Stwardnienie guzowate - ebook
Wydawnictwo:
Data wydania:
28 listopada 2012
Format ebooka:
EPUB
Format
EPUB
czytaj
na czytniku
czytaj
na tablecie
czytaj
na smartfonie
Jeden z najpopularniejszych formatów e-booków na świecie.
Niezwykle wygodny i przyjazny czytelnikom - w przeciwieństwie do formatu
PDF umożliwia skalowanie czcionki, dzięki czemu możliwe jest dopasowanie
jej wielkości do kroju i rozmiarów ekranu. Więcej informacji znajdziesz
w dziale Pomoc.
Multiformat
E-booki w Virtualo.pl dostępne są w opcji multiformatu.
Oznacza to, że po dokonaniu zakupu, e-book pojawi się na Twoim koncie we wszystkich formatach dostępnych aktualnie dla danego tytułu.
Informacja o dostępności poszczególnych formatów znajduje się na karcie produktu.
Format
MOBI
czytaj
na czytniku
czytaj
na tablecie
czytaj
na smartfonie
Jeden z najczęściej wybieranych formatów wśród czytelników
e-booków. Możesz go odczytać na czytniku Kindle oraz na smartfonach i
tabletach po zainstalowaniu specjalnej aplikacji. Więcej informacji
znajdziesz w dziale Pomoc.
Multiformat
E-booki w Virtualo.pl dostępne są w opcji multiformatu.
Oznacza to, że po dokonaniu zakupu, e-book pojawi się na Twoim koncie we wszystkich formatach dostępnych aktualnie dla danego tytułu.
Informacja o dostępności poszczególnych formatów znajduje się na karcie produktu.
Multiformat
E-booki sprzedawane w księgarni Virtualo.pl dostępne są w opcji
multiformatu - kupujesz treść, nie format. Po dodaniu e-booka do koszyka
i dokonaniu płatności, e-book pojawi się na Twoim koncie w Mojej
Bibliotece we wszystkich formatach dostępnych aktualnie dla danego
tytułu. Informacja o dostępności poszczególnych formatów znajduje się na
karcie produktu przy okładce. Uwaga: audiobooki nie są objęte opcją
multiformatu.
czytaj
na tablecie
Aby odczytywać e-booki na swoim tablecie musisz zainstalować specjalną
aplikację. W zależności od formatu e-booka oraz systemu operacyjnego,
który jest zainstalowany na Twoim urządzeniu może to być np. Bluefire
dla EPUBa lub aplikacja Kindle dla formatu MOBI.
Informacje na temat zabezpieczenia e-booka znajdziesz na karcie produktu
w "Szczegółach na temat e-booka". Więcej informacji znajdziesz w dziale
Pomoc.
czytaj
na czytniku
Czytanie na e-czytniku z ekranem e-ink jest bardzo wygodne i nie męczy
wzroku. Pliki przystosowane do odczytywania na czytnikach to przede
wszystkim EPUB (ten format możesz odczytać m.in. na czytnikach
PocketBook) i MOBI (ten fromat możesz odczytać m.in. na czytnikach Kindle).
Informacje na temat zabezpieczenia e-booka znajdziesz na karcie produktu
w "Szczegółach na temat e-booka". Więcej informacji znajdziesz w dziale
Pomoc.
czytaj
na smartfonie
Aby odczytywać e-booki na swoim smartfonie musisz zainstalować specjalną
aplikację. W zależności od formatu e-booka oraz systemu operacyjnego,
który jest zainstalowany na Twoim urządzeniu może to być np. iBooks dla
EPUBa lub aplikacja Kindle dla formatu MOBI.
Informacje na temat zabezpieczenia e-booka znajdziesz na karcie produktu
w "Szczegółach na temat e-booka". Więcej informacji znajdziesz w dziale
Pomoc.
