Dziecko chore - ebook

Wstęp

Z radością dostrzegam Cię – moja chorobo Ja nie jestem ja, ty nie jesteś ty znienawidzona gdzieś w oddali czyhasz aby zadać cios abym popłynął szukał ukojenia życiem już znudzony Walczę ciągle śnimy sobie dalecy od realności zmęczony jestem tą bezsilnością… fragment wiersza T. Pachowicza, Płacz

Każdy człowiek uznaje zdrowie, własne i najbliższych, za jedną z najistotniejszych wartości. Dlatego w naszej kulturze życzenie dobrego zdrowia, powrotu do zdrowia, przeżycia długich lat w zdrowiu to przejaw uprzejmości, a zarazem autopsyjnej świadomości wagi zdrowia. Jeśli choruje ktoś bliski, pozostali członkowie rodziny pozostają w pogotowiu, aby nieść pomoc, dopytują o stan chorego, oczekują poprawy. Najtrudniejsze momenty w rodzinie wiążą się z chorobą dziecka, szczególnie gdy niesie ona ze sobą niepewność co do jego dalszych losów.

Choroby mogą mieć różne oblicze. Jedne są przewlekłe, o falującym procesie; można się nauczyć z nimi żyć. Inne cechuje zjadliwość, wyjątkowo ostry przebieg, ze śmiertelnym kresem. Są też takie, które stanowią dodatkowe utrudnienie w zaburzonym przez inne czynniki funkcjonowaniu. Niewątpliwie cechą wspólną wszystkich schorzeń jest cierpienie w wymiarze fizycznym i psychicznym. Dorośli chcą chronić dzieci przed cierpieniem, ale czasami są zgnębieni własnym poczuciem bezsilności. Współczesna medycyna podąża z pomocą, jednak diagnoza choroby o nieprzewidywalnym zakończeniu wciąż wzbudza lęk. W takich sytuacjach rodzice, opiekunowie, nauczyciele muszą nauczyć się, jak mogą najskuteczniej wspierać podopiecznego w trudnych momentach. Aby być podporą dla cierpiącego, małego człowieka, trzeba nie tylko zrozumieć sedno choroby, lecz przede wszystkich pojąć psychikę chorego dziecka – labilną, okaleczoną, dysfunkcjonalną.

Niniejsza publikacja została tak pomyślana, by mogli z niej korzystać zarówno specjaliści, jak i ci, którzy nimi nie są; słowem, wszyscy, dla których zagadnienie chorego dziecka jest niezmiernie ważne, szczególnie w ujęciu interdyscyplinarnym. Praca redaktorska polegała na specjalnym doborze tekstów przygotowanych przez profesjonalistów z różnych dziedzin. Na początek chciałyśmy wprowadzić czytelnika w treści ogólnie traktujące tematykę choroby o skomplikowanym, długotrwałym przebiegu, która dotyka najmłodszych, a następnie dopiero dokonać szczegółowej analizy wybranych jednostek chorobowych oraz propozycji oddziaływania wobec dzieci nimi dotkniętych.

Książkę otwiera cykl artykułów ujmujących kwestie przewlekłej choroby dziecka w kontekście środowiskowym. W. Pilecka ukazuje aspekty przewlekłej choroby somatycznej w perspektywie ekologicznej, w artykułach zaś M. Skórczyńskiej i V. Będkowskiej-Heine została omówiona rola poszczególnych członków rodziny w realizacji zadań życiowych chorego dziecka.

Kolejne cztery opracowania, przygotowane przez przedstawicieli środowiska medycznego, dotyczą wybranych jednostek chorobowych (alergia pokarmowa, mukowiscydoza, nieswoiste zapalenie jelit) i ich konsekwencji dla rozwoju i dalszego życia małych pacjentów. Są to prace I. Dawidiuk, M. Jackowskiej-Adamskiej, R. Śmigiela, A. Stawarskiego, L. Sadowskiej, A. Gruny-Ożarowskiej, M. Mysłek-Prucnal. Podobnej problematyce są poświęcone teksty B. Szczupał i B. Antoszewskiej, które przybliżają świat przeżyć młodego człowieka chorego na toczeń rumieniowaty układowy i na chorobę nowotworową.

