Alergie i nietolerancje pokarmowe. - ebook

Moim rodzicom, za to, że przekazaliście swoim córkom wiarę w to, iż zmiana świata nie jest tylko możliwością,ale raczej koniecznością. Wszystkie małe dziewczynki powinny mieć poczucie, że ich marzenia mogą się spełnić.

Mojemu mężowi za bycie zarówno towarzyszem mojego życia,jak i przewodnikiem, motywatorem i instruktorem musztry.Od początku wierzyłeś, że mam coś ważnego do przekazania.Gdyby nie ty, nadal nosiłabym w swojej głowie niezrealizowane pomysły na książkę, która nigdy by nie powstała.

Moim synom, za to, że nauczyliście mnie, co właściwie oznacza zbieranie owoców mojej pracy. Patrząc na was, widzę lepszą przyszłość. Z niczego nie jestem tak dumna, jak z tego, że jestem waszą matką,i nic nie sprawia mi większej radości.

Moim pracownikom, za wiarę w moją wizję opieki zdrowotnej oraz za traktowanie moich pacjentów jak członków rodziny.Wszystkie wasze działania są przepełnione współczuciem.

Moim pacjentom i ich rodzinom, za waszego pionierskiego ducha i zaangażowanie w tworzenie bezpiecznego świata dla wszystkich dzieci z alergiami pokarmowymi. Należycie do najodważniejszych ludzi, jakim mam zaszczyt pomagać.

Dziękuję.WPROWADZENIE

Oglądanie na żywo meczu baseballowego Chicago Cubs to spełnienie marzeń dla siedmioletniego fana baseballu mieszkającego w pobliżu „miasta wiatrów”. Ale kiedy jesteś dzieciakiem z alergią na orzechy ziemne, Wrigley Field to dla ciebie nie tylko miejsce, gdzie możesz się cieszyć ulubioną rozrywką Ameryki, lecz także pole minowe, na którym wszędzie możesz się natknąć na niebezpieczne, śladowe ilości alergenu.

Charlie siedział przede mną, uśmiechając się od ucha do ucha na myśl o tym, że już wkrótce zobaczy ukochanych Cubbies w akcji! Wiercił się na stole, nie mogąc zapanować nad swoim podekscytowaniem. Po drugiej stronie gabinetu jego zaniepokojona matka zaciskała palce w niecierpliwym oczekiwaniu. Kończyliśmy właśnie proces odczulania Charliego na orzeszki ziemne. To wielkie osiągnięcie od czasu, kiedy po raz pierwszy zawitał do mojego gabinetu ponad rok temu.

Zanim Charlie trafił do mojej kliniki, kilka razy wylądował na pogotowiu z powodu przypadkowego spożycia alergenu. Wydawało się więc cudem, że tamtego dnia miał zjeść w moim gabinecie aż dwadzieścia cztery orzeszki! Jak to możliwe? Cóż, Charlie realizował program immunoterapii doustnej (ang. oral immunotherapy, w skrócie OIT) w celu stopniowego zwiększania swojej tolerancji na orzeszki ziemne. Spożycie ostatecznej dawki pod moim nadzorem oznaczało dla niego, że nie będzie mógł się już obawiać reakcji alergicznej po przypadkowym spożyciu orzeszków. To wielki postęp, biorąc pod uwagę niezwykle restrykcyjny styl życia, jaki prowadził Charlie jeszcze przed przystąpieniem do terapii.

Przed przystąpieniem do programu, rodzice chłopca postępowali zgodnie z najczęściej spotykanym w przypadku alergii pokarmowych zaleceniem, a mianowicie dbali o to, aby Charlie w ogóle nie spożywał alergenu. Czy zapewniało mu to bezpieczeństwo? Tak, ale bardzo ograniczyło styl życia nie tylko samego chłopca, ale także jego rodziny. Charlie nie mógł brać udziału w niektórych zajęciach i chodzić w pewne miejsca. Zakupy spożywcze zawsze wiązały się z lękiem, gdyż trzeba było uważać, aby nie przegapić żadnych informacji o alergenie na etykietach. Imprezy urodzinowe czy jedzenie poza domem wcale nie były zabawne, lecz niebezpieczne. A mecze Cubs’ów? Kompletnie odpadały. Wybranie się na stadion było zbyt ryzykowne.

