FASD Wsparcie środowiskowe dla dzieci i nastolatków - ebook
FASD Wsparcie środowiskowe dla dzieci i nastolatków - ebook
Publikacja opisuje cechy charakterystyczne FASD dla grup rozwojowych w wieku od 0-19 lat, podaje szereg skutecznych metod wraz z praktycznym ich zastosowaniem w wymiarach: diagnostyka i pomoc lekarska, rozwój, opieka, wychowanie i edukacyjna, które są adekwatne do etapu rozwojowego oraz zaburzeń rozwojowych spowodowanych PEA. Książka jest napisana przystępnym językiem, jednocześnie zachowuje specjalistyczny charakter. Podkreśla również znaczącą rolę opiekunów oraz wyjaśnia związek między zaburzeniami mózgu charakterystycznymi dla FASD, a zastosowaniem akomodacji środowiskowych.
| Kategoria: | Medycyna |
| Zabezpieczenie: |
Watermark
|
| ISBN: | 978-83-01-24168-1 |
| Rozmiar pliku: | 1,7 MB |
FRAGMENT KSIĄŻKI
mgr Małgorzata Tomanik
Autorka od 20 lat zajmuje się problematyką FASD. Założycielka poradni „Parenting Paradigm” oraz pracownik kluczowy (Key Worker FASD). Współpracuje z opiekunami oraz rodzinami dzieci i młodzieży z FASD, ich zespołami opiekuńczo-terapeutycznymi i diagnostycznymi oraz placówkami edukacyjnymi. Przeprowadziła liczne szkolenia (warsztaty, wykłady) dla pracowników służby zdrowia, pedagogów, psychologów, terapeutów, policjantów oraz funkcjonariuszy służb więziennych w Kanadzie. Od 2013 r. współpracuje z polskimi środowiskami zajmującymi się problematyką FASD, promuje wprowadzenie zintegrowanego, kompleksowego systemu opieki opartego na koncepcji pracy transdyscyplinarnej według modelu amerykańsko-kanadyjskiego. W latach 2013–2020 współpracowała z Państwową Agencją Rozwiązywania Problemów Alkoholowych (m.in. współautorka polskich zaleceń diagnostycznych FASD). Autorka rozdziału w książce Alkohol i człowiek – toksyczny związek wydawnictwa PZWL.PRZEDMOWA
Problematyka prenatalnej ekspozycji na alkohol (_prenatal alcohol exposure_, PAE) poruszana jest w literaturze światowej już od ponad 50 lat. W polskiej literaturze przedmiotu najczęściej pojawiają się publikacje na temat etiologii zespołu płodowych zaburzeń alkoholowych (_fetal alcohol spectrum disorder_, FASD), profilaktyki oraz diagnostyki. Brakuje natomiast publikacji, które skupiałyby się na przedstawieniu modelu postępowania opiekuńczo-wychowawczego. Badania dowodzą, że wczesna diagnostyka wraz z odpowiednio dopasowaną do potrzeb jednostki metodologią postępowania stanowią dwa główne czynniki chroniące dziecko przed powstaniem i rozwinięciem się objawów wtórnych, charakterystycznych dla FASD. Pomimo dotychczasowych osiągnięć naukowych wciąż jest wiele do zrobienia w zakresie ustalenia wczesnego i trafnego rozpoznania, a także opracowania odpowiedniego modelu postępowania opiekuńczo-wychowawczego i edukacyjnego dla dzieci i adolescentów w wieku od 0 do 19 lat. W pierwszej części prezentowanej publikacji omówiono jednostki i kryteria diagnostyczne wraz z metodami ich oceny. Opisano rolę lekarza w kontekście problematyki FASD. W części drugiej, oprócz opisu charakterystycznych cech związanych z FASD w różnych okresach rozwoju, przedstawiono i wyjaśniono konkretne akomodacje środowiskowe i strategie dostosowane do poziomu funkcjonowania dziecka.
Książka adresowana jest do rodziców i opiekunów, pracowników placówek edukacyjnych, ośrodków opiekuńczo-wychowawczych oraz lekarzy i pielęgniarek. Wierzę, że będzie także cennym źródłem informacji dla pracowników socjalnych, kuratorów, asystentów rodziny, studentów przygotowujących się do pracy zawodowej oraz terapeutów pracujących na rzecz dziecka z FASD i jego rodziny. Przedstawione informacje opierają się na modelu opieki oferowanym w Kanadzie i USA. Jednak nie będzie to stanowić bariery w zastosowaniu proponowanych rozwiązań w środowisku domowym, szkolnym lub instytucjonalnym w Polsce. Mam nadzieję, że moje wieloletnie, praktyczne doświadczenia w pracy z rodzinami i specjalistami zajmującymi się problematyką FASD w Kanadzie wraz z jednoczesnym rozeznaniem w polskich realiach ułatwi czytelnikowi korzystanie z tej publikacji. Pragnę podziękować recenzentowi i redakcji wydawnictwa za cenne uwagi przekazywane w trakcie przygotowania publikacji. Serdeczne podziękowania kieruję do Pana Krzysztofa Brzózki, byłego dyrektora Państwowej Agencji Rozwiązywania Problemów Alkoholowych, za wsparcie i popularyzację tematyki FASD w Polsce oraz Pani Magdaleny Borkowskiej – za pomoc redakcyjną w pisaniu drugiej części publikacji.
