MENU
Nasze ceny
Przeczytaj fragment on-line
-
nowość
Autyportret i inne obrazki - ebook
Autyportret i inne obrazki - ebook
Poruszająca, szczera i pełna emocji opowieść o kobiecie, która przez lata próbowała zrozumieć samą siebie. Justyna Konieczna-Knapczyk prowadzi czytelnika przez swoje doświadczenia depresji, lęku, neuroatypowości i długiej drogi do diagnozy spektrum autyzmu.
„Autyportret i inne obrazki” to zapis osobistych zmagań oraz refleksja nad wrażliwością, samotnością i społecznymi oczekiwaniami wobec „normalności”. Autorka z odwagą pisze o tym, o czym często się milczy – o bólu, wstydzie, wykluczeniu, ale i o nadziei, autoironii i potrzebie samoakceptacji.
Książka dla wszystkich, którzy czują się „inni”, którzy szukają słów, by opisać własne emocje i doświadczenia, oraz dla tych, którzy chcą lepiej zrozumieć świat osób w spektrum.
Czy diagnoza spektrum autyzmu może zostać przyjęta z radością? Jak najbardziej. A powód tego jest bardzo prosty. W końcu to szansa na zrozumienie, na zmianę, na wyprostowanie trudnych spraw. Czasami nawet na pozbycie się ciężaru odpowiedzialności i winy tak charakterystycznego dla osób autystycznych. Takie doświadczenie stało się udziałem autorki Autyportretu i innych obrazków.
***
Powiedzieć, że Justyna Konieczna-Knapczyk opowiada tu o spektrum autyzmu, to właściwie nic nie powiedzieć. Bo chociaż proces diagnozowania stanowi główną oś książki, nie jest to w żadnym razie opowieść auty-tematyczna. Autorka z niezwykłą wrażliwością i szczerością opowiada również o swoich zmaganiach z depresją, zaburzeniami lękowymi, o nieradzeniu sobie ze światem. Ale to także, a może przede wszystkim, historia odkrywania siebie – w relacjach z innymi, w relacjach ze światem, które nigdy nie są łatwe, a czasami bywają trudniejsze.
Anita Widman-Drzewiecka, autorka Oswajania autyzmu
Takie książki jak ta „wywrócą stolik”. Justyna Konieczna-Knapczyk pisze w sposób wciągający i intensywny. Poznajemy świat jej wzrokiem, jej dotykiem. Pozornie zwyczajne sytuacje są opisane z kontemplacyjną dokładnością, dzięki której czytelnik może spróbować podzielić z autorką część jej doświadczenia. Nie ma tu akademickich rozważań, są ból i radość osadzone w każdym zdaniu. Jest to historia człowieka, który nie ma w sobie pretensjonalności. Jest trochę jak najbardziej ludzka po-ludzka. Rzuca więc czytelnikiem o ścianę, sprawiając, że przewraca kartki, by zrozumieć świat zmysłami osoby, której jedynym „grzechem” było nienaganne klasyfikowanie tego doświadczenia.
Jacek Gierus, autor Oswajania autyzmu
Ta publikacja spełnia wymagania dostępności zgodnie z dyrektywą EAA.
| Kategoria: | Biografie |
| Zabezpieczenie: |
Watermark
|
| ISBN: | 9788366667648 |
| Rozmiar pliku: | 1,9 MB |
FRAGMENT KSIĄŻKI
PRZEDMOWA
O autyzmie mówi się dziś wiele i niewiele. Można już znaleźć rzetelne źródła informacji na ten temat, a jednak nadal nie dość widoczne są w tym wszystkim konkretne osoby i głębia ich osobistego doświadczenia. Jestem na to szczególnie wyczulony. Pamiętam czasy, kiedy po stwierdzeniu u konkretnej osoby zespołu Aspergera nie kontynuowano diagnozy osobowości, nie przyglądano się dokładnie innym wymiarom życia psychicznego. To trochę tak, jakby po otworzeniu tej diagnostycznej szuflady znikały wszystkie różnice indywidualne między ludźmi, znikały ich talenty i traumy, następował jakiś upiorny zanik indywidualnego doświadczenia. Doprowadziło to zresztą do obserwowanych dzisiaj patologii w dyskusji o spektrum autyzmu: np., że autyzm można „mieć” albo go „nie mieć” i określenie tej kwestii zwalnia otoczenie z pytania o to, w jaki sposób konkretna osoba przeżywa świat, jak myśli, jak czuje.
