Rehabilitacja i pielęgnowanie osób niepełnosprawnych - ebook

WSTĘP

Niepełnosprawność jest zjawiskiem złożonym. Wynika z uszkodzeń lub zaburzeń działania organizmu. Niesie ze sobą określone skutki społeczne dla samej osoby niepełnosprawnej, ale także dla jej środowiska. Taką wykładnię niepełnosprawności przedstawia od lat 80. XX w. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO, World Health Organization) w Międzynarodowej Klasyfikacji Upośledzenia, Niepełnosprawności i Inwalidztwa (ICIDH, International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps).

W ten sposób rozumiana niepełnosprawność wymaga kompleksowych działań profilaktycznych, naprawczych i adaptacyjnych. Rehabilitację – za Profesorem Wiktorem Degą – należy więc rozumieć jako proces medyczno-społeczny, którego celem jest przywrócenie osobie niepełnosprawnej godnego życia w poczuciu pożyteczności społecznej. Wszelkie zabiegi podejmowane na rzecz osoby z niepełnosprawnością powinny mieć na celu poprawę jakości jej życia. Cel ten może być osiągnięty przez wzmacnianie zachowanego potencjału takiej osoby oraz przez równolegle prowadzone działania ukierunkowane na tworzenie środowiska (materialnego, społecznego) wolnego od barier, ogólnie dostępnego, niedającego podstaw do jakiejkolwiek dyskryminacji ze względu na stan zdrowia i sprawności.

Odsetek osób niepełnosprawnych w społeczeństwie trudno precyzyjnie i jednoznacznie oszacować. Stosuje się bowiem rozmaite kryteria orzekania o niepełnosprawności – uwzględniając obiektywnie istniejące odstępstwa od norm klinicznych zdrowia (niepełnosprawność biologiczna) lub ich konsekwencje dla rozmaitych form uczestnictwa w życiu społecznym (niepełnosprawność prawna), wymagające organizacji różnorodnych działań pomocowych i wspierających.

Proces rehabilitacji kompleksowej wymaga więc współpracy wielu specjalistów. W zespołach rehabilitacyjnych, które realizują wspólny, wyżej określony cel, pracują także pielęgniarki. W wielu obszarach ich zawodowe kompetencje przenikają się i uzupełniają doświadczenie innych specjalistów (lekarzy, diagnostów, fizjoterapeutów, psychologów, pedagogów, pracowników socjalnych, doradców zawodowych, ale i polityków, prawników, pracowników mediów kształtujących relacje społeczne). Zadania pielęgniarek w rehabilitacji wynikają z założeń współczesnych procesów pielęgnowania pacjentów w placówkach służby zdrowia i w ich środowisku domowym, nauki oraz pracy. Obecna rola społeczno-zawodowa pielęgniarek, mająca swoje źródło w unifikacji zawodu przewiduje, sprowadza się do tego, że będzie ona pełnić nie tylko tradycyjnie rozumianą funkcję opiekuńczą, ale także edukacyjną w promocji zdrowia, przygotowaniu do samoopieki, wspierającą w rehabilitacji medycznej i społecznej oraz w działaniach zmierzających do wyrównywania szans życiowych osób z różnym stopniem i rodzajem niepełnosprawności.

Autorzy książki przygotowali drugie, uaktualnione wydanie pracy zbiorowej, w której podjęli się prezentacji głównych problemów rehabilitacji kompleksowej – pokazując jej zasadnicze obszary w sferze medycznej i społecznej. Mają nadzieję, że swoją pracą pomogą pielęgniarkom w lepszym rozpoznaniu złożonych problemów niepełnosprawności i zachęcą do głębszych studiów idei rehabilitacji, a także jej form, metod i środków – w kontekście ich wyzwań zawodowych.

