Facebook - konwersja
Przeczytaj fragment on-line
Darmowy fragment

Funkcjonowanie psychospołeczne dzieci z niskorosłością a jakość życia tych rodzin i poczucie dobrostanu - ebook

Wydawnictwo:
Format:
EPUB
Data wydania:
1 czerwca 2025
40,38
4038 pkt
punktów Virtualo

Funkcjonowanie psychospołeczne dzieci z niskorosłością a jakość życia tych rodzin i poczucie dobrostanu - ebook

Odkryjmy tajemnice umysłu dziecka z niskorosłością, by lepiej zrozumieć, co czuje i jak funkcjonuje na co dzień. Jakie myśli i emocje mu towarzyszą? Choroba ta wpływa nie tylko na wzrost, lecz także na postrzeganie siebie i świata. Czy można wejść w jego umysł i zrozumieć motywacje, zwłaszcza w kontekście leczenia? Jakie działania rodziców są najskuteczniejsze, by wspierać dziecko i zapewnić mu bezpieczeństwo?

Kategoria: Proza
Zabezpieczenie: Watermark
Watermark
Watermarkowanie polega na znakowaniu plików wewnątrz treści, dzięki czemu możliwe jest rozpoznanie unikatowej licencji transakcyjnej Użytkownika. E-książki zabezpieczone watermarkiem można odczytywać na wszystkich urządzeniach odtwarzających wybrany format (czytniki, tablety, smartfony). Nie ma również ograniczeń liczby licencji oraz istnieje możliwość swobodnego przenoszenia plików między urządzeniami. Pliki z watermarkiem są kompatybilne z popularnymi programami do odczytywania ebooków, jak np. Calibre oraz aplikacjami na urządzenia mobilne na takie platformy jak iOS oraz Android.
ISBN: 978-83-8414-604-0
Rozmiar pliku: 2,0 MB

FRAGMENT KSIĄŻKI

Wstęp

Niskorosłość to problem medyczny, społeczny i psychologiczny, który, mimo rozwoju nauki i coraz lepszej diagnostyki, nadal stawia wyzwania — zarówno dla osób dotkniętych tym schorzeniem, jak i dla ich bliskich, lekarzy, nauczycieli czy psychologów. Wzrost — jeden z najłatwiej dostrzegalnych wskaźników fizycznych człowieka — ma znaczenie nie tylko biologiczne, ale także istotne znaczenie we wspólnym rozumieniu, emocjach i relacjach społecznych. Dzieci z niskorosłością dorastają w świecie, w którym wzrost często bezwiednie wiąże się z siłą, dojrzałością, osiągnięciami oraz normą. Odchylenia od normy mogą prowadzić do wykluczenia, nieporozumień, poczucia inności oraz utrudnienia w budowaniu relacji. Niskorosłość może wobec tego mieć wpływ na całe życie — od wczesnego dzieciństwa, poprzez okres edukacji, aż po dorosłość.

W tej książce podjęto próbę wszechstronnego ukazania zjawiska niskorosłości z różnych punktów widzenia: medycznego, psychologicznego, społecznego i edukacyjnego. Publikacja adresowana jest nie tylko do profesjonalistów — lekarzy, psychologów, nauczycieli — ale również do rodziców, nauczycieli i wszystkich, którzy chcą lepiej zrozumieć dzieci z niskorosłością i wspierać je w codziennym życiu.

Pierwszy rozdział książki wprowadza w podstawowe zagadnienia związane z fizjologią wzrostu, przyczynami oraz częstotliwością występowania niskorosłości i procesami diagnostycznymi. Opisano również, jak w kontekście historycznym i współczesnym zmieniało się postrzeganie dzieci niskorosłych oraz z jakimi trudnościami muszą one borykać się w dzisiejszych czasach.

Drugi rozdział koncentruje się na społecznych i emocjonalnych aspektach życia dzieci z niskorosłością — obejmuje ich relacje rodzinne, interakcje w grupie rówieśniczej, postrzeganie siebie oraz zmagania z uprzedzeniami i stereotypami. Szczególnie uwzględnione zostały relacje w środowisku szkolnym, zdolności adaptacyjne oraz reakcje nauczycieli i uczniów na inność.

Trzeci rozdział dotyczy systemu wsparcia, który powinien obejmować dziecko z niskorosłością. Opisane są tutaj role rodziny, szkoły, kręgu rówieśniczego oraz specjalistów, których zaangażowanie ma kluczowe znaczenie dla samopoczucia psychicznego dziecka oraz jego poczucia przynależności.

Czwarty rozdział omawia inicjatywy dotyczące profilaktyki, interwencji i wsparcia systemowego. Zawiera informacje o programach edukacyjnych, kampaniach społecznych skierowanych przeciwko dyskryminacji oraz propozycjach rozwiązań prawnych, które mogą przyczynić się do polepszenia jakości życia dzieci z niskorosłością.

Mamy nadzieję, że ta publikacja rozszerzy wiedzę Czytelników i umożliwi lepsze zrozumienie świata dzieci, których wzrost nie mieści się w granicach norm, ale potrzeby, marzenia i prawa tych dzieci są równie ważne jak u każdego innego dziecka. Tylko poprzez zrozumienie i świadome wsparcie możemy budować społeczeństwo, w którym różnorodność będzie postrzegana nie jako mankament, ale jako naturalny element ludzkiego doświadczenia.ROZDZIAL 1 Wprowadzenie do niskorosłości, fizjologia leczenia, wzrastania

1.1 Pojęcie niskiego wzrostu, stosowana terminologia

Wzrost człowieka, będący jedną z kluczowych cech antropometrycznych, ma znaczący wpływ na procesy rozwojowe i społeczne. Gdy rozwój fizyczny danej osoby znacznie różni się od norm ustalonych dla konkretnej grupy wiekowej i płci, można mówić o zjawisku niskiego wzrostu. Termin ten nie ma jednej, powszechnie akceptowanej definicji, lecz w praktyce klinicznej i psychologicznej stosowane są konkretne kryteria diagnostyczne, które umożliwiają jego dokładne zidentyfikowanie.

