Według innego klucza. Opowieść o autyzmie - ebook

Spis treści

Przedmowa 11

CZĘŚĆ I. PIERWSZE DZIECKO AUTYZMU (lata 30.–lata 60.)

Rozdział 1. Donald 17

Rozdział 2. Zagrożenie dla społeczeństwa 27

Rozdział 3. Przypadek numer 1 39

Rozdział 4. Dzikie dzieci i jurodiwi 51

Rozdział 5. Podwójnie kochany i chroniony 64

Rozdział 6. Swego rodzaju geniusz 71

CZĘŚĆ II. SZUKANIE WINNYCH (lata 60.–lata 80.)

Rozdział 7. Oziębła matka 83

Rozdział 8. Więzień numer 15209 90

Rozdział 9. Wina Kannera 98

Rozdział 10. Gryząc się w język 104

Rozdział 11. Towarzyszki broni 113

Rozdział 12. Mąciwoda 121

Rozdział 13. W domu w poniedziałkowe popołudnie 135

CZĘŚĆ III. KONIEC ZAKŁADÓW (lata 70.–lata 90.)

Rozdział 14. „Za murami obojętności świata” 153

Rozdział 15. Prawo do nauki 163

Rozdział 16. Łapiąc autobus 170

Rozdział 17. Po raz pierwszy widząc ocean 186

CZĘŚĆ IV. ANALIZA ZACHOWANIA (lata 50.–lata 90.)

Rozdział 18. Behawiorysta 195

Rozdział 19. „Krzyki, policzkowanie i miłość” 206

Rozdział 20. Awersja do awersyjnych 218

Rozdział 21. „Anty-Bettelheim” 226

Rozdział 22. Czterdzieści siedem procent 240

Rozdział 23. Popatrz na mnie 248

Rozdział 24. Z sali sądowej na salę lekcyjną 256

CZĘŚĆ V. PYTANIA ZADANE W LONDYNIE (lata 60.–lata 90.)

Rozdział 25. Zadane pytania 273

Rozdział 26. Kto się liczy? 280

Rozdział 27. Niepowiązane słowa 286

Rozdział 28. Wielkie poszukiwania bliźniąt 291

Rozdział 29. Szukając swoich kulek 297

CZĘŚĆ VI. REDEFINIOWANIE DIAGNOZY (lata 70.–lata 90.)

Rozdział 30. Spektrum autyzmu 307

Rozdział 31. Austriak 315

Rozdział 32. Podpis 325

CZĘŚĆ VII. MARZENIA I OGRANICZENIA (lata 80.–lata 90.)

Rozdział 33. Marzenie o języku 341

Rozdział 34. Wewnętrzne dziecko 349

Rozdział 35. Nieosiągalna definicja 366

Rozdział 36. Wspólny cel 372

Rozdział 37. Magik 383

CZĘŚĆ VIII. JAK AUTYZM STAŁ SIĘ SŁAWNY (lata 80.–lata 90.)

Rozdział 38. Nadając rozgłos sprawie autyzmu 399

Rozdział 39. Społeczeństwo w sytuacji kryzysowej 414

CZĘŚĆ IX. „EPIDEMIA” (lata 90.–2010)

Rozdział 40. Strach przed szczepieniami 433

Rozdział 41. Autyzm mówi 452

Rozdział 42. Prawda wychodzi na jaw 464

Rozdział 43. Największe oszustwo 476

CZĘŚĆ X. OBECNIE

Rozdział 44. Szukając głosu 489

Rozdział 45. Neuroróżnorodność 504

Rozdział 46. Szczęśliwy człowiek 524

Epilog 537

Zestawienie dat 543

Przypisy 553

Bibliografia 611

Słowo od autorów 639

Podziękowania 641

O autorach 649

Indeks 651Przedmowa

Mężczyźni też płakali. W całym teatrze. Na balkonie. Na parterze. Na skraju sceny sam prowadzący, Jon Stewart, podniósł rękę i przejechał wierzchem dłoni po policzku. Za moment miał znów stanąć przed publicznością, ale na razie wraz ze wszystkimi stał i klaskał, pozwalając trwać tej wzruszającej chwili – radosnym owacjom dla znajdujących się w blasku reflektorów dziecka i piosenkarki, których duet właśnie przewyższył wszystko.