Dr hab. n. kult. fiz. Elżbieta Rutkowska1. NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ – WYBRANE PROBLEMY I DEFINICJE

Wojciech Otrębski

1.1. WPROWADZENIE

Zmiany dokonujące się w Polsce od blisko trzech dekad są szczególnie widoczne w obszarze społecznego i ekonomicznego funkcjonowania obywateli. Osoby niepełnosprawne, jako członkowie społeczności, na równi ze wszystkimi doświadczają tych przekształceń, ale nie są w stanie tak jak inni, głównie ze względu na ograniczenia w swoim funkcjonowaniu (ruchowym, psychicznym czy umysłowym), bez odpowiedniego wsparcia przystosować się optymalnie i szybko do zachodzących zmian, a co za tym idzie w pełni uczestniczyć w nowej, czasami mało im przyjaznej rzeczywistości.

Sytuacja ta stawia nowe wyzwania oraz prowadzi do modyfikacji oczekiwań wobec kompleksowej rehabilitacji zarówno u samych osób niepełnosprawnych, jak i sprawnej części społeczeństwa. Efektywność procesu rehabilitacji, i ta mierzona obiektywnie, i ta związana z subiektywnym poczuciem wysokiej lub niskiej jakości życia danej osoby, bezsprzecznie zależy od stopnia uwzględnienia zmian zachodzących w procesie organizacji działań rehabilitacyjnych i ich ofercie merytorycznej.

Państwo polskie, realizując politykę społeczną w odniesieniu do osób niepełnosprawnych, stara się respektować zasady i kierunki działań wytyczane przez gremia międzynarodowe, stawiając obecnie jako jej cele przede wszystkim: wyrównywanie szans, integrację/inkluzję społeczną, zrównanie praw, niedyskryminację, tolerancję. Obserwacja dnia codziennego osób niepełnosprawnych bardzo często prowadzi do wniosku, iż nie zawsze i nie wszystkie z wymienionych celów są równie poważnie traktowane przez instytucje i organizacje odpowiedzialne za ich realizację. Poprawa tej sytuacji jest możliwa m.in. dzięki stale dokonującej się transformacji społecznej, w ramach której obserwuje się przeobrażenia w mentalności i zmiany w postawach naszego społeczeństwa wobec osób niepełnosprawnych, oraz dzięki coraz bogatszej ofercie działań z zakresu rehabilitacji kompleksowej i związanej z tym rosnącej liczbie profesjonalistów, czyli osób zawodowo dobrze przygotowanych do pracy w rehabilitacji kompleksowej.

Poniżej przedstawiono konceptualizację niepełnosprawności i związane z tym niektóre problemy definicyjne, zasygnalizowano skalę zjawiska w Polsce, omówiono kategorie i stopnie oraz niektóre z możliwych przyczyn niepełnosprawności. Wyjaśniono także współczesne rozumienie rehabilitacji kompleksowej.

Ważne jest, aby pamiętać, że opisano tu stan obecny, aktualny na początek 2018 r. Od kilku miesięcy toczą się jednak prace nad gruntownymi zmianami w wielu dotychczasowych propozycjach legislacyjnych, organizacyjnych i finansowych dotyczących osób niepełnosprawnych. Dlatego też Czytelnik zawsze powinien podejmować wysiłki, aby dopytać prowadzących zajęcia dydaktyczne na ile to, czego dowiedział się z niniejszego podręcznika, jest nadal aktualne i obowiązujące.

1.2. PROBLEMY I DEFINICJE – NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ

Choć zjawisko niepełnosprawności towarzyszy ludzkości od zawsze, to zauważa się, że gremia międzynarodowe zaczęły porządkować kwestie definicyjne dopiero pod koniec lat 70. minionego stulecia, kiedy to Światowa Organizacja Zdrowia (WHO, World Health Organization) ogłosiła Międzynarodową Klasyfikację Upośledzenia, Niepełnosprawności i Inwalidztwa (ICIDH, International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps). Efektem ówczesnych działań WHO było przyjęcie biologicznej koncepcji niepełnosprawności, której zarzucano przede wszystkim:

• zbytnie akcentowanie uszkodzenia jako źródła wszelkich trudności, ograniczeń i problemów osoby niepełnosprawnej oraz postrzeganie interwencji medycznej i rehabilitacji jako mających zasadnicze znaczenie dla ich usunięcia lub złagodzenia,

• podkreślanie, że to właśnie osoba niepełnosprawna musi ponieść wszelki trud dostosowania się do zaistniałej sytuacji, pomijając konieczność dopasowania się także środowiska społecznego i fizycznego do potrzeb osób.

