Choroba Alzheimera i demencja. Wszystko, co warto wiedzieć - ebook

WPROWADZENIE

Dyrektorzy i pracownicy oddziałów Alzheimer’s Association z różnych zakątków Stanów Zjednoczonych często pytają, jak to się stało, że zainteresował mnie temat osób z chorobą Alzheimera. To historia, która trwa już kilka dekad. Gdy miałem dziesięć lat, zmarła moja ukochana ciocia Helen. To była pierwsza śmierć bliskiej osoby, z jaką się zetknąłem. Mieszkaliśmy razem – moi rodzice, dziadkowie, ciocia i ja – więc w dzieciństwie widywałem ją codziennie. Przez trzy lata ciocia zmagała się z następstwami uszkodzenia mózgu, powstałego prawdopodobnie na skutek jakiegoś niewielkiego udaru, który wywołał zaburzenia widzenia, z czasem coraz bardziej się pogłębiające. Towarzyszył im trudny do zniesienia ból wymagający stosowania coraz silniejszych leków. Gdy odeszła w wieku czterdziestu czterech lat, w moim sercu pozostała głęboka rana. Odkryłem wówczas prawdę słów C. S. Lewisa: „Smutek to cena, jaką płacimy za miłość”. Bezpośrednio po jej śmierci postanowiłem, że muszę w moim życiu zrobić coś, żeby pomóc osobom takim jak Helen. Był listopad 1958 roku. W 1980 roku obroniłem już doktorat z neuropsychologii i od sześciu lat prowadziłem zajęcia ze studentami na Wydziale Psychologii Uniwersytetu w Georgetown. Jeden dzień w tygodniu spędzałem w przyszpitalnej przychodni leczenia choroby Alzheimera przy Johns Hopkins University Hospital, gdzie przeprowadzałem standardowe testy neuropsychologiczne u osób, u których zdiagnozowano różnego rodzaju otępienia, w tym typu Alzheimerowskiego. Pacjenci ci brali udział w badaniach leków, a testy neuropsychologiczne były jednym ze sposobów oceniania końcowej skuteczności tych farmaceutyków. To był mój pierwszy kontakt z osobami cierpiącymi na tego rodzaju choroby i pamięć o nich wciąż noszę w sobie. To, czego dowiedziałem się od ankietowanych i towarzyszących im osób, skłoniło mnie do poszukania innych sposobów zbierania informacji od nich – i mam na myśli informacje rzeczywiście możliwe do uzyskania od nich, a nie tylko o nich. W końcu to oni cierpieli na chorobę Alzheimera (AD, Alzheimer’s disease) i inne rodzaje otępienia, więc to oni, a nie ja, wiedzieli, jak to wygląda od środka. Dlatego żeby zrozumieć, co choroba Alzheimera robi z człowiekiem, potrzebowałem nauczycieli, którzy znali ją osobiście i żyli z nią na co dzień. To, czego dowiadywałem się od nich i o nich podczas testów było cenne, ale jednocześnie niewystarczające, gdyż człowiek to znacznie więcej niż wyniki testów, którym go poddano, a przychodnie szpitalne i testy neuropsychologiczne nie oddają warunków, w jakich przebywamy, i tego, co na co dzień robimy – chyba że jesteśmy lekarzami. Większość czasu spędzamy bowiem w naszym codziennym środowisku społecznym i dlatego tak ważne było dla mnie zbieranie informacji od pacjentów z AD i innymi rodzajami otępienia w naturalnych warunkach, które przypominałyby ich środowisko bardziej niż oddział szpitalny czy przychodnia. Były to ich domy lub, zapewniające stymulację społeczną, ośrodki dziennego pobytu, do których przychodzili na kilka godzin, a po południu wracali do siebie. To, czego tym sposobem dowiedziałem się od chorych z demencją i towarzyszących im osób oraz od kolegów i koleżanek po fachu, podobnie jak ja zainteresowanych zrozumieniem pacjentów z demencją i pomaganiem im, ostatecznie zaowocowało powstaniem tej książki. Pozwólcie, że podam kilka przykładów, które pokażą, czego możecie się spodziewać po lekturze kolejnych stron.

Przykład 1

Na konferencji zorganizowanej przez oddział Alzheimer’s Association w Miami Valley w stanie Ohio miałem prezentację dla ponad trzystu zgromadzonych osób: pacjentów ze zdiagnozowaną chorobą, członków rodzin i profesjonalistów opiekujących się takimi osobami. Gdy przyszedł czas na pytania z sali, jeden z mężczyzn podniósł rękę i zapytał: „Czy myśli pan, że powinienem mówić ludziom, że moja żona ma Alzheimera?”. „A czy pytał pan żony o to, jak się będzie z tym czuła?”, odbiłem piłeczkę. „Nie”, odpowiedział. „Ale ona siedzi tu obok”. Skierowałem wzrok w stronę tej pani i zapytałem: „Zatem, jak by się pani poczuła, gdyby pani mąż tak zrobił?”. Odpowiedziała bez wahania: „Chciałabym, żeby tak robił. Chcę, by ludzie wiedzieli”. Przeniosłem wzrok na jej męża i skwitowałem: „No więc ma pan odpowiedź na swoje pytanie”.