W 2012 roku „Night of Too Many Stars” („Noc Zbyt Wielu Gwiazd”) – charytatywna impreza, której pomysłodawcami byli Robert i Michelle Smigelowie – na stałe weszła już do nowojorskiego kalendarza i odbywała się co półtora roku. Małżonkowie dobrze znali Stewarta, ale przede wszystkim mieli nastoletniego syna Daniela, który cierpiał na najpoważniejszą formę autyzmu. Kiedy był młodszy, a Smigelowie zorientowali się, że nigdy nie uda im się przekazać mu umiejętności mowy – ani pomóc w pokonaniu większości objawów trwale ograniczających jego niezależność – zastanawiali się, co właściwie mogliby zrobić. Robert, od lat piszący scenariusze i występujący w Saturday Night Live, znał w komediowym środowisku prawie wszystkich. Michelle była świetną organizatorką i miała dar przekonywania.

Za pierwszym razem, w 2003 roku, gdy do pomocy przekonali swoich przyjaciół, zebrali prawie milion dolarów na programy pomagające osobom takim jak Daniel radzić sobie w życiu. W 2012 roku chodziło już o ośmiocyfrowe kwoty, a gwiazdy zaproszone do udziału poczytywały to sobie za zaszczyt. Pojawiały się wielkie nazwiska: począwszy od George’a Clooneya przez Tinę Fey, Toma Hanksa czy Chrisa Rocka aż po Katy Perry.

Tamtego październikowego wieczoru 2012 roku to właśnie duet z udziałem Katy Perry wzruszył wszystkich do łez. Gwiazda zaśpiewała Firework, jeden ze swych największych przebojów. Ale to jedenastoletnia dziewczynka, grająca na fortepianie i śpiewająca wraz z nią, wywołała u widzów tak silne emocje. Jodi DiPiazza – u której zdiagnozowano autyzm tuż przed drugimi urodzinami – wcześnie odkryła muzykę, zawzięcie ćwiczyła grę na fortepianie i ubóstwiała Katy Perry. Siedząc przy masywnym fortepianie salonowym naprzeciw piosenkarki, Jodi zaintonowała piosenkę ze wzrokiem utkwionym w jakiś punkt nad klawiaturą. Choć ani razu nie podniosła oczu, wszyscy dostrzegli jej delikatny uśmiech, który pojawił się, gdy mniej więcej w połowie piosenki po raz pierwszy rozległy się oklaski. Gdy Jodi i Perry skończyły śpiewać, dziewczynka zerwała się z taboretu i przylgnęła do piosenkarki w długim, niezgrabnym uścisku, który dla wszystkich był czytelnym sygnałem bezgranicznego szczęścia, jakie odczuwało w tej chwili dziecko z autyzmem. To wtedy popłynęły łzy. I potem, kiedy Robert i Michelle stojący za kulisami zrozumieli, że ten moment, który jest również ich dziełem, przetrwa dłużej niż wszystko, co do tej pory udało im się stworzyć na tej scenie. Mieli rację. Do 2015 roku nagranie duetu DiPiazza-Perry obejrzało ponad dziewięć milionów internautów.

Niegdyś – a było to może jedno pokolenie temu – wydarzenia tamtego wieczoru w Beacon Theatre na Broadwayu wprawiłyby wszystkich w osłupienie. Autyzm okrywała zasłona wstydu, tajemnicy i niewiedzy – z pewnością nie była to sprawa, którą gwiazdy filmowe firmowały swoimi nazwiskami wśród świateł, limuzyn i paparazzich. Nawet sama diagnoza pojawiła się przecież dość niedawno, podczas drugiej wojny światowej. Gdy już istniała odpowiednia etykietka, oznaczane nią dzieci – i ich rodziny – spotykały się z ignorancją i uprzedzeniami. Uniemożliwiano im dostęp do publicznych szkół i zsyłano do zakładów, w których przebywały później również jako dorośli, często aż do śmierci. O wywoływanie autyzmu powszechnie obwiniano ich rodziców, szczególnie matki. Prowadzono tak mało badań na ten temat, że nie było żadnego kontrargumentu. Wielu ludzi nigdy nawet nie słyszało o czymś takim, większości społeczeństwa słowo „autyzm” w zasadzie nic nie mówiło. Jakże gorzką ironią były dla rodziców chwile, gdy gratulowano im tak „artystycznego” potomstwa.

Niniejsza książka opowiada o tym, jak i dlaczego postrzeganie autyzmu w kulturze tak bardzo się zmieniło: od epoki, w której oznaczał izolację i pozostawał prawie zupełnie niezrozumiany, aż do dzisiaj, gdy gwiazdy tłoczą się w nowojorskim teatrze, by o nim mówić i prowadzić akcję charytatywną. Informacje zostały zaczerpnięte z różnych źródeł – wspomnień rodziców i lekarzy, dawno zapomnianych prac naukowych i filmów dokumentalnych, wycinków z gazet, materiałów archiwalnych oraz rozmów z ponad dwiema setkami osób, które mają autyzm, badają autyzm lub wychowują dzieci z autyzmem. W rezultacie powstała opowieść o odwadze, wytrwałości, uporze i woli walki, jakich dowody dawał nieustannie zmieniający się zespół graczy. Ich zaangażowanie w zmienianie świata na przestrzeni trzech czy czterech pokoleń sprawiło, że autyzm przestał być ledwo rozpoznawalnym stanem i przeobraził się w najczęściej omawianą – najbardziej kontrowersyjną – diagnozę naszych czasów.