Fala krytyki podejścia biologicznego do niepełnosprawności była szczególnie widoczna w działalności amerykańskiego Ruchu Osób Niepełnosprawnych (Disability Movement) i Ruchu Niezależnego Życia (Independent Living) obecnego także w Europie. Środowiska te lansowały bardzo silnie koncepcję (model) społeczny niepełnosprawności. Według nich niepełnosprawność nie może być traktowana tylko jako osobisty (jednostkowy) problem medyczny. Jest ona raczej efektem relacji między człowiekiem z niepełnosprawnością a nieprzystosowanym środowiskiem fizycznym i negatywnymi, stereotypowymi postawami. Przyczyn niepełnosprawności nie szuka się już w organizmie jednostki, lecz wskazuje się na ograniczające jej funkcjonowanie środowisko i uniesprawniające bariery społeczne, ekonomiczne i fizyczne. To społeczeństwo zorganizowane według potrzeb osób sprawnych uniesprawnia funkcjonalnie osoby niepełnosprawne. W takim rozumieniu niepełnosprawności, mówiąc w dużym uproszczeniu, przyjmuje się, że rozwiązanie problemów osób niepełnosprawnych wymaga akcji społecznych prowadzonych głównie w celu likwidacji barier fizycznych i zmiany prawa, nastawienia do osób niepełnosprawnych, tak aby wyeliminować to wszystko, co uniesprawnia i ogranicza pełne uczestnictwo osoby w życiu.

Nie trudno zauważyć, że każda z wymienionych powyżej koncepcji/modeli niepełnosprawności (biologiczna i społeczna) zawiera tylko część prawdy o zjawisku niepełnosprawności i możliwych jej przyczynach. Żadna z nich nie nadaje się jednak do przyjęcia jako podstawa organizacji i realizacji procesu kompleksowej rehabilitacji w modelu interakcyjnym.

Ponowne wkroczenie WHO w dyskurs na ten temat (w 2001 r.) doprowadziło do rewizji i uporządkowania dotychczasowych koncepcji niepełnosprawności z uwzględnieniem współczesnego dorobku teoretycznego i praktycznego. Koncepcję obecnie obowiązującą nazwano bio-psycho-społeczną i przedstawiono ją w Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania (ICF, International Classification of Functioning) (2012). Nietrudno zauważyć już w samej nazwie nowej koncepcji, że stara się ona łączyć wcześniejsze osiągnięcia w tej dziedzinie. Koncepcja bio-psycho-społeczna opiera się na trzech założeniach:

• Człowiek jest istotą biologiczną. Stanowi ją organizm człowieka o określonej strukturze i wypełniający określone funkcje.

• Człowiek jest osobą, jednostką działającą i wypełniającą określone czynności i zadania życiowe w celu własnego rozwoju.

• Człowiek jest także członkiem określonej grupy społecznej, do której przynależy, i w życiu której uczestniczy, pełniąc różne role.

Każdy człowiek funkcjonuje zatem na trzech poziomach: biologicznym, jednostkowym (osobowym) i społecznym, a istotę niepełnosprawności, według koncepcji bio-psycho-społecznej, stanowi odchylenie od normalnego poziomu funkcjonowania na każdym z wymienionych poziomów lub na niektórych z nich. Tak więc niepełnosprawność ma trzy wymiary, a odchylenie w każdym z nich może przyjąć następujące formy:

• na poziomie biologicznym będzie to zniesienie, ograniczenie lub zaburzenie przebiegu funkcji organizmu w zależności od stopnia i zakresu uszkodzenia jego organów,

• na poziomie jednostkowym (osobowym) będzie to ograniczenie rozwoju i aktywności (działania),

• na poziomie społecznym będzie to ograniczenie pełnienia ról i uczestnictwa w życiu społecznym – funkcjonowania społecznego.

