Istnieć, żyć i być kochanym - ebook

Alina Teresa Midro

Wydawnictwo:

Impuls

Format:

PDF

Data wydania:

8 października 2011

2390 pkt

punktów Virtualo

Istnieć, żyć i być kochanym - ebook

Książka jest zaproszeniem do świata ludzi, jakich mało znamy, którzy zostali doświadczeni przez los z powodu uszkodzeń w materiale genetycznym. Dzieci cierpiące na zespoły uwarunkowane genetycznie poprzez swoje słabości są na swój sposób wyjątkowe, ale też – tak jak inne – cechują się wieloma umiejętnościami i talentami, pod warunkiem że zechcemy je odkryć. Mogą być szczęśliwe, jeśli są odpowiednio traktowane. Mogą nieść w sobie ból i dręczący niepokój, których nie rozpoznamy, jeśli ich nie zrozumiemy. One chcą nie tylko istnieć, ale przede wszystkim żyć i być kochane.

Publikacja składa się z dwóch części. W pierwszej znajdują się opowiadania o poznanych przeze mnie dzieciach i ich rodzinach, a w drugiej – relacje ze spotkań integrujących środowisko naukowców, lekarzy i terapeutów z rodzicami i podejmowanych przez nich prób poszukiwania rozwiązań istotnych problemów pojawiających się w codziennych zmaganiach z losem. Rodzice wychowujący dzieci z zespołem Downa, zespołem Lejeune’a (zwanym zespołem krzyku kociego), zespołem Wolfa–Hirschhorna (określanym też mianem zespołu greckiego wojownika) lub zespołem Retta czy innym, mniej znanym zespołem wspólnych cech wywołanych taką samą zmianą w genomie muszą nieustannie borykać się z wieloma trudnościami.

Fragment „Przedmowy”

Spis treści

Część pierwsza

Dzieci odgrodzone płotem
Genetyczne piętno
Historia panny Kasi
W drodze do Basi
Niecodzienność
Spotkanie z Wandą
Milczące tajemnice
Nasze gwiazdy – historia, jakich wiele
Cała Polska czyta dzieciom, ale kto przeczyta Rettom?
Stokrotki, róże i nieobecni
Kiedy marzenia się spełniają
Agusia
Domyślność serca
Poznałam Manuela
„Głodne” oczy
Kierunek na Kijów?
Mimo wszystko to jest moje dziecko

Część druga

Genetyczne wizyty w Monachium
Pierwsza informacja
Godność istoty ludzkiej
Basiulek
Gwiazdy i zespół Downa
Pięćdziesiąt lat minęło
Opowieść o chromosomach
Zwycięstwo nad chromosomem 21. w Kuwejcie
Zespół Retta – dziesięć lat później
Kornelkowy Świat
Nie ma „złotej tabletki”
O zespole Pradera–Williego w Chełmnie
Niepełnosprawne (?) macierzyństwo

Kategoria:	Naukowe i akademickie
Język:	Polski
Zabezpieczenie:	brak
ISBN:	978-83-7587-695-6
Rozmiar pliku:	1,4 MB
Użytkowanie:	w granicach licencji Informacje na temat użytkowania Kopia przeznaczona jest wyłącznie do własnego użytku osobistego w granicach udzielonej licencji. Wszelkie prawa są zastrzeżone chyba, że właściciel praw autorskich udzieli wyraźnej licencji. Z wyjątkiem sytuacji dopuszczalnych przez prawo lub uzyskania zgody uprawnionego z tytułu praw autorskich, jakiekolwiek powielanie, montaż, wyświetlanie, wypożyczanie, publiczne pokazy czy inne rozpowszechnianie zawartości tej kopii lub jej fragmentów czy części jest bezwzględnie zabronione. Niniejsza kopia nie może być przedmiotem odsprzedaży czy dystrybucji i sprzedaży handlowej bez uzyskania odpowiedniej licencji udzielonej przez Virtualo sp. z o.o.
Drukowanie:	w granicach licencji Informacje na temat użytkowania Kopia przeznaczona jest wyłącznie do własnego użytku osobistego w granicach udzielonej licencji. Wszelkie prawa są zastrzeżone chyba, że właściciel praw autorskich udzieli wyraźnej licencji. Z wyjątkiem sytuacji dopuszczalnych przez prawo lub uzyskania zgody uprawnionego z tytułu praw autorskich, jakiekolwiek powielanie, montaż, wyświetlanie, wypożyczanie, publiczne pokazy czy inne rozpowszechnianie zawartości tej kopii lub jej fragmentów czy części jest bezwzględnie zabronione. Niniejsza kopia nie może być przedmiotem odsprzedaży czy dystrybucji i sprzedaży handlowej bez uzyskania odpowiedniej licencji udzielonej przez Virtualo sp. z o.o.
Kopiowanie:	w granicach licencji Informacje na temat użytkowania Kopia przeznaczona jest wyłącznie do własnego użytku osobistego w granicach udzielonej licencji. Wszelkie prawa są zastrzeżone chyba, że właściciel praw autorskich udzieli wyraźnej licencji. Z wyjątkiem sytuacji dopuszczalnych przez prawo lub uzyskania zgody uprawnionego z tytułu praw autorskich, jakiekolwiek powielanie, montaż, wyświetlanie, wypożyczanie, publiczne pokazy czy inne rozpowszechnianie zawartości tej kopii lub jej fragmentów czy części jest bezwzględnie zabronione. Niniejsza kopia nie może być przedmiotem odsprzedaży czy dystrybucji i sprzedaży handlowej bez uzyskania odpowiedniej licencji udzielonej przez Virtualo sp. z o.o.

Istnieć, żyć i być kochanym - ebook

Spis treści

BESTSELLERY