Chłopiec na zawsze. Poruszająca opowieść o macierzyństwie, autyzmie i drodze do radości - ebook

WSTĘP

Od naj­młod­szych lat marzy­łam o byciu matką. Nie­które małe dziew­czynki pra­gną zostać balet­ni­cami albo marzą o karie­rze poli­tycz­nej, a ja po pro­stu chcia­łam mieć rodzinę. Fan­ta­zjo­wa­łam o tym aż do okresu nasto­let­niego i cią­gle bawi­łam się w dom lal­kami boba­sami czy Bar­bie. Kiedy wraz z narze­czo­nym prze­pro­wa­dzi­li­śmy się do swo­jego pierw­szego domu, mama pod­rzu­ciła mi mnó­stwo pudeł z moimi rze­czami z dzie­ciń­stwa. Wyglą­dało na to, że zacho­wała pra­wie wszyst­kie pamiątki. W pierw­szym pudle zna­la­złam swoje zabawne zdję­cia. Jestem w oku­la­rach z gru­bymi szkłami i mam fry­zurę „na gar­nek”. Mama porów­ny­wała mnie do Doro­thy Hamill, ame­ry­kań­skiej zło­tej meda­listki w łyż­wiar­stwie figu­ro­wym, i powta­rzała, że wyglą­dam ślicz­nie… choć nie wyglą­da­łam. Były tam też wybla­kłe wstęgi za zaję­cie dru­giego i trze­ciego miej­sca w zawo­dach lek­ko­atle­tycz­nych w szkole pod­sta­wo­wej, liściki do przy­ja­ciół i nie­zli­czone pamięt­niki z małymi klu­czy­kami, zawie­ra­jące sekrety mojego życia.

_Brody i ja zamie­rzamy się pobrać, mieć pię­cioro dzieci, psy i konie. Zamiesz­kamy w dużym, pięk­nym domu. Będziemy mieli trzy córki i dwóch synów. Zostanę wete­ry­na­rzem. On będzie grał zawo­dowo w koszy­kówkę i będziemy w sobie na zawsze zako­chani. Nasze życie będzie ide­alne._

Mia­łam sie­dem lat i wszystko szcze­gó­łowo zapla­no­wane, lecz ani razu nie przy­szło mi do głowy, że jedno z moich dzieci będzie miało zabu­rze­nie, które unie­moż­liwi mu komu­ni­ko­wa­nie nawet naj­prost­szych potrzeb. Albo że jego ciało będzie się roz­wi­jało, ale on nie będzie rozu­miał, czym jest bez­pie­czeń­stwo i nie­za­leż­ność. Nikt prze­cież nie zakłada, że coś takiego przy­da­rzy się jego dziecku. Co by było, gdyby…? – myśli te drę­czyły mnie przez lata po otrzy­ma­niu dia­gnozy. Co by było, gdy­bym wie­działa wcze­śniej? Co by było, gdyby ktoś, kto ma szklaną kulę, wyja­wił mi tajem­nicę mojej przy­szłości, gdy byłam jesz­cze w ciąży? „Rze­czy­wi­stość twoja i two­jego dziecka będzie zupeł­nie inna niż więk­szo­ści ludzi. Dla cie­bie syn będzie po pro­stu Coope­rem, ale dla świata będzie osobą z nie­peł­no­spraw­no­ścią. Na początku będzie ciężko. Doświad­czysz cier­pie­nia, wielu trud­no­ści i smutku, ale w końcu wszystko to prze­zwy­cię­żysz i dostrze­żesz nie­wia­ry­godną radość, jaką Cooper wnosi do two­jego świata. Zro­zu­miesz, że tak naprawdę to ty jesteś szczę­ściarą. Ale cóż, począ­tek pra­wie cię zła­mie”.

Czy gdyby mnie ostrze­żono przed tym, że w moim życiu pojawi się autyzm i jak bar­dzo na nie wpły­nie, to czy ucie­kła­bym z pła­czem? Czy może roze­śmia­ła­bym się gło­śno? Ni­gdy się tego nie dowiem. Z pew­no­ścią zupeł­nie nie byłam przy­go­to­wana na to, jak stres i zmar­twie­nia przy­ćmią na wiele lat znaczną część mojego życia. I wąt­pię, że cokol­wiek mogłoby mnie na to przy­go­to­wać. Po pro­stu musia­łam tego doświad­czyć. Po prze­czy­ta­niu pierw­szych roz­dzia­łów tej książki można mieć wra­że­nie, że to smutna histo­ria. Pro­szę, czy­taj dalej, a prze­ko­nasz się, że jest odwrot­nie. Możesz też pomy­śleć, że to opo­wieść o chłopcu w spek­trum. Tak, Cooper jest z pew­no­ścią posta­cią pierw­szo­pla­nową, ale to rów­nież histo­ria o mnie – o matce, która cią­gle uczy się podą­żać nie­prze­wi­dy­walną ścieżką życia z auty­zmem. To histo­ria o błę­dach i zwy­cię­stwach – zwe­ry­fi­ko­wa­nych marze­niach i umie­ra­ją­cej nadziei. Histo­ria mał­żeń­skiego kom­pro­misu, rywa­li­za­cji mię­dzy rodzeń­stwem i zmie­nia­ją­cej się per­spek­tywy w dia­logu ze świa­tem – nie­stru­dze­nie poszu­kuję nowych spo­so­bów, by głos mojego nie­wer­bal­nego syna został usły­szany. Osta­tecz­nie cho­dzi prze­cież o odkry­cie, kim dokład­nie mam być.

