Krwinki. Opowieści o stracie i nadziei - ebook

EVERYWOMAN

Czekaliśmy na nią długo

Dwa lata

Pięć lat

Poroniłam

Raz, dwa, trzy

Nie czekaliśmy wcale

Tak się zdarzyło

Ale było chciane

Kochane

Nie chciałam wtedy dziecka

Usunęłam

Urodziłam, kiedy byłam gotowa

Codziennie potwierdzam tę decyzję

To był wypadek

Jechaliśmy wtedy z moim ojcem

Przyjechała karetka

Przyleciał po nas wojskowy helikopter

Dni w szpitalu się dłużyły

Dzień, tydzień, miesiąc

I ta malutka czapeczka, jak na główkę kota

Płakałam bezgłośnie pod salą OIOM-u

Krzyczałam na korytarzu: „Ratujcie moje dziecko!”

Wracaliśmy kilka razy

Mój tata z tego nie wyszedł

Wyszliśmy po roku

Nie boisz się, że on odejdzie?

Odeszła

Miała sześć miesięcy

To była moja siostra

To był mój chrześniak

Właśnie planują operację

Boimy się wznowy

Żyjemy z dnia na dzień

Praktykujemy wdzięczność

Mówił: „Choćby jeszcze jeden dzień przy tobie…”

Dajcie mi jeszcze raz potrzymać moje dziecko!

Na rękach odchodził mój ukochany pies

Praktykujemy wdzięczność

Czuję, że spieprzyłam na całej linii

Nie dałam jej paszportu do świata zdrowych

Nie ochroniłam swoich dzieci przed stratą

Byłam wściekła

Na lekarzy, na niego, na chorobę

Lekarze nie dawali mi szans

Rodzice stali pod szpitalem,

Ściskając kwiatek doniczkowy

Rozpadam się

Wyrastam i dojrzewam

Jestem taka zmęczona

Jestem silna tak, jak nigdy sobie tego nie wyobrażałam

„Jesteś dzielna”

Wcale tego nie chcę!

Wciąż tu jestem

Szukam małych form zachwytu

Szukam zapachu w jego rzeczach

Wącham jej główkę, chcę zapamiętać

TrwamSALWADOR, SALVADOR

Salvador przyszedł na świat 11 maja 1904 roku w miasteczku Figueres, na północy Hiszpanii, blisko morza i granicy z Francją. Otrzymał imię po swoim ojcu, ale też po swoim starszym bracie. Drugi w rodzinie, a ostatecznie środkowy, Salvador zmarł w wieku dwóch lat na nieżyt żołądka. Trzeci Salvador urodził się niecały rok później, w domu pogrążonym w żałobie. Salvador Felipe Jacinto Dalí miał całym swoim życiem udowadniać, że jest sobą, wyjątkowym i niepowtarzalnym sobą.

*

Salwador urodził się 14 lutego 2012 roku w Warszawie. Salwador w Europie Wschodniej? Ale już Sali, Salutek – czemu nie. To imię miało spaść na jego rodziców, Kaję i Grzegorza, na środku skrzyżowania. Mama powiedziała: „Sal”, tata dopowiedział: „wador”. I tak zostało.

Początek życia Salwadora przypomina bardzo wiele zupełnie zwyczajnych początków długiego życia, ale też scenariusze przytaczane przez rodziców dzieci z chorobami rzadkimi. Ciąża przebiegała podręcznikowo, urodzony o czasie, siłami natury, dziesięć punktów w skali Apgar. Spokojne pierwsze tygodnie, a nawet miesiące, karmienie piersią, karmienie butelką, nieprzespane noce – ale kto przesypia noce z noworodkiem – niepokój rozwiewany przez pediatrów i bliskich. Każde dziecko jest inne, takie wyniki to jeszcze nic alarmującego, trzeba poczekać, powtórzyć. Jeszcze wszystko nadrobi, najważniejsze jest opanowanie rodzica, wtedy dziecko też jest spokojne. Skierowanie do poradni. Coraz liczniejsze objawy, narastający niepokój, a potem nagle wszystko przyspiesza. Popłoch.

