazach, nazywając je stacjami, przynoszącymi inne przeżycia i postawy. Pierwszą stację nazywa szokiem. Chory przeżywa wstrząs, jest wybity ze swego rytmu i zdezorientowany. Druga stacja to: nieprzyjmowanie do wiadomości. Pacjent odrzuca prawdę o swoim stanie zdrowia i nie chce sobie zdać sprawy ze swego położenia. Następnym przystankiem jest wybuch silnych emocji, głównie złości, pretensji i gniewu. Ten etap prowadzi do stacji: dialog, co oznacza otworzenie się chorego na spotkanie z drugim człowiekiem, mogącym być źródłem wsparcia. Ta stacja „dialogu” prowadzi do ostatniego etapu „ukojenia”. Ukojenie oznacza w tym przypadku uspokojenie i pogodzenie się ze sytuacją.

W momencie diagnozy pacjent często dokonuje podziału swojego życia na okres przed chorobą i po zachorowaniu. Przyszłość postrzega jako niepewną, przeszłość — idealizuje.

W jego opinii zagrożona jest jego podstawowa wartość- życie. Dokonuje więc bilansu dokonań i ocenia, jaką przedstawiają wartość. W rezultacie może nastąpić weryfikacja dążeń i wartości. Tak więc diagnoza nie tylko wiąże się z odczuwanym zagrożeniem życia, ale także powoduje zmiany w hierarchii wartości. Zagrożona jest wartość — zdrowie — i podstawowe znaczenia ma troska o jego przywrócenie. Jeżeli pacjent ma dzieci, zagrożona jest możliwość realizacji roli rodzica. W przypadku niektórych lokalizacji nowotworu może być zagrożony wizerunek ciała, a co za tym idzie własna atrakcyjność. Dodatkowo zagrożone jest funkcjonowanie rodzinno-zawodowe chorego.

Radzenie sobie z zagrożeniami ułatwiają pewne strategie :

— STRATEGIA ZORIENTOWANA NA PROBLEM. Choroba to zadanie do wykonania i można je realizować, poszukując informacji o chorobie, diagnozie i rokowaniu. Gromadzenie tych danych ma na celu zmniejszenie napięcia i lęku.

— STRATEGIA ZORIENTOWANA NA EMOCJE. Polega na zmianie ukierunkowania stresora, redukcji przykrych emocji i łagodzeniu napięcia.

Weisman i Wordem opisali przystosowywanie się pacjentów do diagnozy „choroba nowotworowa” obserwowane przez pierwsze trzy miesiące po rozpoznaniu i nazwali ten okres „ciężkim położeniem egzystencjalnym”. Jeśli reakcje były prawidłowe, mówili o „fizjologicznym sposobie radzenia sobie z rozpoznaniem”. Efektem diagnozy mogą być także kryzysy. Wymienia się trzy fazy kryzysów:

— PIERWSZA FAZA to niedowierzanie, zaprzeczanie prawdziwości diagnozy. Pacjent poszukuje dowodów wskazujących, że diagnoza nie jest prawdziwa. Znaczny poziom niepokoju i lęku utrudnia przetwarzanie informacji, a przecież należy podjąć decyzję o leczeniu. Pojawia się zaprzeczanie, rozpacz, utrata nadziei, niezrozumienie, uczucie sparaliżowania. Może się pojawić desperacja czy ucieczka w marzenia. Ta faza trwa kilka dni- krócej niż tydzień.

— DRUGA FAZA charakteryzuje się dysforią i lękiem. Mogą wystąpić jadłowstręt, bezsenność, słaba koncentracja uwagi, nawracające myśli o chorobie i śmierci. Jest to okres poznawania rzeczywistości, który trwa od jednego do dwóch tygodni.