A wszystko to zawdzię­czam mojemu synowi.JEDEN

Pozna­łam Jamiego zaraz po ukoń­cze­niu stu­diów, pod­czas stażu w dużym banku. Nie marzyła mi się praca w ban­ko­wo­ści – wręcz prze­ciw­nie – ale chcia­łam zara­biać przy­zwo­ite pie­nią­dze i na począ­tek gdzieś się zatrud­nić. Spę­dza­nie czasu w towa­rzy­stwie pro­fe­sjo­na­li­stów wyda­wało się kolej­nym roz­sąd­nym kro­kiem w stronę doro­sło­ści. Wła­śnie koń­czy­łam poprzedni zwią­zek i tak naprawdę nie szu­ka­łam nowego. Odkąd pamię­tam, zawsze mia­łam jakie­goś chło­paka, więc po raz pierw­szy w życiu mogłam robić to, co chcia­łam i kiedy chcia­łam. Spę­dzi­łam lato, pra­cu­jąc na dwóch eta­tach i dobrze bawiąc się z przy­ja­ciółmi. Wtedy pozna­łam Jamiego. Był pięć lat ode mnie star­szy i jak dla mnie wyda­wał się zde­cy­do­wa­nie zbyt poważny. Pra­co­wał nad awan­sem z urzęd­nika ban­ko­wego na kie­row­nika oddziału i nie miał dla mnie czasu. Wiele lat póź­niej przy­znał mi się, że nazy­wał mnie wtedy „fal­ba­nia­stą sta­żystką w mini­spód­niczce” i doniósł na mnie naszemu sze­fowi dla­tego, że strasz­nie prze­cią­ga­łam prze­rwy na lunch. Byli­śmy na róż­nych eta­pach życia, przy­naj­mniej tak mi się wyda­wało. Ale w poło­wie lata spo­tka­li­śmy się na tur­nieju soft­bal­lo­wym. Oka­zało się, że reszta naszych współ­pra­cow­ni­ków w ostat­niej chwili odwo­łała spo­tka­nie. Posta­no­wi­li­śmy jak naj­le­piej spę­dzić ten czas i zamó­wi­li­śmy dzba­nek piwa na baro­wym patio.

Mówił o swo­ich pla­nach na przy­szłość. Marzył o małym domku i łodzi rybac­kiej oraz o bli­skich rela­cjach z rodziną. Kiedy po chwili wstał, żeby zagrać dla swo­jej dru­żyny soft­bal­lo­wej, stra­ci­łam dla niego głowę i prze­pa­dłam z kre­te­sem. Nie wiem, czy była to kwe­stia bia­łych obci­słych spodni bejs­bo­lo­wych, czy
tego, że Jamie był naprawdę doro­słym męż­czy­zną, innym niż wszy­scy, z któ­rymi się wcze­śniej spo­ty­ka­łam. Być może zadzia­łało połą­cze­nie obu tych czyn­ni­ków. Kolejną noc spę­dzi­łam na marze­niach o przy­szło­ści z Jamiem. Rok póź­niej, w piękną jesienną noc, Jamie uklęk­nął na kolano i mi się oświad­czył. Powie­dzia­łam „tak”, zanim zdą­żył dokoń­czyć pyta­nie, czy za niego wyjdę. Kolejny rok minął jak z bicza strze­lił. Kupi­li­śmy dom z dwiema sypial­niami w Two Har­bors w Min­ne­so­cie, małym mia­steczku nad Jezio­rem Gór­nym, gdzie śred­nia tem­pe­ra­tura latem oscy­lo­wała wokół 15°C. Żadne z nas nikogo tam nie znało, ale Jamie awan­so­wał na sta­no­wi­sko kie­row­nika dwóch małych ban­ków na North Shore, więc posta­no­wi­li­śmy stwo­rzyć sobie tam dom. Poże­gna­łam się z karierą w ban­ko­wo­ści, kiedy się prze­ko­na­łam, jak wyma­ga­jąca jest praca w sprze­daży bez­po­śred­niej, i obję­łam sta­no­wi­sko koor­dy­na­tora do spraw mar­ke­tingu w domu opieki. Spę­dza­li­śmy czas, pro­wa­dząc zwy­czajne życie. Dopiero zaczy­na­li­śmy nasze kariery, żadne z nas tak naprawdę dużo nie zara­biało, ale wcho­dzi­li­śmy w praw­dziwe życie i nie mie­li­śmy żad­nego doświad­cze­nia. Kupi­li­śmy starą łódź rybacką, o któ­rej Jamie opo­wia­dał mi na naszej pierw­szej randce, i spę­dza­li­śmy więk­szość czasu na świe­żym powie­trzu, remon­tu­jąc nasz stary dom, i oczy­wi­ście pla­no­wa­li­śmy ślub. Z tam­tego okresu bar­dzo wyraź­nie pamię­tam, jak uczest­ni­czy­li­śmy w week­en­do­wym porad­nic­twie przed­mał­żeń­skim w kościele, który sobie wybra­li­śmy. Zaję­cia kon­cen­tro­wały się wokół pro­ble­mów, z któ­rymi para może się spo­tkać w trak­cie mał­żeń­stwa. Zaję­cia pro­wa­dzili dwaj pasto­rzy: mąż i żona. Pre­lek­cje te wyda­wały nam się zupeł­nie nie­po­trzebne – byli­śmy prze­cież w sobie sza­leń­czo zako­chani. Nasz zwią­zek miał prze­trwać wszyst­kie zawie­ru­chy i na pewno nie potrze­bo­wa­li­śmy pomocy tera­peuty. Sie­dzie­li­śmy przy stole, zaja­da­jąc się cia­stecz­kami i pijąc poncz, pod­czas gdy pasto­rzy przed­sta­wiali nam różne sce­na­riu­sze. Jak pora­dził­byś sobie z part­ne­rem uza­leż­nio­nym? Albo z part­ne­rem, który kła­mie. Albo z part­ne­rem, który upra­wia hazard. Opo­wia­dali histo­rie, które wyda­wały się nie­do­rzeczne. Jedna z nich mówiła o żonie, która w tajem­nicy zadłu­żyła się na setki tysięcy dola­rów na kar­cie kre­dy­to­wej. W innej mąż wypi­jał skrzynkę piwa każ­dego wie­czoru w dro­dze do domu z pracy tylko po to, by wma­wiać żonie, że jest zupeł­nie trzeźwy. Pod­śmie­wa­li­śmy się z nie­któ­rych opo­wie­ści, a inne trak­to­wa­li­śmy z przy­mru­że­niem oka. Zamiast robić notatki bazgra­li­śmy coś na kart­kach i pla­no­wa­li­śmy mie­siąc mio­dowy. Nie cho­dziło o brak dobrych manier z naszej strony. Po pro­stu nie mogli­śmy uwie­rzyć, że kie­dy­kol­wiek tak skoń­czymy. Byli­śmy naj­lep­szymi przy­ja­ciółmi, do tego mło­dzi i zako­chani. Mia­łam dwa­dzie­ścia cztery lata, Jamie – dwa­dzie­ścia dzie­więć. Zapla­no­wa­li­śmy nasze wspólne życie i mie­li­śmy dokład­nie te same cele. Dom pełen dzieci, życie na wsi, udaną karierę zawo­dową i w końcu domek nad jezio­rem na eme­ry­tu­rze. Wszystko wyda­wało się pro­ste. Zostało przez nas zapla­no­wane, więc musiało się udać. Ach, ta aro­gan­cja dwu­dzie­sto­pa­ro­lat­ków. Ów dzień cią­gnął się w nie­skoń­czo­ność. Ostat­nie pyta­nie pod koniec sesji brzmiało: „Jak pora­dzi­li­by­ście sobie z dziec­kiem ze spe­cjal­nymi potrze­bami?”. Wciąż pamię­tam, jak jeden z pro­wa­dzących zadał to pyta­nie. Mam ten obraz przed oczami – pamię­tam, w co był ubrany, i że wypo­wie­dział te słowa rze­czowo i swo­bod­nie. Jakby to była naj­nor­mal­niej­sza rzecz na świe­cie. Sytu­acja ta wyryła mi się w pamięci. Zapo­wiedź przy­szło­ści, która nie uszła mojej uwagi.