Następne artykuły przedstawiają nieco inne oblicze chorego dziecka. A. Czapiga, H. Kubiak, K. Ostapiuk, J. Urbaniuk oraz D. Sarapata zwróciły uwagę na sferę nadpobudliwości psychoruchowej, okaleczeń emocjonalnych i lęków społecznych, a więc obszar zaburzeń, które stanowią obciążenie dla prawidłowego funkcjonowania psychospołecznego dziecka, a także całej jego rodziny.

Kolejne opracowania dotyczą zagadnień oscylujących pomiędzy chorobą a niepełnosprawnością. Na taki związek wskazały: A. Korzon, A. Drzazga, B. Winczura, B. Cytowska oraz B. Jezierska. Podmiotem swoich rozważań autorki uczyniły dziecko, u którego nieprawidłowości rozwojowe są niejako przyczyną rozwinięcia się symptomów chorobowych dodatkowo utrudniających jego funkcjonowanie.

Propozycje rozwiązań i form pomagania dziecku choremu, a niekiedy zarazem niepełnosprawnemu, prezentują kolejni autorzy: K. Mowszet,

A. Kosmowska,M. Jackowska-Adamska,A. Stawarski,L. Witak-Światłowicz,

B. B. Kaczmarek, T. Malik i H. Dmochowska. Różnorodność poruszonych wątków – od problemów z karmieniem, poprzez uczenie porozumiewania się z najbliższymi, aż po programy profilaktyki prozdrowotnej i działania wspierające rozwój małego dziecka w grupach integracyjnych – to zaledwie namiastka implikacji praktycznych dla wybranej grupy dzieci.

Mamy nadzieję, że proponowana książka znajdzie wielu odbiorców wśród teoretyków i praktyków, którzy potrzebują inspiracji w codziennym kontakcie i pracy z dzieckiem obciążonym chorobą, często bezradnym, cierpiącym, a tym samym oczekującym nieustannego wsparcia i pomocy. Życzmy sobie, aby nie zabrakło nam sił w tej drodze.

Beata Cytowska Barbara Winczura

Władysława Pilecka, Instytut Psychologii Uniwersytet Jagielloński: Psychospołeczne aspekty przewlekłej choroby somatycznej dziecka – perspektywa ekologiczna

Przewlekłe choroby somatyczne są we współczesnych społeczeństwach zjawiskiem powszechnym. Cierpią na nie zwłaszcza osoby dorosłe, ale coraz częściej dzieci i młodzież. Niektórzy epidemiolodzy (za: Thompson, Gustafson, 1996) przyjmują, że osoby dorosłe są dotknięte wyraźnie mniejszą liczbą przewlekłych chorób somatycznych niż dzieci, ale częstotliwość występowania tych chorób jest stosunkowo wysoka. Niektóre spośród nich (np. nadciśnienie tętnicze czy niedokrwienna choroba serca) – ze względu na bardzo wysoki wskaźnik zachorowań – zyskały miano społecznych. Zakres przewlekłych chorób somatycznych występujących w populacji dzieci i młodzieży jest szeroki, ale wskaźniki częstotliwości nie są zbyt wysokie, niektóre choroby pojawiają się wręcz rzadko. Statystyki medyczne z ostatnich dwóch dekad przekonują o szybkim wzroście wskaźników zapadalności na niektóre przewlekłe choroby somatyczne. Najczęściej dostrzega się trzy grupy przyczyn tego zjawiska.

Po pierwsze, postęp w zakresie wczesnej diagnozy, a następnie leczenie i rehabilitacja pozwalają obecnie ratować życie wielu dzieciom. Na przykład długość życia dzieci z mukowiscydozą wzrosła prawie 2,5 raza w okresie ostatnich 25 lat (z 11 lat w 1966 roku do 23,4 roku w 1993 roku). W 1960 roku zaledwie 1% pacjentów z ostrą białaczką limfoblastyczną żył około 5 lat od momentu diagnozy, a obecnie 70% może oczekiwać trwałej remisji choroby.

W tym okresie przeżycie niemowląt wzrosło o 700% w mukowiscydozie, 200% w przepuklinie oponowo-rdzeniowej i o 300% we wrodzonych wadach serca.