— TRZECIA FAZA to długotrwała adaptacja. W tym czasie pacjent oswaja się z diagnozą i leczeniem. Znajduje powody do optymizmu. Uruchamia sposoby radzenia sobie, które było skuteczne w przeszłości. W tym czasie ważna jest gotowość do przyjmowania nowych informacji i konfrontowanie uzyskanych wyników. Ten okres może trwać od kliku tygodni do kilku tygodni do kilku miesięcy.

Ta sekwencja: BRAK WIARY- DYSFORIA- ADAPTACJA pojawia się z każdym kryzysem podczas trwania choroby. Lęk, przerażenie, uruchamiania mechanizmów obronnych, zwłaszcza represywnych, trudności w radzeniu sobie z kryzysami należą do problemów psychologicznych. Towarzyszą pacjentowi od dostrzeżenia niepokojącyh objawów do zakończenia leczenia. To, jak pacjent będzie sobie z nimi radził, zależy od sposobu traktowania choroby i przyjmowania wobec niej postawy. Postawa ta w przebiegu choroby może ulegać zmianie.

Pewien wpływ na przystosowanie się do choroby nowotworowej ma także indywidualny obraz własnej choroby. Jest on najczęściej niekompletny, co zależy też od poziomu udzielanych i przyjmowanych informacji. W tej postaci może on powodować wiele negatywnych emocji i reakcji obronnych o cechach zaprzeczania. Z obrazu choroby i przekonań na temat raka wynikają postawy względem tej grupy chorób. Są one nacechowane wysokim poczuciem zagrożenia życia i pesymizmem terapeutycznym. W obrazie choroby nowotworowej występują też poważne zafałszowania. Czołowe miejsce zajmuje pesymizm terapeutyczny związany ze zgeneralizowanym przekonaniem o negatywnej prognozie. Do świadomości społecznej z trudem docierają informacje o tym, że wcześnie wykryty nowotwór daje w wielu przypadkach szanse na pełne wyleczenie.

Od percepcji choroby, reakcji emocjonalnych i postaw względem leczenia, od wielu zasobów osobistych i społecznych zależy radzenie sobie ze stresem choroby nowotworowej w różnych jej fazach. Liczne badania wskazują na to, że można wyodrębnić skuteczne i nieskuteczne strategie przystosowanie do niej. W fazach oczekiwania na wyniki badań, a także w okresie zakończenia leczenia i oporawy skuteczna może być strategia unikowa. W badaniach podłużnych zespołu Sigrun-Heide Filipp (1990) wykazano, że to właśnie bagatelizowanie i odejście od problemu nowotworowego związane było z dłuższym czasem przeżycia, z leprzym przystosowaniem do choroby i przeciwdziałało poczuciu utraty nadziei.

Natomiast ruminacja, czyli stałe myślenie o chorobie, rozważanie różnych spraw z nią związanych, szukanie przyczyn skutkowały zaniżeniem optymizmu, samooceny i zwiekszały poczucie beznadziejności, a negatywne emocje nasilały zwrotnie tendencję do ruminacji. Poznawcze i behawiorane strategie unikania mogą przeciwdziałać stanom depresji, które są szczególnie niekorzystne dla procesu nowotworowego. Wyniki badań (Juczyński, 2000) pokazują, że wpływ strategii radzenia sobie i przystosowania się do różnych etapów choroby jest bardzo zindywidualizowany. Nie udało się wykryć powszechnie funkcjonujących prozdrowotnych i antyzdrowotnych strategii. Wyjątek stanowią korzystne postawy „ducha walki”, czyli wszelkie formy aktywnego przeciwstawiania się chorobie, oraz niekorzystne działanie strategii związanych z poddaniem, bezradnością i lękowym zaabsorbowaniem. Szczególnie ważne jako predyktory osobowościowe w procesie przystosowania się do choroby nowotworowej okazały się: poczucie kontroli nad zdrowiem i życiem, poziom samoakceptacji, poziom nadziei i posiadanie dobrze funkcjonujących sieci wsparcia społecznego.

