Fizjoterapia w opiece paliatywnej - ebook

AUTORZY

lek. Anna Adamczyk

Katedra Opieki Paliatywnej, Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu

lek. Agnieszka Arendt

Katedra Opieki Paliatywnej, Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu;

Poradnia Leczenia Bólu, Szpital Uniwersytecki nr 2 im. dr. Jana Biziela w Bydgoszczy

mgr Katarzyna Butna

Katedra Opieki Paliatywnej, Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu;

Ośrodek Wentylacji Domowej w Bydgoszczy;

Hospicjum im. bł. ks. Jerzego Popiełuszki w Bydgoszczy

dr hab. n. med. Tomasz Dzierżanowski

Klinika Medycyny Paliatywnej, Warszawski Uniwersytet Medyczny

dr hab. n. hum. Agnieszka Hamerlińska, prof. UMK

Instytut Nauk Pedagogicznych, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu

dr n. med. Magdalena Horodeńska, prof. UMLub

Pracownia Symulacji dla Bezpieczeństwa Pacjenta, Katedra Edukacji Medycznej, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

dr n. med. Magdalena Jarosz

Katedra Onkologii i Radioterapii, Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach

prof. dr hab. n. med. Ewa Jassem

Katedra Pneumonologii i Alergologii, Gdański Uniwersytet Medyczny

prof. dr hab. n. med. Małgorzata Krajnik

Katedra Opieki Paliatywnej, Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu

dr n. o zdr. Agnieszka Lewko

Coventry University, Wielka Brytania

mgr Iwona Maciejewska (wcześniej Iwona Drewnik)

Fundacja Hospicjum Onkologiczne św. Krzysztofa w Warszawie

mgr Jakub Marciński

Przychodnia Rehabilitacyjna ORTHOS w Warszawie

dr hab. n. k. f. Katarzyna Ochałek, prof. AKF

Instytut Rehabilitacji Klinicznej, Akademia Kultury Fizycznej im. Bronisława Czecha w Krakowie

dr n. o zdr. Anna Pyszora

Katedra Opieki Paliatywnej, Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu;

Ośrodek Wentylacji Domowej w Bydgoszczy;

Hospicjum im. bł. ks. Jerzego Popiełuszki w Bydgoszczy

dr n. hum. Anna Ratajska

Psychologiczne Centrum Terapeutyczno-Badawcze, Szpital Uniwersytecki nr 2 im. dr. Jana Biziela w Bydgoszczy;

Państwowy Instytut Medyczny MSWiA, Klinika Kardiochirurgii i Transplantologii w Warszawie

dr n. hum. Maria Rogiewicz

Uniwersytet SWPS w Warszawie

mgr Emilia Sałyga

Fundacja Hospicjum Onkologiczne św. Krzysztofa w Warszawie

dr hab. n. k. f. Edyta Smolis-Bąk, prof. AWF

Wydział Rehabilitacji, Katedra Pielęgniarstwa, Akademia Wychowania Fizycznego Józefa Piłsudskiego w Warszawie;

Narodowy Instytut Kardiologii w Warszawie

dr n. med. Piotr Sobański

Palliative Care Station und Kompetenzzentrum, Spital Schwyz, Szwajcaria;

I Katedra i Klinika Kardiologii, Gdański Uniwersytet Medyczny

mgr Marta Wadelik

Katedra i Zakład Adaptowanej Aktywności Fizycznej i Sportu, Wydział Nauk o Zdrowiu, Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach;

Fundacja Aktywnej Rehabilitacji w Warszawie

dr n. k. f. Agnieszka Wójcik

Katedra Fizjoterapii Klinicznej, Akademia Wychowania Fizycznego Józefa Piłsudskiego w Warszawie;

Mazowiecki Szpital Onkologiczny w WieliszewiePRZEDMOWA

Od ukazania się pierwszego wydania książki Fizjoterapia w opiece paliatywnej minęło ponad 10 lat. Wiele czynników wpłynęło na to, że dopiero teraz przekazujemy na Państwa ręce nowe, rozszerzone II wydanie tej pozycji. Spoglądając z perspektywy czasu, możemy śmiało powiedzieć, że w pewnym sensie dobrze się stało.

Choć badania naukowe w tej dziedzinie nieustannie się rozwijają, to mamy już pewność, że odpowiednia fizjoterapia w opiece paliatywnej może znacząco poprawić jakość życia pacjentów, redukując niektóre objawy oraz wspierając ich fizyczne i psychiczne funkcjonowanie w trudnym okresie choroby. Ostatnie lata przyniosły kilka ważnych doniesień naukowych potwierdzających istotną rolę fizjoterapii w zarządzaniu zmęczeniem, bólem, utratą masy mięśniowej czy poprawą funkcji ruchowych.

