Dziewczyna w spektrum - ebook

Prolog

Do trzydziestego szóstego roku życia właściwie nie byłam dziewczyną w spektrum. To znaczy byłam cały czas, ale nieoficjalnie. Oficjalnie byłam najpierw wyjątkowo inteligentnym dzieckiem, później nerwowym dzieckiem, a potem już tylko dziewczyną z depresją.

W 2007 roku przypadek sprawił, że zaczęłam pracę w fundacji działającej na rzecz dorosłych osób z autyzmem. Miałam wtedy dwadzieścia osiem lat, diagnozę schizoidalnego zaburzenia osobowości i próbę samobójczą na koncie. Pewnego dnia spotkałam Marcina, uzdolnionego plastycznie chłopaka z zespołem Aspergera. Rozmawialiśmy całą powrotną drogę z Więckowic do Krakowa i po wejściu do domu powiedziałam N., mojej ówczesnej partnerce, że jestem taka jak on. Od tej pory wiem. Ale wtedy, jako osoba pracująca, w związku, (ledwo) radząca sobie z kontaktami z ludźmi i last but not least jako kobieta, a przynajmniej osoba funkcjonująca w roli kobiety, nie miałam czego szukać w poradniach diagnozujących zespół Aspergera. W moim miejscu pracy dowiedziałam się, że mężczyźni mają autyzm cztery razy częściej niż kobiety. Kobiet z aspergerem nie było wcale, nikt żadnej nie znał.

Temat został odłożony na półkę, a ja dalej leczyłam depresję. W 2015 roku, jako trzydziestosześcioletnia osoba, w końcu przeszłam proces diagnostyczny i otrzymałam rozpoznanie zespołu Aspergera. Poczułam wtedy złość, że zostałam przegapiona, oszukana przez system, że po raz kolejny męskie doświadczenie zostało potraktowane jako reprezentatywne dla całego społeczeństwa.

Dwa lata po diagnozie zaczęłam pisać blog. I zaczęły odzywać się do mnie kobiety. Od lat poszukujące odpowiedzi na pytanie, dlaczego nie rozumieją się z ludźmi. Wiecznie zmęczone, z wieloma dolegliwościami somatycznymi, ale przede wszystkim z diagnozami zaburzeń osobowości. Źle zdiagnozowane. Latami błąkające się po gabinetach i terapiach, zastanawiające się, co jest z nimi nie tak. Często w leczeniu psychiatrycznym. Zaklasyfikowane jako: hipochondryczki, dziwaczki, samotniczki, histeryczki, wariatki, furiatki, wymyślające sobie problemy, przewrażliwione, przesadzające. Broniące się przed światem, uciekające przed nadmiarem bodźców i ciągłą obecnością ludzi. Słabo radzące sobie z własnymi emocjami, wybuchające gniewem, wpadające w mutyzm wybiórczy, chowające się pod kołdrą przez kilka dni. Niepotrafiące właściwie odczytywać ludzkich intencji. Naiwne, łatwowierne, doświadczające nadużyć i przemocy seksualnej. Tkwiące latami w przemocowych związkach, ponieważ najbardziej na świecie boją się zmian. Zaczynają siebie rozumieć, kiedy ich dzieci otrzymują diagnozy spektrum autyzmu. Podczas procesu diagnostycznego odpowiadają na pytania dotyczące dzieci i ze zdziwieniem stwierdzają, że w dzieciństwie zachowywały się tak samo. Kobiety w spektrum autyzmu, które diagnozy otrzymały w dorosłym życiu, często po trzydziestce, w okolicach czterdziestki albo później. Dlaczego tak późno?

Ta książka jest dla dziewczyn w spektrum, żeby nie czuły się same na świecie. Jest też dla bliskich autystycznych kobiet i osób niebinarnych, żeby mogli je zrozumieć i wspierać. Być może skorzystają z niej także osoby pracujące z dziewczynkami i kobietami w spektrum autyzmu – w szkole, poradniach, podczas terapii i innych zajęć. Znajdziecie w niej nie tylko moje doświadczenia, ale też wyniki badań i odniesienia do innych autobiograficznych relacji kobiet w spektrum autyzmu. Nie jest to jednak praca akademicka ani linearna opowieść autobiograficzna. Spektrum autyzmu traktuję jako kondycję społeczną, a nie medyczną, jako część ludzkiej tożsamości.R O Z D Z I A Ł 1

