MENU
Nasze ceny
Przeczytaj fragment on-line
-
W empik go
Pokonać rozszczep. Poradnik dla rodziców dzieci z rozszczepem wargi i podniebienia. - ebook
Pokonać rozszczep. Poradnik dla rodziców dzieci z rozszczepem wargi i podniebienia. - ebook
Narodziny dziecka z rozszczepem wargi i/lub podniebienia mogą budzić wiele obaw i pytań. Ten poradnik został stworzony po to, aby wesprzeć rodziców na każdym etapie tej wyjątkowej podróży. Książka oferuje praktyczne porady dotyczące codziennej opieki i pielęgnacji noworodka oraz zawiera wskazówki, jak radzić sobie z wyzwaniami emocjonalnymi. Znajdziesz tu informacje na temat leczenia chirurgicznego, terapii logopedycznej, a także przebiegu kwalifikacji do drenażu uszu. Poradnik pomoże Ci zrozumieć sytuację Twojego dziecka, a także da pewność, że nie jesteś na tej drodze sam. Autorka szczegółowo omawia kolejne etapy leczenia oraz przygotowuje rodziców na ważne decyzje, jakie będą musieli podjąć. To kompleksowy przewodnik, który pomoże Ci przejść przez trudności i zbudować silną więź z dzieckiem.
| Kategoria: | Poradniki |
| Zabezpieczenie: |
Watermark
|
| ISBN: | 9788368050691 |
| Rozmiar pliku: | 4,7 MB |
FRAGMENT KSIĄŻKI
WSTĘP
Nazywam się Dominika Kowalewska i jestem mamą chłopca z obustronnym rozszczepem wargi, podniebienia i wyrostka zębodołowego. Obecnie syn jest po dwóch operacjach korygujących rozszczep i po drenażu obustronnym uszu. Jestem pielęgniarką pracującą w Izbie Przyjęć oraz na Oddziale Chirurgii Ogólnej i Gastroenterologii. Dorywczo wykładam na jednej z warszawskich uczelni, a gdy moje dziecko śpi, piszę artykuły medyczne do portali pielęgniarskich na temat zmagań w różnego rodzaju problemami „rozszczepowymi”.
W związku z tym, że w trakcie ciąży sama wspomagałam się poszukiwaniem informacji na forach internetowych na dręczące mnie pytania, postanowiłam zebrać wszystko w jednym miejscu, aby ułatwić przyszłym rodzicom znaleźć rzetelne informacje na temat wszelkich zagadnień dotyczących rozszczepu z medycznego punktu widzenia, jak i punktu widzenia rodzica. Czeka was długa droga, począwszy od współpracy z neurologopedą na oddziale noworodkowym po konsultacje u chirurga, laryngologa, ortodonty i logopedę. Wiele pytań zrodzi się w waszej głowie dopiero po wyjściu od specjalisty. W mojej książce znajdziecie odpowiedzi na pytania niezadane w gabinecie lekarskim ze względu na stres, szok czy niewystarczającą ilość czasu.
Zachęcam więc do zapoznania się z poradnikiem dla rodziców. Rozczep to nie wyrok, jest całkowicie „wyleczalny”.GENEZA ROZSZCZEPU
1.
Rozszczep a wady genetyczne
Rozszczep wargi i podniebienia występuje średnio u około 1000 dzieci rocznie w Polsce. Rozszczep wargi i podniebienia charakteryzuje się przerwaniem ciągłości tkanek twarzy i podniebienia podczas rozwoju płodowego. Rozszczep wargi rozwija się najczęściej pomiędzy 3 a 7 tygodniem życia płodowego, natomiast rozszczep podniebienia występuje między 8 a 12 tygodniem życia płodowego. Wada ta może wystąpić oddzielnie jako rozszczep wargi, rozszczep podniebienia, lub obie te wady mogą występować jednocześnie. W przypadku rozszczepu wargi, obszar między nosem a górną wargą jest niespójny, co może skutkować widoczną szczeliną. Rozszczep podniebienia występuje, gdy tkanki podniebienia nie zrosną się prawidłowo, pozostawiając otwór między jamą ustną a nosem. W przypadku rozszczepu obustronnego całkowitego dochodzi dodatkowo do rozszczepu wyrostka zębodołowego, który wymagać będzie przeszczepu kości w miejscu ubytków.