Ale tamtego dnia Charlie miał zakończyć długi proces, podczas którego przeszedł od unikania alergenu do tolerowania go! Mój gabinet wypełniony był balonami i przygotowanymi przez jego rodzinę transparentami, a moi asystenci przepychali się, żeby złożyć nam gratulacje. W rogu stał kosz orzechowych M&M’s-ów i ciasteczek, a tuż obok niego ogromne złote trofeum w kształcie (tak, zgadłeś!) orzeszka ziemnego. Charlie i jego rodzina nie mogli się doczekać tego dnia. Wreszcie mogli się cieszyć jego wolnością.

Charlie zakończył odczulanie na orzeszki ziemne. To stopniowy, bardzo precyzyjny i nadzorowany przez lekarza proces dozowania alergenu. Dzięki niemu pacjenci mogą coraz lepiej tolerować pokarmy, na które są uczuleni. W ciągu ostatniego roku, co dwa tygodnie chłopiec przychodził do mojego gabinetu z rodzicami po nową, większą dawkę alergenu. Następnie zostawał u mnie na obserwacji przez godzinę. Upewniwszy się, że w pełni toleruje nową dawkę, odsyłałam go do domu ze szczegółowymi instrukcjami, których miał przestrzegać do następnej wizyty. Kontynuowaliśmy ten proces przez cały rok i ostateczne dotarliśmy do końca. Pomyśl tylko – rok temu Charlie nie mógł zjeść nawet ciasteczka ani pójść na żadne wydarzenie sportowe ze względu na ryzyko przypadkowego spożycia orzeszków ziemnych. W dzień zakończenia programu chłopiec miał zjeść na moich oczach dwadzieścia cztery orzeszki ziemne.

Razem z rodzicami patrzyliśmy, jak dziecko je orzeszka za orzeszkiem. Wszyscy w pokoju uśmiechali się ze szczęścia, ale największy uśmiech widniał na ślicznej twarzyczce Charliego. Nic dziwnego. Wiedział, że po opuszczeniu mojego gabinetu, w końcu będzie mógł spełnić swoje długo wyczekiwane marzenie i zobaczyć Cubs’ów na żywo. Godzinę po zjedzeniu dwudziestego czwartego orzeszka, w pokoju rozległy się tryumfalne okrzyki! Cała rodzina Charliego świętowała sukces i cieszyła się tą chwilą, włącznie z jego młodszą siostrą i bratem, którzy urodzili się zaledwie tydzień po rozpoczęciu terapii przez chłopca.

Historie takich dzieci jak Charlie sprawiają, że jestem dumna z siebie, z tego, że jestem alergologiem. Dni, w których moi pacjenci kończą terapię, należą do moich ulubionych. Gdy tylko dziecko ukończy program, mój gabinet wypełnia się radością i wiwatami. To coś więcej niż świętowanie zakończenia szkoły, gdyż każdy taki sukces niesie nadzieję wszystkim dzieciom obecnym tego dnia w mojej klinice. Zaciekawione tym zamieszaniem, razem z rodzinami wystawiają głowy z gabinetów i nabierają wiary w skuteczność procesu, który przechodzą. Uwolnienie się od alergii staje się dla nich osiągalnym celem.