W większości przypadków niskorosłość definiuje się wtedy, gdy wzrost dziecka znajduje się poniżej trzeciego percentyla według siatek centylowych używanych do oceny fizycznego rozwoju dzieci i młodzieży. W praktyce oznacza to, że dziecko o takim wzroście znajduje się w gronie 3% najmniejszych w swojej grupie rówieśniczej. Pomocnym wskaźnikiem w diagnozowaniu może być także liczba odchyleń standardowych — niskorosłość bywa stwierdzana, gdy wzrost dziecka jest co najmniej dwa odchylenia standardowe poniżej średniej dla jego grupy wiekowej i płci.

W literaturze specjalistycznej używane są różnorodne terminy do opisu osób o niskim wzroście. Poza „niskorosłością” spotyka się także takie nazwy jak „niedobór wzrostu”, „hipotrofia wzrostowa” czy „niskie tempo wzrastania”. Każde z tych pojęć może odnosić się do odmiennych przyczyn oraz uwarunkowań. W sytuacji, gdy niski wzrost ma genezę genetyczną lub hormonalną, używane jest określenie „karłowatość”, chociaż w dzisiejszych czasach jest ono uznawane za przestarzałe i nieprzyjemne, szczególnie w kontekście społecznym.

W medycznym języku rozróżnia się także niskorosłość proporcjonalną i nieproporcjonalną. W pierwszym przypadku proporcje ciała są zmniejszone w równym stopniu, natomiast w drugim przypadku występują zaburzenia proporcji, jak ma to miejsce, na przykład, w achondroplazji. Achondroplazja, jako najczęstsza forma karłowatości nieproporcjonalnej, objawia się skróceniem kończyn przy relatywnie odpowiedniej wielkości tułowia, co jest cechą łatwą do zauważenia już w dzieciństwie.

Warto podkreślić, że sposób, w jaki mówimy o osobach o niskim wzroście, ma znaczenie zarówno w kontekście diagnostycznym, jak i społecznym oraz etycznym. Niewłaściwe użycie słów może prowadzić do stygmatyzacji oraz pogarszać poczucie wykluczenia wśród dzieci i dorosłych dotkniętych tym problemem. Z tego powodu współczesna terminologia coraz częściej stawia na neutralne określenia, takie jak „osoba niskorosła” czy „osoba z deficytem wzrostu”, które koncentrują się na rzeczywistej biologicznej charakterystyce, unikając wartościowania.

Na arenie międzynarodowej również używa się angielskich terminów, takich jak „short stature” (niski wzrost) oraz „little person” (osoba niska), obecnych w środowiskach medycznych, edukacyjnych i aktywistycznych, które wspierają godność i równość osób o zróżnicowanym wyglądzie. Dlatego niezwykle istotne jest, aby w naukowej oraz społecznej dyskusji świadomie wybierać słowa, które nie tylko dokładnie opisują dane zjawisko, ale także uwzględniają podmiotowość osób, których to dotyczy.

1.2 Przyczyny niskorosłości

Przyczyny, które mają wpływ na rozwój i wzrost człowieka, są skomplikowane i zależą od wielu czynników. Ważne jest zaznaczenie, że niska wysokość ciała nie zawsze wskazuje na problemy z procesem wzrastania, a opóźnienie w wzroście niekoniecznie musi prowadzić do niskorosłości. To zjawisko może być spowodowane zarówno czynnikami środowiskowymi, takimi jak długotrwałe niedożywienie, nieodpowiednia dieta czy chroniczne braki żywieniowe, jak i aspektami psychicznymi, na przykład niedostateczną stymulacją emocjonalną i społeczną w okresie rozwoju.

Wśród przyczyn, które nie są związane z warunkami otoczenia, w których dorasta dziecko, można wymienić m.in. zaburzenia hormonalne (np. brak hormonu wzrostu) oraz wrodzone nieprawidłowości genetyczne i chromosomalne, takie jak zespół Turnera. Należy także wspomnieć o chorobach układu kostnego, takich jak achondroplazja czy hipochondroplazja, a także o innych wrodzonych lub nabytych zaburzeniach strukturalnych, które mogą wpływać na proces wzrastania oraz ostateczny wzrost ciała.metaboliczne oraz hipotrofię wewnątrzmaciczną.Na podstawie rezultatów Polskiego Badania Stanu Zdrowia Ludności z 1996 roku dostrzeżono znaczącą zależność pomiędzy sytuacją materialną rodzin a częstością występowania niskiego wzrostu u dzieci. W domach o słabszej sytuacji finansowej zaobserwowano, że urodzenia dzieci o znacznie poniższym wzroście pojawiały się dwukrotnie częściej niż w rodzinach mających stabilne finanse. To sugeruje istotny wpływ warunków socjoekonomicznych na fizyczny rozwój dzieci, w tym na ich wzrost.

Aktualnie istnieje ponad tysiąc różnych chorób i zaburzeń, które mogą prowadzić do niskorosłości. Przyczyny niskiego wzrostu są różnorodne i mogą obejmować czynniki genetyczne oraz wady rozwojowe, które nie są związane z środowiskiem, jak również zakłócenia procesów wzrostu, wynikające z nieprawidłowości w systemach odpowiedzialnych za prawidłowy rozwój fizyczny. Dodatkowo, znaczącą rolę odgrywają czynniki zewnętrzne, do których należą między innymi nieprawidłowości hormonalne, takie jak zbyt mała produkcja hormonu wzrostu, zespoły chromosomalne, jak zespół Turnera, oraz choroby metaboliczne wpływające na rozwój ciała. Wśród przyczyn związanych ze środowiskiem znajdują się także ograniczenia wzrostu płodu w czasie ciąży, znane jako hipotrofia wewnątrzmaciczna, długotrwałe braki w diecie oraz przewlekłe złe nawyki żywieniowe. Nie bez znaczenia są również aspekty psychiczne, jak niedostateczna opieka emocjonalna oraz brak stymulacji społecznej w czasie rozwoju.

