Outsiderzy. Czego pacjenci neurologa nauczyli go o mózgu - ebook

PRZEDMOWA

Co sprawia, że jesteśmy tym, kim jesteśmy? Większość z nas powiedziałaby może, że naszą tożsamość kształtuje otoczenie: rodzina, miejsce zamieszkania, sposób wychowania i wykształcenie, ludzie, którzy na nas wpłynęli, zajmowane posady. Ale istnieje coś bardziej fundamentalnego, co sprawia, że jesteśmy sobą, i wykracza poza doświadczenia społeczne i kulturowe. Chodzi o mózg. Twój mózg tworzy ciebie. Nieważne, skąd pochodzisz, jakie jest twoje obecne lub dawne miejsce zamieszkania, jakim językiem mówisz, jaki masz kolor skóry – to mózgowi zawdzięczasz swoją tożsamość.

W przeszłości niektórzy się z tym nie zgadzali: przekonywali, jak Kartezjusz, że nasza tożsamość osobowa – nasze „ja” – jest czymś niezależnym od mózgu. Lecz w większości współczesnych ujęć narząd ten uznaje się za podstawę wszystkich doświadczeń związanych z naszym „ja”. Niektórzy neuronaukowcy korzystali nawet z nowych technik obrazowania, by spróbować znaleźć obszar mózgu, w którym może zamieszkiwać „ja”. Filozof Daniel Dennett skomentował to jednak sucho: „Błędem kategorii jest poszukiwanie «ja» w mózgu”. Nie znajdziemy go tam, bo na nasze „ja” składają się wszystkie funkcje naszego mózgu.

Wielu myślicieli sugerowało nawet, że „ja” jest jedynie iluzją, wręcz fikcyjną narracją stwarzaną przez nasze mózgi. Nie ma go w rzeczywistości, a zatem nie da się go przypisać żadnemu konkretnemu obszarowi. Inni twierdzili, że istnieje wiele „ja”: procesy, które przypisujemy jednej tożsamości, odzwierciedlają tak naprawdę pracę wieloczęściowego mechanizmu. „Ja” to po prostu własność emergentna całego naszego mózgu. Parafrazując pioniera sztucznej inteligencji Marvina Minsky’ego, można powiedzieć: „ja” to po prostu produkt wielu różnych procesów poznawczych, które tworzą „społeczeństwo umysłu”.

Widzimy wyraźnie, ile prawdy kryje się w tym twierdzeniu, kiedy tracimy choćby jeden aspekt swoich zdolności poznawczych, jednego członka „społeczeństwa”: na przykład pamięć, motywację, przetwarzanie języka, zdolność skupienia uwagi, podejmowania decyzji, odczuwania empatii, planowania czy myślenia o przyszłości. Wtedy może się okazać, że nie jesteśmy tą samą osobą co dawniej, że straciliśmy część siebie, część swojej tożsamości osobowej.

Ludzie, u których dochodzi do zaburzeń mózgu, mogą doświadczyć głębokiej zmiany nie tylko w tożsamości osobowej, ale też w tożsamości społecznej_._ Mogą przemienić się w osoby niemal nie do poznania, stać się obcy nawet dla blis­kich przyjaciół i rodziny, a pozostanie w sieciach społecznych może być dla nich ogromnym wyzwaniem.

Niniejsza książka opowiada o moich spotkaniach z takimi osobami w trakcie mojej pracy neurologa i neuronaukowca. To publikacja o tym, co tacy pacjenci mogą nam powiedzieć o funkcjonowaniu ludzkiego mózgu i o budowaniu w nim własnej tożsamości osobowej i społecznej – swojego „ja”. W każdym rozdziale poznamy kogoś, kto się zmienił w wyniku zaburzenia neurologicznego. Dowiemy się, co się z tą osobą stało, jak to na nią wpłynęło i dlaczego doszło do przemiany – poznamy związane z nią fakty z perspektywy neuronauki.

Co najważniejsze, odkryjemy, co ta zmiana mówi nam o tym, jak normalnie funkcjonują nasze mózgi, jak tworzą nasze „ja”. Zobaczymy, jak nasze konstelacje więzi z innymi ludźmi uzależnione są od działania wielu różnych funkcji poznawczych, które przyczyniają się do tworzenia naszych tożsamości osobowych oraz społecznych, pozwalając nam koniec końców „przynależeć” do naszych sieci społecznych. Ostatecznie przekonamy się, jaką nadzieję daje współczesna neuronauka ludziom z chorobami mózgu.WSTĘP

Nad miastem wstawał spokojny świt. Cienie, które otulały ulice, powoli się cofały, ustępując miejsca pięknemu słonecznemu porankowi. Był czerwiec, kilkoro rannych ptaszków już ruszyło do pracy, by rozstawić stragany na targu. Cieszyli się cichym, jasnym ciepłem nowego dnia, dającym niewielkie pocieszenie, gdy wróg był oddalony o zaledwie osiemdziesiąt kilometrów. Wielu, których było na to stać, uciekło z metropolii, ale większość mieszkańców trzymała się przekonania, że linia obrony wytrzyma – udawało się to przez niemal cztery lata. Wciąż tliła się nadzieja.

Na Bulwarze Haussmanna kilka samochodów zmierzało na wschód, ale poza tym na ulicy było cicho, przeważająca część jej mieszkańców jeszcze się nie obudziła. Jednak lokator mieszkania na drugim piętrze pod numerem 102 nie spał już od jakiegoś czasu – tak naprawdę nie spał całą noc. Żaluzje w jego oknach były zaciągnięte od miesięcy. Spowitą mrokiem sypialnię rozświetlała jedynie zielona lampka przy łóżku. Pokój, zagracony ciemnymi meblami, z książkami piętrzącymi się na biurku i uderzającymi do głowy oparami bielunia, stosowanymi na astmę, spowijającymi pomieszczenie gryzącym dymem, zdawał się nieprzyjemną celą. Ściany wyłożone korkiem, mającym izolować lokatora od odgłosów ulicy i reszty budynku, potęgowały wrażenie klaustrofobii, któremu ulegała pewnie większość jego gości¹.