Po drugie, intensywna terapia okołoporodowa pozwala przeżyć dzieciom z bardzo niską wagą urodzeniową (poniżej 1500 g). Wcześniaki te stanowią 1% wszystkich żywo urodzonych dzieci, u około 1% tej grupy występują poważne wady rozwojowe (np. choroby układu oddechowego, wady serca, uszkodzenia neurologiczne itp.). W ostatnich 30 latach śmiertelność w tej grupie spadła z 72% do 27%.

Po trzecie, w populacji dzieci pojawiają się nowe choroby, jak np. AIDS lub inne będące konsekwencją nadużywania przez rodziców alkoholu lub narkotyków. W USA pierwsze dziecko z AIDS urodziło się w 1982 roku, a do 1991 roku ten zespół zdiagnozowano u 3312 dzieci. W Polsce tego rodzaju problemy wystąpią prawdopodobnie w ciągu najbliższych 10 lat.

W literaturze pediatrycznej (za: Thompson, Gustafson, 1996) przyjmuje się, że około 10-20% dzieci i młodzieży cierpi na różnego rodzaju przewlekłe choroby somatyczne. Większość dzieci jest dotknięta lekką postacią choroby, zaledwie 1-2% – średnio ciężką lub ciężką, wyraźnie ograniczającą ich codzienną aktywność życiową. U dzieci pochodzących z rodzin o niskim statusie życia ekonomicznego częściej występują choroby o ciężkim przebiegu. We wszystkich państwach uprzemysłowionych dzieci najczęściej chorują na astmę.

W Polsce nie prowadzi się systematycznych badań epidemiologicznych dotyczących rozpowszechniania rozmaitych chorób przewlekłych w populacji dzieci i młodzieży. Szacunkowo przyjmuje się, że dotykają one 12-15% ogółu populacji młodego pokolenia w wieku od 0 do 19 lat. Choroby układu oddechowego należą w naszym kraju do najczęstszych.

Definicyjne ujęcie przewlekłej choroby somatycznej

Pojęcie choroby przewlekłej, podobnie jak dwa inne bardziej ogólne terminy: zdrowie i choroba, nie zostało jednoznacznie określone. Komisja Chorób Przewlekłych przy Światowej Organizacji Zdrowia definiuje choroby przewlekłe jako wszelkie zaburzenia lub odchylenia od normy, które mają jedną lub więcej z następujących cech charakterystycznych: są trwałe, pozostawiają po sobie inwalidztwo, spowodowane są nieodwracalnymi zmianami patologicznymi, wymagają specjalnego postępowania rehabilitacyjnego albo według wszelkich oczekiwań wymagać będą długiego okresu nadzoru, obserwacji czy opieki (za: Shontz, 1972, s. 300).

W literaturze medycznej można spotkać wiele definicji choroby przewlekłej. A. Mattsson (za: Thompson, Gustafson, 1996, s. 28) definiuje chorobę przewlekłą jako zaburzenie o długim okresie trwania, które może być postępujące i o złym rokowaniu lub też związane z relatywnie normalnym biegiem życia pomimo nieprawidłowości występujących w fizycznym lub psychicznym funkcjonowaniu.

Z kolei I. B. Pless i P. Pinkerton (1975) przyjmują, że choroba przewlekła to taki niekorzystny stan, który trwa dłużej niż trzy miesiące w roku lub wymaga ciągłej hospitalizacji co najmniej przez miesiąc.

Zdaniem N. Hobbsa, J. M. Perrina i H. T. Ireysa (1985), za choroby przewlekłe należy uznać te, które trwają przez znaczny okres lub mają charakter nawracający, to znaczy w długim okresie następują kolejne rzuty choroby.

W polskiej literaturze medycznej M. Zięcina (1978, s. 156) określa choroby przewlekłe jakotrwałe, nieodwracalne, postępujące zmiany uszkadzające ustrój, obniżające permanentnie jego wydolność i sprawność, głównie w tzw. stanach ostrych, ale także i przewlekłych, jako jeden i ten sam ustawicznie trwający proces wyniszczania.

M. Nowakowska (1983) zwraca uwagę, że choroby przewlekłe, pomimo dużej różnorodności, łączy szereg wspólnych cech, a mianowicie długi czas trwania (od kilkunastu tygodni wzwyż), łagodniejszy niż w stanie ostrym przebieg, na ogół nieodwracalność zmian patologicznych oraz konieczność stałego leczenia.