1.3 Częstość występowania niskorosłości

W Polsce nie są dostępne oficjalne statystyki dotyczące niskorosłości, dlatego dostępne dane opierają się wyłącznie na oszacowaniach. Te szacunki mają charakter orientacyjny i dotyczą głównie możliwości wystąpienia różnych mutacji genowych oraz schorzeń, które mogą prowadzić do ograniczenia wzrostu. Najczęściej wymieniane przyczyny niskorosłości to czynniki genetyczne, takie jak konstytucjonalne opóźnienie wzrostu i rozwoju oraz niski wzrost o typie rodzinnym, znany jako familial short stature.(FSS). Wyróżnia się również inne przyczyny karłowatości, takie jak Achondroplazja, występująca z częstotliwością około jednego przypadku na 25 tysięcy urodzeń, przekłada się w Polsce na około 1500 osób z tą chorobą. Oprócz achondroplazji i innych zespołów zaburzeń chromosomowych, jednym z głównych powodów karłowatości są problemy hormonalne. Szacuje się, że niedobór hormonu wzrostu występuje u 1 na 4000 do 1 na 10000 osób, co oznacza, że w Polsce może to dotyczyć od około 3,8 do 9,6 tysiąca osób. Dodatkowo są również przypadki, dla których przyczyna niskiego wzrostu nie jest znana — określane są one jako „idiopatyczny niski wzrost”. W amerykańskiej literaturze termin ten jest czasem używany także w odniesieniu do osób z konstytucyjnym opóźnieniem wzrostu i rozwoju (KOWR) oraz z rodzinnym niskim wzrostem, co sprawia, że ta grupa jest bardzo różnorodna.

Obecnie wiadomo, że istnieje około tysiąca różnych schorzeń, które mogą prowadzić do niskorosłości, co znacznie komplikuje precyzyjne oszacowanie liczby osób niskorosłych w Polsce. Osoby o wzroście poniżej 3. centyla stanowią bardzo zróżnicowaną grupę, która obejmuje jednostki o różnym poziomie sprawności fizycznej oraz różnorodnych problemach zdrowotnych. Dodatkowo osoby z zaburzeniami hormonalnymi mają inne problemy zdrowotne niż osoby z zaburzeniami genetycznymi, co sprawia, że porównywanie tych grup jest trudne i wymaga indywidualnego podejścia.

1.4 Diagnozowanie dzieci niskorosłych

Proces diagnozowania dzieci z niskorosłością to skomplikowane zadanie, które wymaga współpracy różnych specjalistów, w tym pediatrów, endokrynologów, genetyków, psychologów oraz dietetyków. Głównym celem diagnozy jest nie tylko ustalenie, co powoduje problemy ze wzrostem, ale także zaplanowanie odpowiedniej terapii oraz zapewnienie wsparcia psychologicznego dla dziecka i jego rodziny. Pierwszym etapem oceny wzrostu dziecka jest dokładny wywiad medyczny, który zawiera informacje o okresie prenatalnym, przebiegu ciąży, wadze i długości ciała przy narodzinach, historii chorób przewlekłych oraz wzroście rodziców i rodzeństwa. Następnie wykonuje się pomiary antropometryczne, obejmujące wzrost, masę ciała i proporcje, porównując uzyskane wyniki z normami dla danej grupy wiekowej przy zrealizowanej badania siatkami centylowymi. Wiadomo, ze jeśli wzrost dziecka znajduje się poniżej trzeciego percentyla lub więcej niż dwa odchylenia standardowe poniżej średniej, konieczne jest przeprowadzenie dalszej diagnostyki. Do aktualnych i często wykonywanych badań dodatkowych należą: pomiar poziomu hormonu wzrostu oraz badania funkcji tarczycy, analiza wieku kostnego na podstawie zdjęć rentgenowskich ręki oraz analizy genetyczne. Natomiast wiek kostny pomaga ustalić, czy opóźnienie wzrostu jest spowodowane przyczynami konstytucjonalnymi, jak fizjologiczne opóźnienie dojrzewania, czy też jest oznaką zaburzeń endokrynologicznych lub zespołów genetycznych. Warto podkreślić, że niskorosłość w niektórych sytuacjach może być symptomem przewlekłej choroby, takiej jak celiakia, przewlekłe schorzenia nerek czy zespół Turnera u dziewcząt. Z tego powodu należy bardzo dokładnie przeprowadzać diagnostykę różnicową, uwzględniając zarówno czynniki organiczne oraz czynniki środowiskowe.

Kolejnym istotnym aspektem procesu diagnostycznego jest ocena psychologiczna. Dzieci z niskorosłością mogą mieć problemy z adaptacją, słabe poczucie własnej wartości oraz trudności w relacjach z rówieśnikami. Szybkie zidentyfikowanie tych problemów pozwala na wprowadzenie odpowiednich form wsparcia emocjonalnego oraz interwencji psychologicznych.

Obecnie rekomenduje się, aby diagnozę przeprowadzać jak najwcześniej, najlepiej jeszcze w wieku przedszkolnym, co umożliwia szybkie rozpoczęcie terapii i zminimalizowanie skutków psychologicznych oraz społecznych wynikających z różnic w wyglądzie. W przypadku stwierdzenia niedoboru hormonu wzrostu, istnieje możliwość stosowania terapii substytucyjnej, która w wielu sytuacjach przynosi znaczną poprawę wzrostu.

Skomplikowany charakter procesu diagnostycznego wymaga nie tylko wiedzy medycznej, ale również empatii i zrozumienia ze strony zespołu specjalistów. Holistyczne podejście, które bierze pod uwagę zarówno aspekty fizyczne, jak i psychospołeczne, jest kluczowe dla stworzenia optymalnych warunków do rozwoju i funkcjonowania dzieci z niskorosłością.

RYSUNEK 1. SIATKI CENTYLOWE DLA CHŁOPCÓW I DZIEWCZĄT OD 0 DO 18 ROKU ŻYCIA.

Źródło: Palczewska, I., & Niedźwiecka, Z. (1999). _Siatki centylowe masy ciała, wzrostu i wskaźnika masy ciała (BMI) dzieci i młodzieży w wieku 0–18 lat_. Instytut Matki i Dziecka.

1.5 Historyczne obciążenia oraz aktualna sytuacja dzieci niskorosłych

W przeszłości dzieci o niskim wzroście często były marginalizowane i stygmatyzowane. W wielu kulturach niski wzrost traktowano jako znak słabości lub niepełnosprawności, co prowadziło do ich wykluczenia z aktywnego uczestnictwa w życiu społecznym. W średniowiecznej Europie osoby niskiego wzrostu często pełniły rolę błaznów lub były atrakcjami w cyrkach, co tylko umacniało negatywne stereotypy i uprzedzenia wobec nich.