Umożliwiła to praca tysięcy ludzi – lekarzy i pracowników opieki społecznej, pedagogów i prawników, badaczy i pisarzy. Ostatnio również osoby z autyzmem często przyjmują aktywną postawę i same zabierają głos. Jednak najbardziej znacząca jest obecność rodziców, matek i ojców, którzy broniąc swoje dzieci, działali czasem w desperacji czy gniewie, ale zawsze z miłością. Ich dwa najważniejsze cele – odkrycie przyczyn autyzmu i sposobu jego wyleczenia – nadal nie zostały osiągnięte, a ostatnio niektórzy kwestionują nawet zasadność takich zamierzeń. Jednak wybierane przez rodziców ścieżki oraz pokonywane przez nich góry i doliny stanowią znaczną część krajobrazu opisanego na stronach tej książki.

Historia autyzmu to w rzeczywistości wiele historii, dziejących się na różnych kontynentach w tym samym czasie lub zataczających koła, co sprawia, że opowieść jest trudna i niełatwo za nią nadążyć. Z jednych koncepcji wyrastają drugie, główne postacie odgrywają epizodyczne role w innych wątkach, fabuła często rozwija się w różnym tempie w miejscach oddalonych od siebie o tysiące kilometrów. Ale tak po prostu było. Z tego powodu historia autyzmu trochę przypomina sam autyzm. W obu przypadkach trudno o prostą i jasną narrację.

Jednak wśród tych wszystkich zakrętów i zawiłości można dostrzec wyraźny ruch naprzód. Z upływem czasu, dzięki wysiłkom rodziców i aktywistów – również tych, dla których zabrakło miejsca na kartach naszej opowieści – nastawienie wobec osób uznanych za autystyczne niezaprzeczalnie zmieniło się na lepsze. Okrucieństwo i lekceważenie, którymi naznaczona była ta historia, najwyraźniej odeszły w niepamięć. Co więcej, pojawił się nowy impuls – dążenie do uznania tych, którzy są inni, za jednych z nas i zapewnienia im równego udziału w świecie. Praca nad tym projektem, rzecz jasna, nadal trwa. Ale to zadanie sprawia, że dziś wszyscy stajemy się częścią tej opowieści.Rozdział 1

Donald

W 1935 roku kanadyjskie rodzeństwo niemowląt, pięć sióstr, znalazło się na liście najpopularniejszych atrakcji turystycznych Kanady wyżej niż wodospad Niagara. Tamtego roku każdego dnia nawet sześć tysięcy osób dojeżdżało autostradą Route 11 na północny skraj prowincji Ontario tylko po to, by pogapić się na pięcioraczki. Na mocy rozporządzenia lokalnych władz odebrano je pracującym na roli rodzicom i umieszczono w pospiesznie zbudowanym niedaleko rodzinnej farmy „szpitalu”. W wyposażonym w kanalizację i elektryczność budynku dzieci były wychowywane „naukowo” pod okiem zatrudnionych na pełny etat lekarza i dwóch pielęgniarek.

Trzy razy dziennie, na sygnał, dzieci wynoszono na trawiasty „plac zabaw” oddalony o kilka metrów od miejsca, w którym gromadził się oczekujący tłum. Widzowie znajdowali się na specjalnie zbudowanej platformie osłoniętej płótnem namiotowym i lustrami weneckimi, dzięki którym dziewczynki nie mogły zobaczyć, kto robi tyle hałasu. Za każdym razem, gdy pojawiały się przed publicznością, słychać było rozczulone westchnienia, pomruki, piski i spontaniczny aplauz na widok pierwszych w historii pięcioraczków, którym po narodzinach w maju poprzedniego roku dawano jedynie kilka godzin życia.

Pięcioraczki to tak rzadki genetyczny fenomen, że siostry z Dionne odcisnęły niezatarte piętno na swoim pokoleniu. Były identyczne, stanowiły bezprecedensowe świadectwo odporności człowieka i stały się najsłynniejszymi dziećmi na świecie. Odwiedziła je przyszła królowa Anglii. Na północ wybrali się także Mae West, Clark Gable czy Bette Davis. To samo zrobiła Amelia Earhart sześć tygodni przed swoim ostatnim lotem, nie wspominając tysięcy zwykłych rodzin wczasowiczów.