„Urodziłam przecież zdrowe dziecko – powie Kaja – i takie dziecko zamawiałam”.

Szpital po raz pierwszy, „tylko na chwilę” rozciągające się na długie miesiące, szpital po raz drugi, trzeci… Próby postawienia diagnozy, rozłożone ręce, zaciśnięte pięści, spuszczony wzrok, krzyk. Czy na pewno się krzyczało, czy tylko chciało się coś wykrzyczeć?

Salwador żył dziewięć miesięcy i dwadzieścia dni.

„I każdy był po coś. I pamiętam je wszystkie”.

*

Kiedy Kaja miała jedenaście lat, jej ojciec odszedł od rodziny. Mama posadziła ją i dwoje młodszego rodzeństwa na kanapie. Zwróciła się do Kai: „Od teraz jesteś dorosła”.

„To była parentyfikacja. Ale mojej mamie też musiało być trudno, kiedy została z nami sama. W jakiś sposób pewnie mnie to wzmocniło”.

Babcia ze strony mamy spakowała pękające w szwach walizki i przybyła na ratunek z USA, dokąd wyemigrowała po 1968 roku. W Stanach ponownie wyszła za mąż, ale nie miała więcej dzieci. Całe życie wpajała córce, a później wnuczkom, że mężczyźni do niczego się nie nadają, nie można na nich polegać, to tylko „śmierdząca para spodni”. Żeby pod żadnym pozorem nie popełniły błędów wcześniejszych pokoleń i nie wychodziły za mąż. Kochać? Najbardziej trzeba siebie. Kaja pamięta wieczorki, na które zlatywały się przyjaciółki babci – z Paryża, z Izraela. Siedziały z młodszą siostrą wystrojone na leżakach i wsłuchiwały się w szczebiot starszych kobiet, z którego nic nie rozumiały, intuicja im jednak podpowiadała, że sporo mówi się o mężczyznach, przeważnie we wrogim tonie.

Mimo to Kaja wierzyła, że matka z babką się mylą, że gdzieś po świecie chodzi para spodni godna zaufania.

Podczas bierzmowania przyjęła na trzecie Nadzieja.

Na szkoleniu z ustawień systemowych prawie trzydzieści lat później grupa wybrała dla niej indiańskie imię mocy: Ufająca Życiu.

„Kiedy Salutek odszedł, było dla mnie oczywiste, że idę w stronę światła. Wolałam nie siedzieć w traumie. Nie rozwodzić się z mężem. Wiedziałam, że nie ma na świecie drugiej osoby, która przeżyła to co ja. Która mnie tak zrozumie. Gdybyśmy się rozstali, to z kim bym pielęgnowała tę historię?”

*

Ważne wydarzenia w życiu Salwadora:

14 lutego – pierwsze walentynki. Po trzecim skurczu partym wystawił głowę na świat.

1 czerwca – pierwszy Dzień Dziecka i pierwsze przyjęcie do warszawskiego Centrum Zdrowia Dziecka.

Lipiec – pierwsza kąpiel w basenie, podczas turnusu rehabilitacyjnego. „To było zupełnie inne dziecko, nagle rozluźnione, radosne, szczęśliwe w swoim ciele” – będzie wspominać Kaja.

Z końcem sierpnia – chrzciny. I tego samego dnia pierwszy raz podana wlewka, żeby przerwać najsilniejszy z dotychczasowych ataków padaczki.

Bez daty, bo dni jednak się zacierają – częstsze poruszanie rączkami, pierwsze „gu-gu”, „ga-ga”. Uśmiechy, a nawet śmiech.

Październik – pogorszenie. Pilne, ostatnie przyjęcie do szpitala z początkiem listopada.

Lekarka wykonująca echo serca, przemawiająca specjalistycznym żargonem do kolegów po fachu, którzy nagle wypełnili mały pokój i zabierali Kai powietrze.

