Mały wielki tydzień. Książka napisana jednym palcem - ebook
Mały wielki tydzień. Książka napisana jednym palcem - ebook
Czego może obawiać się człowiek w sile wieku, w apogeum kariery zawodowej, kochający z wzajemnością swoją rodzinę, a nawet dwa psy, na które długo nie chciał się zgodzić?
Pewnie wielu przeciwności losu, ale najbardziej nieuleczalnej choroby, która odbierze mu radość życia, a potem samo życie.
Właśnie to przydarzyło się narratorowi tej książki. Od siedmiu lat zmaga się z ALS, śmiertelną chorobą neurodegeneracyjną o nieznanej etiologii.
Nie jest to krzepiąca kronika walki z chorobą, bo ALS to przeciwnik, z którym nie da się wygrać. Można tylko opóźnić nieuchronne.
To sfabularyzowana wizja metaforycznego tygodnia z życia chorego i jego rodziny. Niepozbawiona czarnego humoru opowieść o dziesiątkach drobnych czynności życiowych, którym zdrowi nie poświęcają cienia refleksji, a które stanowią codzienne wyzwanie dla chorego i jego otoczenia.
Opowieść o miłości, tęsknocie za dawnym życiem, o buncie i frustracji, o budzeniu się co dzień ze świadomością, że może to być dzień ostatni. I o strachu przed tym, co czeka za ostatnim oddechem.
Katarzyna Leżeńska
Dziennik śmierci najgorszej z możliwych - długotrwałej, w pełni świadomości, bez możliwości zwycięstwa, a jednak bez rozpadu osobowości i pogrążenia się w zwierzęcym strachu. Niewielu (może tylko ci, którzy już byli przez chwilę "po tamtej stronie") zauważy, że jest to cudowna książka o potędze człowieczeństwa, odwadze i miłości.
Marek Zagulski
Darek Milewski (ur. 1963) jest magistrem od teatru lalek, niespełnionym krytykiem teatralnym, aktorem, pisarzem i filozofem.
W 1986 wyemigrował do Kalifornii. Zaczynał od zmywaka, jak wielu innych magistrów. Do pracy dojeżdżał rowerem po autostradzie. Nie wiedział, że nie wolno.
Po kilku tygodniach pracy jako krajacz szynek w sieci sklepów Honey Baked Ham postanowił zostać wegetarianinem i jest nim do dzisiaj.
Gdy pracował na Uniwersytecie Kalifornijskim w Berkeley jako programista Foxbase oraz pomoc techniczna dla pracowników i studentów, pomagał Czesławowi Miłoszowi odzyskać pliki z nieopublikowanymi jeszcze tekstami, zagubione w czeluściach Miłoszowego macintosha.
W 1989 przeżył trzęsienie ziemi w San Francisco na czterdziestym piętrze w Charles Schwab Corp. Pracował tam jako programista samouk, pomagał brokerom korzystać z dBase, integrował serwis Bloomberga z Windows i instalował tam pierwszy firewall oraz serwer www.
Późniejsze lata zawodowe to przekładaniec: PricewaterhouseCoopers, najpierw w Dolinie Krzemowej, a potem (2000–2002) w Warszawie, Oracle w Dolinie Krzemowej, znowu PwC, ale już w Seattle, i kolejno IOActive, Microsoft, iSEC Partners/NCC Group w Seattle.
W Oracle był odpowiedzialny za bezpieczeństwo obu Ameryk i przy tej okazji zwiedził pół świata; najbardziej w pamięć zapadło mu podróżowanie po São Paulo opancerzoną toyotą z ochroniarzem.
Pracując dla Microsoftu, zwiedził drugą połowę świata.
Jako konsultant od "zarządzania ryzykiem" w iSEC Partners/NCC Group, pomagał wielu dzisiejszym "jednorożcom" zabezpieczyć się przed włamaniami i kradzieżą danych. Że niektóre z nich nie posłuchały tych rad, nie jego wina.
Zadebiutował poetycko 11 listopada 1981 na łamach ostatniego numeru "Na przełaj".
We wczesnych latach 90. został samozwańczym archiwistą pierwszych polskich periodyków istniejących tylko w internecie: "Donosów", "Dyrdymałek" i "Pigułek". Z jego serwera rozeszły się dziesiątki numerów "Gazety Prawiedziennika Polskiego Echa" Krzysztofa Leskiego.
Walka o zdrowie i życie jego pasierbicy stała się kanwą powieści "Kamień w sercu" (2008), której był ukrytym współautorem oraz pierwowzorem jednego z bohaterów.
Jest również współautorem powieści "Hakus pokus" (2011).
Mieszka na Vashon Island w stanie Waszyngton z żoną i dwoma psami.
W grudniu 2015 dowiedział się, że od 3 lat choruje na stwardnienie zanikowe boczne (ALS).
| Kategoria: | Proza |
| Zabezpieczenie: |
Watermark
|
| ISBN: | 978-83-8169-960-0 |
| Rozmiar pliku: | 314 KB |
FRAGMENT KSIĄŻKI
Pewnie wielu przeciwności losu, ale najbardziej nieuleczalnej choroby, która odbierze mu radość życia, a potem samo życie.