— KRYZYS W TRAKCIE TERAPII ONKOLOGICZNEJ

Leczenie onkologiczne w powszechnym odbiorze społecznym jest leczeniem bardzo uciążliwym i jako takie wzbudza lęk, a czasem chęć uniknięcia — mimo ewidentnych wskazań. Taka postawa wynika często z rozbudzonej niewłaściwym kierunku wyobraźni lub niewiedzy, dotyczącej zwłaszcza możliwości złagodzenia wielu objawów niepożądanych towarzyszących leczeniu.

Leczenie onkologiczne dzieli się na leczenie miejscowe: chirurgiczne i radioterapeutyczne oraz leczenie ogólnoustrojowe (inaczej systemowe): chemioterapię, hormonoterapię, a także leczenie biologiczne. Wszystkie te rodzaje leczenia różnią się pod względem agresywności, występowania objawów niepożądanych. Są one też źródłem wielu kryzysów u pacjentów onkologicznych i wymagają często psychologicznej pomocy opartej na znajomości specyfiki tego leczenia i jego ewentualnych następstw psychologicznych.

A/ LECZENIE CHIRURGICZNE

Pacjent ma za sobą badania diagnostyczne, zna swoje rozpoznanie a lekarz zaproponował zabieg operacyjny. Z jednej strony budzi się w chorym nadzieja, że rak zostanie wycięty i pozbędę się choroby a tym samym szansa na wyleczenie z nowotworu. Z drugiej strony pojawiają się również obawy, czy wszystko zostanie usunięte, czy przy okazji jeszcze coś dotakowo nie zostanie znalezione a także aspekty wybudzenia po narkozie oraz skutków ubocznych po samej operacji. Oczekiwanie na operację to trudny czas dla pacjenta, ponieważ każda ingerencja chirurgiczna to poniesienie straty. Dodatkowym obciążeniem może być obserwowanie cierpienia innych chorych. Pobyt w szpitalu to także ograniczenie swobody, mieliśmy tego najlepszy dowód podczas początkowych miesięcy pandemii COVID-19, kiedy oddziały szpitalne zostały całkowite zamknięte dla odwiedzających. Chory może sobie radzić z tą sytuacją na dwa sposoby: poszukuje informacji lub ich unika. Uważa się, że pacjenci poinformowani lepiej sobie radzą z przystosowaniem się do nowej sytuacji. Unikając informacji można zmniejszać negatywne napięcie poprzez fantazjowanie (będzie dobrze). Tutaj może pomóc rozmowa z psychologiem/psychoonkologiem/osobą wspierającą.

Psychologiczne przygotowanie do zabiego jest niezwykle ważne i często, niestety, prze lekarzy niedocenianie. Byłoby idealnie, gdyby chory miał okazję spotkać się przed zabiegiem z chirurgiem, który go będzie operował, usłyszeć od niego podstawowe informacje i miec możliwość zadania pytań. Niestety w praktyce wygląda to tak, że spotkania tego typu sa niesłychanie rzadkie. Przed zabiegiem każdy chory podpisuje zgodę na jego wykonanie, a także, jeśli sytuacja tego wymaga, wyraża zgodę na ewentualne jego poszerzenie. Jest to oczywiście konieczna formalność, jednak, gdy jest połączona z klauzulą poszerzenia zabiegu, budzi naturalny lęk, który można zmniejszyc przez dokładne omówienie warunków zabiegu.

Kluczowa jest rozmowa, która powinnia dotyczyć samego zabiegu i jego możliwych następstw, a także szczegółów pobytu na sali pooperacyjnej lub OIOM. Natomiast po zabiegu, zwłaszcza takim, który skutkuje niepomyślnymi informacjami (dotyczącymi stopnia zaawansowania choroby, wykonania ewentualnej amputacji, wyłonienia stomii itp.) niezwykle ważny jest sposób poinformowania o tym chorego. Zabieg chirurgiczny stanowi dla większości chorych duży stres, który u osób z wcześniejszym wywiadem psychiatrycznym może zaostrzyć przebieg dotychczasowej choroby. U części chorych można spodziewać się także wystąpienia objawów depresji reaktywnej lub endoreaktywnej. Z taką sytuacją należy się liczyć u pacjentów zwłaszcza ze złą prognozą, którym informację przekazano w sposób niewłaściwy, a także u chorych po zabiegu okaleczającym, powodującym zmianę obrazu ciała, trudności z komunikacją, bezpłodność itp.