Siedząc na łóżku w swojej bogato zdobionej japońskiej podomce, podparty na dwóch dużych poduszkach, o tej porze dnia zwykle gorączkowo pracował nad swoim rękopisem, który przez ostatnich dwanaście lat pilnie spisywał w oprawionych w czarną skórę notesach. Ale ten poranek był inny. Mężczyznę ogarnął przytłaczający strach. Jedna strona jego twarzy – nie miał co do tego wątpliwości – zwiotczała. Kiedy rozmawiał poprzedniego dnia ze swoją gosposią Céleste, był przekonany, że wypowiadane przez niego zdania są niewyraźne, a jego mowa zniekształcona. Doszedł do wniosku, że jest zapewne bliski rozległego udaru, jaki dotknął zarówno jego matkę, jak i ojca. Nie dało się tego inaczej wyjaśnić. To było u niego rodzinne. A przecież u jego drogiej matki, Jeanne, udar poskutkował poważną niepełnosprawnością. Odebrał jej mowę: dotknęła ją afazja, więc nie mogła rozmawiać z ukochanymi synami.

Właśnie latem 1918 roku, gdy Niemcy w jednym z ostatnich ataków wielkiej wojny usiłowali dotrzeć do Paryża, słynny pisarz Marcel Proust siedział w swojej niebieskiej satynowej pościeli, z przerażeniem rozmyślając o możliwym zaburzeniu mózgu, które miało mu odebrać najbardziej cenioną zdolność, zdolność komunikacji. Był przed pięćdziesiątką i dobrze wiedział, czym jest afazja. Nie dość, że cierpiała na nią jego matka, doktor Adrien Proust, ojciec Marcela, napisał na ten temat całą książkę, zanim sam doznał udaru.

Młody Marcel znał też wielu spośród najwybitniejszych neurologów w mieście². W tamtym czasie Paryż uważano za najlepszy na świecie ośrodek leczenia zaburzeń mózgu, kilku zamieszkałych tu ekspertów­-pionierów bardzo przyczyniło się do rozwoju tej dziedziny. Dzięki nim lepiej zrozumiano na przykład zaburzenia mowy po udarze, który może nie tylko osłabić zdolność mówienia, ale też czytania i pisania. Kim byłby Proust bez tych umiejętności?

Tak bardzo bał się czekającej go afazji, że rankiem w czerwcu 1918 roku umówił się do cenionego neurologa Józefa Babińskiego, którego gabinet znajdował się zaledwie dziesięć minut drogi od niego, pod numerem 170, przy tym samym bulwarze. Proust, wspominając tamto spotkanie, opowiadał, że Babiński nic o nim nie wiedział. „Pracuje pan?” – zapytał ponoć neurolog³.

Tego dnia Proust wziął sobie za cel nakłonienie Babińskiego do wykonania trepanacji, czyli wywiercenia otworu w jego czaszce. Był tak przerażony, że nabrał przekonania, iż przerwać udar można jedynie tak radykalnym działaniem. Babiński, jak zawsze profesjonalny, zbadał Prousta i zapewnił go, że nie ma dowodów na to, by przebył udar, łagodnie odmówił też wykonania zabiegu⁴. Kto wie, co by się stało z wielką powieścią Prousta, gdyby zdecydował inaczej. Marcel Proust nigdy nie doznał udaru, chociaż obawa przed nim dręczyła go co jakiś czas przez resztę jego krótkiego życia. Nawet kiedy kilka lat później umierał na zapalenie płuc, wezwał nie kogo innego jak Babińskiego.

Obawy Prousta związane z chorobą mózgu nie są odosobnione. Chociaż u każdego z nas może dojść do choroby, która atakuje ciało, wiele osób boi się najbardziej właśnie zaburzenia dotykającego mózgu. Dlaczego? Bo choroby neurologiczne mogą bardzo zmieniać ludzi⁵. Niektórzy – czego obawiał się pisarz – tracą zdolność komunikacji. Inni mogą mieć zaburzenia pamięci, doświadczać zniekształcenia percepcji albo halucynacji. Niektórzy mogą zacząć się zachowywać niestosownie, nie odczuwać empatii, stać się opryskliwi i agresywni. Albo postępować impulsywnie, bez zahamowań, uprawiać hazard i przepuszczać ogromne sumy pieniędzy lub popadać w inne uzależnienia. Niektórych może ogarnąć patologiczna apatia, która sprawi, że się wycofają i stracą motywację do interakcji z innymi ludźmi.

Zrozumiałe jest, że tego rodzaju zmiany w zachowaniu czy osobowości mogą być bardzo niepokojące i budzić lęk w ludziach, którzy ich doświadczają, oraz w ich najbliższych. Ale wiele też mówią o każdym z nas. Na podstawie obserwacji tego, co się dzieje, kiedy tracimy określoną funkcję mózgu, możemy się wiele nauczyć o swoim normalnym „ja”, o tym, jak funkcje poznawcze przyczyniają się do tworzenia naszej tożsamości osobowej – tego, kim jesteśmy – oraz kształtowania naszej tożsamości społecznej – tej części naszego „ja”, która ma swoje źródło w relacjach z innymi.

