Przesilenie. Droga do siebie, kiedy przytłacza cię świat - ebook

SŁOWO OD AUTORKI

_Słowo od autorki_

Mam nadzieję, że ta książka straci aktualność bardzo, bardzo szybko – mówiłam zawsze.

Jeszcze do tego nie doszło, ale z natury jestem optymistką. Napisałam tę książkę, ponieważ trudno było mi znaleźć gdziekolwiek odzwierciedlenie samej siebie, gdy w dojrzałym wieku trzydziestu dziewięciu lat dotarło do mnie, że mam autyzm. Było kilka stron internetowych, które czytałam raz za razem, jakbym w tym gąszczu znaków mogła odnaleźć siebie. Było też kilka książek, w których mogłam się rozpoznać, z dużym wysiłkiem i robiąc zeza. Ale ogólnie rzecz biorąc, w powszechnej świadomości przyjęło się, że autyzm dotyka głównie małych chłopców, którzy nie potrafią mówić we własnym imieniu. Pomysł, że dorosła kobieta – zwłaszcza taka, która na pozór doskonale sobie radzi – mogłaby dobrowolnie przykleić sobie tę etykietę, wydawał się wielu ludziom absurdalny. Niektórzy nawet sugerowali, że udaję, żeby dostać wsparcie i opiekę, których naprawdę potrzebują inne osoby.

To było zaledwie przed sześciu laty. Od tego czasu pewne rzeczy się zmieniły, ale niewiele. Zdumienie, które w tej książce opisuję – poczucie zagubienia na pustyni informacyjnej – pozostaje doświadczeniem powszechnym dla późno zdiagnozowanych autystyków. Ludzie tacy jak ja mogą przeżyć całe życie, zastanawiając się, dlaczego wszystko jest takie trudne. Lekarze, nauczyciele i specjaliści od zdrowia psychicznego wciąż często nie potrafią rozpoznać autyzmu, a ich wiedza bywa tragicznie przestarzała. Niewidzialność trwa. Moja książka, niestety, jest bardzo na czasie.

Ale wspomnienia to zawsze zapis konkretnego momentu – chwiejny, niedoskonały, chwytający ulotne znaczenie. Gdybym napisała tę książkę ponownie, pewne rzeczy zrobiłabym inaczej. Uderza mnie, jak bardzo zmienił się od tego czasu mój język. Nie używam już terminu „zespół Aspergera”, częściowo ze względu na jego korzenie osadzone w nazistowskiej eugenice, lecz także dlatego, że nie mam zamiaru odłączać się w taki sposób od szerszej autystycznej społeczności. Gdy pisałam tę książkę, „D” w ASD – oznaczające _disorder_, zaburzenie – drażniło mnie, bo wydawało mi się, że autyzm to stan bycia, neurologiczna różnica, a niekoniecznie deficyt. Wtedy z niechęcią akceptowałam to, że muszę używać standardowego terminu. Potem przyjęłam bardziej neutralny termin ASC – Autism Spectrum Condition (stan spektrum autyzmu) – i zachęcam was wszystkich do zrobienia tego samego. Język ma znaczenie. Starannie dobrane słowa prowadzą do zmiany.

Dla mnie zmiana ta przyszła ze strony zdumiewającej społeczności autystyków, którą odnalazłam online, a która wciąż prowadzi mnie w stronę bardziej świadomego rozumienia mojego miejsca w tym świecie. Pod jej przewodnictwem stałam się lepiej poinformowana, bardziej krytyczna i pewnie też bardziej zaangażowana w politykę. Mam znacznie bardziej przekrojowe pojęcie o tym, jak jednostki przeżywają swój autyzm, spędziłam też więcej czasu, rozmyślając o skomplikowanym przywileju wynikającym z możliwości maskowania się i udawania osoby neurotypowej. A przede wszystkim nauczyłam się w pewien sposób podziwiać to, jak ta różnorodna grupa ludzi dąży do empatii, uczciwości i piękna, nawet wobec ogromu wyzwań. Niemożliwe jest prawdziwe pojęcie autyzmu bez zrozumienia blasku codzienności autystycznego życia.

