Pieśni plemienia goryli. Moja wędrówka przez życie z autyzmem - ebook

PODZIĘKOWANIA

Po pierwsze, dziękuję Susan Arellano z Yale University Press, która poprosiła mnie o napisanie tej książki i od samego początku bardzo się nią interesowała. Po drugie, dziękuję mojej agentce, Jenny Bent, która podeszła do tego projektu jak do własnego dziecka, została moją przyjaciółką i sprawiła, że książka stała się czymś więcej, niż miała być, kiedy zaczynałyśmy. Dziękuję również redaktorce Shaye Areheart za pomoc i życzliwość.

Dziękuję rodzinie: mamie Joyce, tacie Ronowi, siostrze Davinie i Tarze, mojej partnerce. Dziękuję też dalszym krewnym – Greggowi, Holly, Darcy’emu, mamie i tacie Hughesom, Hudowi, Lindzie i Arisowi – wszyscy mieliście swój udział w powstawaniu tej książki.

Nie mogę nie wspomnieć o przyjaciołach i znajomych, którzy wspierali mnie radą i bez których nie zdołałabym ukończyć książki. Byli to John Jordy, Suzanne Paola, Joyce i Susan, Stephanie, Kathy, Rhys i Lovejoyowie.

Muszę też wspomnieć o swoich mentorach i mentorkach, czyli o Jane Goodall, Billym Kareshu, Benie Abe i Marilyn Smith.

Dziękuję twórcom „Star Treka” i Jeri Ryan za tchnięcie życia w postać Siedmiu z Dziewięciu. Goryle pokazały mi, jak docenić własne człowieczeństwo, lecz Siedem nauczyła mnie stawiać granice i nieustannie przypominała, że jestem piękna taka, jaka jestem.

Dziękuję za wsparcie zoo w Woodland Park, uniwersytetowi Western Washington oraz wydawnictwu Random House.

A przede wszystkim dziękuję gorylom.

Jak mógłbym nie śpiewać?

Gdy moje życie nieskończoną pieśnią

wzbija się nad ziemskie skargi,

I słyszę z daleka hymn prawdziwy

Nowe stworzenie sławiący

Wśród tumultu i wśród swarów

Dźwięki jego słyszę cudne,

I echo słodkie w mojej duszy.

Jak mógłbym nie śpiewać?

Gdy tyrani w lęku drżą,

słysząc, że dzwon im bije już,

kiedy bliscy się radują,

jak mógłbym nie śpiewać?

Gdy ku tym, co łańcuchami skuci,

przyjaciołom wstydem nieskalanym

skrzydła naszych myśli fruną,

Jak mógłbym nie śpiewać?

(tradycyjna pieśń szejkersów)WPROWADZENIE

Książka ta jest opowieścią o autyzmie. Ściśle rzecz biorąc, opowiadam w niej o moim własnym autyzmie – zarazem podobnym i niepodobnym do innych jego przypadków. To również opowieść o procesie, w efekcie którego wynurzyłam się z mroku autyzmu i uświadomiłam sobie jego wewnętrzne piękno. O drodze, na której zatoczyłam pełen krąg – od dzikiej istoty, która jako dziecko nie potrafiła odnaleźć dla siebie żadnego kontekstu, do dzikiej istoty, która znalazła go dzięki rodzinie goryli – zwierząt, które mnie ucywilizowały. To właśnie wielkie małpy pokazały mi piękno bycia kimś dzikim i dobrym jednocześnie.

Cóż to właściwie znaczy – być autystą? Istnieją dwa podstawowe typy autyzmu, opiszę je bardziej szczegółowo w rozdziale drugim. Moja odmiana nosi nazwę zespołu Aspergera i charakteryzuje się kłopotami z przetwarzaniem zewnętrznych bodźców, nadwrażliwością zmysłową oraz trudnościami w nawiązywaniu relacji. Mimo że obecnie wiem już, kim jestem, i rozumiem, jak sądzę, co sprawiło, że stałam się osobą taką, a nie inną – mój autyzm został oficjalnie zdiagnozowany, co pomogło mi wypracować metody radzenia sobie z nim oraz strategie, dzięki którym ja i moi bliscy możemy żyć nieco spokojniej – autystką pozostanę do końca życia i zawsze będzie to po mnie widać. Kiedy słyszę z ust znajomych: „O rany! Jak to? Jesteś autystką? Nigdy bym nie pomyślał”, czuję naraz dumę i zniechęcenie. Z jednej strony cieszy mnie, że udało mi się zrobić wrażenie osoby normalnej (cokolwiek to ostatnie sformułowanie oznacza), z drugiej jednak żałuję, iż ludzie z mojego otoczenia nie mają pojęcia, jak ciężkiej wymaga to ode mnie pracy. Bo możecie mi wierzyć, że pod powierzchnią dzieje się niesamowicie wiele.