Dla kogoś takiego jak Marcel Proust utrata zdolności korzy­stania z języka byłaby katastrofalna w skutkach. Nie tylko nie mógłby pisać, ale – co być może równie ważne – wpłynęłoby to znacząco na jego funkcjonowanie w kręgu towarzyskim. Tożsamość społeczna, nad którą tak ciężko pracował, w zasadzie rozpłynęłaby się w powietrzu. Proust spędził wiele lat, budując relacje z najznamienitszymi członkami francuskiego społeczeństwa. Ponadprzeciętnie zajmowały go więzi z wpływowymi ludźmi. Jak na geja o żydowskim pochodzeniu (jego matka pochodziła z rodziny żydowskiej) całkiem zręcznie radził sobie ze złożonościami paryskich uprzedzeń i tamtejszego snobizmu, odnosząc przy tym nie lada sukcesy.

Dzięki obserwacji i naśladowaniu udało mu się wniknąć do elitarnych kręgów świata, do których zdaniem wielu zapewne nie pasował ani w których nie powinien mieć nic do powiedzenia. Niektórzy komentatorzy uważają nawet, że Proust był bardzo zręcznym manipulantem, człowiekiem niechętnie rezygnującym ze swojego wpływu na otaczających go ludzi, chociaż potrafił na wiele dni zaszywać się w ponurej sypialni, by pisać⁶. Bez funkcji językowych kręgi, do których wszedł z takim trudem, stałyby się dla niego niedostępne. Przestałby do nich przynależeć.

Zdarzyło ci się zastanawiać nad tym, kim naprawdę jesteś i czy gdzieś pasujesz? Albo rozmyślać, jak możesz się dopasować do określonej grupy? Mnie się zdarzyło. Podejrzewam, że podobnie jak większości z nas. W angielszczyźnie słowo _belong_ – „przynależeć” – ma ciekawą etymologię. Cząstka _long_ pochodzi od średnioangielskiego słowa oznaczającego pragnienie, a przedrostek _be_ oznacza bliskość. Ta tęsknota za bliskością z innymi, za tym, by pasować do grupy i być jej częścią, to powszechne ludzkie pragnienie.

Niektórzy psycholodzy twierdzą nawet, że ludzie mają fundamentalną potrzebę przynależności⁷. Przekonują, że jest to pierwotna motywacja wielu naszych działań, uniwersalny czynnik napędowy naszych kultur, który sprawia, że relacje i więzi między ludźmi są tak istotną częścią istnienia człowieka. Przynależność może być ważna także dlatego, że daje grupom przewagę ewolucyjną. Dzieląc się jedzeniem i wiedzą, wspólnie polując i pracując, a nawet zbiorowo opiekując się dziećmi, ludzie mogą skuteczniej rozwiązywać problemy. Bycie częścią grupy społecznej to ważny czynnik decydujący o naszym sukcesie i dobrostanie⁸.

W latach 50. XX wieku psycholodzy Manfred Kuhn i Thomas McPartland wymyślili bardzo bezpośredni test mający wykazać, w jaki sposób ludzie definiują samych siebie. Po prostu poprosili uczestników, by zanotowali dwadzieścia zdań, które ich opisują, uzupełniając za każdym razem następujące zdanie: „Jestem…”⁹. Wyniki pokazały, że młodzi amerykańscy studenci zwykle opisywali siebie bardziej poprzez odniesienie do grup, do których należeli (np. „Jestem katolikiem” lub „Jestem Afroamerykaninem”), niż poprzez własne indywidualne cechy (np. „Jestem szczęśliwy” albo „Jestem znudzony”). Kilkadziesiąt lat później doszło do zmiany i więcej było opisów charakteru i cech osobowości niż przynależności do grup¹⁰. Jednak grupy społeczne, do których należeli ludzie, pozostawały istotnym elementem, przez którego pryzmat postrzegali swoją tożsamość. Grupy pomagają zdefiniować, kim jesteśmy. Już od dzieciństwa perspektywa bycia częścią „kręgu wtajemniczonych” wydaje się pociągająca, daje poczucie bezpieczeństwa. Nawet poza kręgiem przyjaciół większość z nas czuje, że jesteśmy częścią czegoś więcej – należymy do rodziny, do związku, do organizacji, dla której pracujemy, do regionu, w którym się wychowaliśmy, a może nawet do „plemienia”, którego jesteśmy członkami, do użytkowników danego języka, do kibiców danej drużyny, do narodu czy grupy narodów ze wspólnym dziedzictwem kulturowym – z którymi jesteśmy związani.

Większość z nas czuje, że należymy do kilku takich grup, nasza konstelacja powiązań pomaga określić, kim jesteśmy. Takie konstelacje pozwalają też innym ludziom nas skategoryzować, wysnuć zestaw przypuszczeń o naszej przeszłości i przyjąć założenia co do naszych możliwych zachowań. Na ich podstawie przypisany nam zostaje jakiś kulturowy i społeczny typ – otrzymujemy jakąś „powierzchniową” tożsamość. Nie zawsze odpowiada ona temu, kim rzeczywiście jesteśmy. Nie każdy pasuje do stereotypu. Jednak od stuleci te klasyfikacje w dużym stopniu stanowią o tym, jak konwencjonalnie postrzegamy nie tylko innych, ale także siebie samych.

Spotkanie kogoś, kto dzieli z nami jedną lub więcej tożsamości grupowych, na przykład osoby z naszego kraju na imprezie w innej części świata, wywołuje automatyczne poczucie więzi, daje wspólny mianownik, mimo że możemy nie mieć żadnych innych wspólnych doświadczeń. Z jakiegoś powodu identyfikujemy się z tą osobą, choć jej nie znamy. Zakładamy, że dzielimy z nią jakąś część swojej tożsamości.