Taka odpowiedź, choć dobra w przypadku tej kobiety, może, ale wcale nie musi być prawidłowa w przypadku innych osób z Alzheimerem. Z tym że w rzeczywistości nie o to tutaj chodzi. Ważne jest coś innego: Czy ten mężczyzna pytał o to żonę wcześniej, zanim przyjechał na konferencję? Czy ona wiedziała, że mąż o tym myśli? Jeśli nie, to dlaczego? A jeśli ją już o to pytał i wiedział, że nie ma ona nic przeciwko informowaniu innych o chorobie, to dlaczego po prostu jej nie uwierzył i po co mu była moja opinia w tej sprawie? Otwartość komunikacji oraz szczerość w kwestii własnych uczuć dotyczących diagnozy to jeden z wielu warunków bycia dobrą osobą towarzyszącą choremu. Wielu z nas nieświadomie odczuwa skrępowanie z powodu napiętnowania osób z chorobą Alzheimera w środkach masowego przekazu. A tego typu stygmatyzacja nie służy ani osobom chorym, ani tym, które im towarzyszą. Czy rozmawiamy otwarcie z chorym? Czy angażujemy go w proces radzenia sobie? Jeśli nie, to dlaczego i jak możemy to zmienić?

Przykład 2

U kobiety, która była matką i babcią, prawdopodobną chorobę Alzheimera wykryto jakieś 3–4 lata wcześniej. W ostatnim punkcie testu, jaki z nią przeprowadzałem, musiała napisać pełne zdanie na dowolny temat – cokolwiek, co przyszło jej do głowy. „Czy pan jest doktorem?”, zapytała. Miałem identyfikator, na którym widniały litery „dr” przed nazwiskiem, ale zamiast wdawać się w wyjaśnienia, czym różni się naukowy tytuł doktora od słowa „doktor” stosowanego zamiennie z określeniem „lekarz medycyny”, odpowiedziałem po prostu: „Tak”. Kobieta zakończyła test takim zdaniem: „Dobrze jest słyszeć doktora”. Zaciekawiło mnie to sformułowanie, bo zwykle nie używa się go w kontekście spotkania z kimś twarzą w twarz. Rzeczywiście, gdy przypadek tej pacjentki omawialiśmy w grupie specjalistów medycznych w klinice, lekarz prowadzący stwierdził, że użycie przez nią słowa „słyszeć” zamiast „widzieć” to przykład parafazji, niezamierzonego błędu językowego spowodowanego chorobą Alzheimera, bo pacjentka chciała zapewne powiedzieć: „Dobrze jest widzieć doktora” lub „Dobrze jest spotkać się z doktorem”. To prawda, że AD może zaburzać wypowiedzi ustne i pisemne, więc wydawało się logiczne, że popełniła błąd sugerowany przez tego lekarza. Prawdą było też to, że podczas wielu godzin testów wytworzyła się pomiędzy mną a tą panią bardzo ciepła i miła relacja.

Potem miałem rozmowę z córką, która się nią na co dzień opiekowała. Dowiedziałem się, że pacjentka była ciepłą i kochającą matką, która ostatnio, po czterdziestu pięciu latach małżeństwa, owdowiała. Jej małżeństwo było dość trudne, bo mąż często znieważał ją słownie. Od razu pomyślałem o zdaniu, które napisała na koniec testu. Czy to możliwe, że z powodu tego, iż przez wiele lat swojego małżeństwa była narażona na znoszenie obelg słownych, kobieta ta była szczególnie wyczulona na to, jak zwracają się do niej inni? Biorąc pod uwagę to, jak ciepła była nasza relacja podczas długich godzin testów psychologicznych, może rzeczywiście chciała powiedzieć, że „dobrze jest słyszeć doktora”. Jeśli tak, to użycie słowa „słyszeć” nie było błędem lingwistycznym spowodowanym przez chorobę, lecz raczej jak najbardziej prawidłowo zastosowanym określeniem oddającym to, co czuła w danym momencie – biorąc pod uwagę kontekst jej dotychczasowego życia.

Nasunęło mi się mnóstwo kolejnych pytań:

1. Czy to jeden z wielu przypadków, w których pozornie odbiegające od normy zachowanie wcale nie jest symptomem AD, lecz powinno być raczej rozumiane jako prawidłowe i sensowne w kontekście dotychczasowego życia i doświadczeń danej osoby?

