Brzydka prawda o cukrzycy - ebook

Ważna informacja

Ta książka nie jest poradnikiem medycznym. Jest osobistą opowieścią, zapisem doświadczeń związanych z życiem z cukrzycą typu 1. Nie jestem lekarzem, nie stawiam diagnoz ani nie zastępuję konsultacji medycznej. Każda decyzja zdrowotna powinna być podejmowana po rozmowie z twoim zespołem terapeutycznym. Książka ma charakter informacyjny, wspierający i inspirujący.

Uwaga językowa

W całej książce używam form gramatycznych w rodzaju męskim – jest to zabieg celowy, mający na celu zachowanie naturalności i płynności wypowiedzi. Forma ta została wybrana jako uniwersalna i odnosi się do wszystkich osób, niezależnie od płci.

Z serca kieruję te słowa do każdego, kto zmaga się z cukrzycą lub wspiera kogoś w tej drodze.WSTĘP

O cukrzycy powstało już mnóstwo książek. Większość z nich skupia się na suchych faktach: typach i przyczynach choroby, zasadach diety czy metodach leczenia. Ta książka jest o czymś innym. To historia prawdziwego życia z cukrzycą. Nie przeczytasz w niej oczywistych definicji ani medycznej charakterystyki – to wszystko zostało już napisane setki razy.

Postanowiłam skupić się na tym, co dzieje się pomiędzy pomiarami. Na codziennych wyzwaniach, emocjach i psychice. Na nastawieniu, które decyduje, czy cukrzyca będzie tylko tłem życia, czy jego głównym reżyserem. Chcę pokazać ci, że mimo przeciwności możesz odzyskać spokój, motywację i radość z życia.

Czego się dowiesz?

W pierwszej części dzielę się swoją historią. Opowiadam o drodze, którą przeszłam – od momentu diagnozy, przez bunt, aż po chwile, gdy źle kontrolowana cukrzyca niemal odebrała mi życie. Dowiesz się, jakie błędy popełniłam i jakie wnioski udało mi się z nich wyciągnąć. To opowieść o mojej walce, ale i o zwycięstwie.

Druga część porusza psychologiczne i społeczne aspekty życia z chorobą przewlekłą. Piszę o trudnościach, z którymi mierzymy się na co dzień – od zrozumienia własnych emocji po ciche problemy, o których rzadko się mówi. To tematy bliskie wielu osobom z cukrzycą, a mimo to są często pomijane, niedostrzegane lub niezrozumiane. Chcę, by ta książka była pomostem – by pomogła zdrowym ludziom lepiej nas zrozumieć, a osobom zmagającym się z chorobą dała poczucie, że nie są same.

Część trzecia to przewodnik po źródłach i rodzajach motywacji. Podzielę się z tobą metodami, które pomogły mi osiągnąć normoglikemię, odzyskać spokój i uporządkować myśli. Jest ona skierowana szczególnie do osób, które z biegiem lat mogły utracić motywację, wypalić się, znudzić rutyną albo po prostu zapomnieć, dlaczego warto dbać o dobre cukry. Być może kiedyś bardzo się starały, a dziś już nie mają siły. Pisałam tę część również z myślą o tych, którzy właśnie teraz przechodzą przez bunt, odczuwają złość, zmęczenie i czują, że już nie mają siły więcej walczyć. Chcę im przypomnieć, dlaczego jednak warto.

Kim jestem?

Mam na imię Iza. Od piętnastu lat żyję z cukrzycą typu 1, która pojawia się nagle i zostaje na zawsze. Zachorowałam w styczniu 2011 roku, jestem więc praktykiem, który zna tę chorobę od podszewki. Musiałam nauczyć się żyć z nią od zera, jednocześnie popełniałam po drodze wiele błędów. Dziś, po latach, chcę pomóc innym.

Żałuję, że nie przeczytałam podobnej książki po diagnozie, gdy moje życie wywróciło się do góry nogami. Oczywiście zapoznałam się z mnóstwem poradników pełnych tabel, przepisów i zaleceń, ale brakowało mi publikacji, która opowiedziałaby historię kogoś takiego jak ja. Kogoś, kto wie, jak wygląda prawdziwe życie z cukrzycą, i wyjaśni mi, jakie problemy mogą mnie spotkać. Brakowało mi szczerości, wsparcia i zrozumienia.