Rozszczep występuje jako wada izolowana lub współtowarzyszy chorobie genetycznej.
1.
Przyczyny rozszczepu
- padaczka u matki;
- sterydy, fenytoina, diazepam;
- niedobór kwasu foliowego;
- nadmiar witaminy A w ciąży;
- narażenie na promieniowanie
- częsty kontakt z chemikaliami;
- przechorowanie w ciąży różyczki, grypy, covidu, odry;
- poddawanie się badaniom wykorzystującym promieniowanie rentgenowskie;
- przyjmowanie niektórych leków: cukrzycowych, przeciwpadaczkowych, antybiotyków;
- palenie papierosów, spożywanie alkoholu i innych używek;
- niedobór białek;
- długotrwały kontakt z tlenkiem rtęci, węgla i spalinami;
- stres;
- choroby krążenia u matki;
- aberracje chromosomowe;
- mutacje genetyczne.
Powyższe przyczyny są najbardziej powszechne wedle panującej wiedzy medycznej. Czasami zdarza się jednak, że ciąża jest wyczekana, chciana, kobieta zażywała kwas foliowy, była pod kontrolą specjalistów przed ciążą, a i tak powstał rozszczep w życiu płodowym dziecka. Nadmierny stres i zamartwianie się są czynnikami psychicznymi, które wbrew pozorom szkodzą bardziej niż czynniki chemiczne czy też zakażenia w trakcie ciąży.
W 2023 roku przeprowadziłam badanie na grupie 119 kobiet. Analiza statystyczna wykazała istotną zależność pomiędzy tym, czy respondenci pracują z substancjami chemicznymi lub lekami a wystąpieniem u dziecka rozszczepu wargi, podniebienia bądź kompletu (warga i podniebienie). Ponad 47% badanych mających kontakt z substancjami chemicznymi lub lekami twierdzi, że ma więcej dzieci i poprzednie nie miały tego typu wad.
1.
Typy rozszczepów
Rozszczep wargi, podniebienia czy też komplet można całkowicie „wyleczyć”. Wymaga to czasu i cierpliwości. W zależności od rodzaju rozszczepu dobierana jest odpowiednia forma operacji, dostosowana do rodzaju wady. Dostępne w Polsce różne formy operowania dziecka (płytki podniebienne i plastrowanie jeszcze przed zabiegiem operacyjnym lub operacja dwuetapowa) zostaną omówione szczegółowo w kolejnych rozdziałach.
- Rozszczep wargi lewostronny /prawostronny. W 60% przypadków częściej występuje rozszczep wargi lewej.
1. Rozszczep wargi lewostronny
- Rozszczep wargi i wyrostka zębodołowego (po jednej stronie lub obustronny).
1. Rozszczep wargi i wyrostka zębodolowego
- Rozszczep wargi, podniebienia twardego, miękkiego i wyrostka zębodołowego. Rozszczep ten występuje jako jednostronny lub obustronny, zwany jest rozszczepem całkowitym.
1. Rozszczep całkowity wargi, podniebienia twardego i miękkiego oraz wyrostka zębodołowego
1. Obraz rozszczepu podniebienia twardego i miękkiego / rozszczep całkowity
- Rozszczep podniebienia dzieli się na podniebienie twarde (przednia część) i miękkie (tylna część zakończona języczkiem), które może wystąpić jako częściowy lub całkowity rozszczep. U chłopców częściej występuje rozszczep podniebienia.
1. Rozszczep podniebienia
Rozszczep wargi, podniebienia czy też komplet całkowity ulega całkowitemu „wyleczeniu”. Wymaga to czasu i cierpliwości. W zależności od tego, który rodzaj rozszczepu ma dziecko – dobierana jest odpowiednia forma operacji, dostosowana do rodzaju wady. Mowa o wyborze metody operowania dziecka będzie w następnych rozdziałach ponieważ w Polsce mamy dostępne różne formy operowania. Można zastosować płytki podniebienne i plastrowanie jeszcze przed zabiegiem operacyjnym lub zdecydować się na operację dwuetapową. Dokładny opis w dalszych rozdziałach.