Pamię­tam, że pomy­śla­łam: „Co za głu­pie pyta­nie”. Prze­cież nam się to nie przy­trafi. Pastor nad­mie­nił o stre­sie zwią­za­nym z posia­da­niem dzieci i o tym, jak dziecko ze spe­cjal­nymi potrze­bami go potę­guje. Pamię­tam też, że to pyta­nie ani tro­chę mnie nie zanie­po­ko­iło. Byli­śmy zdrowi i nie­zwy­cię­żeni. W naszych rodzi­nach nie było dzieci ze spe­cjal­nymi potrze­bami. Co wię­cej, nawet nie zna­łam takiej osoby. Oczy­wi­ście nie pla­no­wa­łam też brać nar­ko­ty­ków ani pić alko­holu w cza­sie ciąży, więc z góry zało­ży­li­śmy, że nasze dzieci będą zdrowe. Ide­alne.

Z tego, co pamię­tam, zapi­sa­li­śmy na kartce, że będziemy kochać takie dziecko jak każde inne, bo tak wła­śnie powinno się mówić. Prawda? Oboje byli­śmy dobrymi ludźmi o wiel­kich ser­cach. I to by było na tyle. Zaję­cia się skoń­czyły, a my wró­ci­li­śmy do pędu naszego baj­ko­wego życia. Myśl o spe­cjal­nych potrze­bach nie poja­wiła się w naszych gło­wach aż do momentu, który nad­szedł znacz­nie póź­niej. Jamie i ja pobra­li­śmy się 13 wrze­śnia 2008 roku i był to z pew­no­ścią naj­bar­dziej desz­czowy dzień, jaki North Shore kie­dy­kol­wiek widziało. Cere­mo­nia odbyła się w maleń­kim kościółku nad rzeką. O szó­stej rano jesz­cze świe­ciło słońce i zewsząd dobie­gały dźwięki orkie­stry mar­szo­wej. Ani ulewy, ani takiej oprawy muzycz­nej nie mie­li­śmy w pla­nach. Tak się jed­nak zło­żyło, że tego poranka odby­wał się coroczny mara­ton na rol­kach, więc w ryt­mie _The Ants Go Mar­ching_ tanecz­nym kro­kiem dotar­li­śmy na śnia­da­nie i uda­wa­li­śmy, że to wszystko dzieje się spe­cjal­nie dla nas. Kilka godzin póź­niej lunął deszcz. Woda lała się stru­mie­niami, istne obe­rwa­nie chmury. Może pomy­śli­cie, że gdy patrzy­łam przez okno kościoła na naszych gości wbie­ga­ją­cych do środka z gigan­tycz­nymi para­so­lami, byłam zdru­zgo­tana. Nie byłam. W ogóle się tym nie przej­mo­wa­łam. Sku­pia­nie się na dro­bia­zgach, na które nie mamy wpływu, nie leżało w moim cha­rak­te­rze. Nie prze­ję­łam się rów­nież tym, że ktoś z rodziny ukradł pie­nią­dze z koszyka na koperty albo że ktoś z naszego orszaku wesel­nego zemdlał przed koń­cem cere­mo­nii, albo że pan młody wpadł na skunksa w dro­dze do kościoła i tro­chę dziw­nie pach­niał. Zale­żało mi jedy­nie na tym, żeby wyjść za mąż za mojego naj­lep­szego przy­ja­ciela, męż­czy­znę, który roz­śmie­szał mnie jak nikt inny i maso­wał mi stopy, gdy namięt­nie oglą­da­li­śmy kolejne sezony serialu „24 godziny”, popi­ja­jąc 7&7, kok­tajl na bazie whi­sky i napoju 7up. Cho­ciaż Jamie i ja bar­dzo się od sie­bie róż­ni­li­śmy, co potwier­dzają wyniki psy­cho­te­stów, mie­li­śmy jedną wspólną cechę – kocha­li­śmy radość i pro­stotę. Nasze wesele oka­zało się ogrom­nym suk­ce­sem. Podo­bał mi się każdy moment. Wraz z przy­ja­ciółmi i rodziną tań­czy­li­śmy do dru­giej w nocy, a potem poszli­śmy spać szczę­śliwi, już jako mąż i żona. Lecz następ­nego ranka, gdy goście wyszli, a my zosta­li­śmy sami w salo­nie, oto­czeni pre­zen­tami, roz­pła­ka­łam się. Mój świeżo poślu­biony mąż nie wie­dział, co robić. Zamiast czuć się szczę­śliwa, poczu­łam przy­gnę­bie­nie. Tyle przy­go­to­wań, tyle spo­tkań i przy­jęć, cią­głe pla­no­wa­nie, a teraz nagle wszystko się skoń­czyło. Jakby zakoń­czył się jakiś etap mojego życia. Przy­po­mnia­łam sobie wtedy święta i moją mamę. To, jak zawsze pła­kała, kiedy się koń­czyły, i to, że ni­gdy nie rozu­mia­łam dla­czego. W tam­tej chwili wszystko stało się dla mnie jasne. Uwiel­biała ocze­ki­wa­nie, pla­no­wa­nie i przy­go­to­wa­nia. Tak jak ja.