Małgorzata TomanikWYKAZ SKRÓTÓW
----------- ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
ADHD _attention deficit hyperactivity disorder_ zespół nadpobudliwości psychoruchowej
ARBD _alcohol-related birth defects_ wrodzone wady rozwojowe związane z alkoholem
ARND _alcohol-related neurodevelopmental disorder_ zaburzenia neurorozwojowe związane z alkoholem
ASD _autism spectrum disorder_ spektrum autyzmu
AUDIT _alcohol use disorders identification test_ test identyfikacji zaburzeń związanych z używaniem alkoholu
AUDIT-C _alcohol use disorders identification test – consumption_ test identyfikacji zaburzeń związanych z używaniem alkoholu – konsumpcja
DMS-5 _Diagnostic and statistical manual of mental disorders (ffifth edition) (American Psychiatric Association, 2013)_ Diagnostyczny i statystyczny podręcznik zaburzeń psychicznych (wydanie 5), opracowany przez Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne, 2013
DTI _diffusion tensor tractography_ traktografia obrazowa tensora dyfuzji – nieinwazyjna technika obrazowania metodą rezonansu magnetycznego
FAE _fetal alcohol effect_ płodowy efekt alkoholowy
FAS _fetal alcohol syndrome_ płodowy zespół alkoholowy
FASD _fetal alcohol spectrum disorder_ spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych
FMRI _functional magnetic resonance imaging_ czynnościowy rezonans magnetyczny
FPAS _facial photographic analysis software_ oprogramowanie do pomiaru i analizy fotograficznej cech twarzy
ICD International Classification of Diseases Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych
LPG _lip-philtrum guide_ skala obrazkowa pomiaru górnej czerwieni wargowej oraz rynienki podnosowej
MRI _magnetic resonance imaging_ rezonans magnetyczny
NAS _neonatal abstinence syndrome_ zespół abstynencji noworodkowej
ND-PAE _neurodevelopmental disorders associated with prenatal alcohol exposure_ zaburzenia neurorozwojowe związane z prenatalną ekspozycją na alkohol
ND-PAE _neurobehavioral disorder associated with prenatal alcohol exposure_ zaburzenia neurobehawioralne związane z prenatalną ekspozycją na alkohol
OUN ośrodkowy układ nerwowy
PARPA Państwowa Agencja Rozwiązywania Problemów Alkoholowych
PET _positron emission tomography_ tomografia emisyjna pozytronów
PFAE _possible fetal alcohol effect_ prawdopodobny płodowy efekt alkoholowy
PFAS _partial fetal alcohol syndrome_ częściowy płodowy zespół alkoholowy
PTSD _post traumatic stress disorder_ zaburzenia stresu pourazowego
SIDS _sudden infant death syndrome_ zespół nagłej śmierci łóżeczkowej
WS FASDPN _Washington State FAS diagnostic and prevention network_ Sieć Diagnostyki i Zapobiegania FAS w stanie Waszyngton
WHO World Health Organization Światowa Organizacja Zdrowia
----------- ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------WSTĘP
Prenatalna ekspozycja na alkohol (_prenatal alcohol exposure_, PAE) wpływa negatywnie na rozwój dziecka. Często powoduje powstanie zespołu płodowych zaburzeń poalkoholowych (_fetal alcohol spectrum disorder_, FASD), który może objawiać się w postaci deficytów funkcji poznawczych, wykonawczych i motorycznych. Obserwuje się problemy w rozwoju mowy, uczeniu się i zapamiętywaniu, utrzymaniu uwagi i odpowiedniego poziomu aktywności, a także deficyty emocjonalno-społeczne i funkcji adaptacyjnych. Wraz z FASD mogą współwystępować inne choroby, np. zespoły genetyczne czy wrodzone wady rozwojowe. FASD jest zaburzeniem trudnym do rozpoznania. Wymagana jest ekspertyza wielu specjalistów. Wczesna diagnoza FASD umożliwia dorosłym pogłębienie wiedzy na ten temat i zrozumienie problemów rozwojowych, z jakimi zmaga się dziecko. Ponadto ułatwia podjęcie właściwych działań specjalistycznych i opiekuńczych we wczesnym okresie rozwoju dziecka, tym samym zwiększając jego szans na usprawnienie i wzmocnienie niektórych umiejętności. Istnieje potrzeba rozpowszechniania dostępu do działań diagnostyczno-terapeutycznych i wypracowania specjalistycznego modelu postępowania w środowisku, w którym dziecko wzrasta, tj. w domu, przedszkolu lub szkole. Niniejsza publikacja przedstawia praktyczne wskazówki zarówno w odniesieniu do procesu diagnostycznego w kierunku FASD, jak i zastosowania akomodacji środowiskowych oraz innych strategii w procesie usprawniania dziecka w wielu od 0 do 19 lat.