Przynależność oznacza również, że jesteśmy świadomi, kiedy mamy do czynienia z osobą z zewnętrz – kimś spoza naszego plemienia lub naszej społeczności, człowiekiem niepasującym do żadnej z naszych grup. Może być to ktoś nowy w naszym świecie, pochodzić z innego rejonu kraju, mieć inny akcent, wyznawać inną religię, może być też z całkiem innego miejsca, jak migrant, który nawet nie mówi tak jak my. Ci ludzie są z gruntu inni. Powszechną postawą wobec nich jest ostrożność, może nawet nieufność, po prostu dlatego, że są outsiderami – osobami spoza naszego kręgu. __ Często ich wykluczamy. Możemy się przekonać, jak to jest być w ten sposób traktowanym, kiedy przebywamy poza miejscem, gdzie się wychowaliśmy, w innej części kraju, a jeszcze wyraźniej, gdy wyjeżdżamy za granicę.

Sam stosunkowo wcześnie doświadczyłem braku przynależności, bycia poza kręgiem. Wiele lat temu brałem udział w swojej pierwszej międzynarodowej konferencji naukowej w Stanach Zjednoczonych. Musiałem wygłosić krótką prezentację przed dużą publicznością. Pamiętam ekscytację związaną z oczekiwaniem. Miałem nowe wyniki badań dotyczące funkcji poznawczych u osób po udarze, obecnych było kilkuset neuronaukowców, a wszyscy nie mogli się doczekać mojej prelekcji – tak mi się w każdym razie wydawało. Wszedłem na mównicę i się rozejrzałem. Wtedy zobaczyłem, że sala pęka w szwach. Było to ekscytujące, ale też onieśmielające. Musiałem dobrze dobrać intonację. Mówić powoli i robić pauzy we właściwych momentach – tak sobie powtarzałem.

Przewodniczący mnie zapowiedział i właśnie miałem zacząć wystąpienie, kiedy ku swojemu przerażeniu spostrzegłem, że ludzie wciąż gawędzą, wcale nie przerywają rozmów. Nie patrzyli na mnie, nie byli w ogóle zainteresowani tym, o czym miałem mówić. Błędnie oceniłem sytuację. Czekało mnie wielkie rozczarowanie.

Zacząłem przemowę, ale myślałem tylko o końcu prezentacji. Nagle wszyscy zamilkli, ludzie zaczęli odwracać wzrok w stronę mównicy i ku mojemu zachwytowi zdawali się zainteresowani tym, o czym opowiadam. Kiedy skończyłem i dostałem gorące oklaski, byłem wniebowzięty. Gdy siadałem na swoim miejscu, jeden z moich kolegów jeszcze bardziej poprawił mi nastrój – powiedział, że przemowa była wspaniała. Z szerokim uśmiechem odparłem, że cieszę się, że wyniki moich badań spotkały się z takim przyjęciem.

– Ale wiesz, że nie tylko o to chodziło, prawda? – spytał.

– To znaczy? – Nie rozumiałem.

– Okazali takie zainteresowanie, bo trudno im było uwierzyć, że brązowy facet może mówić z takim dystyngowanym brytyjskim akcentem – zaśmiał się. – Twój akcent nie współgra z twoim wyglądem. Zaintrygowało ich to, bo coś tu nie pasuje. Kiedy zobaczyli, jak wchodzisz na mównicę, myśleli, że jesteś Meksykaninem.

Rzeczywiście prawie wszyscy słuchacze byli biali, ale do tego już przywykłem. Zaszokowała mnie jednak ta uwaga o moim akcencie. Gdy teraz o tym myślę, to chyba nie powinna. Wiele razy spotykałem ludzi uważających mnie za innego, ale ten komentarz o moim sposobie mówienia był szczególnie ironiczny.

Urodziłem się w Pakistanie Wschodnim (dzisiejszym Bangladeszu). Do Wielkiej Brytanii przeprowadziłem się jako dziecko w 1968 roku, jakieś dwadzieścia jeden lat po tym, jak imperium brytyjskie pośpiesznie opuściło subkontynent indyjski i zostawiło rządy jego mieszkańcom. Wielka Brytania była osłabiona po drugiej wojnie światowej. Nacis­kana przez amerykańskich sojuszników, którym imperium wydawało się antydemokratyczne, naprędce i chaotycznie wyniosła się z regionu. Świat postkolonialny doświadczył licznych wstrząsów po krwawym podziale Indii. Jedną z konsekwencji wiele lat później było to, że ludzie z różnych części dawnego imperium – przynależnych teraz do Wspólnoty Narodów – migrowali do jego serca.

Dorastałem w centrum Londynu i w Birmingham w czasach, kiedy nowi przybysze z innych części świata nie byli witani z otwartymi ramionami. Miejscowi uważali, że tam nie pasujemy. W tamtym czasie krzywili się na to, jak mówiłem, albo mnie wyzywali, kiedy szedłem ulicą. Nie znałem znaczenia niektórych używanych przez nich słów, więc sprawdzałem je w słowniku, a definicje często były dla mnie niezrozumiałe. Ale inne sformułowania okazały się jeszcze dziwniejsze. Zgodnie z dziecięcą logiką wydawało mi się banałem, że nazywają mnie „Paki”, skoro urodziłem się w Pakistanie. Wkrótce jednak stało się jasne, że nie jest to tylko życzliwa próba przypomnienia mi o korzeniach, ale też wyraz nienawiści, dwie sylaby zjadliwej bigoterii.

Dużo później dostałem się na uniwersytet i zdecydowałem, że chcę zostać neurologiem. Kiedy studiowałem medycynę, zdawało się, że jest to jedyna specjalizacja z perspektywami. Na Oksfordzie uczono nas o zadziwiających złożonościach układu nerwowego. Poznałem jego piękną anatomię, preparując ludzkie mózgi, używając mikroskopów i czytając książki, które ukazywały jego złożone połączenia. Odkryłem jego misterną fizjologię poprzez eksperymenty prowadzone na nerwach i mięśniach, lekturę artykułów naukowych o pomiarach aktywności elektrycznej w różnych rejonach mózgu. Posiadłem wiedzę o jego złożonej biochemii, a także o farmakologii, o lekach, które wpływają na jego funkcjonowanie, a nawet o chorobach, które mogą go zniszczyć. Ale nauczyłem się też, że mimo ogromu informacji zgromadzonych przez wieki bardzo niewiele wiemy o układzie nerwowym.