Nie ma jednej definicji określającej, czym jest autyzm – jest mnogość zachodzących na siebie umysłów. Termin „spektrum” nie wystarcza, żeby objąć ogromną różnorodność naszego doświadczenia – jest zbyt linearny, zbyt sztywny. Kiedy nas sobie wyobrażam, myślę raczej o konstelacji, a może o galaktyce: miliony świecących gwiazd, a każda świeci inaczej. Mój sposób doświadczania autyzmu to tylko jeden z wielu możliwych. Jeżeli chcecie dowiedzieć się czegoś na ten temat, przeczytajcie wszelkie dostępne źródła i bądźcie gotowi na rezygnację ze wszystkich poczynionych założeń. Nie jesteśmy obojętnymi, nieczułymi automatami, jak często przedstawia się nas w literaturze. Jesteśmy wesołymi, kochającymi, bardzo empatycznymi ludźmi, których mózgi funkcjonują trochę inaczej i dla których świat okazuje się często boleśnie stresujący. Rzadko można się tego dowiedzieć z trzeciej ręki.

Napisałam _Przesilenie_ w ogniu transformacji. Zmieniałam się, zalewała mnie nowa samoświadomość. Od tego czasu dużo się nauczyłam. Zrozumiałam, że próbowałam na siłę dopasować się do życia stworzonego dla kogoś innego, nie dla mnie, i właśnie to często wywoływało u mnie choroby. Wreszcie pogodziłam się z tym, że muszę lepiej o siebie dbać, bo nie da się mnie naprawić ani zreformować, zresztą wcale tego nie chcę. Tę samowiedzę – to zejście w głąb własnej świadomości – przelałam do swojej książki _Zimowanie_. Pomogła rozmaitym ludziom, ale jej korzenie tkwią w moim neuroodmiennym postrzeganiu świata. Zimowanie to coś, czego doświadcza osoba autystyczna, która uczy się, jak przeżyć. Ta książka pokazuje bolesny proces, który do tego prowadzi.

Katherine May, czerwiec 2021PROLOG. WYSPA THANET, LISTOPAD

PROLOG
_Wyspa Thanet, listopad_

Listopad, późne popołudnie, już ciemno. Prowadzę samochód.

Po lewej mam morze przy Westgate, po prawej łagodnie opadający brzeg Pegwell Bay. Oczywiście w mroku żadnego z nich nie mogę dostrzec, ale ten odcinek drogi znam dobrze. Gdy morze jest niedaleko, ląd wydaje się rozległy, a to jest przecież najdalszy kraniec hrabstwa Kent, taki sterczący nos psa, a wokół nagle jest tylko woda.

Spóźniam się. Nienawidzę się spóźniać. Włączam radio, żeby było mi raźniej. Mężczyzna przeprowadza wywiad z kobietą. Ona opowiada o tym, jak intensywne jest wszystko wokół niej – jak jej zmysły są wyczulone na światło, dźwięk, dotyk i zapach. Wzbudzają w niej niepokój. Włączam wycieraczki, które tworzą dwa czyste półkola na pokrytej mżawką szybie. Jej trudno zrozumieć ludzi, chciałaby, żeby mówili to, co myślą. _Święta prawda_ – myślę. _Powodzenia._

Kiedy prowadzący wywiad mówi, że jego syn także jest w spektrum autyzmu i musi wszystko zapisywać, bo inaczej nie byłby w stanie tego ogarnąć, stwierdzam: _No dobra, ale ja też tak mam_. Nie znoszę spontanicznego planowania, wiem, że tego nie zapamiętam. Nie zapamiętam imion, jeżeli nie zobaczę ich na piśmie. Zresztą twarzy też nie zapamiętuję. Ludzie po prostu rozpływają się we mgle i wyłaniają z niej, a ja często nie mam pojęcia, czy już ich kiedyś poznałam. Moje życie składa się z szeregu notatek, które zostawiam w dziennikach, z notesów z adresami i list, bym mogła szybko się połapać, jeśli o czymś zapomnę.