Nikt mnie nie uprzedził, z czym przyjdzie mi się zmierzyć fizycznie i psychicznie – musiałam więc stoczyć walkę ze wszystkimi demonami tej choroby, bez żadnego przygotowania. Przeszłam przez wszystkie etapy „żałoby po życiu bez cukrzycy” – od buntu, przez zaprzeczenie, aż po całkowitą akceptację. Faza buntu, a raczej jej kulminacja, była w moim życiu punktem zwrotnym: niekontrolowana cukrzyca doprowadziła mnie do śpiączki. Byłam wówczas o krok od utraty życia.

Dziś jestem w pełni pogodzona z chorobą. Żyję spokojnie, bez obwiniania siebie i bez pytania „dlaczego ja?”. Dzięki codziennym, świadomym wyborom i wypracowanej samodyscyplinie osiągnęłam coś, co kiedyś wydawało się nierealne: wyniki porównywalne z osobą zdrową. Poza tym udało mi się całkowicie pozbyć bolesnej polineuropatii – powikłania będącego skutkiem wieloletnich huśtawek glikemii. Dziś mam stabilne, niskie poziomy cukru i czuję się doskonale. Cukrzyca nadal jest częścią mojego życia, ale już nim nie rządzi.

Dla kogo jest ta książka?

Dla wszystkich zmagających się z cukrzycą zarówno typu 1, jak i 2, a także dla ich bliskich chcących zrozumieć, z czym naprawdę mierzy się osoba z tą chorobą. Pisałam ją z myślą o tych, którzy właśnie przechodzą przez trudny etap buntu – kiedy każda dawka insuliny wydaje się być ograniczeniem, a kontrola glikemii – ciężarem nie do uniesienia. Książka jest również dla tych, którzy po latach walki stracili motywację, dla tych, którzy czują się samotni, a także dla tych, którzy chcą znów uwierzyć, że mimo diagnozy można żyć pełnią życia.

Chcę, byś dzięki moim doświadczeniom poczuł wsparcie, zrozumienie i nadzieję, żebyś zobaczył, że nie ma sytuacji bez wyjścia. Nawet jeśli cukrzyca zaprowadziła cię w mrok, istnieje droga powrotu do światła.

Napisałam książkę, jakiej kiedyś sama szukałam, z wyjaśnieniami, niezaprzeczalnymi faktami, czasami z opisami bez upiększeń, ale przede wszystkim niosąca wsparcie i napawającą otuchą. Dziś, mam nadzieję, moja książka stanie się tą, której potrzebujesz. I której tak długo szukałeś.Jak to jest mieć cukrzycę?

Wyobraź sobie, że gotujesz mleko. Stawiasz garnek na kuchence, włączasz gaz i czekasz. Wiesz, że w pewnym momencie mleko zacznie wrzeć, ale nie wiesz dokładnie kiedy. Musisz je pilnować, zerkać co chwilę, by w odpowiednim momencie zmniejszyć ogień. Musisz być czujny i gotowy do reakcji w ułamku sekundy. Bo jeśli się zagapisz, jeśli odejdziesz choćby na chwilę, jeśli na moment pozwolisz sobie zapomnieć – mleko wykipi. W jednej chwili płyn wzbierze, przeleje się przez brzeg garnka, zaleje kuchenkę, przypali się i zostawi po sobie ten charakterystyczny zapach porażki.

Zdajesz sobie sprawę, że nie masz możliwości wyłączenia palnika i odejścia. Nie odczuwasz ulgi po sprzątnięciu bałaganu, bo ten garnek jest magiczny: za każdym razem, gdy mleko wykipi, on napełnia się na nowo. Proces zaczyna się od początku. I znowu musisz czuwać, pilnować. Bez przerwy, bez odpoczynku, bez możliwości zapomnienia.