Dlaczego o tym wszystkim mówię? Ponieważ takie książki jak ta „wywrócą stolik”. Justyna Konieczna-Knapczyk pisze w sposób wręcz intymny i sensualny. Poznajemy świat jej wzrokiem, jej dotykiem. Pozornie zwyczajne sytuacje są opisane z kontemplacyjną dokładnością, dzięki której empatyczny czytelnik może spróbować podzielić z autorką część jej doświadczenia. Nie ma tu akademickich rozważań, są ból i radość odczuwane każdym zmysłem. Ta książka nikogo nie obwinia i nie ma w sobie pretensjonalności. Jest trochę jak medytacja klatka-po-klatce. Rzucam więc czytelnikom wyzwanie: spróbujcie przeczytać ją tak, żeby poczuć świat zmysłami autorki, unikając jednocześnie nazywania czy klasyfikowania tego doświadczenia. Więc jak to jest?
_Jacek Gierus, psycholog kliniczny_WSTĘP
Depresja i smutek to stany, które dobrze znam. Chcę o nich napisać, żeby podzielić się tym z innymi – żeby się o nich dowiedzieli albo mieli świadomość, że nie oni jedni się z nimi mierzą. One są jak czarna dziura, która wchłania i zabiera wszystko. Jak bagno – wyciągasz rękę, a ono pożera ci stopę.
Często mam poczucie, że nic mi się w życiu nie udaje, choć jednocześnie wiem, że to nieprawda. Życie ciągle się zmienia, nie świętujemy sukcesów przez cały czas. Może przyjść choroba, kryzys, strata – nie przewidzisz i nie zaplanujesz wszystkiego. Pomyślałam, że skoro jest, jak jest, jeśli mam depresję, ten cień, który ciągle kusi i ciągnie mnie do siebie, to spróbuję jednak przekuć tę sytuację w coś dobrego. Kiedy napiszę o tym wszystkim, być może pozbędę się wstydu, może inni też wyjdą z cienia i poczują się pewniej, coś się zmieni, zacznie się o tym mówić. Bo przecież jestem normalną osobą, taką jak inni, z tych wysoko wrażliwych, które wszystko „dotyka”, ale jak inni próbującą żyć, pracować, utrzymywać relacje międzyludzkie. Przestrzegam prawa, segreguję śmieci, próbuję być lepszym człowiekiem. Z nawracającą depresją jest to trudne.
Postanowiłam napisać książkę albo coś książkopodobnego. Nie wiem, jak się to robi, nie mam w tym praktyki. Nic, co do tej pory pisałam, nie ukazało się w druku. Było parę uznanych za dobre wypracowań w liceum i tony dzienników, które zaczęłam prowadzić w wieku kilkunastu lat, ale ich akurat nikt nie czytał. Dlatego to dość ryzykowne przedsięwzięcie, ale kto nie ryzykuje, nie polewa się szampanem w Zakopanem – czy jakoś tak. Nie zwykłam podejmować zbyt ryzykownych decyzji w życiu. Wolę, by było ono przewidywalne i ułożone, choć przecież nigdy takie nie jest. Mam wrażenie, że jestem chaosem i żyję w ciągłym nieładzie. Dla niektórych ryzykowne jest to, że potrafię zmienić z dnia na dzień fryzurę i z kobiety z długimi włosami stać się osobą z wygoloną połową głowy albo wyglądającą – według niektórych standardów – dość męsko, z włosami tak krótkimi, że nie trzeba do nich używać grzebienia ani szczotki, a jedynie osuszyć ręcznikiem i ułożyć ręką, bo potem i tak zaczną żyć własnym życiem. Ryzykowne może też wydawać się przekłuwanie sobie nosa. Można przecież nabawić się ziarniny, zakażenia, perforacji i się wykrwawić, a nos może zgnić i odpaść. Ja takich rzeczy się nie obawiam – więc przekłułam. Ale gdy wchodzę w relacje z innymi, jestem zawsze bardzo ostrożna, przejęta i czuję się, jakbym balansowała na linie. Tego zawsze się bałam i do dziś boję najbardziej.
Jest to książka o osobie, która boi się kontaktów z innymi, nie czuje się w nich swobodnie i ciągle jej się wydaje, że coś jest z nią nie tak. Obawia się, że to, co powie albo zrobi, będzie nieadekwatne lub niezgodne z zachowaniem uznawanym za normalne. Osoba ta od małego czuła się obco i nie pasowała nigdzie, do żadnej grupy ani zbiorowości. Wydaje mi się często słaba, jakby sobie nie radziła w życiu. Ale czasami ją podziwiam, bo przeszła bardzo wiele i wychodziła z najciemniejszych miejsc, jakie może zgotować człowiekowi jego własna psychika, umysł, ludzie i emocje z tym związane. Słowem – życie.
To wycinek losów dziewczyny i kobiety, która w wieku 39 lat usłyszała w końcu upragnioną diagnozę zaburzeń ze spektrum autyzmu.
Czy książkę można napisać ręcznie, długopisem, w swoim ulubionym pluszowym zeszycie z beżowym futerkiem i uszami królika? Mój mąż mówi, że tak, że mogę to zrobić, bo to MOJA KSIĄŻKA. Kocham tę jego opinię i stanowczość, z jaką ją wypowiada. Skoro tak mi wygodnie, a technologia mnie męczy i wywołuje niechęć – mogę podejść do tego po swojemu. Potem i tak trzeba będzie wrzucić tekst do urządzenia, ale będzie to okazja, by go wzbogacić i uporządkować myśli.