Również nowe doświadczenia praktyczne pozwoliły nam spojrzeć szerzej na konkretne działania terapeutyczne. Doświadczenie kliniczne w fizjoterapii odgrywa kluczową rolę w procesie efektywnego leczenia pacjentów, pozwala bowiem fizjoterapeutom na lepsze rozumienie problemów zdrowotnych, które mogą występować u różnych osób. W codziennej praktyce zawodowej dzięki doświadczeniu klinicznemu specjaliści nabywają umiejętności skutecznego dobierania metod terapeutycznych, a także zdolności szybkiego reagowania na zmieniające się potrzeby chorego. Wszystko to starałyśmy się ująć w prosty, graficznie przejrzysty sposób, który pozwoli odbiorcy tej książki na bycie czujnym, wrażliwym i efektywnym w planowaniu i ordynowaniu zabiegów, jak również w budowaniu zaufania i komfortu pacjenta, co znacząco wpływa na skuteczność procesu usprawniania.

Podobnie jak w I wydaniu, jesteśmy ogromnie wdzięczne zaproszonym autorkom i autorom za współuczestniczenie w realizacji kolejnego projektu w tej dziedzinie. Jednak największe podziękowania chcemy złożyć wszystkim naszym pacjentom, którzy wielokrotnie w różny sposób i często bardzo świadomie uczestniczą w dzieleniu się swoim trudnym doświadczeniem chorowania oraz naszej roli w ich codzienności. To dzięki nim oddajemy Państwu II wydanie, rozszerzone nie tylko o teorię wspartą badaniami, ale przede wszystkim o praktykę wzbogaconą doświadczeniem naszym i naszych podopiecznych.

Agnieszka Wójcik, Anna Pyszora1
SYTUACJA CHOREGO W ZAAWANSOWANYM STADIUM CHOROBY NOWOTWOROWEJ

1.1. Definicja, filozofia i organizacja opieki paliatywnej

Małgorzata Krajnik

1.1.1. Wprowadzenie

W dawnych wiekach hospicjami nazywano miejsca udzielania gościny (od łac. hospes – gość), w których zatrzymywali się potrzebujący pomocy, najczęściej chorzy pielgrzymi. Część z nich umierała, pozostali byli w stanie ruszyć dalej w drogę. Z czasem określenie „hospicjum” zaczęto odnosić do miejsc opieki nad ludźmi umierającymi. Osobą, która wypracowała i sformułowała zasady nowoczesnej opieki paliatywnej, była Brytyjka, lady Cicely Saunders, lekarka, pielęgniarka, pracowniczka socjalna. W 1967 roku założyła Hospicjum Świętego Krzysztofa w Londynie, które do dziś pełni funkcję ośrodka badawczego i edukacyjnego. Natomiast w latach 70. XX wieku w szpitalu uniwersyteckim w Montrealu w Kanadzie powstał pierwszy oddział opieki paliatywnej (od łac. słowa pallium – płaszcz). Obecnie medycyna paliatywna jest rozpoznawana w Polsce i niektórych innych krajach jako specjalizacja lekarska, a w wielu innych jako podspecjalizacja lub umiejętność. Podobnie w pielęgniarstwie (także w Polsce istnieje specjalizacja: opieka paliatywna dla pielęgniarek). Elementy opieki paliatywnej zostały zaakceptowane i włączone do edukacji i sposobów postępowania również w innych dziedzinach medycyny, a sama idea znalazła swoje miejsce w świadomości społecznej.

1.1.2. Definicja opieki paliatywnej

Kiedy prawie pół wieku temu w Wielkiej Brytanii lady Cicely Saunders wypracowywała podwaliny nowoczesnej opieki paliatywnej, była ona przewidziana przede wszystkim dla chorych na nowotwory w okresie umierania. Taką opieką obejmowano pacjentów, u których zakończono już jakiekolwiek leczenie przeciwnowotworowe, a wszelkie wysiłki zmierzały ku zapewnieniu im jak najlepszej jakości życia oraz bezpiecznych warunków umierania. Od tego czasu wiele się zmieniło w zasadach i rozumieniu miejsca opieki paliatywnej. Świadczy o tym chociażby jej najnowsza definicja, podana przez Światową Organizację Zdrowia (World Health Organization, WHO), według której opieka paliatywna jest „postępowaniem mającym na celu poprawę jakości życia chorych i ich rodzin w obliczu problemów związanych z nieuleczalną chorobą. Zapobieganie i łagodzenie cierpienia realizowane jest poprzez wczesne wykrywanie, ocenę i leczenie bólu i innych objawów fizycznych, a także rozwiązywanie problemów psychosocjalnych i duchowych”. Warto zwrócić uwagę na trzy elementy definicji, które w szczególny sposób podkreślają nowatorskie rozumienie tej formy opieki.