O spektrum autyzmu u kobiet

To niesamowite, jak długo diagnostyka spektrum autyzmu nie była wrażliwa na płeć. Kryteria diagnostyczne powstały w oparciu o obserwację zachowań chłopców i prace naukowe z opisami „przypadków” chłopców. Dziś już nie ma wątpliwości, że spektrum autyzmu u dziewcząt i kobiet oraz u osób niebinarnych przejawia się nieco inaczej niż u chłopców i mężczyzn. Jednak wciąż nie ma zgody co do tego, jak dokładnie wygląda to „nieco inaczej”. Jedno jest pewne: wiedza z zakresu psychologii i psychiatrii nie wystarczy, żeby prawidłowo rozpoznawać i rozumieć dziewczyny i kobiety w spektrum autyzmu, a także osoby niebinarne. Kluczowa jest wiedza na temat społeczno-kulturowych uwarunkowań płci i wrażliwość na różnice płci. Zwłaszcza że narzędzia diagnostyczne lepiej „wyłapujące” chłopców nie są jedynym wyzwaniem dla praktyków. Być może najbardziej charakterystycznym zjawiskiem dla dziewczęcego i kobiecego spektrum jest maskowanie autystycznych cech i charakterystyk. Jako że dziewczyny w spektrum są mistrzyniami kamuflażu, nie jest łatwo w nich zobaczyć osoby dokonujące ogromnego wysiłku poznawczego, intelektualnego i emocjonalnego, aby utrzymać się na powierzchni i poradzić sobie w niezrozumiałym i nieprzyjaznym świecie. Zacznijmy jednak od odrobiny herstorii, czyli spojrzenia na historię autyzmu z perspektywy kobiet.

Herstoria autyzmu

Sposób definiowania autyzmu został ukształtowany na całe dziesięciolecia na podstawie kilku badań. Na początku termin „autyzm” był stosowany jako opis jednego z objawów dziecięcej schizofrenii. Jako pierwszy użył go szwajcarski psychiatra Eugen Bleuler około 1910 roku do opisu „autystycznego myślenia”, które zdarzało się jego pacjentom ze schizofrenią, lecz nie cechowało ich w sposób trwały. „Autyzm” powstał od greckiego słowa autos – „sam” i oznaczał brak kontaktu z otoczeniem, pozostawanie „w swoim świecie”. Do dziś jest to cecha najczęściej kojarzona z autystycznymi osobami.

Pierwsi badacze autyzmu opisali cechy i zachowania głównie chłopców. Leo Kanner, austriacki Żyd, wybitny psychiatra dziecięcy, uważany za „odkrywcę” autyzmu, w 1943 roku zreferował w opublikowanym w czasopiśmie „Nervous Child” artykule Autistic disturbances of affective contact (Autystyczne zaburzenia kontaktu emocjonalnego) charakterystyki jedenaściorga dzieci – ośmiu chłopców i trzech dziewczynek – które uznał za pierwsze przypadki autyzmu wczesnodziecięcego. Kanner był przekonany, że autyzm występuje niezwykle rzadko. Jego pacjentów łączyły: brak zainteresowania relacjami społecznymi, potrzeba niezmienności i specyficzny sposób komunikacji, w tym używania języka. Kliniczny opis czterech chłopców autorstwa Hansa Aspergera w artykule Die ‚Autistischen Psychopathen’ im Kindesalter (Autystyczna psychopatia w dzieciństwie) z 1944 roku posłużył z kolei w latach 80. do stworzenia kryteriów diagnostycznych zespołu Aspergera – odrębnej jednostki diagnostycznej zaliczanej do zaburzeń autystycznych. W przeciwieństwie do pacjentów Kannera chłopcy, których badał Asperger, odznaczali się wysokim stopniem inteligencji i nie wykazywali opóźnień w rozwoju mowy, a wręcz dysponowali niezwykle bogatym słownictwem. Łączyło ich przywiązanie do zasad, determinacja w zajmowaniu się swoimi specjalistycznymi zainteresowaniami, lęk przed zmianami, brak umiejętności nawiązywania kontaktów interpersonalnych i fizyczna niezdarność. Asperger w ciągu dekady zaobserwował autystyczne cechy u ponad dwustu dzieci o różnym stopniu inteligencji; w przeciwieństwie do Kannera uważał, że są łatwo rozpoznawalne i wcale nie należą do rzadkich. Wiadomo, że Hans Asperger badał również dziewczęta. Zarówno on, jak i Leo Kanner widzieli różnice w funkcjonowaniu autystycznych chłopców i dziewczynek i uważali, że potrzebne są odrębne badania dziewcząt, ale żaden z nich ich nie podjął.