Mówię sobie, że piszę książkę, bo brakuje mi kasy. Nie chciałabym porównywać się do Grzegorza Ciechowskiego, który śpiewał piosenkę napisaną, nagraną i wydaną dla pieniędzy¹. On był cenionym artystą. Ale to po części podobna sytuacja.
W życiu podejmowałam się różnych zajęć: opiekowałam się dziećmi, uczyłam, byłam masażystką, tworzyłam rękodzieło, sprzątałam. Wszystko z czasem wyczerpywało mnie emocjonalnie i fizycznie, spalałam się, byłam przebodźcowana, na skraju załamania nerwowego, przewlekle zmęczona. I nie potrafiłam się regenerować. Gdy ciągle doświadczasz stanów wyczerpania, bólu i bezsilności, może to działać przytłaczająco i demotywująco. Mówiąc wprost – jest wtedy kiepsko. Nie masz siły pracować ani robić czegokolwiek i wpadasz w czarną otchłań. Ciągle jeszcze szukam dla siebie zajęcia, które nie obciążałoby mnie zbytnio, przyniosło zadowolenie, może trochę pieniędzy i może jeszcze komuś się na coś przydało, komuś pomogło. Może tym zajęciem będzie pisanie?
Moja mama często mówiła: „Ona nie ma siły przebicia”. Wtedy jeszcze nie zdawałam sobie sprawy z tego, że tak naprawdę mówi o sobie samej, bo wciąż wstydzi się siebie i dziecka, jakim była. A była wcześniakiem, który niczym kot chował się w pierzynie na kaflowym piecu wiejskiej chaty, cudem przeżył i później musiał doganiać rówieśników, narażając się na kpiny i odrzucenie.
Gdy mama komentowała moje życiowe nierozgarnięcie, jakby musiała tłumaczyć się publicznie z tego, że chowam się ciągle za jej spódnicą, potwornie się wstydziłam za siebie i za swój brak polotu. Zwłaszcza gdy mówiła to w towarzystwie naszej sąsiadki i jej córki, która była zawsze lepsza, śmielsza, odważniejsza, bardziej przebojowa, większa i samodzielna. Pewnego lata przerosłam tamtą dziewczynkę o głowę. Ucieszyłam się, ale to i tak niczego nie zmieniło…
Może to pisanie będzie moją siłą przebicia. Może dzięki niemu przedostanę się na drugą stronę muru, który odgradza mnie od szczęścia, wolności i prawa do istnienia taką, jaka jestem naprawdę – trochę zwariowaną kobietą w spektrum autyzmu.
Jedynym dłuższym tekstem, który napisałam na komputerze i który jakimś cudem udało mi się wydrukować, była moja praca magisterska. Liczyła – o matko! – ponad sto stron. Pamiętam, jak w pośpiechu próbowałam ją oprawić, bo zaledwie parę chwil dzieliło mnie od tego, by spóźnić się z jej oddaniem i podchodzić do obrony w kolejnym roku (broniłam się dopiero w październiku, w ostatnim rzucie). W miejscowej drukarni powiedzieli mi wtedy, że nie mają okładek z napisem „Praca magisterska”, __ które objęłyby tak dużą liczbę stron. Ktoś proponował mi rozbicie pracy na dwie części, w dodatku każda miałaby mieć inny kolor paskudnej skajowej okładki. W końcu znalazłam coś, co zdołało pomieścić moje wypociny. Ale tak naprawdę nie wiem, czy powinnam pisać o pracy magisterskiej jako o czymś własnym. Większość treści spisuje się przecież z mądrych, albo uznawanych za takie, książek i nikogo nie obchodzi twoje zdanie. Dlatego najprzyjemniej pisało mi się sam wstęp, bo tam mogłam dodać coś od siebie. I nie bałam się tego przekazać. Zupełnie inaczej wygląda u mnie sytuacja z mówieniem – tego zawsze bałam się bardzo. Mówienie było dla mnie nienaturalne, męczące, stresujące, nigdy nie byłam zadowolona ze swoich wystąpień.