Po pierwsze, opieka paliatywna jest pojmowana jako postępowanie. Oznacza to, że poza specjalistyczną opieką paliatywną oferowaną chorym, u których istnieją do tego wskazania, zasady tej opieki powinny być stosowane w innych dziedzinach medycyny, tak aby były powszechnie znane wiedza i umiejętności niesienia pomocy osobom cierpiącym fizycznie, psychicznie, społecznie i duchowo z powodu chorób ograniczających ich przeżycie. W takim przypadku mówimy o opiece paliatywnej jako podejściu (palliative care approach), czyli wdrożeniu metod i świadczeń opieki paliatywnej (takich jak leczenie objawowe, zasady komunikacji, definiowanie celów razem z chorym, działania zgodne z filozofią opieki paliatywnej) wśród lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów i innych pracowników medycznych na poziomie podstawowej opieki zdrowotnej, w szpitalach, w zakładach opiekuńczo-leczniczych i innych miejscach.

Po drugie, zgodnie z definicją, opiekę paliatywną oferuje się nie tylko pacjentom z nowotworami, lecz wszystkim z chorobami nieuleczalnymi, o których mówi się również jako o chorobach ograniczających życie. Tak określa się schorzenia, w których nie ma uzasadnionej nadziei na wyleczenie i z powodu których dojdzie do przedwczesnej śmierci. Naturalnie, jak najbardziej zalicza się do nich choroby nowotworowe w stadium, w którym nie można pacjentów wyleczyć, ale też inne schorzenia, takie jak zaawansowana niewydolność serca, zaawansowana przewlekła obturacyjna choroba płuc czy niektóre choroby układu nerwowego, np. stwardnienie boczne zanikowe.

Przebieg zbliżania się do umierania w zaawansowanych chorobach nienowotworowych jest odmienny niż u pacjentów onkologicznych. W schematyczny sposób ukazują to wykresy trzech różnych trajektorii zbliżania się do końca życia. Oczywiście takie graficzne przedstawienie jest znacznym, a często zbyt dużym uproszczeniem. Choćby dlatego, że chorzy mogą cierpieć z powodu kilku współistniejących schorzeń, cechujących się różnie przebiegającymi trajektoriami, a co więcej, wiele czynników może wpływać na daną trajektorię. Uważa się je jednak za cenne narzędzie, pomagające w zrozumieniu przebiegu chorowania, w antycypacji potrzeb chorego i w planowaniu optymalnej opieki nad nim.

I tak u pacjenta onkologicznego, którego nie udaje się wyleczyć, zwykle stopniowo postępuje osłabienie, a w ostatnim okresie (średnio kilka miesięcy) przed śmiercią widoczne jest przyspieszenie ograniczenia aktywności (ryc. 1.1).

Rycina 1.1

Trajektoria umierania w chorobie nowotworowej.