Rozmawiając z ludźmi, bezustannie odliczam albo poruszam palcami stóp. Jeżeli temat rozmowy nie zafrapuje mnie w dostatecznym stopniu, moje myśli bardzo często ulatują ku czemuś bardziej zajmującemu i przestaję słuchać. Symetria sprawia mi fizyczną rozkosz. Tak, dosłownie. Ubóstwiam kształt i barwy kortów tenisowych i uwielbiam po nich biegać; fantastycznie się czuję, kiedy przejeżdżam samochodem przez tunel, gdzie zewsząd otaczają mnie przyjemne krągłości. Kiedy dopada mnie nostalgia, płaczę z tęsknoty za minionymi chwilami i zapamiętanymi z przeszłości miejscami, niekoniecznie natomiast brakuje mi ludzi. Wciąż mam „nałogi sensoryczne”. Na spacerach obsesyjnie wącham wszystkie napotkane fioletowe irysy. Przepadam za wonią plastrów sprzedawanych w blaszanych pudełkach. Kocham lekkie łaskotanie ramion i doznania towarzyszące masażowi głowy – zdecydowanie przedkładam je nad bardziej tradycyjne formy kontaktu fizycznego. W okresach wzmożonego stresu popadam w nawyk jedzenia tych samych potraw o tej samej porze dnia i faza taka potrafi się ciągnąć całymi tygodniami. Z tego samego powodu noszę ciemne okulary i wciskam do uszu zatyczki. Kiedy zaskoczy mnie czyjś dotyk, gwałtownie się wzdragam i niemal siłą muszę tłumić wściekłość. Wciąż niezbyt dobrze radzę sobie w większych grupach. Podejrzewam, że towarzyska nieporadność, choć obecnie w pewnym stopniu opanowana, będzie utrudniać moje międzyludzkie kontakty do końca życia.

A jednak, pomimo tego wszystkiego, jestem głęboko przekonana, że autyzm można potraktować jako fantastyczny sposób postrzegania świata. Wierzę, iż pojęcie autyzmu opisuje nie tylko pewną grupę ludzi – że nie jest ogólną etykietką, szufladką – lecz także konkretne jednostki. W autyzmie tkwi siła, moc zdolna budzić prawdziwą grozę. Pisząc o wynurzaniu się z mroku autyzmu, nie miałam na myśli krzepiącej historyjki osobistego sukcesu, którą mogłabym zakończyć przepisem na „wyzdrowienie”. Ani ja, ani inni dotknięci autyzmem ludzie nie chcą wyzdrowieć. „Wynurzanie się” miało oznaczać jedynie tyle, że moja autystyczna dusza wyrosła ze swojego wcześniejszego kontekstu i stała się duszą autystyczną w zupełnie nowym układzie odniesienia, pełnym zachwytu i cudownych odkryć, a także uczuć i emocji, jakie na swój poetycki sposób kształtują życie każdego człowieka. Wynurzając się, nauczyłam się – od goryli – jak z tego wszystkiego korzystać.

Żeby zrobić pierwszy krok naprzód, najpierw musiałam się cofnąć. Cofnęłam się w czasie do najbardziej pierwotnej, prymitywnej części samej siebie, żeby dotrzeć do najgłębszych, milczących zakamarków umysłu, gdzie dla nabrania tchu przystanęła sama ewolucja. Uczyniłam to w towarzystwie pierwszych i najlepszych przyjaciół, jakich kiedykolwiek miałam, czyli rodziny goryli, członków starożytnego plemienia. Owe wielkie małpy, istoty niezmiernie wrażliwe i żyjące w niewoli, okazały się zwierciadłami mojej duszy, duszy tkwiącej za własnymi kratami. Na nie również – na stworzenia wydarte z ich własnego, nadającego sens kontekstu – często padały krzywe spojrzenia gapiów z zupełnie innego świata. Goryle nauczyły mnie pieśni opowiadających o ich plemieniu, o sensie i wartości kontekstu, o świecie i o mnie samej.