Czytaj fragment
Pobierz fragment
Pobierz fragment w jednym z dostępnych formatów
Stwardnienie guzowate - ebook
Autorzy w przystępny sposób opisują przyczyny, objawy, rodzaje badań oraz leczenie stwardnienia guzowatego. Omawiają znaczenie poradnictwa genetycznego i rolę aktywnej współpracy chorego lub jego opiekuna z lekarzem. Przedstawiają sposób postępowania osób z otoczenia, gdy u chorego wystąpi napad padaczki. Podają również adresy i telefony kontaktowe do ośrodków, w których chorzy na stwardnienie guzowate lub ich opiekunowie mogą szukać pomocy, oraz praktyczne rady dotyczące poprawy jakości życia osób chorych, uprawiania przez nie sportu, możliwości edukacji i wyboru zawodu.
Czytelników zainteresują z pewnością cenne informacje zamieszczone w postaci odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania.
Słownik znajdujący się na końcu książki ułatwi zrozumienie terminów medycznych.
| Kategoria: | Medycyna |
| Zabezpieczenie: |
Watermark
|
| ISBN: | 978-83-200-6455-1 |
| Rozmiar pliku: | 3,4 MB |
FRAGMENT KSIĄŻKI
AUTORZY
Prof. dr hab. n. med. Sergiusz Jóźwiak jest kierownikiem Kliniki Neurologii Dziecięcej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Od 1997 do 2015 r. kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”. W latach 2003–2011 Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych, a od 2009 do 2014 r. Konsultant Krajowy w dziedzinie neurologii dziecięcej. Odbył staże w wielu europejskich klinikach neurologii dziecięcej. Wykładowca na kursach dla neurologów dziecięcych w kraju i zagranicą. Od 30 lat prowadzi badania naukowe nad stwardnieniem guzowatym, uczestniczył w odkryciu genu TSC1 oraz ustalaniu obowiązujących kryteriów diagnostycznych i rekomendacji leczniczych. W 2009 roku za swoje dokonania naukowe prof. S. Jóźwiak otrzymał nagrodę – Manuel Gomez Award 2009 – od amerykańskiej organizacji zrzeszającej pacjentów chorych na stwardnienie guzowate.
Prof. S. Jóźwiak jest edytorem ponad 30 podręczników i monografii, ponad 100 rozdziałów, ponad 300 prac opublikowanych w recenzowanych czasopismach. Członek redakcji czasopism m.in. Journal of Child Neurology, The European Journal of Paediatric Neurology, Pediatric Neurology, Neurologia Dziecięca. Kierownik Projektu EPISTOP w ramach 7. Programu Ramowego UE poświęconego rozwojowi padaczki w stwardnieniu guzowatym oraz EPIMARKER w ramach konkursu Strategmed NCBiR (No. STRATEGMED3/306306/4/2016).
Prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak jest specjalistą neurologiem, neurologiem dziecięcym. Kieruje Kliniką Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie.
Specjalizuje się w rzadkich chorobach układu nerwowego, w tym w chorobach skórnonerwowych i nerwowo-mięśniowych oraz demielinizacyjnych.
Jest wiceprzewodniczącą zespołu ds. chorób rzadkich przy Ministrze Zdrowia oraz przedstawicielem Polski w Zarządzie Państw Członkowskich Unii Europejskiej ds. Europejskich Sieci Referencyjnych. Kierowana przez nią Klinika należy do europejskiej sieci EPICARE.
Prof. K. Kotulska prowadzi badania naukowe nad padaczką i rozwojem nowotworów w chorobach skórno-nerwowych oraz nad innymi rzadkimi chorobami neurologicznymi wieku dziecięcego. Jest autorką licznych publikacji naukowych. Szczególnym przedmiotem jej zainteresowań naukowych jest epileptogeneza, czyli proces rozwoju padaczki.WSTĘP
Oddajemy w Państwa ręce książkę na temat stwardnienia guzowatego (SG) skierowaną do chorych, ich rodziców i opiekunów. O braku takiej pozycji mówili nam nasi pacjenci w czasie długich wspólnych rozmów. Jako autorzy chcielibyśmy, aby stała się ona dla chorych z SG przewodnikiem w trudnym codziennym obcowaniu z chorobą.