Prawie dwadzieścia lat wcześniej, już w 1925 roku, Grunia Suchariewa, ukraińska Żydówka, pracująca jako dziecięca psychiatra w szpitalu w Moskwie, opisała autystyczne cechy swoich sześciu pacjentów – chłopców. Badani przez nią chłopcy, podobnie jak pacjenci Hansa Aspergera, odznaczali się wysoką inteligencją i niezwykłymi umiejętnościami. Ani Kanner, ani Asperger nie napomknęli słowem, że wiedzieli o pracy Suchariewej, chociaż jej artykuł przetłumaczono na niemiecki już w 1926 roku. Tekst Suchariewej do anglojęzycznego świata trafił dopiero w 1996 roku i nie wywołał sensacji, w przeciwieństwie do pracy Aspergera. Irina Manouilenko, badaczka z Karolinska Institutet, uważa jednak, że obserwacje i wnioski Suchariewej są zgodne z kryteriami spektrum autyzmu opisanymi dopiero w 2013 roku.

W 1952 roku autyzm pojawił się w klasyfikacji medycznej Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) i został zaliczony do psychoz dziecięcych na tle emocjonalnym. Kryteria diagnostyczne zostały ustalone na podstawie badań chłopców i wszystkie ich następne modyfikacje nie kwestionowały pierwotnie przyjętego założenia, że obraz autyzmu występujący u chłopców jest uniwersalny. Na kilka dekad utrwaliło się przekonanie, że mężczyźni są autystyczni cztery razy częściej niż kobiety.

Kobiety zostały zauważone przez badaczy autyzmu, kiedy Bruno Bettelheim rozpropagował w latach 60. XX wieku teorię Kannera, że to zimne i nieczułe matki są odpowiedzialne za autyzm u swoich dzieci. Bettelheim twierdził również, że autystyczne dzieci wycofują się z kontaktu ze światem podobnie jak więźniowie obozów koncentracyjnych – wskutek doświadczania traumy i nienawiści. Teoria oziębłych matek (refrigerator mother theory) jako przyczyny autyzmu dziś wydaje się szokująca, ale zyskała na co najmniej dekadę uznanie wśród badaczy i zdążyła wyrządzić mnóstwo szkód autystycznej społeczności. Dopiero w 1980 roku w DSM-III zaklasyfikowano autyzm jako całościowe zaburzenie rozwoju.

Jedną z najpopularniejszych teorii usiłujących wyjaśnić, dlaczego autyzm występuje głównie u mężczyzn, jest teoria skrajnie męskiego mózgu (extreme male brain theory) z 2002 roku autorstwa Simona Barona-Cohena, który uważa, że autyzm jest związany z podwyższonym poziomem testosteronu w okresie prenatalnym. Założenia tej teorii powielają jednak stereotypy płciowe: umiejętność systematyzowania Baron-Cohen przeciwstawia zdolności do empatii, przypisując tę pierwszą właściwość mężczyznom, a drugą – kobietom. Mimo że teoria spotkała się z wielokrotną krytyką wskazującą między innymi błędne założenia, tendencyjną metodologię badań, nieprawidłową interpretację danych czy wręcz neuroseksizm, Baron-Cohen wciąż powołuje się na nią w swoich kolejnych pracach.

Powstały również teorie o genetycznej ochronie dziewcząt przed autyzmem (female protective effect), a także ochronie hormonalnej (wyższy poziom oksytocyny miał być odpowiedzialny za mniejsze nasilenie cech autystycznych u dziewcząt). Żadna z tych teorii nie kwestionowała natomiast samego założenia, jakoby autyzm u kobiet występował kilka razy rzadziej niż u mężczyzn. Badacze zupełnie nie brali pod uwagę, że może po prostu przejawiać się trochę inaczej.