Ponieważ goryle są istotami subtelnymi i łagodnymi, miałam szansę je obserwować i przyglądać się im w sposób całkowicie niemożliwy w przypadku członków plemienia ludzi. Właśnie dzięki temu dowiedziałam się, że osoba jest czymś więcej niż chaotycznym kłębkiem przypadkowych działań. Dowiedziałam się, że osoby mają uczucia, że potrzebują się wzajemnie, między innymi po to, by dzielić się własnymi wizjami rzeczywistości. Dowiedziałam się też, że jako ludzie odbijamy się w sobie niczym w lustrach. Ponieważ goryle okazały się podobne do mnie pod wieloma względami, dostrzegłam w nich siebie, ale też na odwrót – ujrzałam je, a więc ostatecznie także i siebie, w innych ludziach.

Goryli, podobnie jak autystycznych ludzi, nikt nie rozumie. Postrzega się je jako istoty brzydkie, karykatury w pełni ukształtowanego człowieczeństwa, byty nieukończone bądź uwięzione w anachronicznej, bezwartościowej rzeczywistości. Uprzedzenia dotyczące tego, co znaczy być osobą, wykluczają tych, którzy nie brylują na deskach teatru wspólnotowego życia, tych, którym nie w smak blask olśniewających uśmiechów, tych, którzy nie nastawiają ucha na hałaśliwe mozaiki głośno wykrzykiwanych słów, którzy nie przykrawają własnych dusz i ciał do wąskiej formy ludzkiego sposobu życia. Autyści zostają gdzieś z tyłu, porzuceni. Nękani i ścigani niczym zwierzyna łowna, oglądają świat przez matową szybę.

W dzieciństwie usłyszałam kiedyś, że szkło jest w rzeczywistości cieczą, płynem przelewającym się leniwie i niepostrzeżenie niczym prastary ocean. Patrząc przez szybę – barierę oddzielającą tu od tam – nie uświadamiamy sobie jej ruchu, lecz za jej sprawą widok z każdą chwilą nieco się zmienia. Dzisiaj już wiem, że to nieprawda. Wiem, że szkło jest ciałem stałym. Myślę jednak, że autyści i goryle wiedzą o tym więcej. Ja nieustannie czuję obecność szyby odgradzającej mnie od świata. Ruchome szkło dzieli mnie od teraźniejszości i od tego, z czego wyrosłam, od tego, co widzialne, i od tego, czego nie można zobaczyć, a jedynie poczuć. Moja szyba nie przypomina muru, którego obecność przeczuwają chyba inni ludzie – nie jest ścianą, przez którą zupełnie nic nie widać. Goryle żyją za szybą podobną do mojej. Widzą, co znajduje się po drugiej stronie. Oglądają przez nią członków plemienia ludzi, lecz widzą również własną przeszłość i przyszłość. Obserwując je, przypatrując się leniwym ruchom wielkich małp, wyczuwam, że intuicja podszeptuje im, że jeżeli tylko będą poruszać się odpowiednio powoli, znieruchomieje również szkło i ukażą im się ukryte w barierze otwory. Być może mają nadzieję na odkrycie ukrytego przejścia. Być może czują, że w ten sposób zdołają wrócić do domu.

Mnie udało się odnaleźć drogę na drugą stronę szklanej ściany – tej, którą tworzyła, co oczywiste, moja autystyczna osobowość, lecz również tej, przez którą można było obserwować pewien wybieg w ogrodzie zoologicznym. Pewnego dnia, jednego z wielu, jakie spędziłam w towarzystwie goryli, na początku naszej znajomości, zrozumiałam, że szkło rzeczywiście się porusza. Zrozumiałam to, gdy dotknął mnie goryl. Dotknął mnie, a ja poczułam więź z inną osobą, powinowactwo, jakiego nie zaznałam nigdy przedtem.

To był pracowity, gwarny poranek w zoo, gdzie udało mi się znaleźć posadę po długim okresie przygnębienia, depresji i bezdomności. Praca ta okazała się dla mnie prawdziwym kołem ratunkowym. Niedawno otrzymałam zgodę na bliższe kontakty z gorylami w ramach badań związanych z moim doktoratem. Goryle przechodziły właśnie doroczne badania kontrolne i pobrane rano próbki czekały na skatalogowanie i dostarczenie do działu weterynaryjnego. Opiekunka miała tego dnia na głowie mnóstwo spraw i bardzo się spieszyła, więc poprosiła mnie, bym nakarmiła truskawkami Congo, wielkiego samca, ważącego dobrze ponad dwieście kilogramów, jednego z nowszych mieszkańców naszego ogrodu. Pokazała mi, jak rozłożyć owoce na betonowym parapecie pomiędzy prętami i jak poruszać przy tym dłońmi, by nie chwycił mnie za palec.