„Czy może mi pani coś powiedzieć? Ja tutaj jestem”.

„Płyn w osierdziu”.

„To znaczy?”

„Operacja na cito”.

*

Gdyby zapytać pediatrę pracującego na oddziale o najtrudniejszą część jego pracy, bardzo możliwe, że odpowie: kontakt z rodzicami. W drugą stronę jest podobnie. Każdy rodzic dziecka przewlekle chorego, dziecka z chorobą rzadką nosi w głowię listy: tych, którzy potraktowali ich jak powietrze; tych, którzy zbagatelizowali objawy; tych, którzy nie oddzwonili, choć mieli wyniki przed sobą, i pozwolili tygodniami rozpadać się na kawałki; tych, którzy nie potrafili zapamiętać nazwiska ani twarzy; tych, którzy mówili: „Mama potrzyma”, „Tata podpisze”; tych, którzy nie chcieli nawet obejrzeć pacjenta; tych, którzy podnieśli głos, i tych, którzy rzucali tak, jakby czytali z menu w restauracji: „Zaprzestanie uporczywej terapii”.

Kiedy Kaja po raz pierwszy wjeżdżała z synem na dziesiąte piętro Centrum Zdrowia Dziecka, z którego okien rozpościera się widok na morze lasu, czuła lęk, myślała jednak, że za chwilę wrócą do domu. W jednym z najbardziej specjalistycznych ośrodków pediatrycznych w Polsce na pewno szybko znajdą przyczynę napadów i wyleczą jej dziecko. Znowu zaczną chodzić na długie spacery, może nawet pojadą na parę dni nad Bałtyk?

Pierwszy pobyt w szpitalu trwał trzy tygodnie, ale każdego kolejnego miesiąca wracali – na badania, po zmianę leczenia, bo padaczka okazywała się wredna, lekooporna. Po dokładniejszej analizie badań krwi i biopsji mięśnia stało się jasne, że napady nie są jedynym problemem Salwadora, że są skutkiem, a nie przyczyną. Za wiotkością, wolniejszym rozwojem psychoruchowym stała układanka genetyczna, w której wciąż brakowało wielu puzzli.

Podczas wizyty w prywatnym gabinecie kardiologicznym lekarz wykonujący echo zawołał pielęgniarkę, żeby zabrała chłopca do poczekalni. Objaśniając Kai, co widać na monitorze, mruczał pod nosem: „To niemożliwe, żeby nikt tego do tej pory nie zauważył”.

Serce powiększone dwa razy.

Nad Salwadorem pochylało się gremium specjalistów, Kaja zapamięta z tych spotkań cmokanie, kręcenie głowami, chłód.

„Te konsylia to był koszmar, a jak mi w końcu podsunęli DNR-kę² i kazali podpisać, to im powiedziałam, że wracam do izolatki, do syna, bo tam moje miejsce. Czasami te «rozmowy» odbywały się także w obecności stażystów, żeby się uczyli, jak rozmawiać z rodzicami. Masakra. W końcu wymyśliłam sobie taki sposób, że zawsze, kiedy chcieli ze mną pogadać, chwytałam chusteczkę higieniczną i udawałam, że ona wszystko wchłania. A po wszystkim spuszczałam ją w toalecie”.

Podczas ostatniego, największego konsylium w sali zgromadzili się lekarze z oddziału metabolicznego, pediatrii, kardiochirurgii, neurologii i jeszcze jeden specjalista, którego do tej pory nie poznali. Jej i mężowi towarzyszyło poczucie osaczenia. Dysproporcji. „Przecież nawet w biznesie się tak nie robi, chyba że chce się zademonstrować siłę” – będzie analizować Kaja po latach.

Pod ścianą siedziały studentki ze spuszczonymi głowami. Kaja nie mogła przestać myśleć, że wyglądają jak zwiędłe paprotki. Celem spotkania było poinformowanie rodziców, że szpital zakończył już leczenie Salwadora – nie mogą nic więcej dla nich zrobić.