1.
Przykłady wad genetycznych i rozszczepów
Sekwencja Pierre’a-Robina
Sekwencja Pierre’a-Robina jest wadą wrodzoną twarzy i szczęki. Zalicza się ją do chorób rzadkich. Jej występowanie szacuje się od 1:8500 do 1:20 000 urodzeń. Za przyczynę powstania tej wady uznaje się czynniki genetyczne, a mianowicie dyslokację genów SOX9 i KCNJ2.
Objawami tej wady są:
- cofnięta żuchwa;
Nazywam się Dominika Kowalewska i jestem mamą chłopca z obustronnym rozszczepem wargi, podniebienia i wyrostka zębodołowego. Obecnie syn jest po dwóch operacjach korygujących rozszczep i po drenażu obustronnym uszu. Jestem pielęgniarką pracującą w Izbie Przyjęć oraz na Oddziale Chirurgii Ogólnej i Gastroenterologii. Dorywczo wykładam na jednej z warszawskich uczelni, a gdy moje dziecko śpi, piszę artykuły medyczne do portali pielęgniarskich na temat zmagań w różnego rodzaju problemami „rozszczepowymi”.
W związku z tym, że w trakcie ciąży sama wspomagałam się poszukiwaniem informacji na forach internetowych na dręczące mnie pytania, postanowiłam zebrać wszystko w jednym miejscu, aby ułatwić przyszłym rodzicom znaleźć rzetelne informacje na temat wszelkich zagadnień dotyczących rozszczepu z medycznego punktu widzenia, jak i punktu widzenia rodzica. Czeka was długa droga, począwszy od współpracy z neurologopedą na oddziale noworodkowym po konsultacje u chirurga, laryngologa, ortodonty i logopedę. Wiele pytań zrodzi się w waszej głowie dopiero po wyjściu od specjalisty. W mojej książce znajdziecie odpowiedzi na pytania niezadane w gabinecie lekarskim ze względu na stres, szok czy niewystarczającą ilość czasu.
Zachęcam więc do zapoznania się z poradnikiem dla rodziców. Rozczep to nie wyrok, jest całkowicie „wyleczalny”.GENEZA ROZSZCZEPU
1.
Rozszczep a wady genetyczne
Rozszczep wargi i podniebienia występuje średnio u około 1000 dzieci rocznie w Polsce. Rozszczep wargi i podniebienia charakteryzuje się przerwaniem ciągłości tkanek twarzy i podniebienia podczas rozwoju płodowego. Rozszczep wargi rozwija się najczęściej pomiędzy 3 a 7 tygodniem życia płodowego, natomiast rozszczep podniebienia występuje między 8 a 12 tygodniem życia płodowego. Wada ta może wystąpić oddzielnie jako rozszczep wargi, rozszczep podniebienia, lub obie te wady mogą występować jednocześnie. W przypadku rozszczepu wargi, obszar między nosem a górną wargą jest niespójny, co może skutkować widoczną szczeliną. Rozszczep podniebienia występuje, gdy tkanki podniebienia nie zrosną się prawidłowo, pozostawiając otwór między jamą ustną a nosem. W przypadku rozszczepu obustronnego całkowitego dochodzi dodatkowo do rozszczepu wyrostka zębodołowego, który wymagać będzie przeszczepu kości w miejscu ubytków.
Rozszczep występuje jako wada izolowana lub współtowarzyszy chorobie genetycznej.
1.
Przyczyny rozszczepu
- padaczka u matki;
- sterydy, fenytoina, diazepam;
- niedobór kwasu foliowego;
- nadmiar witaminy A w ciąży;
- narażenie na promieniowanie
- częsty kontakt z chemikaliami;
- przechorowanie w ciąży różyczki, grypy, covidu, odry;
- poddawanie się badaniom wykorzystującym promieniowanie rentgenowskie;
- przyjmowanie niektórych leków: cukrzycowych, przeciwpadaczkowych, antybiotyków;
- palenie papierosów, spożywanie alkoholu i innych używek;
- niedobór białek;
- długotrwały kontakt z tlenkiem rtęci, węgla i spalinami;
- stres;
- choroby krążenia u matki;
- aberracje chromosomowe;
- mutacje genetyczne.