Widok porażał wszystkich, ale chyba nikogo nie szokowała dziwaczna, wręcz okrutna sytuacja dziewczynek. Zostały oddzielone od rodziców i innych dzieci, przebywały w zamkniętym ośrodku, który w ciągu spędzonych w nim dziewięciu lat opuściły jedynie trzy razy, a władze wykorzystywały je jako biologiczną ciekawostkę, przyciągającą turystów i ich dolary do wychodzącej z kryzysu prowincji. Według szacunkowych danych publiczna prezentacja dziewczynek, atrakcja znana jako „Quintland”, zwiększyła przychody Ontario o 110 milionów dolarów w ciągu dziewięciu lat.

Rodzina także miała swój udział w tych bogactwach. Zanim ojciec pięcioraczków złożył pozew o powrót dzieci do domu – a zrobił to dopiero podczas drugiej wojny światowej – zdążył dorobić się cadillaca. Pieniędzy dostarczały także umowy z producentami filmów, kontrakty zapewniające ekskluzywne wywiady i liczne patronaty, dzięki którym twarze dziewczynek znalazły się w prawie każdej amerykańskiej kuchni – na kalendarzach, butelkach z syropem kukurydzianym Karo i opakowaniach owsianki Quaker Oats. Przez wiele kolejnych lat żadne święto – żadna Wigilia, żadne Halloween, żaden Dzień Matki – nie mogło się obyć bez opublikowanego w dzienniku czy magazynie porywającego artykułu, informującego czytelników o aktualnych wydarzeniach z życia pięcioraczków z Dionne.

Nic zatem dziwnego, że dziewczynki miały także pewne znaczenie dla małego Donalda, który mieszkał w Forest w stanie Missisipi – podobnej, niewielkiej miejscowości o wiejskim charakterze. Choć był jedynie osiem miesięcy starszy od pięcioraczków, potrafił już recytować ich imiona: Émilie, Cécile, Marie, Yvonne i Annette.

Tyle że dla Donalda nie były to imiona dziewczynek. Oznaczały kolory farb.

– Annette i Cécile dają fioletowy – stwierdzał, malując farbami w szklanych buteleczkach. W pewnym sensie miał rację, ponieważ buteleczka „Annette” zawierała niebieską farbę, a „Cécile” – czerwoną. O ile jednak teoria mieszania kolorów była jak najbardziej właściwa, o tyle jego stosunek do dziewczynek pozostawał szczególny. W przeciwieństwie do innych ludzi Donald nie interesował się osobowością czy nawet nieoczekiwanym przetrwaniem pięcioraczków, a jedynie surową geometrią ich podobieństwa. Stanowiły pięć identycznych części zestawu. Dokładnie tak jak jego buteleczki. Ale do tego różniły się między sobą, jak przechowywane w tych buteleczkach farby. Być może to właśnie ten paradoks przyciągnął jego uwagę.

Gdyby chodziło tylko o jakąś zabawę – celowe wygłupianie się czy udawanie – nikt nie przejąłby się tym, jak Donald nazywa swoje buteleczki z farbą. Z pewnością nie byłoby to warte wspominania kilkadziesiąt lat później. Tyle że chłopiec robił to na poważnie. Niebieski był Annette, a czerwony Cécile, niezmiennie i szczerze, bez względu na to, czy Donald rysował kredkami, czy mówił o cukrowej lasce. Nie pozwalał na żadne zmiany w tej kwestii, podobnie zresztą jak w wielu innych.

Na przykład słowo „tak” zawsze oznaczało jedno i to samo: że ojciec ma go wziąć na barana. Mówiąc „ty”, Donald miał na myśli „ja” – i odwrotnie. Niektóre słowa, takie jak „chryzantema”, „biznes” czy „kieliszek do wina”, ciągle powtarzał bez żadnej czytelnej intencji. Kiedyś widziano go, jak wpatrywał się w pustą przestrzeń, pisząc palcem w powietrzu litery i komentując na bieżąco: „Średnik, kapitał, dwanaście, dwanaście, zabity zabity; mógłbym dołożyć jakiś przecinek”.

Wyjątkowy był także sposób, w jaki myślał o liczbach. Gdy miał siedem lat, lekarz zadał mu pytanie z testu na inteligencję, nazywanego wtedy testem Bineta-Simona: „Jeżeli kupiłbym cukierków za cztery centy i dałbym sprzedawcy dziesięć centów, to ile dostałbym z powrotem?”. „Narysuję sześciokąt” – padła odpowiedź. Jak widać, wewnętrzne trybiki zazębiały się ze sobą, ale poważnie zawodziły, gdy konieczna była jasna komunikacja z otoczeniem. Donald posługiwał się swoim własnym językiem z sześciokątami i chryzantemami, niezależnie od tego, czy inni go rozumieli, czy nie.