Zalecenia leczenia żywieniowego u dzieci 2021 - ebook

AUTORZY

dr n. med. Anna Borkowska

Klinika Pediatrii, Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci

Gdański Uniwersytet Medyczny

ul. Nowe Ogrody 1–6

80-803 Gdańsk

lek. Mikołaj Danko

Klinika Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych

Instytut „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”

al. Dzieci Polskich 20

04-730 Warszawa

lek. Marlena Górska

Klinika Alergologii, Gastroenterologii i Żywienia Dzieci

Uniwersytet Medyczny w Łodzi

ul. Sporna 36/50

91-738 Łódź

prof. Instytutu dr hab. n. med. Dariusz Gruszfeld

Klinika Neonatologii, Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka

Instytut „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”

al. Dzieci Polskich 20

04-730 Warszawa

prof. dr hab. n. med. Jarosław Kierkuś

Klinika Gastroenterologii, Hepatologii, Zaburzeń Odżywiania i Pediatrii

Instytut „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”

al. Dzieci Polskich 20

04-730 Warszawa

prof. dr hab. n. med. Janusz Książyk (red.)

Klinika Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych

Instytut „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”

al. Dzieci Polskich 20

04-730 Warszawa

mgr inż. Małgorzata Matuszczyk

Klinika Gastroenterologii, Hepatologii, Zaburzeń Odżywiania i Pediatrii

Instytut „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”

al. Dzieci Polskich 20

04-730 Warszawa

mgr Paulina Mika-Stępkowska

Klinika Gastroenterologii, Hepatologii, Zaburzeń Odżywiania i Pediatrii

Instytut „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”

al. Dzieci Polskich 20

04-730 Warszawa

dr n. med. Anna Plocek

Klinika Alergologii, Gastroenterologii i Żywienia Dzieci

Uniwersytet Medyczny w Łodzi

ul. Sporna 36/50

91-738 Łódź

dr n. med. Katarzyna Popińska

Klinika Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych

Instytut „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”

al. Dzieci Polskich 20

04-730 Warszawa

dr n. med. Hanna Romanowska

Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych

i Kardiologii Wieku Rozwojowego

Pomorski Uniwersytet Medyczny

Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 1

ul. Unii Lubelskiej 1

71-252 Szczecin

lek. Marta Sibilska

Klinika Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych

Instytut „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”

al. Dzieci Polskich 20

04-730 Warszawa

dr hab. n. med. Agnieszka Szlagatys-Sidorkiewicz

Klinika Pediatrii, Gastroenterologii, Alergologii i Żywienia Dzieci

Gdański Uniwersytet Medyczny

ul. Nowe Ogrody 1–6

80-803 Gdańsk

lek. Magdalena Świder

Klinika Intensywnej Terapii i Anestezjologii z Ośrodkiem Ostrych Zatruć

Kliniczny Szpital Wojewódzki Nr 2

ul. Lwowska 60

35-301 Rzeszów

dr hab., prof. nadzw. Ewa Toporowska-Kowalska

Klinika Alergologii, Gastroenterologii i Żywienia Dzieci

Uniwersytet Medyczny w Łodzi

ul. Sporna 36/50

91-738 Łódź

mgr Malwina Urbańczak-Al Najar

Klinika Alergologii, Gastroenterologii i Żywienia Dzieci

Uniwersytet Medyczny w Łodzi

ul. Sporna 36/50

91-738 Łódź

dr hab. farm. Dorota Wątróbska-Świetlikowska

Zakład Technologii Postaci Leku

Pomorski Uniwersytet Medyczny

al. Powstańców Wlkp. 72

70-111 Szczecin

dr n. med. Anna Wiernicka

Klinika Gastroenterologii, Hepatologii, Zaburzeń Odżywiania i Pediatrii

Instytut „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”

al. Dzieci Polskich 20

04-730 Warszawa

lek. Joanna Żydak

Klinika Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych

Instytut „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”

al. Dzieci Polskich 20

04-730 WarszawaWSTĘP

Szanowni Państwo,

Polskie Towarzystwo Żywienia Klinicznego Dzieci opracowało – jako oficjalną publikację – „Zalecenia leczenia żywieniowego u dzieci 2021”, które są aktualizacją wydanych uprzednio „Standardów leczenia żywieniowego w pediatrii 2017”.

Obecne wydanie ma na celu przedstawić wiedzę na temat żywienia medycznego u dzieci, a każdy rozdział zawiera wypunktowane zalecenia.

Mamy nadzieję, że „Zalecenia” będą przydatne dla wszystkich, którzy zajmują się żywieniem medycznym, niezależnie od posiadanej specjalizacji, ze względu na szeroki zakres poruszanych problemów.

Publikacja zawiera także zestaw definicji i formularzy, przydatnych w leczeniu żywieniowym w szpitalu i w domu.

Agnieszka Szlagatys-Sidorkiewicz

Prezes Zarządu Polskiego Towarzystwa Żywienia Klinicznego Dzieci1. DEFINICJE I POJĘCIA
JANUSZ KSIĄŻYK

Niewydolność układu pokarmowego – niezdolność jelit do wchłaniania wystarczającej ilości białka i energii (z węglowodanów i tłuszczów), mikroelementów (witamin, minerałów i elektrolitów) oraz wody; może być wynikiem anatomicznych lub funkcjonalnych zmian wrodzonych, zabiegów chirurgicznych, niewydolności narządów układu pokarmowego, wrodzonych zaburzeń funkcji jelit, zaburzeń ukrwienia jelit i zaburzeń perystaltyki, zmian zapalnych w jelitach lub w innych narządach układu pokarmowego.