Po ślu­bie prze­kie­ro­wa­łam swoją eks­cy­ta­cję na plany macie­rzyń­skie. Mie­siąc wcze­śniej zre­zy­gno­wa­li­śmy z anty­kon­cep­cji. Żadne z nas nie spo­dzie­wało się, że sprawy poto­czą się tak szybko. Zaszłam w ciążę od razu, przy pierw­szej pró­bie, krótko po ślu­bie. Byli­śmy zasko­czeni, jak łatwo to poszło. Zoba­czy­li­śmy bicie serca. To był ósmy tydzień. Deli­katne migo­ta­nie na ekra­nie. Powia­do­mi­li­śmy wszyst­kich zna­jo­mych i natych­miast ogło­si­li­śmy nowiny na Face­bo­oku. W trzy­na­stym tygo­dniu ciąży zaczę­łam czuć, że coś jest nie tak. Było Boże Naro­dze­nie. Nie­dzielę, dzień przed ruty­nową wizytą u leka­rza i kolej­nym bada­niem USG, spę­dzi­li­śmy w domu mojego ojca. Byłam wra­kiem czło­wieka, mia­łam złe prze­czu­cia. Nie potra­fi­łam wska­zać niczego kon­kret­nego, tylko to, że nie czuję się już w ciąży. Przy­ja­ciółka powie­działa mi, że tak bywa i że objawy powinny ustą­pić w dru­gim try­me­strze. Wyszu­ki­warka Google podpowie­działa mi jed­nak, że to nie do końca nor­malne. Poja­wiło się słowo „poro­nie­nie”. Ter­min, który wcze­śniej nie przy­szedł mi do głowy. Tego wie­czoru poszli­śmy z Jamiem na spa­cer do lasu z naszymi psami, co było nor­malną wie­czorną roz­rywką naszej małej rodziny. W poło­wie spa­ceru zała­ma­łam się i roz­pła­ka­łam. Powie­dzia­łam mężowi o swo­ich oba­wach. Byłam pra­wie pewna, że z dziec­kiem jest coś nie tak. Odpo­wie­dział mi, że wszystko będzie dobrze. Ale dla Jamiego wszystko zawsze było w porządku. Był wyjąt­kowo opa­no­wany. Następ­nego ranka tło­czy­li­śmy się w maleń­kim gabi­ne­cie położ­nej na ruty­no­wym bada­niu USG, które powinno odbyć się w dwu­na­stym tygo­dniu ciąży. Ja mia­łam tygo­dniowe opóź­nie­nie. To była ważna wizyta i Jamie pierw­szy raz był w gabi­ne­cie USG. Mia­łam na sobie pognie­cioną koszulę zabie­gową, nogi w strze­mio­nach fotela gine­ko­lo­gicz­nego, a Jamie stał obok i trzy­mał mnie za rękę. Tech­nik naj­pierw nało­żyła lepki żel na mój brzuch i powoli, okręż­nymi ruchami prze­su­wała urzą­dze­nie. Po chwili odwró­ciła ekran, prze­pro­siła i wyszła z gabi­netu. Pod jej nie­obec­ność Jamie i ja cze­ka­li­śmy w mil­cze­niu. Wró­ciła kilka minut póź­niej i powie­działa, że zrobi USG prze­zpo­chwowe. Kiedy wycią­gnęła wielką gło­wicę i nakła­dała na nią pre­zer­wa­tywę, Jamie wybuch­nął śmie­chem.

– Dokąd TO zmie­rza?