2. Czy tego typu niewinne błędy interpretacyjne sprzyjają powstawaniu w umyśle osób towarzyszących kolejnych negatywnych oczekiwań dotyczących chorego?

3. Czy takie nieprawidłowe negatywne oczekiwania wywierają niepożądany wpływ na interakcje osoby towarzyszącej z chorym, pogłębiając w ten sposób skutki uszkodzenia mózgu wywołanego chorobą?

4. Czy takie błędne interpretacje działań chorego pojawiają się dlatego, że są prowokowane diagnozą, jaka została mu postawiona? Innymi słowy, jeśli spodziewamy się patologii, to czy dostrzegamy ją nawet wtedy, gdy nie istnieje, i czy ostatecznie ma to negatywny wpływ na chorego?

5. Czy inne, normalne, niezaburzone chorobą zdolności psychiczne mogą w podobny sposób zostać niedostrzeżone i jeśli tak, to jakie to mogą być zdolności?

6. W jaki sposób prawidłowe rozpoznanie i wsparcie takich nietkniętych zdolności mogłoby poprawić doświadczenia i działania osoby z AD i tym samym wspomóc wysiłki osób jej towarzyszących i sprawujących nad nią opiekę?

Przykład 3

Ten mężczyzna miał 68 lat i postawioną cztery lata temu diagnozę choroby Alzheimera. Właśnie miałem przystąpić do przeprowadzenia u niego serii testów neuropsychologicznych, gdy zwrócił się do mnie takimi słowami: „Doktorze, musi pan znaleźć sposób, żebym znów miał jakiś cel”. Choć deficyty w niektórych obszarach poznawczych były u niego na tyle poważne, że kilka lat temu zdiagnozowano u niego AD, prośba, jaką sformułował, świadczyła o tym, że pewna bardzo ważna zdolność myślenia abstrakcyjnego pozostała u niego nieuszkodzona. Wypowiedziane przez niego zdanie wskazywało, że według niego:

1. Ważne jest, by mieć cel w życiu, powód, by żyć.

2. Obecnie brakuje mu czegoś w tym obszarze.

3. Potrzebuje kogoś, kto pomoże mu ponownie odnaleźć cel w życiu.

4. Jego życie byłoby lepsze, gdyby znalazł jakiś powód, by żyć.

Ten rodzaj wysublimowanego myślenia spotykamy też u zdrowych ludzi na różnych etapach życia – idea poszukiwania oraz znajdowania sensu życia ma bardzo duże znaczenie w naszej kulturze i jest ważna praktycznie dla każdego. To, że osoba od czterech lat cierpiąca prawdopodobnie na AD była w stanie prowadzić takie rozmyślania, mówi nam bardzo wiele o tym, czym jest i czym nie jest diagnoza choroby Alzheimera. Jeśli by ująć to w pytanie, można by zapytać: Czy jeśli chory ma poważne problemy z pamięcią i zaburzenia innych istotnych funkcji poznawczych, potwierdzone testami neuropsychologicznymi, wciąż może myśleć w sposób równie wyrafinowany, co ważny i ceniony u ludzi uznawanych za zdrowych? Jeśli tak jest, to jak takie osoby powinny być traktowane przez innych? Jak to możliwe, że ktoś cierpiący na deficyty na tyle poważne, że skutkują postawieniem diagnozy Alzheimera lub innego rodzaju demencji, nadal zachowuje sprawność w innych, równie istotnych obszarach?

Przykład 4

To był mężczyzna trochę po osiemdziesiątce. Był jedną z tych osób, których historie często się słyszy – imigrantem przybyłym do Stanów Zjednoczonych z kilkoma dolarami w kieszeni, który ostatecznie zbudował firmę dobrze znaną w całym obszarze metropolitalnym Waszyngtonu. Stwierdzono, że prawdopodobnie cierpi na AD i obecnie brał udział w testowaniu nowych leków. Jednocześnie pracował charytatywnie w organizacji zrzeszającej drobnych przedsiębiorców, gdzie doradzał młodym ludziom pragnącym założyć własną działalność gospodarczą. Może to się wydawać dziwne, że ktoś ze zdiagnozowaną chorobą Alzheimera służy radą osobom zainteresowanym rozkręceniem własnej firmy, ale przypadki tego typu wcale nie są rzadkością. Któregoś dnia przez kilka godzin przeprowadzałem z nim standardowe badania neuropsychologiczne. Pod wieloma względami był bardzo bystry i elokwentny, i radził sobie równie dobrze, jak radziłoby sobie wiele innych osób poddanych takim badaniom. Były jednak testy, które wyraźnie wykazywały deficyty potwierdzające postawioną mu diagnozę. Po zakończonych badaniach jego żona zapytała mnie, jak mu poszło. Podzieliłem się swoimi refleksjami, a wówczas ona bardzo się zasmuciła i powiedziała: „Jak może pan nie widzieć, że mąż jest jedynie cieniem siebie sprzed lat? Jak może pan twierdzić, że poszło mu dobrze w niektórych testach?”. Narzekała tak przez chwilę, a potem poszła szukać innych specjalistów, którym mogłaby się dalej skarżyć.