W dziewiętnastym wieku termin „karzeł” był powszechnie używany do opisywania osób niskorosłych, jednak z biegiem czasu zaczął być postrzegany jako obraźliwy i dehumanizujący. Dziś preferowane są określenia takie jak „osoba niskorosła” lub „osoba z niskim wzrostem”, które mają bardziej neutralny charakter i szanują godność danej osoby.

W XX wieku, dzięki postępom w medycynie oraz endokrynologii, zaczęto oferować terapie, takie jak leczenie hormonem wzrostu dla niskorosłości. Niemniej jednak, dostępność takich terapii była często ograniczona, a ich stosowanie wzbudzało wątpliwości etyczne, zwłaszcza w przypadku dzieci, których niski wzrost nie był spowodowany chorobą, lecz dziedzicznością. Obecnie dzieci niskorosłe wciąż zmagają się z wieloma wyzwaniami zdrowotnymi i społecznymi. Mimo że świadomość społeczna w kwestii niskorosłości wzrosła, te dzieci często spotykają się z dyskryminacją, znaną jako „heightism”, czyli uprzedzenia wynikające z ich wzrostu. Objawia się to m.in. w postaci szyderstw, wykluczenia z grup rówieśniczych oraz ograniczonego dostępu do niektórych aktywności fizycznych.

W medycynie diagnoza niskorosłości u dzieci stała się dokładniejsza dzięki postępowi w diagnostyce, takim jak wykorzystanie siatek centylowych oraz badań genetycznych. Jednak dostęp do specjalistycznej opieki medycznej i terapii, takich jak leczenie hormonem wzrostu, może być utrudniony z powodu kosztów lub braku wiedzy wśród rodziców i opiekunów.

W obszarze edukacji i społeczności istnieje potrzeba większej inkluzyjności oraz przystosowania otoczenia do potrzeb dzieci niskorosłych. Dotyczy to zarówno infrastruktury, jak np. dostosowanie mebli szkolnych, jak i programów edukacyjnych, które promują akceptację różnorodności fizycznej. Organizacje pozarządowe i grupy wsparcia mają istotną rolę w edukowaniu społeczeństwa oraz wspieraniu rodzin dzieci niskorosłych.W. Sieradzki, _Endokrynologia dziecięca — wybrane zagadnienia_, Warszawa 2016, PZWL, s. 52.

A. Mazur, E. Małecka-Tendera, _Siatki centylowe wzrastania dzieci i młodzieży_, Kraków 2007, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, s. 33.

J. Tatoń, A. Czech, _Endokrynologia kliniczna_, Warszawa 2013, PZWL, s. 91.

E. Pisula, _Psychologia dzieci z niepełnosprawnością_, Warszawa 2011, Wydawnictwo Naukowe PWN, s. 75.

Ł. Grześkowiak, _Wzrastanie i dojrzewanie dzieci — aspekty kliniczne i społeczne_, Poznań 2015, Medyk, s. 104.

M. Nowicka, _Język a wykluczenie — analiza terminologii medycznej w kontekście społecznej integracji osób z niepełnosprawnością_, Lublin 2020, UMCS, s. 41.

_Little People of America_, „Terminology and Identity Guidelines”, 2019, dostęp: www.lpaonline.org.

A. Oczkowska, _Psychologia rozwoju dziecka_, Warszawa 2009, Wydawnictwo Naukowe, s. 6–7.

A. Bielecka-Jasiocha, M. Rymkiewicz-Kluczyńska, _Psychologia dziecka w kontekście współczesnych wyzwań edukacyjnych_, Kraków 2008, Wydawnictwo Naukowe.

J. Tatoń, A. Czech, _Endokrynologia kliniczna_, Warszawa 2013, PZWL, s. 89.

A.Mazur, E. Małecka-Tendera, _Siatki centylowe dla dzieci i młodzieży_, Kraków 2007, WUJ, s. 14.

Ł.Grześkowiak, _Wzrastanie dzieci — uwarunkowania biologiczne i społeczne_. Poznań: Medyk, s. 95,2015.

C.J.H Kelnar, _Growth Disorders in Children_. Oxford: Wiley-Blackwell, s. 141,2008.

E. Pisula, _Psychologia dzieci z niepełnosprawnością_. Warszawa: WN PWN, s. 88,2011.

M. Nowicka, _Dziecko z zaburzeniami rozwojowymi — diagnoza i terapia_. Lublin: UMCS, s. 63,2020.

W. Sieradzki,._Endokrynologia dziecięca — wybrane zagadnienia_. Warszawa: PZWL, s. 117,2016.

I. Bojar, _Holistyczne podejście do dziecka z deficytem wzrostu_, Lublin 2019, Instytut Medycyny Wsi, s. 39.

M. Nowicka, _Język a wykluczenie — analiza terminologii medycznej w kontekście społecznej integracji osób z niepełnosprawnością_. Lublin: UMCS, s. 41,2020.

_Little People of America_, „Terminology and Identity Guidelines”, 2019, dostęp: www.lpaonline.org.

W. Sieradzki, _Endokrynologia dziecięca — wybrane zagadnienia_, Warszawa 2016, PZWL, s. 117.

D. E. Sandberg, L. D. Voss, „The psychosocial consequences of short stature: a review of the evidence”, _Best Practice & Research Clinical Endocrinology & Metabolism_, 2002, 16(3), s. 449–463.

A. Mazur, E. Małecka-Tendera, _Siatki centylowe dla dzieci i młodzieży_, Kraków 2007, WUJ, s. 14.Rozdział 2. Funkcjonowanie emocjonalno społeczne dzieci z niskorosłością

2.1Sytuacja rodzinna dzieci niskorosłych, niepełnosprawnych

Dzieci niskorosłe, czyli takie, których wzrost jest poniżej dwóch odchyleń standardowych w odniesieniu do średniej dla swojego wieku i płci, mogą napotykać wiele trudności w codziennym życiu — zarówno same, jak i ich rodziny. Rodziny często muszą stawić czoła wyzwaniom związanym z akceptowaniem fizycznych różnic dziecka, dostosowaniem się do jego specyficznych potrzeb oraz zapewnieniem mu odpowiedniego wsparcia emocjonalnego.