W koncepcji tej znajdują się dodatkowo dwa elementy ją dookreślające, bardzo istotne z punktu widzenia organizacji i efektywności przebiegu procesu kompleksowej rehabilitacji. Pierwszy jest związany z pojęciem pomocy osobie niepełnosprawnej, która może mieć charakter osobowy (ludzki) lub techniczny. Może to być pomoc świadczona przez inne osoby przy wykonywaniu danego działania lub uczestniczenia w życiu społecznym. Może też polegać na zaangażowaniu i wykorzystaniu dobrodziejstw i dorobku techniki, informatyki, automatyki (wyposażenie mieszkania, adaptacja miejsca pracy, syntezator mowy jako pomoc w komunikowaniu się, wózki, protezy, pomoce szkolne itp.). Drugi element dotyczy opisu tzw. czynników kontekstowych jako ułatwiających lub utrudniających życie/radzenie sobie z niepełnosprawnością, czyli codzienne funkcjonowanie. Wśród tych czynników mówi się o środowiskowych, obejmujących m.in.: cechy fizyczne środowiska naturalnego i sztucznego (ukształtowanego przez człowieka), postawy środowiska społecznego, system edukacji, rehabilitacji i pomocy osobom niepełnosprawnym; i indywidualnych (osobowych), obejmujących m.in.: wiek, płeć, wykształcenie, zawód, predyspozycje genetyczne, styl życia, dotychczasowe strategie radzenia sobie z sytuacjami trudnymi, wychowanie, doświadczenie życiowe, aktualną sytuację życiową, cechy charakteru i wzory zachowania się.

Bezpośrednią konsekwencją przyjęcia przez WHO określonej koncepcji wyjaśniania i opisywania niepełnosprawności jest jej definiowanie. W wydanym w Polsce tłumaczeniu ICF czytamy, że „niepełnosprawność jest szerokim pojęciem obejmującym upośledzenie, ograniczenie aktywności i restrykcje uczestniczenia. Określa ono negatywne aspekty interakcji pomiędzy jednostką (z określonym stanem chorobowym) a czynnikami wypływającymi z kontekstu, w którym znajduje się jednostka (czynniki środowiskowe i osobowe)”.

Innym ważnym wskazaniem do takiego, a nie innego rozumienia niepełnosprawności jest definicja zaproponowana przez Organizację Narodów Zjednoczonych w ratyfikowanej w 2012 r. przez Polskę Konwencji Praw Osób Niepełnosprawnych sporządzonej w Nowym Jorku 13 grudnia 2006 r. (Dz.U. z 2012 r., poz. 1169). W artykule 1 napisano: „Do osób niepełnosprawnych zalicza się te osoby, które mają długotrwale naruszoną sprawność fizyczną, umysłową, intelektualną lub w zakresie zmysłów, co może, w oddziaływaniu z różnymi barierami, utrudniać im pełny i skuteczny udział w życiu społecznym, na zasadzie równości z innymi osobami”.