Nie było wątpliwości, że diagnoza AD u tego mężczyzny była trafna. Jego żona zdawała sobie sprawę z objawów choroby i miała rację, że głęboko się nimi przejmowała i martwiła, co mogą zmienić w życiu ich obojga. Jednocześnie zacząłem się jednak zastanawiać: choć deficyty/słabości pacjenta w pewnych obszarach były oczywiste, to testy wykazały, że bezsprzecznie posiada on także pewne mocne strony. Zamiast przyjąć z ulgą lub radością wiadomość, że pewne funkcje poznawcze są u męża wciąż dobrze zachowane, jego żona zdawała się poddawać w wątpliwość wyniki testów, nie wierzyła wręcz w ich prawdziwość. Jak fakt, że osoba, która żyła z nim na co dzień, wątpi w jego mocne strony poznawcze i jest tak bardzo skoncentrowana na jego deficytach, wpływał na jej stosunek do niego w codziennym życiu? Czy to, że traktowała go wyłącznie jak cień tego, kim był dawniej, determinowało jego zachowanie i odczucia wobec siebie samego? Czy wpędzało go w depresję, a jeśli tak, to czy depresję można traktować jako objaw AD czy raczej jako logiczną reakcję na brak uznania dla posiadanych cennych umiejętności dotyczących myślenia i rozumowania oraz interakcji z innymi? Każdy z nas pragnie być doceniany za swoje dobre cechy, a nie postrzegany wyłącznie przez pryzmat ewentualnych braków czy błędów, więc jak muszą się czuć chorzy z AD, jeśli nie ceni się ich pozytywnych atrybutów? Czy z tego powodu popadają w większe przygnębienie? A może chorzy z diagnozą AD zupełnie nie zdają sobie sprawy z tego, że są definiowani i traktowani wyłącznie w kategoriach ich deficytów poznawczych i niedoceniani za posiadane pozytywne cechy?

Jak można nauczyć się rozpoznawać zachowane u pacjenta z AD i innymi rodzajami otępienia zdrowe funkcje, a nawet mocne strony, nie kwestionując jednocześnie realnie istniejących deficytów? Co robić, by wspierać te mocne strony i pracować z deficytami, czyli dostrzegać mocne strony, nie ignorując istnienia deficytów? Czym właściwie jest demencja i jej różne rodzaje? Jakie zmiany zachodzące w mózgu prowadzą do postawienia diagnozy? Co diagnoza zmienia w życiu pacjenta? Jak można pozytywnie i negatywnie wpływać na codzienne życie społeczne osób z diagnozą? Jakie to wszystko ma znaczenie w kontekście opieki sprawowanej nad takimi pacjentami w ich domach i w ośrodkach opiekuńczych? Na te i wiele innych powiązanych z tymi kwestiami pytań staram się znaleźć odpowiedź w tej książce.

Ogólne podejście zastosowane w książce

Książka ta jest częścią serii zatytułowanej „Wszystko, co warto wiedzieć” wydawnictwa Oxford University Press. To nie oznacza, że znajduje się tu „wszystko, co warto wiedzieć”, gdyż na wyczerpujące omówienie tematu potrzeba by znacznie więcej niż jednej relatywnie małej książki. Dlatego też spośród szerokiego spektrum możliwych kwestii dotyczących choroby Alzheimera i innych rodzajów otępienia wybrałem tu tylko te, które moim zdaniem powinien znać każdy. Tematy dobrałem na podstawie moich trwających już 36 lat interakcji z osobami z demencją i towarzyszącymi im opiekunami oraz doświadczeń płynących z wykładów i rozmów z takimi osobami i specjalistami od tego typu chorób ze Stanów Zjednoczonych, Kanady, Europy, Australii i Nowej Zelandii.

W książce stosuję podejście biopsychospołeczne. Oznacza to, że będziemy tu omawiać biologiczne, psychologiczne i społeczne aspekty AD oraz wybranych innych chorób otępiennych. Jeśli więc chodzi o stronę biologiczną, będziemy na przykład zastanawiać się, jakie są typowe oznaki i objawy choroby. Jakie obszary mózgu ulegają uszkodzeniu? Co dzieje się z komórkami mózgu i komunikacją między nimi? Jakie są powszechnie obserwowane skutki tych uszkodzeń i jak stawia się diagnozę? Czy znaczenie mają czynniki genetyczne? Jakie stosuje się leki, jak one działają i czy są skuteczne? Zwyczajowo biomedyczne podejście do choroby w tym momencie się kończy, ale przecież człowiek to coś więcej niż diagnoza i problemy biologiczne, które doprowadziły do jej postawienia i wszczęcia leczenia.