„A teraz przechodzicie pod naszą opiekę” – odezwał się nieznany im lekarz. Pracował w Domowym Hospicjum Dziecięcym Promyczek z siedzibą w Otwocku. Nie wzbudził ich zaufania, ale kilka minut po tym, jak Kaja z Salwadorem zostali wypisani ze szpitala i wrócili do domu, pod ich bramę podjechał Paweł Dobrzyński. Wtedy jeszcze zakonnik, psychoonkolog, od wielu lat związany z Centrum Zdrowia Dziecka, i dyrektor hospicjum. Spokojnie wytłumaczył kolejne kroki ich współpracy. Wreszcie poczuli się zaopiekowani. Jakby nawet – bezpieczni.

Kaja z Grzegorzem, Paweł i inni pracownicy hospicjum zaangażowani w opiekę nad Salwadorem: pielęgniarka, pracownik socjalny, myśleli, że mają jeszcze trochę czasu. Na zorganizowanie sprzętu, na oswojenie się z nową sytuacją i znalezienie słów, które pomogą im się przygotować…

„Nie, na to nie da się przygotować” – powie po latach Kaja.

*

Jeszcze lepiej zapamiętuje się tych, którzy mimo dekad praktyki zachowali ludzkie odruchy.

„Kiedy inni lekarze nie mogli już odpowiadać na moje pytania, weszła ona. To był człowiek instytucja i istny anioł w jednym. Pierwsze zdanie brzmiało: «Wasz syn umiera». Drugie: «Każda chwila jest wartościowa». Trzecie: «Nikt nie pomoże wam tak jak drugi rodzic, który boryka się z tym samym». I czwarte: «Ty jesteś mamą, a ty tatą, i tylko wy zrozumiecie swoje dziecko, które niczego tak nie potrzebuje jak was»”.

Profesor Pronicka, specjalistka w zakresie genetyki klinicznej, wcześniej kierowniczka oddziału chorób metabolicznych. Rocznik 1936. Wyjaśniła Kai i Grzegorzowi, że przypadek ich syna najbardziej przypomina zespół Leigha. W jądrze komórki lub w mitochondrium w niewłaściwy sposób produkowana jest energia, co prowadzi do stopniowej degradacji układu nerwowego. Czasami dziedziczony po matce, częściej jednak musi się spotkać dwoje ludzi, którzy przekazują dziecku uszkodzone geny. Jakie jest prawdopodobieństwo? Jeden do czterdziestu tysięcy.

Strata po raz pierwszy: wizji zdrowego dziecka.

Profesor dała im numer Joli Kuc, mamy wówczas kilkunastoletniej dziewczynki z zespołem Leigha, założycielki fundacji Mali Bohaterowie i organizatorki corocznych zjazdów rodzinno-naukowych w Wieliczce. Kiedy odebrała telefon, powiedziała, że za trzy dni odbywa się kolejne spotkanie. Kaja była wtedy z Salwadorem na oddziale, wypchnęła więc męża wraz z przyjaciółką na spotkanie około trzydziestu rodzin, w których życiu choroba jednego członka zmieniała wszystko. Tak zaczęła się trwająca do dziś zażyłość między rodzinami Joli i Kai, a rodzice Salwadora nareszcie poczuli, że złapali nitki, które doprowadzą ich do jakiegoś rozwiązania. Ratunku.

Wprawdzie nie istniał (i nadal nie został zarejestrowany) żaden oficjalny lek na miopatie mitochondrialne, w kilku ośrodkach na świecie rozpoczęto jednak prace nad eksperymentalnymi terapiami. Córka Joli, Aleksandra, była jednym z pierwszych dzieci, które zostały przyjęte do takiego programu w należącym do Watykanu szpitalu Bambino Gesù. Kaja z Grzegorzem zaczęli szukać kontaktu do któregoś z ośrodków, najbardziej osiągalny wydał im się jeden ze szpitali w Monachium. Przetłumaczyli grubą teczkę z historią medyczną, w październiku wysłali list. Z nadzieją czekali na odpowiedź, z każdym tygodniem Salwador zdawał się jednak słabnąć.