Moja praca magisterska dotyczyła samotności studentów wyjeżdżających na studia daleko od domu. Była to praca badawcza i zawaliła mnie kilogramami makulatury w postaci ankiet tak obszernych, że nie wyglądały jak ankiety, ale raczej jak zbiór papierów, zgód i kwestionariuszy, jakie należy wypełnić, próbując dostać się do lekarza lub załatwić sprawę urzędową. Z moich badań, jak to zwykle bywa podczas pisania pracy magisterskiej, niewiele wyszło. Może jedynie uświadomiłam sobie fakt, że nie wszyscy czują się dojmująco samotni i zrozpaczeni, gdy opuszczają swoje domy rodzinne, tak jak to przeżywałam ja. Nie czułam się w moim domu szczególnie bezpiecznie i komfortowo, ale też nie miałam zasobów, żeby poradzić sobie w świecie. Mieszkałam w akademiku tylko przez rok, potem przez resztę studiów dojeżdżałam na zajęcia z domu. Dalej było mi źle, bo okazuje się, że w rodzinie, wśród bliskich też można czuć się nieszczęśliwą, samotną i mieć w sobie pustkę. Myślę też, że wielu badanych wtedy przeze mnie studentów zagłuszało swoje emocje alkoholem i innymi używkami, do czego się przyznawali i co było widać i słychać każdego dnia w akademiku. Sama próbowałam robić podobnie, ale nic z tego nie wyszło. Po używkach zaraz chorowałam, narkotyków bałam się przeraźliwie. Nie przypuszczałam wtedy, że wiele kolejnych lat swojego życia spędzę na silnych lekach, które będą ograniczać ból i nadwrażliwość na świat i bez których nie będę mogła funkcjonować.
Pracę magisterską rodziłam w prawdziwych bólach. Wszystko zdawało się sprzysięgać przeciwko mnie. Komputer, który nabyliśmy dopiero wtedy, gdy powiedziałam, że jest niezbędny, bo w przeciwnym razie nie skończę tych studiów, ciągle się psuł i wyłączał. Pisałam na okrągło elaboraty do firmy zajmującej się naprawą gwarancyjną, żeby się zlitowali i coś z tym zrobili, bo nigdy nie skończę tej pracy. Prosiłam, błagałam, groziłam, a komputer zaraz po powrocie z serwisu psuł się ponownie. Nabrałam wprawy w zgłaszaniu reklamacji i pakowaniu urządzenia do wysyłki, niemal się zaprzyjaźniłam z kurierem, który zgłaszał się po odbiór złośliwego ustrojstwa. Gdy tekst jakimś cudem był już gotowy do druku, ojciec zdecydował się na szalony krok i kupił mi wielkie jak stodoła urządzenie wielofunkcyjne, które miało wydrukować moją pracę. Gdy o tym teraz myślę, żałuję, że nikt nie doradził mi wtedy, żebym oddała plik do drukarni i poszła się wyspać. Ale cóż, mam wrażenie, że nie dostałam w przekazie międzypokoleniowym instynktu ułatwiania sobie życia, tylko coś wręcz przeciwnego. Szybko się okazało, że urządzenia nijak nie da się sparować z moim komputerem. Po prostu te sprzęty za nic nie chciały współpracować i nawet zaprzyjaźnieni informatycy nie umieli na to nic poradzić. Zaczęłam się wtedy poważnie zastanawiać nad tym, czy diabeł istnieje i czy to jego złośliwość, bo jeśli tak, to może pomogłyby egzorcyzmy. W końcu zainstalowaliśmy drukującego czorta na innym komputerze i zaczęło się wypluwanie mojej pracy, przy czym szybko zużył się tusz, bo stron było przecież bez liku, w tym mnóstwo tabelek i kolorowych wykresów. W panice wyprosiłam u siostry możliwość skorzystania z jej drukarki, by dokończyć dzieła. Na myśl o kupowaniu odpowiedniego tonera i jego wymianie we własnej drukarce ze strachu oblewał mnie pot i czułam, że natychmiast muszę do toalety. Gdy papier po wypluciu kolejnych stron rodzącej się pracy zaczął się zacinać, a drukująca paszcza odmówiła wyrzucenia reszty, zaczęła mi się przypominać stara Disneyowska kreskówka z Goofym w roli głównej. Fajtłapowaty niby-pies próbował w niej ujeżdżać jakiegoś nieokiełznanego, złośliwego konia czy kobyłę. Przy każdej próbie kończyło się twardym lądowaniem okraszonym szaleńczym rżeniem zadowolonego koniszcza. Nie pamiętam teraz, czy to w tym, czy innym odcinku przygód naiwnego psa pada zdanie narratora, które często przypominało mi się w wielu chwilach mojego wczesnego dorosłego życia, a brzmiało mniej więcej tak: ludzie dzielą się na idących z wiatrem i pod wiatr. Goofy uosabiał obie te ewentualności. Będąc dzieckiem, uważałam to za wielce zabawne, śmiałam się, aż bolał mnie brzuch. Kiedy jednak coraz częściej zaczynasz widzieć analogie do tej sytuacji w swoim życiu, przestaje być tak zabawnie, robi się za to jakoś tak… absurdalnie. Zaczęłam wtedy myśleć, że Bóg mnie nie lubi, a były to jeszcze czasy, gdy dużo się modliłam, także w kościele, i ciągle miałam poczucie, że nikt mnie nie słyszy.