Zobligowani wytycznymi z regulacji międzynarodowych na poziomie krajowym tworzymy także definicje zjawiska niepełnosprawności. Warto zauważyć, że dyskusja na temat definicji niepełnosprawności toczy się w Polsce już od wielu lat. Za przełomowy w tej kwestii należy uznać zapis dokonany w Rządowym Programie Działań na Rzecz Osób Niepełnosprawnych przyjętym w 1993 r., w którym zdecydowano o powołaniu specjalnego zespołu roboczego, którego zadaniem było opracowanie ogólnej definicji niepełnosprawności stanowiącej punkt odniesienia dla określeń szczegółowych, ważnych w działalności legislacyjnej. Jednym z efektów działań krajowych podejmowanych w celu wypracowania definicji niepełnosprawności jest wyjaśnienie, co rozumie się przez niepełnosprawność w każdej z kolejnych nowelizacji różnych ustaw regulujących czynności wobec grupy osób niepełnosprawnych. Na przykład w Ustawie o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych z 1997 r. wyjaśnia się, że: „Niepełnosprawność – oznacza trwałą lub okresową niezdolność do wypełniania ról społecznych z powodu stałego lub długotrwałego naruszenia sprawności organizmu, w szczególności powodującą niezdolność do pracy” (Dz.U. z 1997 r., Nr 123, poz. 776, art. 2, pkt 10).

T. Majewski, dokonując przeglądu dokumentów organizacji międzynarodowych i literatury poświęconej rehabilitacji, wiele lat temu w celu uporządkowania naszego myślenia o niepełnosprawności, wyróżnił trzy rodzaje definicji osób niepełnosprawnych:

• definicje ogólne osoby niepełnosprawnej,

• definicje dla ściśle określonych celów,

• definicje poszczególnych kategorii osób niepełnosprawnych.

Opierając się na klasyfikacji przyjętej przez WHO, podaje on następującą definicję ogólną:

• osoba niepełnosprawna to ta, u której istotne uszkodzenie i obniżenie sprawności funkcjonowania organizmu powoduje utrudnienie, ograniczenie czy uniemożliwienie wykonywania zadań życiowych i wypełniania ról społecznych, biorąc pod uwagę jej wiek, płeć, czynniki społeczne, środowiskowe i kulturowe.

Przykładem definicji do ściśle określonych celów są te opracowane na potrzeby rehabilitacji zawodowej, szkolnictwa czy przyznawania różnych świadczeń. Poniżej podano (dla przykładu) definicję osoby niepełnosprawnej wykorzystywaną do celów rehabilitacji zawodowej i zatrudnienia:

• osoba niepełnosprawna – oznacza jednostkę, której szanse uzyskania, utrzymania i awansu we właściwym zatrudnieniu są poważnie ograniczone na skutek fizycznej lub psychicznej niepełnosprawności oficjalnie orzeczonej.

Trzeci rodzaj definicji osób niepełnosprawnych odnosi się do poszczególnych kategorii osób niepełnosprawnych. Dla przykładu podano tu najnowszą definicję osoby z niepełnosprawnością umysłową (intelektualną):

• osoba z niepełnosprawnością umysłową to ta, u której obserwuje się specyficzny stan funkcjonowania, charakteryzujący się:

– istotnie niższym od przeciętnej (poniżej dwóch odchyleń standardowych) ogólnym poziomem funkcjonowania intelektualnego,

– dwoma lub więcej istotnymi ograniczeniami w funkcjach adaptacyjnych (komunikacja, samoobsługa, umiejętności społeczne, życie domowe, życie w społeczności, kierowanie sobą, zdrowie i bezpieczeństwo, funkcjonowanie akademickie, wypoczynek, praca),

– czasem powstania – okres rozwojowy (do 18. rż.).

Porównanie przytoczonych definicji przekonuje o tym, że nie pozostają one w żadnej sprzeczności ze sobą. Wyraźnie widać, że definicja ogólna za każdym razem zostaje doprecyzowana w definicjach szczegółowych, konstruowanych w różnych celach. Rozumienie i respektowanie tej zasady jest szczególnie ważne dzisiaj, w propozycjach nowych rozwiązań legislacyjnych oraz w konstrukcji różnych regionalnych i lokalnych programów wsparcia grup osób niepełnosprawnych, w których dookreśla się, kto i kiedy będzie nimi objęty.