Chociaż poszukiwania mogły trwać latami, profesor Pronicka obiecała, że zrobi wszystko, żeby znaleźć dokładną przyczynę pogarszającego się stanu Salwadora.

„Nawet jeśli jemu to nie pomoże, to będzie ważna informacja dla was, bo pewnie będziecie chcieli mieć jeszcze potomstwo” – zakładała profesorka.

Takie słowa mogą zaboleć, wywołać sprzeciw: „Jakie inne, wyimaginowane potomstwo? Przecież moje dziecko jeszcze tu jest”. Tymczasem Kaja pomyślała: „To oczywiste, że będziemy chcieli mieć kolejne dzieci”.

Nie była z tych dziewczynek, które bawią się lalkami i marzą o przeistoczeniu ich w żywe istoty. Naglące pragnienie bycia mamą poczuła dopiero wtedy, kiedy poznała Grzegorza. Miała wówczas dwadzieścia siedem lat, on był od niej jedenaście lat starszy. Po ponad trzech latach związku nie chcieli dłużej zwlekać z decyzją o powiększeniu rodziny. Na Salwadora musieli jednak poczekać: trzynaście miesięcy starań, potem czterdzieści tygodni ciąży.

Po drugiej stronie brzucha chłopiec najchętniej spędzał czas przy mamie, Kaja więc chustowała i szła do sklepu, na pocztę, do przychodni, chustowała i gotowała, chustowała i do trzeciej w nocy oglądała seriale. Na szpitalnych oddziałach budowała na podłodze coś na kształt legowiska i kładła się razem z synem. Do ostatniego miesiąca karmiła go piersią.

„Żałoba za drugim człowiekiem to jedno. Ale jest jeszcze żałoba po macierzyństwie. Ktoś mi je nagle zabrał. Wyrwał serce i duszę. Wszystko, czym żyłam i na co czekałam”.

*

Operacja Salwadora się powiodła, lekarze ostrzegli jednak, że skoro płyn raz zaczął się w nadmiernej ilości gromadzić w worku osierdziowym, sytuacja będzie się powtarzać. Wada serca jest nienaprawialna, można tylko próbować ograniczać szkody.

„Tak naprawdę już nie odzyskałam syna. On już nigdy nie doszedł do siebie”.

Strata po raz drugi.

Kaja przez cztery tygodnie w szpitalu pielęgnowała Salwadora, karmiła go przez sondę żołądkową, asystowała przy zmianie opatrunku na ranie biegnącej przez cały mostek. Jej syn otwierał oczy, poznawała, kiedy czuwa, a kiedy śpi, nie reagował jednak na szpitalny zamęt. Kaja po raz pierwszy od porodu pozwoliła sobie na kilkugodzinny nieprzerwany sen, kiedy w nocy empatyczne pielęgniarki karmiły Salwadora. Pierwszy raz w całej szpitalnej historii zgodziła się zejść z warty. Wróciła pod czysty prysznic i do własnego łóżka. Zastąpił ją Grzegorz. Po kilku godzinach była jednak z powrotem w sali. Wolała, gdy mąż był zajęty domem i pracą. Czuła, że ona lepiej znosi szpitalne realia.

Przez wszystkie tygodnie spędzone na oddziałach odwiedzały ją bliskie kobiety: mama, siostra, kuzynki, przyjaciółki. Przywoziły jedzenie, a kiedy wydano zgodę, wychodziły wspólnie z wózkiem na spacery po betonowym, wyboistym terenie ośrodka. W nieszczęściu objawiało się siostrzeństwo. Mimo to bywały dni wielkiej samotności. Nie pamięta, żeby ktoś zaproponował jej rozmowę z psychologiem.