Leczenie żywieniowe – Żywienie kliniczne – Żywienie medyczne – polega na podaży pozajelitowej lub drogą przewodu pokarmowego mieszaniny żywieniowej, która pokrywa całkowicie lub częściowo potrzeby energetyczne i zawiera w swoim składzie źródło białka, węglowodany, tłuszcze oraz elektrolity, witaminy, pierwiastki śladowe, a także wodę i inne składniki odżywcze odpowiednie dla aktualnych potrzeb żywieniowych, wraz z oceną tolerancji i dostosowania podaży i jej metody do aktualnego stanu metabolicznego chorego.

Żywienie pozajelitowe – polega na podaży dożylnej energii i azotu (aminokwasów), łącznie z dodatkiem elektrolitów, soli wapnia, fosforanów, pierwiastków śladowych i witamin, odpowiedniej dla okresu choroby i stanu chorego.

Za częściowe żywienie pozajelitowe uważa się takie, które pokrywa mniej niż 50% całkowitych potrzeb energetycznych chorego.

Za żywienie pozajelitowe immunomodulacyjne uważa się takie, w którym podaż oleju rybiego ze wszystkich źródeł wynosi co najmniej 1 g/kg mc./dobę.

Żywienie dojelitowe – polega na podaży do przewodu pokarmowego żywności specjalnego przeznaczenia medycznego będącej źródłem energii, azotu (białko, hydrolizat białka lub aminokwasy) oraz elektrolitów, wapnia, fosforu, pierwiastków śladowych i witamin, z wykorzystaniem przetoki odżywczej, zgłębnika wprowadzonego do żołądka, dwunastnicy lub jelita cienkiego, lub – w szczególnych przypadkach – z wykorzystaniem drogi doustnej.

Żywność Specjalnego Przeznaczenia Medycznego – „żywność specjalnego przeznaczenia medycznego” oznacza żywność specjalnie przetworzoną lub żywność o specjalnym składzie przeznaczoną do dietetycznego odżywiania pacjentów, w tym niemowląt, stosowaną pod nadzorem lekarza; jest ona przeznaczona do wyłącznego lub częściowego żywienia pacjentów z ograniczoną, upośledzoną bądź zaburzoną zdolnością przyjmowania, trawienia, wchłaniania, metabolizowania czy wydalania zwykłej żywności lub niektórych składników odżywczych zawartych w tej żywności bądź w jej metabolitach, lub pacjentów z innymi uzasadnionymi medycznie wymaganiami żywieniowymi, w przypadku których dietetyczne odżywianie nie może zostać osiągnięte jedynie przez zmianę normalnej diety.

Żywność specjalnego przeznaczenia medycznego jest regulowana w Unii Europejskiej na mocy rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) nr 609/2013 (znanego również jako „rozporządzenie w sprawie żywności dla określonych grup”) i rozporządzenia delegowanego Komisji (UE) 2016/128. Rozporządzenie delegowane (UE) 2016/128 uchyla i zastępuje od dnia 22 lutego 2019 r. dyrektywę Komisji 1999/21/WE, w której określono wymogi szczególne dotyczące żywności specjalnego przeznaczenia medycznego zgodnie z przestarzałymi ramami prawnymi dyrektywy Parlamentu Europejskiego i Rady 2009/39/WE w sprawie środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego.

Żywienie dojelitowe noworodków – podaż do przewodu pokarmowego pokarmu mleka matki, mleka z banku mleka ludzkiego lub specjalnego preparatu mlekozastępczego przeznaczonego dla wcześniaków i niemowląt o małej masie urodzeniowej, podawanych doustnie lub przez zgłębnik wprowadzony do żołądka, dwunastnicy lub jelita.

Zespół leczenia żywieniowego – wypełnia zadania organizacji, prowadzenia i monitorowania leczenia żywieniowego. W podstawowym składzie zespołu znajdują się lekarze, pielęgniarki, farmaceuci, dietetycy, a w składzie rozszerzonym także psycholodzy i inni pracownicy służby zdrowia pomocni w realizacji zadań zespołu.

Ocena stanu odżywienia – ocena wzrastania u dzieci przed okresem pokwitaniowym i/lub ocena masy ciała i wysokości (długości) ciała w odniesieniu do norm odpowiednich dla wieku, a także ocena składu ciała i mineralizacji układu kostnego.

Ocena stanu odżywienia noworodka – analiza masy urodzeniowej ciała oraz jej przyrostu na podstawie dostępnych siatek centylowych z uwzględnieniem przedziału 10.–90. centyl dla danego stopnia dojrzałości:

■ noworodki odpowiednie do wieku ciążowego (10.–90. centyl),

■ noworodki za małe w stosunku do wieku ciążowego (< 10. centyla),

■ noworodki za duże do wieku ciążowego (> 90. centyla).