Mówimy tutaj o widocznej zwykle fazie terminalnej, która może być zarówno dla opiekunów medycznych, jak i dla samego pacjenta i jego rodziny zapowiedzią zbliżającej się nieuchronnie śmierci. W pewnym sensie istnienie fazy terminalnej „ułatwia” podejmowanie decyzji medycznych, a w przypadku chorych i ich bliskich zwiększa szansę przygotowania się do umierania i śmierci (choć jest to znów znaczne uproszczenie, ponieważ chory pomimo optymalnego wsparcia może nigdy nie zaakceptować nieuchronności swojej śmierci). Przebieg trajektorii do pewnego stopnia jest paralelny, biorąc pod uwagę intensywność i zaangażowanie w zakresie świadczenia opieki paliatywnej. W okresie leczenia przeciwnowotworowego choremu oferuje się (w modelu optymalnym) opiekę paliatywną zwykle w formie konsultacji specjalistycznych (w zależności od miejsca – od szpitalnego zespołu opieki paliatywnej lub w poradni medycyny paliatywnej), np. w celu rozwiązywania konkretnych problemów dotyczących leczenia objawowego czy potrzeby wsparcia psychicznego/duchowego. Zazwyczaj świadczenie jest udzielane przez członka zespołu, który może zaradzić w przypadku zgłaszanego problemu (np. fizjoterapeuta w niefarmakologicznym leczeniu bólu). W miarę postępu choroby stan aktywności chorego zmniejsza się, narastają jednoczasowo różnego typu problemy w sferze fizycznej, psychicznej, społecznej i duchowej, a rodzina staje się coraz bardziej zmęczona i sama często wymaga pomocy. Dlatego w okresie zaawansowanej choroby nowotworowej zwykle choremu przebywającemu w domu oferuje się opiekę ze strony zespołu opieki domowej, a członków tego zespołu dobiera się ze względu na potrzeby danego chorego i jego bliskich. Pomocne może być także zaoferowanie świadczeń w ośrodku dziennym opieki paliatywnej (o ile chory jest w stanie przyjechać do ośrodka). Część pacjentów w okresie zaawansowanym przyjmuje się do oddziałów medycyny paliatywnej lub hospicjów stacjonarnych, czy to w celu wykonania pewnych procedur, czy z powodu umożliwienia odpoczynku dla rodziny, czy wreszcie dlatego, że niemożliwe jest zapewnienie choremu opieki w domu. Upraszczając, można stwierdzić, że w przypadku pacjentów z nowotworami, ze względu na narastanie problemów chorego i jego bliskich dotyczących różnych sfer życia, w miarę postępu choroby często zwiększa się zaangażowanie czasowe i skład zespołu świadczącego opiekę paliatywną (lekarz, pielęgniarka i, w zależności od potrzeb, fizjoterapeuta, psycholog, kapelan, pracownik socjalny, dietetyk, wolontariusze).

W przypadku niewydolności narządowych (serca, chorobach płuc) faza terminalna i prognozowanie są trudniejsze do określenia (ryc. 1.2).

Rycina 1.2

Trajektoria umierania w niewydolnościach narządowych (serca, płuc).

Przykładowo chory z niewydolnością serca może umrzeć albo w mechanizmie nagłego zgonu sercowego (z zaburzeń rytmu), albo z powodu postępującej dysfunkcji serca jako pompy, albo z przyczyn niekardiogennych. Obecnie zmniejszyło się ryzyko pierwszego scenariusza ze względu na częstsze implantowanie kardiowerterów-defibrylatorów, chroniących chorych przed przedwczesną śmiercią w przebiegu zaburzeń rytmu i wydłużających ich czas przeżycia. W takich przypadkach bardziej prawdopodobne staje się umieranie z powodu dysfunkcji serca jako pompy lub przyczyn współistniejących. Dysfunkcja serca jako pompy objawia się stopniowym pogarszaniem się sprawności chorego i bywa przerywane ostrymi epizodami (np. obrzękiem płuc), z których jeden może okazać się końcowym. Incydenty pogorszenia się stanu zdrowia wiążą się z hospitalizacją i intensywnym leczeniem. Każdy z incydentów może prowadzić do śmierci, ale często chorzy przeżywają wiele z nich. Moment śmierci jest częściej nieprzewidywalny, dylematy etyczne trudniejsze, przygotowanie chorego i bliskich do nieuchronności i bliskości śmierci częściej zaburzone niż w chorobach nowotworowych. Niewątpliwie ci pacjenci powinni mieć oferowaną opiekę paliatywną. Pytanie dotyczy przede wszystkim tego, jaki model byłby w ich przypadku optymalny. Wiele przemawia za opieką zintegrowaną dla chorych z niewydolnością serca lub dla chorych z przewlekłymi chorobami płuc. W tym modelu odpowiednio wyszkolona osoba, np. pielęgniarka wyspecjalizowana w zakresie opieki nad chorym z niewydolnością serca, koordynuje współpracę pomiędzy lekarzem rodzinnym, kardiologiem i specjalistami medycyny paliatywnej, w zależności od specyficznych problemów i etapów chorowania pacjenta.

Jest jeszcze trzecia trajektoria (ryc. 1.3), przedstawiająca postępujące zniedołężnienie, zespół kruchości, ograniczanie aktywności fizycznej i/lub poznawczej (np. choroba Alzheimera, otępienie na podłożu zmian miażdżycowych).

Rycina 1.3

Trajektoria umierania w postępującym zniedołężnieniu, zespole kruchości i demencji.