Drukowanie pracy dokończyłam ostatecznie w kafejce internetowej w ostatniej z możliwych chwil – w niedzielne popołudnie. Rodzina mówiła potem, że jak zwykle wszystko robię na ostatnią chwilę, nieodpowiedzialnie i sama jestem sobie winna. Czułam wtedy, że zostałam z tym wszystkim całkiem sama. Nie czułam dumy ani radości z ukończenia tego przedsięwzięcia. To bardzo niedobrze. Obroniłam się z oceną bardzo dobrą, po wcześniejszym zażyciu benzodiazepiny, bez czego nie byłabym w stanie wydobyć z siebie głosu i zachowywać się swobodnie, jak oczekiwano od osoby kończącej studia humanistyczne z całkiem niezłymi wynikami. To mnie przytłaczało.
Teraz piszę już coś innego. Coś bardziej mojego. Coś, co ma znaczenie, z czego mogłabym się cieszyć, ale z czego może i ktoś inny zdoła wyciągnąć dla siebie jakieś dobro. Ta książka to moje dziecko, podsumowanie u progu czterdziestki, która nadciąga wielkimi krokami. To moja walka o siebie i o samoakceptację. Mój komunikat dla świata.
Zapraszam cię do lektury, ale też ostrzegam – to będzie jazda bez trzymanki. Panuje tu taki sam chaos jak w mojej głowie. Jednocześnie wszystkie myśli i wątki łączą się ze sobą tajemniczymi ścieżkami i przeplatają, tworząc miliony punktów wyjściowych do analizy.
Ta książka to wspomnienia i relacja z życia z neuroatypowością, depresją i inną karmą.
_Dalsza część w wersji pełnej_
1.
¹ Grzegorz Ciechowski, _Mamona_.
O autyzmie mówi się dziś wiele i niewiele. Można już znaleźć rzetelne źródła informacji na ten temat, a jednak nadal nie dość widoczne są w tym wszystkim konkretne osoby i głębia ich osobistego doświadczenia. Jestem na to szczególnie wyczulony. Pamiętam czasy, kiedy po stwierdzeniu u konkretnej osoby zespołu Aspergera nie kontynuowano diagnozy osobowości, nie przyglądano się dokładnie innym wymiarom życia psychicznego. To trochę tak, jakby po otworzeniu tej diagnostycznej szuflady znikały wszystkie różnice indywidualne między ludźmi, znikały ich talenty i traumy, następował jakiś upiorny zanik indywidualnego doświadczenia. Doprowadziło to zresztą do obserwowanych dzisiaj patologii w dyskusji o spektrum autyzmu: np., że autyzm można „mieć” albo go „nie mieć” i określenie tej kwestii zwalnia otoczenie z pytania o to, w jaki sposób konkretna osoba przeżywa świat, jak myśli, jak czuje.
Dlaczego o tym wszystkim mówię? Ponieważ takie książki jak ta „wywrócą stolik”. Justyna Konieczna-Knapczyk pisze w sposób wręcz intymny i sensualny. Poznajemy świat jej wzrokiem, jej dotykiem. Pozornie zwyczajne sytuacje są opisane z kontemplacyjną dokładnością, dzięki której empatyczny czytelnik może spróbować podzielić z autorką część jej doświadczenia. Nie ma tu akademickich rozważań, są ból i radość odczuwane każdym zmysłem. Ta książka nikogo nie obwinia i nie ma w sobie pretensjonalności. Jest trochę jak medytacja klatka-po-klatce. Rzucam więc czytelnikom wyzwanie: spróbujcie przeczytać ją tak, żeby poczuć świat zmysłami autorki, unikając jednocześnie nazywania czy klasyfikowania tego doświadczenia. Więc jak to jest?
_Jacek Gierus, psycholog kliniczny_WSTĘP
Depresja i smutek to stany, które dobrze znam. Chcę o nich napisać, żeby podzielić się tym z innymi – żeby się o nich dowiedzieli albo mieli świadomość, że nie oni jedni się z nimi mierzą. One są jak czarna dziura, która wchłania i zabiera wszystko. Jak bagno – wyciągasz rękę, a ono pożera ci stopę.
Często mam poczucie, że nic mi się w życiu nie udaje, choć jednocześnie wiem, że to nieprawda. Życie ciągle się zmienia, nie świętujemy sukcesów przez cały czas. Może przyjść choroba, kryzys, strata – nie przewidzisz i nie zaplanujesz wszystkiego. Pomyślałam, że skoro jest, jak jest, jeśli mam depresję, ten cień, który ciągle kusi i ciągnie mnie do siebie, to spróbuję jednak przekuć tę sytuację w coś dobrego. Kiedy napiszę o tym wszystkim, być może pozbędę się wstydu, może inni też wyjdą z cienia i poczują się pewniej, coś się zmieni, zacznie się o tym mówić. Bo przecież jestem normalną osobą, taką jak inni, z tych wysoko wrażliwych, które wszystko „dotyka”, ale jak inni próbującą żyć, pracować, utrzymywać relacje międzyludzkie. Przestrzegam prawa, segreguję śmieci, próbuję być lepszym człowiekiem. Z nawracającą depresją jest to trudne.