W późniejszym okresie życia stosuje się siatki wzrastania odpowiednie dla okresu noworodkowego (wcześniaki) lub niemowlęce (dla urodzonych o czasie).

Przesiewowa ocena stanu odżywienia – ocena stanu odżywienia dokonana przy przyjęciu chorego do leczenia szpitalnego (nie dotyczy noworodków i hospitalizacji jednodniowych), uwzględniająca ocenę podstawowych pomiarów: masy ciała (centyle), wysokości ciała (centyle), stosunku masy do długości (wysokości) (centyle), w uzasadnionych przypadkach – BMI (centyle) oraz – u niemowląt – obwodu głowy (centyle).2. ORGANIZACJA LECZENIA ŻYWIENIOWEGO W SZPITALU
KATARZYNA POPIŃSKA

Zespół leczenia żywieniowego

W szpitalu o wysokim stopniu referencyjności powinien funkcjonować zespół żywieniowy. W podstawowym składzie zespołu powinni znajdować się lekarze, pielęgniarki, dietetycy i farmaceuci, a w składzie rozszerzonym psycholog, rehabilitant, logopeda, pracownik socjalny i inni pracownicy medyczni pomagający w pracy zespołu. Zadaniem zespołu leczenia żywieniowego jest organizacja, prowadzenie i monitorowanie leczenia żywieniowego .

Szczegółowe zadania zespołu leczenia żywieniowego:

■ opracowanie i nowelizacja procedur postępowania żywieniowego w szpitalu;

■ szkolenie personelu medycznego w zakresie procedur leczenia żywieniowego;

■ opracowanie zasad współpracy pomiędzy poszczególnymi jednostkami szpitala;

■ identyfikacja pacjentów z ryzykiem zaburzeń stanu odżywienia;

■ przygotowanie planu leczenia żywieniowego pacjenta;

■ nadzór nad leczeniem żywieniowym, identyfikacja powikłań;

■ przygotowanie pacjenta do kontynuacji leczenia żywieniowego w warunkach domowych, w ośrodkach prowadzących domowe leczenie żywieniowe.

Działanie doświadczonego zespołu leczenia żywieniowego przyczynia się do poprawy jakości i skuteczności opieki nad pacjentem wymagającym leczenia żywieniowego, wpływa na ograniczenie powikłań leczenia żywieniowego . Rola lekarza w zespole obejmuje ustalenie wskazań i kwalifikację do leczenia żywieniowego drogą przewodu pokarmowego i pozajelitowego, nadzór nad leczeniem żywieniowym w szpitalu, kwalifikację do domowego leczenia żywieniowego i monitorowanie leczenia. Rola dietetyka w zespole polega na doborze odpowiedniej dla pacjenta diety przemysłowej, ustaleniu sposobu podaży diety, ocenie jej tolerancji, edukacji w zakresie podawania, przechowywania żywności specjalnego przeznaczenia medycznego. Istotne znaczenie ma zespół pielęgniarski, który opiekuje się centralnymi dostępami naczyniowymi i przetokami odżywczymi . W skład zespołu powinna wchodzić doświadczona pielęgniarka zabiegowa odpowiedzialna za szkolenie pielęgniarek z zespołu żywieniowego. Zespół pielęgniarski żywieniowy powinien być przeszkolony w zakresie opieki nad centralnym, dożylnym dostępem naczyniowym i znać zasady podłączania, odłączania mieszaniny żywieniowej, przepłukiwania cewnika i wykonywania opatrunku okolicy cewnika oraz w zakresie opieki nad zgłębnikiem do przewodu pokarmowego. Zespół pielęgniarski żywieniowy przygotowuje pacjentów do domowego żywienia drogą przewodu pokarmowego i pozajelitowego, edukuje w zakresie opieki nad przetoką odżywczą, cewnikiem permanentnym. Farmaceuta odpowiada w zespole żywieniowym za przygotowanie mieszanin żywieniowych do żywienia pozajelitowego, żywności specjalnego przeznaczenia medycznego dla pacjentów hospitalizowanych. W domowym leczeniu żywieniowym rolą farmaceuty jest przygotowanie mieszanin żywieniowych dla pacjentów w programie domowego żywienia pozajelitowego, przygotowanie zaopatrzenia w diety przemysłowe dla pacjentów w programie domowego żywienia dojelitowego oraz sprzętu i środków dezynfekcyjnych potrzebnych przy realizacji tych procedur. Działanie zespołu leczenia żywieniowego poprzez optymalizację leczenia żywieniowego może przyczyniać się do zmniejszenia kosztów hospitalizacji .

Lekarze, pielęgniarki, dietetycy i farmaceuci z zespołu żywieniowego powinni posiadać zaświadczenie o ukończeniu kursu z zakresu żywienia pozajelitowego i dojelitowego.

Powołanie zespołu leczenia żywieniowego i jego skład są zależne od decyzji dyrekcji szpitala i wynika ze struktury organizacyjnej szpitala.

Pisemne protokoły i opisy procedur

Procedury obowiązujące w szpitalu powinny prowadzić do rozpoznania, leczenia i monitorowania zaburzeń stanu odżywienia.