Weźmy przykład osoby, która odczuwa skutki uszkodzenia mózgu, utraty i/albo znacznego ograniczenia konkretnych zdolności. Co ta utrata oznacza dla tej osoby i jak reaguje ona na tę sytuację? Czy większość osób reaguje podobnie, czy może u każdego reakcja na utratę pewnych funkcji jest inna? Jeśli ludzie reagują różnie, to dlaczego tak się dzieje? Jak ludzie radzą sobie z tego typu stratą? To bardzo ważne pytania i dlatego, chcąc wziąć pod uwagę subiektywne doświadczenia pacjentów, omawiamy chorobę Alzheimera i inne rodzaje otępienia z psychologicznego punktu widzenia (to element „psycho” podejścia biopsychospołecznego). Przecież jeśli nie zrozumiemy, co czuje chory, jak wygląda jego świat i co jest dla niego najważniejsze, nie będziemy w stanie mu pomagać w najszerszym możliwym zakresie. A jeśli nasza pomoc niefarmakologiczna nie jest najlepsza z możliwych, to czy wpływa to negatywnie na tych z nas, którzy towarzyszą takim chorym i opiekują się nimi, i jakie pociąga to za sobą skutki emocjonalne i ekonomiczne? I odwrotnie, jeśli rozumiemy najlepiej, jak to możliwe, subiektywne doświadczenie chorego, czy pomaga to osobom towarzyszącym i samym pacjentom? Większość z nas pragnie, by inni nas rozumieli, darzyli sympatią, a nawet współczuciem, i wysoko cenimy osoby, z którymi mamy taką więź. Czy możemy zakładać, że osoby z AD lub innymi typami choroby otępiennej czują inaczej?

Mamy zatem zarys aspektów biologicznych i psychologicznych sytuacji, ale w którym momencie do gry wchodzą aspekty społeczne? Cóż, żyjemy w społeczeństwie i przez większość czasu wchodzimy w interakcje z ludźmi, nawiązujemy różnego typu relacje, niektóre bliskie, inne o charakterze luźnej znajomości. Interakcje społeczne to niezmiernie ważna część naszego życia. O tym, jak istotne według nas są relacje społeczne, świadczy fakt, że jedną z najcięższych kar wymyślonych dla więźniów jest pobyt w izolatce, podczas którego dana osoba jest pozbawiona kontaktu z kimkolwiek. Interakcja to wspólne tworzenie różnego rodzaju relacji z drugą osobą, a te relacje budują bogatą i cenną tkankę społeczną naszego życia. Zatem co dzieje się z naszymi relacjami społecznymi, gdy zapadamy na chorobę Alzheimera lub jakąś inną formę choroby otępiennej? Chorzy często doświadczają zerwania wielu dotychczasowych więzi społecznych i w związku z tym przestają wyrażać siebie w sposób, jaki te relacje im umożliwiały. Co się dzieje, gdy ktoś postrzegany jest przede wszystkim lub już tylko jako „pacjent z Alzheimerem” lub „pacjent z demencją”? Jak ten sposób postrzegania danej osoby wpływa na to, jak traktują ją inni? Jak to oddziałuje na kontakty społeczne danej osoby i jej wewnętrzne przeżycia psychiczne? Co się czuje, gdy jest się postrzeganym głównie przez pryzmat jednej swojej cechy (np. choroby Alzheimera), którą w dodatku najmniej się w sobie lubi? Co byśmy zrobili, gdyby to dotyczyło nas? Czy można przyjaźnić się z osobą z demencją? Jeśli tak, to jak wygląda taka przyjaźń? Jeśli osoba z demencją może mieć przyjaciół, to co to nam mówi o naturze i znaczeniu choroby otępiennej? Te i inne pytania zadamy w kontekście społecznego elementu podejścia biopsychospołecznego.