Ten samozapełniający się garnek mleka na ciągle palącym się gazie to CUKRZYCA. Ona jest zawsze. Możesz na chwilę się zapomnieć, odwrócić uwagę, zająć się czymś innym, ale ona nigdy nie zapomina o tobie. Nie da ci chwili wytchnienia. Każdego dnia, przez całą dobę – nawet w środku nocy – musisz ją kontrolować. Jesteś zmuszony, by troszczyć się o stabilny poziom cukru, by nie był za niski – bo zemdlejesz lub nawet umrzesz, jeśli nie uda się w porę podnieść jego poziomu. Jeśli będzie ciągle za wysoki – z czasem pojawią się bolesne powikłania. Ciągła kontrola wcale nie jest prosta, bo na poziom cukru we krwi wpływa nie tylko jedzenie, ale też mnóstwo czynników, na które nie masz żadnego wpływu: hormony, infekcje, stres…

Czasem masz ochotę się odciąć i choć na chwilę o niej nie myśleć, ale cukrzyca nie ma trybu off – nie ma również opcji pauzy. Jeśli jej nie dopilnujesz, wcześniej czy później ci o sobie przypomni.

W mediach społecznościowych często przewija się temat cukrzycowego zmęczenia – tej frustracji, że cukrzyca jest zawsze, że nie ma od niej dnia wolnego. Nawet prozaiczne obejrzenie filmu do końca, bez żadnej przerwy, potrafi być luksusem. W internecie pojawiają się wpisy wyrażające zazdrość wobec zdrowych ludzi, dla których cukrzyca to „żadna filozofia” – zmierzyć cukier, zrobić zastrzyk czy wbić bolus pompą insulinową. Prosta sprawa, prawda?

A jak naprawdę wygląda codzienność z cukrzycą?

Wyobraź sobie, że nie możesz, ot tak, po prostu wyjść z domu. Twoi znajomi biorą klucze, telefon, portfel i już ich nie ma. A ty? Ty musisz zrobić coś więcej. Najpierw sprawdzasz poziom cukru. Jest w normie? Świetnie, ale to nie wszystko. Trzeba pomyśleć o planach na najbliższe godziny. Jeśli cukier jest za niski, nie wyjdziesz od razu – najpierw musisz coś zjeść i poczekać, aż wzrośnie. Jeśli za wysoki – korygujesz insuliną, ale teraz musisz być czujny, by nie spadł za szybko. Potem pakujesz ekwipunek: glukometr (jeśli nie masz CGM1), peny2 lub osprzęt do pompy insulinowej, coś słodkiego na wypadek nagłego spadku cukru. Może jeszcze glukagon, gdyby coś poszło naprawdę nie tak. Dopiero teraz jesteś gotowy i możesz wyjść.

Wchodzisz do knajpy. Twoi zdrowi znajomi przeglądają menu, wybierają to, na co mają ochotę. Zamawiają, jedzą i za chwilę już zapominają o tym, że w ogóle był jakiś posiłek. A ty? Najpierw analizujesz kartę: Co mogę zjeść? Co uda mi się dobrze przeliczyć na ilość potrzebnej insuliny? Zamawiasz, wiedząc, że zanim sięgniesz po widelec, musisz ją sobie podać (w zastrzyku lub pompą) i poczekać, aż zacznie działać. Ile minut? Czy kelner zdąży przynieść danie w takim czasie, by insulina zaczęła działać idealnie wraz z rozpoczęciem jedzenia posiłku? A może lepiej poczekać, aż jedzenie pojawi się na stole i dopiero wtedy oszacować dawkę? Tylko że wtedy wszyscy będą już jeść, a ty wciąż będziesz czekać, aż insulina zacznie działać…

Ale to nie wszystko – twój poziom cukru zależy przecież nie tylko od posiłku, ale też od ilości aktywnej insuliny w organizmie, od aktualnego stanu twojego ciała, od dnia cyklu (jeśli jesteś kobietą) i od tysiąca innych rzeczy. Jesz, cieszysz się spotkaniem, ale w twojej głowie kotłują się wciąż takie myśli:

Czy podałem dobrą dawkę?

A jeśli za dużo? Za chwilę czeka mnie hipoglikemia.

A jeśli za mało? Cukier wystrzeli w górę.

Co będzie za dwie godziny? A za sześć?

W międzyczasie twoi znajomi już zapomnieli, co mieli na talerzu. Śmieją się, rozmawiają razem z tobą, rzecz jasna, bo przecież to o radość ze spotkania podczas takich wyjść najbardziej chodzi. Łapiesz się na tym, że twoi znajomi już dawno w rozmowach są gdzie indziej, podczas gdy ty wciąż jesteś w tej samej pętli, podświadomie wciąż przy swoim posiłku.