_Ale wszyscy tak mają. I wszyscy staramy się jakoś sobie radzić._

– Wszystkie osoby autystyczne cierpią na pewien rodzaj umysłowej ślepoty. Czy pani też to odczuwa? – pyta prowadzący.

– Do pewnego stopnia – odpowiada kobieta. – Teraz panuję nad tym lepiej, niż kiedy byłam młodsza, bo jestem bardziej świadoma, na czym polega problem. Staram się odczytywać informacje z wyrazu twarzy innych osób, tonu ich głosu, mowy ciała.

_Dzięki Bogu za moje obycie towarzyskie_ – myślę. _Dzięki Bogu, że potrafię się dogadać z każdym_. Czuję ukłucie dyskomfortu, gdy odsuwam od siebie świadomość, ile mnie to kosztuje i jak sztuczne się wydaje. _Jestem w tym dobra_ – przekonuję samą siebie, ale muszę dodać: _Teraz_.

– Tak ogólnie myśli pani bardziej wizualnie czy językowo? – pyta dziennikarz.

– Wizualnie – odpowiada kobieta. – Mam pamięć ejdetyczną.

Ja takiej na pewno nie mam. Chociaż prawda, że czasami pamiętam całe strony książek, jakby mój mózg robił zdjęcia. W szkole nauczycielka francuskiego śmiała się ze mnie, gdy przytaczałam z pamięci strony słownika: „Oszukujesz!” – mówiła. „Po prostu czytasz to z głowy”. A trzynastoletnia ja wierciłam się na swoim krześle, bo nie mogłam dojść, czy ma to być komplement – w takim przypadku powinnam śmiać się razem z nią – czy oskarżenie.

– Czy jako dziecko interesowała się pani innymi dziećmi? – pyta mężczyzna.

– Nie, po prostu nie widziałam w tym sensu. Kiedy byłam już trochę starsza, próbowałam bawić się z innymi, ale jakoś mi to nigdy nie wychodziło. Zanim skończyłam siedemnaście lat, miałam załamanie, bo nie mogłam poradzić sobie ze wszystkim, co mnie otaczało.

I oto wracam pamięcią do tych bezbarwnych dni, gdy miałam ochotę zamilknąć na zawsze, bo wypychanie z siebie słów było dla mnie ogromnym wysiłkiem; czerwonych dni, kiedy waliłam głową o ścianę tylko po to, żeby wywołać widok jaskrawobiałych rozbłysków; chorych, dziwnych dni, kiedy brałam leki i wszyscy wokół mówili, że niemal wróciłam do siebie, ale ja czułam je w gardle, czułam, jak tłamszą wszystko, by nie wybuchło ponownie…

– Jeden ze stereotypów o autyzmie głosi, że romantyczne związki z osobami autystycznymi są bardzo, bardzo trudne – mówi prowadzący. – Ma pani męża. Jak wyglądały początki waszego związku?

– Jak, kurwa, śmiesz? Nie jesteśmy w końcu aż tak odrażające… – wołam na głos, niemal opluwając radio.

I to słowo – „my” – kompletnie mnie zaskakuje.2
_Z Minehead do Foreland Point, sierpień_

Wkrótce po tym, jak wyruszyłam na zachód od Minehead, pojęłam, że mój niepokój co do własnej sprawności fizycznej był całkowicie uzasadniony.

Pierwsze trzy kilometry prowadzą mnie pod górę, stromą ścieżką przez las. Ma mnie wynieść tak wysoko i tak szybko, jak to tylko możliwe bez korzystania z drabiny. Jak mogłam tego nie zauważyć na mapie? Przecież poziomice na pewno miałam w szkole na geografii, zanim całkiem zrezygnowałam z tego przedmiotu. Wlokę się zygzakowatą ścieżką po niekończącym się stromym zboczu, dysząc i przystając na każdym zakręcie. Udaję przed sobą, że muszę poprawić sznurowadła, mocniej związać włosy. Nie uda mi się. Wiem, że nie. Mam za słabą formę. Po prostu nie mam już siły.