Zwłaszcza mózg był trudny do pojęcia, podobnie jak dotykające go choroby. Jedną rzeczą jest wiedzieć, jak działają neurony, jaką mają strukturę i jak funkcjonują, ale czymś całkiem innym pozostaje zrozumienie, dlaczego ludzie zachowują się tak, a nie inaczej, i jak choroby mózgu wpływają na nich oraz ich osobowości. Istniał jednak jeden mały problem utrudniający mi karierę specjalisty od mózgu. W tamtym okresie w całej Wielkiej Brytanii było tylko dwustu neurologów. Brytyjska neurologia stanowiła elitarny klub. Jeden mój znajomy powiedział mi bez ogródek: „Jesteś brązowy. Nie ma brązowych neurologów. Nie jesteś stąd, nie uda ci się. Spróbuj reumatologii, tam są mniej wybredni”.

Te słowa kolegi przypominały mi, kim naprawdę jestem. Chociaż dostałem się na medycynę na Oksfordzie, była pewna granica tego, na co brytyjskie społeczeństwo, a nawet brytyjskie kręgi naukowe były w stanie się zgodzić względem outsidera takiego jak ja. Na szczęście zignorowałem tę radę i parłem do przodu. Chociaż nie zawsze było łatwo, w tym elitarnym klubie poznałem wielu ludzi dość otwartych, by nie tylko dać mi szansę, ale także mi kibicować. W końcu naprawdę zostałem neurologiem. Niektórzy mogą nawet mówić, że jestem teraz kwintesencją człowieka „wtajemniczonego”, mającego dostęp do kręgu: jako profesor Oksfordu należę – czy tego chcę, czy nie – do akademickiego i medycznego establishmentu.

Rzeczywiście nie mam już poczucia, że nie pasuję. Przez lata obserwacji i naśladowania bardzo zręcznie dopasowałem się do zwyczajów i sposobów zachowań, jakich się ode mnie oczekuje. Mówię teraz bez pakistańskiego (ani meksykańskiego) akcentu – co zaskoczyło słuchaczy podczas mojej pierwszej międzynarodowej konferencji. Ale bycie neurologiem bardzo odbiegało od tego, czego się spodziewałem. Spektakularne i rzadkie choroby oczywiście przyciągały moją uwagę. Jednak oczywiste stało się dla mnie to, że nawet powszechne schorzenia neurologiczne mogą bardzo dużo powie­dzieć nam o tym, jak nasz mózg zwykle kształtuje nasze „ja”. Jak przekonamy się w tej książce, choroby mózgu mogą wpływać na tożsamości zarówno osobowe, jak i społeczne jednostek. Zachowanie chorego czasem ulega naprawdę radykalnej zmianie, wskutek czego przestaje on pasować do swoich dotychczasowych grup społecznych.

Przez całe dekady specjaliści psychologii społecznej i antropolodzy badali granice grup: kto jest ich częścią, a kto nie. Badania nad tożsamością społeczną to między innymi próby zrozumienia, jak to się dzieje, że człowiek identyfikuje się z wartościami danej grupy poprzez wspólne doświadczenia, oraz jak ustanawia i utrzymuje granice między nimi __ (grupą inną) a nami __ (grupą własną)¹¹. Pokrewieństwo, język, miejsce narodzin, religia, pochodzenie etniczne, obywatelstwo, poglądy polityczne, orientacja seksualna i klasa społeczna to tylko niektóre atrybuty, które wydają się niezbędne do kreślenia granic między członkami grupy a tymi, którzy do niej nie przynależą. Oczywiste jest, że tożsamość społeczną ustanawia się nie tylko poprzez dostrzeganie podobieństw między sobą a kimś drugim, ale także poprzez określenie, jak się od kogoś różnimy – przez akcentowanie kontrastów między sobą a nimi __ (tymi, których uważamy za grupę inną). Bez „innych”, którzy się od nas różnią, nie możemy się identyfikować z grupą mającą określoną tożsamość. Tylko w odniesieniu do innych ludzi możemy określić, gdzie się znajdujemy – w grupie czy poza nią – oraz na jakiej podstawie dokonujemy kategoryzacji. Ludzi, którzy nie spełniają naszych oczekiwań dotyczących członków grupy własnej, uważamy za osoby spoza kręgu.

Może to dotyczyć także osób, które kiedyś należały do „kręgu wtajemniczonych”, ale wskutek zaburzeń funkcjonowania mózgu zaczęły się zachowywać inaczej. One również mogą zostać zaliczone do „innych”, gdy jedna z funkcji poznawczych, które stanowiły o ich przynależności (skupienie uwagi, percepcja, pamięć, motywacja, podejmowanie decyzji, empatia), zostanie zaburzona. Osoby te pokazują nam w ten sposób, że podstawowe procesy poznawcze są niezbędne w tworzeniu naszych tożsamości społecznych oraz że postrzeganie własnego „ja” jest po części determinowane przez relacje z innymi ludźmi.

Nawet u niektórych zdrowych ludzi, którzy postanawiają porzucić „normalne” życie społeczne, by egzystować w odosobnieniu, samotność paradoksalnie może doprowadzić do utraty poczucia własnego „ja”. Pisarz Neil Ansell przez pięć lat żył w izolacji w chatce w głębi Walii¹² i przekonał się, że „w samotności nie ma potrzeby tożsamości, definiowania siebie”. Stwierdził, że „ja” jest dla niego odczuwalne poprzez interakcje z innymi ludźmi, a bez nich traci tożsamość.