Wracasz do domu. Ale dla ciebie to nie koniec imprezy – cukrzyca nie kończy swojej zmiany. Nagle – alarm! Zjadłeś coś, na co organizm zareagował inaczej, niż się spodziewałeś. Okazało się, że podałeś za dużo insuliny, drżą ci dłonie, zaczynasz się pocić, a na CGM widzisz dwie strzałki w dół. Telefon raz po raz wysyła powiadomienia. Musisz coś zjeść! Teraz! W panice łapiesz coś słodkiego, szybko się posilasz… Natychmiast pojawiają się kolejne myśli: Czy nie przesadziłem? Czy teraz cukier nie wystrzeli mi w górę?

I nawet jeśli doskonale znasz swoje ciało, nawet jeśli wszystko policzyłeś i przemyślałeś – cukrzyca i tak potrafi zaskoczyć. I kiedy w oczach innych beztrosko spędzasz czas, cieszysz się chwilą, to tylko ty wiesz, że musisz jednocześnie stale pilnować swojego „mleka na kuchence”. Bo zawsze istnieje ryzyko, że chwila nieuwagi może cię wiele kosztować. Już wiesz, że jeśli nie dopilnujesz swojego „mleka”, to nikt inny tego nie zrobi za ciebie.

Następny przykład – postanawiasz iść na rower. Dla zdrowej osoby jazda na rowerze to czysta frajda. Wystarczy założyć buty, wsiąść na siodełko, zacząć pedałować i można ruszyć przed siebie. Słońce na twarzy, wiatr we włosach, przyjemne zmęczenie, które czuć w mięśniach. To wszystko dzieje się intuicyjnie – bez planowania, bez strategii, bez liczenia. Wsiadasz i jedziesz.

Ale dla osoby z cukrzycą to nie jest takie proste…

Zanim ruszysz, musisz się przygotować. Najpierw sprawdzasz poziom cukru. Jest w normie? Świetnie, ale to jeszcze nic nie znaczy. Bo jaki będzie za pół godziny, gdy tętno podskoczy, a organizm zacznie zużywać więcej glukozy? A po godzinie, kiedy mięśnie będą pracować pełną parą? A po powrocie, gdy już będziesz siedzieć na kanapie? Czy cukier spadnie? A może – wbrew temu, co myślałeś – wzrośnie? Tak, cukrzyca potrafi zaskakiwać – wysiłek fizyczny może zarówno obniżać, jak i podnosić poziom cukru. Wszystko zależy od pory dnia, rodzaju i intensywności treningu (tlenowy czy beztlenowy), ilości insuliny w organizmie oraz tego, co zjadłeś wcześniej.

Nie ma miejsca na spontaniczność. Musisz wszystko zaplanować. Jeśli cukier jest zbyt niski – nie pojedziesz od razu. Najpierw musisz coś zjeść, odczekać i sprawdzić, czy jego poziom się podniósł. Jeśli jest za wysoki – korygujesz insuliną, ale ostrożnie, bo w połączeniu z wysiłkiem może zadziałać za mocno i nagle wylądujesz w hipoglikemii. Kalkulujesz, oceniasz ryzyko.

Kiedy w końcu stwierdzasz, że jest dobrze, przychodzi czas na pakowanie ekwipunku. Zdrowa osoba bierze tylko bidon z wodą i jakieś przekąski. Ty zabierasz insulinę i glukometr (jeśli nie masz CGM). Oraz coś słodkiego, na wypadek, gdyby cukier nagle poleciał w dół, i zapasowe węgle, jeśli planujesz jeździć dłużej niż godzinę. Nie zapominasz o telefonie, żeby w razie problemów móc wezwać pomoc. Niektórzy zabierają też glukagon, na wszelki wypadek. Dopiero teraz możesz ruszyć.