Pomimo że ogólny rozwój intelektualny dzieci niskorosłych zazwyczaj nie różni się znacząco od ich rówieśników, u pacjentów poddawanych opiece endokrynologicznej często obserwuje się problemy psychospołeczne. Może to wynikać z różnych mechanizmów psychologicznych oraz społecznych stereotypów dotyczących niskiego wzrostu.

W procesie dostosowywania się do zdrowotnej sytuacji dziecka bardzo ważna jest postawa rodziny. Akceptowanie jego wyjątkowego wyglądu oraz gotowość do zmiany dotychczasowego stylu życia są kluczowe dla wsparcia dziecka w pokonywaniu rozwojowych trudności. Stabilne i pozytywne relacje w rodzinie sprzyjają zarówno emocjonalnemu dobrostanowi dziecka, jak i jego integracji w grupie rówieśniczej.

Odpowiednie formy pomocy społecznej i medycznej są istotne dla prawidłowego funkcjonowania rodzin. Profesjonalna wsparcie w dziedzinie psychologii, edukacji oraz zdrowia może znacząco poprawić jakość życia całej rodziny. W tym kontekście sytuacja dzieci o niskim wzroście jest uzależniona od wielu powiązanych ze sobą czynników, takich jak akceptacja ze strony opiekunów, dostęp do instytucji wsparcia oraz społeczna postawa wobec osób o nietypowym wzroście. Zajmowanie się tymi kwestiami podczas pracy z rodzinami i dziećmi może w dużej mierze polepszyć ich funkcjonowanie oraz ogólny stan dobrostanu psychospołecznego.

2.2 Funkcjonowanie dzieci

David Sandberg jest naukowcem, na którego często się powołują eksperci badający sytuację osób o niskim wzroście. Przeprowadził on szereg badań nad tym, jak dzieci z niskorosłością funkcjonują w społeczeństwie, a jego grupa badawcza liczyła 522 młodych ludzi. Na podstawie relacji tych dzieci i ich rodziców, Sandberg oraz jego zespół porównali zgromadzone informacje z danymi populacyjnymi, dochodząc do wniosku, że wiele osób biorących udział w badaniu doświadczało różnych form wiktymizacji ze strony rówieśników., Rodzice wielu dzieci zgłaszali, że bardzo często, niemal co tydzień, ich pociechy stają się obiektami dręczenia przez kolegów.. każdym badaniem dotyczącym wykluczenia społecznego jest Wessex Growth Study przeprowadzone na grupie osób niskiego wzrostu. JW badaniach prospektywnych grupa uczestników została wybrana tak, aby nie miała wcześniejszych problemów zdrowotnych, co umożliwiło skupienie się na czynnikach środowiskowych, eliminując wpływ już istniejących zaburzeń na wyniki. Próbę badawczą dobrano kwotowo, aby odzwierciedlała strukturę społeczną populacji, obejmując osoby z różnych klas społecznych. Analiza danych potwierdziła tezę, że dzieci o niskim wzroście mogą być bardziej narażone na doświadczenia związane z bullyingiem ze strony rówieśników w porównaniu do dzieci o średnim wzroście. Niemniej jednak, interpretując wyniki, należy być ostrożnym, ponieważ niektórzy rodzice twierdzili, że ich dzieci doświadczają szykan i agresji w szkole, podczas gdy same dzieci temu zaprzeczały. Dodatkowo, szacunki dotyczące procentu dzieci funkcjonujących na obrzeżach grup rówieśniczych znacznie się różnią — od 15% do 70%. Badania z Danii sugerują, że około 75% dzieci niskorosłych regularnie doświadcza negatywnych zachowań związanych z ich wzrostem.. Badania prowadzone w szkołach w Wielkiej Brytanii pokazały, że niskorośli chłopcy są dwa razy bardziej narażeni na agresję oraz złe traktowanie ze strony kolegów.. Jednakże nie trzeba daleko szukać, aby znaleźć badania, które całkowicie zaprzeczają wcześniej przedstawionym wynikom. Co ciekawe, nawet kolejne badania przeprowadzone przez Sandberga, który w innych badaniach dowodził związku między niskim wzrostem a brakiem akceptacji społecznej, zaprzeczyły jego wcześniejszym wnioskomD. E. Sandberg, W. M. Bukowski, C. Fung, C. A. Quigley, „Should short children who are not deficient in growth hormone be treated with growth hormone?”, _Pediatrics_, 2004, 114(4), s. 1045–1053.

J. Bielecka-Jasiocha, B. Rymkiewicz-Kluczyńska, „Psychospołeczne funkcjonowanie dzieci niskorosłych”, _Endokrynologia Pediatryczna_, 2008, 7(1), s. 71–80.

L. D. Voss i inni, 1989, s. 65–72.

D. Sandberg i wsp., „Psychosocial challenges and bullying experiences among children with short stature: A population-based study”, _Journal of Pediatric Psychology_, 2010, 35(4), s. 345–357.

L. Clemmensen, J. R. M. Jepsen, J. van Os, E. M.A. Blijd-Hoogewys, M. K. Rimvall, E. M. Olsen, C. U. Rask, A. A. Bartels-Velthuis, A.M. Skovgaard, P. Jeppesen, „Are theory of mind and bullying separately associated with later academic performance among preadolescents?”, _British Journal of Educational Psychology_, 2020, 90(1), s. 62–76.

Tamże

J. Gilmour, D. Skuse, „Short stature — the role of intelligence in psychosocial adjustment”, _Archives of Disease in Childhood_, 1996, 75(1), s. 25–31.

A. Kozłowska, _Psychospołeczne aspekty funkcjonowania dzieci z widoczną niepełnosprawnością_, Warszawa 2019, PWN, s. 112.

D. E. Sandberg, L. D. Voss, F. Cassorla, „Psychological issues in children with short stature and their families”, _Hormone Research_, 2004, 62(Suppl. 3), s. 101–108.

L. J. Shapiro, _Psychological Problems of Children with Physical Disorders_, New York 1984, Guilford Press, s. 391.

Tamże, s. 392.