Byłam mu wdzięczna za poczu­cie humoru. Po chwili znowu wyszła z gabi­netu. Wtedy już wie­dzia­łam. Poprzed­niego wie­czoru naczy­ta­łam się wystar­cza­jąco dużo histo­rii rodem z hor­ro­rów i wie­dzia­łam, co mnie czeka. Wyda­wało mi się, że mija wiecz­ność. W końcu przy­szedł lekarz i powie­dział, że bicie serca ustało. Stra­ci­łam dziecko. Tak po pro­stu. Żad­nych uprzej­mo­ści. Żad­nego wpro­wa­dze­nia. Bez owi­ja­nia w bawełnę. Moje obawy się potwier­dziły. Mia­łam swoją odpo­wiedź. Lekarz rów­nież użył słowa „poro­nie­nie”. Powie­dział, że w taki spo­sób orga­nizm odrzuca nie­pra­wi­dłową ciążę, i pró­bo­wał mnie pocie­szyć, mówiąc, że z naszym dziec­kiem było coś nie w porządku i że orga­nizm radzi sobie w taki a nie inny spo­sób.

– Nie jesteś sama. Dzie­sięć do dwu­dzie­stu pro­cent ciąż koń­czy się poro­nie­niem. To dość powszechne.

Być może jego słowa miały spra­wić, że poczuję się lepiej, ale tak się nie stało. Lekarz zaczął coś szki­co­wać na bloczku recept. Po chwili poka­zał nam rysu­nek, ale bar­dziej przy­po­mi­nał bazgroły niż coś kon­kret­nego. Przed­sta­wiał dwa duże okręgi poło­żone obok sie­bie. W środku każ­dego z nich znaj­do­wało się mniej­sze koło, ale były one róż­nej wiel­ko­ści. Jedno małe, a dru­gie wyraź­nie więk­sze. Do dziś roz­ma­wiamy z Jamiem o tym rysunku.

– Popatrz. – Lekarz wska­zał obra­zek. – Twoje dziecko wygląda tak, ale w dwu­na­stym tygo­dniu powinno wyglą­dać w ten spo­sób.

Patrzy­łam na rysu­nek przez łzy. Nie rozu­mia­łam go. Od razu przy­po­mniał mi się odci­nek „Przy­ja­ciół”, w któ­rym Jen­ni­fer Ani­ston nie widzi swo­jego dziecka na USG, ale udaje, że tak, i kiwa głową. Lekarz pokle­pał mnie po ramie­niu jak tre­ner kle­pie swo­jego zawod­nika i powie­dział, że możemy spró­bo­wać ponow­nie za kilka mie­sięcy.

Powie­dział nam rów­nież, że możemy zatrzy­mać rysu­nek. Ale to jesz­cze nie jest naj­gor­sze wspo­mnie­nie z tego dnia. Jamie musiał wyjść, by sfi­na­li­zo­wać jakąś umowę kre­dy­tową w jed­nym z ban­ków, któ­rymi zarzą­dzał. Nie mógł tego prze­ło­żyć, i cho­ciaż to nie była jego wina, byłam zdru­zgo­tana. Zosta­łam sama i musia­łam umó­wić się na usu­nię­cie dziecka z mojego ciała. Dziecka, któ­rego tak bar­dzo pra­gnę­łam. Kiedy oma­wia­łam z reje­stra­torką szcze­góły doty­czące zabiegu łyżecz­ko­wa­nia i jego prze­biegu, łzy napły­nęły mi do oczu. Pie­lę­gniarka powie­działa, że muszę zgło­sić się do kli­niki chi­rur­gicz­nej następ­nego dnia o pią­tej rano i że od pół­nocy nie mogę nic jeść. Pod­nio­słam gwał­tow­nie głowę.

– Jak to? Co? Jutro rano? Nie powin­ni­śmy chwilę pocze­kać i zoba­czyć, czy nie zaszła jakaś pomyłka?

Wszystko działo się za szybko. Czy nie powin­nam zasię­gnąć dru­giej opi­nii? A jeśli komuś pomy­liły się daty? Nic nie odpo­wie­działa, tylko wes­tchnęła smutno. Następ­nie podała mi wizy­tówkę z datą i godziną wizyty. Wyraz jej twa­rzy mówił wszystko. Musia­łam sama wró­cić do domu. Szlo­cha­jąc, zosta­wi­łam wia­do­mość sze­fo­wej oraz mojej mamie, a potem wyłą­czy­łam tele­fon. Nie chcia­łam słu­chać o tym, że poro­nie­nia czę­sto się zda­rzają. Nie chcia­łam słu­chać o tym, że możemy spró­bo­wać ponow­nie za kilka mie­sięcy. Chcia­łam być smutna. Resztę dnia spę­dzi­łam, zasta­na­wia­jąc się, jak prze­ka­zać zna­jo­mym, że nie jestem już w ciąży, zła na sie­bie za to, że powie­dzia­łam o tym tak wcze­śnie. Każdy sce­na­riusz wyda­wał się ponury i pozba­wiony sensu. Kiedy Jamie wró­cił wie­czo­rem z pracy, zastał mnie sku­loną na kana­pie. Powtó­rzył to, co powie­dział lekarz.

– Możemy spró­bo­wać jesz­cze raz. To dobrze. Coś musiało być nie tak z naszym dziec­kiem. Następ­nym razem wszystko będzie w porządku.