Zwykle w przypadku tych chorych przez wiele lat wymagana jest pielęgniarska opieka długoterminowa oraz opieka lekarza i pielęgniarki rodzinnej. Trzeba by zatroszczyć się o odpowiednie wsparcie socjalne i finansowe dla rodziny. Wydaje się, że świadczenia specjalistycznej opieki paliatywnej mogłyby być udzielane, o ile zaistnieje taka potrzeba, w formie konsultacyjnej oraz, w wyjątkowych przypadkach, w okresie umierania.

Wracając do definicji opieki paliatywnej, oprócz podkreślenia dwóch poziomów, podstawowego (jako podejście) i specjalistycznego, oraz otwarcia jej na chorych nienowotworowych ze schorzeniami ograniczającymi przeżycie, kolejny (trzeci) jej nowy element stanowi zapobieganie cierpieniu. Chodzi o wczesną opiekę paliatywną, dzięki której jest możliwe jak najszybsze opanowanie dolegliwości, udzielenie wsparcia w różnych sferach, a nawet zapobieganie komplikacjom czy innym problemom (np. szybko wdrożone efektywne leczenie bólu może zapobiec rozwojowi uwrażliwienia układu nerwowego). Przejawem takiego podejścia jest wczesna integracja opieki paliatywnej z onkologią, którą w wielu ośrodkach onkologicznych na świecie stosuje się już jako rutynowe podejście w przypadku chorych na raka. Okazało się bowiem, że złagodzenie cierpienia pacjenta ma korzystny wpływ nie tylko na jego jakość życia, lecz także na długość przeżycia. Daje mu też siły na to, aby lepiej znieść leczenie przeciwnowotworowe. Zapobieganiem cierpieniu jest również wczesne zapewnienie pomocy psychologicznej i duchowej, aby chory i bliscy mieli czas i warunki np. do rozwiązania trudnych sytuacji rodzinnych.

1.1.3. Filozofia i zasady opieki paliatywnej

Opieka paliatywna charakteryzuje się tym, że:

• ma na celu łagodzenie bólu i innych objawów;

• afirmuje życie, ale godzi się ze śmiercią jako naturalnym procesem;

• nie przyspiesza śmierci, ale też nie wydłuża uporczywie umierania;

• łagodzi cierpienia psychiczne i duchowe;

• oferuje pomoc w rozwiązywaniu problemów społecznych;

• wspiera rodzinę w czasie choroby i w osieroceniu;

• opiera się na pracy zespołu interdyscyplinarnego;

• powinna być dostępna w jak najwcześniejszym okresie choroby i stosowana razem z leczeniem przyczynowym (np. wraz z leczeniem przeciwnowotworowym), a także obejmować wykonywanie badań pomocnych w diagnostyce i łagodzeniu dokuczliwych objawów oraz powikłań klinicznych leczenia.

Tym, co najbardziej wyróżnia opiekę paliatywną spośród innych dziedzin medycyny, jest jej filozofia oparta na afirmacji życia przy równoczesnym godzeniu się ze śmiercią jako naturalnym procesem, którego w pewnym momencie już nie sposób uniknąć. Stąd sprzeczne z filozofią opieki paliatywnej są z jednej strony jakiekolwiek poczynania mające na celu przyspieszenie śmierci (takie jak eutanazja, samobójstwo wspomagane), a z drugiej strony – stosowanie uporczywej terapii. Jako uporczywą terapię określa się „stosowanie procedur medycznych w celu podtrzymywania funkcji życiowych nieuleczalnie chorego, które przedłuża jego umieranie, wiążąc się z nadmiernym cierpieniem lub naruszeniem godności pacjenta. Uporczywa terapia nie obejmuje podstawowych zabiegów pielęgnacyjnych, łagodzenia bólu i innych objawów oraz karmienia i nawadniania, o ile służą dobru pacjenta”.

Co jeszcze oznacza w praktyce afirmacja życia przy akceptacji nieuchronnej śmierci jako naturalnego procesu? Po pierwsze to, że jednym z głównych celów postępowania zespołu opiekującego się chorym powinna być dbałość o jak najlepszą jakość jego życia, jakie pacjent wiedzie w tej chwili. Zapewnienie zadowalającej kontroli objawów, odpowiedni sposób sprawowania opieki, stworzenie atmosfery bezpieczeństwa, zaufania i słuchania oraz zajęcia twórcze i wsparcie psychoduchowe ma sprzyjać lepszemu przeżywaniu przez chorego każdego momentu życia. Po drugie to, że jednocześnie celem działań zespołu powinna być pomoc w jak najlepszym przygotowaniu się do śmierci, do której nieuchronnie pacjent się zbliża. Wczesne zadowalające leczenie objawów oraz zapewnienie wsparcia psychicznego, duchowego czy społecznego stanowią już takim przygotowanie, ponieważ zmniejszają ryzyko nasilania się dolegliwości i problemów w okresie umierania. Aspektem praktycznym przygotowywania się do umierania chorego będzie także zastanowienie się nad prawdopodobnym scenariuszem umierania, nad tym, jakich problemów można się spodziewać, a jakich uniknąć. Ponadto chodzi o stworzenie warunków umożliwiających pacjentowi dojście do akceptacji, że będzie umierać (o ile to możliwe), spełnienie ważnych dla niego celów (czasem realizacja marzeń, na którą dotychczas nie miał czasu), pojednanie (z Bogiem, z bliskim, ze sobą), przebaczenie, podsumowanie swojego życia.