Właśnie to przydarzyło się narratorowi tej książki. Od siedmiu lat zmaga się z ALS, śmiertelną chorobą neurodegeneracyjną o nieznanej etiologii.
Nie jest to krzepiąca kronika walki z chorobą, bo ALS to przeciwnik, z którym nie da się wygrać. Można tylko opóźnić nieuchronne.
To sfabularyzowana wizja metaforycznego tygodnia z życia chorego i jego rodziny. Niepozbawiona czarnego humoru opowieść o dziesiątkach drobnych czynności życiowych, którym zdrowi nie poświęcają cienia refleksji, a które stanowią codzienne wyzwanie dla chorego i jego otoczenia.
Opowieść o miłości, tęsknocie za dawnym życiem, o buncie i frustracji, o budzeniu się co dzień ze świadomością, że może to być dzień ostatni. I o strachu przed tym, co czeka za ostatnim oddechem.
Katarzyna LeżeńskaOD AUTORA
Nazywam się Darek Milewski i jestem chory na ALS, stwardnienie zanikowe boczne1. Napisałem tę książkę jednym palcem, bo tylko on pozostał jeszcze sprawny.
Jak na kogoś, kto przez większość kariery zawodowej zajmował się zarządzaniem ryzykiem, powinienem wiedzieć lepiej, że katastrofy naprawdę się zdarzają. Przysłowiowy piorun od czasu do czasu w kogoś, niestety, trafia. Nas trafił dwukrotnie.
Kilkanaście lat temu przeżyliśmy chorobę nowotworową starszej córki. Przeżyła, choć niedowidzi i porusza się na wózku.
Siedem lat temu trafił we mnie. W wieku 50 lat zachorowałem na ALS. Wylosowałem wyrok śmierci. Bez prawa apelacji.
Czym jest stwardnienie zanikowe boczne? Mitch Albom we Wtorkach z Morriem opisał tę chorobę tak: „Z ALS jest jak z płonącą świecą; topnieją włókna nerwów, a z ciała pozostaje jedynie stos rozlanego wosku”2. Książka ta jest dobrym przewodnikiem po ALS, a przede wszystkim wprowadzeniem do refleksji o śmierci. Podobnym przewodnikiem jest film Nie jesteś sobą3 z Hilary Swank w roli chorej na ALS, nakręcony według książki pod tym samym tytułem. Ten film ułatwił mi przygotowanie się na to, co mnie czeka.
Profesor Morrie Schwartz, bohater książki Alboma, tracił władzę nad kolejnymi partiami ciała, ale niemal do końca mógł mówić, komunikować się, wypowiadać.
Podobnie było z Tonym Judtem, który w eseju Noc4 opisał swoje noce z ALS. Podyktował ten tekst, gdy był już kompletnie sparaliżowany. Ale mówić był w stanie do samego końca.
Mnie taki luksus nie był dany.
Dwa lata temu niemal równocześnie przestałem mówić i chodzić.
Komunikuję się ze światem za pomocą syntezatora mowy – tabletu, zwanego pieszczotliwie „gadaczem” – do którego „swipuję” tekst jednym palcem.
Dlatego, zanim stanę się myślącym i czującym warzywem, postanowiłem opisać tydzień z życia chorego i jego rodziny. Ni to powieść, ni pseudodziennik. Ani fakty, ani kompletna fikcja; z góry uprzedzam. Myślę, że podobne „przygody” i rozterki dotykają rodziny chorych na jakąkolwiek inną chorobę obłożną.
Fikcyjny Daniel Kot przeżywa to, co ja, i ma podobne do moich dylematy, ale nie jest mną. Przypadkowo wyciągnął ten sam los na loterii życia.
Starałem się przybliżyć rzeczywistość, tak jak ją postrzega chory na ALS. Bez heroizmów i bebechów. Opisywany tu świat złożyłem z okruchów mojego życia, z doświadczeń moich i moich bliskich.
Codzienne życie rodziny z ALS jest mozolną rutyną, której końca po pewnym czasie bardzo pragną wszyscy. Koniec jest zawsze taki sam.
Prawdziwymi bohaterami, najczęściej niezauważonymi, są żony, mężowie i dzieci chorych na ALS.
Im dedykuję tę książkę.
Vashon Island, styczeń 2020
1 W wielkim skrócie: jest to postępujący paraliż wszystkich mięśni, nad którymi człowiek ma kontrolę, proces ten trwa średnio od 3 do 5 lat, mięśnie zanikają, nieszczęśnik umiera. Nie ma na to remedium. Nieco więcej o tej chorobie na końcu książki.
2 Tuesdays with Morrie, Mitch Albom, 1997, polskie wydanie: Niezapomniana lekcja życia. Wtorki z Morriem, Świat Książki, 2010, tłum. Piotr Szymor.
3 You’re Not You, film w reżyserii George’a C. Wolfe’a, 2014, według książki Michelle Widgen, 2006, polskie wydanie: Nie jesteś sobą, Marginesy, 2016.
4 Night, Tony Judt, „The New York Review of Books” 2010-01-14, https://www.nybooks.com/articles/2010/01/14/night/, polskie wydanie: Noc w zbiorze opowiadań Pensjonat pamięci, Tony Judt, Czarne, 2012.