Stwardnienie guzowate jest drugą co do częstości po nerwiakowłókniakowatości typu 1 chorobą skórno-nerwową, przebiegającą często z padaczką i opóźnieniem rozwoju umysłowego. Na opóźnienie rozwoju umysłowego narażone są zwłaszcza dzieci, u których napady padaczkowe wystąpiły w 1. roku życia. Niekorzystny wpływ padaczki na społeczne funkcjonowanie chorego wiąże się z gorszymi wynikami w nauce, trudnościami w znalezieniu pracy i niezdolnością do kierowania pojazdami. Rodzice chorych dzieci mają problem z powierzeniem krewnym lub przyjaciołom czasowej opieki nad nimi. Dla chorych i ich bliskich te czynniki są niekiedy równie istotne, jak częstość napadów padaczkowych.
Stwardnienie guzowate jest chorobą przewlekłą, leczenie trwa wiele lat, a wielu chorych wymaga w życiu codziennym pomocy innych osób. Stygmatyzacja społeczna utrzymująca się nawet po opanowaniu napadów i odstawieniu leków sprawia, że pacjent odczuwa piętno tej choroby niekiedy do końca życia.
Liczne opisy chorych z ciężkim obrazem choroby przyczyniły się do wytworzenia stereotypu chorego z SG – człowieka z upośledzeniem umysłowym. Należy pamiętać, że około 40% chorych ma prawidłowy iloraz inteligencji i normalnie funkcjonuje w społeczeństwie. Jednak groźba stygmatyzacji społecznej sprawia, że chorzy nie chcą się ujawniać, obawiając się społecznego wykluczenia. Można szacować, że w Polsce żyje ponad 6000 osób z SG.
Postęp, jaki dokonał się w ostatnich latach w diagnostyce i leczeniu stwardnienia guzowatego, znacznie poprawił rokowanie w tej jednostce chorobowej. Stało się to dla nas, autorów pierwszego wydania niniejszego poradnika, impulsem do jego uzupełnienia i dostarczenia czytelnikowi ważnych, praktycznych informacji, pomocnych w codziennym zmaganiu się z dolegliwościami choroby. Celowo staraliśmy się używać języka prostego, zrozumiałego dla niemedyków, rezygnując ze szczegółowych wyjaśnień na rzecz prostego przekazu.
Poradnik powstał z myślą o chorych i z ich pomocą. Chcielibyśmy w tym miejscu podziękować pacjentom oraz członkom Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Guzowate za sugestie i kłopotliwe pytania. W szczególności podziękowania należą się Państwu Urszuli i Piotrowi Gierałtowskim, których cenne uwagi pozwoliły na wzbogacenie książki o nowe, wcześniej nieporuszane zagadnienia.
Autorzy
Prof. dr hab. n. med. Sergiusz Jóźwiak jest kierownikiem Kliniki Neurologii Dziecięcej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Od 1997 do 2015 r. kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”. W latach 2003–2011 Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych, a od 2009 do 2014 r. Konsultant Krajowy w dziedzinie neurologii dziecięcej. Odbył staże w wielu europejskich klinikach neurologii dziecięcej. Wykładowca na kursach dla neurologów dziecięcych w kraju i zagranicą. Od 30 lat prowadzi badania naukowe nad stwardnieniem guzowatym, uczestniczył w odkryciu genu TSC1 oraz ustalaniu obowiązujących kryteriów diagnostycznych i rekomendacji leczniczych. W 2009 roku za swoje dokonania naukowe prof. S. Jóźwiak otrzymał nagrodę – Manuel Gomez Award 2009 – od amerykańskiej organizacji zrzeszającej pacjentów chorych na stwardnienie guzowate.
Prof. S. Jóźwiak jest edytorem ponad 30 podręczników i monografii, ponad 100 rozdziałów, ponad 300 prac opublikowanych w recenzowanych czasopismach. Członek redakcji czasopism m.in. Journal of Child Neurology, The European Journal of Paediatric Neurology, Pediatric Neurology, Neurologia Dziecięca. Kierownik Projektu EPISTOP w ramach 7. Programu Ramowego UE poświęconego rozwojowi padaczki w stwardnieniu guzowatym oraz EPIMARKER w ramach konkursu Strategmed NCBiR (No. STRATEGMED3/306306/4/2016).
Prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak jest specjalistą neurologiem, neurologiem dziecięcym. Kieruje Kliniką Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie.
Specjalizuje się w rzadkich chorobach układu nerwowego, w tym w chorobach skórnonerwowych i nerwowo-mięśniowych oraz demielinizacyjnych.
Jest wiceprzewodniczącą zespołu ds. chorób rzadkich przy Ministrze Zdrowia oraz przedstawicielem Polski w Zarządzie Państw Członkowskich Unii Europejskiej ds. Europejskich Sieci Referencyjnych. Kierowana przez nią Klinika należy do europejskiej sieci EPICARE.
Prof. K. Kotulska prowadzi badania naukowe nad padaczką i rozwojem nowotworów w chorobach skórno-nerwowych oraz nad innymi rzadkimi chorobami neurologicznymi wieku dziecięcego. Jest autorką licznych publikacji naukowych. Szczególnym przedmiotem jej zainteresowań naukowych jest epileptogeneza, czyli proces rozwoju padaczki.WSTĘP
Oddajemy w Państwa ręce książkę na temat stwardnienia guzowatego (SG) skierowaną do chorych, ich rodziców i opiekunów. O braku takiej pozycji mówili nam nasi pacjenci w czasie długich wspólnych rozmów. Jako autorzy chcielibyśmy, aby stała się ona dla chorych z SG przewodnikiem w trudnym codziennym obcowaniu z chorobą.
Stwardnienie guzowate jest drugą co do częstości po nerwiakowłókniakowatości typu 1 chorobą skórno-nerwową, przebiegającą często z padaczką i opóźnieniem rozwoju umysłowego. Na opóźnienie rozwoju umysłowego narażone są zwłaszcza dzieci, u których napady padaczkowe wystąpiły w 1. roku życia. Niekorzystny wpływ padaczki na społeczne funkcjonowanie chorego wiąże się z gorszymi wynikami w nauce, trudnościami w znalezieniu pracy i niezdolnością do kierowania pojazdami. Rodzice chorych dzieci mają problem z powierzeniem krewnym lub przyjaciołom czasowej opieki nad nimi. Dla chorych i ich bliskich te czynniki są niekiedy równie istotne, jak częstość napadów padaczkowych.
Stwardnienie guzowate jest chorobą przewlekłą, leczenie trwa wiele lat, a wielu chorych wymaga w życiu codziennym pomocy innych osób. Stygmatyzacja społeczna utrzymująca się nawet po opanowaniu napadów i odstawieniu leków sprawia, że pacjent odczuwa piętno tej choroby niekiedy do końca życia.
Liczne opisy chorych z ciężkim obrazem choroby przyczyniły się do wytworzenia stereotypu chorego z SG – człowieka z upośledzeniem umysłowym. Należy pamiętać, że około 40% chorych ma prawidłowy iloraz inteligencji i normalnie funkcjonuje w społeczeństwie. Jednak groźba stygmatyzacji społecznej sprawia, że chorzy nie chcą się ujawniać, obawiając się społecznego wykluczenia. Można szacować, że w Polsce żyje ponad 6000 osób z SG.
Postęp, jaki dokonał się w ostatnich latach w diagnostyce i leczeniu stwardnienia guzowatego, znacznie poprawił rokowanie w tej jednostce chorobowej. Stało się to dla nas, autorów pierwszego wydania niniejszego poradnika, impulsem do jego uzupełnienia i dostarczenia czytelnikowi ważnych, praktycznych informacji, pomocnych w codziennym zmaganiu się z dolegliwościami choroby. Celowo staraliśmy się używać języka prostego, zrozumiałego dla niemedyków, rezygnując ze szczegółowych wyjaśnień na rzecz prostego przekazu.
Poradnik powstał z myślą o chorych i z ich pomocą. Chcielibyśmy w tym miejscu podziękować pacjentom oraz członkom Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Guzowate za sugestie i kłopotliwe pytania. W szczególności podziękowania należą się Państwu Urszuli i Piotrowi Gierałtowskim, których cenne uwagi pozwoliły na wzbogacenie książki o nowe, wcześniej nieporuszane zagadnienia.
Autorzy
więcej..