W twoim przypadku jazda na rowerze to nie tylko praca nóg, to także praca głowy. Musisz czuwać. Po piętnastu minutach zastanawiasz się, czy wszystko jest w porządku. Czy czujesz spadek sił? Może to już pierwsze oznaki hipoglikemii? Lepiej sprawdzić: jest za nisko. Więc zatrzymujesz się, wyciągasz baton albo żel energetyczny, zjadasz i czekasz, aż poziom cukru się podniesie. Twoi znajomi w tym czasie pedałują dalej, cieszą się jazdą, nie muszą niczego analizować. Ty, zanim ruszysz dalej, musisz wszystko przemyśleć.

Im dłużej trwa wysiłek, tym więcej niewiadomych. Wielokilometrowa trasa to nie tylko wyzwanie dla mięśni, ale też dla twojego organizmu, który reaguje na wysiłek w sposób czasem trudny do przewidzenia. Musisz pogodzić się z tym, że nie zawsze wszystko będzie pod kontrolą. Może się zdarzyć, że po powrocie do domu parametry będą w porządku… Ale kilka godzin później – kiedy pomyślisz, że masz za sobą udany dzień – obudzą cię zimny pot, drżące dłonie, przyspieszone bicie serca i alarm w telefonie. Hipoglikemia. Tak działa organizm osoby z cukrzycą – wysiłek fizyczny potrafi obniżać poziom cukru jeszcze długo po zakończeniu treningu.

I gdzie w tym wszystkim frajda? Czy w ogóle można cieszyć się jedzeniem na mieście czy sportem, kiedy gdzieś z tyłu głowy jest tyle obaw i kalkulacji? Można, ale to nie jest spontaniczna radość, jaką odczuwają zdrowi ludzie. To radość, na którą musisz sobie zapracować. Musisz dobrze poznać swoje ciało, nauczyć się strategii, zdobyć doświadczenie. I wtedy, jeśli masz dobry dzień, jeśli cukry współpracują, jeśli czujesz po prostu spokój – faktycznie czujesz tę wolność.

Oczywiście są gorsze choroby. Takie, które unieruchamiają, odbierają niezależność, zabierają wszystko, krok po kroku. A cukrzyca? To „tylko” choroba przewlekła, z którą „da się żyć”, powiadają. Można podróżować, uprawiać sport, mieć pasje, spełniać marzenia. Ale jeśli ktoś mówi: „Przecież to żaden problem, tylko mierz cukier i bierz insulinę”, to znaczy, że nigdy nie żył z tą chorobą na co dzień. Cukrzyca to nie tylko cyferki na glukometrze, zastrzyki insuliny i odrobina rozwagi w odżywianiu. To życie pod nieustanną kontrolą.

Odbiera spontaniczność. Sprawia, że każda decyzja – nawet tak banalna, jak wycieczka rowerowa czy szybkie wyjście z domu bez patrzenia na zegarek – wymaga przemyślenia, planu i przygotowania. Sprawia, że każda chwila beztroski ma swoją cenę. I choć można się do tego przyzwyczaić, nauczyć się balansować między kontrolą a życiem, to jednak w głowie zostają myśli:

Zdrowy człowiek może po prostu wstać i coś zrobić.

Osoba z cukrzycą musi najpierw upewnić się, że może.

Nie chcę, żeby to wszystko brzmiało pesymistycznie. Nie chcę przytłoczyć cię wizją życia, w którym nie ma miejsca na spontaniczność, a każdy dzień to niekończąca się kalkulacja. Chcę ci pokazać, że choć cukrzyca wymaga od nas więcej uwagi, to wcale nie musi odbierać nam szansy na spokojne, dobre życie. Wiem, bo sama musiałam przez to przejść – przez gniew, bunt, żal i zmęczenie. Przez momenty, w których czułam, że nie dam rady, że to zbyt wiele, że chcę po prostu – choć na chwilę – przestać myśleć, liczyć i planować.

Sztuka życia z cukrzycą polega na tym, by znaleźć własny sposób na codzienną kontrolę – taką, która nie przytłacza, nie odbiera sił i nie przeradza się w obsesję. Najważniejsze jednak, to przestać obwiniać siebie, los i ciało, które po prostu przestało działać tak, jak powinno. Bo choć to ty stoisz na straży tego „wrzącego mleka”, nie wszystko, co się wydarzyło, było twoją winą.