B/ RADIOTERAPIA

Radioterapia ma na celu zaaplikowanie za pomocą akceleratora promieni i innych urządzeń w takiej dawce, która uniemożliwi komórkom nowotworowym dalszy wzrost i podział, a równocześnie pozwoli się zregenerować komórkom prawidłowym. Ten typ terapii stosuje się zewnętrznie jako leczenie samodzielne, uzupełniające lub w skojarzeniu z chemioterapią. W radioterapii stosowanej wewnętrznie źródło promieniowania w implantach jest umieszczane bezprośrednio w jamie ciała lub w nowotworze, lub paliatywnie. Mimo rzeczywistych korzyści wynikających z leczenia promieniami jonizującymi w trakcie niszczenia komórek nowotworowych — niezależnie od techniki radioterapii- na obszarze napromieniowanym znajdują się tkanki zdrowe, które reagują ostrym (wczesnym) i późnym odczynem popromiennym. Są to obszary skóry, błony śluzowej, tkanki podskórne, mięśnie, gruczoły ślinowe oraz kości.

Do najczęstszych konsekwencji psychologicznych wynikających z objawów ubocznych i miejsca naświetlania należą: zmęczenie, znużenie, poczucie ogółnego rozbicia, duszność, zaburzenia widzenia, trudności lokomocyjne, nudności, łysienie, biegunka, defekty kosmetyczne, stygmatyzacja (zmiany na skórze, blizny), nieuzadadniony niepokój o „naświetlenie” najbliższych, zwłaszcza dzieci i wnuków, obawy o bezpieczeństwo wykonywania niektórych prac domowych. Chorzy obawiają się też przedawkowania promieniowania oraz awarii urządzenia w trakcie leczenia, oparzenia. Odczuwają tę metodę jako tajemniczą i powodującą niespecyficzne skutki. Nasilenie negatywnych emocji powoduje długi, nieprzerwany okres pobytu w szpiatalu z innymi chorymi, znajdującymi się w podobnej sytuacji: daje to możliwość dzielenia się swoimi obawami o emocjami z poczuciem, że jest się rozumianym).

Pomoc psychologiczna powinna się rozpocząć w chwili skierowania na naświetlanie i zawierać szczegółowe informacje, dlaczego chory został skierowany na taką terapię, co się zamierza w ten sposób osiągnąć i jaki jest ogólny plan leczenia. Im więcej chory otrzyma informacji w tym zakresie, tym mniejszy będzie jego lęk. Badania zapotrzebowania chorych onkologicznych na różne formy pomocy psychologicznej wykazały, że pacjenci najbardziej cenią sobie różne formy psychoedukacji dotyczącej samej chorob i leczenia, a także sposobów radzenia sobie ze stresem. Mniej są natomiast zainteresowani informacjami o reakcjach emocjonalnyc, które uważają za praktycznie mniej przydatne. Po raz kolejny potwierdza się zasada, że ludzie w trudnej sytuacji próbują zachować jakieś formy własnej kontroli nad nią, nie chcą pozostawać całkowicie bierni.