1.3. SKALA ZJAWISKA NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI W POLSCE

Ustalenie liczby osób niepełnosprawnych zarówno w przestrzeni międzynarodowej, jak i w Polsce od lat nastręcza wielu trudności. Wiąże się to z jednej strony z różnym definiowaniem zjawiska i niejednolitymi regulacjami prawnymi oraz metodologiami pomiaru, z drugiej zaś z przesunięciem czasowym opracowywania wyników mimo coraz bardziej doskonałych systemów informatycznych zaangażowanych w gromadzenie danych. Informacje podawane poniżej pozwolą więc na ogólną orientację w skali zjawiska niepełnosprawności i nie powinny być traktowane jako najbardziej precyzyjne. Zdecydowanie najdokładniej statystyki te pokazują kolejne czynniki różnicujące grupę osób niepełnosprawnych.

Według raportu WHO z 2011 r. pt. World Report on Disability na świecie żyje około 200 mln osób niepełnosprawnych i zgodnie z przewidywaniami liczba ta będzie rosnąć. Dane z Polski zdecydowano się podawać głównie na podstawie przygotowanego w minionym roku raportu będącego częścią Informacji Rządu Rzeczypospolitej Polskiej o działaniach podejmowanych w 2016 r. na rzecz realizacji postanowień uchwały Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej z dnia 1 sierpnia 1997 r. Karty Praw Osób Niepełnosprawnych. W Polsce w 2016 r. mieszkało 3 mln 207 tys. osób niepełnosprawnych prawnie w wieku 16 lat i więcej, co stanowi 10,4% ogółu populacji. Symbolicznie większy jest odsetek niepełnosprawnych mężczyzn (50,3%) w porównaniu z odsetkiem kobiet (49,7%). Większość tych osób mieszka w miastach (63,3%), pozostali zaś na wsi (36,7%). Zdecydowanie największą podgrupę wśród niepełnosprawnych w Polsce stanowią osoby po 55. roku życia (69,1%). Wśród ogółu niepełnosprawnych 8% z nich jest zaliczanych do wieku produkcyjnego.

Ważnym kryterium rozróżnienia grupy osób niepełnosprawnych powyżej 16. roku życia jest stopień niepełnosprawności:

• znaczny stopień niepełnosprawności dotyczy 27,6%,

• umiarkowany stopień niepełnosprawności dotyczy 45,2%,

• lekki stopień niepełnosprawności dotyczy 27,2%.

Ciekawy jest też rozkład wykształcenia polskich niepełnosprawnych. Spośród osób niepełnosprawnych prawnie w wieku 16 lat i więcej:

• największy odsetek ma wykształcenie zasadnicze zawodowe – 32,1%,

• niewiele mniej jest tych z wykształceniem gimnazjalnym, podstawowym, niepełnym podstawowym – 30,5%,

• osoby z wykształceniem policealnym i średnim zawodowym to 21,0%,

• a osoby z wykształceniem wyższym to 8,9%,

• trochę mniej natomiast jest osób z wykształceniem średnim ogólnokształcącym – 7,5%.

Zjawiskiem stale wzrastającym jest obecność osób z niepełnosprawnością w gronie studiujących. W roku akademickim 2015/2016 na polskich uczelniach studiowało 26 341 studentów niepełnosprawnych, co stanowiło 1,9% studiujących, z czego 16 131 osób uczyło się na studiach stacjonarnych, a 10 210 osób na studiach niestacjonarnych. Wśród studentów z niepełnosprawnością niesłyszący lub słabosłyszący stanowili 7,2%, studenci niewidomi lub słabowidzący 8,9%, natomiast osoby z dysfunkcją ruchu stanowiły 31,7% (29,5% to chodzący, a 2,2% to niechodzący). Ponad połowę studentów niepełnosprawnych stanowiły z kolei osoby z innymi rodzajami niepełnosprawności (52,2%).

W celu dopełnienia obrazu kreślonego przez dane statystyczne należy dodać, że w polskich szkołach uczy się około 184 tys. uczniów z niepełnosprawnością, a nieco ponad 3% z nich stanowią osoby z niepełnosprawnością umysłową.