Obecnie teorie te nie wytrzymują krytyki również ze względu na konieczność wzięcia pod uwagę różnorodności płciowej wśród osób w spektrum autyzmu oraz specyficznego postrzegania kategorii płci przez autystyczne osoby. Traktowanie płci jako binarnego konstruktu może upraszczać i zamazywać doświadczenia osób w spektrum, jak i obraz samego spektrum autyzmu. Ostatnie badania wskazują, że nawet do 15% dorosłych osób w spektrum autyzmu może identyfikować się jako osoby niebinarne. Warto więc zachować ostrożność w budowaniu narracji, która przeciwstawia doświadczenie dziewcząt i kobiet doświadczeniu chłopców i mężczyzn. Chociaż posługuję się w tej książce wieloma płciowymi binarnymi charakterystykami, staram się uwzględnić także doświadczenia niebinarnych osób w spektrum autyzmu oraz niebinarne postrzeganie płci. Nie jestem zwolenniczką płciowego esencjalizmu, co więcej, obecnie postrzegam własną tożsamość płciową w niebinarny sposób, odwołując się jednak do osobistych doświadczeń życia w roli kobiety.

Bardzo ważną postacią w historii badania autyzmu jest Lorna Wing, brytyjska psychiatra i matka autystycznej Suzie, która już w 1962 roku współzakładała National Autistic Society w Wielkiej Brytanii. W 1970 roku wydała poradnik dla rodziców autystycznych dzieci i specjalistów. To ona również odkryła prace Hansa Aspergera i w 1981 roku opublikowała artykuł o jego zupełnie nieznanych w anglojęzycznym świecie badaniach, wprowadzając do historii „zespół Aspergera”. W latach 70. Lorna Wing wraz z Judith Gould opracowały „autystyczną triadę” – termin opisujący obszary uznawane współcześnie za kluczowe dla diagnozowania autyzmu: relacje społeczne, komunikację, zrytualizowane zachowania i wąskie zainteresowania. We wszystkich tych obszarach u typowo rozwijających się dzieci występują różnice ze względu na płeć, spowodowane między innymi procesem socjalizacji do roli płciowej. Dziewczynki zazwyczaj nabywają w jej toku wyższe od chłopców umiejętności społeczne i komunikacyjne. Ponieważ to jednak poziom umiejętności społecznych i komunikacyjnych chłopców stanowił wyznacznik autyzmu, jedynie dziewczęta o niższym poziomie tych umiejętności miały szansę na diagnozę. Nadal jednak uważano, że płeć nie ma wpływu na obraz autyzmu. Dopiero kiedy kryteria diagnostyczne znacząco rozszerzono, pojawiły się świadectwa dorosłych kobiet, które zaczęły powoli odsłaniać fenomen autyzmu u kobiet. W 1992 roku zdiagnozowana w wieku 28 lat Donna Williams opublikowała autobiografię Nikt nigdzie. Niezwykła autobiografia autystycznej dziewczyny. W 1999 roku Liane Holliday Willey napisała Udawanie normalnej, jedną z pierwszych książek opisujących strategie asymilacyjne kobiet z zespołem Aspergera, w tym maskowanie.

Lornie Wing zawdzięczamy również to, jak obecnie rozumiemy autyzm. To ona, uznając, że autystyczne charakterystyki mogą występować w bardzo różnym nasileniu i kombinacjach u różnych osób, stworzyła termin, który je łączy: „spektrum autyzmu”. Zmianę w amerykańskiej klasyfikacji DSM-V wprowadzono w 2013 roku, w międzynarodowej ICD-11 – w roku 2018. Kilka odrębnych jednostek diagnostycznych, między innymi autyzm dziecięcy i zespół Aspergera, skategoryzowanych jako całościowe zaburzenia rozwoju zastąpiono jedną – zaburzeniami ze spektrum autyzmu (autism spectrum disorder, ASD). Spektrum autyzmu obecnie jest różnicowane poprzez nasilenie „objawów” i ewentualne współwystępowanie niepełnosprawności intelektualnej, chorób genetycznych i innych oraz określenie stopnia komunikacji werbalnej. W zależności od tego diagnostyka ma również wskazywać poziom potrzebnego wsparcia dla autystycznych osób w skali 1–3. W fachowej literaturze zamiast zaburzeń ze spektrum autyzmu coraz częściej stosuje się określenie „stany ze spektrum autyzmu” (autism spectrum condition, ASC), pokazujące różnorodność obrazu autyzmu i niestygmatyzujące autystycznych osób.