„Nie miałam gdzie się zwrócić ze swoimi myślami. Problemami tak dużymi, że aż nie możesz o nich myśleć, i jedyne, co ci przychodzi do głowy, to: teraz zrobię sobie po prostu herbatę albo na chwilkę tu przycupnę”.

W końcu Kaja podpisała DNR-kę. Zrobiła to jednak machinalnie, żeby dali jej już spokój. Nie miała się przydać, na pewno nie teraz. Profesor Pronicka mówiła im, że Salwador może żyć nawet kilka lat. Lekarze na ostatnim konsylium liczyli czas, który im razem został, w miesiącach.

Ale przecież Salwador przeżył trudną operację, rehabilitowali go, dostali upragniony wypis.

Grzegorz: „Pod koniec do naszej izolatki przyszedł lekarz, który zaczął tłumaczyć krok po kroku, jak Salwador będzie umierał. Kai chyba nie było wtedy w sali. Poprosiłem pielęgniarkę, żeby zabrała naszego syna, nie powinien był tego wszystkiego słuchać. Myślałem: «A, niech sobie gada». My przecież czuliśmy, że to końcowy etap. Chcieliśmy jak najszybciej się wypisać. Żeby to się nie wydarzyło w szpitalu”.

Kaja: „Nie dopuszczałam do siebie myśli, że on umrze. Musiałam to mieć z tyłu głowy. Ale wyobrażałam sobie, że pewnie już zawsze będę z nim w domu. Zresztą – nie myślałam takimi kategoriami: za miesiąc, za rok. W pewnym momencie było już tylko: dzisiaj, jutro, za tydzień”.

*

Trzeciego grudnia w odwiedziny przyjechała młodsza siostra Kai, Róża, z mężem. Przesiedzieli prawie siedem godzin na kanapie, bo Salwador nie pozwalał się odłożyć. Już właściwie się nie ruszał i nie dawał zbyt wielu sygnałów, ale gdy tylko próbowali umieścić go w łóżeczku, zaczynał kwilić. Przez cały dzień przechodził z rąk do rąk. Później Kaja uznała, że to był znak od Salwadora. Jego pożegnanie.

Czwarty grudnia był zwyczajnym dniem, na miarę nowej normalności. Karmienie przez sondę, podawanie leków, ale też noszenie, tulenie, wspólny spacer. Mąż Kai pracował jako kreatywny w jednej z dużych warszawskich agencji reklamowych. Wolał popołudniowy spokój biura, dlatego wybierał drugą zmianę (właśnie na przecięciu dwóch zmian w innej firmie zobaczyli się po raz pierwszy, a niedługo później byli już nierozłączni).

Tego dnia Grzegorz również pojechał do pracy na siedemnastą. Kaja wykąpała Salwadora, przebrała go w piżamę i położyła do łóżka.

Około dziewiętnastej zauważyła, że Salwador dziwnie oddycha. Nie potrafiła znaleźć innego określenia – tak opisała to Grzegorzowi i pielęgniarce z hospicjum, do których niezwłocznie zadzwoniła. Mąż od razu wsiadł w samochód. Na zmianie w hospicjum nie było pielęgniarki znającej Salwadora, pracę kończyła właśnie dyżurna lekarka. Odebrała pielęgniarka, która, jak się później okazało, rozpoczęła pracę w hospicjum dzień wcześniej. Zaczęła wypytywać Kaję o sprzęt, jaki mają na miejscu, a kiedy się dowiedziała, że jest go niewiele, zdecydowała, że musi najpierw pojechać do Otwocka, zebrać potrzebne rzeczy i dopiero wtedy ruszy do ich domu. Pół godziny drogi plus pakowanie.

„Dobrze. Ale proszę, niech pani już jedzie!”

Kaja cały czas była przy Salwadorze. W ostatnich tygodniach ani razu nie zostawili go samego. Wyszła do kuchni na najwyżej półtorej minuty. Kiedy wróciła do pokoju, zobaczyła, że coś się zmieniło.