Psycholodzy zajmujący się badaniem tożsamości społecznej obserwowali również, jak przynależność do grupy społecznej może się zmieniać pod wpływem różnych okoliczności. Z jednej strony na przykład małżeństwo z osobą z innego środowiska albo przeprowadzka do innego kraju i przyswojenie tamtejszych zachowań i języka mogą doprowadzić do zmiany statusu z osoby spoza „kręgu wtajemniczonych” na jego członka. Z drugiej strony tacy ludzie mogą doświadczyć ostracyzmu w swoich wcześniejszych grupach. Wykluczanie – pozbawianie kogoś statusu członka grupy – praktykowane jest od tysiącleci¹³.

Grecy w ten sposób typowali ludzi, którzy powinni opuścić miasto. Termin „ostracyzm” swoje źródło ma właśnie w tradycji greckiej: głosujący na małych ceramicznych skorupach zwanych ostrakonami zapisywali imiona osób, które chcieli skazać na banicję. Górskie plemiona Pasztunów w Pakistanie wciąż stosują wygnanie jako formę kary, aby uniknąć sporów. Wśród amiszów powszechna jest praktyka _meidung_ – ignorowanie członka grupy – jako forma dyscyplinowania. Na poziomie mniej formalnym wiele społeczności – w tym te powstające na dziecięcych placach zabaw – odcina się od każdego, kto przestał się stosować do norm społecznych, co sprawia, że taka osoba czuje się wykluczona z kręgu. Tożsamości społeczne w każdej kulturze mogą się oczywiście zmieniać. Mogą na nie wpływać nowe okoliczności i sytuacje.

Ale tożsamości i poczucie przynależności nie są określane tylko przez środowisko społeczne i kulturowe. Nasze mózgi – a konkretniej to, jak funkcjonują one w codziennym życiu – odgrywają tutaj znaczącą rolę. Tworzą one nasze tożsamości społeczne, wpływają na to, jak zachowujemy się w różnych sytuacjach, w towarzystwie różnych ludzi. Mózgi mogą też umożliwiać nam zmiany tożsamości. Osoba z zewnątrz, na przykład imigrant taki jak ja, może się w końcu dostać do „kręgu wtajemniczonych”, ale tylko jeśli zyska umiejętności, które pozwolą jej spełnić kryteria niezbędne do bycia członkiem grupy. Jak zdobyć takie umiejętności? Mózg musi nauczyć się cech danej grupy i potrafić się do nich przystosować. Może chodzić o sposób mówienia, o akcent albo o poczucie humoru, o preferowane jedzenie czy muzykę, o to, jak grupa interpretuje doniesienia prasowe, lub o poparcie dla danej partii politycznej albo kibicowanie drużynie sportowej. Niezależnie od atrybutu mózgi niektórych ludzi są w stanie poprzez zdolności poznawcze adaptować się do nowych wyzwań i okoliczności oraz pozwalać tym osobom zyskać status należących do kręgu – dopasować się do grupy – co zmienia także ich postrzeganie własnego „ja”.

Funkcje poznawcze można również stracić, czasami gwałtownie, gdy choroba zaatakuje mózg. Ludzie, których poznamy w tej książce, pokażą nam, że ani nasza przynależność do grup, ani tożsamość społeczna nie są wcale stałe. Ulegli oni przemianie pod wpływem zmian w mózgu, wywołanych na przykład udarem, urazem głowy albo związanych z różnymi rodzajami demencji. Gdy dochodziło u nich do utraty określonej funkcji poznawczej, istniało ryzyko, że osoby im bliskie się od nich odetną albo że zostaną wykluczeni z sieci społecznej, której częścią byli przez lata, bo staną się kimś, kto już do niej nie pasuje.

Spotkania z pacjentami, których życie zmieniło się wskutek różnych zaburzeń neurologicznych, skłaniają do wielu pytań. Ja wciąż wracałem do jednego: co to znaczy „przynależeć”? To niezwykłe, że ktoś, kto dorastał, będąc częścią jakiejś grupy, może utracić ten status, czasami z dnia na dzień. Może się to przydarzyć każdemu z nas. Nasze tożsamości mogą się zmieniać i wpływać na nasze „ja”, a to, jak nasza tożsamość jest postrzegana przez innych ludzi, decyduje o tym, czy ich zdaniem „przynależymy” do danego kręgu, czy też nie.

Bez pewnych podstawowych funkcji mózgu tożsamości osobowa i społeczna, które wypracowywaliśmy sobie latami – i które prezentowaliśmy innym – na niewiele się zdają. Te tożsamości – nasze „ja” – które stworzyliśmy, i więzi, które budowaliśmy z różnymi grupami przez długi czas, były uzależnione od funkcjonowania naszych mózgów. Siła tych więzi, jakość kontaktów w „kręgu wtajemniczonych”, zależy od tego, jak nasze mózgi działają w różnych sytuacjach, w trakcie przypadkowych rozmów czy oficjalnych spotkań, kiedy mierzymy się z nowymi problemami albo kiedy bawimy się z grupą. Gdy pojawia się zaburzenie neurologiczne, które odbiera nam jedną z podstawowych funkcji poznawczych, możemy stracić wszystko, na co przez lata tak ciężko pracowały nasze mózgi: zbudowane więzi, które pozwoliły nam dostać się do grup i w nich pozostawać.

Okazuje się, że może do tego dojść na wiele sposobów. Zabu­rzenia neurologiczne, wpływające na różne części mózgu i powodowane przez najróżniejsze patologie (udary, choroby neurodegeneracyjne, urazy głowy, nowotwory i tak dalej)¹⁴, mogą sprawić, że ludzkie zachowanie zaskakująco się zmieni, do tego stopnia, że pacjent nie będzie już częścią „naszej” grupy. Osoby z takimi zaburzeniami mogą nam pokazać nie tylko to, jak wielu elementów składowych swojego „ja” nie doceniamy, ale też to, że ludzkie mózgi z czasem budują poczucie tożsamości i przynależności. Że z pozoru jednorodne doświadczenie „ja” – to, jak postrzegamy siebie i grupy, do których przynależymy – okazuje się znacznie bardziej złożone, niż większość z nas sobie wyobraża¹⁵. Nasza tożsamość ma liczne części składowe, bo – jak wynika z obserwacji schorzeń neurologicznych – wiele różnych funkcji mózgu przyczynia się do budowania naszego „ja”.