Postanowiłam napisać książkę albo coś książkopodobnego. Nie wiem, jak się to robi, nie mam w tym praktyki. Nic, co do tej pory pisałam, nie ukazało się w druku. Było parę uznanych za dobre wypracowań w liceum i tony dzienników, które zaczęłam prowadzić w wieku kilkunastu lat, ale ich akurat nikt nie czytał. Dlatego to dość ryzykowne przedsięwzięcie, ale kto nie ryzykuje, nie polewa się szampanem w Zakopanem – czy jakoś tak. Nie zwykłam podejmować zbyt ryzykownych decyzji w życiu. Wolę, by było ono przewidywalne i ułożone, choć przecież nigdy takie nie jest. Mam wrażenie, że jestem chaosem i żyję w ciągłym nieładzie. Dla niektórych ryzykowne jest to, że potrafię zmienić z dnia na dzień fryzurę i z kobiety z długimi włosami stać się osobą z wygoloną połową głowy albo wyglądającą – według niektórych standardów – dość męsko, z włosami tak krótkimi, że nie trzeba do nich używać grzebienia ani szczotki, a jedynie osuszyć ręcznikiem i ułożyć ręką, bo potem i tak zaczną żyć własnym życiem. Ryzykowne może też wydawać się przekłuwanie sobie nosa. Można przecież nabawić się ziarniny, zakażenia, perforacji i się wykrwawić, a nos może zgnić i odpaść. Ja takich rzeczy się nie obawiam – więc przekłułam. Ale gdy wchodzę w relacje z innymi, jestem zawsze bardzo ostrożna, przejęta i czuję się, jakbym balansowała na linie. Tego zawsze się bałam i do dziś boję najbardziej.
Jest to książka o osobie, która boi się kontaktów z innymi, nie czuje się w nich swobodnie i ciągle jej się wydaje, że coś jest z nią nie tak. Obawia się, że to, co powie albo zrobi, będzie nieadekwatne lub niezgodne z zachowaniem uznawanym za normalne. Osoba ta od małego czuła się obco i nie pasowała nigdzie, do żadnej grupy ani zbiorowości. Wydaje mi się często słaba, jakby sobie nie radziła w życiu. Ale czasami ją podziwiam, bo przeszła bardzo wiele i wychodziła z najciemniejszych miejsc, jakie może zgotować człowiekowi jego własna psychika, umysł, ludzie i emocje z tym związane. Słowem – życie.
To wycinek losów dziewczyny i kobiety, która w wieku 39 lat usłyszała w końcu upragnioną diagnozę zaburzeń ze spektrum autyzmu.
Czy książkę można napisać ręcznie, długopisem, w swoim ulubionym pluszowym zeszycie z beżowym futerkiem i uszami królika? Mój mąż mówi, że tak, że mogę to zrobić, bo to MOJA KSIĄŻKA. Kocham tę jego opinię i stanowczość, z jaką ją wypowiada. Skoro tak mi wygodnie, a technologia mnie męczy i wywołuje niechęć – mogę podejść do tego po swojemu. Potem i tak trzeba będzie wrzucić tekst do urządzenia, ale będzie to okazja, by go wzbogacić i uporządkować myśli.
Mówię sobie, że piszę książkę, bo brakuje mi kasy. Nie chciałabym porównywać się do Grzegorza Ciechowskiego, który śpiewał piosenkę napisaną, nagraną i wydaną dla pieniędzy¹. On był cenionym artystą. Ale to po części podobna sytuacja.
W życiu podejmowałam się różnych zajęć: opiekowałam się dziećmi, uczyłam, byłam masażystką, tworzyłam rękodzieło, sprzątałam. Wszystko z czasem wyczerpywało mnie emocjonalnie i fizycznie, spalałam się, byłam przebodźcowana, na skraju załamania nerwowego, przewlekle zmęczona. I nie potrafiłam się regenerować. Gdy ciągle doświadczasz stanów wyczerpania, bólu i bezsilności, może to działać przytłaczająco i demotywująco. Mówiąc wprost – jest wtedy kiepsko. Nie masz siły pracować ani robić czegokolwiek i wpadasz w czarną otchłań. Ciągle jeszcze szukam dla siebie zajęcia, które nie obciążałoby mnie zbytnio, przyniosło zadowolenie, może trochę pieniędzy i może jeszcze komuś się na coś przydało, komuś pomogło. Może tym zajęciem będzie pisanie?