Zdecydowanie najbliżej mi jednak do opisywania spektrum autyzmu w kategoriach neuroróżnorodności. Termin „neuroróżnorodność” wymyśliła australijska socjolożka w spektrum autyzmu Judy Singer w 1996 roku i od tamtej pory był używany głównie przez samorzeczników – osoby w spektrum autyzmu publicznie mówiące lub piszące o swoich doświadczeniach. Powoli jednak neuroróżnorodność wkracza do nauki i mediów. Zgodnie z tą koncepcją nasze mózgi zwyczajnie się różnią, a autystyczne zachowania nie są dysfunkcjami, które należy leczyć, ale mniej typowym sposobem odbioru rzeczywistości. To różnice neurologiczne powodują u autystycznych osób inny sposób przetwarzania bodźców i informacji, odmienności w reakcjach emocjonalnych, procesie uczenia się i zapamiętywania, komunikowaniu się czy nawet sposobie podejmowania decyzji i wykonywania czynności. Słowem-kluczem jest tutaj „różnica”. Spektrum autyzmu jest różnicą, a nie zaburzeniem, defektem czy przypadłością. Jeśli w pewnych obszarach mamy deficyty, to w innych mamy zasoby i talenty. Różnorodność jest wzbogacająca i społecznie korzystna. Neurotypowość oznacza najczęściej występujący wśród ludzi sposób działania układu nerwowego. Do osób neuroatypowych zalicza się: osoby w spektrum autyzmu, z ADHD, z dysleksją, z dyspraksją, leworęczne, wysoko wrażliwe czy osoby w kryzysach psychicznych, ponieważ różnice w pracy neuroprzekaźników także uznaje się za element neuroróżnorodności.

Postrzeganie autyzmu zmieniło się więc na przestrzeni kilku dekad diametralnie: od ciężkiej choroby przez zaburzenie rozwoju aż do jednego ze sposobów odbioru rzeczywistości. Warto przyjrzeć się społecznemu kontekstowi ustalania „obiektywnych” kryteriów diagnostycznych autyzmu, które także zmieniły się w sposób znaczący. Jeszcze w latach 60. XX wieku na podstawie ówczesnych narzędzi diagnostycznych można było zdiagnozować autyzm u dwojga dzieci, które nie miały ani jednej wspólnej cechy. Niektóre punkty wykluczały się. W jednym z testów diagnostycznych można było znaleźć takie objawy, jak „pozorna nieświadomość własnej tożsamości” i „ostry, nadmierny i najwyraźniej irracjonalny lęk”. Inny kwestionariusz dla odmiany zawierał brak lęku przed niebezpieczeństwem i silny opór przed uczeniem się. Przez kilka dekad nikt nie zwrócił uwagi na to, że kryteria diagnostyczne autyzmu powstały na podstawie badań chłopców. Obecnie wciąż chłopcy diagnozowani są częściej i wcześniej niż dziewczynki, choć proporcje płci znacząco się zmniejszyły. Badania wykonane w Szkocji w 2016 roku pokazują, że wśród małych dzieci różnica płci wynosi 5,5:1 na korzyść chłopców, podczas gdy wśród dorosłych osób już tylko 1,8:1, cały czas przy założeniu, że kobiety są grupą niedodiagnozowaną. Na świecie rzadziej diagnozuje się również osoby ubogie i z niebiałych społeczności, co potwierdza, że proces diagnostyczny odzwierciedla relacje władzy, a kryteria diagnostyczne są społecznie konstruowane.