W kolejnych siedmiu rozdziałach przyjrzymy się temu, co neurobiologia mówi o tożsamości i poczuciu przynależności, poznamy siedem różnych osób, których życie na wiele sposobów się zmieniło pod wpływem zaburzeń mózgu. Każda z nich straciła jedną z ważnych funkcji poznawczych i w konsekwencji została wykluczona z kręgu. Zastanowimy się, czego możemy się z ich historii dowiedzieć o budowaniu tożsamości przez nasze mózgi, i sprawdzimy, jak funkcje poznawcze wpływają na naszą przynależność do grupy – lub jej brak. Chociaż zmiany w przynależności do grup są oczywiście możliwe, odzyskanie członkostwa w „kręgu wtajemniczonych” może być dla pacjentów ze schorzeniami neurologicznymi wielkim wyzwaniem. Jak się jednak przekonamy, nowe metody leczenia przecierają szlak ku lepszym rezultatom i dają nadzieję pacjentom i ich rodzinom na całym świecie.

Wracając do naszego pierwszego pytania: co sprawia, że jesteśmy tym, kim jesteśmy? Oczywiście nasze środowisko – rodziny, przyjaciele, wychowanie, praca, edukacja, dom – to ważne elementy tworzące tożsamość. Wszystko to wpływa na to, kim jesteśmy i kim się stajemy. Ale ludzie, których poznamy w tej książce, pokażą, że tożsamości osobowa i społeczna – nasze „ja” – mogą zaistnieć dzięki wielu różnym procesom poznawczym zachodzącym w naszych mózgach. Razem te funkcje poznawcze tworzą nas. To cegiełki, z których zbudowane są nasze umysły, kluczowe składniki decydujące o tym, kim jesteśmy, jak się zachowujemy i jak postrzegają nas inni ludzie.1

MAŁY CUD

List, który przyszedł, był krótki. Miał zmienić moje życie, ale wtedy jeszcze o tym nie wiedziałem.

Czy mógłbym zbadać pewnego młodego człowieka o imieniu David? Potrzebował opinii neurologa. Nietypowe było to, że doznał udaru jako trzydziestoparolatek, ale na szczęście szybko odzyskał sprawność fizyczną. Już po kilku dniach bez trudu chodził i mówił, jakby nic się nie stało. Jednak szybko okazało się, że nie wszystko jest w porządku.

Zachowanie Davida znacząco się zmieniło. Wcześniej był bardzo towarzyskim i zmotywowanym ekstrawertykiem. Teraz wydawał się całkiem inny. Chociaż dość szybko po udarze wrócił do pracy doradcy finansowego, nie interesowały go zadania, które do niedawna uważał za tak stymulujące. Wyglądał na znudzonego. Brakowało mu entuzjazmu. Nawet kiedy parę tygodni później go zwolniono, nie zrobiło to na nim wrażenia. Nie chciało mu się ubiegać o zasiłek i mieszkał teraz z przyjaciółmi.

Chociaż z początku chętnie mu pomagali, szybko zaczął ich irytować. Dotąd uwielbiał towarzystwo i często przejmował inicjatywę w swoim kręgu społecznym, teraz jednak stał się „trudny” – niezaangażowany, zdystansowany, obojętny. Ku rozdrażnieniu przyjaciół bardzo niewiele pomagał w domu. Cały dzień nic nie robił, po prostu czekał, aż kumple wieczorem wrócą, coś ugotują i zaczną go zabawiać. Właśnie jego bierność najbardziej ich drażniła. Stał się obcym człowiekiem dla najbliższych sobie ludzi.

Internista Davida dodał także w swoim liście, że przepisał pacjentowi lek antydepresyjny, sądząc, że jego zachowanie jest rezultatem obniżenia nastroju, ale farmaceutyk nie odniósł żadnego skutku. Lekarz był zaskoczony. Czy bylibyśmy w stanie ustalić, dlaczego David stał się tak „bierny i nudny”?

Skrzywiłem się. Czy zdaniem tego lekarza neurolodzy zmieniają nudnych ludzi w ciekawych? Konsultacja neurologiczna stanowi ostatnią deskę ratunku w wielu niewyjaśnionych przypadkach, ale to wydawało mi się absurdem. W tej opowieści były jednak pewne niezwykłe elementy. Po pierwsze, udar u osoby młodej to dość rzadka sytuacja. Po drugie, zmiana zachowania: ten mężczyzna był tak obojętny, że nie umiał się nawet zabrać do zgłoszenia po zasiłek. To też było dość osobliwe. Ale jeśli David nie miał depresji, to co mu dolegało?

Kiedy doznał udaru, trafił do jednego z naszych siostrzanych szpitali, wiedziałem więc, że będę mógł prześledzić przeprowadzone u niego badania na swoim komputerze. Po kilku kliknięciach patrzyłem na wyniki rezonansu magnetycznego Davida. Z początku nie zauważyłem nic nadzwyczajnego, ale gdy bliżej im się przyjrzałem, dostrzegłem, że mężczyzna doznał nie jednego udaru, ale dwóch. Zobaczyłem dwa maleńkie punkciki po obu stronach mózgu, niemal symetryczne, w głęboko położonych częściach zwanych jądrami podstawnymi.