Fizjoterapeuta, który pracuje w zespole opieki paliatywnej, powinien mieć na uwadze m.in.:

1. Ustalanie celów swojego działania wraz z chorym, adekwatnie do jego sytuacji; rzadko będzie możliwe „przywrócenie pełnej sprawności chorego”, niemniej cele działania fizjoterapeuty nie będą przez to mniej ważne, a co więcej, dotykają często sfery fizycznej, psychicznej, społecznej i duchowej. Przykładowo celem może być:

• złagodzenie objawu, np. bólu, duszności czy zaparcia (poprawa aktywności fizycznej, nawet na poziomie umożliwienia siedzenia w fotelu, będzie ważnym elementem w strategii postępowania prowadzącej do wypróżnienia; dobrze by było, aby terapeuci umieli docenić znaczenie swojego działania i sukcesu osiągniętego przez chorego);

• zmniejszenie zmęczenia, poprawa gospodarowania zmniejszonymi zasobami energii (co ma bezpośrednie przełożenie na radzenie sobie w sferze aktywności fizycznej, społecznej, psychicznej i duchowej);

• zapobieganie odleżynom i innym problemom;

• umożliwienie choremu uczestniczenia w życiu rodziny, np. we wspólnym posiłku; bardzo ważny cel dla wielu pacjentów i ich bliskich; zdecydowanie poprawia apetyt chorego, wpływa na zaspokajanie potrzeb emocjonalnych i społecznych, a nawet duchowych (wiele osób na nowo doświadcza głębszego znaczenia wspólnego posiłku);

• umożliwienie, jak długo się da, niezależności w codziennym funkcjonowaniu przynajmniej do pewnego stopnia; chorym często bardzo trudno jest zaakceptować bycie zależnym od innych w utrzymaniu higieny osobistej; starają się do końca przejść samodzielnie do toalety; pomoc w utrzymaniu możliwej dla nich aktywności fizycznej oraz zaopatrzenie ich w pomocniczy sprzęt będą bardzo istotne, zmniejszą dotkliwe dla wielu pacjentów poczucie bycia ciężarem dla bliskich; pośrednio działanie fizjoterapeuty może przez to wzmacniać poczucie ich godności osobistej.

2. Szanowanie autonomii chorego – im słabszy pacjent i im bardziej jest zależny od innych, tym ten aspekt okazywania szacunku jest ważniejszy. Warto zadbać o dawanie choremu możliwości wyboru (czy zrobić to w taki sposób, czy wolałby o tej porze, itd.). Chory będzie czuł, że wciąż może podejmować decyzje i że opiekunowie szanują jego wybory.

3. Budowanie atmosfery zaufania – zaczyna się od przestrzegania prostych zasad: należy starać się poznać chorego, być uczciwym, dotrzymywać słowa – szczególnie w drobnych sprawach (zadzwonić, że się spóźnię). Chory i bliscy nabierają przekonania, że nie będą okłamywani ani opuszczeni i że mogą polegać na zespole.

4. Bycie kreatywnym, spostrzegawczym, przewidującym; rozumiejącym, że pacjent ma lepsze i gorsze dni; pamiętającym, że sama relacja (fizjo)terapeuta–chory może być „lecząca”, a na pewno budująca (lub niszcząca) nadzieję i poczucie godności. Nadzieja nie ma nic wspólnego z okłamywaniem i mrzonkami, ale z poczuciem, że coś ma sens. Samo „bycie człowiekiem” (w relacji fizjoterapeuty z chorym) podnosi chorego na duchu i pozwala dalej żyć. Co więcej, poprzez swoje działania łagodzące objawy i poprawiające sprawność fizjoterapeuta może pomóc w spełnieniu realistycznych nadziei możliwych do osiągnięcia przez chorego.