Każdy pacjent przyjmowany do szpitala podlega przesiewowej ocenie stanu odżywienia uwzględniającej masę ciała i wysokość dziecka w odniesieniu do siatek centylowych (formularz przesiewowej oceny stanu odżywienia) . Pozwala to na identyfikację pacjentów z zaburzeniami stanu odżywienia i wdrożenie odpowiedniego postępowania . U pacjentów hospitalizowanych występuje większe ryzyko niedożywienia, a niedożywienie towarzyszące chorobie podstawowej wiąże się ze wzrostem ryzyka wystąpienia powikłań . Kwalifikacji do leczenia żywieniowego pozajelitowego lub drogą przewodu pokarmowego dokonuje się na podstawie oceny stanu odżywienia dziecka z uwzględnieniem choroby podstawowej, oceny funkcjonowania jego przewodu pokarmowego oraz dobowego zapotrzebowania energetycznego i na poszczególne składniki odżywcze. W trakcie interwencji żywieniowej podczas hospitalizacji wskazane jest monitorowanie stanu odżywienia pacjenta.

Istotne jest opracowanie i przestrzeganie standardów opieki nad dostępem dożylnym, nad przetoką odżywczą . Stosowanie standardu opieki nad dostępem naczyniowym centralnym nietunelizowanym i tunelizowanym odgrywa kluczową rolę w zapobieganiu powikłaniom septycznym i zakrzepowym. Podstawowe znaczenie ma przestrzeganie zasad aseptyki i przepłukanie cewnika dożylnego 0,9% NaCl po każdym jego użyciu .

Przy dostępie centralnym nietunelizowanym poza przepłukaniem cewnika po przetoczeniu mieszaniny żywieniowej należy zamknąć w nim Taurolock lub Taurolock z urokinazą. Przy komponowaniu składu mieszaniny żywieniowej podawanej przez dostęp udowy nie należy przekraczać 13% stężenia glukozy w mieszaninie.

Do pielęgnacji skóry okolicy cewnika centralnego zalecane jest używanie roztworów 2% chlorheksydyny, 70% spirytusu.

Metody przygotowania zleceń mieszanin żywieniowych

Mieszaniny żywieniowe stosowane w żywieniu pozajelitowym muszą zawierać wszystkie składniki odżywcze: glukozę, aminokwasy, emulsje lipidowe, elektrolity, witaminy, pierwiastki śladowe i wodę. Mieszaniny żywieniowe muszą być stabilne. Na możliwość destabilizacji wpływa skład mieszaniny, pH roztworu, zawartość jonów, kolejność dodawania składników, temperatura, dodatek leków. Najbardziej podatna na destabilizację jest mieszanina żywieniowa zawierająca emulsję tłuszczową.

W zależności od warunków stabilizacji mieszaniny mogą być przygotowywane jako all in one – „wszystko w jednym”, zawierają wówczas wszystkie składniki odżywcze, w tym także emulsję lipidową. W sytuacji gdy warunki stabilizacji są przekroczone, emulsja lipidowa z witaminami podawana jest oddzielnie. Dotyczy to mieszanin żywieniowych dla noworodków i najmłodszych niemowląt, które wymagają większej podaży jonów, lub pacjentów z ograniczeniami płynowymi, którzy wymagają dużej podaży elektrolitów. Mieszaniny żywieniowe muszą być jałowe, wolne od zanieczyszczeń. W organizacji leczenia żywieniowego w szpitalu szczególne miejsce zajmuje pracownia żywienia apteki szpitalnej, która weryfikuje skład mieszanin żywieniowych, we właściwych warunkach przygotowuje mieszaniny żywieniowe zlecane przez oddziały szpitalne, ocenia stabilność mieszanin żywieniowych .

Żywienie indywidualne polega na codziennym planowaniu podaży pozajelitowej dla pacjenta po oszacowaniu jego zapotrzebowania na wszystkie składniki odżywcze. W przygotowaniu indywidualnej recepty dla pacjenta pomocny może być program komputerowy zlecania żywienia pozajelitowego „Żywczyk”. Receptę przy użyciu programu komputerowego przygotowuje lekarz. W aptece szpitalnej po weryfikacji składu mieszaniny żywieniowej przez farmaceutę zostaje ona przygotowana w pracowni żywienia apteki szpitalnej.

W szpitalach, w których nie ma pracowni żywienia pozajelitowego, krótkotrwałe żywienie pozajelitowe, częściowe żywienie pozajelitowe prowadzi się, korzystając z gotowych mieszanin żywieniowych RTU (ready to use). Mieszaniny przygotowane przemysłowo to mieszaniny niekompletne o ściśle określonym składzie. Gotowe mieszaniny żywieniowe (dwukomorowe lub trzykomorowe) produkowane są dla różnych grup wiekowych: noworodków, niemowląt, małych i starszych dzieci. Odpowiednio dobrana dla pacjenta mieszanina żywieniowa wymaga uzupełnienia witaminami, pierwiastkami śladowymi, ewentualnie jonami.

W długotrwałym żywieniu pozajelitowym zaleca się stosowanie indywidualnych mieszanin żywieniowych .

Zalecenia

1. Leczenie żywieniowe w szpitalu powinno być koordynowane przez zespół leczenia żywieniowego. Zadaniem zespołu leczenia żywieniowego jest organizacja, prowadzenie i monitorowanie leczenia żywieniowego.