Gdy skończysz czytać tę książkę, będziesz rozumieć, czym jest demencja, co ją wywołuje i co dzieje się w mózgu osoby chorej. Poza tym będziesz w stanie spojrzeć dalej niż tylko diagnoza oraz deficyty chorego i dostrzec w nim osobę, człowieka, kogoś, kto posiada pewne atrybuty poznawcze i społeczno-emocjonalne, kogoś, kto zasługuje na uwagę, szacunek, cierpliwość i miłość. Mam nadzieję, że będziesz też lepiej rozumieć sytuację takiej osoby i w związku z tym będziesz w stanie okazać jej sympatię i dostrzec, jak próbuje ona radzić sobie z utratą funkcji poznawczych wynikającą z choroby. Mam na myśli to, że uda ci się dostrzec, iż człowiek stojący za etykietą diagnostyczną bardzo często zmaga się z tym, co sławny neuropsycholog Aleksander Łuria nazywał „wytrwałością potępionych”, czyli próbą zachowania jak najlepszej jakości życia, resztek szacunku do samego siebie i honoru oraz unikania tego, by stać się ciężarem, zwłaszcza dla tych, których kocha się najbardziej na świecie. Chyba nie będzie przesadą, jeśli powiem, że zrozumiesz, iż demencja sama w sobie nie pozbawia człowieka godności ani człowieczeństwa. Dowiesz się, jak rozpoznawać i wspierać te funkcje, które choremu zostały, jak się skutecznie z nim komunikować, nawet jeśli ma on trudności z formułowaniem prawidłowych zdań, jak wyłuskiwać „istotę” tego, co chory próbuje przekazać, i jak potwierdzać dokładność tego, co twoim zdaniem jest tą „istotą”. Nauczysz się wyznaczać logiczne granice tego, co możesz zrobić, by było dobrze, i akceptować to, co trzeba zaakceptować, obcując z osobami chorymi na demencję. Jedną z takich kwestii jest to, że nie da się „wszystkiego naprawić”. Ale przekonasz się również, że to, iż nie możesz naprawić wszystkiego, nie oznacza, że nie da się nic zmienić na lepsze. Dzięki temu, że nauczysz się stawiać w pozycji osoby chorej, rozwiniesz w sobie współczucie w stopniu, który do tej pory wydawał ci się niemożliwy.

I wreszcie, być może odkryjesz, że praca z chorymi na Alzheimera lub inne rodzaje otępienia może dla obu stron być zbawienna, chociaż wspólne życie z taką osobą z pewnością nie jest łatwe. Dla każdego z nas jest wyzwaniem sytuacja, gdy staramy się dostrzegać w sobie nawzajem to, co najlepsze, działać dla dobra siebie nawzajem i radzić sobie najlepiej, jak to możliwe, wsłuchując się w głos „lepszych aniołów naszej natury”, jak określił to Lincoln. Moim zdaniem nasz stosunek do osób z Alzheimerem i innymi chorobami otępiennymi jest wyznacznikiem naszego człowieczeństwa i tego, jak owo człowieczeństwo może się jeszcze pogłębiać. Moją motywacją do pracy z osobami chorymi jest wiara w siłę ludzkiego ducha w obliczu uszkodzeń mózgu powstałych w wyniku choroby i w to, jak ważne jest humanitarne traktowanie tych osób w połączeniu z jasnym zrozumieniem, czym demencja jest, a czym nie jest. Dlatego potrafię przeżywać dobre chwile z takimi osobami. Dobre chwile składają się na dobrą godzinę albo nawet dobry dzień – zarówno dla chorego, jak i osoby uznawanej za zdrową. W kontaktach ze mną osoby ze zdiagnozowaną chorobą Alzheimera i innymi rodzajami otępienia oraz ich opiekunowie wykazują niesamowitą odwagę, życzliwość, wrażliwość i szczodrość, które wzbogacają moje życie. Mam nadzieję, że ta książka i ich historie wzbogacą również ciebie.

Steven R. Sabat

Washington, DCPODZIĘKOWANIA

Nie napisałbym tej książki, gdyby nie to wszystko, czego nauczyłem się od wielu nadzwyczajnych osób. Najważniejszymi nauczycielami wśród nich były następujące osoby z chorobą Alzheimera i innymi chorobami otępiennymi: dr B., dr M., gen. U., pani D., dr C., pani E., pani L., pan R., pani K., pan B., o. O’B., pani A., pan M., dr J., pani F., o. H., pan N., pani R., o. D., pan C., pani C-B, pani S., pani B., pan S. oraz ich rodziny. Ich hojność i odwaga w obliczu przytłaczającej choroby są przykładem tego, co najlepsze w człowieku. Choć nigdy nie będę w stanie w pełni spłacić długu, jaki mam wobec nich, będę nadal starał się „odpłacić” kolejnym napotkanym osobom.

Było również wiele bratnich dusz, osób, które pracując z pełnym poświęceniem, jak to się mówi, „na pierwszej linii frontu” i pomagając chorym i ich rodzinom, nauczyły mnie bardzo dużo na temat tego, na czym polega prawdziwa, oparta na dobrym zrozumieniu problemu opieka. Głębokie podziękowania składam Jimowi MacRae, nieżyjącemu już niestety Bobowi Grossmanowi, Beth Shapiro i Tammy Duell, byłym dyrektorom Holy Cross Hospital Medical Adult Day Center w Silver Spring w stanie Maryland, którzy wspaniałomyślnie zgodzili się, bym razem z moimi studentami z Georgetown University przez ponad 30 lat mógł być częścią społeczności zarządzanego przez nich ośrodka pomocy medycznej dla dorosłych. Dzięki nim mogliśmy uczyć się od uczestników tamtejszych zajęć i od personelu, a także służyć im naszą pomocą. Byli pracownicy społeczni działający w ośrodku, Marji Grossman i Erin Howard, a także członkowie tamtejszego personelu, Willie Nicole, s. Kathy Weber, Patty McCabe, Meg McKenna, Eleanor Preston, Erv Towson, Mickie Smith, Margaret Oliu, Linda Parker i Beth Montgomery, byli dla mnie wzorem, pokazując, jak pilnie pracować, szanując i wspierając człowieczeństwo i godność klientów ośrodka.