Powyższe przyczyny są najbardziej powszechne wedle panującej wiedzy medycznej. Czasami zdarza się jednak, że ciąża jest wyczekana, chciana, kobieta zażywała kwas foliowy, była pod kontrolą specjalistów przed ciążą, a i tak powstał rozszczep w życiu płodowym dziecka. Nadmierny stres i zamartwianie się są czynnikami psychicznymi, które wbrew pozorom szkodzą bardziej niż czynniki chemiczne czy też zakażenia w trakcie ciąży.
W 2023 roku przeprowadziłam badanie na grupie 119 kobiet. Analiza statystyczna wykazała istotną zależność pomiędzy tym, czy respondenci pracują z substancjami chemicznymi lub lekami a wystąpieniem u dziecka rozszczepu wargi, podniebienia bądź kompletu (warga i podniebienie). Ponad 47% badanych mających kontakt z substancjami chemicznymi lub lekami twierdzi, że ma więcej dzieci i poprzednie nie miały tego typu wad.
1.
Typy rozszczepów
Rozszczep wargi, podniebienia czy też komplet można całkowicie „wyleczyć”. Wymaga to czasu i cierpliwości. W zależności od rodzaju rozszczepu dobierana jest odpowiednia forma operacji, dostosowana do rodzaju wady. Dostępne w Polsce różne formy operowania dziecka (płytki podniebienne i plastrowanie jeszcze przed zabiegiem operacyjnym lub operacja dwuetapowa) zostaną omówione szczegółowo w kolejnych rozdziałach.
- Rozszczep wargi lewostronny /prawostronny. W 60% przypadków częściej występuje rozszczep wargi lewej.
1. Rozszczep wargi lewostronny
- Rozszczep wargi i wyrostka zębodołowego (po jednej stronie lub obustronny).
1. Rozszczep wargi i wyrostka zębodolowego
- Rozszczep wargi, podniebienia twardego, miękkiego i wyrostka zębodołowego. Rozszczep ten występuje jako jednostronny lub obustronny, zwany jest rozszczepem całkowitym.
1. Rozszczep całkowity wargi, podniebienia twardego i miękkiego oraz wyrostka zębodołowego
1. Obraz rozszczepu podniebienia twardego i miękkiego / rozszczep całkowity
- Rozszczep podniebienia dzieli się na podniebienie twarde (przednia część) i miękkie (tylna część zakończona języczkiem), które może wystąpić jako częściowy lub całkowity rozszczep. U chłopców częściej występuje rozszczep podniebienia.
1. Rozszczep podniebienia
Rozszczep wargi, podniebienia czy też komplet całkowity ulega całkowitemu „wyleczeniu”. Wymaga to czasu i cierpliwości. W zależności od tego, który rodzaj rozszczepu ma dziecko – dobierana jest odpowiednia forma operacji, dostosowana do rodzaju wady. Mowa o wyborze metody operowania dziecka będzie w następnych rozdziałach ponieważ w Polsce mamy dostępne różne formy operowania. Można zastosować płytki podniebienne i plastrowanie jeszcze przed zabiegiem operacyjnym lub zdecydować się na operację dwuetapową. Dokładny opis w dalszych rozdziałach.
1.
Przykłady wad genetycznych i rozszczepów
Sekwencja Pierre’a-Robina
Sekwencja Pierre’a-Robina jest wadą wrodzoną twarzy i szczęki. Zalicza się ją do chorób rzadkich. Jej występowanie szacuje się od 1:8500 do 1:20 000 urodzeń. Za przyczynę powstania tej wady uznaje się czynniki genetyczne, a mianowicie dyslokację genów SOX9 i KCNJ2.
Objawami tej wady są:
- cofnięta żuchwa;
więcej..