C/CHEMIOTERAPIA

Istotą chemioterapii jest niszczenie komórek nowotworowych w całym organizmie, niezależnie od miejsca, gdzie się znajdują. Cytostatyki nie tylko „zabijają” komórki nowotworowe, ale także niszczą/uszkadzają komórki zdrowe, co wywołuje określone objawy uboczne. Występowanie ich zależy nie tylko od rodzaju leku i szybkości, z jaką jest podawany; dużą rolę odgrywają również czynniki psychologiczne. Perspektywa rozpoczęcia leczenia cytostatykami i przewidywane konsekwencje tego lecznia wpływają na pogorszenie się stanu chorego: są to niepokój, przygnębienie, agresja, obnizony nastrój, epizody depresyjne, zmiany stylu zycia, nieobecności w domu, ograniczenie pełnienia istotnych funkcji w rodzinie (częste pobyty w szpitalu przez długi czas), w otoczeniu, w środowisku zawodowym, zmiany ekonomiczne (dojazdy, zmiany w żywieniu, realizacja recept, długie okresy przebywania na zwolnieniu lekarskim. Obawy, które odczuwa chory wynikają z dotychczasowych skutków leczenia wśrod rodziny, znajomych a także informacji uzyskiwanych z mediów. Chory jest przerażony długą listą skutków ubocznych leczenia, o których dowiaduje się, wyrażając zgodę na rozpoczęcie chemioterapii. Bardzo ważne w tej sytuacji jest wsparcie informacyjne i emocjonalne. Leczenie trwa dlugo, cykle powtarzają się średnio co tydzień czy co trzy tygodnie, co powoduje, że chory musi myśleć o swojej chorobie praktycznie bez przerwy.

Pomoc psychologiczna przed chemioterapią to przede wszystkim psychoedukacja, polegająca między innymi na próbie przekonania pacjenta, że chemia to nie trucizna, lecz sprzymierzeniec w walce z chorobą, a także w miarę dokładny opis działania leku (wpływający w ten sposób na wyobraźnię), sposobu radzenia sobie z ewentualnymi objawiami niepożądanymi, zalecanej diety, trybu zycia itd.

W okresie leczenia cytostatykami ważne jest monitorowanie objawów, wyjaśnianie mechanizmu ich powstania, wsparcie emocjonalne, a także niekiedy korekta psychofarmakologiczna (wyrównanie zaburzeń snu, łagodzenie drażliwości, zmienności nastrojów, przygnębienia itp.)

Sytuacją trudną jest brak lub niedostateczna reakcja na leczenie, wyrażająca się progresją choroby. W tej sytuacji zgoda na kolejna agresywną chemioterapię wymaga odpowiedzi na pytanie, czy ewentualne korzyści uzyskane z leczenia przewyższają potencjalne szkody wynikające z nasilenia niepożądanych objawów, pogarszających znacznie jakość życia chorego. W tym przypadku warto zaznaczyć, że decyzja po analizie argumentów za i przeciw należy do samego pacjenta. Trzeba też liczyć się z tym, że pacjent nie podejmie kolejnego leczenia. Tym bardziej potrzeba tutaj wsparcia psychologiczno-emocjonalnego aby pacjent w obliczu tej decyzji nie pozostawał sam.

D/ HORMONOTERAPIA I TERAPIA CELOWANA

Hormonoterapia polega na podawaniu duzych dawek hormonów, wywołuje przejściowo jatrogenną menopauzę, może też skutkować feminizacja lub maskulinizacją. Leczenie może być prowadzone w domu, wiąże się jednak z konsekwencjami psychologicznymi: wstręt do siebie, poczucie „zdrady przez własne ciało”, związanie ze zbyt szybkim starzeniem, obniżone poczucie wartości związane ze zmianami fizycznymi, pozcucie zmniejszenia atrakcyjności seksualnej, upośledzenie funkcji seksualnych, zaburzenia więzi z partnerem, zmęczenie, zaburzenia snu, labilność emocjonalna, obniżony nastrój, zaburzenia stanu świadomości.

Pomoc psychologiczna będzie nakierowana przede wszystkim na poprawę obrazu siebie, a także poprawę nastroju i zwiększenia motywacji do korzystania z własnych zasobów wewnętrznych.