O normach płci

Pisząc o tym, że płeć ma znaczenie, mam na myśli normy społeczne dotyczące płci. Nie da się rozpatrywać różnic biologicznych, neurologicznych i behawioralnych między kobietami a mężczyznami bez uwzględnienia kontekstu społeczno-kulturowego, ponieważ wszystkie różnice między ludźmi są społecznie interpretowane. Normy społeczne dotyczące płci kształtują różne oczekiwania wobec dziewczynek i chłopców przekazywane w procesie socjalizacji do roli płci. Oczywiście norma społeczna nie widzi niebinarnych osób, bo płeć jest tu traktowana w sposób binarny. Oczekiwania związane z płcią dotyczą właściwie każdej sfery życia i mają ogromne znaczenie dla funkcjonowania człowieka w każdej z nich: zainteresowań, emocji, zachowań, wyglądu zewnętrznego, relacji i komunikacji, wykonywanego zawodu. Perspektywa społeczna rzadko jednak jest uwzględniana w odniesieniu do spektrum autyzmu, zarówno w procesie diagnostycznym, jak i podejściu badawczym. W pracy z osobami w spektrum autyzmu obowiązuje perspektywa medyczna, traktująca autyzm jako defekt jednostki, którą należy przystosować do życia w społeczeństwie. Podejście to nie tylko nie uwzględnia wpływu innych czynników na życie poszczególnych osób, ale także kontekstu społecznego, w jakim się znajdują. Spektrum autyzmu nie wyłącza wpływu innych czynników na życie. A jednak mam wrażenie, że tak właśnie sądzą badacze i autorzy naukowych tekstów na temat osób w spektrum autyzmu. Składamy się w nich z zaburzeń integracji sensorycznej, deficytów w wielu obszarach życia i opóźnień rozwojowych. Nie mamy płci i wieku, czyli czynników, które u osób o typowym rozwoju znacząco różnicują doświadczenia. Dlaczego nie miałyby ich różnicować u osób autystycznych?

Przypisy

L. Zeldovich, How history forgot the woman who defined autism, „Spectrum” 07.11.2018, https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/history-forgot-woman-defined-autism/ (dostęp 27.09.2021).

P. Douglas, Autism’s „Refrigerator Mothers”: Identity, Power, and Resistance, Comparative Program on Health and Society, Munk School of Global Affairs at Trinity College, University of Toronto, Toronto 2014, s. 1–14.

T.M. Krahn, A. Fenton, The Extreme Male Brain Theory and the Potential Adverse Effects for Boys and Girls with Autism, „Bioethical Inquiry” 2012, nr 9, s. 93–103.

H. Furfaro, The extreme male brain, explained, „Spectrum” 01.05.2019, https://www.spectrumnews.org/news/extreme-male-brain-explained/ (29.08.2021).

Neuroseksizm – termin stworzony przez Cordelię Fine, autorkę książki Urojenia płciowe. Jak dzięki naszym umysłom, społeczeństwu i neuroseksizmowi powstają różnice między kobietami a mężczyznami (Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Mikołaja Kopernika, Toruń 2019). Zwraca ona uwagę na wykorzystywanie stereotypów płci do tworzenia pseudonaukowych teorii. Baron-Cohen był jednym z badaczy najmocniej krytykowanych w jej książce.

Por. S. Baron-Cohen, Poszukiwacze wzorów. Autyzm a ludzka wynalazczość, Smak Słowa, Sopot 2021.

J.F. Strang, A. Van Der Miesen, R. Caplan, C. Hughes, S. daVanport, M.-C. Lai, Both sexand gender-related factors should be considered in autism research and clinical practice, „Autism” 2020, vol. 24, nr 3, s. 539–543, https://doi.org/10.1177/1362361320913192 (dostęp 05.09.2021).

R.J. Walsh, L. Krabbendam, J. Dewinter, S. Begeer, Brief Report: Gender Identity Differencesin Autistic Adults: Associations with Perceptual and Socio-cognitive Profiles, „Journal of Autism and Developmental Disorders” 2018, nr 48, s. 4070–4078, https://doi.org/10.1007/s10803-018-3702-y (dostęp 05.09.2021).

D. Williams, Nikt nigdzie. Niezwykła autobiografia autystycznej dziewczyny, Fraszka Edukacyjna, Otwock 2005.

L.H. Willey, Udawanie normalnej. Życie z zespołem Aspergera (zaburzeniami ze spektrum autyzmu), Wydawnictwo Edukacyjne, Kraków 2018.

Spectrum Women. Walking to the Beat of Autism, red. B. Cook, M. Garnett, Jessica Kingsley Publishing, Londyn 2018, s. 31.