H. prowadził mnie takimi ścieżkami w drugi dzień porodu. Jedyna książka, którą udało nam się przeczytać, mówiła, że pomaga wyobrażenie sobie, że jest się gdzieś indziej, w znanym i cudownym miejscu. Ból pojawiał się i koncentrował, więc w desperacji H. słowami przeprowadził mnie z Sharpitor do Bolt Head w południowym Devon, wąską dróżką otwierającą się na dzikie cyple wybrzeża, stamtąd zapamiętałam najeżone kępy sztywnej trawy, rudawy błysk pustułki nurkującej między klifami. Była to iście natchniona improwizacja, znajoma na tyle, by zająć moje zmysły podczas tych szarpanych, nieziemskich przerw między skurczami. „To nie jest ból, jaki znasz – powiedziałam mu wtedy. – To jak fala przypływu, jak opętanie przez ducha”.

Gdy pojawiał się następny skurcz, H. znowu prowadził mnie tą samą ścieżką. Tym razem zobaczyłam jeżyny dojrzewające na krzakach wokół mnie, poczułam ciepłe podmuchy wiatru z początków września. Każda wyobrażona podróż tym szlakiem była bardziej świetlista. A jednocześnie była koszmarnie nieprzyjemna, wyczerpująca i paskudna, ale jednak wspomnienia nadmorskiej ścieżki i świadomość bliskości kogoś, kto wie dokładnie, czego mi trzeba, przynosiły ulgę.

Teraz zaczynam się zastanawiać, czy wizualizacja skurczów porodowych mogłaby przyśpieszyć moje ruchy na tym niekończącym się wzgórzu, ale jestem całkiem pewna, że w drugą stronę to nie działa. Lecz to cierpienie przynajmniej jest moim wyborem – przynajmniej to ja mam nad nim kontrolę.

Po jakimś czasie trasa doprowadza mnie na Exmoor, gdzie wszystko się zmienia. Wyobrażałam sobie, że przejście na wrzosowiska będzie stopniowe, ale jest nagłe, jak przejście przez drzwi do innego pokoju. Ścieżka wcina się głęboko w grunt, który styka się z grubą pierzyną szarych chmur. Porastają go fioletowe wrzosy i żółty janowiec, wśród których czasem pojawiają się paprocie. Na obrzeżach plączą się krzaki jeżyn, owoce są teraz najciemniejsze, jak to jesienią. W górze pełno ptaków. Czuję się bardzo oddalona od Minehead i całkowicie wolna. Jestem sama, jest cicho i pięknie, ale wcale nie spokojnie – kolory są jaskrawe, niebo groźne. Wpadam w zachwyt. Wypełnia on moją głowę, wypycha z niej wszystko inne.

Teraz jestem na równym terenie, mogę przyspieszyć, moje kroki stają się dłuższe, pozwalam, by wiatr owiewał moje obnażone ramiona. Słońce minęło zenit, gdy opuszczałam Minehead, teraz wisi nisko na niebie, ale jest ciepło i jasno. Idę i idę. Nie ma sensu winić siebie z powodu tej wspaniałej samotności, zawracać i kierować się do domu. Mogę iść tylko naprzód. Droga naprzód to wszystko, co mam. Nie widzę prawie nikogo, nie licząc mężczyzny, który usiłuje do mnie zagadać, gdy go wyprzedzam. Nie zwalniam. Jestem na fali. Omijam go w marszu, schodzę w stronę morza przy Hurlstone Point, zboczem tak stromym i skalistym, że moje uda płaczą z bólu. Kiedy docieram na dół, jestem wykończona. Przełącznik przekręcony: moje nogi czują teraz, ile przeszły, podeszwy stóp sprawiają wrażenie posiniaczonych. Marzę o filiżance herbaty, gorącym prysznicu i możliwości opowiedzenia wszystkim, że dokonałam tego, całkiem sama.

_Dalsza część książki dostępna w wersji pełnej_