Jeśli czytasz te słowa, to być może jesteś w miejscu, w którym ja byłam kiedyś – zmęczony, sfrustrowany, szukający sposobu, by wreszcie odetchnąć. Może czujesz się winny, że zbyt często marzysz o chociaż jednym dniu wolnym od cukrzycy. Może masz już dość słuchania, że „wystarczy się pilnować” albo że „to tylko kilka zasad do przestrzegania, po prostu dobrze przeliczaj insulinę”, podczas gdy życie pokazuje, że to nie takie proste. Może chcesz w końcu poczuć, że to ty masz władzę nad swoją chorobą, a nie ona nad tobą. Jeśli tak, to dobrze, że tu jesteś, bo choć cukrzyca nie daje nam wyboru, czy chcemy z nią żyć, to możemy wybrać, jak to życie będzie wyglądać.

Pozwól, że opowiem ci moją historię.

1.

1 CMG (ang. Continuous Glucose Monitoring) – czyli system ciągłego monitorowania glikemii. To technologia, która – dzięki czujnikowi umieszczonemu pod skórą – pozwala na bieżące śledzenie poziomu glukozy we krwi przez 24 godziny na dobę.

2.

2 Peny – właśc. peny insulinowe – (ang. insulin pens) to forma podawania insuliny w postaci zastrzyku przypominającego długopis. Pozwalają na łatwe i precyzyjne dawkowanie insuliny za pomocą jednorazowych igieł i wkładów z lekiem.Diagnoza

Cofnijmy się w czasie – do przełomu lat 2010 i 2011, to właśnie wtedy zaczyna się ta historia. Nie było żadnych znaków ostrzegawczych. Żadnych rodzinnych historii, genetycznych tropów czy niepokojących sygnałów. W mojej rodzinie nikt nie chorował na cukrzycę – ani typu 1, ani 2. Wiedziałam o niej tyle, co każdy przeciętny nastolatek po lekcjach biologii: że to coś groźnego, że trzeba robić zastrzyki w brzuch, że często kończy się amputacjami stóp. Tyle zapamiętałam.

W tamtym czasie o cukrzycy nie mówiło się ani w mediach, ani przy rodzinnym stole. Nie pojawiała się w rozmowach, nie istniała w świadomości. Dlatego nikt nie skojarzył moich objawów właśnie z tą chorobą. W końcu zdiagnozowałam się sama – z pomocą… doktora Google. Ale od początku.

Miałam osiemnaście lat i byłam młodą dziewczyną u progu dorosłości, stojącą w samym środku życiowych zmian. Pełna planów i ekscytacji dopiero co wyprowadziłam się z domu na studia.

Proces autoagresji mojego organizmu musiał zacząć się dużo wcześniej. Cukrzyca typu 1 to choroba autoimmunologiczna, podczas której ciało zaczyna niszczyć własne komórki beta­-trzustki. Dlaczego? Tego nikt nie wie na pewno. Istnieją tylko hipotezy: nieszczelne jelita (przez które przedostają się białka podobne w budowie do komórek wysp trzustkowych), geny, ostry lub przewlekły stres.

To właśnie dlatego podczas diagnozy lekarze pytali mnie, czy w poprzednich miesiącach doświadczyłam czegoś trudnego. I tak, musiałam przyznać, to był dla mnie bardzo trudny czas. Matura, przeprowadzka do dużego miasta, rozpoczęcie nowego życia. Do tego choroba mojej mamy i stres, co będzie dalej. To wszystko się nawarstwiało.

Objawy przyszły stopniowo, ale były klasyczne. Najpierw zaczęłam gwałtownie tracić na wadze – szybko, bez wysiłku, bez zmiany stylu życia. W krótkim czasie zniknęło dwanaście kilogramów, więc wszyscy wokół myśleli, że celowo się odchudzam. Rodzina powtarzała, że pewnie mam anoreksję, bo nikt nie gubi kilkunastu kilogramów, ot tak, bez powodu. Potem pogorszył mi się wzrok. Nagle przestałam widzieć cyfry na tablicy w studenckiej auli, choć jeszcze tydzień wcześniej wszystko było wyraźne. Zaczęłam biegać do toalety co pięć minut, naiwnie myśląc, że to zapalenie pęcherza.