Moja mama często mówiła: „Ona nie ma siły przebicia”. Wtedy jeszcze nie zdawałam sobie sprawy z tego, że tak naprawdę mówi o sobie samej, bo wciąż wstydzi się siebie i dziecka, jakim była. A była wcześniakiem, który niczym kot chował się w pierzynie na kaflowym piecu wiejskiej chaty, cudem przeżył i później musiał doganiać rówieśników, narażając się na kpiny i odrzucenie.
Gdy mama komentowała moje życiowe nierozgarnięcie, jakby musiała tłumaczyć się publicznie z tego, że chowam się ciągle za jej spódnicą, potwornie się wstydziłam za siebie i za swój brak polotu. Zwłaszcza gdy mówiła to w towarzystwie naszej sąsiadki i jej córki, która była zawsze lepsza, śmielsza, odważniejsza, bardziej przebojowa, większa i samodzielna. Pewnego lata przerosłam tamtą dziewczynkę o głowę. Ucieszyłam się, ale to i tak niczego nie zmieniło…
Może to pisanie będzie moją siłą przebicia. Może dzięki niemu przedostanę się na drugą stronę muru, który odgradza mnie od szczęścia, wolności i prawa do istnienia taką, jaka jestem naprawdę – trochę zwariowaną kobietą w spektrum autyzmu.
Jedynym dłuższym tekstem, który napisałam na komputerze i który jakimś cudem udało mi się wydrukować, była moja praca magisterska. Liczyła – o matko! – ponad sto stron. Pamiętam, jak w pośpiechu próbowałam ją oprawić, bo zaledwie parę chwil dzieliło mnie od tego, by spóźnić się z jej oddaniem i podchodzić do obrony w kolejnym roku (broniłam się dopiero w październiku, w ostatnim rzucie). W miejscowej drukarni powiedzieli mi wtedy, że nie mają okładek z napisem „Praca magisterska”, __ które objęłyby tak dużą liczbę stron. Ktoś proponował mi rozbicie pracy na dwie części, w dodatku każda miałaby mieć inny kolor paskudnej skajowej okładki. W końcu znalazłam coś, co zdołało pomieścić moje wypociny. Ale tak naprawdę nie wiem, czy powinnam pisać o pracy magisterskiej jako o czymś własnym. Większość treści spisuje się przecież z mądrych, albo uznawanych za takie, książek i nikogo nie obchodzi twoje zdanie. Dlatego najprzyjemniej pisało mi się sam wstęp, bo tam mogłam dodać coś od siebie. I nie bałam się tego przekazać. Zupełnie inaczej wygląda u mnie sytuacja z mówieniem – tego zawsze bałam się bardzo. Mówienie było dla mnie nienaturalne, męczące, stresujące, nigdy nie byłam zadowolona ze swoich wystąpień.
Moja praca magisterska dotyczyła samotności studentów wyjeżdżających na studia daleko od domu. Była to praca badawcza i zawaliła mnie kilogramami makulatury w postaci ankiet tak obszernych, że nie wyglądały jak ankiety, ale raczej jak zbiór papierów, zgód i kwestionariuszy, jakie należy wypełnić, próbując dostać się do lekarza lub załatwić sprawę urzędową. Z moich badań, jak to zwykle bywa podczas pisania pracy magisterskiej, niewiele wyszło. Może jedynie uświadomiłam sobie fakt, że nie wszyscy czują się dojmująco samotni i zrozpaczeni, gdy opuszczają swoje domy rodzinne, tak jak to przeżywałam ja. Nie czułam się w moim domu szczególnie bezpiecznie i komfortowo, ale też nie miałam zasobów, żeby poradzić sobie w świecie. Mieszkałam w akademiku tylko przez rok, potem przez resztę studiów dojeżdżałam na zajęcia z domu. Dalej było mi źle, bo okazuje się, że w rodzinie, wśród bliskich też można czuć się nieszczęśliwą, samotną i mieć w sobie pustkę. Myślę też, że wielu badanych wtedy przeze mnie studentów zagłuszało swoje emocje alkoholem i innymi używkami, do czego się przyznawali i co było widać i słychać każdego dnia w akademiku. Sama próbowałam robić podobnie, ale nic z tego nie wyszło. Po używkach zaraz chorowałam, narkotyków bałam się przeraźliwie. Nie przypuszczałam wtedy, że wiele kolejnych lat swojego życia spędzę na silnych lekach, które będą ograniczać ból i nadwrażliwość na świat i bez których nie będę mogła funkcjonować.