Medycy mówią o pacjencie: „Psuje się”.

Inni rodzice, którzy tego doświadczyli: „Tak, dzieci czekają na tę jedną chwilę, kiedy zostaną same. Po odpowiedniej dawce czułości, pożegnań… to zaczyna się dziać”.

Usłyszała dźwięk otwieranych drzwi wejściowych, krzyknęła więc do męża, żeby się pospieszył. Grzegorz zawołał, że właśnie przyjechała pielęgniarka. Uff. Pracownica hospicjum miotała się jednak między samochodem a domem, wyciągała kolejne urządzenia medyczne, do kogoś dzwoniła. Gdy wszyscy znaleźli się w jednym pokoju, Kaja zauważyła, że syn nie oddycha. „Proszę coś zrobić!” – krzyczała do pielęgniarki, ale ona rzuciła tylko pęk kluczy na podłogę i znów wybiegła na zewnątrz.

Grzegorz zaczął reanimować Salwadora. Obok leżał telefon, a z głośnika płynęły instrukcje dyspozytora pogotowia. Kaja siedziała na sofie i powtarzała: „To niemożliwe. To nie-moż-li-we”. Wszystko działo się za szybko i za wolno zarazem. W pewnym momencie złapała męża za rękę. „Przestań. Nic już nie rób”.

Pod dom podjechała karetka. Ratownicy wbiegli do środka i podjęli jeszcze próbę resuscytacji. Dokument DNR leżał między innymi papierami w siedzibie hospicjum.

W końcu ratownicy odeszli od Salwadora.

Strata. Po raz trzeci.

I nagle dom zapełnił się ludźmi.

Przyjechali policjanci.

Później ktoś z prokuratury.

Kai wydaje się, że zebrało się z piętnaście osób. Wszyscy w butach. Zaglądali w każdy kąt, przeszukiwali sypialnię. Robili zdjęcia.

I jeszcze dwie lekarki z hospicjum. One – na szczęście – przejęły rozmowy z funkcjonariuszami, pokazywały dokumenty, wyjaśniały naturę choroby pozornie zdrowo wyglądającego dziecka.

To wciąż było ich dziecko.

Grzegorz poprosił lekarki, żeby wytłumaczyły Kai, że Salwador nie żyje. Wydawało mu się, że ona nie dopuszcza do siebie tej myśli.

„Ja wiedziałam – wyjaśnia Kaja – ale zaczęłam tworzyć ściany, mury, próbowałam emocjonalnie wyjść z tego mieszkania”.

Zwróciła się do swojej siostry, która przyjechała od razu po telefonie Grzegorza, żeby przebrała Salwadora w czyste ubranie. Róża jednak nie potrafiła, drżały jej ręce. Kaja odsunęła ją i zrobiła to sama. Potem zawinęła syna w kołdrę i tak zniosła go do policyjnego samochodu. Do dziś się dziwi, że nie ubrała go stosowniej do pory roku, że nie założyła mu czapki.

Z naprzeciwka wyszła sąsiadka. Załamywała ręce, nie potrafiła wydobyć ze ściśniętego gardła odpowiednich słów.

Kaja powiedziała: „Proszę się modlić. Już tylko to zostało”.

*

Tak zapamiętała ten wieczór i to jedna z wersji. Jest ich przecież tyle, ilu uczestników: Grzegorza, który pędził przez pustą Warszawę, jeszcze w domu składał zeznania, a później próbował napisać podanie do prokuratury o odstąpienie od sekcji. Zastanawiał się, czy będzie potrafił zasnąć, czy kiedykolwiek jeszcze będzie spał.

Wersja Róży, jadącej z mężem w środku nocy szukać otwartego punktu ksero z całą stertą papierów, których na rano zażyczyła sobie prokuratura. Na zawsze zostanie w niej wdzięczność do Grzegorza, że zadzwonił. Za to, że w tych najważniejszych chwilach mogła być przy siostrze.