Terapia celowana jes to nowa i bardzo obiecująca forma leczenia. Podaje lek wybiórczo blokuje powstawanie naczyń krwionośnych w guzie, uniemożliwiając jego wzrastanie. Jest to następna dla pacjentów „tajemnicza” forma terapii, dlatego też chorzy mają obawy związane ze skutkami tego typu terapii. Wsparcie psychologiczne będzie zawierało w dużej mierze część psychoedukacyjną, aby pacjenci byli poinformowani o działaniu leków oraz ich ubocznych następstwach.

E/ PRZESZCZEP SZPIKU

Zabieg przeszczepienia szpiku polega na pobraniu komórek szpiku i podaniu ich choremu do krwi. Wymienia się rózne rodzaje przeszczepów:

— typ allogeniczny — dawcą szpiku jest ktoś z rodziny o podobnym DNA,

— typ syngeniczny — dawca jest niespokrewniony,

— typ autologiczny — pacjent jest zarówno dawcą, jak i biorcą tzw.autoprzeszczep

Procedurę przeszczepu można podzielić na 3 części. Po podjęciu decyzji o możliwości dokonania przeszczepu, następuje okres przygotowania, polegający na zastosowaniu intensywnej chemioterapii i(lub)radioterapii. Intensywność stosowanego leczenia wiąże się z reguły z dużym nasileniem objawów niepożądanych. Następnie przechodzi się do wykonania właściwego przeszczepu, w ciągu dalszym mamy procedurę ponownej supresji reakcji immunologicznych dokonanej za pomocą intensywnej chemioterapii i(lub) radioterapii.

Ze względu na oczekiwane osłabienie zdolności obronnych chory musi pozostawać przez jakiś czas (kilka tygodniu lub miesięcy) w pełnej izolacji (niebezpieczeństo infekcji). Przeprowadza się wówczas przetoczenia krwi i antybiotykoterapię. Zabieg przeszczepu nie jest całkowicie bepieczny, gdyż śmiertelność waha się w granicach 0—30%.M.Rogiewicz (red). _Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych_. Medycyna Praktyczna, 2015, s.23

Ibidem, s. 33—34

M.Rogiewicz (red). _Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych_. Medycyna Praktyczna, 2015, s.36

K.de Walden-Gałuszko, _Psychoonkologia w praktyce klinicznej._ Wydawnictwo Lekarskie PZWL, 2011, s.4

A. Jacyniak, Z. Płużek, _Świat ludzkich kryzysów_, Wydawnictwo WAM, Księża Jezuici, Kraków 1996, s. 107

D. Kubacka-Jasiecka, _Kryzysy zdrowia a możliwości zmagania się z cierpieniem choroby somatycznej._ http://www.sztukaleczenia.pl/pub/2010/2_DKubackaJasiecka.pdf, (online), dostęp:27.12.2022r.

D. Kubacka-Jasiecka, _Kryzysy zdrowia a możliwości zmagania się z cierpieniem choroby somatycznej._ http://www.sztukaleczenia.pl/pub/2010/2_DKubackaJasiecka.pdf, (online), dostęp: 27.12.2022r.

M.Rogiewicz (red). _Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych_. Medycyna Praktyczna, 2015, s.39

D. Kubacka-Jasiecka (red). _Zmagając się z chorobą nowotworową.Psychologia współczesna wobec pacjentów onkologicznych._ Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, 1999, s.125

I. Heszen-Celińska, H. Sęk, _Psychologia zdrowia._ Wydawnictwo Naukowe PWN, 2020, s.313

D. Kubacka-Jasiecka (red). _Zmagając się z chorobą nowotworową.Psychologia współczesna wobec pacjentów onkologicznych._ Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, 1999, s.135

Ibidem, s.136

M.Rogiewicz (red). _Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych_. Medycyna Praktyczna, 2015, s.99

M.Rogiewicz (red). _Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych_. Medycyna Praktyczna, 2015, s.100—101

I. Heszen-Celińska, H. Sęk, _Psychologia zdrowia._ Wydawnictwo Naukowe PWN, 2020, s.314

K.de Walden-Gałuszko, _Psychoonkologia w praktyce klinicznej._ Wydawnictwo Lekarskie PZWL, 2011, s.59