WYPEŁNIANIE LUK W LECZENIU ALERGII POKARMOWYCH

W 2008 roku ukończyłam staż z alergologii i immunologii. Przeszłam szkolenie ze wszystkich standardowych procedur diagnostycznych i strategi postępowania, włącznie z procesem odczulania – precyzyjną metodą bezpiecznego wprowadzania do organizmu substancji, na które pacjent jest uczulony. Poznałam protokoły odczulania na takie alergeny środowiskowe, jak pyłki, roztocza, sierść zwierząt i pleśń. Zapoznano mnie także z metodami odczulania na antybiotyki, a nawet chemioterapię. Co ciekawe, żadna z tych metod nie dotyczyła alergenów pokarmowych. Zawsze mnie to intrygowało, ponieważ uważałam, że alergie pokarmowe mają prawdopodobnie większy wpływ na bezpieczeństwo i jakość życia człowieka niż alergie na leki. Poza tym alergeny pokarmowe są znacznie bardziej niebezpieczne niż środowiskowe, a przecież już od ponad stu lat odczulamy ludzi na aeroalergeny.

Tymczasem przez długi czas jedyne, co mogliśmy jako alergolodzy zrobić dla pacjentów z alergią pokarmową, to zidentyfikować alergen, przepisać leki interwencyjne do zastosowania w razie przypadkowego spożycia alergenu oraz zalecić im, aby za wszelką cenę go unikali. To wszystko. Zawsze wydawało mi się to okropnie ograniczające, ponieważ wiedziałam, że dysponujemy wiedzą potrzebną do opracowania protokołów odczulania na produkty żywnościowe. Cóż więc nas przed tym powstrzymywało? Prawda jest taka, że po prostu nie mieliśmy wystarczającego doświadczenia w odczulaniu na pokarmy, aby wykluczyć wszelkie niuanse i zapewnić pacjentom optymalną immunoterapię.

Okropnie się czułam z tym, że muszę sprzedawać moim małym pacjentom strach, zamiast zaoferować im rozwiązania, które zapewniłyby im lepszą jakość życia. Jedyne, co mogłam im powiedzieć, to: „Masz alergię na to jedzenie. Możesz od tego umrzeć. Nigdy tego nie jedz. Trzymaj się od tego z daleka. Reakcja może wystąpić w każdej chwili. Czytaj etykiety na produktach. Oto epinefryna w zastrzykach. Do zobaczenia za rok”. Wiedziałam, że ich zawodzę.

W końcu pewne wydarzenie skłoniło mnie do poszukiwania nowych rozwiązań. Podczas mojego stażu lekarskiego, mój najstarszy syn dostał pokrzywki po spożyciu mieszanki orzechów. Odkryliśmy, że ma nadwrażliwość na orzeszki ziemne, orzechy nerkowca i pistacje. Przepisano mu EpiPen i zaczął unikać orzechów, w tym produktów zanieczyszczonych alergenem.

Nagle ja, alergolog, zostałam także matką alergika. Mój najmłodszy syn urodził się pod koniec mojego stażu i z nieznanego powodu, w okresie karmienia, rozwinęła się u niego pokrzywka. Przeszłam na krótkoterminową dietę eliminacyjną i wkrótce odkryłam, że wysypkę wywołują u niego kwaśne owoce. Na szczęście moje najmłodsze dziecko mogło wprowadzić cytrusy i jagody do diety w ciągu kilku miesięcy, a mój najstarszy syn przezwyciężył alergię na orzeszki ziemne i inne orzechy w wieku czterech lat. Nie jest to jednak typowy scenariusz. Tylko u 20-30 procent dzieci alergia na orzechy ziemne samoistnie zanika. Pozostałe 70-80 procent będzie miało alergię pokarmową do końca życia.

Kiedy mój syn wyrósł z alergii na orzechy, jakość naszego życia diametralnie się poprawiła. To było niezwykle wyzwalające! Patrzyłam, jaki jest szczęśliwy, mogąc robić to, co jego rówieśnicy, bez specjalnych ograniczeń i leków interwencyjnych, które zawsze na wszelki wypadek nosiliśmy ze sobą. Nie musiałam już w każde święta przepytywać rodziny: „Czekaj! Co w tym jest?”.