Następ­nego dnia rano przy­by­li­śmy do szpi­tala. Sam zabieg prze­biegł szybko. Kiedy obu­dzi­łam się wciąż oszo­ło­miona po znie­czu­le­niu, zapy­ta­łam pie­lę­gniarkę, czy nie ma już mojego dziecka. Zanim zdą­żyła odpo­wie­dzieć, znów popa­dłam w otę­pie­nie, ale pamię­tam, jak powie­działa, być może do innej pie­lę­gniarki, że to jedno z naj­smut­niej­szych pytań, jakie kie­dy­kol­wiek sły­szała. Po stra­cie dziecka pła­ka­łam tygo­dniami. Po raz pierw­szy czu­łam tak ogromną utratę kon­troli nad wła­snym życiem. Zaję­łam się dietą, ćwi­cze­niami, bie­ga­niem oraz próbą zro­zu­mie­nia, dla­czego moje ciało mnie zawio­dło. Poświę­ca­łam czas na poszu­ki­wa­nie infor­ma­cji i czy­ta­nie o kobie­tach, które poro­niły. Musia­łam się dokształ­cić, ale przede wszyst­kim potrze­bo­wa­łam kon­taktu z oso­bami, które rozu­miały, przez co prze­cho­dzę. Kobiety, z któ­rymi wtedy nawią­za­łam zna­jo­mość online, zostały moimi przy­ja­ciół­kami na całe życie. Strata nas połą­czyła. Zna­le­zie­nie grupy ludzi, któ­rzy mnie rozu­mieli, odmie­niło moje życie. Jamie nie prze­ży­wał żałoby tak jak ja. Po roz­mo­wach z innymi kobie­tami doszłam do wnio­sku, że u więk­szo­ści mężów jest podob­nie. Moje ciało prze­szło przez coś bar­dzo trud­nego i chcia­łam o tym roz­ma­wiać. Jamie nie miał takiej potrzeby. Byłam zła, bo, według mnie, nie­wy­star­cza­jąco smu­cił się z powodu straty naszego dziecka. Przy­pusz­czam, że powie­działby, iż mój smu­tek wystar­czył. W pierw­szym roku mał­żeń­stwa żyli­śmy w miarę zgod­nie, a naj­więk­szym źró­dłem naszych kon­flik­tów była żałoba. Zaczę­łam się nad­mier­nie kon­cen­tro­wać na ponow­nym zaj­ściu w ciążę, jakby to było jakieś zada­nie do wyko­na­nia. Seks był pla­no­wany i prze­stał spra­wiać przy­jem­ność. Siu­sia­łam na patyczki owu­la­cyjne w służ­bo­wej toa­le­cie i pła­ka­łam, gdy nie poja­wiały się uśmiech­nięte buźki. Kole­żanka z pracy powie­działa mi: „Zacznij­cie podró­żo­wać, ciesz­cie się wspól­nie spę­dza­nym cza­sem. Zanim się obej­rzysz, będziesz miała dzieci”. Pew­nie miała rację, ale jej nazbyt bez­po­śred­nie podej­ście ura­ziło mnie. Jakiś czas póź­niej, po tym, jak prze­peł­niona roz­pa­czą, prze­ko­ny­wa­łam sie­bie, że już ni­gdy nie będziemy mieli dzieci, wynik testu cią­żo­wego wyszedł pozy­tywny. Lecz wtedy zamiast rado­ści poczu­łam strach. Bałam się, że poko­cham kolejne dziecko i znów je stracę. Zosta­wi­łam test na umy­walce w łazience i zeszłam do piw­nicy, żeby pobie­gać na bieżni. Chwilę póź­niej Jamie wró­cił do domu i popro­si­łam go, żeby przy­niósł mi gumkę do wło­sów z łazienki. Zszedł na dół z testem w dłoni, z sze­ro­kim uśmie­chem na twa­rzy.

– To się dzieje naprawdę? – Był bar­dzo pod­eks­cy­to­wany.