M.Rogiewicz (red). _Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych_. Medycyna Praktyczna, 2015, s.101—102

K.de Walden-Gałuszko, _Psychoonkologia w praktyce klinicznej._ Wydawnictwo Lekarskie PZWL, 2011, s.60

Ibidem, s.62

M.Rogiewicz (red). _Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych_. Medycyna Praktyczna, 2015, s.115—116

K.de Walden-Gałuszko, _Psychoonkologia w praktyce klinicznej._ Wydawnictwo Lekarskie PZWL, 2011, s.64

M.Rogiewicz (red). _Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych_. Medycyna Praktyczna, 2015, s.114—115

K.de Walden-Gałuszko, _Psychoonkologia w praktyce klinicznej._ Wydawnictwo Lekarskie PZWL, 2011, s.66

M.Rogiewicz (red). _Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych_. Medycyna Praktyczna, 2015, s.114—115

K.de Walden-Gałuszko, _Psychoonkologia w praktyce klinicznej._ Wydawnictwo Lekarskie PZWL, 2011, s.67

K.de Walden-Gałuszko, _Psychoonkologia w praktyce klinicznej._ Wydawnictwo Lekarskie PZWL, 2011, s.67

Ibidem, s.68

K.de Walden-Gałuszko, _Psychoonkologia w praktyce klinicznej._ Wydawnictwo Lekarskie PZWL, 2011, s.69

M.Rogiewicz (red). _Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych_. Medycyna Praktyczna, 2015, s.170

M.Rogiewicz (red). _Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych_. Medycyna Praktyczna, 2015, s.

Ibidem, s.176

M.Rogiewicz (red). _Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych_. Medycyna Praktyczna, 2015, s.136

Ibidem, s.137

M.Rogiewicz (red). _Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych_. Medycyna Praktyczna, 2015, s.137

Ibidem, s.191

K.de Walden-Gałuszko, _Psychoonkologia w praktyce klinicznej._ Wydawnictwo Lekarskie PZWL, 2011, s.128

M.Rogiewicz (red). _Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych_. Medycyna Praktyczna, 2015, s.197

Ibidem, s.219

M.Rogiewicz (red). _Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych_. Medycyna Praktyczna, 2015, s.238

M.Andrews. The existential crisis. _Behavioral Development Bulletin, 21_(1), 2016, s.104–109. https://doi.org/10.1037/bdb0000014, (online), dostęp: 02.01.2023r.

V.E. Frankl, _Homo patiens,_ Instytut Wydawniczy PAX, 1984, s. 77

L.Suchocka. _Psychologiczna analiza cierpienia w chorobie przewlekłej_. Towarzystwo Naukowe KUL, 2007, s.43

L.Suchocka. _Psychologiczna analiza cierpienia w chorobie przewlekłej_. Towarzystwo Naukowe KUL, 2007, s.49

L.Suchocka. _Psychologiczna analiza cierpienia w chorobie przewlekłej_. Towarzystwo Naukowe KUL, 2007, s.50

Ibidem s.51

L.Suchocka. _Psychologiczna analiza cierpienia w chorobie przewlekłej_. Towarzystwo Naukowe KUL, 2007, s.52

V.Frankl. Człowiek w_ poszukiwaniu sensu._ Czarna Owca, 2009. s.214

Ch. Puchalski, _Integrating spirituality into patient care: an essential element of person-centered care,_ Medycyna Praktyczna, 2016; 5: 116–124

https://ptodm.org.pl/ptodm/171384,co-to-jest-duchowosc, (online), dostęp: 5.01.2023r.