5. Współdziałanie w zespole (np. omówienie z lekarzem prawdopodobnych mechanizmów dolegliwości bólowych i strategii postępowania oraz obserwowanych efektów terapii; sygnalizowanie właściwym członkom zespołu zaobserwowanych objawów niepożądanych czy innych problemów).

6. Fakt, że rodzina chorego jest „pacjentem drugorzędowym” – czyli chory jest najważniejszy, ale jego bliscy też mogą wymagać wsparcia. Sposób, w jaki opiekowano się chorym, będzie miał przełożenie na przeżywanie żałoby i na to, jak bliscy będą dalej sobie radzić w swoim życiu. Mówi się o tzw. path of least regret, czyli jak najmniejszym żalu czy poczuciu winy, że się czegoś nie zrobiło. Fizjoterapeuta powinien więc starać się o to, by sposób jego postępowania był zrozumiały dla rodziny, aby miała też przekonanie, że ich bliski otrzymuje wszystko, co jest dla niego w jego sytuacji najlepsze.

7. Zadbanie o siebie – ważną rolę odgrywają tu dobre relacje w zespole i wsparcie udzielane przez zespół, dbałość o swój odpoczynek i mądre zarządzanie czasem, a wreszcie – docenianie własnej pracy! Fizjoterapeuta powinien uwierzyć w to, że prawdziwym sukcesem może być przyczynienie się do jak najlepszej jakości życia chorego aż do jego śmierci, a co więcej, dobre umieranie jego pacjenta.

1.1.4. Modele specjalistycznej opieki paliatywnej

Europejskie Towarzystwo Opieki Paliatywnej (European Association for Palliative Care, EAPC) rekomenduje, zgodnie z definicją WHO, konieczność zapewnienia dwóch poziomów świadczeń – opieki paliatywnej jako podejścia (patrz podrozdz. 1.1.2: „Definicja opieki paliatywnej”) oraz specjalistycznej opieki paliatywnej.

W przypadku chorych u kresu życia u większości z nich wystarczy wdrożenie zasad opieki paliatywnej (na poziomie podstawowym), ale u części wymagana będzie specjalistyczna opieka paliatywna w ostatnim roku ich życia. W pierwszej kolejności powinna ona być dostępna dla chorych ze złożonymi i skomplikowanymi potrzebami, których spełnienie będzie wymagało wyszkolonego zespołu i odpowiednich środków.

Obecne modele świadczenia specjalistycznej opieki paliatywnej obejmują:

• szpitalne zespoły opieki paliatywnej,

• poradnie medycyny paliatywnej,

• zespoły domowej opieki paliatywnej,

• oddziały medycyny paliatywnej i hospicja stacjonarne,

• dzienne ośrodki opieki paliatywnej,

• grupy/zespoły wsparcia osieroconych.

Szpitalne zespoły opieki paliatywnej

Organizowane są od lat 70. XX wieku w krajach Ameryki Północnej i Europy Zachodniej. Za tworzeniem szpitalnych zespołów opieki paliatywnej w szpitalach udzielających świadczeń zdrowotnych osobom w stanie nagłego zagrożenia zdrowotnego przemawiają dane epidemiologiczne, medyczne i ekonomiczne (skracają czas pobytu w szpitalu i zmniejszają koszty hospitalizacji). Z jednej strony zespół umożliwia dotarcie do pacjentów często na wcześniejszych etapach choroby, np. w okresie ustalania diagnozy (zapobieganie cierpieniu), a z drugiej strony – pomaga w zapewnieniu godnych warunków ludziom umierającym we wspomnianych wyżej szpitalach, również na oddziałach intensywnej opieki medycznej. Ten ostatni aspekt jest szczególnie ważny w krajach rozwiniętych gospodarczo, w których zdecydowana większość chorych umiera w instytucjach, a nie w domu (także w Polsce). Głównym zadaniem zespołu jest pomoc personelowi medycznemu różnych oddziałów i klinik w zakresie uśmierzania bólu oraz innych objawów, w zorganizowaniu wsparcia psychosocjalnego i duchowego dla chorego oraz jego bliskich (lub bezpośrednio w udzielaniu takiego wsparcia), w skoordynowaniu dalszej opieki po wypisaniu pacjenta ze szpitala. Inne, bardzo ważne zadania obejmują pomoc w rozwiązywaniu trudnych problemów etycznych końca życia.

Poradnie medycyny paliatywnej

Zwykle pomoc specjalistyczna świadczona jest na wcześniejszych etapach chorowania, gdy chory jest w stanie dojechać do poradni. Czasami nawet w bardziej zaawansowanych stadiach, o ile główny ciężar opieki przejmuje lekarz i pielęgniarka rodzinna, mogą być wystarczające wizyty domowe z poradni medycyny paliatywnej jako konsultacje specjalistyczne.