Aż do dwu­dzie­stego tygo­dnia ciąży z nikim nie podzie­li­li­śmy się tą nowiną. Nawet z naszymi rodzi­cami. Mniej wię­cej w szó­stym mie­siącu w końcu się uspo­ko­iłam i zaczę­łam cie­szyć ciążą. Odkry­łam wtedy, że wręcz uwiel­biam być w ciąży. Jamie też się cie­szył. Kupił nawet kij bejs­bo­lowy i ręka­wicę dla swo­jego pierw­szego syna. Kiedy przy­szły pocztą, roz­pła­ka­łam się. Rela­cja Jamiego z jego ojcem była zupeł­nie inna niż wszyst­kie, jakie dotych­czas zna­łam. Byli naj­lep­szymi przy­ja­ciółmi, codzien­nie roz­ma­wiali przez tele­fon. Jego tata przez wiele lat go tre­no­wał i jed­no­cze­śnie był jego naj­więk­szym fanem. Nie mia­łam wąt­pli­wo­ści, że Jamie będzie miał taką samą rela­cję z naszym synem. Cooper uro­dził się 6 grud­nia. Wyda­wało mi się, że ciąża trwała wieki. Kiedy ma się dziecko z nie­peł­no­spraw­no­ścią, trzeba przy­go­to­wać się na wiele pytań o ciążę i poród. Każdy ośro­dek tera­peu­tyczny, każda szkoła, a nawet lokalne urzędy będą chciały znać szcze­gó­łowy prze­bieg tych dzie­wię­ciu mie­sięcy. Zawsze uwa­ża­łam, że te pro­ce­dury są inwa­zyjne – cią­głe wypeł­nia­nie rubryk w kolej­nym szkol­nym for­mu­la­rzu. Odpo­wie­dzi jed­nak zawsze były takie same. Poza tym, że za dużo przy­ty­łam, moja ciąża prze­biegała ide­al­nie. Żad­nych pro­ble­mów. Począ­tek porodu rów­nież prze­biegał bez pro­ble­mów, choć powoli. Byłam tak pod­eks­cy­to­wana spo­tka­niem z Coope­rem i zosta­niem mamą, że ocze­ki­wa­nie było dla mnie nie­mal nie do znie­sie­nia. Z powodu wiel­ko­ści dziecka i braku ruchów pod koniec czter­dzie­stego tygo­dnia lekarz zale­cił induk­cję porodu. Jamie i ja przy­je­cha­li­śmy do szpi­tala w nie­dzielę wie­czo­rem i zało­żono mi Cervi­dil, żeby wywo­łać poród. Nic się nie wyda­rzyło. Następ­nego ranka podano mi oksy­to­cynę. Na­dal nic. Po kilku godzi­nach cho­dze­nia po kory­ta­rzach w końcu nastą­pił nie­wielki postęp. Nie­stety nie­wy­star­cza­jący. Cho­ciaż my byli­śmy już gotowi na spo­tka­nie z naszym dziec­kiem, ono nie było gotowe na spo­tka­nie z nami. Od samego początku musie­li­śmy dzia­łać według jego har­mo­no­gramu, co według mnie było zna­mienną zapo­wie­dzią tego, co nas czeka w przy­szło­ści. Nie zamie­rzał ustą­pić. W końcu, po dwu­dzie­stu czte­rech godzi­nach w szpi­talu, poja­wiło się par­cie. Poczu­łam falę eks­cy­ta­cji, gdy pie­lę­gniarka prze­sta­wiła łóżko, przy­ciem­niła świa­tła i poka­zała Jamiemu, jak ma przy­trzy­mać moje nogi. Jego twarz pobla­dła, gdy spoj­rzał w dół. Gdyby mógł wtedy uciec, pew­nie by to zro­bił. Nie sądzę, żeby był przy­go­to­wany na tak bez­po­śred­nie doświad­cze­nie. Pod­czas zajęć w szkole rodze­nia naiw­nie zało­ży­łam, że par­cie jest dla kobiety czymś natu­ral­nym. Nawet pod­czas pierw­szego porodu. Jakby instynk­towne. Dla mnie nie było. Czu­łam wstyd i brak kom­fortu. A po nie­przy­jem­nej sytu­acji z wypróż­nie­niem ogar­nęło mnie znie­chę­ce­nie. Mój mąż zapew­niał mnie, że to nic takiego, a i tak potem żar­to­wał z tego przez lata. Dwie godziny póź­niej nastą­pił postęp. Poja­wiła się główka, ale nie­stety dziecko znów utknęło. Byłam wyczer­pana i nie wie­dzia­łam, ile jesz­cze wytrzy­mam. Bałam się, że lekarz wspo­mni o cesar­skim cię­ciu, ale zamiast tego użył słów: nacię­cie kro­cza. Pomo­gło i poczu­łam natych­mia­stową ulgę. Cooper uro­dził się kilka sekund póź­niej. Byłam pewna, że lekarz od razu położy dziecko na mojej piersi i że będę mogła natych­miast nawią­zać z nim więź. Tak jak na fil­mach. Ale on podał je pie­lę­gniarce, nikt nawet na mnie nie spoj­rzał. W kilka sekund wokół Coopera zgro­ma­dziło się wiele osób. Cze­ka­łam, aż zacznie pła­kać. Wszy­scy wspo­mi­nają o pierw­szym krzyku, który prze­szywa salę. Ale w naszej pano­wała cisza, prze­ry­wana jedy­nie szep­tami per­so­nelu, który ota­czał Coopera.

Lekarz powta­rzał: „Nic mu nie jest”. Ale ja zasta­na­wia­łam się, skąd on to może wie­dzieć? Prze­cież zaj­mo­wał się mną, zakła­dał szwy. Nawet nie spoj­rzał na dziecko leżące na stole za jego ple­cami. Przy­po­mnia­łam sobie histo­ryjkę o samo­lo­cie i per­so­nelu pokła­do­wym. Kiedy samo­lot wpada w tur­bu­len­cje, nie ma powodu do paniki, dopóki obsługa jest opa­no­wana. Jeśli siada i zapina pasy, no cóż, zacho­waj spo­kój. Lekarz był moim ste­war­dem. Nie pani­ko­wał.

Cią­gle krę­ci­łam się, pró­bu­jąc zoba­czyć, co robią pie­lę­gniarki. Lekarz zabro­nił mi się ruszać, ale trudno mi się było powstrzy­mać. W końcu usły­sza­łam słowa:

– Intu­bo­wać. Nie oddy­cha pra­wi­dłowo. No dalej, maleń­stwo. Oddy­chaj.

Wyda­wało mi się, że mija wiecz­ność. W rze­czy­wi­sto­ści upły­nęło pew­nie parę minut.

– Daj­cie mi moje dziecko. Chcę do mamy. Jamie, zawo­łaj moją mamę.

A potem prze­ni­kliwy, gniewny krzyk wypeł­nił pomiesz­cze­nie. To był Cooper. Był z nami. Tylko tro­chę spóź­nił się na imprezkę. Opa­dłam z powro­tem na łóżko, ręce mia­łam wyczer­pane od pod­trzy­my­wa­nia się i prób prze­do­sta­nia się do mojego dziecka. Wypu­ści­łam powie­trze, które jak się oka­zało, od dłuż­szego czasu wstrzy­my­wa­łam.

Pie­lę­gniarka wło­żyła mi w ramiona zawi­niątko i powie­działa:

– Gra­tu­la­cje, mamo. Jest piękny. I duży! Waży cztery kilo­gramy.

Spoj­rza­łam w dół i w końcu zoba­czy­łam swoje dziecko. Po tych wszyst­kich tru­dach i stra­chu mia­łam go w ramio­nach i nie zamie­rza­łam puścić. Jedna z przy­ja­ció­łek powie­działa mi, że w chwili, gdy trzy­masz dziecko w ramio­nach, ból poro­dowy znika. Opowie­działa mi piękne histo­rie o naro­dzi­nach swo­ich córek, twier­dząc, że nie czuła póź­niej ani odro­biny bólu. Byłam jej prze­ci­wień­stwem. W chwili, gdy uro­dzi­łam Coopera, czu­łam bólu dosłow­nie wszę­dzie. Wyci­snął ze mnie siódme poty. Ale teraz już mnie to nie obcho­dziło. To już nie miało zna­cze­nia. Ni­gdy nie czu­łam więk­szej miło­ści.