2. Procedury obowiązujące w szpitalu powinny prowadzić do rozpoznania, leczenia i monitorowania zaburzeń stanu odżywienia. Szczególnie istotna jest identyfikacja pacjentów z niedożywieniem i wdrożenie odpowiedniej terapii.

3. Mieszaniny żywieniowe stosowane w żywieniu pozajelitowym w szpitalu powinny być przygotowane przez pracownię żywienia pozajelitowego apteki szpitalnej.

4. W długotrwałym żywieniu pozajelitowym zalecane są mieszaniny żywieniowe przygotowane indywidualnie dla pacjenta.

Piśmiennictwo

1. Książyk J. (red.). Standardy leczenia żywieniowego w pediatrii 2017. PZWL Wydawnictwo Lekarskie, Warszawa 2017.

2. Vlug L.E., Negelkerke S., Jonkers-Schuilena C.F. The role of a Nutrition Support Team in the Management of Intestinal Failure Patients. Nutrients. 2020; (12): 172.

3. Mirabel-Chambaud E., N’Guyen M.,Valdeyron M.L. i wsp. Dramatic increase of central venous catheter-related infections associated with turnover of the nursing team. Clin. Nutr. 2016; 35: 446–452.

4. Khalatbari-Soltani S., Marques Vidal P. Impact of nutritional risk screening in hospitalized patients on management, outcome and costs: A retrospective study. Clin. Nutr. 2016; 35: 1340–1346.

5. Kułaga Z., Litwin M., Grajda A. i wsp. Normy rozwojowe wysokości i masy ciała, wskaźnika masy ciała, obwodu talii i ciśnienia tętniczego dzieci i młodzieży w wieku 0–18 lat. Standardy Medyczne Pediatria. 2015; 12: suplement 1.

6. Joosten K.F., Hulst J.M. Nutritional screening tools for hospitalized children: Methodological considerations. Clin. Nutr. 2014; 33: 1–5.

7. Hecht C., Weber M., Grote V. i wsp. Disease associated malnutrition correlates with length of hospital stay in children. Clin. Nutr. 2015; 34: 53–59.

8. Allard J.P., Keller H., Jeejeebhoy K.N. i wsp. Decline in nutritional status is associated with prolonged length of stay in hospitalized patients admitted for 7 days or more: A prospective cohort study. Clin. Nutr. 2016; 35: 144–152.

9. Wesół-Kucharska D., Friedman-Gruszczyńska J., Sibilska M. i wsp. Opieka nad cewnikiem centralnym. Standardy Medyczne Pediatria. 2012; 9(3): 363–370.3. ORGANIZACJA LECZENIA ŻYWIENIOWEGO W DOMU
KATARZYNA POPIŃSKA

Planowanie leczenia żywieniowego

Żywienie pozajelitowe i dojelitowe w warunkach domowych jest możliwe u dzieci, których stan kliniczny jest stabilny i umożliwia wypisanie ze szpitala pod opiekę rodziców lub opiekunów prawnych bądź – w szczególnych sytuacjach – do placówki opiekuńczej .

Warunkiem stosowania żywienia dojelitowego jest uzyskanie dostępu do sprawnie działających odcinków przewodu pokarmowego i zastosowanie odpowiedniej do jego wydolności żywności specjalnego przeznaczenia medycznego . Za formę żywienia dojelitowego uważa się także doustne stosowanie diet i suplementów diety w szczególnych sytuacjach klinicznych, takich jak choroba Leśniowskiego–Crohna, mukowiscydoza lub choroba nowotworowa.

Warunkiem prowadzenia żywienia pozajelitowego jest założenie permanentnego dostępu do układu żylnego . Żywienie pozajelitowe w domu jest wskazane wtedy, gdy długość trwania takiego leczenia przekroczy okres 3 miesięcy i zapewniona jest opieka przeszkolonych opiekunów oraz odpowiednie warunki środowiskowe .

Prowadzenie leczenia żywieniowego w domu pacjenta oznacza przeniesienie specjalistycznych procedur medycznych do środowiska pacjenta i powierzenie ich wykonywania rodzicowi/opiekunowi z udziałem samego pacjenta lub bez takiego udziału . Wymaga to organizacji pracy ośrodka prowadzącego leczenie żywieniowe w sposób umożliwiający sprawowanie fachowej opieki medycznej w domu pacjenta, stałego wspomagania „na odległość” oraz zapewnienie hospitalizacji w przypadku wystąpienia powikłań związanych ze stosowaną procedurą . Przed wypisem do domu konieczne jest szkolenie rodziców/opiekunów w zakresie, który umożliwia bezpieczne realizowanie domowego leczenia żywieniowego, potwierdzone uzyskaniem przez rodzica/opiekuna certyfikatu.

Kwalifikacja środowiskowa do domowego leczenia żywieniowego opiera się na następujących czynnikach:

■ ocenie, czy środowisko domowe dziecka jest odpowiednie dla bezpiecznego stosowania leczenia żywieniowego, pod kątem warunków sanitarnych, lokalowych i możliwości poświęcenia czasu przez opiekunów na opiekę nad dzieckiem;

■ ocenie zdolności rodziców/opiekunów do przyswojenia zasad opieki nad dzieckiem leczonym żywieniowo w domu;

■ opracowaniu planu edukacji rodziców/opiekunów – zależnego od ich indywidualnych możliwości poznawczych.