Ch. Puchalski, _Integrating spirituality into patient care: an essential element of person-centered care,_ Medycyna Praktyczna, 2016; 5: 116–124

R D’Costa, _Człowiek wobec cierpienia._ Journal of Clinical Healthcare 3/2016 str.1

R D’Costa, _Człowiek wobec cierpienia_. Journal of Clinical Healthcare 3/2016, str.2

Ks M.Brzeziński, _Wiara w doświadczeniu choroby i cierpienia_, Studia nad Rodziną UKSW, 2013 R. 17 nr 1 (32), str. 222—226

A.Grzegorczyk, _Ponad_ _kulturami. Uniwersalizm Edyty Stein,_ Wydawnictwo Poznańskie 2010, s.120

Ks M.Brzeziński, _Wiara w doświadczeniu choroby i cierpienia_, Studia nad Rodziną UKSW, 2013 R. 17 nr 1 (32), str. 229

https://www.zwrotnikraka.pl/rodzina-wobec-choroby-nowotworowej/, (online), dostęp 10.01.2023r.

V.Frankl. Człowiek w_ poszukiwaniu sensu._ Czarna Owca, 2009. s.214

D. Kubacka-Jasiecka (red). _Zmagając się z chorobą nowotworową.Psychologia współczesna wobec pacjentów onkologicznych._ Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, 1999, s.225

D. Kubacka-Jasiecka (red). _Zmagając się z chorobą nowotworową.Psychologia współczesna wobec pacjentów onkologicznych._ Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, 1999, s.234K.de Walden-Gałuszko, _Psychoonkologia w praktyce klinicznej._ Wydawnictwo Lekarskie PZWL, 2011, s.207—208

https://www.szpitalrydygier.pl/oddzialy/oddzial-hematologii-i-chorob-wewnetrznych-z-pododdzialem-dziennym/#1628272239-1-64,(online) dostęp: 14.01.2023

M. Hennezel, _Śmierć z bliska,_ Wydawnictwo Znak, 1998

I. Heszen-Niejodek. _Rola psychologa pracującego z chorymi somatycznie,_ Wydawnictwo Lekarskie PZWL, 1990, s.15—42

B. Winch. _Relacja psycholog-pacjent. Dynamika choroby nowotworowej a pomoc psychologiczna._ Materiały przygotowane w ramach kursu „Szkolenie trenerów w zakresie psychoonkologii”, Gdańsk 2006

D. Gołąb, _Każdy może pomóc.Broszura wolontariatu Fundacji Dobrze Że Jesteś,_ 2011, s.6

M. Hennezel, _Śmierć z bliska,_ Wydawnictwo Znak, 1998

Benedykt XVI. _Encyklika_ _Spe Salvi, 37_

Ks dr.W.Szlachetka, _Każdy może pomóc.Broszura wolontariatu Fundacji Dobrze Że Jesteś,_ 2011, s.12

https://wns.upjp2.edu.pl/studia/studia-podyplomowe/podyplomowe-studia-zespolowej-opieki-duszpasterskiej-sw-jana-bozego,

https://www.apchor.pl/temat/2022/12/06/Dobro-wraca

Wypowiedź ustna prof.Aleksandra Skotnickiego, podczas szkolenia wolontariuszy Fundacji Dobrze że Jesteś w dniu 01.12.2018r.E.Sobol, _Mały słownik języka polskiego_, Wydawnictwo Naukowe PWN, 1995, s.854

J.Sztumski, _Wstęp do metod i technik badań społecznych_, Wydawnictwo Naukowe Śląsk, 2020, s.26

M. Łobocki, _Metody badań pedagogicznych_, Oficyna Wydawnicza Impuls, 2009, s. 55.

M. Węglińska, _Jak pisać pracę magisterską,_ Oficyna Wydawnicza Impuls, 2008, s.12

M. Łobocki: _Metody badań pedagogicznych_, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 1978, s. 83

J.Sztumski, _Wstęp do metod i technik badań społecznych_, Wydawnictwo Naukowe Śląsk, 2020, s.53

D.Silverman, _Prowadzenie badań jakościowych_, Wydawnictwo Naukowe PWN, 2012, s.28