Pouczające, prowadzone z pasją badania takich osób jak Sharon Arkin, Michael Bavidge, Dawn Brooker, Christine Bryden, Rik Cheston, Jiska Cohen-Mansfield, Linda Clare, Victoria Cotrell, Murna Downs, Patrick Doyle, Kate de Medeiros, Bill Fulford, Michael Gordon, Janice Graham, Rom Harré, Penny Harris, Lars-Christer Hydén, Martha Holstein, Karen Hooker, Steve Iliffe, Kathy Kahn-Dennis, John Keady, John Killick, Tom Kitwood, Pia Kontos, Leah Light, Rebecca Logsdon, Elizabeth Lokon, Jill Manthorpe, Colin McDonnell, John McLeod, Mary Mittleman, Ali Moghaddam, Darby Morhardt, Wendy Moyle, Mike Nolan, Deb O’Connor, J. P. Orange, Stephen Post, Dorothy Pringle, Svenja Sachweh, Pamela Saunders, Claire Surr, Kate Swaffer, Dot Weaks, Carol Whitlatch, Peter Whitehouse, Bob Woods, Dan Yashinsky, Steven Zarit i dr Al Power dały mi mnóstwo wiedzy o życiu i silnych stronach osób z Alzheimerem i innymi chorobami otępiennymi oraz o tym, co może zdziałać dobra opieka nad nimi. Podziwiam ich wszystkich i jestem im głęboko wdzięczny. Swoją wdzięczność pragnę też wyrazić wobec profesor Darlene Howard za to, czego na temat systemów pamięci ukrytej dowiedziałem się od niej oraz profesora Jima Lamiella za przybliżenie mi kwestii problemów ze stosowaniem statystyki wnioskowanej do indywidualnych przypadków.

Niezmiernie ważne były dla mnie refleksje profesora Juliana Hughesa na temat tego, jak postrzega się i leczy osoby z demencją, a także dotyczące filozoficznych i etycznych kwestii z tym związanych. Jego głęboko przemyślane książki i artykuły są bezcenne dla wszystkich, którzy pragną poprawy życia pacjentów z demencją i ich opiekunów. Profesor Hughes chętnie dzielił się również komentarzami i pomocnymi sugestiami, recenzując moją książkę. Niezwykle pouczająca była też dla mnie pełna oddania i zrozumienia dla chorych z Alzheimerem i ich towarzyszy–opiekunów postawa Lisy Snyder, a także jej niezwykła umiejętność ułatwiania im wyrażania swoich mocnych stron na spotkaniach grup wsparcia oraz komentarze na ten temat zamieszczone przez nią w jej książce i artykułach. Mam ogromne szczęście, że poznałem ich oboje, mogłem się od nich uczyć i że obdarzyli mnie swoją przyjaźnią.

Przez 40 lat pracy na wydziale Georgetown University dzięki moim wspaniałym studentom, ich otwartości, inteligencji i świeżemu spojrzeniu oraz pytaniom na temat osób z uszkodzeniami mózgu, które mi zadawali, nauczyłem się naprawdę sporo. Jestem im dozgonnie wdzięczny za ich ciekawość i autentyczność – dali mi wielką nadzieję na przyszłość.

Zasadniczo książka ta powstała dzięki Lucy Randall, redaktorce opiekującej się mną w wydawnictwie Oxford University Press (OUP) – jej wiara we mnie i ten projekt miała wielkie znaczenie od samego początku. Przemyślane uwagi, sumienna pomoc i wskazówki, jakie mi dawała, sprawiły, że pisanie tej książki i proces jej publikacji były dla mnie radością. Pomoc w wielu drobnych, lecz ważnych sprawach otrzymałem też ze strony Hannah Doyle, asystentki redakcyjnej w OUP, której dziękuję za otwartą, szczerą komunikację ze mną. Dan Hays wykonał staranną adiustację tekstu. Sugestie, jakie zgłaszał, świadczyły, że uważnie czytał manuskrypt, i wskazywały, że traktuje swoją pracę jak sztukę.

I w końcu, gdyby nie moi nieżyjący już niestety rodzice, którzy zawsze zachęcali, bym szukał własnego szczęścia i je definiował, a sami byli wzorem, jak okazywać człowieczeństwo innym, ta książka nie zostałaby napisana, a historia mojego życia też pewnie byłaby zupełnie inna. Zawsze będę ich kochać i będę im wdzięczny.