Kwalifikacji środowiskowej dokonuje lekarz, pielęgniarka, psycholog, często we współpracy z lokalnym ośrodkiem pomocy społecznej.

Organizacja leczenia żywieniowego w warunkach domowych

Organizacja leczenia żywieniowego w warunkach domowych obejmuje:

■ wybór dostępu do przewodu pokarmowego (żywienie dojelitowe) lub dostępu naczyniowego (żywienie pozajelitowe);

■ określenie potrzeb żywieniowych odpowiednich dla wieku, rozpoznania podstawowego i stanu klinicznego;

■ określenie celu leczenia żywieniowego, przewidywanego czasu jego prowadzenia i warunków zakończenia;

■ wybór rodzaju diety do podawania do przewodu pokarmowego i/lub przygotowanie programu żywienia pozajelitowego;

■ wybór sprzętu dodatkowego (np. pomp infuzyjnych) i środków medycznych (np. środków opatrunkowych, płynów dezynfekcyjnych itd.);

■ określenie sposobu dostawy diet i/lub mieszanin do żywienia pozajelitowego, składników do żywienia pozajelitowego oraz sprzętu w domowym leczeniu żywieniowym;

■ monitorowanie skuteczności leczenia żywieniowego w poradni leczenia żywieniowego, z modyfikacją planu leczenia i wykonywaniem niezbędnych badań i konsultacji;

■ przeszkolenie rodziców/opiekunów w zakresie opieki nad dzieckiem wymagającym leczenia żywieniowego.

Kwalifikacja i początkowy etap żywienia dojelitowego dziecka odbywa się w ośrodku prowadzącym domowe leczenie żywieniowe w trakcie hospitalizacji lub ambulatoryjnie – pod ścisłym, udokumentowanym nadzorem ośrodka prowadzącego.

Kwalifikacja do żywienia pozajelitowego w warunkach domowych odbywa się zawsze w trakcie hospitalizacji w ośrodku prowadzącym leczenie żywieniowe w warunkach domowych.

Organizacja i nadzór nad leczeniem żywieniowym w domu pacjenta

Żywienie pozajelitowe w warunkach domowych jest prowadzone i nadzorowane przez poradnię zajmującą się leczeniem żywieniowym związaną z oddziałem (kliniką), która prowadzi szpitalne leczenie żywieniowe oraz może hospitalizować chorych w razie powikłań domowego leczenia żywieniowego.

Żywienie dojelitowe w warunkach domowych jest prowadzone i nadzorowane przez poradnię zajmującą się leczeniem żywieniowym, która zapewni leczenie możliwych powikłań, w tym wymagających hospitalizacji.

Kwalifikacja do domowego żywienia pozajelitowego i dojelitowego odbywa się w warunkach szpitalnych, ze względu na konieczność przeszkolenia rodziców/opiekunów w zakresie opieki nad dzieckiem wymagającym leczenia żywieniowego.

Członkowie zespołu leczenia żywieniowego (lekarz, pielęgniarka, dietetyk) powinni posiadać doświadczenie w zakresie prowadzenia pacjentów wymagających żywienia dojelitowego lub pozajelitowego, potwierdzone zaświadczeniem o ukończeniu kursu z zakresu leczenia żywieniowego w warunkach domowych.

Do obowiązków ośrodka kwalifikującego i przyjmującego dziecko do programu domowego żywienia drogą przewodu pokarmowego i pozajelitowego w warunkach domowych należy:

■ udokumentowane przeszkolenie rodzica/opiekuna dziecka w zakresie zasad prowadzenia leczenia żywieniowego oraz weryfikacja umiejętności w tym zakresie;

■ kwalifikacja do leczenia żywieniowego w warunkach domowych zgodna ze standardami, dobranie odpowiedniego do stanu klinicznego dziecka programu leczenia żywieniowego zapewniającego stabilny stan metaboliczny chorego i przekazanie rodzicom/opiekunom pisemnych zaleceń (rodzaj, objętość, sposób podaży diety przemysłowej/mieszaniny żywieniowej, płynów);

■ zapewnienia dostaw do domu pacjenta diet przemysłowych, mieszanin do żywienia pozajelitowego, ewentualnie składników mieszanin do żywienia pozajelitowego do przygotowania w warunkach domowych, pomp do żywienia pozajelitowego, pomp do żywienia drogą przewodu pokarmowego w zależności od potrzeb, drobnego sprzętu koniecznego do podaży żywienia – w sposób zgodny z obowiązującymi przepisami, w ilościach zgodnych z zaplanowanym programem leczenia żywieniowego i standardami medycznymi;

■ zapewnienie rodzicom/opiekunom dostępu do 24-godzinnej konsultacji lekarskiej (lekarz zespołu żywieniowego) w związku z problemami natury medycznej i postępowaniem w przypadku powikłań u dziecka objętego programem domowego żywienia drogą przewodu pokarmowego lub pozajelitowego, wraz z przekazaniem pisemnej instrukcji dotyczącej zasad kontaktu (nazwiska lekarzy odpowiedzialnych, numery telefonów);

■ zapewnienie hospitalizacji w ośrodku posiadającym doświadczenie w leczeniu żywieniowym (zespół żywieniowy, kadra specjalistyczna i wyposażenie umożliwiające leczenie powikłań w sytuacji ich wystąpienia);