Całkiem inaczej zapewne wspomina – bo przecież musi czasem wspominać – przebieg wydarzeń pielęgniarka, którą sparaliżował strach i która nie wsparła ich w dobrej, spokojnej śmierci. A taka jest rola opieki paliatywnej. Po kilku miesiącach zrezygnowała z pracy w hospicjum.

Są różne wersje, mniej i bardziej bogate w detale, które będą przytaczane przez Kaję i Grzegorza na grupie wsparcia dla rodziców po stracie. Za każdym razem przypomni im się coś nowego, ważnego.

I będzie jeszcze wersja alternatywna – bo Kaja chciałaby, żeby to wszystko wyglądało inaczej.

„Dzisiaj jestem mądra, wyedukowana. Ale wtedy nie zrobiłam żadnego zdjęcia. Nie zapaliłam świeczki. Nie miałam takiej uświadomionej potrzeby, że chcę pobyć sama z synem i mężem, że to jest czas dla nas. I nawet gdyby za drzwiami było ze czterysta osób, to nie musiałoby mnie to obchodzić. Powinni czekać tyle, ile potrzebujemy. A w człowieku się budzi poczucie obowiązku: Boże, ktoś tam jest. Mówią, że musimy oddać”.

Przeżyć tę noc po swojemu. Być. Nie „odpinać się”, nie „oddzielać”. Bo jak się później okaże, to ważne dla całego procesu żałoby i wychodzenia z traumy. Wtedy, tuż po śmierci Salwadora, od jednej z lekarek dostała leki uspokajające. Pierwszy i ostatni raz sięgnęła po leki psychotropowe, nie czuła, żeby jej pomogły.

Kiedy w mieszkaniu wreszcie zrobiło się cicho, położyła się do łóżka i spała aż do rana.

*

Otworzyła oczy i spadły na nią „te wszystkie straszne procedury”.

„Wiem, że na świecie zdarza się, że dzieci umierają z winy rodziców, ale to nie powinno tak wyglądać”.

Pierwszy przystanek: Zakład Medycyny Sądowej przy ulicy Oczki. Prokurator podpisał decyzję o odstąpieniu od sekcji.

Dalej: komisariat w Aninie i składanie zeznań przez Kaję. Pamięta, że spisywała je funkcjonariuszka wyzuta z emocji. Zadawała krótkie, konkretne pytania, jakby strzelała do celu. Ale może dzięki temu Kaja mogła się skupić i w ogóle odpowiadać?

Kolejna stacja: dom pogrzebowy. „Nie trzeba się spieszyć, proszę sobie usiąść”. No ale decyzję co do pochówku podjąć trzeba. Kaja nie zastanawiała się nad tym wcześniej, od razu jednak wiedziała: nie zniesie widoku małej trumny. Grzegorz przystał na kremację. Będzie symbol zamiast dosłowności i wybrane przez nich zdjęcie.

I znów w drogę na Oczki. Tym razem Kaja nie weszła do środka. Tylko Grzegorz poszedł zobaczyć ciało Salwadora po raz ostatni, a później pojechał z nim do krematorium. Dzisiaj Kaja się zastanawia, czy gdyby mogła cofnąć czas, nie postąpiłaby inaczej. Z drugiej strony – dla Grzegorza było to tak silne przeżycie, że nie chciał o tym później z nikim rozmawiać. (Nie powiedział też nigdy Kai, że trzy tygodnie po pogrzebie w skrzynce znalazł fakturę na sto trzydzieści złotych za usługę skremowania. Jakby ktoś go uderzył w brzuch).

Wreszcie ostatni przystanek: dom. Bluza z kapturem zaciągniętym na głowę. Godziny spędzane na wyklejaniu kartek okolicznościowych. Płyta The Last Ship Stinga, zapętlona.

Wszystko, co zajmie ręce i głowę, przynajmniej na chwilę.