Profesor Elizabeth „Like” Lokon, dyrektorka programu Opening Minds Through Art (OMA) w Scripps Gerontology Center na Miami University w Ohio pozwoliła mi umieścić zdjęcie z zajęć w jej ośrodku na okładce tej książki. Dziękuję jej za to, a także za niezwykle ważną pracę, jaką wykonuje, pomagając osobom z demencją wyzwalać ich kreatywność.ROZDZIAŁ 1
DEMENCJA

Ludzie często pytają mnie: „Czy Alzheimer jest gorszy od demencji?” albo „Kiedy powstanie lek na demencję?”. Dlatego mimo że książka nosi tytuł Choroba Alzheimera i demencja, chyba warto na początek zrozumieć, czym jest demencja – zwłaszcza że choroba Alzheimera (AD) i inne choroby mogą wywoływać właśnie to, co nazywa się demencją. Przez prawie cały wiek dwudziesty demencję postrzegano przede wszystkim z perspektywy biomedycznej, co oznaczało, że osoby, u których ją diagnozowano, były „pacjentami”, a lekarze mieli monopol na wiedzę potrzebną do „zajmowania się” nimi, przy czym słowo „zajmowanie się” to obowiązujące obecnie określenie na „sprawowanie opieki” nad pacjentem. Medycy zakładali, że deficyty i zmiany zachowania obserwowane przez nich i rodziny osób ze zdiagnozowaną demencją były bezpośrednim efektem uszkodzenia mózgu. Dlatego też uważano, że jedyne, co można w takiej sytuacji zrobić, to zastosować podejście biomedyczne, podobne do tego stosowanego przez lekarzy w przypadku leczenia objawów innych chorób. Jednakże, jak już wspomniałem w przedmowie, podejście biomedyczne to tylko jeden z możliwych sposobów rozumienia demencji. Jak wiadomo, „słonia można zobaczyć na 360 różnych sposobów”. Zatem i na demencję można spojrzeć z innej, nie tylko biomedycznej strony. Zacznijmy zatem od wstępnego określenia, czym jest demencja i co oznacza, a czego nie.

Czy demencja to choroba?

Nie, demencja nie jest chorobą. To zespół chorobowy, czyli grupa powiązanych ze sobą oznak (tego, co wykrywają specjaliści) i objawów (tego, czego doświadcza dana osoba). Owe oznaki i objawy mogą być wywołane przez wiele różnych chorób powodujących uszkodzenia mózgu, w tym chorobę Alzheimera, Parkinsona, HIV/AIDS i choroby naczyniowe mogące wywoływać niewielkie udary. Choć choroba Alzheimera w największym stopniu przyczynia się do demencji, ponieważ odpowiada za 60–70% jej przypadków (World Health Organization, 2015), to zdarzają się pacjenci ze zdiagnozowaną demencją, którzy nie cierpią na AD.

Czy osoba ze zdiagnozowaną demencją jest niepoczytalna?

Zdecydowanie nie. Niestety, wielu ludzi, w tym medycy (lekarze i pielęgniarki) i specjaliści z pokrewnych dziedzin, na przykład neuropsychologii, używa określenia „pacjent niepoczytalny” lub „tracący rozum”, odnosząc się do osób, u których zdiagnozowano demencję. To bardzo niefortunne określenia, sugerujące szaleństwo, irracjonalność, brak rozumu. A przecież diagnoza demencji nie jest synonimem takiego stanu.

Dlaczego ważne jest rozróżnienie między demencją a niepoczytalnością?

Postrzeganie osoby z demencją jako niepoczytalnej jest nie tylko niepoprawne, lecz także potencjalnie niebezpieczne dla wszystkich zainteresowanych stron. Dla osoby zdiagnozowanej niesie niebezpieczeństwo tego, że podświadomie będzie traktowana tak, jakby była niespełna rozumu, nieracjonalna i obłąkana, choć przecież wcale taka nie jest. To, że dana osoba jest postrzegana jako niepoczytalna, mimo iż wcale taka nie jest, może skutkować poważnymi negatywnymi konsekwencjami psychicznymi i emocjonalnymi – zarówno u niej samej, jak i jej bliskich. Jeśli specjalista traktuje osobę ze zdiagnozowaną demencją jak niepoczytalną, może zacząć stosować u niej farmakologiczne lub niefarmakologiczne leczenie, które będzie potencjalnie niebezpieczne, nie tylko dla niej, lecz także dla jej bliskich, a poza tym będzie podważać wysiłki innych lekarzy. W tym sensie może to być złamanie przysięgi Hipokratesa o „nieszkodzeniu” pacjentom. Skoro wiemy już, że diagnoza demencji nie oznacza, iż chory jest niepoczytalny, rodzi się kolejne pytanie.