■ realizacja programu wizyt i badań kontrolnych (częstość i rodzaj badań zgodna z zasadami monitorowania żywienia drogą przewodu pokarmowego i pozajelitowego) odbywających się w zależności od ich zakresu w domu pacjenta lub w poradni;

■ zapewnienie dostępności do badań laboratoryjnych (zgodnie z zasadami monitorowania leczenia żywieniowego) oraz mikrobiologicznych, obrazowych i endoskopowych z możliwością wykonania posiewów bakteriologicznych przez całą dobę, badań radiologicznych, w tym tomografii komputerowej, ultrasonograficznych, endoskopowych przewodu pokarmowego i densytometrycznych;

■ zapewnienie transportu z domu dla wykonania badań kontrolnych i z powrotem do miejsca zamieszkania dla pacjentów objętych programem leczenia żywieniowego, którzy ze względu na stan zdrowia wymagają transportu o wzmożonym nadzorze (pacjenci wymagający oddechu wspomaganego, dzieci z tracheostomią);

■ nawiązanie kontaktu z lekarzem POZ z informacją o rozpoczęciu u dziecka domowego leczenia żywieniowego oraz poinformowanie o sposobie kontaktu z zespołem żywieniowym;

■ prowadzenie dokumentacji domowego leczenia żywieniowego pacjenta zgodnej ze standardami żywienia pozajelitowego i żywienia drogą przewodu pokarmowego, jej przechowywanie i udostępnianie w sposób zgodny z przepisami obowiązującymi dla dokumentacji medycznej;

■ dokumentowanie wszystkich form kontaktu z rodzicami/opiekunami dziecka – zarówno wynikających z wizyt planowych, jak i dodatkowych, a także uwag i zaleceń telefonicznych (wpis do karty pacjenta z datą i podpisem osoby odpowiedzialnej).

Wytyczne szkolenia rodziców/opiekunów

Szkolenie rodziców/opiekunów obejmujące naukę teoretyczną i praktyczną w zakresie żywienia drogą przewodu pokarmowego dotyczy: orientacyjnej oceny położenia zgłębnika, oceny miejscowej skóry wokół zgłębnika, oceny drożności zgłębnika, zasad przepłukiwania zgłębnika, zasad udrażniania zgłębnika, zasad pielęgnacji gastrostomii/jejunostomii/zgłębnika oraz ogólnej pielęgnacji dziecka posiadającego przetokę odżywczą/zgłębnik, obsługi pompy do żywienia dojelitowego, zasad podłączania zestawów do przetoczeń do pompy do żywienia dojelitowego, podłączania i odłączania diet do zgłębnika/przetoki odżywczej, warunków przechowywania i oceny przydatności do spożycia diet do żywienia dojelitowego, zasad rozpoznawania objawów mogących świadczyć o nietolerancji leczenia żywieniowego i jego powikłaniach, sposobu kontaktu z ośrodkiem leczenia żywieniowego w przypadku wystąpienia powikłań lub w razie innej potrzeby, zasad zamawiania diet i drobnego sprzętu i dokumentowania ich zużycia.

Szkolenie rodziców/opiekunów obejmujące naukę teoretyczną i praktyczną w zakresie żywienia pozajelitowego dotyczy: zasad przechowywania i przygotowania mieszaniny do podaży pozajelitowej, w tym uzupełnienie gotowych mieszanin żywieniowych witaminami, dożylnymi preparatami wapnia, obsługi pompy do żywienia pozajelitowego, zasad pielęgnacji skóry wokół ujścia cewnika permanentnego, zasad podłączania i odłączania mieszaniny do żywienia pozajelitowego, zasad postępowania w przypadku braku drożności cewnika, uszkodzenia mechanicznego, znajomość objawów alarmowych oraz zasad postępowania w przypadku podejrzenia lub wystąpienia powikłania infekcyjnego żywienia pozajelitowego, sposobu kontaktu z ośrodkiem leczenia w razie potrzeby, zasad zamawiania i dokumentacji zużycia środków i sprzętu, zasad postępowania z odpadami medycznymi.

Rodzice/opiekunowie dziecka, którzy odbyli szkolenie w zakresie leczenia żywieniowego w warunkach domowych, powinni mieć wiedzę w zakresie: przyczyny kwalifikacji do leczenia żywieniowego, obsługi zestawu do podaży (pompa/grawitacja/strzykawka), warunków przechowywania, czasu wykorzystania i zasad dostaw diety i/lub składników do przygotowania lub uzupełnienia składu mieszanin do żywienia pozajelitowego, zasad aseptyki i antyseptyki, przygotowania diety do podaży dojelitowej lub przygotowania mieszaniny żywieniowej do podaży pozajelitowej, podaży diety/mieszaniny do żywienia dojelitowego/pozajelitowego (podłączenia/odłączenia do/od zestawu do przetoczenia i cewnika żywieniowego/obsługi pompy infuzyjnej, zapobiegania zakażeniu dojścia do przewodu pokarmowego i/lub centralnego dojścia żylnego, udrożnienia zablokowanego zgłębnika do przewodu pokarmowego, umiejętności podania leków przez centralne dojście żylne lub przez zgłębnik w przypadku żywienia dojelitowego, zasad kontaktu z zespołem żywieniowym/poradnią/oddziałem z dostępem telefonicznym 24-godzinnym).