W Encyklopedii zdrowia(1994) Śródka opisuje choroby przewlekłe jako te, które cechują się na ogół niewielkim nasileniem objawów, jednakże często prowadzą do trwałych zmian narządowych, mogą trwać nawet kilka lat, a wyzdrowienie nie musi być jednoznaczne z odzyskaniem pełnej sprawności.

Nietrudno dostrzec, że przytoczone definicje przewlekłej choroby somatycznej ujmują jej istotę wyłącznie z biomedycznej perspektywy i rozpatrują w zasadzie jej trzy parametry: czas trwania, przebieg i medyczne skutki. I choć zawsze dostrzegano dynamiczny wpływ choroby na życie i rozwój dziecka poprzez modyfikację jego interakcji z bliższym i dalszym środowiskiem, to jednak inny niż biologiczny sposób rozumienia przewlekłej choroby somatycznej pojawił się w literaturze przedmiotu w latach sześćdziesiątych, kiedy to chorobą zaczęli się interesować przedstawiciele nauk społecznych, szczególnie zaś psycholodzy i socjolodzy, poszukujący psychospołecznych uwarunkowań zdrowia i choroby człowieka.

Najczęściej chorobę przewlekłą uznaje się za potencjalny stresor, przekształcający dotychczasową sytuację dziecka i jego rodziny w odmienną, z określonymi wymaganiami i ograniczeniami, którym ono samo i jego rodzina muszą sprostać. Proces radzenia sobie w tej nowej, trudnej sytuacji nazywa się adaptacją. Nie oznacza ona biernego dopasowania się do zaistniałych wymagań poprzez zmiany zachowania (np. bierne podporządkowanie się zaleceniom lekarza), lecz twórczą reakcję na występujące utrudnienia i zagrożenia, mającą doprowadzić do korzystnego bilansu zysków i strat.

Perspektywa ekologiczna

Dziecko z przewlekłą chorobą somatyczną, tak jak każde inne, wzrasta i rozwija się w rodzinie ze swoistym podziałem ról, wewnętrzną organizacją życia i systemem przekonań o zdrowiu, rozwoju i chorobie. Dlatego też rodzina decyduje o znaczeniu przypisywanemu chorobie dziecka oraz o sposobie reagowania na jego problemy zdrowotne.

Dziecko jako członek rodziny przejmuje sposób rozumienia istoty swojej choroby, emocjonalnego ustosunkowania się do niej oraz radzenia sobie z jej somatycznymi i psychospołecznymi konsekwencjami od najbliższego otoczenia. To, jak na przykład dziecko postrzega ból i jak sobie z nim radzi, zależy głównie od rodzinnych i kulturowych uwarunkowań (McGrath, 1993).

Wzajemne powiązania między funkcjonowaniem rodziny a stanem somatycznym i zachowaniem dziecka z chorobą przewlekłą próbowano zrozumieć i wyjaśnić najczęściej z perspektywy dwóch orientacji teoretycznych: biopsycho-społecznego modelu choroby G. L. Engla (1980) oraz ekologicznej psychologii U. Bronfenbrennera (1979).

Przedstawiciele pierwszego podejścia podkreślają, że somatyczne problemy dzieci są zawsze uwikłane w ich społeczne i emocjonalne funkcjonowanie, raz będąc ich przyczyną, innym zaś razem skutkiem. Trudno też ustalić, w jakim zakresie i stopniu choroba modyfikuje życie rodziny i rozwój dziecka, i odwrotnie – jak dalece zmiany w funkcjonowaniu rodziny wpływają na przebieg choroby i jej konsekwencje. Badania empiryczne (za: Kazak, Segal-Andrews, Johnson, 1995) dowodzą, że wzajemne wpływy czynników biologicznych, psychologicznych i społecznych są bardzo złożone i w określonej sytuacji życiowej każdego dziecka tworzą niepowtarzalny układ interakcji. Niekoniecznie więc dyskomfort psychiczny rodziców wywołuje u dzieci dystres lub zaostrza przebieg samej choroby. Pozwala raczej lepiej rozumieć wpływ choroby na funkcjonowanie rodziny (np. realizację ról społecznych, radzenie sobie z chorobą dziecka).

