-
W empik go
Istnieć, żyć i być kochanym - ebook
Słuchaj i czytaj w abonamencie Go Standard już za 24,99 zł / 30 dni. Subskrypcja Go Standard daje możliwość dodania do biblioteki 3 dowolne tytuły w danym okresie rozliczeniowym (30 dni). Wybierasz z ponad 200 tys. audiobooków, ebooków i podcastów.
Istnieć, żyć i być kochanym - ebook
Książka jest zaproszeniem do świata ludzi, jakich mało znamy, którzy zostali doświadczeni przez los z powodu uszkodzeń w materiale genetycznym. Dzieci cierpiące na zespoły uwarunkowane genetycznie poprzez swoje słabości są na swój sposób wyjątkowe, ale też – tak jak inne – cechują się wieloma umiejętnościami i talentami, pod warunkiem że zechcemy je odkryć. Mogą być szczęśliwe, jeśli są odpowiednio traktowane. Mogą nieść w sobie ból i dręczący niepokój, których nie rozpoznamy, jeśli ich nie zrozumiemy. One chcą nie tylko istnieć, ale przede wszystkim żyć i być kochane.
Publikacja składa się z dwóch części. W pierwszej znajdują się opowiadania o poznanych przeze mnie dzieciach i ich rodzinach, a w drugiej – relacje ze spotkań integrujących środowisko naukowców, lekarzy i terapeutów z rodzicami i podejmowanych przez nich prób poszukiwania rozwiązań istotnych problemów pojawiających się w codziennych zmaganiach z losem. Rodzice wychowujący dzieci z zespołem Downa, zespołem Lejeune’a (zwanym zespołem krzyku kociego), zespołem Wolfa–Hirschhorna (określanym też mianem zespołu greckiego wojownika) lub zespołem Retta czy innym, mniej znanym zespołem wspólnych cech wywołanych taką samą zmianą w genomie muszą nieustannie borykać się z wieloma trudnościami.
Fragment „Przedmowy”
Spis treści
Część pierwsza
- Dzieci odgrodzone płotem
- Genetyczne piętno
- Historia panny Kasi
- W drodze do Basi
- Niecodzienność
- Spotkanie z Wandą
- Milczące tajemnice
- Nasze gwiazdy – historia, jakich wiele
- Cała Polska czyta dzieciom, ale kto przeczyta Rettom?
- Stokrotki, róże i nieobecni
- Kiedy marzenia się spełniają
- Agusia
- Domyślność serca
- Poznałam Manuela
- „Głodne” oczy
- Kierunek na Kijów?
- Mimo wszystko to jest moje dziecko
Część druga
- Genetyczne wizyty w Monachium
- Pierwsza informacja
- Godność istoty ludzkiej
- Basiulek
- Gwiazdy i zespół Downa
- Pięćdziesiąt lat minęło
- Opowieść o chromosomach
- Zwycięstwo nad chromosomem 21. w Kuwejcie
- Zespół Retta – dziesięć lat później
- Kornelkowy Świat
- Nie ma „złotej tabletki”
- O zespole Pradera–Williego w Chełmnie
- Niepełnosprawne (?) macierzyństwo
| Kategoria: | Naukowe i akademickie |
| Zabezpieczenie: | brak |
| ISBN: | 978-83-7587-695-6 |
| Rozmiar pliku: | 1,4 MB |