Zalecenia

1. Chorzy wymagający leczenia żywieniowego, których stan kliniczny umożliwia wypisanie ze szpitala, powinni być żywieni drogą przewodu pokarmowego lub pozajelitowo w warunkach domowych bądź – w szczególnych przypadkach – w placówkach opiekuńczych.

2. Leczenie żywieniowe w warunkach domowych wymaga odpowiedniego przygotowania chorego (zapewnienia bezpiecznego dostępu do przewodu pokarmowego lub dostępu żylnego), przeszkolenia opiekunów w zakresie zasad dotyczących opieki nad dostępem do przewodu pokarmowego lub dostępem żylnym, podłączania i przetaczania mieszaniny żywieniowej oraz umiejętności rozpoznania zagrożenia i właściwej reakcji na niebezpieczne zdarzenia.

3. Leczenie żywieniowe w warunkach domowych drogą przewodu pokarmowego lub pozajelitowo jest prowadzone w poradni zajmującej się leczeniem żywieniowym, która ma możliwość skierowania pacjenta do leczenia szpitalnego, w razie wskazań do hospitalizacji.

4. Członkowie zespołu leczenia żywieniowego (lekarz, pielęgniarka, dietetyk) powinni mieć doświadczenie (specjalistyczną wiedzę) w prowadzeniu pacjentów wymagających żywienia drogą przewodu pokarmowego lub pozajelitowego, potwierdzone zaświadczeniem o ukończeniu kursu z zakresu leczenia żywieniowego w warunkach domowych organizowanego przez właściwe towarzystwo naukowe (statutowo uprawnione do prowadzenia działalności edukacyjnej).

5. W leczeniu żywieniowym drogą przewodu pokarmowego u dzieci konieczne jest stosowanie pomp do podawania diet, jeżeli nie stosuje się podaży w postaci porcji (bolusa).

6. W leczeniu żywieniowym pozajelitowym u dzieci konieczne jest stosowanie pomp objętościowych i niedopuszczalne jest stosowanie dożylnych wlewów mieszaniny żywieniowej metodą grawitacyjną.

7. Warunkiem kwalifikacji chorego do programu domowego leczenia żywieniowego jest przeprowadzenie szkolenia rodziców/opiekunów w zakresie bezpieczeństwa takiego postępowania, potwierdzone pisemnym zaświadczeniem.

Piśmiennictwo

1. Friedman-Gruszczynska J., Ossolinska M., Popinska K., Ksiazyk J.B. Parenteral nutrition mixtures prepared at home by trained parents are as safe as pharmacy-made mixtures: a 3-y prospective study. Nutrition. 2013; 29: 988–992.

2. Diamanti A., Di Ciommo V.M., Tentolini A. i wsp. Home enteral nutrition in children: a 14-year multicenter survey. Eur. J. Clin. Nutr. 2013; 67: 53–57.

3. Popińska K., Szlagatys-Sidorkiewicz A., Spodaryk M. i wsp. Domowe żywienie pozajelitowe dzieci w Polsce w roku 2011. Pediatria Współczesna. Gastroenterologia, Hepatologia i Żywienie Dziecka. 2013;15: 14–17.

4. Popińska K., Szlagatys-Sidorkiewicz A., Spodaryk M. i wsp. Home parenteral nutrition in Polish paediatric patients in 2011–2014. Clin. Nutr. 2015; 34(1).

5. Sevilla W.M.A., McElhanon B. Optimizing Transition to Home Enteral Nutrition for Pediatric Patients. Nutr. Clin. Pract. 2016; 31: 762–768.

6. Gandulliaa P., Lugani F., Costabello L. i wsp. Long-term home parenteral nutrition in children with chronic intestinal failure: A 15-year experience at a single Italian centre. Digestive and Liver Disease. 2011; 43: 28–33.

7. Beath S.V., Gowen H., Puntis J.W. Trends in paediatric home parenteral nutrition and implications for service development. Clin. Nutr. 2011; 30: 499–502.

8. Pironi L., Goulet O., Buchman A. i wsp. Outcome on home parenteral nutrition for benign intestinal failure: a review of the literature and benchmarking with the European prospective survey of ESPEN. Clin. Nutr. 2012; 31: 831–845.

9. Laskowska J., Friedman-Gruszczyńska J., Popińska K. i wsp. Polish experience in nutrition support in children. Med. Wieku Rozw. 2011; 15: 335–339.

10. Szlagatys-Sidorkiewicz A., Popińska K., Toporowska-Kowalska E. i wsp. Home enteral nutrition in children: 2010 nationwide survey of the polish society for clinical nutrition of children. Eur. J. Pediatr. 2012; 171: 1045–1050.

11. Martinez-Costa C., Calderon C., Gomez-Lopez L. i wsp. Nutritional Outcome in home gastrostomy-fed children with chronic diseases. Nutrients. 2019; 26: 11956.

12. Page B., Nawaz R., Haden S. i wsp. Paediatric enteral feeding at home: an analysis of patient safety incidens. Arch. Dis. Child. 2019; 12: 1174–1180.