Kiedy opiekunka poszła zanieść próbki do weterynarza, spojrzałam przez kratę na potężnego, siedzącego w kącie goryla. Czułam woń jego ciała, kwaśną i ostro słodkawą – spowiła mnie całą i przyciągała. Potrząsnęłam metalową miską z truskawkami, na co Congo uniósł się – masywna, ciemna fala ducha i ciała – i przesiadł tuż pod parapet. W tej chwili dzieliło nas najwyżej trzydzieści centymetrów. Jego fizyczna bliskość i rozmiary dosłownie mnie przytłoczyły. Doznanie wcale jednak nie było nieprzyjemne; poczułam się tak, jak mogłabym się poczuć, spoczywając w ciszy i mroku w objęciach potężnego, pełnego współczucia bóstwa.

Congo wydał z siebie głuchy pomruk, wskazał ruchem głowy miskę z owocami, po czym uniósł wymownie brwi, prosząc bym się z nim podzieliła. Zaczęłam więc wyjmować truskawki jedna po drugiej i układać między prętami, spiesząc się, by nadążyć, ponieważ błyskawicznie podrywał je z parapetu i wrzucał do swojej wielkiej paszczy.

Congo był prawdziwym smakoszem truskawek i pożerał je tak szybko, jak szybko je podawałam. Skupiona na zadaniu, pochłonięta obowiązkiem ułożenia po jednym owocu w każdej szczelinie między prętami, nie zauważyłam, że goryl zaczął mnie doganiać. Zaczął jeść owoce szybciej, niż je wykładałam. I właśnie wtedy się to stało, w ułamku sekundy. Opuściliśmy dłonie w tym samym momencie. Gigantyczny palec Congo, czarny i skórzasty, miękki i ciepły, spoczął na moim palcu wskazującym. Zapatrzyliśmy się na stykające się ręce i znieruchomieliśmy, oboje. Dopiero po chwili podniosłam wzrok i spojrzałam w jego łagodne, orzechowe oczy. Pląsało w nich zaskoczenie.

Nie wiem, ile czasu tak trwaliśmy, odniosłam wrażenie, że bardzo długo. Nasze palce stały się pomostem przerzuconym ponad pięcioma milionami lat ewolucji, łączącym pokolenia rozdzielone przepastną otchłanią. Congo, bardzo powoli, nachylił się ku mnie, aż wreszcie dzieliło nas może piętnaście centymetrów. Poczułam jego oddech. Nieruchome oczy goryla sięgnęły w głąb mojej duszy i nawet przy tym nie mrugnął. Sama również przysunęłam się bliżej i oparłam czoło o kratę. Nasze twarze niemal się zetknęły. Wpatrywaliśmy się w siebie nawzajem, nadal złączeni palcami.

Rozluźniłam się i roztopiłam w jego dotyku i bliskości. Czyli takie to uczucie – pomyślałam. Tak jest kochać i być kochanym. Tak jest dotykać inną osobę, patrzeć na nią i czuć sens tych gestów. Właśnie tak jest, kiedy przestaje się być samotnym okruchem pędzącym ku śmierci przez lodowaty bezkres. To właśnie znaczy żyć.

^(*) ^(*) ^(*)

Obecnie ludzie na całym świecie zaczynają coraz lepiej rozumieć naturę szklanej bariery, którą nazwali autyzmem. Jednym ze skutków rosnącej świadomości oraz zrozumienia, że autyzm nie jest zjawiskiem jednolitym, lecz obejmującym szerokie spektrum objawów, jest pojawienie się na rynku książek pisanych przez autystów. Część z tych autorów spotkała się z krytyką, ponieważ ich relacje nie pasowały do ogólnie przyjętej wizji autyzmu. Tak bywa, gdy literatura danego tematu wciąż jest zbyt uboga, a autorzy nielicznych książek z konieczności usiłują opowiedzieć o doświadczeniach wszystkich zainteresowanych. Dorośli autyści pragną w cudzych wspomnieniach dostrzec i uprawomocnić własne przeżycia. Moim zdaniem błędem jest pochopne ocenianie pisanych przez autystów książek, ponieważ nie są one w stanie objąć całości, czyli wszystkiego i wszystkich. Zastrzeżenie to dotyczy również mojej historii.

W tej książce chciałabym przede wszystkim opowiedzieć o własnym doświadczeniu autyzmu, a w znacznie mniejszym stopniu o przeżyciach innych autystów. Podobnie jak niesłyszący, my, autyści, tworzymy właśnie zręby nowej kultury. My – ludzie żyjący dotąd w ramach swoich izolowanych, jednostkowych kultur – budujemy nareszcie kulturę wspólną.