Pie­lę­gniarka poin­for­mo­wała nas, że wynik Coopera w skali Apgar jest wyjąt­kowo niski, ale sam Cooper wyda­wał się coraz bar­dziej oży­wiony. Mia­łam nadzieję, że po pro­stu leka­rze będą go uważ­nie obser­wo­wać i nie trzeba będzie prze­no­sić go na oddział inten­syw­nej tera­pii nowo­rod­ków. Wyglą­dał, jakby prze­szedł przez pie­kło. Jego głowa miała kształt stożka i była posi­nia­czona, a blond włosy – poskle­jane krwią. Jed­nak najbar­dziej zapa­mię­ta­łam jego oczy. Zawsze myśla­łam, że nie­mow­lęta są po poro­dzie bar­dzo śpiące. Nie nasz Cooper. Był roz­bu­dzony i roz­glą­dał się po pokoju sze­roko otwar­tymi oczami. Wyda­wały się roz­bie­gane, jakby pró­bo­wał zro­zu­mieć, co się wła­śnie stało. Wyglą­dał na zdez­o­rien­to­wa­nego. Zagu­bio­nego. W końcu sala opu­sto­szała i kiedy pie­lę­gniarka zamknęła za sobą drzwi, usły­sza­łam, jak moja mama pyta:

– Wszystko w porządku?

– Tak, dajmy im chwilę dla sie­bie – odpo­wie­działa pie­lę­gniarka.

Miała rację. Potrze­bo­wa­li­śmy czasu. Cisza wypeł­niła pokój. Jamie i ja w końcu spoj­rze­li­śmy na sie­bie.

– Bałeś się? – zapy­ta­łam. – O mój Boże, ja byłam prze­ra­żona.

– Nie, wie­dzia­łem, że wszystko będzie dobrze – odparł.

Po raz kolejny zadzi­wił mnie jego spo­kój. Wyda­wał się zupeł­nie nie­wzru­szony tym, co się wła­śnie wyda­rzyło. Ja nato­miast wciąż się trzę­słam. Odwi­nę­łam kocyk i spoj­rza­łam ponow­nie na dziecko, które trzy­ma­łam w ramio­nach. Liczy­li­śmy jego palce u rąk i nóg. Uśmiech­nę­łam się, czu­jąc mięk­kość jego skóry. Jamie uklęk­nął przy łóżku i wło­żył palec w rączkę naszego syna.

– Cześć, Cooper, to twoja mama i tata!

Nagle poczu­łam spo­kój. Mia­łam swoje wyma­rzone dziecko. Zako­cha­łam się w nim od razu. Byłam prze­peł­niona miło­ścią. Przed oczami prze­mknęły mi obrazy meczów bejs­bo­lo­wych i małego chłopca łowią­cego swoją pierw­szą rybę. Ludzie czę­sto mnie pytają, kiedy zauwa­ży­łam, że coś jest nie tak. Zazwy­czaj pytają o to matki malu­chów, które mar­twią się o roz­wój swo­jego dziecka i chcą mieć pew­ność, że wszystko jest w porządku. Że to nie autyzm. Przy­po­mi­nam im, że każda histo­ria jest jedyna w swoim rodzaju, że nie ma dwóch takich samych przy­pad­ków.

Nie­któ­rzy rodzice opo­wia­dają o ide­al­nie roz­wi­ja­ją­cym się dziecku, a potem w dwu­na­stym mie­siącu życia nagle coś się prze­łą­cza i jakby świa­tło nagle przy­ga­sło. Albo o tym, że ich maluch mówił peł­nymi zda­niami i pew­nej nocy prze­stał. Udo­stęp­niono mi wiele takich fil­mów… Malu­chy mówią „mama”, „cię­ża­rówka”, „piłka”, a potem rodzi­com pęka serce i opła­kują to, czego już nie ma. Nie­któ­rzy rodzice twier­dzą, że roz­po­znali autyzm pierw­szego dnia, pod­czas gdy inni w ogóle się go nie spo­dzie­wali. Ja nie pamię­tam cza­sów przed auty­zmem. Mogłam jesz­cze nie znać defi­ni­cji tego słowa, może nie rozu­mia­łam powagi dia­gnozy. Lecz wra­ca­jąc do chwili, kiedy pierw­szy raz trzy­ma­łam swoje dziecko w ramio­nach, wie­dzia­łam, że ma autyzm. Po pro­stu był z Coope­rem sple­ciony, owi­jał go niczym misterna koł­dra, któ­rej nie dało się od niego oddzie­lić, cho­ciaż przez kolejne lata roz­pacz­li­wie się o to modli­łam. Pró­bo­wa­łam usta­lić, które czę­ści mojego synka są auty­styczne, a które nie, aż w końcu zda­łam sobie sprawę, że nie da się tego okre­ślić. Pozby­cie się dia­gnozy ozna­cza­łoby pozby­cie się jego w cało­ści. Zaak­cep­to­wa­nie tego faktu zajęło mi lata.

Kie­dyś, w prze­szło­ści, uwa­ża­li­śmy z Jamiem, że sama per­spek­tywa wycho­wy­wa­nia dziecka ze spe­cjal­nymi potrze­bami jest sur­re­ali­styczna – wręcz absur­dalna. A jed­nak życie posta­wiło przed nami wyzwa­nie, na które oboje nie byli­śmy gotowi. Wyzwa­nie, które odmie­niło naszą rela­cję i nasze podej­ście do rodzi­ciel­stwa. Brą­zowe spodnie i dżin­sowa koszula. Tak był ubrany pastor pro­wa­dzący nauki przed­mał­żeń­skie.