A. Kozłowska, dz. cyt., s. 117.

D. E. Sandberg, L. D. Voss, F. Cassorla, dz. cyt., s. 104.

S. Wrona, „Współpraca z rodzicami dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi”, _Problemy Wczesnej Edukacji_, 2018, 41(2), s. 65–74.

M. Skarżyńska, A. Czapka, „Dziecko z niepełnosprawnością w klasie integracyjnej — uwarunkowania psychospołeczne”, _Forum Oświatowe_, 2016, 28(2), s. 175–188.

UNESCO, _Inclusive education: Guidelines and policies_, 2020, dostęp: https://unesdoc.unesco.org

L. J. Shapiro, _Psychological Problems of Children with Physical Disorders_, New York 1984, Guilford Press, s. 391.

L. D. Voss, _Short Stature: Causes and Consequences_, Mac Keith Press, London 2006, s. 41.

D. E. Sandberg, L. D. Voss, F. Cassorla, „Psychological issues in children with short stature and their families”, _Hormone Research_, 2004, t. 62, Suppl. 3, s. 101–108.

A. Kozłowska, _Psychospołeczne aspekty funkcjonowania dzieci z widoczną niepełnosprawnością_, PWN, Warszawa 2019, s. 114.

P. E. Clayton, S. Cianfarani, P. Czernichow i in., „Management of the child born small for gestational age through to adulthood: A consensus statement”, _Nature Clinical Practice Endocrinology & Metabolism_, 2007, nr 3(12), s. 436–451.

M. Skarżyńska, A. Czapka, „Dziecko z niepełnosprawnością w klasie integracyjnej — uwarunkowania psychospołeczne”, _Forum Oświatowe_, 2016, nr 28(2), s. 175–188

UNESCO, _Inclusive Education: Guidelines and Policies_, Paris 2020, dostęp: https://unesdoc.unesco.org

E. Wilczek-Rużyczka, _Psychologia relacji w zawodzie nauczyciela_, Impuls, Kraków 2016, s. 123.

J.Majewicz, Edukacja włączająca w praktyce — doświadczenia nauczycieli, „Teraźniejszość — Człowiek — Edukacja” 2022, nr 1(97), s. 42–49.

M. Konopczyński, _Niepełnosprawność i społeczeństwo — od integracji do inkluzji_, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2015, s. 89.

M. Konopczyński, _Niepełnosprawność i społeczeństwo — od integracji do inkluzji_, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2015, s. 94.

L. J. Shapiro, _Psychological Problems of Children with Physical Disorders_, Guilford Press, New York 1984, s. 391

D. E. Sandberg, L. D. Voss, F. Cassorla, „Psychological issues in children with short stature and their families”, _Hormone Research_, 2004, t. 62, Suppl. 3, s. 102.

A. Kozłowska, _Psychospołeczne aspekty funkcjonowania dzieci z widoczną niepełnosprawnością_, PWN, Warszawa 2019, s. 114–115.

L. D. Voss, _Short Stature: Causes and Consequences_, Mac Keith Press, London 2006, s. 41.

R. Śmigiel, Krajewska-Kułak, E., Funkcjonowanie psychospołeczne dzieci z przewlekłymi chorobami, „Pielęgniarstwo XXI wieku” 2011, nr 2(35), s. 8.

M. Skarżyńska, A. Czapka, „Dziecko z niepełnosprawnością w klasie integracyjnej — uwarunkowania psychospołeczne”, _Forum Oświatowe_ 2016, nr 28(2), s. 176.

M. Konopczyński, _Niepełnosprawność i społeczeństwo — od integracji do inkluzji_, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2015, s. 94.

L. Cuttler, „Clinical practice. Short stature in childhood — challenges and choices”, _New England Journal of Medicine_ 2013, nr 368(13), s. 1220–1228.

E. Wilczek-Rużyczka, _Psychologia relacji w zawodzie nauczyciela_, Impuls, Kraków 2016, s. 128.

H. Hamera, „Stereotypy i uprzedzenia wobec osób z niepełnosprawnościami — perspektywa psychologiczna”, w: A. Nowicka (red.), _Niepełnosprawność w społeczeństwie inkluzyjnym_, Wydawnictwo UJ, Kraków 2020, s. 74–76.

P. Michalska, _Niepełnosprawność a obraz społeczny — między litością a podziwem_, Wydawnictwo Akademickie Żak, Warszawa 2018, s. 51.

H. Sęk, _Psychologia kliniczna_, Wydawnictwo PWN, Warszawa 2007, s. 212–214

J. Głodkowska, „Wizerunki osób z niepełnosprawnością w przekazach medialnych”, _Edukacja i Dialog_ 2012, nr 2(40), s. 34–37.

R. S. Lazarus, S. Folkman, _Stress, Appraisal, and Coping_, Springer Publishing Company, New York 1984.

J. Strelau, _Psychologia temperamentu_, PWN, Warszawa 2006, s. 418–422.

I. Heszen, H. Sęk, _Psychologia zdrowia_, PWN, Warszawa 2007, s. 225–229

S. Nolen-Hoeksema, „The role of rumination in depressive disorders and mixed anxiety/depressive symptoms”, _Journal of Abnormal Psychology_ 2000, vol. 109(3), s. 504–511.

L. Y. Abramson, G. I. Metalsky, L. B. Alloy, „Hopelessness depression: A theory-based subtype of depression”, _Psychological Review_ 1989, vol. 96(2), s. 358–372.

L. L. Craft, F. M. Perna, „The benefits of exercise for the clinically depressed”, _Primary Care Companion to The Journal of Clinical Psychiatry_ 2004, vol. 6(3), s. 104–111.

E. Pisula, _Rodzice dzieci z zaburzeniami rozwoju_, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2012, s. 23–26.

T. Wolańczyk, A. Kołakowski, M. Skotnicka, _Zaburzenia rozwoju u dzieci. Przewodnik dla rodziców i specjalistów_, Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2013, s. 147.

H. Sęk, R. Cieślak, „Wsparcie społeczne — sposoby definiowania, rodzaje, źródła i funkcje”, w: H. Sęk (red.), _Społeczna psychologia kliniczna_, PWN, Warszawa 2004, s. 131–138.

A. Mielczarek, „Funkcjonowanie rodzin z dziećmi przewlekle chorymi — aspekty psychologiczne”, _Psychologia Wychowawcza_ 2016, nr 1, s. 40–42.