Pracę magisterską rodziłam w prawdziwych bólach. Wszystko zdawało się sprzysięgać przeciwko mnie. Komputer, który nabyliśmy dopiero wtedy, gdy powiedziałam, że jest niezbędny, bo w przeciwnym razie nie skończę tych studiów, ciągle się psuł i wyłączał. Pisałam na okrągło elaboraty do firmy zajmującej się naprawą gwarancyjną, żeby się zlitowali i coś z tym zrobili, bo nigdy nie skończę tej pracy. Prosiłam, błagałam, groziłam, a komputer zaraz po powrocie z serwisu psuł się ponownie. Nabrałam wprawy w zgłaszaniu reklamacji i pakowaniu urządzenia do wysyłki, niemal się zaprzyjaźniłam z kurierem, który zgłaszał się po odbiór złośliwego ustrojstwa. Gdy tekst jakimś cudem był już gotowy do druku, ojciec zdecydował się na szalony krok i kupił mi wielkie jak stodoła urządzenie wielofunkcyjne, które miało wydrukować moją pracę. Gdy o tym teraz myślę, żałuję, że nikt nie doradził mi wtedy, żebym oddała plik do drukarni i poszła się wyspać. Ale cóż, mam wrażenie, że nie dostałam w przekazie międzypokoleniowym instynktu ułatwiania sobie życia, tylko coś wręcz przeciwnego. Szybko się okazało, że urządzenia nijak nie da się sparować z moim komputerem. Po prostu te sprzęty za nic nie chciały współpracować i nawet zaprzyjaźnieni informatycy nie umieli na to nic poradzić. Zaczęłam się wtedy poważnie zastanawiać nad tym, czy diabeł istnieje i czy to jego złośliwość, bo jeśli tak, to może pomogłyby egzorcyzmy. W końcu zainstalowaliśmy drukującego czorta na innym komputerze i zaczęło się wypluwanie mojej pracy, przy czym szybko zużył się tusz, bo stron było przecież bez liku, w tym mnóstwo tabelek i kolorowych wykresów. W panice wyprosiłam u siostry możliwość skorzystania z jej drukarki, by dokończyć dzieła. Na myśl o kupowaniu odpowiedniego tonera i jego wymianie we własnej drukarce ze strachu oblewał mnie pot i czułam, że natychmiast muszę do toalety. Gdy papier po wypluciu kolejnych stron rodzącej się pracy zaczął się zacinać, a drukująca paszcza odmówiła wyrzucenia reszty, zaczęła mi się przypominać stara Disneyowska kreskówka z Goofym w roli głównej. Fajtłapowaty niby-pies próbował w niej ujeżdżać jakiegoś nieokiełznanego, złośliwego konia czy kobyłę. Przy każdej próbie kończyło się twardym lądowaniem okraszonym szaleńczym rżeniem zadowolonego koniszcza. Nie pamiętam teraz, czy to w tym, czy innym odcinku przygód naiwnego psa pada zdanie narratora, które często przypominało mi się w wielu chwilach mojego wczesnego dorosłego życia, a brzmiało mniej więcej tak: ludzie dzielą się na idących z wiatrem i pod wiatr. Goofy uosabiał obie te ewentualności. Będąc dzieckiem, uważałam to za wielce zabawne, śmiałam się, aż bolał mnie brzuch. Kiedy jednak coraz częściej zaczynasz widzieć analogie do tej sytuacji w swoim życiu, przestaje być tak zabawnie, robi się za to jakoś tak… absurdalnie. Zaczęłam wtedy myśleć, że Bóg mnie nie lubi, a były to jeszcze czasy, gdy dużo się modliłam, także w kościele, i ciągle miałam poczucie, że nikt mnie nie słyszy.
Drukowanie pracy dokończyłam ostatecznie w kafejce internetowej w ostatniej z możliwych chwil – w niedzielne popołudnie. Rodzina mówiła potem, że jak zwykle wszystko robię na ostatnią chwilę, nieodpowiedzialnie i sama jestem sobie winna. Czułam wtedy, że zostałam z tym wszystkim całkiem sama. Nie czułam dumy ani radości z ukończenia tego przedsięwzięcia. To bardzo niedobrze. Obroniłam się z oceną bardzo dobrą, po wcześniejszym zażyciu benzodiazepiny, bez czego nie byłabym w stanie wydobyć z siebie głosu i zachowywać się swobodnie, jak oczekiwano od osoby kończącej studia humanistyczne z całkiem niezłymi wynikami. To mnie przytłaczało.
Teraz piszę już coś innego. Coś bardziej mojego. Coś, co ma znaczenie, z czego mogłabym się cieszyć, ale z czego może i ktoś inny zdoła wyciągnąć dla siebie jakieś dobro. Ta książka to moje dziecko, podsumowanie u progu czterdziestki, która nadciąga wielkimi krokami. To moja walka o siebie i o samoakceptację. Mój komunikat dla świata.
Zapraszam cię do lektury, ale też ostrzegam – to będzie jazda bez trzymanki. Panuje tu taki sam chaos jak w mojej głowie. Jednocześnie wszystkie myśli i wątki łączą się ze sobą tajemniczymi ścieżkami i przeplatają, tworząc miliony punktów wyjściowych do analizy.
Ta książka to wspomnienia i relacja z życia z neuroatypowością, depresją i inną karmą.
_Dalsza część w wersji pełnej_
1.
¹ Grzegorz Ciechowski, _Mamona_.
więcej..