Z każdym dniem czułam się coraz bardziej senna, zmęczona, miałam wrażenie, że moje ciało staje się coraz cięższe, jakby ktoś powoli odcinał mi dopływ energii. Wstanie z łóżka wymagało ode mnie ogromnego wysiłku, a pójście na uczelnię – dużej determinacji. Studenckie wyjścia? Nie miałam na nie ani siły, ani ochoty, chciałam tylko spać. Jakby sen był jedynym stanem, podczas którego mogłam na chwilę zapomnieć, że coś było nie tak.

Ze wszystkich objawów cukrzycy najgorsze było pragnienie. Nieludzkie, uporczywe, nienasycone pragnienie. Piłam wodę bez przerwy, litrami, zgrzewkami, prosto z kranu, cały czas. A mimo to czułam, że nie nawodniłam się ani odrobinę, jakby moje ciało chłonęło wodę i od razu ją wypuszczało. Picie nie dawało żadnej ulgi – to była istna tortura. Mój organizm wołał o pomoc, a ja nie umiałam go zrozumieć. Nie wiedziałam, co się z nim dzieje. Byłam młoda, pozornie zdrowa, a czułam się, jakby coś mnie powoli zabijało od środka. Z każdym dniem słabłam i chudłam coraz bardziej.

Zbliżało się Boże Narodzenie. Podczas zimowego spaceru z moją siostrą powiedziałam jej, że „moja kurtka jest za ciężka”. Pamiętam to zdanie do dziś. Spojrzała na mnie dziwnie, nic nie rozumiejąc, bo przecież miałam na sobie zwykłą kurtkę. Natomiast ja czułam, jakby z każdym krokiem wbijała mnie w ziemię. Nie miałam siły jej nosić, nie miałam siły istnieć.

W końcu wpisałam wszystkie swoje objawy w wyszukiwarkę internetową. Na ekranie pojawiły się jednoznaczne słowa: cukrzyca typu 1. Ta „nieuleczalna, najgorsza z możliwych”. Wydawało mi się to tak absurdalne, że na jakiś czas przestałam o tym czytać. Ale coś nie dawało mi spokoju. Podzieliłam się więc moimi podejrzeniami z rodziną i spotkałam się z przewidywaną reakcją: „Przestań wymyślać”, „Nikt w rodzinie nie ma cukrzycy”, „To pewnie kolejna twoja teoria, a wszyscy wiemy, że się odchudzasz”. Jednak moja mama, mimo wszystko, poszła ze mną na badania.

Na drugi dzień z samego rana zadzwoniono z laboratorium. Prosili, żebym przyszła ponownie, bo mój poziom glukozy był tak wysoki, że nie mieścił się w skali. Następnego dnia powtórzono badanie, ale rezultat był równie zatrważający. Na wizycie u lekarza rodzinnego lekarka spojrzała na mnie ze strachem w oczach. Dostałam pilne skierowanie do szpitala. Wtedy, po raz pierwszy, padło zdanie: „To może być cukrzyca”. Poczułam nawet pewną satysfakcję z tego, że miałam rację, że naprawdę coś mi dolega, mimo iż wszyscy wmawiali mi, że mój stan jest jedynie efektem odchudzania.

Perspektywa szpitala mnie przerażała. Zbliżała się sesja, miałam inne plany niż badania i pobyt na oddziale. Myślałam naiwnie, że to potrwa kilka dni, ustabilizują mi poziomy cukru i wrócę do normalności. Nie miałam pojęcia, że właśnie kończy się jedno życie, a zaczyna drugie. Że to ten moment, który już na zawsze będzie oddzielał moje życie na „przed” i „po”.

W szpitalu przeszłam szereg badań, które jasno wskazywały, że moja trzustka nie wydziela insuliny. Rozpoznanie: cukrzyca typu 1. Usłyszałam diagnozę, ale wciąż nie rozumiałam, co to znaczy. Zanim cokolwiek mi wytłumaczono, zostałam podłączona do kroplówek, których kojące działanie pamiętam do dziś. Poczułam się tak, jakby ktoś nagle wlał we mnie życie. Siły wracały. Po miesiącach wegetacji nagle poczułam, jak mój organizm nabiera mocy.

A potem przyszli: lekarz, pielęgniarka, glukometr, igły i strzykawki. „Od teraz będziesz musiała to robić sama. Codziennie. Do końca życia. Jeśli nie będziesz mierzyć cukru i podawać insuliny – umrzesz. Jeśli cukry będą wysokie – oślepniesz. Stracisz czucie. Będą amputacje”.