K. Pawlak, „Rodzina jako system wsparcia w chorobie dziecka — podejście systemowe”, _Psychologia i Zdrowie_ 2019, t. 14, s. 54–56.

P. Oleś, _Psychologia człowieka dorosłego_, PWN, Warszawa 2011, s. 244–246.

E. Pisula, E.. _Rodzice dzieci z zaburzeniami rozwoju_. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN, s. 73–75, 2012..

B. Woynarowska, _Zdrowie dzieci i młodzieży. Problemy, wyzwania, rozwiązania_, Wydawnictwo Naukowe Scholar, Warszawa 2010, s. 142–144.

H. Sęk, _Psychologia kliniczna dzieci i młodzieży_, PWN, Warszawa 2013, s. 224–226.

J. Głodkowska, _Pedagogika specjalna — obszary i zjawiska marginalizacji_, Wydawnictwo APS, Warszawa 2007, s. 81–83.

W. Pilecka, _Psychologia zdrowia dzieci i młodzieży_, Wydawnictwo UJ, Kraków 2005, s. 153–155.

A. Ostrowska, ). _Niepełnosprawność i społeczeństwo. Socjologiczne studium problemów integracji społecznej_. Warszawa: ISP PAN, s. 112–115,2009..

E. Pisula, E. _Psychologia autyzmu. Ujęcie biopsychologiczne_. Warszawa: PWN, s. 158–160,2012.

B. Woynarowska, B. _Zdrowie dzieci i młodzieży. Problemy, wyzwania, rozwiązania_. Warszawa: Scholar, s. 144,2010.

Z.Gajdzica, Z. _Uczniowie ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi w szkole ogólnodostępnej_. Kraków: Impuls, s. 83–84,2011.

T. Grzesiak, T.. _Dziecko z niepełnosprawnością w rodzinie i społeczeństwie_. Lublin: UMCS, s. 97,2015.

E. Goffman, _Piętno. Rozważania o zranionej tożsamości_, GWP, Gdańsk 2005, s. 28–32.

E. Wapiennik, _Niepełnosprawność w przestrzeni publicznej: Bariery architektoniczne i ich konsekwencje społeczne_, IPiSS, Warszawa 2017, s. 44.

A. Ostrowska, _Wykluczenie społeczne a niepełnosprawność_, Wydawnictwo Naukowe Scholar, Warszawa 2014, s. 92.

E. Goffman, _Piętno. Rozważania o zranionej tożsamości_, dz. cyt., s. 26–30.

T. Paluch, _Dostępność przestrzeni publicznej dla osób o specjalnych potrzebach_, Impuls, Kraków 2019, s. 101–103.

E. Steinfeld, J. Maisel, _Universal Design: Creating Inclusive Environments_, Wiley, Hoboken 2012, s. 67.

C. Smeesters, M. Beck, _Dysplazje kostne u dzieci: rozpoznanie i leczenie_, PZWL, Warszawa 2013, s. 24–25.

H. Woś, _Problemy zdrowotne i psychospołeczne dzieci przewlekle chorych_, Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2015, s. 113.

K. Karasiewicz, K., _Funkcjonowanie psychiczne dzieci przewlekle chorych i niepełnosprawnych_. Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne,2011.

T. Paluch, _Dostępność przestrzeni publicznej dla dzieci o specjalnych potrzebach_, Impuls, Kraków 2019, s. 58.

H. Sęk, R. Cieślak, _Wspomaganie odporności psychicznej dzieci i młodzieży_, Żak, Warszawa 2004, s. 121.

E. Goffman, _Piętno. Rozważania o zranionej tożsamości_, GWP, Gdańsk 2005, s. 32–34.

M. Plopa, _Więzi w małżeństwie i rodzinie_, Impuls, Kraków 2005, s. 141.

I. Obuchowska, _Dziecko niepełnosprawne w rodzinie_. WSiP. Opisuje znaczenie wsparcia rodziny i jej roli w rozwoju dziecka z niepełnosprawnością oraz w budowaniu jego poczucia własnej wartości,2001.

I. Obuchowska, _Dziecko niepełnosprawne w rodzinie_, WSiP, Warszawa 1991, s. 96.

T. Grzesiak, _Dziecko z niepełnosprawnością w rodzinie i społeczeństwie_, UMCS, Lublin 2015, s. 75.

T. Paluch, _Dostępność przestrzeni publicznej dla dzieci o specjalnych potrzebach_, Impuls, Kraków 2019, s. 42.

A. Gajdzica, _Samodzielność życiowa uczniów z niepełnosprawnością_, Wydawnictwo UŚ, Katowice 2013, s. 60.U. Bronfenbrenner, _Making Human Beings Human: Bioecological Perspectives on Human Development_, SAGE Publications, 2005.

A. Żyta, _Dzieci z niepełnosprawnością w rodzinie — aspekty psychospołeczne_, Warszawa: Wydawnictwo APS, 2011.

T. Wolańczyk, A. Kołakowski, M. Skotnicka, _Zaburzenia emocjonalne i behawioralne u dzieci_, Warszawa: PZWL, 2013.

M. Święcicka, Rola rodziny w systemie wsparcia dzieci z zaburzeniami rozwoju, „Psychiatria Polska” 2005, t. 39, nr 4, s. 639–650.

M. McGoldrick, B. Carter, _The Expanded Family Life Cycle: Individual, Family, and Social Perspectives_, Allyn & Bacon, 2001.

U. Bronfenbrenner, _Making Human Beings Human: Bioecological Perspectives on Human Development_, SAGE Publications, 2005.

W. M. Bukowski, B. Laursen, K. H. Rubin, _Handbook of Peer Interactions, Relationships, and Groups_, Guilford Press, New York 2018.

E. Januszewska, Integracja społeczna dzieci z niepełnosprawnością — perspektywa rówieśników, _Niepełnosprawność — zagadnienia, problemy, rozwiązania_, 2017, nr 4(25), s. 79–94.

L. A. Sroufe, B. Egeland, E. A. Carlson, W. A. Collins, _The Development of the Person_, Guilford Press, New York 2005.

G. W. Ladd, _Children’s Peer Relations and Social Competence_, Yale University Press, New Haven 2005.

R. C. Pianta, Classroom Management and Relationships, C. M. Evertson, C. S. Weinstein (red.), _Handbook of Classroom Management: Research, Practice, and Contemporary Issues_, Lawrence Erlbaum, Mahwah 2006.