Zapragnęłam, aby każda rodzina mająca do czynienia z alergią pokarmową, doświadczyła takiej wolności jak my. Zaczęłam więc szukać możliwości odczulania i badać, jak można zastosować już istniejącą wiedzę na temat odczulania alergii w leczeniu osób uczulonych na pokarmy. Chociaż razem ze swoimi kolegami po fachu od dawna zdawaliśmy sobie sprawę z tego, że nie jesteśmy w stanie zaoferować pacjentom z alergią pokarmową żadnych konkretnych rozwiązań, moje osobiste przeżycia bardzo mocno zmotywowały mnie do działania. Nie mogłam już poprzestać na obwieszczeniu kolejnemu dziecku: „Przykro mi, ale muszę ci przekazać, że masz alergię pokarmową”. Nie mogłam już patrzeć, jak oczy moich małych pacjentów wypełniają się łzami, ani znieść tego, że wszyscy obecni odczuwają tylko przytłaczającą bezradność. To wszystko skończyło się w 2011 roku, kiedy zaczęłam przeprowadzać immunoterapię na alergie pokarmowe. Ludzie nadal płaczą w moim gabinecie, ale teraz są to łzy szczęścia.

„To dobry czas dla osób, które chorują na alergie pokarmowe” – oznajmiam dzieciom w swoim gabinecie. – „Bo teraz naprawdę możemy ci pomóc. Wyjdziemy z tego razem”.

PROBLEM Z ALERGIĄ POKARMOWĄ

Chociaż tytuł tej książki to Alergie i nietolerancje pokarmowe, zanim poznamy rozwiązanie tego problemu, musimy najpierw dowiedzieć się, na czym on polega. Czym właściwie jest alergia? Mówiąc najprościej, alergia to przesadna reakcja układu odpornościowego na obcą substancję, która powinna, w normalnych okolicznościach, być dobrze tolerowana. Reakcje mogą obejmować szereg objawów, począwszy od lekkiego swędzenia w jamie ustnej, a skończywszy na szybko postępującej, ogólnoustrojowej i zagrażającej życiu reakcji zwanej anafilaksją.

Uważam, że jesteśmy świadkami epidemii alergii pokarmowych we współczesnym świecie. W każdej klasie szkolnej w Stanach Zjednoczonych dwoje dzieci cierpi na potencjalnie zagrażającą życiu alergię pokarmową. Jest to bardzo problematyczne nie tylko ze względu na zapewnienie im bezpieczeństwa, ale także na koszty opieki zdrowotnej. Koszty związane z alergiami pokarmowymi w Stanach Zjednoczonych szacuje się na aż 25 miliardów dolarów rocznie.

Około 3,6 procent populacji Stanów Zjednoczonych ma alergię pokarmową, w tym 8 procent dzieci. Spośród wszystkich dzieci z alergią pokarmową, aż 38,7 procent doświadcza ciężkich reakcji na alergeny, a 30,4 procent ma więcej niż jedną alergię. Do najbardziej powszechnych alergenów pokarmowych należą: orzeszki ziemne i orzechy drzewne (migdały, orzechy laskowe, orzechy nerkowca, pistacje, orzechy włoskie, orzechy pekan, brazylijskie i makadamia), a także mleko, jaja, soja, pszenica, ryby, skorupiaki i nasiona.

Dalsza część książki dostępna w wersji pełnej

Potoczna nazwa Chicago w Stanach Zjednoczonych (przyp. tłum.).

Stadion baseballowy w Chicago (przyp. tłum.).

Automatyczny wstrzykiwacz z adrenaliną (przyp. tłum.).

R. Gupta, D. Holdford, L. Bilaver, A. Dyer, J. L. Holl i D. Meltzer, „The Economic Impact of Childhood Food Allergy In the United States”, JAMA Pediatrics, listopad 2013,https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24042236.

„Food Allergy Facts and Statistics for the U.S.” https://www.foodallergy.org/sites/default/files/migrated-files/file/Final-FARE-Food-Allergy-Facts_statistics.pdf.