W ekspresowym tempie zaczęto tłumaczyć mi zasady nowej codzienności. Jak liczyć wymienniki węglowodanowe, jak uwzględniać – białkowo­-tłuszczowe. Pokazywali niekończące się tabele z wartościami odżywczymi, rzędami liczb, które nagle miały decydować o wszystkim. Uczyli, jak robić zastrzyki – w brzuch przed posiłkiem, w udo na noc – tak, by bolało jak najmniej. Jak w razie ciężkiego niedocukrzenia podać sobie domięśniowo glukagon. Potem padły słowa o powikłaniach cukrzycowych. I to nie w trybie warunkowym – „jeśli o siebie nie zadbasz”, tylko: „Na pewno się pojawią. To tylko kwestia czasu”. Powiedzieli to tak zwyczajnie, z pewnością w głosie, jakby mówili o deszczu w listopadzie.

Wpatrywałam się w nich, mając wrażenie, że mówią do mnie w obcym języku. Jeszcze tydzień wcześniej nie wiedziałam, jak wygląda glukometr. A insulina? W moim wyobrażeniu zastrzyki były czymś ostatecznym – czymś, co dostaje się wtedy, gdy choroba przekracza pewną granicę, bo nic innego już nie działa. A teraz miały stać się moją codziennością. Czymś, co będę robić sama – po przebudzeniu, przed jedzeniem, dla korekty i przed snem. Bezustannie i do końca moich dni. To wszystko brzmiało jak koszmar, jak opowieść nie z mojego życia. Jakby ktoś nagle wyjął mnie z dotychczasowej rzeczywistości i wrzucił do innej, zupełnie mi nieznanej.

Codzienne zastrzyki, precyzyjne przeliczanie jedzenia (na dawki insuliny), kontrola, strach. I ten wszechogarniający lęk, że już nigdy nie będzie tak jak dawniej. Że moje obecne życie właśnie się skończyło, a zaczęło się nowe, trudniejsze. Takie, którego nie znałam i którego nie chciałam.

Leżałam w ciemnym szpitalnym pokoju wpatrzona w ekran telefonu, jakby miał mi wyjaśnić, co się właśnie wydarzyło. Przewijałam kolejne strony internetowe poświęcone cukrzycy – jedne suche i medyczne, inne pisane z perspektywy przerażonych pacjentów. Na ekranie pojawiały się zdjęcia i opisy powikłań: amputowane palce, dializy, ślepota, drastyczne zmiany skórne. Czytałam o retinopatii, nefropatii, hipoglikemiach, których skutkiem bywa utrata przytomności, a nawet śmierć. Widziałam listy zakazów i ostrzeżeń.

„Czego już nie wolno”.

„Z czego musisz zrezygnować”.

„Jakie błędy mogą cię zabić”.

To wszystko było przerażające, wręcz brutalne – jakby ktoś nagle przeciął moje dotychczasowe życie na pół i zostawił mnie samą po tej ciemniejszej stronie. Czułam się tak, jakby ktoś mnie oszukał, bo przecież jadłam normalnie, ruszałam się, zawsze byłam zdrowa i aktywna. Jak to możliwe, że moje własne ciało postanowiło mnie zniszczyć? Dlaczego właśnie ja? Czym zasłużyłam sobie na taki los?

Przecież dopiero co zaczęłam dorosłe życie. Spełniłam marzenie – wyprowadziłam się z małej miejscowości do dużego miasta, studiowałam, poznawałam nowych ludzi, dzieliłam mieszkanie z koleżankami. O ironio – mieszkałyśmy na ulicy Wolności! Tej wolności zaznałam jednak tylko przez chwilę.

Spotkanie z edukatorką cukrzycową było pierwszym momentem, kiedy wszystko zaczęło nabierać sensu. Nawet spodobało mi się przeliczanie dawek insuliny i obserwowanie, jak konkretne makroskładniki wpływają na poziom cukru. Już wcześniej interesowałam się odżywianiem, więc szybko załapałam podstawy. Z tą różnicą, że teraz musiałam nosić kalkulator „w głowie”.