A. Tomaszewska, Edukacja włączająca — między teorią a praktyką, _Niepełnosprawność i Rehabilitacja_, 2014, nr 2(14), s. 51–67.

C. Grzesiak, Kompetencje nauczyciela w pracy z dzieckiem z niepełnosprawnością, _Szkoła Specjalna_, 2015, nr 3, s. 165–177.

M. Kościelska, _Psychologia kliniczna dzieci i młodzieży_, PWN, Warszawa 2016.

M. Święcicka, Wsparcie psychologiczne dzieci z zaburzeniami rozwoju, „Psychiatria Polska”, 2005, t. 39, nr 4, s. 639–650.

A. Tomaszewska, Edukacja włączająca — między teorią a praktyką, _Niepełnosprawność i Rehabilitacja_, 2014, nr 2(14), s. 51–67.

A. Brzezińska, _Społeczna psychologia rozwoju_, Scholar, Warszawa 2019.

T. Wolańczyk, A. Kołakowski, _Zaburzenia emocjonalne i behawioralne u dzieci. Podręcznik dla specjalistów_, PZWL, Warszawa 2013.

K. Kaliszewska-Czeremska, Współpraca terapeuty z rodziną dziecka, „Psychoterapia”, 2012, nr 1(160), s. 45–56.

E. Pisula, _Psychologiczne aspekty funkcjonowania dziecka z niepełnosprawnością_, Wydawnictwo UW, Warszawa 2007.

H. Hahn, The Politics of Physical Difference: Disability and Discrimination, _Journal of Social Issues_, 1993, Vol. 44(1), s. 39–47.A. Kowalska, J. Nowak, „Problemy emocjonalne u dzieci z niskorosłością — przegląd badań”, _Psychologia Rozwojowa_ 2018, nr 23(2), s. 145–160.

M. Majewska, „Wczesna interwencja w kontekście zaburzeń rozwojowych”, w: J. Zawadzki (red.), _Psychologia kliniczna dziecka_, Warszawa 2019, s. 98–112.

K. Zielińska, „Stygmatyzacja dzieci z zaburzeniami wzrostu — aspekty psychospołeczne”, _Medycyna i Psychologia_ 2020, t. 15, nr 1, s. 45–54.

M. Nowicki, K. Rutkowski, „Emocje i samoocena dzieci z niskorosłością”, _Studia Psychologiczne_ 2017, nr 55(3), s. 77–89.

P. Wójcik,, E.& Szymańska, Psychoedukacja rodziców dzieci z chorobami przewlekłymi. _Przegląd Psychologiczny_, 59(4), 399–413,2016.

M. Majewska, „Wczesna interwencja w kontekście zaburzeń rozwojowych”, w: J. Zawadzki (red.), _Psychologia kliniczna dziecka_, Warszawa 2019, s. 98–112.

K. Zielińska, „Stygmatyzacja dzieci z zaburzeniami wzrostu — aspekty psychospołeczne”, _Medycyna i Psychologia_ 2020, t. 15, nr 1, s. 45–54.

M. Nowicki, K. Rutkowski, „Emocje i samoocena dzieci z niskorosłością”, _Studia Psychologiczne_ 2017, nr 55(3), s. 77–89.

L. Kaczmarek, _Edukacja dzieci ze specjalnymi potrzebami rozwojowymi_, Warszawa 2018, s. 123–130.

E. Lewandowski, „Edukacja włączająca w praktyce — wyzwania i możliwości”, _Pedagogika Społeczna_ 2020, nr 48(2), s. 21–37.

A. Kowalska, J. Nowak, „Problemy emocjonalne u dzieci z niskorosłością — przegląd badań”, _Psychologia Rozwojowa_ 2018, nr 23(2), s. 145–160.

M. Zielińska, „Stygmatyzacja dzieci z zaburzeniami wzrostu — aspekty psychospołeczne”, _Medycyna i Psychologia_ 2020, nr 15(1), s. 45–54.

Fundacja Turner Syndrome Support Society, „Think Big — Not Small”, kampania edukacyjna 2022, .

B. Urban, „Media a wizerunek osób z niepełnosprawnościami”, _Socjologia i Edukacja_ 2019, nr 28, s. 34–47.

J. Czajka, „Etyka języka wobec osób z niepełnosprawnościami”, _Język a Tożsamość_ 2018, nr 6, s. 55–70.

R. Lewicka, „Edukacja równościowa jako narzędzie przeciwdziałania wykluczeniu”, _Wychowanie na Co Dzień_ 2020, nr 4–5, s. 12–18.

Fundacja „Wzrost Szans”, Raport Roczny 2023, Warszawa 2024, s. 8–13.

E. Sokołowska, „Kampanie społeczne na rzecz osób z niepełnosprawnością wzrostową — analiza skuteczności”, _Psychologia Społeczna_ 2021, nr 16(3), s. 102–116.

M. Majewska, _Wczesna interwencja w kontekście zaburzeń rozwojowych_, w: J. Zawadzki (red.), _Psychologia kliniczna dziecka_, Warszawa: PWN 2019, s. 98–112.

Fundacja „Wzrost Szans”, _Stanowisko w sprawie orzecznictwa dla dzieci z niskorosłością_, Warszawa 2022, s. 2–4.

K. Zielińska, „Stygmatyzacja dzieci z zaburzeniami wzrostu — aspekty psychospołeczne”, _Medycyna i Psychologia_ 2020, nr 15(1), s. 45–54.

Deutscher Endokrinologentag, _Empfehlungen zur Betreuung kleinwüchsiger Kinder_, Berlin 2020, s. 14–20.

A. Kowalska, J. Nowak, „Problemy emocjonalne u dzieci z niskorosłością — przegląd badań”, _Psychologia Rozwojowa_ 2018, nr 23(2), s. 145–160.

Ministerstwo Funduszy i Polityki Regionalnej, _Krajowy Plan Działań na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami 2024–2030_, Warszawa 2023, s. 27–33.
mniej..

BESTSELLERY

Menu

Zamknij