To było bardzo dziwne. Udary zwykle nie mają takiego symetrycznego przebiegu. Zazwyczaj dotknięta jest tylko jedna strona mózgu, bo przy udarze dochodzi albo do niedroż­ności naczynia krwionośnego w mózgu (to atak niedokrwienny), albo do pęknięcia naczynia krwionośne­go (to krwotok). Skoro ucierpiały obie półkule, mogło to oznaczać, że skrzepy z innego narządu, na przykład z serca, dotarły do dwóch różnych naczyń krwionośnych po obu stronach mózgu.

Przejrzałem badania krwi i serca, którym poddano Davida, ale żadne z nich nie ujawniło przyczyny. Nie było nic zaskakującego w tym, że szybko odzyskał sprawność fizyczną, bo udary okazały się bardzo niewielkie. Ale dlaczego potem popadł w taką apatię?

To była ciekawa historia. Było wiele pytań bez odpowiedzi. Postanowiłem, że musimy szybko przyjąć Davida.

***

Zamknąłem oczy. To był długi dzień w gabinecie, a upał nie pomagał. Zza otwartego okna dobiegało buczenie klimatyzacji, dzięki której w jakiejś innej części szpitala z pewnością panowa­ła przyjemniejsza temperatura. Przyjęliśmy tego popołudnia wiele osób i czułem się wyczerpany. Ku mojemu rozczarowaniu młody pacjent z osobliwymi objawami nie przyszedł.

Była to przychodnia dla pacjentów ambulatoryjnych w Narodowym Szpitalu Neurologii i Neurochirurgii przy londyńskim Queen Square. Szpital, od wielu pokoleń nazywany pieszczotliwie The Square, stał się domem dla wielu pionierów neurologii¹. Dorównywał mu może tylko Salpêtrière, będący jego francuskim odpowiednikiem. W XIX i XX wieku The Square przyczynił się do ogromnego postępu w rozumieniu chorób mózgu. Dzięki badaniom na pacjentach z chorobami neurologicznymi pracujący tam specjaliści zyskiwali rewolucyjną wiedzę o funkcjonowaniu ludzkiego mózgu.

Taka historyczna tradycja bywa niekiedy ciężarem dla współczesnych lekarzy. Od czasu do czasu przypomina nam się, jak imponujące są dokonania tamtych pionierów. Od ich nazwisk wywodzą się nazwy wielu chorób, ich metody badań przekazywano następnym pokoleniom. Wciąż stosujemy do stawiania diagnoz opracowane przez nich techniki. Jednak we współczesnej służbie zdrowia często nie mamy czasu, by myśleć o tym, co zawdzięczamy wybitnym poprzednikom. Po prostu jesteśmy zbyt zajęci opieką nad kolejnymi pacjentami.

To popołudnie było inne. Mój potencjalnie ciekawy pacjent się nie pojawił. Szkoda, ale to nie była moja wina, i może tak było lepiej. Teraz miałem trochę więcej czasu, by dokończyć listy dotyczące pacjentów, których przyjąłem.

Coś jednak nie dawało mi spokoju. Dlaczego nie przyszedł?

Wyszedłem z gabinetu. W poczekalni minąłem telewizor, na którym wyświetlano wiadomości o antyrządowym proteście w Syrii. Nie zwróciłem na to większej uwagi. Arabska wiosna przyniosła wiele zaskoczeń i to najwyraźniej miało być kolejne. Nikt wtedy nie mógł przewidzieć, jak wielki wpływ będą miały na nas te odległe wydarzenia – najpierw Europa miała przyjąć syryjskich uchodźców z otwartymi ramionami, a potem niemal natychmiast zatrzasnąć im – jako obcym – drzwi przed nosem. Ale tamtego popołudnia nie wybiegałem myślami tak daleko.

– Pacjent, który miał teraz przyjść, się nie pojawił. Odwołał wizytę? – spytałem recepcjonistki.

– Nie! Mam go skreślić? – zapytała pośpiesznie.

Listy oczekujących w naszej przychodni są długie, a pacjenci, którzy się nie pojawiają, wydłużają tylko innym czas oczekiwania na wizytę. Rozumiałem jej chęć wykreślenia go z listy.

– Nie. Ale może ma pani jego numer telefonu?

Nie wiem, dlaczego o to spytałem – chyba po prostu za bardzo zafascynowała mnie jego historia. Jakoś wciągnęła mnie opowieść o tym człowieku, który nagle stał się „nudny”! Ku mojemu zaskoczeniu już po dwóch sygnałach ktoś podniósł słuchawkę.

– Czy rozmawiam z Davidem? – zapytałem.

– Tak – odpowiedział mężczyzna po drugiej stronie. Słowo było rozciągnięte, wypowiedziane obojętnym tonem, a głos jakby przyzwyczajony do mówienia niewielu słów, mimowolnie minimalistyczny.

– Dzwonię ze szpitala. Jestem neurologiem, do którego miał pan przyjść. Był pan umówiony w naszej przychodni dziś po południu. Czy z jakiegoś powodu nie mógł się pan pojawić?

Nastąpiła długa cisza.

– Aaaa… Bardzo przepraszam… Po prostu wydawało mi się, że to strasznie daleko.

– Rozumiem. Proszę posłuchać, to ważne, żebyśmy pana zbadali. Ma pan czas jutro rano?

Znowu długie milczenie.

– Dobrze. Dam radę.

– Na pewno pan przyjdzie? – spytałem. – Będę czekał tylko na pana.

– Dobrze. Gdzie i kiedy? – odpowiedział po kilku sekundach, niechętnie.

Niemal widziałem to wzruszenie ramion, jakbym w jakiś sposób okradał go z jego cennego czasu. Wcale nie wydawał się podekscytowany. Odrobinę mnie to zirytowało. Chociaż staramy się tego nie okazywać, jako lekarze śmiemy sądzić, że pacjenci mogą nas potrzebować – może nawet chcieć przyjść na wizytę. Ale ten najwyraźniej myślał inaczej.

_Dalsza część w wersji pełnej_