Zespoły domowej opieki paliatywnej

Stanowią podstawową formę świadczenia specjalistycznej opieki paliatywnej, przeznaczoną przede wszystkim dla chorych w zaawansowanych stadiach chorób ograniczających życie. Zespół obejmuje lekarza i pielęgniarkę oraz innych członków, dobieranych w zależności od potrzeb chorego i jego bliskich, np. psychologa, fizjoterapeutę, kapelana, pracownika socjalnego, dietetyka. Bardzo ważną rolę mogą odgrywać wolontariusze, przede wszystkim w zorganizowaniu codziennej opieki w domu, w wyręczaniu rodziny i umożliwieniu jej odpoczynku. Powinno się zadbać o to, aby chorym i jego bliskimi opiekowali się ci sami członkowie zespołu, ponieważ (zwykle) pomaga to w budowaniu zaufania, szczególnie w okresie blisko umierania. Role koordynatora działania całego zespołu zwykle pełni pielęgniarka. Pomoc powinna być zapewniona przez 7 dni w tygodniu, 24 godziny na dobę, co oznacza także wizyty interwencyjne.

Oddziały medycyny paliatywnej i hospicja stacjonarne

Istnieje wiele wskazań do opieki stacjonarnej, a są to przede wszystkim:

• konieczność poprawy leczenia objawowego (np. przyjęcie chorego w celu wykonania pewnych procedur lub gdy niemożliwe jest w warunkach domowych prowadzenie leczenia czy adekwatne monitorowanie);

• potrzeba odpoczynku opiekunów chorego objętego opieką paliatywną (np. na 10 dni; bardzo ważny czynnik, znacznie zwiększający szansę, że rodzina będzie miała siłę opiekować się chorym w domu);

• chęć zapewnienia dobrego umierania (jeśli choremu grozi trudny scenariusz umierania, np. ryzyko nagłej duszności z powodu krwotoku do guza przytchawiczego), jeśli nie można tego zapewnić w warunkach domowych;

• gdy chory jest samotny lub z innych przyczyn nie udaje się zorganizować dobrej opieki w domu, lub też na prośbę chorego.

Szczególnie w hospicjach dba się o to, aby otoczenie było zbliżone do warunków domowych, a w jak najmniejszym stopniu przypominało szpitale.

Dzienne ośrodki opieki paliatywnej

Stanowią ogromne wsparcie głównie dla chorych objętych opieką domową i dzięki nim wzrasta szansa utrzymania pacjenta w domu. Nastawione są na poprawę jakości życia chorych (poprzez organizowanie różnych aktywności, takich jak terapie zajęciowe, muzykoterapia, ciekawe spotkania, zabiegi, sesje terapeutyczne itp.) oraz wsparcie dla rodzin (głównie poprzez umożliwienie odpoczynku lub wykonania innych zadań przez bliskich w czasie, gdy chory przebywa w ośrodku).

Grupy/zespoły wsparcia osieroconych

Opieka paliatywna nie kończy się wraz ze śmiercią pacjenta, ponieważ w zakres jej zadań wchodzi także pomoc psychologiczna, socjalna i duchowa dla rodzin, szczególnie w przypadku żałoby powikłanej (bardziej prawdopodobna w takich sytuacjach, kiedy np.: zostają osierocone dzieci, zmarły był głównym żywicielem rodziny, brak przebaczenia i nierozwiązane konflikty).

Niestety w Polsce nie wszystkie modele zostały optymalnie rozwinięte, a jedną z głównych przeszkód jest brak, do tej pory, zakontraktowania świadczonych usług szpitalnych zespołów opieki paliatywnej, dziennych ośrodków opieki paliatywnej oraz grup/zespołów wsparcia osieroconych przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

Oprócz wspomnianych wyżej istnieją modele świadczenia opieki paliatywnej w formie dostosowanej do wybranych problemów, np. poradnie obrzęku limfatycznego, zespoły wyspecjalizowane w łagodzeniu duszności – BSI (Breathlessness Intervention Service; patrz podrozdz. 3.2: „Duszność”).

Pytania i polecenia kontrolne

1. Podaj definicję opieki paliatywnej.

2. Jakie są modele specjalistycznej opieki paliatywnej?

3. Wymień zasady opieki paliatywnej.

4. Jakie osoby należą do zespołu interdyscyplinarnego?