Bio-psycho-społeczny model choroby determinuje nowy sposób jej leczenia. Działania diagnostyczne i terapeutyczne powinny być ukierunkowane na organizm dziecka, jego osobowość i najbliższe środowisko: rodzinę, szkołę i grupę rówieśniczą. Cele interwencji leczniczej to nie tylko łagodzenie symptomów choroby, lecz również redukowanie stanów lękowych i depresyjnych występujących u dziecka, wzmacnianie jego relacji rówieśniczych, podnoszenie osiągnięć szkolnych, zachęcanie go do aktywnego zmagania się z chorobą poprzez stosowanie technik relaksacyjnych, wizualizacji, czy też czynnościowych i poznawczych sposobów odwracania uwagi od choroby.

Za skuteczność procesu leczenia powinni być odpowiedzialni jednocześnie profesjonaliści, rodzice, samo dziecko, pozostali członkowie rodziny, a także osoby z dalszego otoczenia (np. nauczyciele, rówieśnicy).

Działania terapeutyczne mogą być również ukierunkowane na samą rodzinę celem pomocy w reorganizacji ról poszczególnych członków rodziny oraz wyposażenia ich w konstruktywne sposoby radzenia sobie ze stresem wynikającym z choroby dziecka i umiejętności wspomagania jego rozwoju. Dzięki tym działaniom rodzina będzie lepiej rozumieć zmiany w zachowaniu chorego dziecka, które mogą mieć charakter problemowy. Na przykład regresja w psychospołecznym rozwoju małego dziecka czy też załamania w rozwoju osobowości młodzieży, a zwłaszcza poczucia autonomii, odpowiedzialności i niezależności, mogą stanowić naturalne konsekwencje dolegliwości somatycznych, które sami rodzice powinni interpretować w kategorii nowych zadań wychowawczych dla siebie i nowych zadań rozwojowych dla chorych dzieci.

Nadopiekuńczość matki jest naturalnym sposobem reagowania w stanach zaostrzenia przebiegu choroby, lecz staje się czynnikiem zakłócającym rozwój dziecka, jeśli stanie się jej stałym, sztywnym postępowaniem wychowawczym. Znaczenie poszczególnych czynników psychologicznych i społecznych będzie się więc zmieniać w zależności od stanu zdrowia dziecka.

Założenia psychologii ekologicznej pozwalają wyjaśnić mechanizmy wzajemnych wpływów choroby, indywidualnych cech dziecka i właściwości jego bliższego i dalszego otoczenia. Ta dziedzina psychologii próbuje bowiem badać relacje pomiędzy rozwijającą się osobą, jej środowiskiem i aktualnym układem sytuacyjnym, w którym podejmuje ona aktywne działania. Rozwój dziecka jest wypadkową jego funkcjonowania w kontekście środowiska. I tak na przykład temperament dziecka i specyfika jego choroby decydują o zachowaniu osób z jego otoczenia, ale sposób postępowania i zasoby osobiste tych osób modyfikują funkcjonowanie chorego dziecka. Te wzajemne powiązania mogą ulegać dalszym przekształceniom pod wpływem oczekiwanych (np. rozpoczęcie edukacji przedszkolnej lub szkolnej) bądź nieoczekiwanych (np. wypadki, zaostrzenie procesu chorobowego) zdarzeń krytycznych. U. Bronfenbrenner (1979) traktuje środowisko jako system złożony z czterech współdziałających ze sobą subsystemów: mikrosystemu, mezosystemu, makrosystemu i egzosystemu (rysunek 1).

Rysunek 1. Ekosystem dziecka chorego

Mikrosystem to wzór aktywności, ról i stosunków, których w danym środowisku (o szczególnych właściwościach fizycznych i materialnych) doświadcza rozwijająca się osoba. Dla dziecka mikrosystemem są jego dom rodzinny, grupa rówieśnicza, klasa szkolna czy społeczność szpitalna. W każdym z tych mikrosystemów pełni ono inne role (realizuje określone wymagania, korzysta z przysługujących mu praw i przywilejów), nawiązuje odmienne interakcje, podejmuje inne czynności. Doświadczenia gromadzone w mikrosystemach lat dziecinnych będą wyznaczać jego funkcjonowanie jako człowieka dorosłego w jego nowych mikrosystemach (założonej przez siebie rodzinie, miejscu pracy, krągu towarzyskim itp.).